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Accueil » Tous les messages (john)


(1) 2 3 4 ... 6 »


Re : Hommage à Misha
#1
Guerrier(e) de l'Espace


C'était un sacré bout de femme.J'ai passé 4/5 jours chez elle, dans son chalet et le magnifiques montagnes Valaisannes.Je sortais d'une opération et d'une période difficile physiquement et psychologiquement.Elle a été adorable, on a visité les vignes, un lac souterrain, le barrage de la grande dixance, on a été faire du tir à l'arc dans son club.Des moments privilégiés.Elle m'a aussi conseillée sur les stomies,et a été d'une grande aide pour moi.Hier soir quand j'ai su qu'elle était partie, je n'y ai pas cru dans la seconde...je la pensais invincible...Je pensais retourner la voir un jour...trop tard...bon voyage Misha, tu restera à jamais présente dans mon esprit...

Date de publication : 09/02/2017 21:40
Dénoncer


Re : Rennes : Départ en retraite Professeur Bretagne
#2
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour Faith!

J'étais suivi au chu de Rennes, mais pas par le professeur Bretagne...

Mais bon, si y a un apéro, je peux venir!!!!:))))

J'espère que ton appel trouvera des oreilles attentives, c'est une belle initiative et très valeureux de ta part.

Si tu as besoin de serveur pour l'apéro, fait moi signe!

Biz à tous!

Date de publication : 13/06/2016 18:31
Dénoncer


Re : Bonjour je suis Aurélie
#3
Guerrier(e) de l'Espace


Bonsoir Aurélie!

Si j'ose, je te dirai bienvenue sur La Crohnique, meme si, si tu es là, ce n'est pas une super news!Mais tu trouvera des infos ici, et des gens pour te soutenir quand ça ne va pas.Pour la fatigue, c'est un peu, beaucoup normal, ton corps est en combat contre un ennemie, alors il te pique quelques énergies!;) Tu va apprendre à le connaitre, à mieux te connaitre, tu va apprendre à gerer tout cela au fil du temps, à avoir des creux, à profiter à fond des accalmies.Et dis toi que les remedes sont aujourd'hui plus nombreux aujourd'hui qu'il y a 10 ans.Alors tout plein de courage, de caractère, de combat et tu verra tu te découvrira aussi des ressources et des forces en toi que tu ne soupçonnais meme pas!!!! John, 43 ans, de Bretagne, Crohn, stomisé définitif, optimiste jusqu'au bout des ongles!:) A bientôt!!!!!

Date de publication : 19/03/2016 23:14
Dénoncer


Re : Bonjour à toutes et tous - Présentation Barbichouette
#4
Guerrier(e) de l'Espace


Je me suis fait licencié en 2007 et mis en invalidité catégorie 2.Alors j'ai d'abord pensé à moi, me soigner, regagner une qualité de vie après de multiples aventures hospitalières!:)
J'ai fini par être stomisé définitif.
Du coup, je m'occupe d'une location de tourisme saisonnière sur l'ile d'Ouessant, et je fais de l'associatif dans ma commune,avec de l'aide aux devoirs des enfants de primaire.
Et j'ai repris le sport, grâce à une de mes infirmière à domicile qui m'a redonnée confiance en moi pour reprendre une activité sportive.Du coup, j'ai repris le footing!:)

Date de publication : 01/12/2015 23:21
Dénoncer


Re : Bonjour à toutes et tous
#5
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour Barbichouette!

Tu habites quel coin de Bretagne?
Je suis à coté de Brest!

Je vois que tu es technico commercial, tu fais beaucoup de route?Tu arrives à gérer tes déplacements?

Ca me rappelle des souvenirs, j'étais technicien sav sur toute la Bretagne, et c'était très dur à vivre en temps de crise.

Tout plein de courage!

Date de publication : 30/11/2015 09:58
Dénoncer


Re : Bonjour à toutes et tous
#6
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour Barbichouette!

Tu habites quel coin de Bretagne?
Je suis à coté de Brest!

Je vois que tu es technico commercial, tu fais beaucoup de route?Tu arrives à gérer tes déplacements?

9a me rappelle des souvenirs, j'étais technicien sav sur toute la Bretagne, et c'était très dur à vivre en temps de crise.

Tout plein de courage!

Date de publication : 30/11/2015 09:58
Dénoncer


Re : Bonjour (mirtylle)
#7
Guerrier(e) de l'Espace


Bienvenue Myrtille!

Ah c'est la vie, c'est comme dans une famille, parfois on se voit souvent, puis plus du tout pendant parfois des années, et on est content de se revoir à l'occasion!

Moi, c'est pareil, je jette un coup d'oeil ici de temps en temps, mais je devrai aussi etre plus présent.Une résolution pour 2014?:D

En tout cas, papoter ici ne peut pas faire de mal...

Alors, à bientôt Myrtille!

John, 41 ans,RCH ou Crohn, on ne sait pas, plus..., stomisé, de Bretagne.

Date de publication : 29/01/2014 22:58
Dénoncer


Re : Apres une anastomose ileo anale
#8
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour Métissa!

Le réservoir Iléo anal est utilisé dans la Recto Colite Hémorragique(RCH).
Sur un cas de cancer je ne connais pas, je ne pourrai te renseigner.
J'ai moi meme eu un réservoir iléo anal, mais j'ai eu des complications ensuite, j'ai donc fini avec une stomie définitive.

Mais je sais que ça fonctionne plutot bien chez certaines personnes!j'en connais!

Pour ce qui est de l'opération, je pense qu'il faut la faire dans un chirurgien qui a de l'expérience, qui maitrise cet acte chirurgicale très technique.

Bon courage!

Date de publication : 02/12/2013 10:37
Dénoncer


Re : Temps de réaction au Remicade
#9
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour Karine!

Eh bien pour moi, l'effet s'est fait ressentir en meme pas 24h!

J'avais une fistule qui suintait, et elle s'est asséchée immédiatement, enfin, je l'ai ressenti au réveil, le lendemain de la perf.

Pour les effets secondaires, j'ai vite retrouvé mon poids "normal" que j'avais du mal à regagner, un peu de fatigue les lendemain de perf, un peu plus de conjonctivites, mais rien comparé aux effets positifs.

Bon courage!

Biz!

Date de publication : 27/09/2013 19:48
Dénoncer


Re : Besoin de conseil
#10
Guerrier(e) de l'Espace


Hello!

Chacun est différent, mais en ayant eu beaucoup de discussions avec des Miciens, des chirurgiens, des infirmières, je pense que tu as encore une marge avant d'avoir une stomie définitive.

Si c'est une stomie définitive que te prédit ton médecin, alors que tu n'as jamais eu aucune intervention, je te conseille de chercher un deuxième avis, pour conforter, ou infirmer cette solution.

Après, pour répondre à ta question, tu peux continuer à faire du sport avec une stomie, et notamment la natation, après avoir pris confiance en ton appareillage de stomie.

Personnellement, je n'ai jamais été en piscine, parce que je n'ai pas fait l'effort psychologique dans ce sens, mais je me suis déjà baigné en mer, et ça ne pose pas de problème particulier.

Pour ce qui est grossesse et stomie, je suis un peu mal placé, en tant que garçon pour te répondre, mais si aucune fille ne te répond, avec un suivi, à ma connaissance, la stomie n'est pas une barrière infranchissable à la mise au monde d'un petit etre humain!;)

Date de publication : 17/06/2013 01:33
Dénoncer


Re : Besoin de conseil
#11
Guerrier(e) de l'Espace


Bonsoir Tiinou!

Est ce que tu as déjà eu une intervention chirurgicale?
La stomie n'est parfois pas un passage obligé et est souvent temporaire.

N'hésite pas à poser les questions que tu te pose, j'essaierai de te répondre au mieux.

Bon courage!

Biz!

Date de publication : 14/06/2013 01:40
Dénoncer


Re : Produits beljanski
#12
Guerrier(e) de l'Espace


Non, pas moi!
Mais je n'ai pas pu m'empecher, juste pour te faire un énorme bibi!

Promis, si j'en entends parler...
Tu peux nous expliquer ce qui te mène à cette question, Inspectrice Gre?

Date de publication : 12/04/2013 00:57
Dénoncer


Re : NOUVELLE CROHNIQUE !!!
#13
Guerrier(e) de l'Espace


Sympa de retrouver une de ses maisons!Une grande partie de ma vie de ces dernières années s'est écrite ici, avec à la clé des rencontres, des coups de coeur, de rires, des pleurs, des échecs, des coups de gueules, des complicités, des incompatibilités...mais toujours la vie, qui par moment, semblait m'avoir abandonnée, dans ma maison, ou chez les parents pour se retapper et ne pas mourir."La Crohnique" et ses habitants m'ont été d'une grande aide pour sortir de la torpeur, de l'inaction, de la descente je ne sais où...
C'est bien que "La Crohnique" soit revenue pour tout Micien qui se respecte.
Vous savez que vous faites partie de ma vie, c'est gravé, indélébile, et jamais, au grand jamais, je ne voudrai effacer ces moments...je vous aime et vous embrasse tous!

Date de publication : 30/03/2013 23:25
Dénoncer


Re : Crohn et l'activite sportive
#14
Guerrier(e) de l'Espace


Eh bien, un topic qui me paraissait inaccessible depuis je suis sur "La Crohnique"!
Eh bien, figurez vous que j'ai repris le sport, que j'avais délaissé depuis mes 20 ans, d'abord avec le travail, puis avec la maladie.
D'ailleurs, j'avais perdu confiance en moi, et je me sentais incapable de reprendre...Mais une infirmière a domicile, qui me faisait mes soins m'a suggérée de m'y mettre, elle m'a coachée et je m'y suis remis.
J'ai eu beaucoup de mal au début, des douleurs aux genoux, et puis à force de perséverer, j'y suis arrivé.J'arrive à faire mon jogging 1 heure, 2 à 3 fois par semaine, j'ai perdu du poids car du coup je fais plus attention à mon alimentation.Sophie(c'est son prénom à mon infir), je ne te remercierai jamais assez de m'avoir botté le cul!:D

Date de publication : 30/03/2013 23:16
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Re: Bonjour a tous : CALIMERO44
#15
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour Vanessa!

Oui, tu as raison, change de gastro entérologue, je pense que tu dois passer une coloscopie pour éclaircir ta situation.

Tu pourra aussi,à l'occasion, dire à ton généraliste, qu'il confond peut etre la maladie de Crohn avec la Recto Colite hémorragique?

Bon courage et tiens nous au courant!
Biz!

Date de publication : 03/12/2012 17:21
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"You're unforgettable, in any way..."
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Re: Powa: PAS GLOP!
#16
Guerrier(e) de l'Espace


Bon, je ne suis pas une crohnasse, mais je suis curieux!!!!:)

Tu pourrais nous décrire ta chemise de nuit quand meme!!!!hihi
De quoi faire fantasmer les Crohmagnons célibataires!!!!

Trêve de plaisanterie, j'espère que tout va bien se passer pour toi!!!!
Bon courage Powa!

Gros bisous!!!!

Date de publication : 01/05/2012 20:27
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Re: Traduction d'un livre sur le crohn. Besoin de votre avis.
#17
Guerrier(e) de l'Espace


Oui, excellente idée!
Moi, ça m'intéresse!
J'ai déjà lu le livre de JM Hedreux, qui est également très bien écrit.

Bon courage!

Date de publication : 14/03/2012 21:03
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Re: Anniversaire Karine
#18
Guerrier(e) de l'Espace


Joyeux anniversaire Karine!

Gros biz!!!

Date de publication : 13/02/2012 09:28
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Re: help (biscotte)
#19
Guerrier(e) de l'Espace


Bonsoir biscotte!

Je vais donner mon avis masculin...
Je ne suis pas dans sa tete, mais, surement doute il terriblement de lui.
Dans la société actuelle, l'image de l'homme est celle du pilier fort de la famille, celui de protecteur, de celui qui ne doit pas plier, de celui qui doit subvenir financièrement, etc...

Je sais déjà, que vous allez dire le contraire...

Alors le fait d'etre malade le met peut etre dans le doute de ne pas pouvoir assurer tout cela.

Je comprends qu'il ai besoin de faire un peu le point avec lui-meme, mais montre lui que tu es tjrs là, que tu l'aimes comme il est.

En tout cas, qu'il n'oublie pas le bonheur qui l'attend avec toi.
Il a de la chance d'avoir une copine comme toi!

Bon courage, et n'hésites pas à venir nous en parler!

Date de publication : 05/02/2012 22:55
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Re: Anniversaire Misha
#20
Guerrier(e) de l'Espace


Joyeux anniversaire Misha!!!!

Je pense bien souvent à toi et me rappelle au bon souvenir de ces merveilleux moments passés en ta compagnie, et de tes voisines, les montagnes...

Gros bisous, Fêtes bien ton annif'!!!!!!

A bientôt!!!!!

Date de publication : 03/02/2012 19:16
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Re: projet de emy
#21
Guerrier(e) de l'Espace


Hello Emy!

Je suis ok pour répondre également à ton questionnaire, tu peux me l'envoyer à:
pat.thepaut@wanadoo.fr

Bon courage!

Date de publication : 30/01/2012 10:09
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Re: Envie de faire bouger les choses
#22
Guerrier(e) de l'Espace


Bonsoir Carine!

Je te dirai juste que c'est très compliqué de faire bouger les choses...
Il y beaucoup de paroles, mais les actes sont rares, voire inexistant.

Perso, je ne peux pas t'aider, ni te conseiller.

Mais peut etre quelqu'un d'autre?

Bon courage!

Date de publication : 30/01/2012 00:24
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Re: TFE - L'accompagnement du patient RCH
#23
Guerrier(e) de l'Espace



Date de publication : 30/01/2012 00:18
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Re: Enteroscopie dans quelques jours et j'ai oublie l'entente prealable
#24
Guerrier(e) de l'Espace


Pour la caisse que tu cite(MFP), je ne sais pas...
Pour ce qui est de la CPAM, ça ne passera pas sans accord préalable.
Mais je connais ce problème, il faudrait donc que tu appelles l'hopital, que ton doc t'expédie un bon de demande d'accord préalable, puis que tu l'expédie à ta caisse.
Ca peut prendre pas mal de temps cette histoire...

Je suis hospitalisé le 30 nov, j'ai donc appelé mon doc, pareil, mais je ne pense pas que j'aurai le temps de tout valider...

Je ne sais pas trop comment je vais faire, non plus(j'ai 250 km aller à faire).

Si je n'ai pas d'accord préalable, je ne prendrai surement pas un taxi, j'ai failli me faire "couilloner" de plus 300 euros une fois.

Appelle donc ta caisse, il seront peut etre plus conciliant que la CPAM.

Bon courage!

Date de publication : 19/11/2011 18:07
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Re: Petite presentation de caldeirada RCH depuis 15 ans et en "echappements libres" depuis 4 mois
#25
Guerrier(e) de l'Espace


Non, pas de soucis, je peux t'en parler ici!

En fait, depuis longtemps, il y a tjrs un doute entre RCH et Crohn chez moi(mon petit frère a un Crohn également).

Depuis plusieurs années, j'ai des fistules récalcitrantes que l'on a essayé de "tuer" par de la colle biologique, par Rémicade, par opé.

Mais elles n'ont jamais vraiment disparues.

J'avais un réservoir iléo anale qui a complètement "foiré" dès le début, mais "on" a aussi essayé de le récupérer, jusqu'à ce que je dise Stop, tellement je voyais que ça n'en finissait plus.

Donc opé et stomie définitive.

Seulement voilà, je n'ai plus de traitements(normalement RCH donc avec une iléostomie, plus de soucis!), et j'ai des collections de pus associées à la réactivation de mes fistules.

J'ai passé une IRM qui a bien montrée le soucis, et là, bah c'est dur, avec des écoulements de pus(j'ai du remettre mes slips filets sexy et des protections), et une grosse fatigue.

Je ne sais pas ce qu'ils vont me "proposer", j'ai bientôt RDV avec le prof.

C'est une histoire, avec un éternel recommencement, et ça fini par bien user physiquement et mentalement.

Alors on va dire qu'il faut essayer d'etre fort!Sourire ironique...

Date de publication : 24/09/2011 21:52
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Re: Adieu Julien
#26
Guerrier(e) de l'Espace


Grosse pensée pour ses proches...

Repose en paix, Juju...

Date de publication : 24/09/2011 19:45
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Re: Petite presentation de caldeirada RCH depuis 15 ans et en "echappements libres" depuis 4 mois
#27
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour Caldeirade!

Alors, j'ai eu la meme chose que toi, c'est à dire deux stomie en meme temps.
Une iléostomie, associée à une stomie provisoire pour reposer le rectum et la bas du colon.

Pour aider à soigner le rectum et le bas du colon, j'effectuais des lavements pentasa en rentrant la canule par la stomie.

Je serrai les fesses, j'injectais le pentasa en appuyant sur le flacon, et quand je sentais que le colon était "full", je remetais vite la poche sur le support.

C'était très spécial, j'avais meme fait une démo à une infirmière qui n'avait jamais vu ça!!

Ca m'avait bien fait rire.

Bon, ça n'a pas servie, d'aventure en aventure, j'ai fini avec une stomie définitive, qui n'a malheureusement pas résolu tous mes soucis, et je galère encore tous les jours en ce moment.

Mais pour la remise en continuité, il y en a chez qui ça fonctionne super bien!

Je serai toi, je tenterai une remise en continuité, si jamais ça ne fonctionne pas, tu sera peut alors plus préparé une stomie définitive, solution irréversible.

N'hésites pas à poser des questions, et plein de courage pour la suite!

Date de publication : 24/09/2011 19:42
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Re: presentation Mllecrohn Une maladie qui touche le corp mais aussi le Moral
#28
Guerrier(e) de l'Espace


Plein de courage....mais surtout passes un bon anniversaire!!!!!!
Biz!!!!!

Date de publication : 15/09/2011 00:20
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Re: presentation nana :je ne sais pas si j y arriverai...
#29
Guerrier(e) de l'Espace


Là bas dans les Monts d'Arrée!!!!y a une chanson, non?:)))
Rahhh, c'est magnifique, et on y mange bien,j'ai testé dernièrement le Kig Ar Farz de l'auberge du Youdig, j'ai adoré la mamie!!!

Treve de plaisanterie, j'espère qu'il vont vite trouver la cause de tes soucis, que tu puisses bien te soigner...

Bon courage!

Kénavo!

Date de publication : 13/09/2011 17:31
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Re: presentation nana :je ne sais pas si j y arriverai...
#30
Guerrier(e) de l'Espace


Un petit coucou!!!

Ahhh une Bretonne!!!!Tu es d'où?
Moi, je suis à la pointe, dans le nord finistère!

Bon, les filles ont dit l'essentiel...

C'est vrai qu'il faut d'abord essayer de stabiliser un peu tout ça, avant de penser à autre chose.
Penser à soi et sa vie avec l'entourage proche, plutot que de penser à milles choses...

Le travail, c'est important, certes, mais nous avons une maladie "chronique", c'est à dire que nous vivrons avec jusqu'au bout, ou jusqu'à ce qu'un traitement puisse véritablement guerir un Crohn ou une RCH.

C'est sûr que les prolongation d'arret maladie, c'est angoissant, car il faut l'annoncer à son employeur, il faut encaisser le regard des autres.

Mais pense d'abord à toi, et pour la famille et ton amour, tu sais, les romans c'est long, alors qu'un regard, un sourire résume souvent le fond de nous meme...

Bon courage.

Kénavo!:)

Date de publication : 08/09/2011 17:51
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Re: Anniversaire de john le breton, dit le marin
#31
Guerrier(e) de l'Espace


Merci à vous pour cette pensée!
Bah oui, 39, ça commence à faire vieux quand meme!:)

Bon, comme c'est un forum MICI, je vous donne quelques news quand meme!
Eh bien, j'ai encore des soucis, meme après avoir fait ma stomie définitive.
Les cicatrisations au niveau du plis inter fessier ne se fait pas, j'ai l'impression que quelqu'un me fait un découpage, comme on faisait en maternelle avec des pics dans le carton.

Je fais une IRM vendredi, voir si ce sont des trajets fistuleux, savoir si c'est profonds ou pas.

Du coup, j'ai beaucoup d'écoulement, j'ai du remettre mes vieux slips filets, des protections...

Ca me rappelle des heures sombres de la vie des Miciens.

J'aurai donc une nouvelle opé(je compte plus!)sans doute pour la rentrée!

Bon, ça ne m'a pas empêché de boire un coup de pinard pour mon annif'!:)

J'espère que tout ira pour le mieux pour vous tous!

Gros bisous!!!

Date de publication : 18/07/2011 11:41
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Re: ileostomie definitive recherche de temoinages
#32
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour ana!

Les différence entre les deux sont les suivantes:
-dans l'iléostomie provisoire, ton intestin sort et rerentre dans ton ventre, avec juste une "incision", ce qui dit généralement au début une installation avec baguette.
Pour l'iléostomie définitive, l'intestin abouche à la peau et c'est tout.

-Pour une iléostomie définitive, "ils" enlèvent également tout ce qui est en aval de l'ilostomie, donc colon et rectum et suturent l'anus.

Voilà ce que je peux te dire, peut etre ai-je oublié ou ignore d'autres situations.

Bon courage!

Date de publication : 02/05/2011 10:35
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Re: c'est quoi l'association mvv
#33
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour Sara!

Alors, MVV, c'est l'abréviation de "Mici Vidi Vici".
C'est une association qui a été créée le 3 avril 2007.

La Crohnique existait déjà à l'époque, mais je n'ai pas connu ces moments.

L'association MVV a eu pour but, d'aider au financement du site "La Crohnique" créé par Patrice et Karine.

Il y a eu également des participations à certaines manifestations d'information tels que Lille'envie à Lille, Les Testhatlons à Armentières, des salons du travail pour handicapées "Handyimpact" à Paris et à Lille.

Il y a eu aussi des actions pour récolter des fonds afin de faire vivre l'asso et le site, tels que les ball trap, organisés par Francis à Coinces, dans le loiret, des opérations Tee-shirt, des tombolas, des ventes de calendrier où posaient des Miciens.

Et j'en oublie certainement.

Il y a eu aussi les AG de l'asso, auquel était jointe une rencontre "La Crohnique", moment où nous avons pû nous rencontrer en vrai et non plus en virtuel.

Et ces moments sont vraiment exceptionnels et vraiment particuliers.

Seulement voilà, ce n'est pas toujours simple de mobiliser, alors les personnes investies ont perdu peu à peu "la grinta", par usure, par maladie, pour raison familiale ou professionnelle, ou les deux.

Il n'y a pas eu de renouvellement, et aujourd'hui, l'asso est dans ses derniers jours...

Pour Info, Sara, tu peux avoir les autres sujets, en allant sur le forum "news de l'asso MVV" et tu cliques sur sujet depuis le début et tu fais Ok, tu aura un aperçu de la vie de l'asso.

A bientôt!

John, futur ex président de MVV

Date de publication : 08/04/2011 08:32
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Re: Petite presentation
#34
Guerrier(e) de l'Espace


Ehhhhhhhhh!!!!!

Degemer mat Flora!!!!

Bon, je ne parle pas Breton, hein!:)

Une jeune Bretonne ici!!!

J'espère que tu te plaira, il y a pleins de personnes extraordinaires ici, c'est rare que l'on s'ennuit!

Bon, c'est aussi vrai qu'il n'y a pas de personnes plus têtues que nous les Bretons, mais il y a de sacrés caractères!hihi

Je suis de l'autre bout de la Bretagne, à coté de Brest, mais j'ai fais quelques stages au CHU de Rennes.
J'y suis suivi depuis janvier 2007.
Après quelques opérations, normalement, je n'y retournerai plus très souvent, ou pour une visite de controle si tout va bien.

Et toi, tu es suivie où, à Rennes?

Bon courage!

Kenavo!

John, 38 ans,RCH depuis 2001, stomisé définitif depuis novembre 2010.

Date de publication : 03/04/2011 22:59
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Re: Roaccutane(isotretinoine=traitement pour l'acne) : declencheur des MICI?
#35
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour,

Oui, j'ai moi aussi eu recours à ce traitement.
J'en ai aussi parlé, il y a un moment à mon médecin traitant.
Il a consulté la "bible" du médecin et il était indiqué que des effets secondaires étaient possible au niveau digestif, sans plus de détails.

Voilà ce que j'ai comme informations.

Date de publication : 21/03/2011 08:32
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Re: Solidarite pour Rita
#36
Guerrier(e) de l'Espace


Rita,

Je suis de tout coeur avec toi, dans un moment très difficile que tu vis actuellement.

Saches qu'il y aura bientôt des jours plus calmes, plus sereins, plus paisibles.

Chaque instant du combat actuel t'emmène vers un havre de paix.
Alors, bats toi chaque instant, chaque minute.
Même recroquevillées au fond d'un lit, nous avons des ressources incroyables(je le sais, j'y suis passé par ces moments là...), et ton corps et ton esprit réussiront à joindre leurs forces pour arriver à des jours meilleurs.

Pleins de courage...

Biz...

Date de publication : 19/03/2011 22:43
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Re: le vert est mis.....
#37
Guerrier(e) de l'Espace


Merci les filles!!!!
Pleins de Bisous!!!!

'Ti Pat

Date de publication : 18/03/2011 21:18
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Re: GROS COUP DE FLIPPE
#38
Guerrier(e) de l'Espace


Ju, si tu veux, on peut se voir la semaine prochaine!
Genre un midi, on peut manger ensemble si tu veux!

Bon courage!

Date de publication : 16/03/2011 23:08
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Re: gros probleme de sommeil (mode survolte 24/24)
#39
Guerrier(e) de l'Espace


Hello!

Oui, ce sont les corticoïdes qui font cet effet là.
Je ne pourrai pas t'expliquer pourquoi, je ne suis pas pharmacien, ni médecin.

Mais je me souviens aussi que ça me boostait et j'avais par moment l'impression d'être super costaud!
J'ai du faire la fete une ou deux fois sous corticoides, et j'ai du coucher tous le monde...arf...(s'entends par là, que les autres étaient HS, et moi, j'avais meme passé le balais et fait la vaisselle vers les 7/8h du mat).

Mais bon, à déconseiller, évidemment..

Maintenant, si tu n'arrives pas à faire de grosses nuits, essaye de faire des micro siestes, si ton emploi du temps te le permet?

Bon courage.

Date de publication : 14/03/2011 22:59
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Re: Gros coup de barre...
#40
Guerrier(e) de l'Espace


Re calou!

Je pense que l'importane pour toi, dans un premier temps, c'est de réussir à stabiliser ton état et de regagner pas à pas ensuite une zone de calme qui sera bien méritée.

Ne regarde pas à très long terme, mais juste au jour le jour.
Le maitre mot difficile à accepter est la patience.

Je sais ce que tu ressents...
J'avais la chance d'avoir mes parents pour garder ma tete hors de l'eau.
Mais c'était un combat féroce!

Et puis petit à petit, on finit par refaire surface.
Si tu as besoin, n'hésites pas en mp,je ne suis pas toujours doué pour donner des conseils, mais au cas où, je suis là.

Biz!

Date de publication : 13/03/2011 18:39
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Re: Gros coup de barre...
#41
Guerrier(e) de l'Espace


Un petit signe Calou et un gros cris de soutiens!

Des moment à la limite de la rupture, beaucoup de gens l'ont vécu ici.
Je te dirais un seul mot, qui te paraitra peut etre facile, mais du fond du coeur, je te le dis:
Accroches toi!!!!

Je ne connais pas l'humira, j'ai juste eu le rémicade...
Mais peut etre que l'humira ne fait pas encore tout son effet?
En tout cas, je te souhaites d'etre vite soulagée et d'avoir un peu de confort de vie.

Moi, je vivais ces moments au jour le jour, d'heure en heure, en me disant que chaque minute de gagnée m'approchait d'une période de vie plus simple.

Tout plein de courage, si tu as besoin de papoter n'hésites pas...

Biz!

Date de publication : 13/03/2011 01:20
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Re: newbie crohner?????
#42
Guerrier(e) de l'Espace


Hello Julien!

Tu as déjà eu une coloscopie?
Ou tu en as une de programmée?

Date de publication : 09/03/2011 23:07
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Re: newbie crohner?????
#43
Guerrier(e) de l'Espace


Ok Julien...

On pourra meme se voir si tu voudra discuter.
Mais nous avons tous un parcours différent avec nos maux, donc ce n'est pas tjrs simple de donner un avis.
Mais quelques conseils, oui, c'est possible!

A bientôt!

Date de publication : 08/03/2011 19:22
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Re: newbie crohner?????
#44
Guerrier(e) de l'Espace


Hello Julien!

Un breton!!!!
Tu es d'où?

Je suis à coté de Brest pour ma part, mais j'ai été suivi à Rennes.

S'il y a bien un endroit où tu sera compris, c'est ici.
N'hésites donc pas à t'exprimer ou à poser de questions!

Kénavo Julien!!!

Date de publication : 08/03/2011 18:49
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Re: ileostomie definitive recherche de temoinages
#45
Guerrier(e) de l'Espace


Bonsoir Gazza!

Moi, je voudrai juste te dire que tu t'adaptera à la vie de stomisé, et que tes envies, elles seront tellement importante que tu les fera!

Si tu veux faire du sport, c'est possible!
Perso, ça m'arrive de faire des parties de foot endiablées en famille, avec les voisins.
Biensur, en compétition, c'est peut etre plus compliqué,là je ne sait pas!
J'ai fais de la voile aussi, 15 jours de mer dans des conditions parfois difficile, mais j'y suis arrivé!

Biensur, ce n'est pas toujours évident, et jamais je ne te dirai que c'est facile, que tu peux tout faire, que je le vis super bien.

Mais, nous n'avons pas le choix, on doit faire avec...
Y a des jours où ça te plombe, mais l'essentiel du temps,pour moi, je préfère vivre avec une stomie que d'etre dans les états où j'étais avant.

Si tu veux plus de détails, n'hésites pas, je te répondrai, ici, ou en mp s'il y a des trucs dont tu ne veux pas parler ici.

Plein de courage!

Biz!

Date de publication : 06/03/2011 23:35
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Re: Petit sondage : MICI et odeurs
#46
Guerrier(e) de l'Espace


Alors, moi je suis stomisé et j'ai une RCH, je ne pense pas sentir plus mauvais que quelqu'un de normal!
En plus on ne peut pas me dire "tu pu du C..."!
Ca, c'était pour l'ironie...

Enfin bref, c'est du n'importe quoi, et Lolotte, je suis désolé, mais ça m'a choqué, j'ai meme fait un bon en lisant ton post.

Je pense et j'espère que tu t'es juste mal exprimée...
Sinon, c'est tout simplement du "racisme"...

Mais, ça je ne veux pas y croire!

P.S: j'hallucine quand meme quand je vois dans quelle case on nous met, nous les stomisés, meme sur un site de MICI...
J'ai meme quelqu'une qui m'a dit un jour(une malade!) que je n'étais pas un vrai Micien, car je n'avais plus de douleurs avec ma stomie!

Date de publication : 06/03/2011 23:13
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Re: Saint Valentin
#47
Guerrier(e) de l'Espace


Pfff, c'est nul!!!!
La St Valentin un lundi soir!

Tous les restau fermés, tout le monde qui fait la gueule du lundi soir...

Bonjour l'ambiance!!!


Meuh nan, je rigole!!!!

Bonne St Valentin!!
Bonne journée les amoureux!!!!

Date de publication : 11/02/2011 16:03
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Re: crohn et humira ou remicade
#48
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour Poulloux!

Alors, moi, j'ai eu le rémicade pendant 2 ans, et ça s'est plutot bien passé.

Je n'ai pas eu de gros problèmes ou effets secondaires, si ce n'est quelques conjonctivites.

Un peu de fatigue pendant 2 jours après l'injection, mais rien de bien méchant.

Mais tu aura des avis divergents sur ces traitements, nous réagissons tous si différemment.

Bon courage!

Date de publication : 04/02/2011 17:14
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Re: Anniversaire Misha
#49
Guerrier(e) de l'Espace


Bon ben, boulette!!!

Je fais exprès de ne pas avoir tout assimilé mon Petit Valaisan illustré, ça permet de redoubler!!!!:)))

Bisous mes Grandes Suissesses!!!!!

Date de publication : 04/02/2011 10:17
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Re: Anniversaire Misha
#50
Guerrier(e) de l'Espace


Hey Ma Heïdi!!!!!

Bon, je viens de consulter la météo Valaisanne, et je peux te dire que ce soir, tu n'aura pas de Parigots à enchainer dans la montée!

Donc, tu sera à l'heure pour l'apéro dans les hauteurs...
A moins qu'ils ne te retiennent dans la vallée?

Domage, je suis bien trop loin, j'aurai bien trinqué avec toi, devant un bon petit rouge et une viande de Grison...snifff

Tant pis, je prendrai quand meme une tite goutte à ta santé!:)))

Je t'embrasse bien fort, d'un Kangou à une Kangou!!!!

55, ce ne serait pas le degré du contenu des tonneaux des Saint- Bernard?

A bientôt, je voudrai dire à tout vite!

Profites bien de cet annif pour passer de bons moments, hein!

Gros bécos!!!!!

Date de publication : 03/02/2011 15:55
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#51
Guerrier(e) de l'Espace


le Rémicade et l'Humira sont également sur la liste...

Date de publication : 01/02/2011 11:03
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#52
Guerrier(e) de l'Espace


On le sait depuis longtemps que nos médocs sont dangereux...
Si un jour ils sont interdits, quel autre médicament les remplacera?

Date de publication : 01/02/2011 10:24
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Re: douleur articulaire
#53
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour Sillia, ou bonsoir plutot...:)

Perso, j'ai aussi eu des problèmes articulaire assez sévères lors d'une crise.

Ca s'apparentait plus à un érythème noueux.
Mais c'était très douloureux au niveau des chevilles et des genoux.

Je mettais 1/2 heure pour m'habiller et descendre ou monter un escalier, une torture(je sais , les hommes sont douillets!!!:)))

Les articulations peuvent être inflammées également lors d'une crise.

Dans mon cas, c'est passé après 15 jours/3 semaines.

Bon courage!

Date de publication : 30/01/2011 23:35
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Re: En poussee
#54
Guerrier(e) de l'Espace


Hello Carine!

Pour moi, c'était facile de savoir quand j'étais en poussée, car c'était une crise, donc assez violent.
Pertes importantes de sang, perte d'appetit.

J'étais donc assez vite anémié, donc très vite fatigué et essouflé au moindre effort.

Si tu ne peux voir ton gastro rapidement, demande un bilan sanguin complet à ton médecin généraliste, en deux jours, tu aura un aperçu d'où tu en es.

Du coup, tu as des "billes" pour presser ton gastro ou te présenter à l'hôpital.

Bon courage...

Date de publication : 28/01/2011 17:39
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Re: LES CHRONASSES SONT LES MEILLEURES : crohnasses power!!!
#55
Guerrier(e) de l'Espace


M'empeche que elles ont les moyens de nous désarmer en 2 secondes!

La fin du post de Marie Blanche m'a bien secoué!!!:))))
Faut que je reprenne mes esprits, ça doit être une ruse des crohnasses...

Elles connaissent bien nos points faibles, qui n'est pas notre talon d'achille!!!!

Date de publication : 27/01/2011 11:12
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Re: LES CHRONASSES SONT LES MEILLEURES : crohnasses power!!!
#56
Guerrier(e) de l'Espace


Vous nous demandez de vous étonner?

Mais ne vous faites pas d'illusions, nous n'avons pas de choses extraordinaires en magasin...

Après si c'est pour faire le pitre et passer pour je ne sais quoi(quand on l'a fait, certains ou certaines nous ont quand meme regardés de travers, ce que je me fous!!!!!), y a toujours moyen!

Les Crocros d'ici ont déjà pas mal donné dans le genre, je pense...

Date de publication : 25/01/2011 12:07
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Re: LES CHRONASSES SONT LES MEILLEURES : crohnasses power!!!
#57
Guerrier(e) de l'Espace


Pffff!!!!!!

j'ai essayé de mettre une photo,mais ça m'a mis, votre photo est trop volumineuse!!!!

J'ai donc dû la diminuer de volume par un logiciel dont seuls les crohmagnons ont le secret!!!

Puis j'ai essayé de la mettre(il manque aussi un endroit pour la ranger..., la photo!!!!rahhh tout de suite!!!!) mais j'ai eu un message de la modération comme quoi ma photo devait être discutée en réunion extraordinaire...

Et comme c'est une équipe de modératrices...donc de Crohnasses...


Date de publication : 24/01/2011 23:29
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Re: LES CHRONASSES SONT LES MEILLEURES : crohnasses power!!!
#58
Guerrier(e) de l'Espace


Ehhhhhhhhh, je vois 3 anonymes sur le sujet!!!

Des ramollis du slip, vous n'en savez rien, c'est juste une photo d'un caleçon ou autre que vous demandez, donc vous ne pouvez pas voir le contenant!!!!

Et la présomption de dureté dans ce jugement!!!!!

encore un jugement à charge, plutôt qu'à décharge???!!!!ahahahah

Date de publication : 24/01/2011 22:41
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Re: LES CHRONASSES SONT LES MEILLEURES : crohnasses power!!!
#59
Guerrier(e) de l'Espace


Le règlement n'est pas clair et imprécis!!!!

On veut plus de précisions!!!!!

Date de publication : 24/01/2011 17:33
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Re: LES CHRONASSES SONT LES MEILLEURES : crohnasses power!!!
#60
Guerrier(e) de l'Espace


Arf, c'est vrai que la vie seule est bien triste!!!!
De là à ne pas pouvoir se passer de Crohnasses, moi j'y arrive bien, meme si j'ai pu etre collant pour certaines par moment, peut etre, surement!!!!

Mais l'inverse est aussi vrai!!!!

Franchement, je ne sais pas(j'en suis sûr!!!) si ce n'est pas réciproque?

De là, à dire que nous sommes les meilleurs, les plus beaux, vous franchissez le lac de G'nève dans sa partie la plus large, Madame la souris!!!

Combien de fois ici, nous avons dit nos douleurs, notre mal etre, notre déprime, notre quotidiens pas bien réjouissant...
Ce ne sont pas trop des signes de superman!!!

Alors, je vous dit ici, Mesdames Crohnasses , Mademoiselles Crohnasses, merci de nous avoir soutenues, encouragées, pris sous vos ailes pour nous ramener du bon coté de la rive...

Mais je me marre à vous voir vous agiter, dès que l'on bouge le petit doigt!!!!

Fallait le dire plus tot qu'on vous manquait!!!!

Date de publication : 23/01/2011 23:53
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Re: LES CHRONASSES SONT LES MEILLEURES : crohnasses power!!!
#61
Guerrier(e) de l'Espace


C'est quoi le défi déjà?

Ah oui, une histoire de caleçon ou je ne sais quoi??!!!
Tout de suite en dessous de la ceinture!
Sacré Crohnasses, on vous aime bien comme ça, "Quand Même"....

Vous recherchez des failles, hein!!!
Mais on en a des tonnes de failles...

Vous avez essayé avec nos petites têtes il y a quelques temps, pas de chance...

Là pour les caleçons, je ne sais pas, pour ma part, ils sont plutot banals, pour trouver le plus beau, c'est un peu compliqué tant ils sont tous dans le classique...

Enfin, bref, tout le monde s'en fou de nos caleçons, je ne comprends pas trop votre intérêt!!!!

Date de publication : 23/01/2011 12:01
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Re: LES CHRONASSES SONT LES MEILLEURES : crohnasses power!!!
#62
Guerrier(e) de l'Espace


Et "Crohnasses", ça s'écrit pas "Chronasses"!!!!
A moins que vous ne nous ayez pas tenues au courant d'un changement de nom????

Date de publication : 22/01/2011 18:49
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Re: LES CHRONASSES SONT LES MEILLEURES : crohnasses power!!!
#63
Guerrier(e) de l'Espace


D'abord, moi je dis que vous n'etes que des cafteuses!
Y a un record que vous n'aurez jamais, et ça montre bien notre coté "taiseux"!!

Ce record?
Rien de posté chez les crohmagnons entre le 16/04/2009 et le 17/01/2011.

Pas mal, hein!
Donc comme par hasard, quelques jours après que l'on se soit échangé quelques amabilités entre crohmagnons, un tel sujet sort de je ne sais où!!!!

Par contre, je serai curieux de savoir combien de crohnasses actives encore dans votre club par rapport à il y a deux ans?
Y a quand meme des grandes gueules qui ont disparues!!!!!

Nous nous sommes juste égaux à nous meme, mais vous je trouve que vous avez pris un sacré "coup de vieux!!!!"

Bon ben bon courage à vous, et j'ai souvenir qu'on a toujours relevé nos défis haut la main!!!!!

Date de publication : 22/01/2011 18:46
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Re: Que prendre en cas de poussees ??
#64
Guerrier(e) de l'Espace


Hello Calou!

Alors perso, mes traitements ont été "graduels", en fonction de l'évolution de la maladie.
Chez moi, elle a été très violente, j'ai commencé par pentasa(rowasa, fivasa), puis immurel et ensuite Rémicade.
Les deux premiers soutenues par les corticoides lors de grosses crises.

Si un traitement ne fait plus d'effet, il faut voir avec ton gastro, ce qu'il te préconise...

Bon courage!

Date de publication : 18/01/2011 11:38
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Re: Anniversaire lolotte
#65
Guerrier(e) de l'Espace


Joyeux anniversaire Lorraine!!!!

Passez une bonne journée et faites vous plaisir!!!!:)))
Gros bisous et fête bien cette nouvelle année !!!!!!!!!!!!!

Date de publication : 15/01/2011 10:40
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Re: Starwars : Vos Noms et Prenoms
#66
Guerrier(e) de l'Espace


Tu as toujours ton escort, Karine!!!!

Date de publication : 07/01/2011 16:22
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Re: Starwars : Vos Noms et Prenoms
#67
Guerrier(e) de l'Espace


Je suis THEPA CAOUE, sous le titre de TUAPEU OF IMODIUM

Date de publication : 07/01/2011 14:27
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Re: L'humeur du jour
#68
Guerrier(e) de l'Espace


Bonsoir lolo37!

J'ai une iléostomie depuis 2005, provisoire d'abord, et définitive depuis quelques semaines.
N'hésites pas à poser des questions si tu en as, soit sur le forum, soit par mp, si tu préfères.

Bon courage!

Biz!

Date de publication : 30/12/2010 00:00
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Re: Bonjour
#69
Guerrier(e) de l'Espace


Hello emmachou!!

C'est sûr que ce n'est pas simple de ne pas etre bien après une opé.
Déjà qu'on a à récuperer et en plus si tu sents que ça n'a pas amélioré ta santé...

Je pense que tu va avoir une visite post op avec ton chirurgien?
Tu pourra lui en parler...

Sinon, va voir ton généraliste et demande lui un RDV avec un gastro(réputé tant qu'à faire...).

Un examen endoscopique aidera a savoir s'il y a des signes de Crohn ou non.

Pour l'hérédité, ce n'est pas une science exacte.
Bon, chez moi, y a mon frere et moi qui sommes touchés, mais mes parents n'ont jamais été embetés par ça, ni mes autres freres et soeurs.

Un conseil, ne laisses pas trainer, hein!
Penses bien à toi et plein de courage, n'hésites pas pour des questions!

Biz!

John, 38 ans, RCH ou Crohn(doute depuis 2005), de Bretagne, avec un chapeau rond!!!!:))))

Date de publication : 28/12/2010 11:19
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Re: Message de thom66
#70
Guerrier(e) de l'Espace


De très bonnes habitudes, Misha!!!!!!:))))
De bonnes choses!
De supers hamacs!
Et là pour Noel, je me suis fais offrir un blender!
A moi les bons Gaspacio!!!!
En parlant de ça, faudra que tu me file ta recette, elle était trop excellente!!!!!

En bref, un bon coup de pinard avec un bon fromage, ça c'est la vie!
Vive La Suisse, les Suisses, et les Suissesses!!!!!!

Date de publication : 26/12/2010 11:13
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Re: Message de thom66
#71
Guerrier(e) de l'Espace


Hello thom!

trop content de te voir ici!
J'espère aussi vite te voir dans votre beau pays!!!!
Devant un bon gruyere et une bonne bouteille de blanc!!!!

Bienvenue sur La Crohnique!

John

Date de publication : 25/12/2010 22:21
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Re: je ne suis pas etiquete pour le moment !
#72
Guerrier(e) de l'Espace


Je ne sais pas s'il y a des personnes du Havre, par contre de Rouen oui!
Ca fait peut etre un peu loin de chez toi...
Sinon tu t'es déjà adressée au CHU ?
Ils ont surement plus d'expérience dans les MICI.

Date de publication : 24/12/2010 09:35
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Re: je ne suis pas etiquete pour le moment !
#73
Guerrier(e) de l'Espace


Bonsoir assmat!

Tu es dans une situation compliquée...
mais tu peux reprendre toutes les cartes en mains!
Je pense que tu dois consulter un vrai spécialiste de MICI, quelqu'un qui est compétent!

J'hallucine de lire ce que tu nous écris...
il faut que tu trouves une vrai prise en charge, un vrai suivi de ta personne.

je ne sais pas de quelle région tu es, mais avec le vécu que les gens ont ici, on pourra peut etre t'aider à t'orienter vers les bonnes personnes.

Sincèrement, je changerai de fusil d'épaule à ta place....

Bon courage.

Date de publication : 23/12/2010 23:08
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Re: OPERATION-HOSPITALISATION JOHN
#74
Guerrier(e) de l'Espace


Merci à tous pour tous vos messages!!!

Alors, en quelques mots, ça s'est plutot bien passé!
J'ai eu beaucoup plus de mal à gérer le pré op, j'ai meme fait un malaise sur la table juste avant l'opé.
Ca ne m'étais jamais arrivé avant...

D'après ma chir, une opé avec pas mal de soucis pour elle, j'avais une éventration au niveau de ma stomie, je ne m'étais meme pas rendu compte...

Elle en a "chier" à virer mon réservoir car il était adhéré sur une grande surface et elle a découvert qu'il était tout en "vrac" depuis bien longtemps sans doute(depuis 2006?), mais invisible sur les irm.

Donc 2h30 d'opé et 6h en salle de réveil.

réveil avec sonde gastrique, 2 drains, sonde urinaire et perfs.

4/5 jours de combats, comme d'hab, et ensuite ils m'ont enlevé les "liens" un à un, dont la sonde urinaire, gastrique et un drain par une élève infirmière.
Ca va, elle a bien géré!:)

Sur lesz 2 derniers jours, je me suis fais traité de touriste par les infirs et ma chir, en robe de chambre, chaussons et l'équipe sous le bras.

Retour en taxi difficile, sous la neige!
Content de rentrer au chaud et pouvoir dormir quand je veux.

Beaucoup d'heures de sommeil depuis, mais ça va bien.

Un tournant pour moi, maintenant et surtout pour 2011.

Retour dans la vie sociale et active, j'espère.
Ca me fait flipper, de retrouver du travail, d'y réussir!

Voili voilou, merci encore de vos messages et vos soutiens.

Gros bisous à tous!

Date de publication : 14/12/2010 21:50
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Re: Presentation de Clairette56, 23 ans, nouvelle RCHienne !
#75
Guerrier(e) de l'Espace


Bah ouais, des Bretons!!!!!!
C'est pas tous les jours!!!!:))))

D'après ton pseudo, tu dois etre Morbihannaise??!!!

Bon, j'espère que tu va vite trouver le traitement adequat, et que tu pourra vite repartir sur une vie plus confortable.

Je suis RCH aussi, avec quand meme des doutes de crohn.
Mais une RCH sévère et pleins de soucis, au point où mardi prochain, je bascule sur une stomie définitive après 9 ans de maladie.

Je suis suivi à Rennes, sinon, je suis du nord Finistère, dans le pays des Abers!

N'hésites pas si besoin.

Bon courage!

Date de publication : 16/11/2010 10:40
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Re: L'humeur du jour
#76
Guerrier(e) de l'Espace


En mode euphorie totale!
Nom de dieu, que c'est bon la vie!!!!!, quand je sais la claque que je vais me prendre dans quelques jours.
Je suis en mode "profit" total!

Profitez de chaque instant, dites à vos amours tout le bien qu'ils vous font!

Je n'ai pas la chance d'avoir ce bonheur, mais je suis heureux pour vous ce soir, et la vie doit etre belle!

J'en profites à mon humble niveau, ça ne veut peut etre rien dire pour vous, mais pour moi, ça veut dire beaucoup...

Date de publication : 05/11/2010 01:47
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Re: bonnie
#77
Guerrier(e) de l'Espace


Wouah!!!!!!
J'adore ta présentation!!!!

en tout cas, bienvenue sur La Crohnique, endroit de déjantés complet!!!
Moi, le premier, parfois super sage, parfois un peu déluré, parfois complètement barjot.

Ce soir en mode barjot....

Bon courage Bonnie, il y a souvent du monde ici, alors n'hésites pas pour quoi que ce soit...

John, 38 ans, de Bretagne, RCH ou Crohn, on ne sait plus!!!!
Stomisé provisoir, puis plus, puis provisoire, puis plus, puis provisoire, et bientot définitif!

Si je suis un peu barré ce soir, c'est que j'en profite, je vais bientot passer un sale 1/4 d'heure!!!!

Si on peut exprimer ces sentiments d'euphorie et d'angoisses, c'est bien grace à cet endroit exceptionnel, et à toutes heures.

Alors,n'hésites pas, Bonnie!

Bisous et bon courage...
A bientôt!!!

John alias Patrice

Date de publication : 05/11/2010 01:39
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Re: ARTICLE dans le matin de miss suisse romande atteinte de crohn!
#78
Guerrier(e) de l'Espace


hello Martine!!!
Michelle n'a pas bien copié/collé!!!!
Pas bien ça!
ça vaut bien un gage de Gruyère!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:))))))

Bon, comme j'aime bien Michelle, je voudrai la sauver de cegage, donc voici le lien complet:
http://www.lematin.ch/people/marianne ... trix-forte-maladie-343336

Bisous!!!!

Date de publication : 05/11/2010 01:30
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Re: ARTICLE dans le matin de miss suisse romande atteinte de crohn!
#79
Guerrier(e) de l'Espace


Par contre les commentaires à la suite de l'article sont pitoyables.
On voit bien comment nous sommes jugés...

Je trouve ça éc?urant!
a part ça, tout va bien dans ce bas monde....

Date de publication : 04/11/2010 17:49
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#80
Guerrier(e) de l'Espace


Bon, je pense que le titre est juste un peu maladroit, mais je ne pense pas qu'il y ai de manque d'humilité, du moins c'est ce que je ressens.

Cimdims nous dit qu'elle, ou des membres de son équipe d'infirmière,ont des personnes de leur entourage qui ont une MICI...

Bon, c'est vrai que ça m'a fait sursauter en lisant le titre du sujet, mais je ne pense pas qu'il faille mal le prendre.

J'essaierai d'y répondre, meme si je suis dans une phase où je n'ai pas envie d'en parler.

En tout cas, vous faites un beau métier, et je suis toujours admiratif du travail d'infirmier(e), lors de mes différents passages à l'hopital.

Merci au personnel soignant...

Date de publication : 19/10/2010 23:41
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Re: L'humeur du jour
#81
Guerrier(e) de l'Espace


Ca faisait un moment que j'avais pas posté ici!!!

Bon, tout va bien, ou mieux on dira!

Rdv aujourd'hui avec ma chir et le professeur.
Déjà du retard à la salle d'attente, mais j'ai bien papoté avec une charmante Crohnasse Malouine!

Un vrai rayon de soleil dans la grisaille!!!

Bref, après 5 ans de vie commune avec mon réservoir iléo anale qui m'en fait voir de toutes les couleurs et toutes les douleurs, j'ai décidé de m'en séparer.

Voilà, en Novembre, je deviendrai stomisé définitif, avec un nettoyage de tout ce qui ne me sers plus à l'intérieur.

Je vais bien gagner 500 grammes, ça me permettra de manger pour autant de chocolat à Noel.

Vous n'allez pas me croire, j'ai meme chambré ma chir et le prof, ils regardaient leurs chaussures, je leur ai dit:"faut pas pleurer, hein"!!!

Je rigole, mais en novembre, je vais moins rigoler!

Allez, j'avais la peche aujourd'hui, mais je sais qu'il y aura encore de jours difficiles....

Bon courage à tous!

Biz!!!!

Date de publication : 29/09/2010 23:30
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Re: Questran
#82
Guerrier(e) de l'Espace


Hello fabrice!

Oui, j'ai eu la meme mixture que toi, ce mélange de Questran et de biafine.
Ca soulage vraiment bien, je confirme!

C'est assez courant comme conseil de gastro-entérologues ou chirurgien, en fait.

Bon courage!

Date de publication : 28/09/2010 00:59
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Re: TESTATHLON
#83
Guerrier(e) de l'Espace


9 heures de route...
Je ne serai pas là non plus...

Date de publication : 16/09/2010 11:56
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Re: presentation Lyne Je me presente
#84
Guerrier(e) de l'Espace


Bienvenue Lyne!

C'est sur que c'est dur de retourner au "mastic", pendant les périodes difficiles.

Nous sommes nombreux, à subir tous les jours, mais quel autre choix que le combat?

Aucun, ce qui fait de nous des teignes!!!!:))))

Avec un caractère parfois en acier bien trempé au fur et à mesure des épreuves.

Mais, bon, nous avons le droit de craquer, d'en avoir marre, nous sommes humains, comme les "biens portants"....

Bon courage!!!!!

Date de publication : 11/09/2010 23:17
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Re: Crohn et problemes de bouche
#85
Guerrier(e) de l'Espace


Hello Carine!

je te donne mon expérience:
-j'ai souvent eu des aphtes depuis tout jeune, parfois très nombreuses et douloureuses.
-J'ai meme fait une "aphtose" bipolaire en 1995, jusqu'à etre en suspiscion de la maladie de Behcet(ce que j'ai su seulement l'année passée en récupérant mon dossier médical).

-en 2005, j'ai eu une colectomie totale, et depuis plus du tout d'aphtes!
Au moins un avantage, en fouillant bien!:)))

Pour mon cas, à mon avis, mes aphtes étaient dûes à ma MICI.

Date de publication : 11/09/2010 23:09
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Re: Anniversaire Louve
#86
Guerrier(e) de l'Espace


Joyeux anniversaire Cathy!!!!

Un gros bisous, j'espère que tu passes une magnifique soirée avec tous tes hommes!!!:))))

Happy birthday ma Louve!!!!!

Date de publication : 11/08/2010 20:27
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Re: Anniversaire Diabolo
#87
Guerrier(e) de l'Espace


Joyeux anniversaire Diab!
Bonne journée dans le Valais et doucement sur "la petite Arvine"!!!!:))))
On n'a pas tous les jours 2x20 ans, lalalalallala!!!!!

Date de publication : 04/08/2010 10:07
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Re: Anniversaire John
#88
Guerrier(e) de l'Espace


Bisous à tous, et un merci pour ces petits mots toujours touchants!

Ca me fait vraiment plaisir, Laurent!!!!!!

Encore merci,

Portez vous au mieux....

Je vous embrasse!

Date de publication : 15/07/2010 23:24
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Re: Presentation : Doudom, aventurier Crohnien
#89
Guerrier(e) de l'Espace


Bravo!!!!!
Franchement, c'est vraiment génial de volonté(avec une recherche de financement, de matériel, qui souvent est la partie usante d'un projet dixit les sportifs) et sur le plan physique et mental, moi, je dis Chapeau bas!!!!

Au bout de 5 km, j'aurai fait demi-tour!!!!hihi

En plus avec une belle rencontre au bout, l'humain remis au centre de nos vies, ça fait du bien!!!

Gros bisous Cathy, et félicitations à Yann!

Date de publication : 11/07/2010 09:42
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Re: Hospitalisation MIMI79
#90
Guerrier(e) de l'Espace


Grosses pensées pour toi, Mireille...
Des moments compliqués à vivre, mais en battante, tu va relever la tete et te battre,hein, dis...

Je te fais de gros bisous et de tout coeur avec toi, tite Suissesse!!!

Un moussaillon de flaques d'eau!:)))

Date de publication : 06/06/2010 23:18
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Re: Actions GRE
#91
Guerrier(e) de l'Espace


Hello Gre!

Je peux etre là aussi, mais soi au spectacle d'impro ou soi au Loto, car j'ai quand meme de la distance et j'aurai eu une opé importante et assez lourde en septembre sans doute, donc pareil, pas facile.

Mais ce sera avec plaisir, suivant mon état, déjà que j'ai du mal à retourner sur terre en ce moment...

Date de publication : 31/05/2010 12:10
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Re: HOSPITALISATION JOHN
#92
Guerrier(e) de l'Espace


Merci beaucoup à tous, pour vos vos messages d'amitiés et de sympathie, ça fait énormément de bien!

Me voilà de retour à la maison, sous un soleil superbe.
Ca fait du bien d'etre dans la verdure, c'est super beau!!!!!

Bon, voilà, j'ai finis mon 2 eme séjour à l'hosto en peu de temps, subit ma 2ème opé qui n'étais pas évidente d'après ma chir car très proche de la première.
D'après elle, la solidité de la couture de l'intestin se fait juste dans la période de ma 2eme opé, elle avait donc peur de déchirer mon grele à l'opé.

Je retrouve donc ma stomie, et je serai réopéré plus tard, quand j'aurais récupéré.

Donc sans doute en septembre, pour une stomie définitive, mon réservoir est trop abimé et plus fonctionel.
Ils ne savent pas ce qui s'est passé, ils m'ont demandé si j'étais tombé pour qu'il est un tel traumatisme.

Pourtant, non, je suis resté très très sage!!!!

Il était temps que je sorte, pour la dernière nuit, je me suis retrouvé en chambre double, avec un papy qui allumait sa radio à 23h30, puis 5h30 du mat, en plus sourd donc à volume assez fort.

J'ai halluciné de sa politesse....

Bref retour a la maison, le paradis!


Je vous embrasse fort!!!!!!!

Date de publication : 22/05/2010 11:07
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Re: HOSPITALISATION JOHN
#93
Guerrier(e) de l'Espace


Juste pour vous raconter que mon opé a "foirée", ma fistule s'est réouverte en grand hier aprem...
4 ans de combats, d'opé, d'espoirs, tout ça balayé d'un revers de la main.

J'ai retrouvé mes slips filets, mes protections, ça coule de partout, un vrai panier percé!

Bon, je relativise, comme d'hab, vu que tout ce qui m'atteint de médical n'arrive meme pas à me faire pleurer..

Retour à l'hosto la semaine prochaine , sans aucun doute.

En attendant, je dors, je me bats, et je dors.
Quelle vie de con...

Date de publication : 07/05/2010 18:11
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Re: PERDU DE VUE: ERICOCE
#94
Guerrier(e) de l'Espace


Les Crohnasses nous ont usées , trop dur la vie de Crocro!!!!!


Eric, revient!!!!!!

Date de publication : 03/05/2010 18:51
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Re: Action : spectacle d'impro
#95
Guerrier(e) de l'Espace


Je pense que je peux etre dispo, ou prendre mes dispositions pour l'etre!

Ce serait génial!

Biz!!!!

Date de publication : 03/05/2010 18:36
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Re: HOSPITALISATION JOHN
#96
Guerrier(e) de l'Espace


Merci du fond du coeur pour tous ces messages touchants!
J'ai beau faire le dur, me recroqueviller dans ces moments, ça me touche au plus profonds de mon âme!!!!!!

quelle belle planète, vraiment...

Bon, pour Linda, vous le savez autant que moi, quand on rentre dans un milieu "in-hospitalier", on recherche tout de suite un signe de vie, les crohnasses, vous avez vos docs mamours, moi, j'avais Linda!!!!

Un sourire, comment dire....!!!!!!!

Enfin, voilà quoi, un petit tour sur la table, j'en suis ressortir sans ma pocket, et maintenant, je vais prier pour que ça tienne!

Encore peu d'appetit, mais ça va vite revenir, je vais y travailler.

Je me sens super bien, mais je pense que l'énergie du retour au bercail(mes parents me prennent en maison de repos...les pauvres...)

Ca va donc etre sieste, sieste, sieste, pour le reste, on vera plus tard!!!!!!
Euh, pour la Suisse très vite!!!!!hihi

Ne toucher pas à vos montagnes, elles soànt déjà assez belles comme ça!

Merci encore à tous!

With Love...

John

Date de publication : 30/04/2010 18:08
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Re: Anniversaire Powerbabe
#97
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Un petit Coucou, pour un gros bisous d'Anniversaire!

Je te souhaite plein de bonnes choses, et j'espère te croiser de visu cette année!!!!

Pourquoi pas dans le Sud???

Biz!

Date de publication : 22/04/2010 14:44
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Re: visite medicale
#98
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Bonjour Littlemanon!

Tout d'abord, ce sont des médecins.
Donc vous allez sans doute faire le point sur ta situation face à la maladie, ils vont ou ont regardés ton dossier.

Emmènes tous les rapports des médecins avec toi, ça peut servir.

Je pense qu'ils vont voir avec toi, tes futures échéances médicales, voir si tu as des inter de prévu ou autre.

Personnellement, j'ai vu 2 fois un médecin conseil:
-la première fois, j'avais repris le travail entre temps, donc je suis resté 2 minutes dans son bureau.
-la deuxième, ça faisait 2 an et demi(-6 mois de reprise de travail), que j'étais en arret de travail, donc ils m'ont passé en invalidité(au bout de 3 ans d'arret de travail).

J'ai été orienté vers une assistante sociale de la sécu, pour récupérer un dossier de la MDPH.

Bon courage!

Date de publication : 22/04/2010 11:44
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Re: Des sous...oui, mais pourquoi?!?!
#99
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Le post de Patrice est vraiment bien fait, et je le rejoins sur tous les points.

Avoir de l'argent permet d'assurer une action, sans avoir de "peur" au ventre, de savoir qu'on pourra assumer, quoiqu'il arrive.

Sans un minimum, des Week End comme celui que nous venons de passer seraient difficile à organiser.

Il me semble, je n'étais pas encore là, que les premières rencontres ont été faites sans asso, c'est à dire que c'était des personnes physique qui faisaient l'avance du gite.

Imaginez que nous soyons dans cette situation cette année, je plains la personne qui aurait avancée l'argent.

Biensur, l'utilisation de ces fonds n'est pas toujours "visible", car les actions ont été réduites, voire "inexistantes" ces derniers mois.

Mais je le répète, l'argent doit également servir pour communiquer sur le monde Micien, et la vie des Miciens.

Il y a eu des présences sur des stands, avec peu de moyens, car peu d'engagements humains.

Avec des équipes plus étoffées, nous aurions pu créer, une bache de présentation, et d'autres moyens de communication sur les MICI.

En résumé, on peut avoir des moyens financiers, mais sans humains, la finance n'est rien.

Date de publication : 22/04/2010 11:30
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Re: presentation de citycaro!
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Bienvenue Citycaro!

Enfin, façon de parler, c'est sur...

J'espère que cet endroit t'aidera dans une recherche d'info, de besoin de parler, de partager des doutes, des douleurs...

Mais aussi de bons moments!

On est tous un peu semblable, on peut alterner l'euphorie et les coups de mou au gré de nos aventures, mais on s'accroche, et cet endroit nous le permet souvent.

Je te souhaite une accalmie rapide de ta crise...

John, 37 ans, de Bretagne, RCH depuis 2001.

A bientot!

Biz!!!!

Date de publication : 21/04/2010 23:00
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Re: presentation
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Bienvenue Christelle!

Bon, je vois que tu 'es déjà bien baladée sur le site, donc tu sais comment ça marche!

Un endroit comme La Crohnique, c'est précieux dans notre vie de Micien...

Au plaisir de papoter avec toi, meme si je ne suis pas toujours bavard comme les crohnasses(meme si ça m'arrive de temps en temps quand meme...).

Bah, je suis Breton quoi!

John, 37 ans, de Bretagne, à coté de Brest, RCH depuis 2001, sous rémicade, stomisé provisoire depuis janvier 2007, mais...!!!!!

A bientôt Littlemanon!

Bisous!

Date de publication : 21/04/2010 10:42
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Re: Une nouvelle recrue :)
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Welcome Sousou!

Bon, les filles ont déjà tout dit, normal, ce sont des piplettes!;-D

N'hésite surtout pas, ici peu, voir pas de tabou sur nos maux, chacun partage au mieux son ressenti et son expérience.

Sympa aussi de venir aussi ici pour aider!!!!

John, de Bretagne, 37 ans, RCH depuis 2001.

Gros biz et bon courage!!!!!

Date de publication : 19/04/2010 23:55
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Re: Projet Tee shirt
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Avoir un boxer MVV, ça me plairait bien à moi aussi!!!!
Le string????
Bah oui!!!!!!!
Mais pas pour moi!
(Seulement pour mon déguisement de Crohnasse!!!ahahah)

Pour moi, ce sont de bonnes idées!!!

Date de publication : 19/04/2010 23:44
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Re: Inscriptions AG Mici Vidi Vici 2010 et 5e Rencontre La Crohnique !!!!
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Je viens juste de rentrer!
Un retour mémorable avec Fab!!!!
Après sa petite sieste(chacun son tour, hein Fab!!!!!), une discussion crohmagnonne assez délirante, j'ai pas arreté de me marrer pendant 300 km!!!!!

De quoi terminer en beauté un super we, dans un cadre magnifique, sous le soleil et sous le signe de la convivialité et du bonheur de se retrouver.

Soirée aux chandelles, entrecoupée d'un peu de curling sur glace mentholée, au son de boney M, ce n'est qu'un exemple de situation un peu surréaliste que seule ces rencontres nous apportent!!!!ahahahah

Merci à tous, gros bisous!!!!!!

Merci Gabinette et Patrick, pour la creme!!!!!hihi

D'autres anecdotes remonterons peut etre demain matin, là, c'est dodo!!!!!!

Allez, un autre bisou pour la nuit!
(Ca fait bizarre de ne plus entendre papoter...)

Date de publication : 18/04/2010 23:33
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Re: Inscriptions AG Mici Vidi Vici 2010 et 5e Rencontre La Crohnique !!!!
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J'ai fais le 1/3 de la route et hop dodo à l'hotel.
J'attends Fab et hop route peche comme on dit ici!

On essaiera de se connecter dans la journée pour un gros coucou à tous, et peut etre des premières photos????

Biz!

Date de publication : 17/04/2010 09:06
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Re: L'humeur du jour
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Le plus beau département du monde!!!!!!


Bon week end jp!

Kénavo!

Date de publication : 17/04/2010 09:03
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Re: ENQUETE : produits laitiers
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Moi, je te répondrai samedi, comme ça je pourrai t'embeter en meme temps!

Bibis!!!!!

Date de publication : 15/04/2010 23:03
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Re: Inscriptions AG Mici Vidi Vici 2010 et 5e Rencontre La Crohnique !!!!
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Pareil!
Grosse journée demain!
J'ai ma voiture à charger(je vais en avoir du bordel!!!!), mon sac à faire(un peu de repassage avant!), des papiers à finir d'imprimer.

je mange un casse croute, Foot avec 9000 autres collègues, et vers 22h00, la route pour Rennes, afin de m'avancer pour samedi matin.

J'ai hate de vous revoir aussi!
grosse pensée à ceux qui ne peuvent venir....

Biz!

Date de publication : 15/04/2010 23:01
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Re: Organisation du week end
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Je rajouterai que ceux qui souhaitent amener des CD ou des play liste peuvent aussi.
J'emmene de quoi les lire et surtout les écouter, au cas d'une saturday night fever!!!!!!

P.S:ceux qui veulent se déguiser en Crohmagnon peuvent apporter leur tenue aussi!

Date de publication : 14/04/2010 23:27
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Organisation du week end
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Hello!

Bon, je viens vous donner les dernières infos du week end, c'est vrai qu'elles ne sont pas légions jusque là, et je m'en excuse...

Pour les repas:
Nous avons fait appel à un traiteur, donc les repas du samedi soir et du dimanche midi sont prévus.
Le petit déjeuner de dimanche matin aussi, sera assuré par nous meme.
Ceux qui veulent apporter des gateaux, il n'y a pas de soucis, ils seront les bienvenues!

Pour les couchages, ils sont fournis et meme faits apparemment!
Vous devez juste apporter vos affaires de toilettes.

Pour l'heure d'arrivée, en générale, les premiers arrivent à midi, mais la rencontre ne commence que l'après midi(cause route), donc ceux qui sont plus tot peuvent aller déjeuner à leur convenance.

Je reste dispo pour toute question.

Date de publication : 14/04/2010 23:23
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Re: Inscriptions AG Mici Vidi Vici 2010 et 5e Rencontre La Crohnique !!!!
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Oui, la Suisse ça doit etre super beau, c'est vrai!
Mais on a voulu épargner un débat:
Dans le Valais?
A G'nève?
A Fribourg?

Date de publication : 14/04/2010 17:39
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Re: Inscriptions AG Mici Vidi Vici 2010 et 5e Rencontre La Crohnique !!!!
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Ahhhh, un peu de reve, ça ne fait pas de mal!!!!
Maubeuge, j'aime bien aussi, c'est d'in Chnor' donc j'aime bien.

Partout j'aime bien de toute façon!

Surtout là où ça plairait à plein de monde!!!

A m'écouter, je ferai ça sur mon ile, mais c'est loin!
Très loin!
En plus faut prendre le bateau....

Date de publication : 14/04/2010 09:17
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Re: Inscriptions AG Mici Vidi Vici 2010 et 5e Rencontre La Crohnique !!!!
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L'année prochaine, on la fera de la Lune, visible de tout le monde.....
Un soir de pleine Lune, sans nuage.....

Date de publication : 13/04/2010 23:14
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Re: L'humeur du jour
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Courage Céline...
Bisouxxxxxxxxxxxx!!!!!!!!!!!!!!!!!

Date de publication : 13/04/2010 23:09
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Re: Rch qui change en crohn c'est possible???
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C'est parfois très compliqué!
Pour moi, j'ai eu des symptomes jusque dans la bouche, avec des aphtes.
J'ai meme eu un soupçon de Behcet(que je viens seulement de découvrir il y a quelques semaines en récupérant mon dossier médical de mon médecin traitant) en 1995, pour une atteinte bipolaire, bouche et....enfin bref!

En 2001, crise, diagnostique d'après l'aspect de mon colon:RCH.

En 2005, mon colon se troue, ils m'enlèvent un bon morceau pour analyse, 1 er diag:Crohn.

Mon gastro doute de ce diag et demande une 2ème analyse.
Résultat, RCH!

En 2006, abces et fistule, alors que je n'ai plus de colon ni de rectum, donc normalement, en cas de RCH, ça n'aurait jamais du se produire.

Donc doute de Crohn.

Apparemment, ce n'est pas toujours simple de faire la différence, meme avec tous les éléments en main.

Pour moi, ils penchent toujours pour un aspect RCH, mais avec des signes qui ressemblent parfois à Crohn(avec en plus un frangin Crohn, ce qui les faits aussi douter sur une RCH).

Donc, au jour le jour, et on verra bien la suite!

Date de publication : 13/04/2010 18:46
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Re: STOMIE
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C'est une warrior ta petite soeur!

Elle a gagné ce premier combat, celui de se relever, de se battre.

Biensur, oui, elle aura des moments de déprime, de baisse de régime et de questionnement.

Mais la valeur de la vie l'emportera, et votre amour est le meilleur médoc pour un stomisé, puisque c'est le sujet ici.

Moi, sans amour, je sais que je ne me serai pas relevé si vite.

Bon courage!

Biz!

Date de publication : 12/04/2010 21:55
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Re: presentation (kindy2a)
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Bienvenue kindy!

C'est gentil, en effet de venir nous rendre visite!
Pour ta maman, mais pour nous tous aussi.

Tu as de la chance d'avoir une mère comme la tienne!:)

Gros bisous!

Date de publication : 31/03/2010 10:56
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Re: AG avril 2010, qui ramene quoi ?
Guerrier(e) de l'Espace


J'amenerai un far breton home made.
Et un ou deux Kouign amann de chez le boulanger.
Et de la chantilly aussi, au cas où!

J'amène ma chaine aussi, si on veut un peu de zik.

Date de publication : 29/03/2010 23:18
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Re: Inscriptions AG Mici Vidi Vici 2010 et 5e Rencontre La Crohnique !!!!
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L'heure du rdv?
Vers 12h pour les premiers je pense?!
En fait, ça dépendra de chacun aussi, suivant la route, les distances.
Mais vers 14/15h pour les plus éloignés.

Date de publication : 29/03/2010 23:02
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Re: AG Mici Vidi Vici 2010 et 5e Rencontre de la Crohnique - Covoiturage
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Je partirai de Rennes samedi matin, avec Fab sans doute, donc il reste 2 places.
Je passe par Le Mans, Tours et Vierzon.

Date de publication : 29/03/2010 22:01
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Re: c'est CRO CRISTE...
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?videment Chocolatine, que tu peux venir!
Au contraire, on sera content de te rencontrer!

Au plaisir de vous voir tous!

Biz

Date de publication : 29/03/2010 21:54
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Re: Inscriptions AG Mici Vidi Vici 2010 et 5e Rencontre La Crohnique !!!!
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Bonsoir Gre!

On sera entre 18 et 20 à venir.

Biz

Date de publication : 29/03/2010 21:48
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Re: c'est CRO CRISTE...
Guerrier(e) de l'Espace


Non Cypri, ce n'était pas particulièrement pour toi.

Date de publication : 29/03/2010 09:50
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Re: c'est CRO CRISTE...
Guerrier(e) de l'Espace


Biensur que aucun jugement ne doit etre fait!

Je comprends bien que tout le monde ne peut venir, pour plusieurs raisons, familiales, financières, de date, de distance, de temps.

Nous faisons ce week end et cette rencontre La CROHNIQUE en meme temps que l'assemblée générale de l'association MICI VIDI VICI.

Ces deux entités ont un lien particulier et nous essayons de faire en sorte de regrouper les deux comme historiquement depuis 2 ans.

La visibilité de l'association est difficile, car peu étendue et très ponctuelle, j'en conviens, mais ce week end est organisé par l'association.

Vous pouvez vous exprimer en toute liberté, c'est sur, et ce serai même intéressant pour nous aider à mieux connaitre votre vision d'une telle rencontre.

Pour Carine, c'est surtout une rencontre pour mieux se connaitre, discuter autour d'une table.
On peut y parler maladie, mais ce n'est pas le but premier.
C'est une rencontre amicale plus que de "malades".
On papote, on mange, on rigole, on pleure parfois(ah l'émotion...), on peut danser.

une journée vraiment particulière et toujours enrichissante.

Date de publication : 28/03/2010 23:56
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Re: STOMIE
Guerrier(e) de l'Espace


Bonsoir masoeur...

Lorsque nous ne sommes pas préparé(et meme...), c'est sur que c'est un "choc", il ne faut pas se le cacher.

J'ai une stomie depuis février 2005, avec une période de 6 mois sans, avant de la retrouver.

Accepter une stomie, je ne suis pas sur que se soit vraiment possible.

On apprend à vivre avec, on s'adapte.
Mais c'est parfois un moyen de refaire surface, de soulager les douleurs, de retrouver une qualité de vie.

Pour moi, des jours j'accepte, mais si j'ai moins le moral le lendemain, je me dis qu'elle m... ce truc!
L'image de soi est parfois difficile, meme si pour moi, j'avais déjà eu des pb de mon image, donc j'avais déjà un peu d'expérience là dessus...

J'arrive à faire des activités et j'arrive souvent à oublier que j'ai une poche.

Quand j'ai eu ma stomie, de toute façon, je me suis mis en mode combat, et je me suis reccoquevillé sur mes proches, mes très proches.

Pour ta petite soeur, je pense qu'il lui faudra un peu de temps pour qu'elle vous en parle, elle va passer des heures à regarder ce truc, apprendre à la connaitre, voire comment elle vie, elle réagit.

Pour moi, à l'hopital, j'étais obnubilé, j'ai passé des heures à la regarder au travers de ma poche transparente.
Je voyais quand elle dormait ou quand elle bossait!hihi.

Si tu as des questions n'hésites pas, pour moi, aucun tabou là dessus, donc je te répondrai à tout.

Bon courage pour vous tous...

Date de publication : 28/03/2010 22:53
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Re: presentation lula111
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour lula!

Bah, oui, faut oser discuter!
Mais je vois que tu le fais très bien!!!

J'aime bien ta liste !
Ahhhh, un bon Bordeaux!
Miam!!
Avec un bon fromage!!!!!

C'est vrai que ce n'est pas toujours conseillé pour les miciens, mais si on devait se priver de tout ce qui est déconseillé....

N'hésites pas à pipletter, on aime bien!

John, 37 ans, de Bretagne, RCH depuis 2001.

Bon courage et gros bisous!

A bientôt.

Date de publication : 17/03/2010 08:28
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Re: presentation aylin
Guerrier(e) de l'Espace


Bienvenue Aylin!

Ca c'est une présentation rapide!!!!

En tout cas, en tant que Lilloise, tu va trouver beaucoup de compatriotes ici!
J'espère que tu va trouver des infos, et n'hésite pas à venir papoter.

John, 37 ans, de Bretagne, rch depuis 2001.

Bon courage!

Biz!

Date de publication : 07/03/2010 19:22
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Re: L'humeur du jour
Guerrier(e) de l'Espace


Oui, ça nous pèse toujours de quitter la Bretagne....

Date de publication : 06/03/2010 09:59
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Re: Inscriptions AG Mici Vidi Vici 2010 et 5e Rencontre La Crohnique !!!!
Guerrier(e) de l'Espace


Nous avons, pour le moment, 10 inscriptions définitives.

Bon courage à tous!

Date de publication : 03/03/2010 11:51
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Re: Informations sur les MICI par le GETAID
Guerrier(e) de l'Espace


Merci JP!

Elles sont très bien faites ces fiches!
Et faciles à lire!

Date de publication : 03/03/2010 10:29
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Re: presentation sophie
Guerrier(e) de l'Espace


Bienvenue Sophie!

J'espère que ton nouveau traitrement te permettra d'éviter ces effets secondaires pas toujours simple à "digérer".

Pour le stress, de mon humble avis de malade, je pense aussi que ça peut aider au déclenchement.

En tout cas, j'espère que tu te sentira bien ici et que tu trouvera des infos qui pourront t'aider.

John,37 ans, de BZH aussi!(près de Brest).
RCH depuis 2001, stomisé provisoire et sous rémicade.
Je suis suivi à Rennes.

Bon courage!

Biz

Et Kénavo!

Date de publication : 27/02/2010 23:02
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Re: Presentation annexe04
Guerrier(e) de l'Espace


Bienvenue sur la Crohnique, Laurent!

Je vois que tu te poses beaucoup de questions sur les MICI, et certaines sont très perspicaces!!!

A les lire, je me pose aussi des questions sur les réponses et un avis!
Je vais donc essayer de réfléchir un peu, en espérant que tu ai des réponses plus rapides que ma petite tete!:)))

Mais de les poser, c'est déjà important.

Pour ce qui est des "exces", pour moi, ça a été un compromis, parfois je me suis laissé un peu aller quite à le payer le lendemain.

Je vais reprendre tes questions, et je donnerai mon avis, qui ne restera qu'un ressenti, car nous réagissons tous différements.

John, 37 ans, de Bretagne, RCH, stomisé provisoire et sous rémicade.

A bientôt Laurent!

Date de publication : 27/02/2010 22:52
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Re: Anniversaire Michelle
Guerrier(e) de l'Espace


Yeah ma Mimi!!!!

Ah ba, 1 an de plus?

Alors je te fais un gros bisous bien fort!!!
J'espère que tout tes ennuis sont passés et que tu aura une année bien sereine!

Profites bien, et fetes cet annif avec quelques bulles, auprès de tes proches et amis.

Gros smack!!!!

Leila tov!!!

Date de publication : 27/02/2010 22:36
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Re: aide
Guerrier(e) de l'Espace


Bonsoir mimo!

En as tu parlé à ton gastro de la non disponibilité de ce produit?
Peut etre peut il t'en indiquer un équivalent?

Tiens nous au courant, en espérant pouvoir t'aider!

Date de publication : 25/02/2010 23:56
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Re: VIDEOCAPSULE
Guerrier(e) de l'Espace


Bonsoir Carine!

Un transit du grele, j'ai déjà fait donc je peux t'en parler!
En fait, tu bois un liquide blanchâtre un peu épais qui va opacifier ton intestin grele à la radio.
Tu va faire plusieurs radios au fur et à mesure de l'avancée du produit dans ton intestin grele.
C'est un examen "cool", peu contraignant et pas douloureux.
Si ton transit ne va pas vite, il se peut qu'ils te donnent meme un café!:))))
Donc ne soit pas anxieuse avant cet examen.

Pour la vidéocapsule, je ne connais pas, je pense que quelq'un pourra t'aider, en attendant, j'essaye de te trouver un lien dans le forum !!!

Bon courage, et n'hésites pas à poser des questions!

A bientôt!

Lien du forum qui pourra peut etre t'aider:
http://www.lacrohnique.com/modules/ne ... hp?topic_id=2665&forum=32

Biz!

Date de publication : 25/02/2010 21:51
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Re: Anniversaire Sauvage83
Guerrier(e) de l'Espace


Bon annif!

Passez une belle soirée avec vos p'tiots!!!

Biz Rémy!

Date de publication : 24/02/2010 14:20
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Re: angoisse avant nouveau traitement , interogation
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Hello JP!

J'ai été sous imurel pendant 4 ans, et franchement ça m'a beaucoup aidé.
Avec meme une rémission de 1 an 1/2, ce que j'ai beaucoup apprécié!

Tu verra à l'usage, de toute manière, tu restes sous surveillance avec le corps médical.

Bon courage!

Date de publication : 22/02/2010 20:18
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Re: Presentation jp56
Guerrier(e) de l'Espace


Bienvenue JP!!!!!

Ah!!!!!
Un Breton!!!!
Yes!!!!

Eh bien, comme quoi un diagnostique entre Crohn et RCH n'est pas si facile que ça...

C'est un peu comme moi, je suis diagnostiqué rch, parfois on me dit que y a un doute de crohn, puis non, puis si, puis non, puis si....hihi

Bon sinon, je vois que tu es footeux!
Tu aurais pu dire que tu suis le FC Lorient!
Un des plus beaux jeu de L1!!

Je pense qu'on va pouvoir embeter les crohnasses avec le foot, ça changera de docteur House et tutti quanti!!!!:))))

On aura peut etre l'occasion d'aller se prendre un café un de ces jours, j'habite à 30 km au dessus de Brest.

Je suis John (Patrice de mon vrai prénom), 37 ans, RCH diagnostiquée en 2001, puis des complications.
J'ai une stomie"provisoire", je suis sous rémicade.

Au plaisir de papoter avec toi, Jean Pierre!

Date de publication : 21/02/2010 10:36
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Re: presentation laurence : Qui suis-je?
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour Laurence!

Wouah, ebeniste, la classe!
Encore un beau métier que j'aurai bien aimé faire!

En tout cas, bienvenue sur le site, n'hésites pas à venir poster quand tu le souhaites!

A bientot!

John, 37 ans, de Bretagne, RCH depuis 2001.

Date de publication : 15/02/2010 19:22
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Re: Livy
Guerrier(e) de l'Espace


Bienvenue sur La Crohnique, Livy!


Rentrer dans une nouvelle crise, ce n'est jamais évident!
J'espère que tu en ressortira vite!

Pour les traitements alternatifs, il y a plusieurs avis ici, dont tu trouvera quelques témoignages je pense.

Personnellement, je n'ai jamais testé, je ne pourrais pas t'orienter, malheureusement.

Je suis toujours resté au "traditionnel".

Par contre, parles en à ton médecin, afin de lui donner tes sentiments?

Bon courage, Livy, n'hésites pas à poser des questions sur ces traitements, je pense que tu peux avoir des infos intéressantes.

John, 37 ans, de Bretagne, RCH depuis 2001, stomisé, sous rémicade.
Mais ça va plutot bien!

Biz!

Date de publication : 13/02/2010 10:29
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Re: Pou vous, la St-Valentin, c'est.........
Guerrier(e) de l'Espace


Bah, moi, je la snobe...
Mais c'est par pur égoïsme!

je pense que c'est un moment particulier pour tous les amoureux et peut etre l'occasion de se faire une petite sortie au resto, de faire un petit we sympa en amoureux.

Profitez bien de votre Week End, donnez tout votre amour à votre moitié!!!!

Sincèrement!

Frère John...hihi

P.S:Moi, je me fais un bon match de foot en célibat, et peut etre, j'irai boire une tite bière dans un troquet, à la mode Brestoise!lol

Date de publication : 13/02/2010 00:33
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Re: travail difficile avec mes tracas de sante...: vendeuse pret a porter!!!
Guerrier(e) de l'Espace


Chapeau Zaza!

Tu as pris la situation en main, et pour ça, il en faut du courage!

J'espère que tu t'épanouira dans ton nouveau job.
Tu pourra aider les mecs à choisir de la lingerie, trop cool!!!!!

Bon courage en tout cas!

Date de publication : 12/02/2010 18:31
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Re: Inscriptions AG Mici Vidi Vici 2010 et 5e Rencontre La Crohnique !!!!
Guerrier(e) de l'Espace


au moins 4!
je viens aussi, non mais!

Date de publication : 10/02/2010 16:17
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Re: FT 28: dr house immuno supresseur...?
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Rahhh, nan, Misha!!!!

Dr House , un menteur????
Quelle déception!

Je croyais que c'était un dieu vivant moi!
MDR!!!!!!

Date de publication : 10/02/2010 13:44
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Re: Apres une anastomose ileo anale
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Oui Soleil, avec un réservoir iléo anale, tu va aux toilettes comme tout le monde.

je te mets un lien pour un schéma:
http://www.snfge.asso.fr/02-Connaitre ... D-colon/faq/colon_rch.htm

Biz!

Date de publication : 08/02/2010 23:25
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Re: Apres une anastomose ileo anale
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Non, Soleil, un réservoir iléo anal n'est pas une poche.

C'est un réservoir intérieur, confectionné avec l'intestin grele.

Ils plient(les chirurgien)l'intestin grele en deux à son extrémité, suite à l'ablation totale du colon et de rectum,font un jambage dont l'extrémité est fermée, et en bas du jambage, ils font une couture(appelée anastomose)pour raccorder le bas du réservoir à l'anus.

C'est une opération très délicate, car proche de zones nerveuses sensibles(notemment chez l'homme avec un risque de "couper" le nerfs érectile...)en enlevant le rectum.

Seb, j'ai aussi un réservoir iléo anale, sauf que moi, j'ai eu des fistules qui a fait que mon réservoir n'était plus étanche,à un moment la fistule était débouchante, donc quand je "serai" les fesses, avec la pression dans le réservoir, mes selles sortaient par le trajet fistuleux.

Ca a été un moment extremement dur mentalement...

Je ne pourrait pas te guider de trop, je n'ai pas vécu assez avec mon réservoir en fonctionnement pour te donner des astuces.

Je crois meme que si un jour j'en retrouve l'usage, je viendrai te demander des "trucs"!

Par contre, tu peux demander à Lehibou, il a aussi un réservoir, il pourra peut etre te dire ses astuces.

Bon courage!

Date de publication : 07/02/2010 23:12
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Re: anniversaire misha
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Joyeux anniversaire Misha, MiKangourou!:)

Nan, tu es une super Nana et tu ne changera pas!!!

Meme si on ne papote pas souvent, je ressent beaucoup de chose dans tes écrits et tu nous donnes beaucoup, beaucoup, beaucoup!

Je t'embrasse fort, et il me tarde vraiment de te rencontrer, peut etre en Suisse, dans le chalet, devant un bon apéro Valaisan?

Merci pour tout...

Kénavo!!!!

Bécos!

Date de publication : 03/02/2010 19:55
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Re: poche
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Mari national, Lau?

Wouah!!!!!!

Bon, je redeviends sérieux...

Personnelement, j'ai eu ma stomie en urgence, car mon colon a perforé, en plein travail.

Je n'y étais donc pas préparé, meme si insidieusement mon gastro m'avait fait comprendre que pour moi, ce pourrait etre une étape possible.

Mais pour moi, j'avais encore le temps!

Eh bien non!

Perfo le matin, soin intensif le soir!

J'ai pris cela comme une étape car je devais avoir un rétablissement de continuité, donc je l'ai plutot bien accepté, étant un état transitoire.

Bon, j'ai eu de gros soucis par la suite, c'est un autre sujet.

Tout ça pour dire que j'ai encore ma stomie aujourd'hui, toujours dans l'espoir de n'etre que transitoire.

Alors, un petit récap du pour et du contre:

je commence par le contre:
-J'ai été licencié car j'étais technicien sav sur 3/4 départements, avec pas d'heures fixes, beaucoup de route, puis chez les clients.
Mon travail était plutot physique et difficile, car seul et obligation de résultat immédiat.
Je pouvais pas laisser le client en panne, c'était des professionnel, et sans leurs machines, ils ne pouvaient pas travailler.

Avec une stomie ou diminué physiquement, impossible de bien faire ce métier.

Donc licenciement.

-Pour un travail physique, la poche n'est pas l'idéal, car il y a un risque de décollement de l'appareillage.
Si tu n'a pas un endroit immédiat pour réparer la fuite, c'est plutot génant.
(En tant que paysagiste, j'imagine que cette situation doit etre monnaie courante...).

C'est en fait le seul inconvénient que je pourrai te donner.
Un décollage d'appareillage, loin d'un point de secous.

Les avantages de la stomie:

-Personnelement, je n'ai plus de douleurs depuis la mise en place de ma poche.
J'ai "oublié" la douleur d'une crise et je vis à peu près normalement.

Je peux bricoler, sortir, partir faire du bateau en mer pendant des jours sans inconvénients(ou peu).
Je mange de tout, je peux boire un peu.

Entre souffrir et avoir une stomie, le choix peut etre rapide.

Si ce n'est l'aspect psychologique, à savoir accepter son image, ne plus etre comme avant.
Accepter une stomie est loin d'etre évident, meme si on essaye de s'en persuader.

J'essaye tous les jours, mais ça reste quand meme difficile à le digérer.

Enfin, je parle pour moi...

Je ne te cache pas que certains jours, eh bien, ce n'est pas évident.

N'hésites pas si tu as des questions plus précises, je te répondrai sans tabou.

Bisous!

Date de publication : 02/02/2010 16:05
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Re: visite medicale
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Bonjour Trycias!

Eh bien personnellement, je leur ai tout de suite dit que j'avais une MICI.

Mais je n'avais rien à cacher, j'avais déjà été arrêté plusieurs mois, donc mon employeur était également au courant.

Je n'ai jamais caché, c'était trop visible.

Maintenant, tu aura peut etre des avis contraire.

Bon courage!

Date de publication : 02/02/2010 10:52
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Re: ma presentation :mimikol
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J'ai trouvé ce sujet:

http://www.lacrohnique.com/modules/ne ... hp?topic_id=2665&forum=32

n'hésites pas si tu as des questions!

Date de publication : 24/01/2010 18:10
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Re: ma presentation
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Bienvenue sur la Crohnique mimikol!

Eh bien, je vois que tu as été bien aidée par ton ex gastro...

Je n'ai jamais eu la vidéo capsule, mais il me semble qu'il y a un sujet où certains miciens ont témoignés.


je vais esssayer de te le trouver et te le mettre dans un post plus loin.


Bon courage, tu va voir, ça va bien se passer!

Biz!

John, 37 ans, de Bretagne, RCH depuis 2001.

Date de publication : 24/01/2010 17:58
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Re: Pre-inscriptions pour la rencontre de "La Crohnique" et de l'AG de l'association MICI VIDI VICI
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Bonsoir Trycias!

Alors pour répondre à tes questions, nous faisons l'assemblée générale de l'association MICI VIDI VICI ainsi que la rencontre des membres de "LA CROHNIQUE" et de leur famille et amis.

Cette rencontre aura lieu le week end du 17 et 18 avril 2010, à Vouzeron, dans la région de Bourges et Vierzon.
Nous avons réservé un lieu, où se déroulera le week end, à savoir le couchage et les repas du samedi soir et du dimanche midi.

Il reste de la place, pas de soucis.

Nous sommes en train de finaliser l'organisation, nous vous donnerons les dernières infos sans tarder.

Biz!

Date de publication : 23/01/2010 23:41
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Re: Fumez-vous ?
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Eh bien, moi, je m'y suis mis depuis quelques semaines!

Pas bien!!!!!

Mais pas la cigarette!

Juste une petite cachimba, en famille à la fin d'un bon repas par exemple.

J'ai 3 parfums,menthe, melon et mangue.
Un petit souvenir andalous à la maison, quoi!

Date de publication : 23/01/2010 01:01
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Re: Hospitalisation Michelle
Guerrier(e) de l'Espace


Ahhh Mimi!!!!!
Sympa ton petit mot ici!!!

Tu es tjrs avec moi de toute façon, et tjrs à l'heure!

J'espère te revoir bientôt aussi...

LEILA TOV!!!!

Date de publication : 23/01/2010 00:55
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Re: Presentation de Khronos
Guerrier(e) de l'Espace


Ah oui, du soleil, ce n'est de refus!!!!

En voilà une présentation claire et précise!!
Les crohnasses prenez en de la graine!

On rigole, on rigole, mais bon, il faut bien, hein!

En tout cas, si cet endroit peut t'aider à parler à des tiers personnes qui te comprennent, et bien ce sera déjà bien!

C'est vrai que l'on a parfois besoin de parler de nos angoisses, de nos peurs de nos coups de blues, mais aussi de choses plus positives et joyeuses!

Donc, n'hésites surtout pas, on t'écoutera au mieux et tu pourra surement aider aussi, car tu as l'air positif, en lisant ta présentation.

A bientôt Khronos!

John, 37 ans, de Bretagne(d'où le besoin de soleil...hihi), rch depuis 2001, sous rémicade et stomisé.

Date de publication : 23/01/2010 00:50
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Re: Les complements alimentaires
Guerrier(e) de l'Espace


Moi, mon truc "magique", c'était un pamplemousse pressé, et passé à la passoire, afin d'éviter la pulpe.

Tous les midis, c'était mon petit apéro, mon moment de bonheur de la journée.

Et pourtant, j'étais bien mal!

C'était aussi un conseil d'une diététicienne de l'hopital.

Date de publication : 15/01/2010 18:36
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Re: Anniversaire Lolotte
Guerrier(e) de l'Espace


Bon anniversaire Lolotte!

Je te souhaite plein de bonnes choses, mais je te sens radieuse déjà, alors continue!

Gros bisous!

Date de publication : 15/01/2010 14:50
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Re: Presentation de tanya
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Sympa les vacances au ski!!!!

Eh oui, j'ai tout lu!!!
Finir ses vacances avec une poche et loin de chez soi, y a de quoi avoir le moral à la cave, c'est sur.

Et en plus ça fait mal, j'ai eu la meme cause et les meme effets, j'étais au boulot, à 150 km de chez moi quand c'est arrivé et je suis rentré en conduisant, je ne savais pas ce que c'était!!!

Je croyais que c'était une gastro et que étant Micien, ça faisait cet effet là.

Par contre, quand on m'a dit que j'étais gris/verdatre et la douleur de plus en plus vive, là j'ai douté!!!hihi

Bon, je vais pas etre plus bavard qu'une crohnasse, je vous laisse ce coté là.

Bienvenue à toi, Normande!

Ah le fameux Mt St Michel!

John, 37 ans, d'à coté de Brest, Breton donc, RCH depuis 2001, stomisé et sous rémicade.

A bientôt Piplette!

Date de publication : 13/01/2010 22:48
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Re: presentation susie
Guerrier(e) de l'Espace


Welcome to the susie!!!!!

Y avait pas une chanson comme ça?
J'en suis pas sur, je fredonne, mais j'ai peut etre pas bien compris les paroles...

En tout cas, j'ai tout lu aussi!

J'espère que tu va vite stabiliser tout ça pour respirer un peu et retrouver des repères.

C'est souvent une tornade qui nous prends dès le début et quand ça se calme un peu ça fait du bien.

Enfin, je te souhaite de te sentir à ton aise ici, tu verra qu'on est parfois bien atteint...(pas que des intestins)

Mais bon, on ne nous changera pas.

Je te souhaite plein de courage et de la force pour se battre.

John, 37 ans, de Bretagne, RCH depuis 2001, stomisé et sous rémicade aussi.

A bientôt!

Date de publication : 13/01/2010 19:37
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Re: Petit jeu ... :-)
Guerrier(e) de l'Espace


non non, lolotte, c'est Beguen!
Ce sont des petits chaussons en laine de mouton made in Ouessant.

Date de publication : 09/01/2010 17:50
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Re: presentation erline :sophie
Guerrier(e) de l'Espace


Bienvenue sur La Crohnique, erline!

J'espère que tu trouvera des infos intéressantes, je pense que les liens ci dessus te rassureront.

Parles en également à ton gastro, voir ce qu'il en pense.

Bon courage en tout cas, et a bientot sur le forum!

John, 37 ans, de Bretagne, rch depuis 2001.

Bye bye!

Date de publication : 08/01/2010 21:41
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Re: Petit jeu ... :-)
Guerrier(e) de l'Espace


en beguen...)))

Date de publication : 08/01/2010 21:37
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Re: Presentation de Cathy
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Bienvenue Cathy!

Oui, un beau parcours de crohnasse en effet!

On a quelques similitudes, en fait, j'ai une stomie provisoire qui dure aussi depuis janvier 2007.

Le mot provisoire est un peu galvaudé du coup.

J'ai aussi une fistule récalcitrante sur un réservoir iléo anale(j'en avais une autre en plus avant), traitée au rémicade, après plusieurs essais dont drainages, collages, opérations.

J'en suis à ma 11 ou 12 ème injection, et je ne sais plus trop où j'en suis, car plus d'irm de controle depuis plus de 6 mois maintenant.

N'hésites pas à intervenir sur le forum, pour un renseignement ou pour aider d'autres personnes.

John, 37 ans, de Bretagne, RCH depuis 2001, doute de Crohn suite aux fistules.

A bientot Cathy, et bon courage!!!!!!

Date de publication : 05/01/2010 23:06
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Re: Mamounette le retour!!!!!!
Guerrier(e) de l'Espace


Vraiment heureux de ton retour Mamoune!!!

Je pense que tu va vite retrouver les rubriques!!!!hihi

Gros bisous!

Date de publication : 04/01/2010 11:19
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Re: L'humeur du jour
Guerrier(e) de l'Espace


Oui, Gre, pareil, j'aime pas trop non plus!lol
Ca va etre peinard de chez peinard, limite maison de retraite!!!hihi

Y a pas un Michel Drucker ce soir?
Ou un bon petit Moulin Rouge??hihi

Bon, après deux jours à dormir, c'est possible que je me "force" à aller faire un ptit tour, minuit passé(j'ai horreur des effusions...), boire une tite bière et etre un peu dans l'ambiance.

Bah oui, l'instinct Breton reprends vite le dessus dans ces moments là!!!

Mais à 1h du mat, je serai bien au chaud je pense!!!!

Passez une super soirée, amusez vous bien!!!!!!!!

Et la meilleure année 2010 possible à tous!!!

Bisous!!!!

Date de publication : 31/12/2009 15:46
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Re: ¨Joyeux Noel et Bonne Annee
Guerrier(e) de l'Espace


Joyeux Noel à tous, avec un peu de retard...

Je peux vous dire que j'ai beaucoup pensé à vous tous, dans les moments de recueillements que peuvent nous procurer des Fêtes comme Noel.

A toutes les douleurs passés, les moments où l'on a pu décevoir ou blesser sans le vouloir...

Et à l'espoir de pouvoir repartir plus fort encore, dans notre plus profonds intérieur.

Les réunions de famille nous aident à grandir un peu plus, moi, ça me fait beaucoup de bien.

Je pense fort aussi aux gens qui ont passé ce moment seuls, ou avec un etre cher parti trop tot...

Je vous embrasse bien fort....

Date de publication : 25/12/2009 20:22
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Re: resultats tombola fin d annee 2009
Guerrier(e) de l'Espace


Merci à tous les participants et félicitations aux gagnants!

Je vous met le lien du tirage de la tombola comme si vous y étiez!

http://www.dailymotion.com/video/xbkc ... ion-mici-vidi-vici_webcam

Bon, c'est un peu avec les moyens du bord, mais ça a le mérite d'exister.

J'aurai préférer le faire avec vous, ça aurait été plus convivial.

J'avais quand meme deux assistants de choix, des mains innocentes, plus innocentes, j'ai pas trouvé...

Encore merci à vous tous!

Date de publication : 20/12/2009 20:37
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Re: L'humeur du jour
Guerrier(e) de l'Espace


Période froide, humide, sombre...brrrr
Tout le monde un peu dans le creu, j'ai l'impression.

Pour moi, ça va, mais la tete ailleurs, deux inquiétudes en deux heures, pas pour moi, mais pour des très proches.

J'espère que l'inquiétude de ma frangine ne sera qu'une inquiétude pour mon Ewennou, mais ça me fait peur aussi.

Les silences sont de mises un peu partout j'ai l'impression, comme tu le dis si bien, Misha.

Parfois on peut aider, parfois c'est au dessus de nos forces...

Ce sont des cycles, il faut s'accrocher, en attendant des jours meilleurs, qui viendront de toute façon!!!!

Gros bisous!

Date de publication : 15/12/2009 15:18
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Re: Petit jeu ... :-)
Guerrier(e) de l'Espace


Nous irons tous voyager au-delà du Rubicon, vers...

Date de publication : 15/12/2009 10:42
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Re: Quelle chanson vous met les larmes aux ???........Vous donne la peche.,,????
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Date de publication : 11/12/2009 00:30
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Re: Presentation Lagoon
Guerrier(e) de l'Espace


Bienvenue Lagoon!!!

Ahhhhh, un pseudo comme le tiens fait du bien en ce moment!!!!:))

?a fait rêver!

Eh bien, c'est une bonne chose que ton crohn soit stable et pas trop mordant.

C'est un bon exemple, comme quoi tout le monde n'a pas le même cheminement, ni le même degré de difficultés.

Merci à toi de venir témoigner, je pense que ça peut rassurer des malades récemment diagnostiqués.

En tout cas, viens papoter quand tu veux!!!!

John, 37 ans, de Bretagne, RCH depuis 2001, quelques opés, sous rémicade et une tite stomie.

A bientôt Lagoon!

Date de publication : 10/12/2009 19:39
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Anniversaire de Kat!!!!!
Guerrier(e) de l'Espace


Comment passer à coté d'un tel anniversaire!!!!

En tout cas, je souhaite une super belle journée et année à ma belle petite infirmière "Bretonne" préférée!!!!!

Merci pour toutes ces rencontres passés et futurs, en Bretagne, sous le signe de la rigolade, de la bonne humeur et de la complicité.

Merci, et je m'en souviendrai toute ma vie, de ta visite, avec Tale, à l'hopital de Rennes, un jour où j'étais au fond du trou moralement, et votre visite m'a remis d'aplomb.
Je me souviens de nous etre installé comme chez nous dans le hall(Remarque dans ma chambre c'était pas possible vu le gros malaise que me faisait mon vieux voisin).
C'était, il y a 2 ans, en Decembre.

Et puis merci pour l'asso, notre première Présidente!

Je t'embrasse fort, j'espère qu'on va bientôt se voir, sur Rennes ou sur Brest, peu importe où en faite!hihi

Portes toi bien!

29 biz!(c'est un bon chiffre le 29!!!!!hihi)

Date de publication : 10/12/2009 11:14
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Re: Question de novice....
Guerrier(e) de l'Espace


Personnellement, non.
J'ai été en rémission pendant 1 an 1/2, toujours sous imurel quand même, mais c'était comme si je n'étais plus malade du tout.

Je pouvais revivre normalement, je pensais même en avoir fini à jamais...
Aucune douleurs, aucune fatigue, je mangeais ce que je voulais , sans problèmes.

Bon, j'ai bien été rattrapé plus tard, malheureusement...

Date de publication : 09/12/2009 21:50
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Re: Question existentielle ... - Ralentir l'Humira ????
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Oulà!
Question super technique!!!!
Sincèrement, je suis incapable de te donner une réponse!

Tu en a parlé sérieusement avec tes gastros?

Mais il y a un dicton:"le mieux est l'ennemie du bien"
et si tu te sens bien avec ce rythme...

Question très difficile en fait!

J'aurai peur de te dire des betises, mais perso, si ça va bien comme ça, je change rien, meme s'il peut y avoir des risques futurs...

Bon courage Karine!

Gros biz.

Date de publication : 09/12/2009 00:24
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Re: Et la moto ?
Guerrier(e) de l'Espace


Rahhhh oui, sur circuit, ça doit etre quelque chose!!!!

On pourrait organiser un bapteme "La Crohnique"!

J'allais faire une blague, mais bon, elle n'est pas drole!!!!mdr

Date de publication : 07/12/2009 22:48
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Re: Et la moto ?
Guerrier(e) de l'Espace


Superbe sensations à moto!

Je ne suis pas motard, mais j'ai déjà eu le plaisir d'être passager, et franchement, c'est super bien!

Bon, je ne vais qu'avec des personnes dont j'ai une totale confiance...

Date de publication : 07/12/2009 18:30
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Re: ronde des MICI au point de croix
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moi aussi je brode pas mal!
mais sur le dos du voisin!!!!!

Date de publication : 07/12/2009 16:37
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Re: Ces petites phrases qui vous pourrissent la vie
Guerrier(e) de l'Espace


Oui, Audwey, d'etre jugé ce n'est pas facile...
Certains noms de maladies font plus peur que d'autres.
C'est aussi pour cela qu'il y a du boulot pour informer les effets d'une MICI sur une vie...
Accroches toi, hein!
Biz!

Date de publication : 07/12/2009 14:22
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Anniversaire Pauline777
Guerrier(e) de l'Espace


Joyeux anniversaire Pauline!

J'espère que tout se passe bien pour toi et ta petite famille!

Grosse pensée pour tes 25 ans!

Gros bisous, fêtes ça bien, hein!

Date de publication : 07/12/2009 11:09
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Re: Assemblee Generale MVV et rencontre LA CROHNIQUE 2010
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Misha, pas besoin d'AG, tu viens quand tu veux!!!!

Bon, tu connais déjà le climat Finistériens, donc tu ne sera pas surprise!

Voilà, c'était juste une petite parenthèse...

Date de publication : 06/12/2009 12:09
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Re: c'est aussi cela LaCrohnique.....
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rien de tel que les rencontres....

A chaque rencontre, c'est une émotion.
Meme avec les personnes déjà rencontrée, c'est un moment particulier.

C'est à chaque fois un moment magique, et meme si dans nos échanges, il nous arrive de nous chamailler, personnellement, tout s'efface avec le plaisir de se revoir.

Dans les moments difficiles, je pense à vous, aux échanges, aux rigolades, aux regards, aux émotions...

Dans les soirées de solitude aussi, je pense fort à vous...

Bisous...

Date de publication : 06/12/2009 00:04
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Re: Petit jeu ... :-)
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Date de publication : 05/12/2009 18:49
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Re: Petit jeu ... :-)
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à l'envers....hihi( ne pas mettre le hihi, cé pas marrant, hein!ahahaha)

Date de publication : 05/12/2009 12:14
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Re: Petit jeu ... :-)
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et canevas....

Date de publication : 05/12/2009 10:36
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Re: Presentation Alexane :-)
Guerrier(e) de l'Espace


Bienvenue sur La Crohnique, Alexane!

Une Suissesse en plus!

J'en connais qui vont te prendre sous leur aile pour te guider dans un nouveau monde , où j'espère tu t'y plaira!

En tout cas, tu as l'air une bonne vivante, alors, un conseil, ne change rien!

Bon, si tu sents que tu dépasses le bornes, et que tu manges trop de chocolat( ou de lait de vigne?) Suisse , c'est déjà bien!

N'hésites pas à t'incruster, à pipletter, à poser des questions!

John, 37 ans, de Bretagne, RCH depuis 2001, quelques opé, sous rémicade et une stomie.

Biz!

A bientôt!

Date de publication : 05/12/2009 01:34
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Re: Assemblee Generale MVV et rencontre LA CROHNIQUE 2010
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Bonjour Misha !


Je vais te donner les raisons du choix de la rencontre à coté de Bourges et Vierzon.

A un moment, nous avons effleuré l??idée de la faire en Suisse, ou à la frontière Franco/ Suisse.

En Suisse, ce n??était pas trop possible, parce que payer un gite en Francs Suisse, pour une petite association comme la notre , cela aurait été trop complexe.

Et puis, lorsque nous avons vu la volonté des gens de venir à un week end, il y a des personnes de tous les coins de la France, et vous de Suisse.

Si je regarde pour moi, comme exemple, on pourrait le faire avec les Normands aussi, entre Brest et Bourges, j??ai 627 km, soit 6h00 de route.

De la Suisse (Ou de Sierre je crois ?), vous avez 613 km de route et jusque Orléans l??année dernière, 646 km.

Si on l??avait fait à la frontière Suisse, perso, c??était 1000 km au moins, et l??ouest de la France pareil.

Maintenant, pourquoi Vouzeron ?

Il y a déjà eu deux rencontres La Crohnique là bas, et les fondations de l??association MICI VIDI VICI.

Je n??y étais pas encore, mais les personnes présentes nous en ont dit le plus grand bien.

Il n??y a pas de TGV proche, c??est vrai, mais il y a des gares pas très loin.
De plus le réseau TGV, passe presque inévitablement par Paris, donc si on prends Orléans par exemple, il faut aussi passer par Paris.

Biensur notre choix est discutable, suivant les points de vue, nous avons essayé de choisir un lieu équitable, donc central, à un tarif le plus abordable possible.
Cette rencontre n??est « sponsorisée » par personne, nous voulons juste vous garantir une fourchette de prix, et en cas d??échec, c??est l??association qui devra prendre le supplément à sa charge.

Nous faisons de notre mieux, pour organiser une rencontre, le plus équitablement possible, avec nos moyens et notre c?ur.

Biz !

Date de publication : 04/12/2009 16:33
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Re: Ces petits maux qui vous hantent (attention tartine !)
Guerrier(e) de l'Espace


Beaucoup d'émotions à te lire Lorenzo...

J'ai l'impression que tu l'as écris à la volée, d'une traite, au sentiment, à l'émotion.

C'est un témoignage profond, d'ailleurs j'ai retrouvé beaucoup de choses que j'ai vécu aussi, donc j'étais porté par ton récit.

J'espère que tu va avoir la paix pour un moment, et que tu va pouvoir souffler maintenant.

Bon courage pour la suite, n'hésites pas à venir sur La Crohnique, quand tu peux, quand tu veux!

Date de publication : 04/12/2009 15:05
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Re: ronde des MICI au point de croix
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je serai tenté aussi....mais je n'y connais rien!!!!
Déjà je me bats pour recoudre un bouton de chemise!

Je préfère vous laisser travailler dans le calme, je risquerai de mettre trop de désordre dans les pelottes de laine!

Ah, ça pourrait bien m'amuser ça!

Date de publication : 02/12/2009 19:07
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Re: Presentation de slurpy
Guerrier(e) de l'Espace


Bienvenue Slurpy!

J'espère que tu te plaira ici, et que tu trouvera des informations qui t'aideront peut etre!

Je vois que tu es de Seine Maritime...d'où exactement?
Il y a quelques Seino Marin ici!

J'espère aussi que ton nouveau traitement(Rémicade?)marchera bien et te permettra de gagner du confort de vie.

N'hésites pas à participer aux forums!

A bientôt!

John, 37 ans, de Bretagne (Brest), j'aime les Normands quand meme, j'ai travaillé en normandie de 95 à 98!!!!hihi,RCH depuis septembre 2001, doute de Crohn quand meme, sous rémicade, et stomisé.

Date de publication : 02/12/2009 10:33
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Re: Pre-inscriptions pour la rencontre de "La Crohnique" et de l'AG de l'association MICI VIDI VICI
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Moi aussi!

donc:
Louve
Sauvage
John

Date de publication : 01/12/2009 14:43
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Pre-inscriptions pour la rencontre de "La Crohnique" et de l'AG de l'association MICI VIDI VICI
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Bonjour à tous !

Nous lançons, ce jour, une pré inscription pour la rencontre « La Crohnique » et l??assemblée générale de l??association MICI VIDI VIDI du 17 et 18 Avril 2010.

Cette pré inscription ne vous engage pour le moment en rien, elle nous permettra d??affiner l??organisation et d??avoir des repères pour la gestion de la suite.

Nous vous donnerons un prix plus précis par la suite, mais nous souhaitons vous garantir un prix entre 30 et 38 euros par personne, avec le logement, les repas du samedi soir et dimanche midi, ainsi que le petit déjeuner du dimanche.

Les enfants de moins de 10 ans sont invités gracieusement.

Il y aura 44 places maximum, plus nous serons nombreux, plus la répartition des frais engagés permettront une baisse du prix par personne.

Nous demanderons des arrhes pour valider votre inscription à partir du 10/15 Janvier 2010.

Puis le solde 15 jours, 3 semaines avant la rencontre.

Les arrhes versées ne seront pas remboursables.

Nous restons à votre disposition pour d??éventuels renseignements.

Merci à tous !

Le Conseil d??Administration MICI VIDI VICI.

Date de publication : 01/12/2009 14:39
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Re: Anniversaire Patrice
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Pensées rien que pour toi, pour tes 36 ans!

Purée, je croyais que "La Crohnique" déconnait quand j'ai vu 36!!!!

Je t'en aurais bien donné 6/8 ans de moins!!!

Merci, Pat, pour tout...
Pour le site, mais aussi et surtout, pour tes encouragements à notre égard, toujours discrets, en catimini...

D'une sincérité touchante.

Je te serre la main bien fort, Pat...
Allez, je me laisse aller...

Gros biz!!!!

Date de publication : 30/11/2009 16:57
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Re: se projeter dans l'avenir
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Sacré dilemne en effet, Patapluche...

Moi, je fais un mixte des deux, j'épargne un peu, le reste j'accumule un peu, et quand je veux me faire un plaisir, ou bouger un peu, je pique dans ma réserve, dans la limite de mes possibilités évidemment.

Tout ça pour profiter de bons moments dont on a aussi le droit!

C'est un peu une gymnastique, mais pour moi, se faire plaisir est important, par "vengeance" de toutes les soirées dont nous n'avons pu profiter...

Date de publication : 30/11/2009 16:50
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Re: Petit jeu ... :-)
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en extase....

Date de publication : 27/11/2009 18:33
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Re: OYEZ OYEZ !!!!!!!!! grande tombola MVV de fin d annee .
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ma participation est partie!!!!!

Date de publication : 27/11/2009 14:13
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Re: Petit jeu ... :-)
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se découvrent...

Date de publication : 27/11/2009 14:12
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Re: Grippe A-H1N1
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J'ai fais mon rémicade mardi, je n'ai pas eu d'informations.
Par contre, mon frangin l'a fait vendredi, et ils lui ont dit que s'il se fait vacciner, de demander le vaccin sans adjuvent à cause du rémicade.

Date de publication : 26/11/2009 19:19
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Re: Petit jeu ... :-)
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joie

Date de publication : 26/11/2009 14:21
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Re: Assemblee Generale MVV et rencontre LA CROHNIQUE 2010
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Oui, on pourra s'organiser un convoyage de l'Ouest!
J'espère etre plus frais pour le retour, c'est sur...

Donc les Bretons et Bas Normands, pourquoi pas se retrouver à Rennes pour un co voiturage?

Date de publication : 25/11/2009 20:13
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Re: petits plaisirs a la maison
Guerrier(e) de l'Espace


Petite soirée cocoon avant opération rémicade demain!

Soirée avec ma petite couz Léna, avec apéro, escalopes à la creme, catchimba et thé à la menthe dans une ambiance bougie, cheminée!!!!!

Dehors, on entends le vent gronder, ce qui augmente le coté cocoon.

J'adore!

Date de publication : 24/11/2009 00:35
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