Témoignage de Misha
"Ce qui ne m'a pas tué, m'a rendu plus forte"

 "Par où commencer?
Par le commencement me direz-vous....

1978 .Alors il était une fois une jeune maman de 22 ans qui a accouché d'une adorable fille.
Le bonheur complet, mari, enfant, maison.

6 semaines après l'accouchement, des diarrhées non-stop, gastroentérite, grippe intestinale, tels étaient les diagnostics du médecin.

Mais perdre 10kg en 4 semaines, par normal ça.

Le 24 décembre, hospitalisation d'urgence, fièvre, douleurs, le compresseur Crohn était en route mais personne ne le savait. Il a fallu un abcès anal particulièrement résistant et un vieux médecin au courant de toutes les maladies sournoises pour diagnostiquer un Crohn.

Késako ? Maladie incurable, origine inconnue.

La tuile dans un ciel bleu. Une seconde crise m'a terrassée quelques semaines plus tard, paralysie des muscles, arthrite, vasculite, uvéite, érythèmes noueux et diarrhées non-stop. Encore quelques kilos perdus, un vrai squelette ambulant. Un bébé d'à peine 1 année, un mari qui a mis les bouts. Et je me suis retrouvée avec ma fille, travaillant tant bien que mal, souvent gavée d'anti-douleurs et j'avais – et j'ai toujours – une devise :

Témoignage de Misha
"Ce qui ne m'a pas tué, m'a rendu plus forte"

 "Par où commencer?
Par le commencement me direz-vous....

1978 .Alors il était une fois une jeune maman de 22 ans qui a accouché d'une adorable fille.
Le bonheur complet, mari, enfant, maison.

6 semaines après l'accouchement, des diarrhées non-stop, gastroentérite, grippe intestinale, tels étaient les diagnostics du médecin.

Mais perdre 10kg en 4 semaines, par normal ça.

Le 24 décembre, hospitalisation d'urgence, fièvre, douleurs, le compresseur Crohn était en route mais personne ne le savait. Il a fallu un abcès anal particulièrement résistant et un vieux médecin au courant de toutes les maladies sournoises pour diagnostiquer un Crohn.

Késako ? Maladie incurable, origine inconnue.

La tuile dans un ciel bleu. Une seconde crise m'a terrassée quelques semaines plus tard, paralysie des muscles, arthrite, vasculite, uvéite, érythèmes noueux et diarrhées non-stop. Encore quelques kilos perdus, un vrai squelette ambulant. Un bébé d'à peine 1 année, un mari qui a mis les bouts. Et je me suis retrouvée avec ma fille, travaillant tant bien que mal, souvent gavée d'anti-douleurs et j'avais – et j'ai toujours – une devise :

Trois grandes opérations entre 1984 et 1991, don du côlon à la médecine, des fistules vagino-anales, des abcès, mais je marchais toujours.
A cette époque, j'ai entrepris une carrière professionnelle pour me prouver que la maladie ne serait pas vainqueur.
J'avançais toujours, mais avec la rage en moi, rebelle en permanence, révoltée diplômée contre cette maladie qui m'envoyait régulièrement au tapis et dont je ne connaissais pas la cause.
Alors j'en ai voulu à mes parents, je rendais responsable la terre entière de mes malheurs.
Je brûlais la chandelle par les deux bouts.

En 1992, sans facteur de risque apparents, je ne fumais pas, appréciais de boire un verre de temps à autre, faisait du sport, pas de surpoids et boum....mon cœur me lâche et je me retrouve sur le billard, opération à cœur ouvert, 3 pontages (les médecins ont mis plus tard en parallèle les problèmes de Crohn et les casses cardiaques, je n'étais pas le seule cas connu).
J'avais 36 ans.
Ressortie de cette opération choquée, secouée, démolie. Et j'ai réalisé que je devais inverser la vapeur et vite.

J'avais, pendant près de 10 ans, laisser la révolte et la rage au premier rang.
J'avais dépensé une énergie folle à me révolter contre Pierre, Paul, Jacques et les autres, à me prouver que je pouvais tout faire, carrière, vie de famille, vie sociale. Superwoman faisait pâle figure à côté de moi, et sans jamais craquer.

Si j'avais eu cette chance de survivre à cet accident cardiaque, je continuerai à marcher mais..... en mettant mon énergie à vivre positivement.

J'ai accepté le diagnostic du Crohn, pas d'autre choix et ai porté un autre regard sur cette maladie.

J'avais 32 ans, il était temps d'être responsable de moi, la terre entière n'était pas fautive. J'étais là, en vie, il fallait que je connaisse tout sur le Crohn.

J'ai suivi des cours de sophrologie pour apprendre à me relaxer.
Une formation complète d'auto-hypnose pour gérer les petites douleurs. Mes visites chez les médecins se déroulaient papier en main, questions à la pelle et je ne repartais pas du cabinet sans avoir eu des réponses satisfaisantes. Je me prenais enfin en mains.

J'ai continué à faire des crises sévères, ai pris 40kg sous corticoïdes pendant 4 ans. Encore une tuile quand vous êtes en taille 38 et que quelques mois plus tard, vous êtes en 52. Bonjour les remarques.

Une anecdote pour le sourire : lors d'une crise très forte, je vomissais très souvent. En sortant de consultation, le fait de marcher un peu m'a mis l'estomac au bord des lèvres et je me suis penchée sur la première poubelle dans la rue pour vomir. Réflexion d'une femme passant avec ses enfants : « pourquoi ces poivrots ne sont pas enfermés plutôt que d'être dans la rue? »..... à 8h30 du matin en effet....

Il m'a fallu revoir mon plan de carrière professionnelle et admettre que mon état physique ne me permettait plus d'assumer de telles responsabilités. Un job à temps partiel serai plus indiqué à ma pathologie. Heureusement, depuis 1994, mes activités professionnelles à temps partiel m'ont toujours donné satisfaction.

Je suis arrivée cahin-caha jusqu'en 2001, cumulant les thérapies médicamenteuses, les crises sous alimentation parentérale, les antibiotiques à outrance jusqu'à cet iléus qui m'a fait subir une nouvelle résection du grêle. Il ne devait plus en rester des mètres... Lors de cette intervention, mon chirurgien m'avait avertie qu'une poche de décharge serait posée pendant 2 mois et le transit rétabli ensuite.

Pfff la rebelle s'est à nouveau réveillée, tempêtant au quotidien contre cette poche qui fuyait – les stomies de décharge sont à fleur de paroi ventrale – les composants de la plaque me donnaient des allergies cutanées. Résultat des courses, des tonnes de kleenex utilités, une peau brûlée par les selles, un moral underground et la rage à nouveau. Ne pas pouvoir maîtriser cette situation me rendait telle un lion en cage. J'avais pu, ces dernières années et malgré les crises, les hospitalisations etc, j'avais pu continuer à vivre assez bien. Et voilà que ce parasite sur le ventre m'obligeait à l'impuissance. Mais j'avais pris une décision : quoiqu'il arrive à ce Crohn JAMAIS au grand JAMAIS je n'aurai de poche définitive....

Le transit rétabli, la vie continue mais avec des désagréments de plus en plus difficiles à supporter. Le peu de grêle restant rendant les selles liquides, l'anastomose entre le grêle et le rectum me jouait de sales tours – au propre comme au figuré -. Mais fidèle à ma devise – marche ou crève – j'ai encore marché, bornée, butée, têtue quand mon gastro me parlait de poche pour améliorer mon confort de vie. Non, niet, nein, never..... j'avais perdu 20 kg, repris le sport, n'avais plus de médicaments contre le Crohn qui se tenait tranquille, mon job me plaisait, une vie normale. Ouais si on peut appeler normal le fait d'aller 15-20x aux toilettes, de se réveiller plusieurs fois la nuit en sursaut cause incontinence du sphincter, de faire le guide des WC avant chaque déplacement. Dans la foulée les problèmes de couple ont commencé, c'est fou ce que les hommes peuvent se montrer si démissionnaires.... (pas tous heureusement).

Il y a 2 ans, j'ai pris une grande décision : celle de changer de vie à 100%. Autre job – je travaille dans un hôpital – autre lieu de vie, autre milieu social sauf mes 4 amies de longue date qui sont toujours là. Et je me suis reconstruite car la vie maritale m'avait bien détruite. Je pouvais enfin respirer, je n'avais plus de pression. Mais si mon Crohn était des plus stables sans médicament toujours, je passais de plus en plus de temps aux petits coins, à me tartiner les fesses d'une pommade pour calmer les rougeurs, à superposer des protège-slips quand je sortais. Et les épisodes de sub-occlusion sont devenus plus fréquents, me laissant à fond de cale physiquement pendant plusieurs jours.

21 juillet 2008, hospitalisation en urgence. La vue des radiographies m'a laissée sans voix. Les dégâts...Nouvelle opération prévue 2 semaines plus tard, et hop encore un legs d'intestin grêle à la médecine. Sauf que ce coup-ci, il m'a fallu prendre une décision irrévocable. Moi qui avait pratiquement constitué un mouvement anti-poche à moi toute seule, j'ai pris la décision d'une stomie terminale définitive. Depuis 2001, je me savais en sursis et j'avais tenu le plus longtemps possible. Mais j'étais au bout des mes possibilités physiques et surtout j'étais épuisée, plus de sport, une vie sociale étriquée, tant d'énergie dépensée pour maintenir un semblant de vie normale. Oh ce ne fut pas évident, j'ai passé une nuit entière à ne mettre en exergue que les côtés positifs que m'apporteraient. Que les plus, tout en étant consciente que ça ne serait pas facile.

Et le 08.08.08 à 08h00 ouverte des JO à Pékin et opération : début d'une nouvelle vie.

Bon comme je ne fais jamais les choses à moitié, re-opération une semaine plus tard pour un abcès sur la stomie. Bin voyons....faut être fidèle à sa réputation. 

Cela fait maintenant 6 semaines, je remonte la pente doucement, à mon rythme, j'accepte d'être parfois découragée mais je ne me laisse pas aller. Hé oui, toujours ma devise....on ne se refait pas mais cela m'aide. Je m'occupe de ma poche seule, l'ai apprivoisée. Je reste calme quand elle fuit, car je suis encore en phase de test de matériel, je prends le temps de m'en occuper sans râler, en toute zénitude.

Aujourd'hui j'ai pu marché pendant une heure sans viser les toilettes, je peux dormir d'une traite la nuit. Des choses simples, que le Crohn avait sorties de ma vie.

Je ne dis pas qu'il faut divorcer pour vivre tranquille avec son Crohn, je ne dis pas qu'il faut se convertir au bouddhisme mais être plus zen aide, je ne dis pas qu'il est obligatoire d'avoir un caractère béton mais ça aide aussi.
Mais je dis ceci : une fois le diagnostic posé et confirmé, il faut l'accepter, faire le deuil de la vie d'avant et inclure la maladie dans cette nouvelle vie. On peut vivre avec, j'ai eu un enfant, j'ai travaillé, j'ai voyagé de nombreux mois dans l'Asie du sud-est le sac au dos, les corticoïdes et antibiotiques dans une trousse, j'ai vécu des expériences fabuleuses.

Je dis qu'il faut parfois tenir tête à nos médecins, Nous connaissons notre corps, nos réactions et eux pas, Je dis qu'il faut avoir des réponses aux questions et ne pas dire oui amen à tout. Il faut être au courant des traitements, des causes à effet, des interactions des médicaments. Chaque cas est différent et unique et droit être traité comme tel. Nous devons pouvoir compter sur nos médecins. Et là j'ai toujours eu beaucoup de chance, tant mes gastros que mes chirurgiens ont toujours répondu présents.

J'ai animé un groupe d'entraide pendant 3 ans, principalement des malades du Crohn et des stomisés. Le leitmotiv était : nous avons le droit d'être malades, nous avons le droit de nous plaindre, d'avoir mal, d'avoir des réponses à nos questions, d'être traitées comme des adultes conscients de leur pathologie, nous avons le droit de travailler dans la mesure du possible, nous avons le droit de rire, de pleurer, d'aimer, nous avons le droit de vivre tout simplement.

Témoignage un peu long, mais difficile de résumer plus de 30 de Crohn, merci d'avoir pris la peine de le lire.