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Articles > Témoignages > 16 ans de maladie

16 ans de maladie

vivre avec un crohn, une rch

Publié par gwen le 03-05-2006 13:40 (17829 lectures)
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Témoignage Gwen
16 ans de maladie

 

Tout commence en mai'89 ...

Constipations et douleurs abdominales diffuses ... Après moult examens (prises de sang négatives, radio négative, lavement barité négatif, ...)

Diagnostique : Appendicite ? Bein zut alors je n'aurai jamais imaginé ça comme ça !

Bon il faut dire que ça m'a soulagé 6 mois, bon bein c'était peut-être ça alors! Si les résultats de biopsie du bidule étaient (encore) négatifs, pourquoi une lame comme pour une péritonite alors qu'il n'y avait aucune infection ? Mystère !!

Nous voila en '90 je suis en 1ère à l'école nationale de chimie pour faire un bac de chimie (logique ?!! ). Deux mois ça va a peut près toujours un peu mal au bide mais bon, ça passera ... et puis tout s'enchaine : vomissements, diarrhées, perte de poids importante (entre 1 et 3 kgs par semaine) et puis ces douleurs et ce bruit de tuyauteries qui résonne si bien dans une classe studieuse!!

Et ca recommence les prises de sang, lavements barité ... RAS

Je dois faire une dépression nerveuse, des tonnes de medocs (et ce n'est pas une image), 15 jours en maison de repos ... finis à la clinique vu que je ne peux plus manger et que je fais des malaise dès que je me lève (ou a cause des medocs ?? non les médecins ne font jamais d'erreur c'est connu !!)

J'ai 17 ans je suis une fille nouveau diagnostique: anorexie !!!!!

Le monde s'écroule.....on ne m'écoute pas, je vous dis que je soufre le martyre (je ne peux même plus me tenir droite a cause de cette barre dans le ventre) et vous me dite que c'est dans la tête ? Je vais me réveiller, c'est pas possible !

Donc après ce fameux diagnostique d'anorexie, les médecins proposent à mes parents une hospitalisation a la Pitié-Salpêtrière dans un service spécialisé .... Dur, on entre, on signe un contrat ou il est spécifié qu'on ne reverra notre famille (ou qu'on pourra leur passer un coup de fil) qu'à un certain poids ... je pesai 35kg j'ai " signé " pour 45kg (quelle connerie!!).

Voila les adieux, et la "colonie de vacance" commence ... Pesée tous les jeudis matins, psy tous les mardi, repas degueux tous les jours.....et ces douleurs, et ces medocs, et des oedèmes aux jambes, et ce &#@ de psy, et cette bon dieu de balance....qui me dit que j'ai perdu 1kg ... Mes parents, ma soeur qui s'éloignent ... Il est si long ce tunnel, j'ai mal, je vomi, et ces wc qui sont fermés à clef après les repas pour éviter que les anorexiques et les boulimiques (des ados comme moi!!) ne se fassent vomir!! Et des amies (car ça dur et qu'au fil des semaines des amitiés se créent) qui font des TS (tentative de suicide) ...

Et les week-ends, ah ces fameux dimanches ou les "bonne fifilles" qui ont pris 500gr peuvent passer un après midi en famille !!!!

J'EN PEUX PLUS ... IL FAUT QUE CA CESSE ... JE ME FANNE,

Fin '90 je pèse 29kg ma "ligne finale", mon stop, ma fin ?....

NON!! Trop facile je dois me battre, je dois montrer à tous le monde ma force et mon envie de vivre. Fini la gentille patiente qui gobe ses gélules, comprimés, et j'en passe. Fini la psychothérapie. Fini de se cacher pour vomir ... Vous ne comprenez pas ? J'ai mal au ventre pas à la tête !!

Dimanche matin c'est décidé je fais la grève ... je ne déjeune pas, je ne me lève pas ... et du coup je les emmerde les infirmiers !! On m'écoute enfin!! On fait attention à moi !!

Je ne voulais plus être le gentil mouton qu'on mène à l'abattoir, je ne voulais plus faire ce qu'on me disait quand on me le disait. Fini tout ça. Fini le gavage de nourriture et de medocs, fini je me lève, je fais mon lit, je vais déjeuner.

LA GREVE totale. Ce fameux dimanche là, je ne me lève pas, je ne déjeune pas, je ne prends pas mes doses de molécules antidépressive ...

Pourquoi j'ai fait ça un dimanche ? Mystère! Mais c'était la "fête du téléphone" dans la pièce des infirmiers!!
Et qu'on téléphone au médecin qui doit être en bon pti week-end dans sa maison de campagne sur la cote d'azure pendant que je me meure ... et qu'on téléphone à mes parents, on ameute toute la Pitié-Salpêtrière pour qu'il se passe quelque chose. On me câline, on me menace, mais rien y fait. Je maintiens ma position et je ne céderai pas ...

Le temps passe il est déjà 13h ! Et toujours rien ! Puis un ange arrive en la personne d'un infirmier qui prend sur lui et décide de me transférer dans le service de gastroentérologie afin que je puisse enfin prétendre aux examens auxquels j'ai droit.

Et me voila sauvée : ON M'ECOUTE ENFIN ! DEPUIS TOUT CE TEMPS (presque 6 mois)

"QUE JE VOUS DIS QUE C'EST AU VENTRE QUE J'AI MAL QUE C'EST PAS UNE MALADIE DE LA TETE (anorexie) OUF !!!"

Et me voila partie dans un autre combat ... celui du savoir !! J'AI QUOI ?

Et pendant 3 mois vont se succéder toutes sortes d'examen s: radios sous tous les angles, scanners, fibroscopies, prises de sang, analyse de tout ce qui sort de moi  (urines et selles !), et j'en oubli certainement!!

J'imagine le pire: le fameux cancer !!

Et un matin de '91, l'épée de Damoclès tombe à mes pieds, la terre s'ouvre sous moi, une interne me dit que j'ai la maladie de crohn, que j'ai 15 cm d'intestin grêle quasiment "mort"!! Je n'ai absolument aucune idée de ce que c'est mais j'en pleure de joie et ma première question n'est pas de savoir ce que c'est mais : On m'opère quand ?!!

Quand va-t-on ôter cette gangrène de 15cm (un grain de sable dans l'immense engrenage du corps humain !!) Et là elle me dit qu'on peut encore essayer de sauver ce petit bout de boyau!! Ouah, chouette! Mais à quel prix ?!! Au prix d'un repos de l'intestin (à l'époque je ne savais pas que c'en était un).

On va me poser une voie centrale dans la veine jugulaire (dans le cou, sous "anesthésie", du sérum phi, locale mais ca douille quand-même!!). Fini de manger, pendant 2 mois ma seule nourriture ce sont 5 bouteilles par jour de liquide de différentes couleurs qui me passe dans le sang ainsi qu'une bonne dose de cortisone (la voila celle là !! Elle ne me quittera pas beaucoup dans ma vie !!)Et puis plus le droit de sortir, je suis dans le service de réa, avec tout le tintouin, mes visiteurs (enfin je revois mes parents, ma soeur, mes amis !!!) doivent mettre la charlotte et les chaussons en papier!!

Les 15 premiers jours, c'était dur, la sensation de faim est toujours là, mais ça passe vite ... et la douleur s'évanouit !!!

Enfin!! Il y a un magicien ici ! Ah Ah Ca fait tellement longtemps que je vis avec elle que je ne m'en aperçois pas tout de suite....mais elle a disparue (mes intestins ne fonctionnent plus donc plus de spasmes !!).

Un mois et demi passe et un matin je retrouve mon cathé dans mon lit, je me dis que ca ne va que précipiter l'opération! Mais non, on en remet un pour 15 jours (re-anesthésie de merde donc re-douille!!)

Puis les 2 mois sont passés alors on fait une radio de contrôle (je croise les doigts !!) Et merde en 2 mois c'est 30cm de pourri et plus 15 !! De toute façon j'étais partante pour l'opération alors ca ne me gêne pas ! Je vois l'anesthésiste, le chir qui me demande si je tiens à mon nombril  (et pi quoi encore !!) Je lui dis que oui.

Et le 10 mai 1991 ... mon calvaire est fini (et je le croyais réellement !!)

Et voila après 30 jours de suite opératoire, je dois réapprendre à manger (en effet mon estomac s'est rétrécit et une cuillère de yaourt le remplit!!) Enfin chez moi après une année à l'hosto (j'ai fêté mes 18 ans dans le service pour des ados anorexiques et boulimiques!), 30cm de grêle en moins et une balafre sur le bide à faire pâlir d'envie la créature du docteur Frankenstein !!

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Tags: crohn   rch   temoignage   vivre  


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 Re: 16 ans de maladie

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ninou42
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 Re: 16 ans de maladie

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marjorie
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