Témoignage d'Agnès
Le crohn à 20 ans
Tout commence en 2003, à la fin mars ...
J’ai alors 20 ans et suis en 1ere année d’études supérieures. Douleurs abdominales assez violentes, aller-retour aux toilettes interminables, fatigue persistante, sang et glaires dans les selles, faux besoins fréquents, douleurs articulaires légères dans les genoux ... voila le tableau, avec lequel je vais voir mon généraliste, le Docteur Ba....
Résultat de l’examen : "je pense que c’est une RCH, mais il faut faire une coloscopie rapidement".Il me fait la prescription, et je pars pour la clinique ...
On me prescrit le PEG (3 litres) et on m’explique bien comment il faut le prendre, ce qu’il va m’arriver en le prenant etc. Je rentre chez moi, et j’attends patiemment le jour de la colo. Le PEG, c’est un medoc degueu, j’en bois qu’un litre et demi au lieu de trois ... (Aïe ! pas sur la tête ...)
Avril 2003 : jour de la colo. L’infirmière me demande si j’ai bien bu les trois litres et si je suis bien a jeun ... je dis nan, j’ai pas tout bu ... bon alors, elle me dit qu’elle va voir avec le médecin, le Docteur Bl..., s’il fait la colo quand même ou pas ... finalement oui ... c’est parti, anesthésiste ? endormez vous !
Je me réveille dans une salle avec des gens autour, dans le même cas que moi, dans un lit sortant d’une salle de colo ... Une infirmière demande à mon voisin si ça va ; il répond en plaisantant : "ben je ne sais pas ce qu’il s’est passé, je dormais ; si ça se trouve, on a abusé de moi" ... je lui souris amicalement ... L’ambiance est bonne.
Quelques minutes plus tard, mon médecin vient me voir ; il m’explique que tout mon colon et mon rectum sont touchés. Comme les lésions sont importantes, je vais devoir rester un peu à la clinique avec eux ...
Je me sens vraiment faible, alors j’oublie facilement que je suis sensée être en cours, et que j’ai des partiels en mai-juin. Je me dis que je n’ai jamais été malade en 20 ans, et que ça ne doit pas être très grave, que je serai sortie d’ici à une semaine. En plus, c’est la première fois de ma vie que je vais à l’hôpital ; je suis toute excitée ... chouette ! Une nouvelle expérience ! Une infirmière entre dans ma chambre : « je vais vous poser une perfusion pour que l’on puisse mettre en place le traitement »... chouette, encore quelque chose de nouveau !! Commence alors le traitement par corticoïdes ; doses assez fortes je crois ...
Au bout d’une semaine, re-coloscopie pour voir l’évolution ; ça ne plait pas à mon gastro-enterologue. Il me dit : « on va vous transférer à l’hôpital de P... ; l’atteinte est sévère, ils ont plus l’habitude que nous, ils auront plus de moyens pour vous soigner ... Vous serez dans le service du Docteur V... c’est un ami. Bon, il est Corse, mais il est très gentil » plaisante-t-il... Je lui souris.
Donc, mi avril 2003 : arrivée à l’hôpital, ouh là : tout est plus grand ici, c’est plus agité aussi ... Mais tout le monde est très gentil. On garde le traitement par corticoïdes, une coloscopie est faite rapidement ; évolution favorable, je sors début juin ... une semaine après je reviens avec des douleurs abdominales violentes et 40 de fièvre. On me met un nouveau traitement en plus des corticoïdes : la ciclosporine ... nouveauté : le pousse seringue ! Et une surveillance chirurgicale est mise en place à cause du risque de perforation.
La situation s’améliore, je sors le 5 juillet 2003...
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Les vacances, pendant lesquelles je me suis inscrite en DUT Metiers du livre au H..., touchent à leur fin. Tout est prêt (paperasses, santé, logement, inscription ...) pour que l’activité soit de nouveau au rendez vous. Je commence donc les cours en septembre ; j’ai toujours mon traitement ciclosporine (dégueu en comprimés car odeur forte et goût terrible)/corticoïdes + Imurel qui a été introduit une semaine avant ma sortie de l’hosto. J’ai des prises de sang régulières ; ça fait beaucoup, mais ça se passe bien ... le temps passe ...
Vers le mois de novembre, je sens une forte fatigue revenir ; j’ai des horaires de cours assez chargés donc je ne m’inquiète pas outre mesure ... Puis, début décembre, je commence à avoir beaucoup de selles et de faux besoins ; les douleurs abdominales reviennent. Je vais consulter un gastro à l’hôpital du H... il me renvoie chez moi avec quelques lavements de Betnesol. J’avoue, je me sens un peu mieux ; mais la fatigue devient vite épuisement. Je ne vais presque plus en cours, ou bien je quitte l’IUT en plein milieu de la journée pour rentrer chez moi ... je dors ... je dors ...encore et encore ...
Mes camarades ne comprennent pas pourquoi je ne sors pas le soir avec eux... je les saoule avec mon excuse récurrente : « je suis KO ». Je rentre chez mes parents pour les fêtes de fin d’année ; ils me trouvent fatiguée. Je réponds que ça va, que c’est le rythme des cours qui est soutenu en ce moment ... je repars au H... début janvier. Dix jours après, n’en pouvant plus, j’appelle mes parents pour qu’ils viennent me chercher au H... car je n’ai pas la force de prendre le volant pour rentrer à la maison. Je suis un légume, on rentre en Région Parisienne, et on fonce direct à l’hôpital de P...
Ca va très mal ; examens en tout genre (radio, scanner, échographie) sont pratiqués. Après maintes réflexions et discussions entre eux, les médecins prennent la décision de m’opérer. Voici le Docteur C..., c’est lui qui va vous opérer. Il est très grand et carré, mais il sourit souvent ; il a l’air gentil. Là, on m’explique qu’il y a deux options possibles (AIR ou AIA) mais qu’il y aura plusieurs opérations de toute façon ... j’écoute attentivement les explications, j’observe les schémas ... plein de questions : en gros, qu’enlève t-on, que laisse-t-on ? J’essaye de suivre, de comprendre ...
Verdict : on enlève le colon, on laisse le rectum ... L’opération (sous coelioscopie) est programmée. Chouette, je vais découvrir le bloc opératoire !! Deux jours avant l’opération, une douleur violente près de l’anus : un abcès de la fossette ischiorectale ... donc drainage (le 21 janvier 2004) et report de la colectomie totale de quelques jours c’est à dire au 27 janvier 2004. Le doute s’installe entre RCH et Crohn.
Le grand jour arrive : 8h du matin, extinction des feux ... je suis plongée dans un profond et paisible sommeil ... Opération de 4 heures. Tout s’est bien passé. Mais c’est dur de refaire surface. Pendant 5 jours, je suis restée dans mon lit à dormir ... Après, il a fallu que je décolle du lit ; OUAIIIILLLLE ! bon sang que ça tire ; j’avais l’impression que plus rien ne tenait dans mon ventre, que tout tombait vers le bas... et puis ça tourne drôlement au niveau de la tête. Je me recouche et je sens un truc humide en bas à droite de mon ventre... je regarde, et je vois une poche en plastique ... j’appelle l’infirmière. Elle me dit qu’elle va venir changer la poche : j’allais voir pour la première fois mon ileostomie ... Je m’attendais à un truc d’au moins 5 ou 6 cm de diamètre de couleur blanche-malade, comme un boyau mort ... heureuse surprise, je vois un petit truc rose-rouge sortir de mon ventre... Je passe 1 mois et demi à l’hôpital, et 3 semaines en maison de repos. On m’apprend à changer la poche.
Je rentre alors chez moi le 15 mars 2004. Je me sens bien, je pourrais reprendre les cours à l’IUT du H... mais je ne veux pas aller en cours avec la poche ; ça fuit souvent. Je crois que j’ai honte. Je crois que tout le monde va voir que j’ai une poche, et je ne veux pas qu’on le sache ... et puis avec le temps, j’y pense un peu moins mais l’année scolaire s’achève ... encore une année de fichue ...
Je garde la stomie pendant environ 6 mois. Fin juin, on programme la deuxième opération qui consiste à rejoindre l’intestin grêle et le rectum. On a reçu les résultats de l’analyse de mon colon ; le labo dit que c’est une RCH. Heureusement, mon gastro et mon chirurgien maintiennent leur décision de faire une anastomose ileo-rectale. Opération qui a lieu le 13 juillet 2004. Ca va très vite, ça va très bien ; je sors le 19 juillet 2004, c’est la fête !!
Jusqu’au dimanche 15 août 2004 où je reviens avec des douleurs dans la fosse iliaque droite (où il y avait la stomie) avec 38 de fièvre. Collection d’abcès drainée rapidement sans anesthésie, avec le dernier mot pour le chirurgien qui me dit à la fin de l’opération, avec un large et sarcastique sourire : « Je suis méchant, hein ? Je savais que j’allais vous faire mal, mais je ne voulais pas vous endormir ». Je lui souris, parce qu’il est gonflé de me dire ça, mais que j’aime bien son sens de l’humour ... Je rentre chez moi mais la galère suivante n’est pas loin ; deux jours après, un liquide vert et des selles sortent de ma cicatrice (toujours dans la fosse iliaque droite). J
e retourne à l’hôpital ; on pense à une fistule entre l’intestin et la peau ou bien au niveau de l’anastomose (on commence à croire sérieusement à un Crohn plutôt qu’à une RCH). Mais ça ne fuit pas beaucoup (moins de 50cc/24h) ; on n’opère pas, on essaye de refermer la fistule avec un traitement médical : la sandostatine ... on essaye pendant 3 semaines, puis voyant que ça continue, on augmente la dose pendant encore 15 jours ; ça ne change rien. On m’envoie en consult’ chez un autre chirurgien à Paris, le Professeur P... pour avoir son avis. Il dit que le traitement est bon, qu’il faut encore essayer pendant 15 jours. Bon, ça ne marche pas ; alors on va opérer. Retour au bloc opératoire pour épanchement pelvien sérieux.
Exploration de la cavité abdominale par videolaparoscopie.
Je me réveille, ça ne coule plus. Je sors de l’hôpital le 29 octobre 2004. La rentrée 2004 est passée ; les inscriptions sont terminées. Encore une année ...
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Je passe tranquillement l’automne.
Je passe tranquillement l’automne.
Je me suis mise à chercher du boulot pour passer le temps.
L’année 2005 commence, et le 26 janvier : retour à l’hôpital. Douleurs anales assez fortes. Oui, c’est normal, il y a une ulcération assez importante. Un nouveau traitement est mis en place : le Remicade. Mais des dispositions spéciales sont à prendre, alors on me fait plein de tests (grossesse, tuberculose, VIH, etc.).
La première perfusion est efficace. Je sors un mois après, le 24 février 2005. Il faut refaire deux perfusions, à 15 jours puis 1 mois d’intervalle (c’est le protocole). Dernière perfusion le 4 avril 2005 donc. Je trouve un boulot dans une pépinière de mi avril à fin juin : tout se passe bien.
Puis, mi juillet, re-douleurs anales importantes, donc re-hospitalisation ; sauf que l’ulcération est plus importante et a atteint le sphincter. On me refait une perfusion de Remicade, toujours efficace. Je sors au bout d’une semaine.
AUJOURD’HUI
La dernière hospitalisation n’est pas loin ; j’ai peur, très peur que ça ne s’arrête jamais. La menace de la stomie définitive plane depuis que j’ai des lésions anales. Je ne veux pas ; je ne crois pas que je pourrais encaisser ce coup. Je garde espoir quand même et j’essaye de ne pas mettre la charrue avant les bœufs ; je vis le présent et pas trop l’avenir.
Niveau étude, j’ai oublié les études supérieures de plusieurs années. Je suis inscrite en CAP Prothésiste dentaire, en espérant obtenir mon diplôme en 1 an (2 maxi). Mon patron m’a dit que c’était possible. J’espère vraiment pouvoir mener ce projet à son terme. Je dois commencer, là, en septembre 2005.
Niveau social, je suis beaucoup plus solitaire. Ce n’est pas les amis qui manquent, mais quelque chose me retient pour aller les voir et même pour avoir envie de les voir. Je crois que je veux d’abord me prouver que je peux être indépendante et libre malgré la maladie. Je vais essayer de refaire un peu de sport pour retrouver un peu de musculature ...
Enfin, depuis mars 2003, j’ai perdu 10 kg et ai vécu certaines expériences que je ne suis pas prête d’oublier.
Le plus étrange dans tout ça, c’est que tous les souvenirs que j’ai sont bons ... même quand les expériences, elles, furent désagréables ... J’ai quand même eu la chance de tomber sur des médecins super chouettes ; toujours très agréables, souriants, optimistes, attentifs. Je les remercie tous infiniment : Docteur Ba..., Docteur Bl..., Docteur V..., Docteur C...
Enfin,
Je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui sont atteints de cette maladie.
Notre seule chance de nous en sortir est dans l’espoir et l’optimisme.
22 ans,
Atteinte d’un Crohn depuis 2 ans et demi.