Témoignage d'Agnès
Le crohn à 20 ans

Tout commence en 2003, à la fin mars ...

J’ai alors 20 ans et suis en 1ere année d’études supérieures. Douleurs abdominales assez violentes, aller-retour aux toilettes interminables, fatigue persistante, sang et glaires dans les selles, faux besoins fréquents, douleurs articulaires légères dans les genoux ... voila le tableau, avec lequel je vais voir mon généraliste, le Docteur Ba....

Résultat de l’examen : "je pense que c’est une RCH, mais il faut faire une coloscopie rapidement".Il me fait la prescription, et je pars pour la clinique ...

On me prescrit le PEG (3 litres) et on m’explique bien comment il faut le prendre, ce qu’il va m’arriver en le prenant etc. Je rentre chez moi, et j’attends patiemment le jour de la colo. Le PEG, c’est un medoc degueu, j’en bois qu’un litre et demi au lieu de trois ... (Aïe ! pas sur la tête ...)

Avril 2003 : jour de la colo. L’infirmière me demande si j’ai bien bu les trois litres et si je suis bien a jeun ... je dis nan, j’ai pas tout bu ... bon alors, elle me dit qu’elle va voir avec le médecin, le Docteur Bl..., s’il fait la colo quand même ou pas ... finalement oui ... c’est parti, anesthésiste ? endormez vous !

Je me réveille dans une salle avec des gens autour, dans le même cas que moi, dans un lit sortant d’une salle de colo ... Une infirmière demande à mon voisin si ça va ; il répond en plaisantant : "ben je ne sais pas ce qu’il s’est passé, je dormais ; si ça se trouve, on a abusé de moi" ... je lui souris amicalement ... L’ambiance est bonne.

Quelques minutes plus tard, mon médecin vient me voir ; il m’explique que tout mon colon et mon rectum sont touchés. Comme les lésions sont importantes, je vais devoir rester un peu à la clinique avec eux ...

Je me sens vraiment faible, alors j’oublie facilement que je suis sensée être en cours, et que j’ai des partiels en mai-juin. Je me dis que je n’ai jamais été malade en 20 ans, et que ça ne doit pas être très grave, que je serai sortie d’ici à une semaine. En plus, c’est la première fois de ma vie que je vais à l’hôpital ; je suis toute excitée ... chouette ! Une nouvelle expérience ! Une infirmière entre dans ma chambre : « je vais vous poser une perfusion pour que l’on puisse mettre en place le traitement »... chouette, encore quelque chose de nouveau !! Commence alors le traitement par corticoïdes ; doses assez fortes je crois ...

Au bout d’une semaine, re-coloscopie pour voir l’évolution ; ça ne plait pas à mon gastro-enterologue. Il me dit : « on va vous transférer à l’hôpital de P... ; l’atteinte est sévère, ils ont plus l’habitude que nous, ils auront plus de moyens pour vous soigner ... Vous serez dans le service du Docteur V... c’est un ami. Bon, il est Corse, mais il est très gentil » plaisante-t-il... Je lui souris.

Donc, mi avril 2003 : arrivée à l’hôpital, ouh là : tout est plus grand ici, c’est plus agité aussi ... Mais tout le monde est très gentil. On garde le traitement par corticoïdes, une coloscopie est faite rapidement ; évolution favorable, je sors début juin ... une semaine après je reviens avec des douleurs abdominales violentes et 40 de fièvre. On me met un nouveau traitement en plus des corticoïdes : la ciclosporine ... nouveauté : le pousse seringue ! Et une surveillance chirurgicale est mise en place à cause du risque de perforation.

La situation s’améliore, je sors le 5 juillet 2003...