La Crohnique

Re: 1er resultat de mon examen du grele

2012-05-18T18:13:13+02:00

Re,
Non, non rassures toi tu n'es absolument pas folle et ta maladie est bien réèlle.
Puisque tu es diagnostiquée, je peux te confirmer que l'ulcération de ton grêle, est bien la conséquence de ton Crohn certes pas en poussée sévère, mais la maladie est dans une phase active et pas endormie du tout. Donc s'en est terminé de parler de rémission.
Pour la fibromyalgie et l'arthrose, tu as de la chance, entre parenthèse et façon de parler bien entendu, puisqu'au moins il semblerait que chez vous au Canada les médecins fassent un lien de cause à effet avec ton Crohn.... Ce qui n'est pas le cas en France du moins pas pour mon médecin puisqu'il a nié quand je lui avais parlé de mes douleurs dans les genoux il y a de cela quelques années en arrière. Ceci dit, mes genoux ne font plus parler d'eux depuis un certain temps déjà, pourvu que ça dure, quoi que j'ai un sérieux doute.
Je puis témoigner, parce que pour moi aussi on parle d'ulcération persistante sur le grêle et je puis te dire qu'il y a des jours ou je déguste grave.
J'ai un parcours également très athypique ou la maladie ne m'a fichue la paix que lorsque l'autre pathologie sise sur mon colon à savoir une diverticulite perforée bouchée pour laquelle il a fallu me retirer 30 centimètres de Sigmoïde l'an dernier avait pris le dessus.
Depuis que ce problème est réglé, ben "Jolinar" petit prénom affectueux dont j'ai affublé mon locataire indésirable refait parler de lui sans que l'on arrive à le stabiliser, ça se traduit par des douleurs à type de crampes plus ou moins intenses, des diarrhées à répétition jusqu'à une dizaine de fois par jour, des nausées, des vomissements, de la fièvre, des malaises qui m'empêchent de me lever, (tension très basse) une impossibilité de m'alimenter, une perte de poids et bien sur une fatigue intense.
Bien entendu, j'étais déjà dans un plus sale état que maintenant au moment du diagnostic de la maladie notamment, mais bon ça veut pas dire que j'en ai pas marre et qu'il faut continuer inlassablement de "Jouir".
Et comme tu le soulignes si bien, l'entourage est convaincu qu'on fabule, que c'est de l'hypocondrie et de la paresse.
Les jours "avec", on profite pour s'activer et les jours "sans", ben on est couché à attendre que ça veuille bien passer.
Nul ne peut savoir s'il ne l'a pas vécu lui même !!!! et je ne souhaite cette put.. de maladie pas même à mon pire ennemi.
Même les médecins ont parfois du mal à croire ce qu'on leur raconte....pour moi par exemple, je ne devrais pas être dans un état aussi misérable puisque sous Imurel (100 mg) et corticoïdes (40 mg) sans compter les autres Spasfon, Dafalgan, au nombre de 6 à 8 comprimés par jour que je m'enfile pour tenter au mieux de gérer mes douleurs.
Suis en arrêt de travail longue maladie depuis maintenant plus d'une année. Je devais tenter une reprise à mi temps thérapeutique le 2 Mai dernier mais Monsieur Crohn en a décidé autrement.
Aussi longtemps qu'on est à la maison en phase active de la maladie, ça va on arrive plus ou moins à gérer, y'a toujours possibilité de s'arrêter quand la charge de travail devient trop lourde ce qui évidemment n'est pas envisageable en milieu professionnel.
Je t'avoues que je redoute également le jour ou il faudra reprendre.
Bon j'ai déjà vu le médecin du travail qui devrait suite à notre entretien que j'ai par la force des choses transformé en visite de "pré reprise" appuyer pour que mes horaires de travail soient répartis équitablement tout au long de la semaine et toujours dans le cadre d'un mi-temps thérapeutique.
Je repasse des examens début Juin, dont notamment un Transit du grêle, j'en suis à espérer que les lésions soient particulièrement visibles ce qui prouverait l'inéfficacité du traitement que je reçois depuis 2 ans maintenant et permettrait de passer à autre chose. On envisage des perfusions de Rémicade.
Voilà donc, je ne connais pas les lois en vigueur chez vous et ne puis donc te conseiller quant à la visite médicale obligatoire demandée par ton employeur.
Saches cependant qu'ici en France, le médecin du travail est l'allié du salarié, tout comme d'ailleurs le médecin conseil de la sécurité Sociale. N'hésites pas à leur parler de tes soucis de santé, emmènes-y ton dossier médical (prise de sang, radio, scanner etc...) et parles leur de tes angoisses.
Je te souhaite tout le courage du monde et t'envoies pleins d'ondes positives depuis mon Alsace natale.
Continues de coucher ici sur le forum tout ce qui te pose problème, parler permet de se libérer le mental et savoir que d'autres malades rencontrent les mêmes difficultés aide à relativiser et à surmonter les moments de faiblesse, de solitude et de découragement.
Un jour viendra où on vaincra, la force est notre meilleur atout et la médecine ne cesse de progresser.
J'ai lu récemment que des chercheurs étaient parvenus à régénérer un intestin de souris, il me semble que c'était une souris donc rien n'est perdu.
@bientôt de te lire. Bisous
Amitiés.
nath

Re: COLOPEG.... Une astuce pour le boire sans aucun problème

2012-05-17T21:27:12+02:00

Le nom c'est COLOKIT ! d'ailleurs Ness c'est grâce a toi que j'ai decouvert ce medicament...Quel soulagement cet méthode !

Re: Powa: PAS GLOP!

2012-05-15T09:27:11+02:00

Coucou Lulu!

C'est gentil de venir aux nouvelles!

Tout se passe normalement, la douleur s'est bien atténuée, j'ai juste les points au nombril qui tirent un peu, mais bien moins.
On a enlevé les pansements hier, c'est pas vilain du tout...

Je me repose tranquilou à la maison, et je suis remplacée, donc cela m'évite de trop culpabiliser!

Des bisous et des vibes!

Re: Bonsoir !

2012-05-15T00:55:32+02:00

c vrai qu'imurel est un immuno suppresseur et parait que les défenses immunitaires sont affaiblies! perso j'ai eu imurel ,comme rémicade et humira ,et je n'ai pas été plus affaiblie qu'à l'habitude. faut penser à aller mieux !et avec ce genre de médoc tu as des chances !
perso j'ai des grosses intolérances à tous ces médocs(et je le regrette parce que sous ces médocs ça allait à peu près bien )toxicité sanguine avec imurel, allergie cutanée au rémicade et à humira );
alors pour le moment sont dans une impasse ( moi aussi de fait).
en attendant de trouver que me donner, ils m'ont remis sous cortisone ( prédnisolone , générique du solupred) ...à suivre !
gones il faut prendre ce que le doc te donne ,faut combattre crohn et ce genre de médoc c ce qu'il y a de mieux actuellement avec rémicade et humira . et tu es suivi pendant ces traitements .
courage ne baisse pas les bras ! bisoussssssssss

Re: Commencement imurel ???

2012-05-11T21:30:16+02:00

Salut Gege!

Je comprends ton inquiétude car c'est vrai qu'on se pose plein de questions quand on démarre un nouveau traitement....
Mais après il faut évaluer les bénéfices et les risques, et bien en parler avec le médecin.
Je crois que de toutes façons, bien des traitements pour crohn ou la rch ne sont pas anodins, et je n'en connais pas sans effets secondaires.
Je suis sous imurel depuis bientot trois ans, et cela m'a permis d'obtenir une rémission que je savoure! J'avais aussi pris imurel pendant une dizaine d'années, et là aussi, longue rémission! Quand on l'a arrêté, j'ai rechuté assez vite....
Je ne sais pas ce que l'avenir me réserve... j'aurais peut-être un cancer... après des tas de gens qui ne prennent aucun traitement en ont aussi!
Donc c'est à réfléchir...
Moi je sais que je préfère vivre mieux, quitte à vivre moins longtemps, que longtemps et pas bien!
A toi de mesurer comment tu vis ta rch.... moi mon crohn était assez évolutif et ça a été un soulagement de le calmer, cela m'a permis de retrouver une vie sympa.
Après, il faut aussi savoir si ton corps peut le supporter ou pas, s'il te convient. Peut être que ce ne sera pas un médicament pour toi.
Mais je pense personnellement que c'est dommage de se fermer la porte d'un traitement qui peut grandement améliorer ton état par peur deseffets secondaires.

Courahe et viens nous donner des nouvelles!

Re: Anniversaire Melody42

2012-05-09T16:54:25+02:00

Super Lulu!!!!

Avec un peu de retard, un JOYEUX ANNIVERSAIRE Mélody!
J'espère que tu as passé une belle journée, et que tu en as profité!

Des vibes...

Crohn anale

2012-05-09T10:57:03+02:00

Bonjour a tous
Cela fait un bon moment que je ne suis pas venu sur le site. J ai vecu une veritable descente au enfer depuis dec. Decouverte de fistules anales operées en dec et janv avec pose de 2 setons (les elastiques draineurs),antibio pdt 4 mois avec son lot d effets secondaires et enfin debut de ttt par remicade fin fev avec la phase d attaque des 3 injections.
Effets bénéfiques rapides (j ai un crohn a localisation anale)confirmé par IRM de mars.
Debut ttt imurel a l injection de mars.
sauf que depuis j ai sans arret la sensation d avoir envie d aller au wc avec des pressions/contractions anales qui sont tres desagréables!! Je dois faire beaucoup d effort de poussées mais mes selles sont moulées. J en ai parlé a ma doc gastro qui me dit qu il faut que tous se remette en place avec la cicatrisation. Est ce que quelqu un a eu ces symptomes là ? J ai comme l impression que les setons freinent la descente des selles, est ce possible ? car franchement s il n y avait pas ces contractions ça irait plutot pas mal !!!! car ça me sape le moral +++
merci de me repondre avec vos témoignages
bonne journée a vous mariean

Re: bonjour a tous,jme presente

2012-05-06T21:42:34+02:00

bienvenue tigwend
tu es arrivée au bon endroit ! tu trouvras pas mal de réponses à tes questions et des gens sympas pr^ts à papoter avec toi
moi c martine 55 ans ,crohn diagnostiqué depuis 2006 et toujours en galère malgré une opération en 2009.
faut se battre encore et encore , il est coriace notre coloc ;-)
gros kissssssss

enfin le gastro ma entendu ! lol

2012-05-06T12:57:17+02:00

mon parcours est celui de beaucoup ! je suis déjà venue sur le fofo pour demander des conseils car je pensais avoir la maladie de crohn ! j'ai vu un premier gastro, colite inflammatoire inderteminé en 2009 ! je retourne le voir en mars 2010 car ça ne va pas mieux mais non rien ! j'ai passé du temps à souffrir, à supprimer des aliments ! en 2011 je perds 15 kg en trois mois, moi obése étant jeune, régime sur régime car trop ronde ! puis la sans rien faire je maigris ! ben crise sur crise ça tue !
l'humira que l'on me donne pour la spondy calme trois mois les intestins, donc il y a bien inflammation ! puis mon corps s'habitue et hop c reparti ! je vois une autre gastro qui me fait une colo mais rien ! une gourde qui me dit que c surement le colon irritable ! elle m'oriente vers une femme en médecine interne, géniale d'ailleurs, qui elle me croit et me dit on va essayer entocort, je suis carencée en tout ! donc anémier ! ça marche aussi trois mois ! puis ras le bol je reprend le premier gastro que j'ia vu en 2009 ! il est perplexe, après avoir discuter pour lui l'humira cache la mici ! donc vu les symptomes on part plus sur une maladie de crohn ! ah je ne suis pas folle ! deux solutions soit on arrête tous les traitements car paraît il je suis au maximum, pour voir l'état de l'intestins sans traitement ! soit je continue mon traitement tout en ne sachant pas qu'elle mici j'ai ! et gérer mon alimentation !
Alors le soulagement, je ne suis pas folle, j'ai bien un soucis inflammatoire ! je crois que la perte de poids lui à montrer que par le faite il y avait un soucis ! lol
alors à toute celles qui disent j'ai un soucis et c pas dans ma tête mais que les médecins n'écoutent pas ! insister, battez vous ! nous sommes en 2012 pratiquement 3 ans pour déterminer que oui j'ai bien un soucis ! et ça fait 10 ans que j'ai des soucis de ce côté là ! la preuve j'ai développé une spondy et un vitiligo ! alors faites vous entendre ! maintenant si vous avez des conseils ne serait que pour l'alimentation car j'avoue que c'est difficiile ! la je suis partie en vacances, j'ai voulu manger comme tout le monde et je me suis retrouvée coincés au toilette le lendemain ! puis les jours suivant ! ça se calme seulement de ce matin ! super !!!

Re: constipation

2012-04-29T18:31:56+02:00

salut !
Ah, je ne suis pas la seule parce que mon crohn me pose des problèmes de constipation depuis très longtemps déjà et du coup, quand j'ai mal, j'ai mal car je n'arrive pas à soulager la douleur... Bon, ma constipation est essentiellement due à une sténose anale qui s'est de plus en plus compliquée au fil des années. Aujourd'hui, j'essaie une rééducation à la maison sur conseil de mon gastro : dilatan diamètre 18-20 + crème (non remboursé et en vente sur internet plutôt qu'à la pharmacie qui m'a facturé le double du prix !!!) et je dois dire que ça marche plutôt bien !
Donc, la constipation avec un crohn, je confirme, c'est très très pénible !!
Je pense maintenant qu'il vaut mieux demander conseil à ton gastro, car à une certaine époque, le mien me donner un traitement pour la constipation (Spagulax) mais ces traitemens sont souvent déconseillés en cas de crohn. Donc, il vaut mieux que ce soit ton gastro qui te prescrive et te conseille !
bon courage !

Le Projet d'Accueil Individualisé - P.A.I

2010-08-17T12:36:50+02:00

Le Projet d'Accueil Individualisé - P.A.I

Modèle De Projet d'Accueil Individualisé (Document)

2010-08-17T12:00:00+02:00

PROJET D’ACCUEIL INDIVIDUALISE

Loi du 11 février 2007 relative à l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Circulaire 2003-135 du 8 septembre 2003

Année scolaire 20 – 20

L’ENFANT CONCERNE :

Nom :

Prénom :

Date de naissance :

Adresse :

Téléphone de l’enfant le cas échéant :

SES REPRESENTANTS LEGAUX :

Mère :

Adresse :

Tel portable

Tel domicile

Tel travail

Père :

Adresse :

Tel portable

Tel domicile

Tel travail

DESIGNATION DE L’ETABLISSEMENT SCOLAIRE :

Adresse :

Coordonnées téléphoniques :

Classe fréquentée :

Chef d’établissement :

Professeur principal :

Médecin scolaire :

Infirmière scolaire :

Assistante sociale scolaire :

EQUIPE MEDICALE :

Médecin traitant référent :

Coordonnées

Gastro-entérologue :

Coordonnées

Service hospitalier :

Coordonnées :

Samu 15 ou 112

I. La maladie de Crohn, descriptif de la maladie

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire pouvant atteindre n'importe quel segment du tube digestif depuis la bouche jusqu'à l'anus. Il s'agit d'une maladie chronique comportant des phases d'activités (des poussées) d'intensité variable alternant avec des phases de rémission plus ou moins complète et prolongée.

La maladie peut concerner simultanément ou successivement un ou plusieurs segments du tube digestif. Cependant, elle siège le plus souvent sur le gros intestin, la partie terminale de l'intestin grêle ou l'iléon ou sur les deux segments.

Lorsque le malade est en poussée, la maladie se manifeste le plus souvent par des douleurs intestinales intenses, des diarrhées avec ou sans émissions sanglantes, manque d'appétit, amaigrissement (parfois très rapide), intense fatigue, fièvre.

Des manifestations extra intestinales peuvent également apparaître comme des douleurs articulaires, oculaires ou encore cutanées.

Une poussée grave par son intensité peut entraîner l'hospitalisation, l'arrêt de l'alimentation normale et un traitement par perfusion pendant quelques jours. L'intestin peut également se rétrécir et entraîner une sténose pouvant aboutir à une occlusion; un abcès, parfois source de fistule (trajet anormal partant de l'intestin malade et s'ouvrant dans un autre organe ou à la peau); très rarement une perforation de l'intestin.

Les poussées sont imprévisibles; certains malades peuvent rester des années en rémission et d'autres au contraire être en poussée très régulièrement.

La maladie est incurable; les traitements ont pour vocation à soigner la poussée et permettre au malade d'être en rémission. Les traitements sont multiples et sont adaptés en fonction des personnes et de la poussée. Il s'agit d'anti-inflammatoires, ou de corticoïdes, ou encore de traitement anti-infectieux.

II. La maladie vécue par l’enfant et son traitement

Ses symptômes, son régime alimentaire, son quotidien.

Le traitement (une copie de l’ordonnance du traitement en cours en cas d’administration par l’infirmière doit être transmise à celle-ci.)

III. Aménagements spécifiques en cas de crise

- Laisser l’enfant accéder aux toilettes lorsqu’il le demande même pendant les heures de cours

- Accéder à l’infirmerie en cas de fatigue intense

- Régime adapté accessible à la cantine scolaire (le détail du régime peut être joint en annexe du PAI)

- Aménagement de l’éducation physique et sportive le cas échéant

- En cas de sortie scolaire, l’enseignant emporte les numéros de téléphone, la trousse d’urgence contenant notamment les anti-douleurs, les anti-diarrhétiques…

- ….

IV. AUTORISATION

Mme/ M autorise M/Mme, chef d’établissement, à informer les membres de son personnel concernés par la maladie de mon fils/ ma fille , de façon à pouvoir mettre en œuvre les mesures propres à une bonne intégration de l’élève au sein de l’établissement.

Ville, date

SIGNATURES :

Le chef d’établissement :

Le professeur principal :

Le médecin scolaire :

L’infirmière scolaire :

Le CPE :

Les représentants légaux :

L’enfant :

Chacun des signataires reçoit une copie du protocole.

Centre d'information en gastro-entérologie

2008-10-09T08:51:47+02:00

Site canadien avec choix de langue (français ou anglais) qui contient le texte de la 3e édition du manuel, de nouvelles illustrations, des vidéos et un cahier de travail pour chaque chapitre.

Les éloges de la communauté médicale et des centres denseignement universitaire attestent de limmense succès de louvrage Principes fondamentaux de gastro-entérologie.

Site avec fonction de recherche

Une très bonne référence et où l'on trouve un tas d'informations, de liens et un dictionnaire médical (ce dernier est exclusivement en anglais).