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Re: je me presente :) ( amelietocca) |
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Débutant 
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Amélie bjour!
Surtout n'est pas peur des traitements HUMIRA OU IMUREL; il est IMPORTANT de prendre un traitement car la maladie se stabilise rarement toute seule. Ma fille est allergique à tous les traitements, et le résultat est qu'elle est en crise continuellement, on lui a retirer tout le colon,, et peut etre bientot le rectum,,,, Donc Amélie surtout essayes, ne reste pas sans traitement
bon courage
loicia
Date de publication : 22/11/2012 14:24
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Re: Bonjour! |
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Débutant
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hello Marion
A te lire je vois que tu as eu pas mal de temps à etre tranquille ,c'est déjà énorme , en plus tu as un copain qui te soutient et du travail. Prenais tu un traitement pour la maladie?? avais tu une stomie? sans rentrer dans les détails, que c'est il passé en juillet?? pourquoi ta maladie se réveille? As tu eu un gros problème psychologique à cette époque? Excuses moi pour toutes ces questions, mais avec ma fille j'ai souvent l'impression que cette maladie se réveille sous l'influence d'une perturbation psychologique,, je me trompe peut etre,, En tout cas tu as des membres de ta famille dans la médecine et cela est un atout. J espère que tu trouveras un bon médecin à Londres et je pense que rester à Londres à côté de ton ami est la meilleure solution pour l'instant.
Peut être n'est ce qu'une petite poussée, et que tu te rétabliras rapidement.
En tout ca bon courage Marion et donnes nous de tes nouvelles
Loicia (maman d'une enfant à la maladie de crohn )
Date de publication : 22/11/2012 14:12
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Re: avoir un psychologue |
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Débutant
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Merci beaucoup à tous !! elle va peut etre essayer un psychiatre, mais là elle retourne sur la table d'opération,,et le moral est à zéro! bisous à tous et encore merciiii pour ce soutien
Date de publication : 11/03/2012 13:39
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avoir un psychologue |
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Débutant
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bonjour à tous
un suivi psychologique coute très cher. pourquoi dans les hopitaux (exemple hopital saint antoine à Paris)n'a t on pas le droit d'avoir une psychologue gratuitement!seul les cancereux ont le droit d'après mes infos à cet hopital.Ma fille va de moins en moins bien, depuis 5 ans elle a subit déjà 8 opérations et rien ne s'arrange, elle en peut plus , elle appelle au secours, la limite du supportable est dépassée pour elle, elle a pourtant été super courageuse jusqu'à maintenant,,,,,
courage à tous
loicia
Date de publication : 04/03/2012 11:27
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Re: poids apres illeostomie |
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Débutant
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suite à l'iléostomie, 15 JOURS après retour d'urgence de ma fille à l'hopital,, le colon bien qu'en repos s'est de nouveau inflammé,,, décision prise après plusieurs péripéthies et examen,, on lui retire le colon entierement,,, elle se sent déjà mieux,, pourvu que cette solution soit la bonne,,,et qu'elle aura quelques mois de tranquilité,,
courage à tous
loicia
Date de publication : 28/03/2009 17:30
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Re: poids apres illeostomie |
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Débutant
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au niveau de son instestin grele!! ca semble se calmer aujourdh'ui
merci de tes messages lau71
Date de publication : 19/02/2009 16:13
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Re: poids apres illeostomie |
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Débutant
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merci bcp pour toutes ces réponses!!! je pense qu'un complé"ment alimentaire sera une solution pour regrossir un peu.
au fait ce n'est pas moi qui suis malade mais ma fille! et elle commencait à perdre le moral ,,,
au fait pour ceux qui ont une stomie d'ou viennent ces picotements qu'elle ressent cela lui fait très mal,,,,
encore merci pour toutes ces réponses qui me rassurent ainsi que ma fille
Date de publication : 18/02/2009 21:16
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poids apres illeostomie |
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Débutant
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bonjour,
juste une question à ceux qui vivent avec une illéostomie
"Si l'on perd du poids au début , peut on retrouver son poids normal quelques temps après? en gros peut on quand meme grossir en ayant une poche"
merci de vos réponses!!
loicia
Date de publication : 18/02/2009 15:00
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Re: nos proches |
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Débutant
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loicia (mère d'une crohneuse)
je pense qu'il faut en parler aux proches, surtout pour que ceux ci comprennent mieux vos états d'ame et les difficultés parfois de vivre comme toutle monde.
je sais que l'on aime pas se lamenter sur son sort mais il est bon parfois de le préciser car cette maladie n'est pas connue de tous!!
loicia
Date de publication : 11/01/2009 13:58
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Re: Petit temoignage... |
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Débutant
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BRAVO DIABOLO
par cette action tu donnes espoir à TOUS!!! tu es un combattant courageux eet exemplaire!!
Cela me fait du bien de voir qu'il y a tjours espoir de surmonter nos handicaps et ayant un peu de volonté!! bien qu'il est dur parfois d'avoir le moral!
encore merciiiii Diab pour ton exploit!
loicia
Date de publication : 11/01/2009 13:40
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Re: envie de tout abandonner |
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Débutant
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mercimerci pour votre soutien à tous!!!
par contre ma fille ne m'avait pas tout dit, c'est elle qui n'en pouvant plus des traitements à demander au médecin si une opération pouvait se faire pour souffler un peu. Il lui a dit qu'il pensait aussi que cétait la meilleure solution et attendait qu'elle soit prete à le dire elle meme, mais bien sur ma fille pensait à une stomie avec poche que pour 15 jours , malheureusement ayant tout le colon d'infecter, et abcès qui reprend encore au vagin, pour lui aussi il envisageait de lui en parler.
Le médecin l'a laissé discuter avec une patiente qui a une poche dpuis 3 ans, pour qu'elle conmprenne ce qui lui attend et lui montre que cé pas la fin du monde, certains supportent très bien la poche et cela donne en tout ca une rémission.
Bien sur il faut qu'elle est un suivi psychologique jepense pour tenir le coup.
Et peut etre que dans deux ans,,,, un nouveau traitement sera sur le marché,,, les recherches évoluent,, restons positives,,
merci encore de vos réponses, c'est un sacré soutien!!!
au fait louv34 ma fille vient d'avoir 20 ans
loicia
Date de publication : 07/01/2009 21:53
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Re: envie de tout abandonner |
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Débutant
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suite à tout cela,,, je vous appporte de très très mauvaise nouvelle,,,
ma fille avait rdv à l'hopital pour voir son médecin,,, et,,,,le verdict est
"son gros intestin est entierement infecté, donc opération pour poser une poche pour deux ans!!!!!!!!!!!!!! pour reposer l'intestin" et après le sdeux ans,, retraitement,,, grrrrrr
c'est trop dur pour elle deux ans avec une poche trop dur!!!!!!!! et tou ca pour revenir deux ans après sur des traitements bidons!!!!
pardon,,, mais je suis déboussolée par la nouvelle,,
bisous à tous
loicia
Date de publication : 07/01/2009 14:06
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Re: envie de tout abandonner |
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Débutant
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merci merciiii à tous pour vos mots de soutien, et une aide aussi pour savoir ce quil est dans ma possibilité de faire
elle va bientot avoir un rdv avec son médecin de 'lhopital où elle est suivie,,,, j'attends la suite et vous tient au courant
Pour ce qui est de parler avec elle,,, pas facile, elle porte sa mauvaise humeur sur moi commme je vis seeule avec elle,elle en profite,, mais bon pas de sa faute non plus très dur pour elle
bisoussss à tousss et encore merci
loicia
Date de publication : 06/01/2009 19:54
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Re: envie de tout abandonner |
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Débutant
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merci claude et orphée,cela faitplaisir d'avoir des réponses et je vois que vous ne manquez pas de courage vous aussi!!
oui orphée ce site est vraiment extra, l'avis des malades est aussi important que l'avis du corps médical
je vous souhaite aussi une année 2009 avec mes meilleurs souhaits pourla recherche sur cette maladie!
bises
loicia
claude : je vais consulter le site que vousm'avez indiqué,et en parlerais à ma fille si elle veut bien m'écouter
Date de publication : 01/01/2009 17:54
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envie de tout abandonner |
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Débutant
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au secours!! ma fille veut abandonner tous ces traitements!! cela fait deux ans qu'elle n'a aucune rémission en ayant essayé déjà 7 traitements
elle est encore en crise intestin rectum et vagin,, rien ne fait,, elle n'en peutplus,,
elle est sous methotrexate et humira (dose doublée 80 il y a trois semaines) depuis 8 mois ,et ne supporte plus les piqures(trop de nausées de fatigue et leméthotrexate lui déclanche des pertes de sang dès le lendemain,,,,)
étant sa mère je ne sais plus quoi faire, si elle veut plus se soigner!!
Elle voudrait se faire opérer et arreter ses traitements,,,, je pense pas que ce soit une solution,,,,
avez vous été dans son cas, avez vous arreter les traitements sans avis de médecin,,, et quelles en ont été les conséquences,,
merci de vos réponses à tous!!
loicia
Date de publication : 01/01/2009 14:44
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Re: fistule ano-vulvaire et rupture sphincterienne |
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Débutant
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bonjour,
je viens d'avoir un appel du chirurgien de l'hopital,,ils doivent mettre un drain entre le vagin et le rectum (je crois) car ma fille a énomément d'abcés externes et internes.
POUVEZ VOUS me dire si elle aura une poche artificielle??
merci pour votre réponse
loicia
Date de publication : 18/09/2008 18:39
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Re: Se faire soigner a paris + IDF |
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Débutant
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je suis une maman dont sa fille est suivie à l'hopital St Antoine à Paris depuis deux ans
Et bien comme couiki, je confirme que le personnel est vraiment très agréable, les médecins aussi (bcp à lécoute de ma fille meme hors hospitalisation)Dommage que l'on ne puisse pas donner les noms de certains docteurs,, car il y en a un qui est vraiment extra (un docteur à l'écoute n'est jamais très courant)
Par contre une chose il n'y a pas de service psy.. et c'est dommage
bon courage a tous
Date de publication : 17/09/2008 20:16
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Re: perte de cheveux |
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Débutant
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kikou adanay
elle perd ces cheveux en grand nombre, quantité importante, en 3 mois elle n'avait pratiquement plus rien sur le cuir chevelu , mais cela repousse actuellement, mais son nouveau traitement n'est pas top piqure méthotréxate toute les semaines,, et la,,,,elle reperd du sang,,,, le traitement pas assez fort je pense
bisous et courage toi aussi
loicia
Date de publication : 08/10/2007 18:39
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Re: perte de cheveux |
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Débutant
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je reviens sur le cas de ma fille
C'est bien le purinéthol qui lui a créé sa chute de cheveux!
Elle vient de changer de traitement, et ses cheveux commencent à repousser.
à bientot tous
loicia
Date de publication : 08/10/2007 12:47
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Re: salut |
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Débutant
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elsa, je me retrouve dans la douleur que tu peux avoir pour ton copain, moi c'est ma fille,, et sur que pour les proches c'est aussi très dur,,
ce site m'aide un peu et t'aidera aussi je suis sur!
bisous et courage!!!!!!
loicia
Date de publication : 10/09/2007 20:33
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Re: Presentation |
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Débutant
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bonjour Noh
moi je suis la maman d'une jeune fille de 18 ans dont la maladie c'est déclenché il y a neuf mois.
Elle est allergique à beaucoup de traitement, donc pour l'instant elle prend du purinéthol, elle vient de terminer son traitement cortisone mais vu que ca reprend, on lui donne de Entocort, si ca marche pas retour à l'hosto.
Elle perd tous ces cheveux,,,depuis deux mois,,il lui reste plus grand chose.
En tout cas on va pouvoir créer une clinique virtuel, nous avons avec toi déja 3 infirmières et une diéthéticienne!!!!! et aussi bcp de membres pour se soutenir!!!!
bises et à plus
loicia
Date de publication : 26/08/2007 20:27
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Re: Retard... Retard... |
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Débutant
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bien le bonjour à toi grenouille!! lol cé sympa comme pseudo je trouve...
au moins grace à toi nous aurons quelques renseignements complémentaires concernant l'alimentation!!cé sympa ca!!
moi qui avait peur de sgrenouilles,,,,en fin de compte, vé finir par m'accoutumer lol
loicia
Date de publication : 20/08/2007 12:33
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Re: moi, lacrohneuse, 21 ans |
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Débutant
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bonjour melissa ,a ce que je vois tu es plus ancienne que moi lol..
j'aimerais bien que ma fille puisse aussi se mettre sur le site,,mais pour l'instant l'envi n'y est pas
Elle aussi a eu pancréatite à l'IMMUREL et aussi au PENTASA
en ce moment elle prend du purinéthol,,,
a bientot pour te lire
bises
loicia
Date de publication : 20/08/2007 12:26
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Re: autres maladies autoimmunes : thyroide |
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Débutant
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merci bcp pour ces réponses, il est vrai que l'on cherche toujours à faire des rapprochements suivant les problè_mes génétiques dans chaque famille, et il est vrai que je m'avancais peut etre trop vite en disant qu'il pouvait y avoir unrapprochement entre la thyroide et la maladie de crohn,,,
samia, si ton dosage en levothyrox nest pas assez fort il es tpossible que tu es des crises de boulimie, moi je suis à 175 de levothyrox depuis 4 ans ,, Mais attention la cortisone peut etre aussi la fautive!!
allez fait vite ta prise de sang!!!n'attend pas de prendre 15 kg (lol)
loicia
Date de publication : 19/08/2007 20:59
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Re: je respire ... a mon tour :) |
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Débutant
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c'est agréable de lire un texte comme le tien Grims, paradoxalement c'et un récit plein de sentiments qui tiraillent autant que cette foutue maladie.
Mais tu sembles prendre le dessus, (normal tu as été boxeur lol), et il est vrai que l'amour (de tes frères)sera le meilleur moyen pour t'en sortir.
surtout défend toi autant que tu l'as fait en tant que boxeur et ce match tu finiras pas le gagner!!
mets nous KO cette maladie,, fait le pour nous lol
loicia
Date de publication : 19/08/2007 20:46
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autres maladies autoimmunes : thyroide |
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Débutant
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Encore quelques questions sans réponse.
N'y aurait il pas de rapprochement à faire avec les problèmes de glandes thyroides?
ma fille a aussi un taux de TSH qui est à surveiller, vu que dans la famille nous avons tous des problèmes de thyroides.
Certains ont ils fait une analyse par rapport à la thyroide? votre témoignage m'éclairerait un peu
merci d'avance!!
loicia
Date de publication : 19/08/2007 13:10
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Re: perte de cheveux |
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Débutant
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bonjour
je suis contente d'avoir quelques réponses à mes questions, c'est très sympa de votre part.
Piplette peux tu me dire si en dehors des cheveux tu as quand meme une pilosité ( as tu des poils aux jambes (lol))??
SMM je vais essayé de lui donner les gélules que tu m'as conseillé, par contre pour l'épaisseur des cheveux, cela ne vaut pas peine,,elle n'a vraiment plus rien sur le crâne,,,,
encore merci à vous tous
loicia
Date de publication : 19/08/2007 13:00
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Re: mere inquiete |
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Débutant
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merci beaucoup pour ce bel accueil!!
cela réconforte toujours de parler à quelqu'un
je suis en seine et marne pour répondre à lau
jene manquerais pas de venir vous voir sur ce site.
le soutien est aussi un très bon médicament à prendre sans modération lol
loicia
Date de publication : 17/08/2007 15:38
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Re: perte de cheveux |
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Débutant
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merci beaucoup pour cette réponse très rapide!!
vrai que ce que tu dis n'est pas très encourageant,, mais chaque personne est un cas différent. IL est bon de le dire et surtout de ne pas cacher la vérité!! comme dit ma fille je préfère tout savoir meme le pire!!!!!!!!!!!
bises
loicia
Date de publication : 17/08/2007 13:45
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perte de cheveux |
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Débutant
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bonjour
ma fille perd tous ces cheveux, depuis son nouveau traitement le"purinéthol"
parmi vous y a t il des personnes qui perdent aussi leurs cheveux?? (perte très très importante)
avez vous trouver des remèdes pour atténuer cette perte de cheveux?
merci de me répondre
bien à vous
loicia
Date de publication : 17/08/2007 13:14
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loicia une mere inquiete |
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Débutant
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bonjour à tous
j esuis mère d'une enfant de 18 ans qui est atteint aussi de la maladie de crohn depuis un an
je suis complétement dérouter car cette maladie l'empeche de travailler, de vivre correctement
je n'arrive pas a digerer ce qui lui arrive et elle non plus d'ailleurs, je ne pensais pas que ce serait aussi handicapant , bien qu'elle soit sous cortisone et plurinéthol, elle n'a eu qu'un mois de répis,,, l'inflammation revient de nouveau!!!
je ne sais plus quoi faire,
courage et bisous a tous ceux qui en sont victimes
loicia
Date de publication : 17/08/2007 13:05
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Anniversaires
Pas d'anniversaires aujourd'hui.
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