Bonjour
Hello !!
Je m’appelle Lorraine voici mon témoignage sur la RCH :
J’ai une rectocolite hémorragique depuis 1997 (à l’époque j’avais 14 ans aujourd’hui j’en ai 22) mais en fait pour moi tout a commencé en 1995 ... Cette année là j’ai perdu subitement et par plaques tous mes cheveux en une semaine je me suis retrouvée chauve !!! J’ai tout d’abord acheté une perruque, ne comprenant pas ce qui m’arrivait je suis allée consulter avec ma mère un dermatologue qui a diagnostiqué une pelade universelle (perte total du système pileux) m’expliquant également que je devais avoir un foyer infectieux mais où ?
J’ai alors eu pour la pelade plein de traitements qui n’ont jamais marché (séances UV, crèmes à appliquer localement etc.) au bout d’un moment j’ai laissé tomber les traitements et j’ai continué à porter une prothèse capillaire.
En 1996, un jour et d’un seul coup, j’ai été prise de violentes douleurs au niveau des reins. Direction les Urgences où on m’a diagnostiqué une pyélonéphrite (infection des reins). J’ai été soignée grâce à des antibiotiques et c’est passé tout seul en une journée, et puis voilà après plus rien ...
Décembre 96, début 1997 depuis un certain temps je me sentais fatiguée, je n’avais plus d’appétit, de jours en jours je perdais du poids et j’avais des diarrhées au début, le jour j’allais x fois au wc ...
Je consulte alors mon médecin généraliste qui me dit que c’est une gastro et que ça va passer, il me prescrit alors du Smecta et du Spasfon et du repos ... mais les jours suivants mon état ne s’améliorait pas bien, au contraire, j’avais de plus en plus de diarrhées nuits et jours, je ne mangeais plus, je saignais en allant aux toilettes.
Je retourne alors voir mon médecin, qui voyant mon état général, m’envoie directement chez un gastro entérologue. Le lendemain j’ai un rendez vous ... le gastro entérologue me fait tout d’abord passer une coloscopie et le résultat est flagrant : rectocolite hémorragique sous forme de pancolite !!! Il était donc là le foyer infectieux ...
Je suis alors hospitalisée en gastro entérologie dans la foulée, tout d’abord je suis nourrie de façon artificielle avec un cathéter, au bout de trois semaines on me l’enlève et on change de traitement. On me donne alors de la cortisone à haute dose (en comprimés) entre temps je suis rentrée plusieurs fois chez moi quand j’allais un peu mieux mais ça ne durait jamais très longtemps ! (On a arrêté de m’en donner car mes os s’abîmaient trop) J’ai eu alors de la cortisone par lavements mais c’était la cata direct, alors on m’a donné du Pentasa en comprimé et puis plus de cortisone en perfs, durant cette période j’ai fait plein d’aller-retour chez moi et hôpital tout en continuant les traitements (je ne me souviens pas des traitements y’en avait tellement !!)
Bref, en 2000, j’ai eu un nouveau gastro entérologue (entre temps j’avais déménagé de la Bretagne pour la Dordogne) et donc ce nouveau gastro entérologue m’a proposé un traitement à base d’Imurel (2/jrs) et Rowasa (6/jrs) et ce traitement m’a permis d’aller un peu mieux et de commencer à revivre à peu près normalement ; déjà j’ai pu re-sortir de chez moi, même s’il y’avait encore beaucoup d’urgences toilettes et d’accidents (j’avais de gros problèmes pour me retenir) mais bon ça s’est amélioré petit à petit.
J’ai alors décidé de reprendre les cours, m’étant arrêtée au collège en 97 pour suivre des cours par correspondance chez moi, mon niveau scolaire était assez bas, je me suis alors inscrite dans un lycée professionnel. Au début ce n’était pas facile, heureusement le personnel du lycée a été super vis à vis de mes problèmes de santé, ce qui m’a permis de commencer un BEP Métiers du secrétariat que j’ai obtenu en 2003 (j’ai également mon brevet des collèges).
Au niveau de la RCH, bon toujours des symptômes, beaucoup de fatigue, de douleurs articulaires, d’anémie, mais bon je voyais mon gastro de temps en temps pour faire le point ..
Pour me changer les idées en plus du lycée, j’avais le théâtre, la guitare et c’était génial !!!
A l’heure d’aujourd’hui, après avoir obtenu mon BEP secrétariat j’ai arrêté les études et je suis à la recherche d’un emploi, j’ai été reconnue travailleur handicapé par la COTOREP car j’ai bien du mal à trouver un emploi autre que le secrétariat à cause de la RCH ; je me fatigue très vite, j’ai encore des douleurs articulaires, je suis anémiée, mais bon par rapport à 97 c’est du gâteau !!! (lol) car je sors de chez moi, je vais au ciné, au théâtre ...
Je ne pense pas vivre une vie d’une personne de 22 ans car il y’a beaucoup de choses que je ne peux pas faire à cause de la RCH et des symptômes, cela dit je m’estime heureuse de ne plus faire de grosses crises comme au tout début même si j’ai beaucoup de coups de blues ...
Mon traitement est toujours le même ; Imurel et Rowasa pour la RCH. Concernant la pelade je n’ai toujours pas de cheveux, je porte une prothèse capillaire, j’aimerais bien retrouver mes cheveux et je ne perds pas espoir car je sais qu’ils peuvent repousser !!! Les médecins disent que la RCH et la pelade sont deux maladies associées dans mon cas ...
Voilà voilà en ce qui me concerne ma petite histoire...
Je garde espoir aussi par rapport à la RCH même si je sais que je n’en guérirai jamais, je sais que les médicaments m’aideront à vivre.
En tout cas je pense qu’il faut appliquer ceci tous les jours : Carpe diem !!!
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