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Accueil » Tous les messages (Gloubinours)




Re: Supplement vitamine D pour le crohn !!
#1
Expérimenté


Depuis avril, on m'a dit de prendre de la vitamine D (D-Cure) 4 ampoules le 1er mois et puis une ampoule par mois. En même temps on a diminué mon traitement (1gr cellcept jour, 4 mgr medrol et 200 mg néoral). Hasard ou non mais depuis mes intestins ne se sont jamais aussi bien portés ! Pourvu que ça dure.

PS j'en profite pour saluer toutes celles et tous ceux qui se rappellent de moi et je vous souhaite le meilleur pour la suite.

Date de publication : 28/06/2010 13:58
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Ne prenez pas la vie trop au s�rieux, de toute fa�on vous n'en sortirez pas vivant.
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Re: Cellcept
#2
Expérimenté


Après un temps "assez" long, je peux dire, que dans mon cas, le Cellcept permet de garder le Crohn sous contrôle. Pas de nouvelles grosses crises depuis que j'en prends. Pourvu que ça dure. Bien sûr c'est associé à d'autres médicaments comme le Medrol (cortisone) et la cyclosporine.

Bon courage à toutes celles et ceux qui souffrent. Croisons les doigts pour celles et ceux qui vont mieux.

Date de publication : 19/06/2009 11:39
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Re: vivre sans traitement
#3
Expérimenté


Michelle, ne te méprends pas sur mes propos. Je parlais de manière générale en insistant sur le risque réel qui existe. Mais la vie en elle-même est un risque permanent.Tu as fait un choix en pleine conscience. J'espère que, pour toi, tout se passera bien. Bonne chance.

Date de publication : 09/06/2007 23:29
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Re: vivre sans traitement
#4
Expérimenté


Personnellement, dans le cadre d'une maladie auto-immune, arrêter un traitement, me semble téméraire. D'abord, ce genre de médicament a un effet dans la durée et doit être pris régulièrement. On ne peut donc le prendre quand ça va mal et arrêter quand ça va mieux. Dans le cadre de la greffe rénale que je connais aussi, certains patients ont fait aussi le pas de lâcher leur traitement immunosuppresseur. Rares sont ceux qui ont gardé leur greffon. Bien sûr il y a toujours des exceptions qui confirment la règle. Un peu comme pour la tabac où on vous dit qu'un tel a fumé 2 paquets par jour et est mort à 105 ans. Peut-être que dans le cas des crohn légers cela ne pose pas de problèmes mais je peux vous dire que dans mon cas (je suis quand même atteint depuis 25 ans avec lourde rechute en 2003), je vais mieux depuis qu'on a rehaussé mon traitement immunosuppresseur (en changeant d'ailleurs l'imurel par le cellcept). Les médecins pensent d'ailleurs que la rechute vient du fait que les doses ont été trop diminuées (sous contrôle et avec approbation médicale). Donc chacun est libre bien sûr de faire le choix qui lui plaît mais ne pourra pas dire qu'il ignorait les risques. Désolé si je gâche un peu votre joie mais rien n'est plus important que de vivre du mieux qu'on peut avec la maladie (même s'il y a des contraintes et des effets secondaires).

Date de publication : 08/06/2007 21:22
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Re: Colonoscopie virtuelle .. le saviez-vous ?
#5
Expérimenté


En effet, dans mon euphorie du matin ... suite à la bonne nouvelle annoncée en Belgique, les contre-indications m'ont totalement échappé ... mea culpa.



En plus, le sujet fait double emploi ... puisqu'il y a déjà coloscopie virtuelle !!!



Si les modos jugent utile de détruire ce post, qu'ils le fassent, et ce pour la clarté et la précision des infos données.



PS : Quelle est la différence entre coloscopie et colonoscopie ?

Date de publication : 13/03/2007 23:51
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Ne prenez pas la vie trop au s�rieux, de toute fa�on vous n'en sortirez pas vivant.
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Colonoscopie virtuelle .. le saviez-vous ?
#6
Expérimenté


Puisque ma compatriote (salut Annick) parle de la découverte faite à Liège et qui donne de l'espoir à long terme, saviez aussi qu'il existe une alternative intéressante à la colonoscopie conventionnelle ? Voici un article qui réume bien.



www.chc.be/chc/default.asp?id=1142&;hopital=1



Bonne journée



PS : Cette news n'est pas récente mais il me semble pas qu'on en ait parlé sur le forum.

Date de publication : 13/03/2007 09:51
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Re: PERDU DE VUE - on cherche un membre de la Crohnique
#7
Expérimenté


Merci de vous inquiéter de ma petite personne mais pas de panique. En fait, je vais même mieux pour l'instant. Le cellcept a l'air de faire son petit effet. Mais je suis énormément fatigué ... la saison peut-être. Sinon je vous lis régulièrement mais sans mettre mon login ... je ne me connecte sous mon pseudo que lorsque j'ai quelque chose a dire et là, je n'ai pas d'info spéciale à partager. Et je ne suis pas du style à poster pour poster .... à bientôt

Date de publication : 25/01/2007 00:48
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Ne prenez pas la vie trop au s�rieux, de toute fa�on vous n'en sortirez pas vivant.
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Re: SONDAGE MEDICATION
#8
Expérimenté


Cellcept : 2 mg jour (traitement fond Crohn + greffe) Neoral (ciclosporine) 200 mg jour (traitement fond greffe et accessoirement Crohn)


JC, merci d'avoir analysé ces quelques résultats. Mais il me semble que tu as oublié de reprendre le Cellcept qui est mon traitement de fond actuel pour le Crohn et la greffe, la ciclo étant aussi pour la greffe (et ACCESSOIREMENT pour le Crohn). Je sais que certaines personnes souffrant du Crohn peuvent recevoir de la ciclo.

 Après deux mois de Cellcept, il y a une amélioration sensible (même si l'après-fête est un peu plus difficile à gérer au niveau intestinal )

 Je profite de l'occasion pour présenter mes meilleurs voeux à toutes et tous et surtout la meilleure santé possible tenant compte de nos antécédents. Il ne faut pas demander la lune non plus .


Date de publication : 05/01/2007 15:09
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Re: Declencheur de maladies auto-immunes
#9
Expérimenté


Je ne dis pas que mon Crohn est dû à ce médicament mais si il l'avait aidé à dérégler mon système immunitaire???


Je me demande aussi s'il n'y aurait pas un facteur déclencheur externe dans le cas du Crohn ... tout le monde se rappelle le cas du softenon qui a marqué une génération ... et si dans le Crohn, nous avions affaire également à une "molécule" ou substance qui aurait tout perturbé. Je suis quand même frappé de voir le nombre de personnes souffrant d'un Crohn entre 35 et 45 ans ... tout cela pose question. Quand on sait que le Crohn existe surtout dans les pays développés, on a pensé au mode de vie et à l'alimentation mais rien n'exclut un médicament ou un type de médicament sachant que nous bénéficions bien avant les pays en voie de développement des nouveaux traitements. Tout cela n'est qu'une hypothèse purement instinctive de ma part mais qui sait ? Annick pense un peu comme moi sauf qu'elle pense cibler l'éventuel responsable. Une voie à creuser sans aucun doute.

Date de publication : 15/12/2006 12:50
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Re: SONDAGE MEDICATION
#10
Expérimenté


Crohn + greffé rénal

Cortisone : 16mg medrol
Cellcept : 2 mg jour (traitement fond Crohn + greffe)
Neoral (ciclosporine) 200 mg jour (traitement fond greffe et accessoirement Crohn)
Allopurinol 1/2 comprimé jour (faire baisser acide urique trop élevé suite aux immunosuppresseurs)
Zestril 5mg (Hypotenseur pour l'hypertension apparue suite à la prise de la ciclosporine)

Quand crise articulaire suite au Crohn, prise de Cataflam 50 (anti-inflammatoire stéroidien)

Date de publication : 15/12/2006 12:40
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Ne prenez pas la vie trop au s�rieux, de toute fa�on vous n'en sortirez pas vivant.
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Re: question pour l'imurel
#11
Expérimenté


Concernant la fatigue ... il faut bien reconnaître que c'est le lot de quasi tous les Crohniens. La raison tient à la fois à la maladie elle-même (et ses conséquences comme anémie etc ...) mais aussi et il ne faut pas l'oublier que les traitements comme l'immuran (Imurel) visent à diminuer notre immunité. Ce sont donc des traitements lourds qui fatiguent ... A force de prendre ces médicaments, on a tendance à oublier que ce ne sont pas de simples anti-douleurs. Bref, il faut vivre avec comme on dit et écouter son corps. Bref, se reposer quand il faut ...

Date de publication : 07/12/2006 09:32
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Ne prenez pas la vie trop au s�rieux, de toute fa�on vous n'en sortirez pas vivant.
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Re: question pour l'imurel
#12
Expérimenté


50 mg jour me paraît très peu ... es-tu sûr d'avoir bien compris le dosage ? Normalement, la prise est liée au poids et à des dosages sanguins ... 100 mg est le minimum que j'ai pris et dans mes connaissances qui ont cette maladie, je ne connais personne en-dessous de 100 mg. 150 mg étant la dose d'attaque habituelle. D'autre part, il est donné en général avec de la cortisone (dose élevée au début de la poussée et puis décroissance progressive avec dose d'entretien à long terme). Donc si j'étais toi, je reprendrai contact avec le gastro pour demander confirmation du dosage.

Date de publication : 07/12/2006 09:28
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Ne prenez pas la vie trop au s�rieux, de toute fa�on vous n'en sortirez pas vivant.
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Re: Cellcept
#13
Expérimenté


Voilà quelques nouvelles suite à mon changement de médocs.

3 semaines que je prends du Cellcept et pour l'instant la situation s'améliore nettement. Même si tout n'est pas parfait (anémie persistante, fistule active), les intestins vont mieux et les problèmes articulaires ne se sont plus manifestés. Un peu tôt pour crier victoire mais autant profiter de ce répit.

Pour ceux et celles qui ont des problèmes avec l'Imurel, je ne peux que vous conseiller de parler de la possibilité du Cellcept à votre gastro.

Je vous tiens au courant de l'évolution. Le cap des fêtes est un bon test pour connaître les limites de l'organisme .

Date de publication : 30/11/2006 08:51
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Re: Les probiotiques
#14
Expérimenté


"Ce ne sont que des plantes, ça ne peut pas faire de mal!" je dis attention!
Tu as bien raison. Il y a quelques années, en Belgique, on a connu un drame. Suite à une erreur dans une préparation de plantes chinoises par une pharmacie(on avait confondu deux noms), de nombreuses patientes qui voulaient maigrir se sont retrouvées avec leur fonction rénale définitivement altérée et ont "fini" en dialyse. Bref on ne fait pas n'importe quoi et les médecins restent encore nos meilleurs alliés.

Désolé pour le refus de ta bourse d'études mais je suis sûr d'une chose. Avec ton tempérament, tu retrouveras bien vite un autre projet.

Date de publication : 22/11/2006 20:45
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Re: Flagyl
#15
Expérimenté


J'ai aussi déjà pris du Flagyl avec de bons résultats mais uniquement lorsque sur la poussée de Crohn, il y a une surinfection au niveau de l'intestin ... son usage est donc limité dans le temps. En général 2 semaines.

Date de publication : 20/11/2006 13:39
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Re: Changement de traitement: comment decider ?
#16
Expérimenté


Dans mon cas, cela se fait toujours en concertation ... les médecins proposent, je dispose. On voit les avantages et inconvénients. Mon cas est particulier car il faut aussi tenir compte d'impératifs au niveau du rein donc on est en perpétuel recherche d'équilibre entre les effets positifs et secondaires.

Quel est ton dosage d'Immurel ? Pour les problèmes articulaires, quand ils sont trop violents, je prends un anti-inflammatoire (Cataflam 50). Pas l'idéal pour l'estomac, intestins et reins mais au moins on vit ...

Finalement, au bout du compte, ils ne sont pas derrière toi, pour t'obliger à avaler les médocs. Autant en discuter avec eux. Un traitement accepté est toujours plus favorable pour la suite, non ?

Date de publication : 14/11/2006 09:32
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Re: METHOTREXATE®
#17
Expérimenté


Merci pour l'info. Il faut dire que le Methotrexate ne m'a jamais été proposé par mes médecins et m'est donc totalement inconnu.

Date de publication : 14/11/2006 09:25
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Re: METHOTREXATE®
#18
Expérimenté


Citation :
mais avez vous essayé le purinethol ?
Vu ce que j'en ai lu sur le net ... c'est un médicament normalement administré dans le cadre de cancer ... quel rapport avec la maladie de Crohn ?

Date de publication : 14/11/2006 09:07
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Re: je me presente je suis nouvelle
#19
Expérimenté


Bienvenue au club Cécile ...

Tu verras, tu as de quoi lire que ce soit au niveau de la maladie en tant que telle ou des petits potins et bonheurs et malheurs des uns et des autres.

A ce rythme, les Belges vont être plus nombreux que les Français ... et que les Suisses .

Date de publication : 14/11/2006 09:02
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Re: Un normand d'adoption parmi vous
#20
Expérimenté


Bienvenue et bon courage. Encore un qui a le parcours du combattant. Décidément c'est fou ce que cette maladie touche les 35-45 ans ...

Pour ce qui est des compétitions, c'est vrai que cette maladie est vraiment invalidante aussi car le rythme est à chaque fois cassé. Il est donc difficile de se remettre dans le bain et de progresser.

Date de publication : 07/11/2006 16:01
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Re: Cellcept
#21
Expérimenté


Voilà c'est parti ... j'ai commencé le Cellcept ce matin à raison de 4 comprimés jours soit 2 grammes jour. Dans une semaine je prendrai l'allopurinol pour faire baisser l'acide urique. J'espère ainsi à terme être débarasser de mes crises de goutte et qui sait le Cellcept permettra peut-être de museler le Crohn. Je vous tiens au courant de l'évolution.

PS : Vu le peu de réponse concernant le Cellcept, je suppose que je suis le seul sur ce forum à en prendre ??? Il faut dire que ce n'est manifestement pas courant d'utiliser ce médicament dans le cadre des Crohns.

Date de publication : 06/11/2006 18:29
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Re: Remicade®
#22
Expérimenté


Bon courage Orphee ... tiens-nous au courant.

Moi j'ai commencé ce matin mon traitement au Cellcept qui remplace l'imuran (immurel). Je vous tiendrai au courant dans le topic concerné.

Date de publication : 06/11/2006 18:25
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Re: Cellcept
#23
Expérimenté


Ce qui prête à sourire mais le médecin m'a prévenu, c'est le risque de "troubles digestifs (notamment diarrhée)" dans les effets secondaires.

On verra bien ...

Date de publication : 18/10/2006 11:50
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Cellcept
#24
Expérimenté


J'avais déjà posé une question : "qui, parmi vous, a l'expérience du Cellcept ?". N'ayant pas eu de réponse et vu que je vais bientôt prendre ce médicament en lieu et place de l'Imurel, je relance le sujet. Le but de passer au Cellcept étant de me permettre de prendre du Zyloric pour faire baisser l'acide urique. En effet, le Zyloric est incompatible avec la prise d'Imurel.

J'ai trouvé sur le site de l'AFA un point intéressant.

"Ma copine est atteinte d'une maladie de Crohn. Corticodépendante, elle a commencé à être soignée à l'Imurel qui a provoqué une pancréatite aiguë. Le Professeur qui la suit a alors prescrit du CellCept®. Depuis elle n'a subit aucune crise et ne prend presque plus de corticoïdes (le but étant de les stopper en totalité).
Malheureusement, on vient de lui notifier que le remboursement du Cellcept®par la Caisse primaire de la Sécurité sociale était refusé (non conforme aux frais pharmaceutiques remboursables). Nous n'avons pas la possibilité de payer ce traitement. Mon amie a envoyé ce jour une demande de prise en charge exceptionnelle sans trop d'espoir. Ma question et simple, que pouvons-nous faire?
La pancréatite est, en effet, un risque secondaire rare mais bien identifié de l'Imurel®. Le gastro-entérologue a donc recherché un autre immunosuppresseur, le CellCept®. Renseignement pris auprès d'un spécialiste, "le Cellcept®, ou mycophénolate mofétil, est un immunosuppresseur couramment utilisé pour la prévention du rejet de greffe. Il a été depuis peu proposé dans le traitement d'entretien de sujets atteints de maladie de Crohn. D'après les rares études disponibles, il agirait plus vite et aussi bien que l'Imurel®. Etant donné que personne ou presque n'a l'expérience de ce produit, il est logique de le proposer en dernier recours, au moins après échec ou intolérance à l'Imurel®, et plus ou moins au méthotrexate. L'indication chez la patiente paraît bonne, et il faut probablement poursuivre le produit tant que dure son effet".
Il s'agit donc d'un protocole novateur mais tout à fait logique. Il suppose certainement un suivi médical très rigoureux vu le manque de recul. Normalement, la mise en ?uvre de ce traitement ne peut être effectuée par des médecins spécialistes de son utilisation (hôpital).

En ce qui concerne le remboursement, par analogie avec d'autres produits similaires prescrits en marge des protocoles homologués, il faudrait demander au médecin prescripteur de faire une demande motivée de remboursement auprès de la CPAM, ce qui ne devrait poser aucun problème d'autant que votre amie doit déjà bénéficier du 100 %."

Il semble donc clair que si l'Imurel vous pose trop de problèmes, il faut quand même parler du Cellcept avec votre gastro. Peu de ceux-ci sont au courant de son usage "potentiel" dans le cadre du Crohn alors que le médicament est régulièrement utilisé dans la cadre de la greffe de rein.

Si je prends ce médicament (il faut l'accord du médecin-conseil pour le remboursement), je vous tiendrai au courant de l'évolution.

Date de publication : 18/10/2006 11:40
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Re: trahie par mon gastro...
#25
Expérimenté


Non non pas de guerre ...

Chacun a exprimé son avis et chacun est capable d'en tirer les leçons pour évoluer le plus favorablement possible en fonction de nos limites respectives.

Sur ce, je vais faire un peu de yoga On ne sait jamais ... mon Crohn va peut-être s'en aller . Ok je sors ... bonne soirée à tous et toutes.

Date de publication : 02/10/2006 22:05
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Re: trahie par mon gastro...
#26
Expérimenté


Citation :
Ps: une petite gastro dis-tu??? ne serrait-ce pas crohn qui venait te dire coucou??? sans le savoir???


Manon, je m'étonne quand même de ce genre de réflexion. A se demander si on parle de la même chose.

Chez moi, je distingue clairement 3 types de problèmes intestinaux avec des symptômes clairement différents. A savoir la gastroentérite (comme des tas de gens en ce bas-monde), la diarrhée de stress que tout être normalement constitué a de temps en temps dans sa vie et des poussées de Crohn. Je me demande comment tu fais pour confondre les trois !!!! Je ne vais pas rentrer dans les détails mais je peux te dire que c'est radicalement différent. C'est bien pour cela que je te confirme que chez moi, le stress n'a rien à voir dans mes poussées.

Dès lors je répète aussi ce que je dis ... le stress n'est pas la cause du Crohn mais un facteur aggravant si poussée. Quand on parle de facteurs environnementaux, on fait bien plus référence à la qualité de l'air, la nature des sols, l'alimentation etc ... mais comme personne ne sait encore d'où vient le Crohn ... difficile de savoir . Et évidemment que si deux jumeaux sont séparés et vivent dans des environnements différents, l'un va développer la maladie et l'autre pas. Ce qui ne prouve pas que c'était dans les gènes d'ailleurs dès le départ. On connait de toute façon mal le phénomène des maladies autoimmunes.

Ce qui me révolte dans tes propos c'est d'imputer la faute au malade et JC l'a très bien dit ... on a eu le même genre d'attitude à l'égard de gens souffrant d'ulcères d'estomac (alors que c'était une bactérie). Je peux te donner un autre exemple qui a eu des effets dévastatateurs sur bon nombre de familles .. à savoir les parents d'un enfant autiste . Il y a encore quelques années, de grands spécialistes disaient que les parents avaient une responsabilité dans ce "mauvais" développement de l'enfant à cause de leur éducation trop autoritaire et des générations de parents ont été culpabilisés INUTILEMENT.

Certaines personnes sur ce site sont déjà fragilisées par leur état physique et psychologique .. alors balancer ta théorie du stress dont on serait responsable et qu'on pourrait gérer... c'est irresponsable. Tu soutiens une théorie dépassée qui n'a plus cours chez les spécialistes.

Date de publication : 02/10/2006 18:33
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Re: trahie par mon gastro...
#27
Expérimenté


Citation :
Sinon, pourquoi est ce que en vacances je n'ai jamais de poussées, pourquoi quand tout va bien dans ma vie je n'ai rien, et que la moindre contrariété me fait avoir une poussée???
Manon, c'est peut-être ton cas mais je peux te dire que chez moi cela n'a aucune influence. Si seulement ce que tu dis était vrai, je n'aurai plus de problèmes depuis longtemps . Dans ma longue histoire, j'ai été enseignant 8 ans. En tout et pour tout 3 jours de maladie pour une petite gastro durant cette période. Or, cette période a été stressante a bien des niveaux ... incertitude d'un emploi à chaque rentrée scolaire, classes parfois difficiles, relations houleuses avec la direction, gros problèmes financiers etc ... et pendant toute cette période, pas un seul problème avec mon Crohn. Maintenant, je suis fonctionnaire nommé avec un boulot qui est tout sauf stressant, un papa heureux avec un fils adorable, une maison dont je suis propriétaire et psychologiquement, je me sens bien. La maladie m'a pourtant rattrapée de plein fouet. Alors le facteur stress me fait bien sourire. Moi ce que je pense, c'est que nous sommes des êtres rationnels et qu'on a besoin d'une explication pour comprendre (moi je ne la cherche plus ). Le stress c'est si facile car fourre-tout mais les médecins dignes de ce nom le savent. Dans le cadre du Crohn, l'aspect émotionnel est vraiment très secondaire. D'ailleurs, en 20 ans de maladie on ne m'a jamais conseillé d'aller voir un psy. Bien sûr si on a une poussée et qu'on est en situation de stress cela ne va rien arranger. Mais il ne faut pas inverser !!!! Ce n'est pas le stress qui fait apparaître le Crohn. En plus, tenir ce genre de discours est selon moi contre-productif car cela donne bon dos à tous les détracteurs qui nous entourent et qui prétendent que notre maladie est psychosomatique. Si vous le pensez, vous vous enfoncez tout seuls. Tant pis pour vous ... mais vous ne rendez pas service à la communauté crohnienne en colportant ce genre de théorie totalement dépassée sur le Crohn.

PS : désolé si je heurte certaines personnes par une certaine virulence dans mon propos. Mais ce genre d'auto-flagellation de certains malades me navrent profondément.

Date de publication : 30/09/2006 21:51
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Re: trahie par mon gastro...
#28
Expérimenté


Je crois en effet qu'on nous a tous accusés à un moment ou à un autre que c'était dans notre tête.

Au début, ce fut d'abord mon mileu familial qui a laissé pourrir les choses ... On me disait , tu stresses parce que c'est ta première année universitaire ... finalement après 3 mois de problèmes intestinaux sévères, je me suis décidé à balancer leur médecin de famille qui me tenait le même discours et j'ai été de moi-même voir un gastro (j'avais 18 ans). Heureusement, je suis tombé sur un très bon (qui me soigne toujours d'ailleurs). Lui, il m'a très vite annoncé que le problème était au niveau auto-immunitaire et que si j'étais capable de provoquer, par la pensée, une maladie aussi grave au niveau intestinal, articulaire et rénal j'étais très fort. Bref, depuis je n'ai plus jamais entendu ce genre de bêtises dans le monde médical. Par contre dans mon entourage, après plus de 20 ans de maladie et traitement médicamenteux lourd, j'ai encore droit au genre "Tu es sûr que rien ne te stresse ..." Affligeant.

Je préfère retenir la phrase de mon néphro qui m'a, un jour, dit quand tout allait "bien". "La bête est muselée pour l'instant (grâce au traitement immuno-suppresseur) mais dès qu'elle pourra resurgir, elle le fera". Depuis fin 2003, je me bats à nouveau contre la bête (probablement parce que l'on a trop diminué le traitement immuno-suppresseur) et j'espère bien qu'un jour, pas trop lointain, elle retournera dans sa cage.

Date de publication : 30/09/2006 13:47
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Re: plus la force de continuer....
#29
Expérimenté


Suite à mon expérience de "vieux", voilà le conseil que je te donne : poursuis tes études et accroche-toi. Choisir un travail physique est inconsidéré vu la maladie.

Si je prends mon cas, je voulais d'abord faire le droit des affaires mais la maladie m'a chopé dès ma première étude universitaire. Je me suis réorienté vers des études moins difficiles (mais toujours universitaires) ne sachant pas ce que j'allais faire plus tard. Finalement, j'ai obtenu mon diplôme mais j'ai mis deux ans de plus que quelqu'un de "normal". Ensuite, j'ai atterri un peu par hasard dans l'enseignement et j'y ai connu huit années formidables. Maintenant je suis fonctionnaire nommé. Je suis donc loin de mes rêves de départ mais j'ai pu gagner décemment ma vie, fondé une famille etc ... et pourtant je connais encore de grosses périodes de galère au niveau de la maladie et le pire est à venir.

Il faut donc s'adapter et tenir compte des réalités de la maladie. Mais n'oublie jamais que des périodes ensoleillées sont possibles même en ayant un Crohn sévère. On les apprécie d'autant plus je trouve. Si la vie était ensoleillée tout le temps, cela deviendrait triste .

Alors, courage, bonne chance et choisis la voie qui te convient le mieux sachant que des réorientations sont possibles et puis le destin a toujours son mot à dire.

Date de publication : 30/09/2006 13:33
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Re: cas de poussee
#30
Expérimenté


Ici j'ai eu à nouveau une poussée "relativement modérée". En clair je ne suis pas obligé de me lever la nuit.

Le traitement qui fonctionne pas mal chez moi est ce que mon gastro appelle un traitement flash à savoir 64mg de medrol 2 jours, 1 semaine à 32mg, 1 semaine à 24 mg etc ... et en prime je prends pendant 10 jours un antibiotique (la ciprofloxacine) car j'ai beaucoup de glaires et une fistule anale active. Je rappelle aussi que depuis 20 ans, dans le cadre de mon traitement "habituel", je prends 100 mg d'Immurel et de la ciclosporine. Ce traitement flash s'ajoute à tout cela. Bien sûr un cas n'est pas l'autre. Après ce traitement flash (fin des antibiotiques), il m'a conseillé de reprendre mon traitement de probiotiques (enterol). Voilà des pistes que vous pouvez explorer avec votre gastro et adapter selon votre cas. Bon courage.

Date de publication : 27/09/2006 10:13
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Re: Votre gastro
#31
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le principal est de se sentir en confiance avec son gastro et de pouvoir lui exposer nos doutes et que lui prenne le temps de nous écouter.

Tout à fait exact et je dirai que cela devrait être vrai de tout médecin digne de ce nom.
J'ai la chance d'avoir un très bon gastro aussi avec qui je peux vraiment discuter, même des choix thérapeutiques en pesant le pour et le contre. Une relation égale et respectueuse, il n'y a que cela de vrai entre deux adultes.

Date de publication : 22/09/2006 10:55
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Re: Nouveau traiterment !!
#32
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Je rejoins vos avis ... après 20 ans de galère, j'ai déjà presque tout vu et entendu !!!

Je regrette que Michel ait transmis ce message car cela se répand comme une trainée de poudre et certain(e)s se feront berner sur tout la ligne. Franchement, si un remède miracle existait, ça se saurait. Puis le coup, sa soeur est malade et patati patata ... cela me fait penser aux mails qu'on reçoit d'Afrique où on doit servir d'intérmédiaire à une pauvre soeur de Président déchu pour transférer ses fonds. Bref l'internet est l'endroit rêvé des arnaqueurs. Alors un peu plus de méfiance avant de diffuser. Je trouve d'ailleurs que les responsables du site devrait supprimer cet e-mail ou au moins se renseigner sur sa validité et le sérieux de la personne.

Date de publication : 18/09/2006 18:26
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Re: Arthrite
#33
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C 'est curieux car là aussi j'ai eu une crise articulaire grave liée à des probs intestinaux. Le doc a d'abord cru à une fracture liée à la faiblesse osseuse suite à la cortisone mais vu que la douleur (très localisée au pied droit au début) s'est déplacé vers l'extérieur du genou droit, il faut bien en conclure à une crise inflammatoire. Là, suite à la prise d'anti-inflammatoires, j'arrive à marcher mais les intestins sont en mauvais état. Je me remets donc lentement ...

Date de publication : 18/09/2006 13:50
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Re: allo maman bobo...
#34
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A part ma soeur, je ne peux compter sur la compréhension et l'aide d'aucun membre de ma famille. Idem de mes amis globalement. Je ne leur en veux pas ... il n'est pas facile d'imaginer la vie d'un malade (qui parfois a l'air d'être bien) alors qu'ils sont en bonne santé. Il faut s'y faire, c'est tout.

Date de publication : 15/09/2006 19:02
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Re: Tout ce qu'ils vous faut savoir pour etre proteges
#35
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(Pour la Belgique) Juste un détail. Les fonctionnaires ne sont pas sous ce régime. Cela a des avantages mais je ne vois pas comment je peux être reconnu comme invalide par le SSA (Soins de santé administratif) qui "s'occupe des fonctionnaires". Soit je suis mis en disponibilité et je touche 60% de mon brut jusqu'à ce que je reprenne le boulot ou je suis mis à la pension d'office si cela dure trop longtemps. Soit je suis en mi-temps thérapeutique et je touche l'intégralité de mon salaire. Très intéressant pour combiner obligations financières et la fatigue de la maladie mais cela ne me donne aucun droit concernant des avantages financiers sur le précompte immobilier, carte d'invalide pour me garer "n'importe où", etc.... Bref ... quand j'aurai trouver la réponse, je vous la donne.

Date de publication : 15/09/2006 18:57
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Re: vous devez repondre a cette question!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
#36
Expérimenté


Après 20 ans de cortisone, je constate quand même que je commence à avoir plein de problèmes aux genoux et aux pieds surtout. Si ce ne sont pas des crises de goutte (la cortisone n'y est pour rien), ce sont des micro-fractures suite à une ostéoporose avancée. Des problèmes au niveau des cartilages. Bref, si la cortisone m'a permis de vivre pendant plusieurs années, j'en paie maintenant le prix et je suis certain vu mon jeune âge que je n'ai pas encore connu le pire à ce niveau là. Mais bon si j'avais vécu dans les années 1960, je serai déjà mort depuis longtemps (je ne parle pas du Crohn là mais de mes problèmes rénaux) donc positivons.

Date de publication : 15/09/2006 10:39
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Re: Le cuisinier ce tire du four ;)
#37
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Liti, garde le moral.

J'espérais venir te faire un petit coucou (et profiter de la terasse) mais là les choses vont assez mal pour moi. Gros problèmes au pied droit (soit fracture de stress soit une sévère crise de goutte). Je ne peux que me déplacer péniblement avec deux béquilles. En plus mes intestins repartent en vrille. Y a un lien entre les deux ? Ma radio du pied était négative et je passe une scinti mardi normalement. Si jamais je réagis aux anti-inflammatoires (tant pis pour les intestins), cela voudra dire que c'était bien une crise de goutte. Je laisse alors tomber la scintigraphie osseuse.

A propos, qui parmi vous prend du Cellcept (nom en Belgique) qui serait plus fort que l'Imuran (Imurel). En effet, si on me donne ce médicament (aux effets secondaires multiples), je pourrai prendre du Zyloric pour faire baisser mon acide urique qui est trop élevé à cause du Neoral. Tout le monde suit ? On ne peut pas donner de l'Imuran et prendre du Zyloric.

Pour en revenir à toi Liti, tu as l'air d'être encadré par une super équipe soignante et cela aussi c'est important. Pour une bonne relation, il faut être deux. Donc je crois que ta manière d'être positif renforce l'attitude positive de l'équipe autour de toi.

Si j'arrive à me déplacer en voiture, que mon état s'améliore et que tu es toujours à l'hosto (ce que je ne te souhaite pas), je passerai te voir.

On pense à toi.

Date de publication : 15/09/2006 10:33
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Re: lettre a tele matin
#38
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Clap clap ... belle initiative.

Date de publication : 13/09/2006 16:05
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Re: Le cuisinier ce tire du four ;)
#39
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J'ai déjà eu cet examen et c'est un de ceux que je déteste le plus. Outre la durée de l'examen et son inconfort (ingurgiter la mixture, le froid et la solitude de la cabine, etc ...) ce qui m'irrite est que cet examen devrait disparaître vu la qualité des résonnances magnétiques. D'ailleurs la dernière fois qu'on a examiné mes intestins, c'était au moyen d'une résonnance magnétique.

A propos Liti, tu es toujours à l'hosto ou tu es sorti ?

Bon courage en tous cas (eh oui je le dis même si tu en as beaucoup )

Date de publication : 13/09/2006 13:25
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Re: MICI et hypotension
#40
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Moi j'ai de l'hypertension ... allant jusque 16 (maxima)/10 (minima). D'ailleurs si vous donnez une tension, ne donner que le premier chiffre n'a pas beaucoup de sens. En effet, il vaut mieux avoir 16/8 que 14/10 .... l'idéal étant 12/8.

Cette hypertension ne vient pas du Crohn mais de la greffe rénale. Plus de 50% des greffés ont des problèmes de tension artérielle après l'opération alors qu'ils n'en avaient pas avant.

Date de publication : 12/09/2006 12:30
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Re: pourquoi crohn???
#41
Expérimenté


Je connais quelqu'un qui a la maladie de Crohn et la sclérose en plaques. Comme quoi, il y a toujours pire .

Date de publication : 11/09/2006 12:16
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Re: Oups !!! Trop tard pour les WC
#42
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Tout ce que vous décrivez, je crois qu'on le vit tous.

Finalement, outre les douleurs et la pénibilité de cette maladie, il faut y rajouter cette angoisse permanente quand on est en poussée. C'est un vrai parcours du combattant. Là où on va, il faut penser à repérer les toilettes. Et si on fait des trajets, penser à se vider avant ... moi je sais alors que j'ai normalement 1H30 à 2H00 de bon. Mais j'ai déjà failli avoir des accidents en allant au boulot. Si je suis trop mal, je ne sors plus de chez moi.

Allez courage, il y a du soleil aujourd'hui.

Date de publication : 11/09/2006 12:14
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Re: pourquoi crohn???
#43
Expérimenté


Je crois qu'on doit arrêter de croire que le Crohn est lié au stress. Que le stress soit un facteur aggravant, ok, mais ranger le Crohn dans les maladies psychosomatiques m'exaspère car les gastro sérieux le savent et le disent. C'est une maladie auto-immune. Alors quand des malades eux-mêmes en rajoutent en disant que c'est le stress, je dis STOP.

Si je prends mon cas personnel, j'ai eu une période très difficile dans ma vie avec de gros tracas familiaux et financiers ... or je suis resté pendant ces années difficiles en rémission complète. Maintenant que je n'ai plus de stress, ni professionnel, ni d'aucune sorte, je suis en poussée. Franchement, si c'était dû au stress, cela m'arrangerait bien car je pourrai me prendre en main et gérer cette maladie. Les choses ne sont malheureusement pas aussi simples.

Dans mon cas, on pense que la fin de la rémission est due à une diminution du traitement immunosuppresseur. C'est pourquoi on a réaugmenté les doses. Le résultat est mitigé pour l'instant même si je n'ai plus connu de crises comme fin de l'année passée et début de cette année-ci.

Date de publication : 08/09/2006 12:23
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Re: Les probiotiques
#44
Expérimenté


Bon, concernant ces probiotiques que je teste toujours, je peux dire qu'il améliore les choses apparemment. En effet, comme je l'ai déjà dit précédemment, j'ai eu deux mois et demi nickel mais là je subis une nouvelle poussée. La différence pour l'instant c'est que, grâce à l'enterol, cela reste gérable et que je continue à travailler. Bien sûr rien ne garantit que cela va perdurer et tout va peut-être dégénérer. Bref, si vous êtes dans une "bonne période" passez à l'enterol si voulez maintenir cet état le plus longtemps possible.

Concernant la question des médecins, leur réponse est claire : si cela me convient et que je me sens mieux, ils ne voient pas d'inconvénient à leur prise régulière.

Bref, seul le coût financier peut vous rebuter ... mais si on se sent mieux, ce serait idiot de ne pas essayer (1 mois minimum).

Date de publication : 08/09/2006 09:07
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Re: Suis pas dans mon assiette (le comble du cuisinier)
#45
Expérimenté


En général, lors de poussées il est difficile de garder le moral. Là je suis aussi en légère poussée. J'espère que cela ne va pas à nouveau dégénérer. Le plus dur est qu'il est difficile de faire des projets dans un état pareil. Quand je suis invité quelque part, c'est toujours sous réserve de mon état. En général mes amis comprennent.

Là où mon moral chute grave c'est quand en prime j'ai des crises de goutte à cause de mon acide urique beaucoup trop élevé mais là le Crohn n'a rien à voir. Le cumul de maladies rend les choses encore plus difficile tant au niveau du moral que médicamenteux (vu les effets secondaires et les maladies respectives).

Heureusement, j'arrive encore à profiter de quelques bons moments.

Courage à toutes et tous.

Ma devise : Je lutterai pour l'éternité sans espoir dans l'âme.

Date de publication : 31/08/2006 08:39
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Re: les assurances de pret (achat immobilier)
#46
Expérimenté


Citation :
Juste un conseil, ne tentez pas de dissimuler des antécédents ou autre sinon l'assurance pourra annoncer la nullité du contrat.
Je confirme et elle pourra même garder les primes déjà versées.

Date de publication : 29/08/2006 18:29
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Re: Presentation orale
#47
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Bravo Annick.

Que de talents à Gembloux .

Bonne continuation.

Date de publication : 29/08/2006 13:28
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Re: Remicade®
#48
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Citation :
Peut-être qu'avec le rémicade®, je n'aurai plus les problèmes d'arthrite
C'est fort possible car le Remicade® améliore aussi fortement les choses à ce niveau.

Date de publication : 28/08/2006 12:14
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Re: Les probiotiques
#49
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Citation :
Malheureusement la loi interdit l'envoie en dehors du pays.
La solution, connaître quelqu'un en Allemagne qui te l'envoie.

Après avoir testé l'entérol® 250 et le mutaflor®, j'ai l'impression que l'enterol® est plus efficace. Attention, là je débute peut-être une nouvelle poussée. Les probiotiques améliorent le quotidien mais en aucun cas résolvent les problèmes de fond de la maladie. Mais bon moi je suis preneur. Là je recommence une cure d'enterol® en espérant que cela diminue l'intensité de la poussée. J'ai quand même eu la paix pendant près de trois mois. A chacun de faire ses essais mais je reste persuadé que toute personne souffrant du Crohn devrait essayer les probiotiques en supplément de son traitement de base. N'hésitez pas à faire part de vos expériences.

PS : Merci Michel de me rendre compte que j'ai payé le Mutaflor au prix fort .

Date de publication : 28/08/2006 08:18
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Re: Presentation orale
#50
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Outre les avis déjà donnés, je peux te donner deux conseils, mange léger la veille et prend un imodium® instant (voire 2) afin d'avoir la paix.

Chez moi, l'imodium® fonctionne bien. Je le prends si je dois faire un trajet de plus de deux heures.

Bonne chance pour ta défense orale. On aura une pensée pour toi lundi. A propos, c'est à quelle heure ?

Date de publication : 24/08/2006 12:11
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Re: Ces petites phrases qui vous pourrissent la vie
#51
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Une dernière pour aujourd'hui ... un collègue, lors d'une réunion (alors que je venais de perdre 12 kilos suite à une poussée). "Tu as vachement maigri, tu es malade ou quoi ?" Vu son manque de tact, je lui ai répondu "Oui, mon cancer est à un stade avancé " Là il est reparti penaud et je l'ai laissé mijoter dans son jus ... Moi quand je vois quelqu'un qui a brutalement grossi ou maigri, je ne fais aucune réflexion déplacée. J'appelle cela du savoir-vivre et du tact. On vit vraiment dans un monde de brutes.

Date de publication : 10/08/2006 21:25
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Re: Ces petites phrases qui vous pourrissent la vie
#52
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Encore une ... l'infirmière lors de ma dernière prise de sang "Oulà, vous êtes boursouflé dans le visage" (ben oui connasse, la cortisone ne fait pas maigrir surtout à 60 mg pendant 6 mois). En fait je lui ai réellement dit "non, pas du tout c'est une idée". Personnellement, quand elles viennent du monde médical qui est sensé connaître votre dossier, je trouve cela encore pire.

Date de publication : 10/08/2006 21:20
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Re: Ces petites phrases qui vous pourrissent la vie
#53
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Tiens dans le registre de la phrase qui tue.

Un collègue a sorti cela à mes autres collègues.

A propos de mes certificats maladie "Gloubi, il connaît bien son médecin ou alors il est réellement malade". Excellent, non !???

Date de publication : 10/08/2006 21:17
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Greffe intestin
#54
Expérimenté


Cet article n'a pas un rapport direct avec le Crohn mais pourrait avoir des implications à moyen et long terme.

Greffes intestins

Date de publication : 10/08/2006 12:34
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Re: le debut de la fin du crohn ?
#55
Expérimenté


Citation :
je prefere les probiotiques qui sont tout de meme beaucoup moins chers et qui donnent plus de resultats,associés bien sur a un traitement de fond!
Pareil pour moi. Vive l'Enterol, vive le Mutaflor.

A propos, je vais super bien pour l'instant. Et tout ça depuis que j'ai commencé à prendre des probiotiques début juin. Merci Dragonna.

Date de publication : 05/08/2006 23:12
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Re: Plus de Crohn!!!
#56
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Sandrine, tu as été diagnostiquée Crohn à 100% car le Crohn n'est pas si facile à déterminer. Chez moi on a mis des années et encore maintenant, je suis atypique ... il est vrai que j'aime ça

Car à ma connaissance, on ne guérit pas d'un Crohn. On peut avoir de longues, voire de très longues rémissions (17 ans dans mon cas) mais de là à en guérir totalement, j'ai des doutes. Si tu es définitivement tirée d'affaire, tant mieux pour toi et c'est ça le principal.

Date de publication : 03/08/2006 12:52
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Re: les produits laitiers et la MC et RCH
#57
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Depuis janvier j'ai quasi supprimé totalement le lait et les fromages (de vache). Les yaourts aussi. Apparemment les fromages de brebis et de chèvre passent bien. Je ne peux qu'encourager chaque malade de faire des tests en éliminant certains aliments et constater les résultats. Finalement, même si on n'en guérit pas, améliorer son quotidien c'est pas mal, non ?

Date de publication : 26/07/2006 08:11
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Re: la depression vous connaissez??
#58
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Oui si la déprime nous tombe souvent dessus lors de poussées notamment, il ne faut quand même pas confondre avec dépression qui nécessite un suivi médical sérieux avec prise médicamenteuse. Jusqu'à maintenant j'ai échappé à la dépression et je crois que ma manière de voir les choses me préserve .

Date de publication : 18/07/2006 08:58
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Re: traitement et fistule
#59
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Il est vrai que le Remicade®, selon le grand spécialiste qui coûte la peau des fesses (sans mauvais jeu de mot), pourrait "résoudre" le problème de fistule sans opération. Par contre, concernant les immunosuppresseurs classiques (Imurel®, cyclosporine, medrol® ...) c'est faux. j'ai une fistule anale depuis près d'un an et elle continue à suinter malgré mon traitement immunosuppresseur. On a failli m'opérer et finalement vu mon mauvais état général, on a reporté la mise à plat de la fistule. Vu que je vais mieux depuis un mois et demi suite à la prise de probiotiques, je songe à peut-être me faire opérer même si avec le temps je m'accomode de cette fistule et de son inconfort. A ce sujet, il y a des risques à laisser une fistule ainsi active ?

Date de publication : 17/07/2006 22:37
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Re: Super colo !....
#60
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Moi, j'en ai eu 3 et jamais sous anesthésie. Bon, je reconnais que chez moi cela se situe sur la partie terminale du colon et donc ils ne sont jamais remontés trop haut. Ce n'est pas un examen agréable mais franchement j'ai connu bien pire dans ma vie.

Un des dangers de l'anesthésie générale est le risque (minime mais réel) de perforation de l'intestin .... vu qu'on ne peut rien dire ...

Date de publication : 16/07/2006 10:39
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Re: Les probiotiques
#61
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Après une dizaine de jours, les résultats du Mutaflor® sur mes intestins ne sont pas terribles. L'enterol® début juin avait donné de biens meilleurs résultats. Je termine ma cure de Mutaflor® et puis je me remets à l'enterol®. De toute façon, je vous tiendrai au courant. J'en profite pour saluer tous les petits nouveaux et souhaiter bon courage à tous ceux et toutes celles qui souffrent, dépriment, etc ... notre maladie est ainsi faite qu'il y a toujours des hauts et des bas.

Date de publication : 10/07/2006 22:43
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Re: Les probiotiques
#62
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Sevblue, tu peux me rappeler le nom de ton probiotique ? Moi j'ai reçu mon Mutaflor® d'Allemagne et j'ai commencé le traitement depuis 3 jours. Un peu tôt pour dire si cela fait quelque chose (1 comprimé jour les 4 premiers jours puis 2 par jour). En plus, je dois prendre des anti-inflammatoires car douleurs aiguës dans le pied (style goutte). Ceci n'arrange pas l'état de mes intestins mais cela n'empire pas pour l'instant. De toute façon, si le Mutaflor® ne donne pas les effets escomptés, je repasse à l'enterol® (souche boulardii) qui a donné de super résultats chez moi début juin.

Date de publication : 03/07/2006 10:28
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Re: oh ke oui !!!
#63
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Moi aussi je suis Lion Un rapport entre la maladie et le signe du zodiaque ? Ok, je sors ...

Date de publication : 30/06/2006 10:32
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Re: Mutaflor
#64
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J'ai reçu hier mes 100 gélules de Mutaflor®. Je commence le traitement demain soir ... Le seul hic est que le Mutaflor® doit être conservé entre 2 et 8 degrés. Vu que le colis est arrivé par de fortes chaleurs sans précautions particulières, j'espère que les gélules n'ont pas perdu leurs propriétés. Pour le prix, ce serait malheureux.

PS : par rapport à un autre post (voir probiotiques), il faut savoir que les probiotiques ne sont pas totalement inoffensifs. Dans le cas de l'enterol®, des cas d'infections généralisées ont été signalées dans le cadre d'immunosuppressions sévères. Il faut donc arrêter directement les probiotiques en cas de fièvre ou de symptômes bizarres.

Date de publication : 30/06/2006 08:30
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Re: Tout ce qu'ils vous faut savoir pour etre proteges
#65
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pour le mi temps thérapeutique il faut le demander aumédecin conseil via son médecin après un arrêt assez long
(trois mois environ )et ne surtout pas avoir repris à plein temps
On y a droit pendant trois ans!
avec un salaire plein temps !
En Belgique ce système existe pour les fonctionnaires fédéraux mais officiellement il n'y a pas de limite dans le temps. Dans les faits on vous pousse à reprendre tout à fait ou à arrêter complètement. On sent bien, que leur souci n'est pas le bien du patient mais de se débarasser d'un dossier encombrant et de ne plus avoir de pressions venant de la capitale.

Date de publication : 30/06/2006 08:13
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Re: Mutaflor®
#66
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A propos, je n'ai toujours pas reçu le Mutaflor® ...

Je vous dirai quoi dès que je l'aurai testé ...

Date de publication : 28/06/2006 09:08
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Re: Mutaflor
#67
Expérimenté


Patrice, dans les deux premiers messages de ce topic, peux-tu mettre également en évidence les liens stp. Merci d'avance.

Date de publication : 28/06/2006 09:06
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Re: Les probiotiques
#68
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C'est bien plus clair comme ça . Mais par défaut, il faudrait que les liens soient plus visibles (à moins que ce soit le cas maintenant ... je n'ai pas pu tester).

Date de publication : 28/06/2006 09:04
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Re: gestion du stress
#69
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Citation :
La prise de recul permanente

Je comprends tout à fait ce que tu veux dire ... moi j'appelle cela le détachement. Et cela me réussit bien .

Date de publication : 26/06/2006 21:00
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Re: Protocole d'Adalimumab ( derniere version du Remicad)
#70
Expérimenté


Karine, je vais peut-être poser une question idiote ... mais au vu de ce que tu dis, comment se fait-il que tu sois de nouveau moins bien à cause du Crohn ? Ou alors j'ai loupé quelque chose ? Quand tu parles d'hyper sensibilité, tu parles de l'humeur ?

Date de publication : 26/06/2006 20:56
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Re: Risques de lymphomes sous remicade
#71
Expérimenté


Citation :
Je sais qu'actuellement des études sont réalisées pour savoir s'il augmente le risque de lynphomes , pour le moment nous n'avons pas les résultats !
Bizarre car il me semblait avoir vu sur leur site que la firme spécifiait clairement que le risque de lymphones était accru. Donc ce n'est pas nouveau. D'ailleurs c'est une des raisons pour lesquelles je ne veux pas entendre parler du Remicade® puisque je suis déjà sous Imuran (Immurel), Medrol® et cyclosporine. Le Remicade® s'ajouterait à ce cocktail. A ce rythme, mon Crohn sera sous contrôle mais si c'est pour passer de vie à trépas, très peu pour moi.

Date de publication : 25/06/2006 22:08
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Re: Risques de lymphomes sous remicade
#72
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Sandy, si tu lis attentivement la notice de l'Imuran®, tu verras que la liste des effets secondaires est aussi impressionnante que celle de la cortisone. Note que ce n'est pas une raison de ne pas en prendre puisque tous les médocs ont des effets secondaires.

Date de publication : 25/06/2006 22:04
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Re: question vie couple
#73
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Merci Anita pour ton soutien mais rassure-toi, je ne suis pas de nature à laisser tomber les bras. Je m'accroche, comme les mauvaises herbes. Chaque jour qui passe est un jour pris à l'ennemi . Et puis j'adore être seul avec moi-même . Ce forum est en tous cas un chouette lieu pour partager nos expériences, joies et douleurs.

Date de publication : 25/06/2006 12:35
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Re: Risques de lymphomes sous remicade®
#74
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Cet article me conforte dans l'idée de ne jamais prendre de Remicade®. Déjà que l'Imurel® et la cyclosporine ne sont pas innocents. Je vous rappelle aussi que Max Meunier, après avoir subi des greffes (2 du coeur et 1 d'un rein je crois) est décédé d'un cancer. Les immunosuppresseurs accroissent le risque de cancers, il ne faut jamais l'oublier. C'est bien pour cela qu'il faut profiter de chaque jour qui passe et s'extasier devant les petites choses de la vie.

Date de publication : 25/06/2006 12:29
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Re: et le hashich alors ??
#75
Expérimenté


Citation :
sachant ça je ne fume plus le cannabis, je l'ingère dans du lait
Tu peux préciser ... sous quelle forme.

Tu arrives encore à boire du lait. Cette boisson ne me réussit pas, surtout en période de crise.

Date de publication : 23/06/2006 11:55
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Re: JOURNEE NATIONALE DES MICI
#76
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J'arrive à ouvrir le dossier .pdf sans problème. Il suffit d'avoir installé au préalable acrobat reader .

Date de publication : 22/06/2006 22:51
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Re: Mutaflor
#77
Expérimenté


Je viens d'avoir la confirmation du prix pour le Mutaflor® ... en Allemagne. 90 euros pour une boîte de 100 gélules. Aie, cela fait mal au portefeuille mais j'ai quand même commandé vu qu'il est apparemment meilleur dans le cadre d'un Crohn que l'Enterol qui n'a pas la même souche de bactéries. L'Enterol® m'a bien réussi ... mais autant essayer celui-là aussi. Le principal est d'améliorer son quotidien, non ???

Date de publication : 22/06/2006 08:17
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Re: Mutaflor
#78
Expérimenté


A priori, pour le colon oui ... pour le grêle je poserai la question à mon médecin la semaine prochaine.

PS : Nikki, tu es une copieuse ... pour ta signature (même couleur et italique )

Date de publication : 21/06/2006 12:13
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Re: Mutaflor
#79
Expérimenté


Pour l'instant, je termine une cure d'Enterol® 250 et le résultat est vraiment probant. J'ai commandé du Mutaflor® en Allemagne. Lorsque mes intestins partiront à nouveau en vrille, je le testerai et vous tiendrai au courant. Mais franchement, je vous conseille d'essayer car chez le pharmacien, on trouve facilement divers probiotiques. N'hésitez pas à demander conseil à votre pharmacien. Il est vrai que le prix n'est pas donné .. pour l'enterol® 250, 35,95 euros pour 50 gélules. Mais comme, cela améliore mon quotidien, je ne dis pas non .

Si d'autres ont essayé, partagez vos expériences svp.

Date de publication : 21/06/2006 10:47
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Re: Ventre gonfle
#80
Expérimenté


De mon côté, vu que je n'ai pas été opéré au niveau intestinal, je suis épargné par ce genre de problèmes. De temps en temps, il est bien un peu gonflé maus rien de vraiment anormal.

Date de publication : 21/06/2006 10:42
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Re: Mutaflor
#81
Expérimenté


Pour le Mutaflor®, il est très difficile à obtenir en Belgique. Pour mon pharmacine habituel, ce n'est pas possible. Dommage.

Aux Pays-Bas, il semble disponible ainsi qu'en Allemagne (pays de la firme). Quid en France ?

Date de publication : 07/06/2006 17:05
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Re: Mutaflor
#82
Expérimenté


Tout d'abord un lien vers un probiotique ds le cadre de la colite ulcereuse En Belgique, on le trouve sous le nom d'Enterol® 250. Je le prends depuis vendredi à raison de 4 gelules jour (2 matin et 2 soir avant le repas) et il y a une amélioration sensible. La seule chose qui m'inquiète c'est que j'ai lu sur un autre site aujourd'hui Citation :
mais chez des patients immunodéprimés, des cas d'infection systémique à Saccharomyces cerevisiae ont été décrits.
Alors qui a des expériences à partager au sujet des probiotiques et de leur efficacité ? Il est clair que de nombreuses recherches travaillent sur le lien probiotiques / Crohn. Comme quoi il faut espérer.

Date de publication : 07/06/2006 17:04
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Re: CORTISONE ET EFFETS SECONDAIRES
#83
Expérimenté


Citation :
je crois qu'on est cortico-résistant lorsque malgré une forte dose de corticoïde, il n'y a aucune réponses de l'organisme


C'est bien ce que je pensais. Mais c'est délicat car lors de ma dernière crise, la cortisone n'a pas eu les mêmes effets que d'habitude ... pas de speed, pas d'appétit féroce et aucune amélioration de l'intestin. Mais au bout d'un mois, finalement, la cortisone a quand même amélioré mon état.

Cela dit, je crois que cela prouve que je suis en train de devenir cortico-résistant. Pour la prochaine crise on verra mais on parle du Remicade®. J'y suis opposé ... qui vivra verra.

Date de publication : 07/06/2006 12:25
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Re: CORTISONE ET EFFETS SECONDAIRES
#84
Expérimenté


Citation :
ar à ma dernière poussée g fait de la cortico résistance
Comment sait-on qu'on devient cortico-résistant ?

Date de publication : 06/06/2006 18:12
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Re: METHOTREXATE®
#85
Expérimenté


Citation :
Depuis cet arrêt je dormais de moins en mois bien et très peu avec le temps.
Avec 60 mg ou 80 mg de cortisone, il n'y a pas photo ... c'est la cortisone qui amenuise ton sommeil. A de telles doses, la cortisone a un effet dopant qui fait qu'on ne sent plus la fatigue, on devient aussi plus agressif et débordant d'énergie. A de telles doses, on a du mal aussi à s'arrêter de manger.

N'ayant jamais pris le methotrexate®, mais ayant déjà utilisé à plusieurs reprises de fortes doses de cortisone, je te fais part de mon expérience personnelle. Quand les doses de cortisone vont diminuer, cela ira mieux.

Date de publication : 06/06/2006 18:10
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Mutaflor®
#86
Expérimenté


Voici un lien fourni par Dragona (Futura Forum ) => Mutaflor® Je compte me renseigner pour l'obtenir et essayer.
Si vous tentez l'expérience ou que vous avez déjà essayé des probiotiques, faites part de votre expérience svp.

Date de publication : 01/06/2006 14:06
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Re: Alcool
#87
Expérimenté


Je ne me suis jamais vraiment privé sauf lors de crises importantes. Je bois en général 2 verres de vin rouge par jour ... mais ces derniers temps, j'ai diminué car mon acide urique est trop élevé (dû à un médicament ).

Mais j'évite le vin blanc et les boissons style Martini etc ...

Date de publication : 29/05/2006 16:41
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Re: gestion du stress
#88
Expérimenté


Concernant le Déroxat et autres médicaments pour "le stress"personnellement connais pasjamais eu besoin.


Idem, je trouve qu'on prend déjà tellement de crasses, alors pas besoin d'en rajouter. Maintenant, si pour certains, c'est indispensable, soit ... mais personnellement, j'aurai trop peur de mettre le doigt dans l'engrenage et de ne plus pouvoir m'en passer. Je me souviens qu'une fois à l'hosto on m'avait donné pendant 3 jours des somnifères. Quand j'ai vu la difficulté que j'ai eue dans les jours qui ont suivi pour m'endormir j'ai dit "plus jamais". Les anti-dépresseurs, c'est un peu le même raisonnmement pour moi.

Quant au stress, c'est un facteur aggravant de la maladie mais certainement pas l'origine.

Date de publication : 28/05/2006 09:44
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Re: question vie couple
#89
Expérimenté


On vit vraiment la maladie à 2ensembleet je suis consciente d'être vraiment chanceuse.
Voilà une situation "idéale". Et c'est chouette que tu sois consciente de ta chance. Le quotidien est déjà un peu moins pénible ainsi. En plus tu vis au soleil .

Date de publication : 26/05/2006 17:16
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Re: gestion du stress
#90
Expérimenté


Si on est trop stressé, je ne vois que deux solutions : le yoga et changer sa manière de voir les choses.

Regarde ma signature, cela aide aussi à relativiser

Date de publication : 26/05/2006 17:11
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Yakult, actimel and co
#91
Expérimenté


Certain(e)s d'entre vous ont-ils déjà tenté une "cure" d'Actimel ou/et de Yakult ? Si oui, quels ont été les résultats ?

Date de publication : 26/05/2006 17:08
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Re: Douleurs articulaires et remedes ?
#92
Expérimenté


Il est vrai que la cortisone soulage très rapidement ... seul avantage d'ailleurs de doses importantes. Mais là je suis descendu à 8mg de Medrol® jour et voilà que les problèmes articulaires reviennent. C'est vraiment pénible. Mais le plus pénible est d'être en poussée et d'avoir des douleurs articulaires. Vous imaginez le topo. Urgence pour les toilettes mais devoir y aller lentement en boitant. Heureusement pour l'instant les intestins vont bien.

Date de publication : 24/05/2006 23:19
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Douleurs articulaires et remedes ?
#93
Expérimenté


Voilà, je voulais savoir qui, parmi vous, a des douleurs articulaires associées à son Crohn ? Chez moi elles se situent essentiellement aux genoux, chevilles et plus rarement les hanches. Le problème est que parfois les crises ressemblent à de la pseudo-goutte à cause de mon traitement à la ciclosporine et parfois les douleurs sont plutôt liées au Crohn. J'ai constaté que le Cataflam® 50 (anti-inflammatoire) donne de bons résultats. Le problème est que ce médicament est mauvais pour les reins, les intestins, voire d'autres choses. Bref, si vous faites partie des malchanceux avec douleurs articulaires, vous faites quoi pour y remédier ?

Date de publication : 24/05/2006 14:02
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Re: oh ke oui !!!
#94
Expérimenté


Citation :
le problème c que j'ai loupé completement mon 3eme trimestre,car je suis lycéenne,et que j'ai le bac a la fin de l'année!j'ai donc décidé de redoublée,car j'ai pas du tout la téte a bosser!
J'ai connu ça étant jeune. J'ai fait en 6 ans ce que j'aurai dû faire en 4 ans. Il faut garder le moral et s'accrocher. Finalement, j'ai eu mon diplôme et je travaille même si là je suis à mi-temps thérapeutique depuis 1 an. Je ne peux que vous souhaiter bon courage.

PS : lors de ma dernière poussée, grosse fatigue aussi. Mon médecin m'a prescrit du magnésium, fer et omnibionta intégral. Cela m'a remis sur pied. Faut pas hésiter à en prendre même si certains spécialistes disent que c'est du pipi de chat

Date de publication : 23/05/2006 16:00
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Re: question vie couple
#95
Expérimenté


Le problème, c'est que malade, on est seul dans sa peau et que même la meilleure volonté du conjoint ne suffira à comprendre tout ce que la maladie implique. Bien sûr un conjoint compréhensif, cela aide. Un conseil Jacques ... pense à écouter surtout et ne pas juger. Encore faut-il que l'autre ait envie de se livrer. Souvent, par pudeur, le malade ne le fait pas, surtout que le Crohn (et la RCH) touche des aspects intimes.

Dans mon cas, la maladie a été trop lourde pour ma compagne. J'étais trop malade à son goût et manifestement le "pour le meilleur et pour le pire" était oublié. Le divorce était inévitable. Finalement je me sens mieux ainsi. La maladie nous oblige aussi à nous centrer sur nous-mêmes (malheureusement). C'est un combat quotidien qui use ... heureusement il y a parfois des éclaircies.

Date de publication : 23/05/2006 12:26
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Livre indispensable
#96
Expérimenté


Voici un livre très utile sur les maladies intestinales.

"Les maladies chroniques de l'intestin au quotidien" par Paul Rutgeerts et D'haens Geert.

Paru au éditions Lannoo (Belgique) en 2000 (244 pages).

Ce livre est très sérieux et accessible. Le professeur Rutgeerts de la KUL (Université Catholique de Louvain) est un professeur reconnu pour ses travaux sur le Crohn.

Date de publication : 22/05/2006 17:04
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Re: effets psychologiques
#97
Expérimenté


C'est bien vrai ça ... le plus dur est quand la maladie ne nous laisse pas tranquille. Depuis début 2006, je collectionne les problèmes ... poussée majeure au niveau du Crohn avec perte de 12 kilos, ensuite le Medrol qui met du temps à agir. Quand les intestins vont mieux, on me trouve une surdité partielle irrémédiable à l'oreille droite, ensuite champignons mal placés + problèmes cutanés et enfin problèmes articulaires qui reviennent depuis que le Medrol est tombé à 8mg jour. Bref, certains jours, j'en ai vraiment marre.

Date de publication : 22/05/2006 16:29
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Re: IMUREL®
#98
Expérimenté


Je suis sous Imurel® depuis près de 20 ans et ce médicament ne m'a occasionné aucun souci majeur jusque maintenant.

Date de publication : 22/05/2006 16:25
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Re: Fumez-vous ?
#99
Expérimenté


Je n'ai jamais fumé de ma vie ... cela ne m'a pas empêché de connaître des tas de problèmes de santé ...

Date de publication : 22/05/2006 16:15
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Re: CORTISONE ET EFFETS SECONDAIRES
Expérimenté


Lors de ma dernière augmentation de Medrol® à raison de 64 mg jour, j'ai collectionné les effets secondaires ... gonflement visage, acné visage et corps, champignons mal placés ... Bref, si la cortisone soulage lors des poussées ... les effets secondaires visibles sont difficiles à vivre. Ne parlons pas des effets à longs termes. J'ai déjà de l'ostéoporose au niveau des membres inférieurs. Bref, les médecins préconisent lors de la prochaine crise l'usage du Remicade® plutôt que le Medrol®.

Date de publication : 22/05/2006 16:11
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Re: Remicade
Expérimenté


On parle de me mettre sous Remicade® lors de ma prochaine crise à raison de 5mg/kilo toutes les huit semaines. Quels sont les effets secondaires ? Personnellement je ne suis pas très chaud car j'ai déjà un traitement immuosuppresseur lourd (cyclosporine, Imurel® et Medrol®) qui serait maintenu. J'ai donc peur d'attraper tout ce qui passe comme maladie ...

Date de publication : 22/05/2006 16:04
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