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1 Commentaire

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Accueil » Tous les messages (Vanessonline)




Re : Suspicion de maladie de Crohn
#1
Habitué


Tout plein de courage pour la boisson de l'enfer !! N'oublies pas les glaçons surtout, l'eau fraiche ça anesthésie un peu les papilles.

Date de publication : 10/04 18:39
Dénoncer


Re : Suspicion de maladie de Crohn
#2
Habitué


La RCH et la MC sont des maladies inflammatoires, ce que je vois moi c'est que tu n'as aucun marqueur inflammatoire (CRP, calpro). Et dis toi que même un simple rhume augmente la CRP.

Mon côté scientifique te dirait : il faut regarder les résultats puis en tirer les conclusions, et non l'inverse. C'est à dire que ce sont les tests effectués et les résultats obtenus qui amènent à des conclusions mais en aucun il faut essayer de faire coller des résultats à une conclusion prédéfinie à l'avance. Et pour aller plus loin, quand on part de la conclusion attendue pour effectuer des tests on a de grandes chances de passer à côté de la vraie conclusion. Avec ce genre de raisonnement on ne trouve que ce que l'on cherche et ce que l'on ne cherche pas on ne le trouve donc pas.

Mon côté patient te dirai : ne pas savoir ce que l'on a est très dur à vivre et avoir un nom pour nos problèmes c'est déjà un grand pas et un grand "soulagement". Cependant, vouloir à tout prix rentrer dans la "case" qu'on pense être la plus plausible alors que ce n'est pas la plus adaptée n'est pas forcément la bonne solution. Il ne faut pas oublier qu'être mal diagnostiqué c'est aussi prendre le risque de pas avoir le traitement adapté et d'avoir une moins bonne qualité de vie.

Dans tous les cas, ton nouveau gastro a l'air de faire les choses avec sérieux et par étape. C'est une très bonne chose.

Surtout tiens nous au courant de tes résultats !

Date de publication : 04/04 19:54
Dénoncer


Re : Suspicion de maladie de Crohn
#3
Habitué


Citation :
Pour ce qui est de l'entéro-IRM, il s'agit d'un examen visant à explorer l'intestin grêle.

Pas nécessairement, j'ai fait 2 entéro-IRM avec produit de contraste lors de ma dernière crise alors que mon Crohn est iléo-pancolique (majoritairement sur le gros intestin). C'est un bon complément à la coloscopie pour aller voir là où l'endoscope ne peut pas aller.



Citation :
Ce test de la calprotectine peut-il donc être faussé ?

Pour le coup, je travaille dans la pharmaceutique et plus particulièrement dans l'analyse. Rares sont les tests fiables à 100% mais celui-ci à visiblement une bonne fiabilité et une bonne spécificité.

Citation :
Je suis désolée pour ce que tu vis, 30 fois par jour + des douleurs horribles c'est atroce...
Il n'y a pas un antidiarrhéique pour te calmer ? Moi, en cas de crise, je prends en général 2 Arestal d'un coup ou Imodium si trop grosse crise... et ça calme bien...
Mais après, ce ne sont pas des traitements de fond, on ne peut pas se soigner à vie avec ça, alors c'est bien si les traitements pour Crohn t'aident à être en rémission :)
Quels sont tes traitements ?

Ne t'inquiète pas pour moi, je vis très bien ma maladie (avec des hauts et des bas évidemment) ou plutôt j'ai appris à vivre avec. Je suis sous Humira depuis 2015 et ça se passe très bien ; je suis d'ailleurs en rémission.
Personnellement, j'évite l'automédication car certains médicaments ne sont pas bon pour la MC et notamment ceux qui sont agressif pour les intestins. Nos "tuyaux" : moins on y touche et mieux ils se portent. Les anti-diarrhéique sont de toute façon quasi inefficaces.


Citation :
Sais-tu si le Moviprep est moins pire que le Klean Prep ?

Moviprep et Klean Prep c'est bonnet blanc et blanc bonnet, la composition est la même. Après plus de 10 coloscopies on a toujours autant mal à avaler cette mixture immonde ... Mais j'ai quelques astuces : prépare de l'eau très fraiche pour dissoudre la poudre et/ou ajoute un sirop qui masque bien le goût comme la menthe ; attention il faut un sirop clair, sans colorant pour ne pas perturber l'examen ensuite.

Sinon si je résume :
- CRP et sédimentation --> normaux,
- Calpropectine --> normale,
- Entéro-IRM --> normal,
- Biopsie --> normale,
- Pas de douleur à l'endroit des inflammation dans l'intestin,
- Pas de sang dans les selles.

Les seuls symptômes, commun sont :
- les diarrhées,
- la présence d'une inflammation à l'examen endoscopique.


Au final, personnellement je trouve ça très éloigné d'une MC. La présence d'une inflammation n'est pas propre à une MICI, ça peut venir d'autre chose. Par contre un "combo" CRP+calpro+inflammation est beaucoup plus représentatif d'une MICI.

J'espère que tes nouveaux examens permettrons d'en savoir plus et que ton nouveau médecin va continuer à chercher d'où vient le problème.

Date de publication : 03/04 23:47
Dénoncer


Re : Suspicion de maladie de Crohn
#4
Habitué


Bonjour,

Pour ma part, je suis plutôt d'accord avec Orpheemetz ; même si chaque malade de Crohn est différent, ce que tu décris est effectivement peu concordant avec les témoignages habituels.

Concernant mon "CV" : je suis diagnostiquée Crohn depuis 2005, j'ai eu peu de crises car je réponds généralement bien aux traitements mais ces dernières étaient considérées comme "modérées" ou "sévères".

Selon moi, voici ce qui ne colle pas avec Crohn dans ton témoignage :
- calpropectine et entéro-irm normaux (la calpropectine est de plus en plus utilisée car elle s'avère effectivement être un marqueur plus spécifique des lésions de la muqueuse du tube digestif),
- en général (et je répète : en général, car chaque patient est différent) les périodes crises/rémission de la maladie de Crohn se comptent plutôt en mois et pas en jours. Pour te donner mon exemple, à chacune de mes crises qui duraient plusieurs semaines ou plusieurs mois, j'ai généralement été très réactive aux traitements et les symptômes disparaissaient très vite (attention les médecins parlent dans ce cas d'une rémission clinique car on peut ne plus avoir de symptômes tout en ayant encore l'intestin malade). Dans tout les cas, mon médecin ne me considérait en rémission qu'après plusieurs mois sans aucun symptôme. Alors 12 jours au final c'est peu et sur ce point je suis plutôt d'accord avec ce que t'a dis la personne de l'AFA,
- tu ne décris une douleur qu'au niveau de l'anus, ce qui est parfaitement "normal" pour toute personne ayant une diarrhée et surtout dans ton cas puisque ça dure depuis un bon moment et que les diarrhées sont très fréquentes. Les douleurs de la maladie de Crohn se situent à l'endroit des ulcérations de la muqueuse donc dans l'intestin, je ne peux pas te décrire cette douleur mais tous les malades te diront comme moi que c'est insoutenable... Dans mon cas, c'est d'ailleurs cette douleur qui me fait aller aux toilettes (30 fois par jours, 30 fois par nuits ...).

J'ai quelques interrogations concernant ton récit :
- As-tu eu des prises de sang ? Si oui, avait tu une valeur élevée de CRP ? (c'est un très bon marqueur inflammatoire mais qui n'est pas spécifique de la maladie de Crohn, ça dit juste que ya une inflammation quelque part),
- A-ton fait des biopsies de tes lésions lors de la coloscopie ? L'analyse des lésions permet par exemple de distinguer une RCH (recto-colite hémorragique)d'une MC (maladie de Crohn).

Concernant les autres remarques :
- Je trouve également étonnant l'utilisation du Mikicort (budésonide), en général les corticoïdes sont un traitement de choix pour calmer une crise de MC ou RCH mais le plus utilisé est la prednisolone. De plus, un corticoïde pris à très haute dose pendant plusieurs semaines ne doit jamais être arrêté brutalement mais en réduisant progressivement les doses jusqu’à l'arrêt complet !!! (quand je lis ton récit je n'ai pas l'impression que ce paramètre ai été respecté),
- Concernant le discours des médecins, qui, quand ils n'ont pas envie de chercher où quand ils ne savent plus quoi faire, mettent tout sur le compte du "stress" franchement je leur ris au nez. Le stress n'explique pas tout, à les écouter c'est la grande maladie du siècle, la réponse à tous les mystère médicaux... sans dec.

Personnellement, je ne peux pas t'en dire plus et surtout je ne suis pas médecin. Il faut que tu trouve le bon médecin qui ira jusqu'au bout de la démarche et il va également te falloir de la patience.

Bon courage.

Date de publication : 03/04 20:55
Dénoncer


Re : Vanessonline
#5
Habitué


Hello, je reviens par ici pour faire un petit coucou.

Je confesse que ça fait pas mal d'années que je n'avais pas remis les pieds sur ce forum :/
Les recherches google m'ont ravivé la mémoire (je suis en plein projet immo et je galère avec les assurances).

Biz aux crohnards et aux chronasses :p

Date de publication : 18/10/2017 23:24
Dénoncer


Re: Cimzia
#6
Habitué


Je suis "tombée" sur se vieux post en faisant quelques recherche sur le net alors j'ajoute une petite news sur ce médoc :
http://www.legifrance.gouv.fr/affichT ... n=rechJO&categorieLien=id

(Version PDF : http://www.legifrance.gouv.fr/jopdf/c ... ebut=15848&pageFin=15851# )

Fiche complète et détaillée (posologie, efficacité, effets secondaires, contre-indications ...) :
http://news.vidal.fr/annexes/36_10/id12215.htm

Ps : désolée pour le double post, je ne peux pas le supprimer !

Date de publication : 14/09/2010 19:01
Dénoncer


Re: Anniversaire Vanessonline
#7
Habitué


Merci à tous. Ma santé va bien (enfin au niveau crohn toujours) : en période de rémission avec 2 ans sans crise !
Biz

Date de publication : 05/06/2010 20:55
Dénoncer


Re: landes
#8
Habitué


Moi aussi je suis de bordeaux !! Biz

Date de publication : 02/02/2010 00:22
Dénoncer


Re: recherche specialiste de la maladie de chron sur bordeaux
#9
Habitué


Aller je te file le mien aussi, avec un peu de chance on a tous le même sur bordeaux et comme ça tu sera rassurée !!

Biz

Date de publication : 02/02/2010 00:06
Dénoncer


Re: oui ou non au Generique de l'imurel
#10
Habitué


Salut, alors moi je rejoint Elo pour vous dire qu'il n'y a pas grande différence entre générique ou pas mais il y en a quand même...

Dans tous les cas, la molécule active (celle qui soigne) est la même ce sont juste les excipients qui changent. Les excipients peuvent servir à des tas de choses et bien souvent à favoriser l'industrialisation du médicament (que la poudre s'écoule bien dans les machines, qu'elle se compacte bien pour tenir sous la forme d'un comprimé ...). Et, dans le cas de certains médicaments il servent à cibler une "zone d'action" ou permettent une libération plus longue dans le temps de la molécule active ... Dans notre cas, celui de l'imurel, il ne me semble pas qu'il y est une action ciblée de la molécule active (azathioprine, si je me rappelle bien) le principale étant qu'il passe dans le sang. Donc je pense que les excipients n'ont pas vraiment de rôle dans l'action du médicament (dans notre cas je répète).

Sinon d'un point de vue plus personnel, moi j'ai tout eu, d'abord l'Imurel puis les génériques, j'ai alterné plusieurs fois et je n'ai pas eu de soucis (ça fait maintenant 1an et demi que je suis sous imurel).

PS : moi je suis technicienne en formulation et je cherche du taf ... en recherche et développement et de préférence dans les pharmaceutiques...

Date de publication : 28/12/2009 21:46
Dénoncer


Re: Missi ou miki?
#11
Habitué


Bon ba je doit être la seule à dire miKi sur ce forum, moi je trouve ça sympas (c'est peut être parce que je ne pense jamais comme tout le monde).
Après je pense que je ne changerai pas cette prononciation, d'abord par ce que j'aime bien comme ça et ensuite parce que le missi me fait trop penser au merci version sms : mici ... Et moi le crohn je lui dit pas merci justement.

Date de publication : 16/11/2009 00:16
Dénoncer


Re: Anniversaires Laurence et Vanessonline
#12
Habitué


Mici beaucoup. Pour les nouvelles, tout va bien pour moi, plus d'un an sans crise, mon doc a dit "phase de rémission" je croise les doigts pour que ça dure !!

La seule loose pour le moment c'est que je suis sans emploi et que je galère à trouver quelque chose ...

Date de publication : 04/06/2009 14:00
Dénoncer


Re: Medicaments a modifier cause future grossesse... Difference entre Belgique et France !
#13
Habitué


Personnellement je n'ai pas encore d'enfants (bientôt j'espère).

Alors voici un micro-résumer des informations que j'ai ou lire ou obtenir de plusieurs médecins.
Imurel : était déconseillé pendant la grossesse à l'époque ou il n'y avait pas énormément de recul. Actuellement, les statistiques ne montrent qu'il n'y a pas plus de risque de malformation avec ou sans Imurel, c'est pour cela qu'on autorise de plus en plus les grossesses sous Imurel en France. Cependant, celà reste quand même un médicament et une grossesse sans médicaments c'est mieux, c'est pour celà que dans le cas de maladie stabilisées depuis longtemps on peut se permettre d'arrêter ou de modifier le traitement pendant la grossesse.

Corticoïdes : personnellement je trouve ça bizare qu'on en donne pendant la grossesse puisque ces médicaments posent généralement de gros problèmes de croissance chez les enfants.

Voilà ce que je sais (je rappelle que je ne suis pas médecin).

Personnellement j'envisage une grossesse dès que ma situation professionnelle sera stabilisée et je pense rester sous Imurel 200mg/jour (je précise que c'est un surdosage) mais je crois que je n'aurais pas le choix puisque je ne suis stabilisée que depuis un an.

Date de publication : 07/04/2009 12:39
Dénoncer


Re: IMUREL®
#14
Habitué


Coucou, je suis sous Imurel depuis bientôt 2 ans et je ne vais pas tarder à me faire tatouer. Mon gastro n'y voit pas d'inconvénient. Mais je voulais avoir votre avis, sachant que je connais bien les conditions d'hygiène (blablabla) et tout ce qui va avec.

J'attends vos réponses.

Date de publication : 02/04/2009 13:10
Dénoncer


Re: et le cheval alors!!!!
#15
Habitué


Je me joins au club des cavalières, je pratique depuis pas mal d'année,enfin plus en ce moment (à cause du manque d'argent surtout) mais c'est une vraie passion...

Ps : On va pouvoir s'organiser une méga rando à cette allure !!

Date de publication : 16/03/2009 14:52
Dénoncer


Re: IMUREL®
#16
Habitué


Coucou, en ce qui me concerne, aucun des mes gastro ne m'a jamais dit de les prendre à heure fixe par contre ils ont insisté sur le fait de les prendre au cours de repas.

Avec mon premier gastro, ma prise se faisait en 2 fois (matin et midi), avec le second c'est en une fois (mais je lui est demandé de garder 2 prise par jour et il n'y a pas vu d'inconvénient).

Personnellement les heures fixes je connais pas, pour moi le principal est de prendre ma dose journalière ... et je n'ai jamais eu de soucis particuliers.

Date de publication : 16/03/2009 14:35
Dénoncer


Re: Vos mesaventures cause "urgences wc"....
#17
Habitué


Ma mésaventure n'a rien à voir avec la maladie puisque je n'était pas encore atteinte à cette époque. Mais elle peut donner quelques idées.

Je partais en voyage au Portugal en train (12 heures). Départ de Bordeaux, je vais au toilettes. Je me rassoie. Et là, j'ai à nouveau envie et j'y retourne. Je me rend compte que je suis en train de faire un belle infection urinaire. Je préviens l'accompagnateur (j'étais mineure), j'appelle ma mère qui me propose de venir me chercher à la gare du changement de train, Irun. L'accompagnateur refuse en ma disant qu'il ne pouvais pas prendre la responsabilité de me laisser toute seule en attendant ma mère et fait le nécessaire pour que je soie prise en charge dès mon arrivée à Lisbonne.

Changement de train à Irun, on avait environ 30 minutes d'attente. Bien sûre je vais au toilettes, et là, surprise, la porte ne peut s'ouvrir qu'en introduisant une pièce de monnaie. Le problème c'est que je n'avais que de la monnaie française et portugaise, mais pas espagnole. En plus il n'y avait personne d'autre. Je commence à paniquer , et là une dame met une pièce et me cède sa place. Ouf sauvée, en ressortant je lui ai tenu la porte ouverte pour qu'elle y aille à son tour.

Seconde partie dans le train couchette. A peine mon sac posé en cabine, je fonce au fond du wagon et là les toilettes sont fermées. Je file voir le contrôleur avec mon responsable en lui expliquant la situation et là il nous dit gentiment qu'il ne peut rien faire avant le départ. Finalement, système D, on bidouille la serrure pour l'ouvrir de force ... et ça marche.

Pour finir mon histoire, quand ma bouteille d'eau s'est retrouvée à sec, je me suis mise à boire l'eau des toilettes (yavait un petit évier) mais à la fin du voyage je me suis rendue compte qu'elle n'était pas potable.

PS : je plein les gens qui étaient dans la même cabine que moi et qui n'ont sûrement pas du dormir à cause de mes incessants allers et retours !

Date de publication : 06/02/2009 19:22
Dénoncer


Re: 4 OCTOBRE : JOURNEE NATIONALE DES MICI
#18
Habitué


Oui, j'avoue que je suis aussi un peu déçue car cette année je trouve que les médias nous boudent un peu. Il ma semble que l'an passé on avait au moins eu le droit à une pub à la télé mais cette année j'ai rien vu (à moins que je regarde pas assez la télé en ce moment).

Sinon, ne travaillant plus les samedis, je me faisait une joie d'assister enfin à une conférence mais cette année c'est à Agen ... sniff ... en plus suis malade (pas grand chose, juste une rhino. Bon ba ce sera pour l'année prochaine alors.

En tout cas mon cher gastro fait partie des interlocuteurs de la conférence d'Agen !!!

Date de publication : 04/10/2008 17:13
Dénoncer


Re: La Nouvelle Crohnique !
#19
Habitué


Oui j'envoie tout plein de crohnicobravos et d'énormes chronicobisous pour ce magnifique travail (d'ailleurs ça va accentuer la crohnicodépendance ça !!)

Date de publication : 04/09/2008 22:42
Dénoncer


Re: Problemes de voisinage je ne sais plus quoi faire!!!!!!!
#20
Habitué


Coucou, je sais que je vais m'en vouloir de plaisanter avec ce genre de situation mais je te conseil de faire comme moi. J'ai emménagé dans un nouvel appart au mois de juin et bizarrement aucun problème avec mon voisin du dessus. Pendant 2 mois je ne l'ai pas entendu une seule fois .... Ben en fait il s'est avéré que pendant tout ce temps il était en train de se décomposer ...
Par contre j'ai été obligée de crécher ailleurs parce que les odeurs étaient vraiment insupportable !!

Date de publication : 04/09/2008 22:32
Dénoncer


Chaufard t'es pas champion !!!
#21
Habitué


Bon voilà, comme si ça suffisait pas d'être malade on est aussi obligé de se taper les conséquences de la bêtises humaine ....

Je raconte, je roulais trankilement pour rentrer chez moi, un samedi vers 17h30. J'arrive à un gros carrefour et mon feu passe au vert. Je continue donc tout droit, et là, d'un coup une voiture surgit devant voit moi, venant de la droite, et roulant beaucoup trop vite. Je n'ai pas pu éviter la collision. Le CHAUFFARD avait en fait griller le feu rouge. Et le comble c'est qu'il a continuer sa route, et oui, il ne s'est même pas arrêté...
Heureusement pour moi des témoins ont relevé sa plaque et j'ai pu porter plainte pour délit de fuite. Mais bon je me retrouve emmerdée à être obligée de m'organiser pour les diverses démarches : assurance, réparations, tribunal, aller au boulot...
Je rassure tout le monde, je n'ai rien eu à part une légère douleur aux cervicales mais les radios ne montrent rien d'anormal.

Enfin voilà, c'était pour passer mon coup de gueule : HAAAAAAAAA !!

Date de publication : 27/07/2008 23:49
Dénoncer


Re: Anniversaire Vanessonline
#22
Habitué


Merci à tous ça me fait super plaisir.

Désolée pour le retard mais d'abord j'avais plus le net et ensuite je suis partie en déplacement sur Toulouse pendant une semaine.

Sinon coté c?ur tout s'arrange pour moi (j'ai retrouvé mon chéri) mais côté santé c'est pas le top (je peux jamais avoir tout qui va bien en même temps ....)

Date de publication : 18/06/2008 18:28
Dénoncer


Re: Sondage Rencontre dans le sud ete 2008
#23
Habitué


Sniff je m'étais dit que je pourrai enfin faire une rencontre mais vu comment tournent les choses ça ne sera pas possible pour moi.... C'est loin de chez moi donc bcp de frai et surtout fin août c'est la seule date qui ne me convient pas du tout.

Enfin po grave yaura bien d'autres occas...

Date de publication : 18/05/2008 12:27
Dénoncer


Tres bonne idee !!
#24
Habitué


Voici ce que je viens de découvrir : http://www.vousnetespasseul.fr/

Date de publication : 05/04/2008 12:40
Dénoncer


Re: Quelle chanson vous mets les larmes aux ???
#25
Habitué


Désolée pour le double post mais là je suis lancée.



Voici une chanson de Carlos Varela que j'ai découvert dans la BO du film "Man on fire", un film sublime et rempli d'émotions que je conseil à tout le monde de regarder au moins une fois (pour moi il est à la hauteur de "La ligne verte" niveau émotion !!).



Le titre de la chanson est : "La palabra" -----> http://www.dailymotion.com/video/x1vc ... rlos-varela-una-palab_ads



Voici les paroles en espagnol bien sure (vais essayer de trouver une traduction) :



Una palabra no dice nada

y al mismo tiempo lo esconde todo

igual que el viento que esconde el agua

como las flores que esconde el lodo.



Una mirada no dice nada

y al mismo tiempo lo dice todo

como la lluvia sobre tu cara

o el viejo mapa de algún tesoro.



Una verdad no dice nada

y al mismo tiempo lo esconde todo

como una hoguera que no se apaga

como una piedra que nace polvo.



Si un día me faltas no seré nada

y al mismo tiempo lo seré todo

porque en tus ojos están mis alas

y está la orilla donde me ahogo,

porque en tus ojos están mis alas

y está la orilla donde me ahogo.



Bon et puis pour rester en espagne ; une belle chansin du groupe Mécano : "Hijo de la luna" ---->  http://www.dailymotion.com/video/xqyn ... ;     (qu'elle voix ....)

et la version française en bonus ------> http://www.dailymotion.com/video/x2ll ... la-luna-dismoi-lune_music


Date de publication : 24/02/2008 21:50
Dénoncer


Re: Quelle chanson vous mets les larmes aux ???
#26
Habitué


Bon aller je me lance, un peu tard puisque les chansons qui me rendent triste ont déjà été citées ("Who wants to live forever" de Queen, "Haleluja" de Jeff Buckley, Thieffen bien sure ...).



Donc j'ai décidé de vous faire découvrir une chanson que, je pense, peu de monde connais puisqu'il s'agit de la BO d'un manga (je suis une fan de mangas !!) de 11 ou 12 épisodes seulement (pour ceux qui veulent s'y mettre).



Donc là c'est un peu comme la musique du générique : http://www.dailymotion.com/video/x1ld ... ied-opening-song_creation



Je vous met le lien du générique où l'on peut voir le traduction des paroles qui sont en latin : http://www.dailymotion.com/video/x24ar6_bo-elfen-lied_music



Voici les paroles (au cas où le lien ne marche pas) :

    "La bouche du juste annonce la sagesse et sa langue proclame la justice

       Chanceux est celui qui endure

       A cause de ces blessures et tentations de la vie

       Mon Dieu, feu divin, aie pitié

       Du si sacré, si serein, si bienveillant, si agréable

       Du pur Lys."



C'est un manga que j'adore, avec tout plein d'émotion ; la jolie jeune fille aux cheveux rouges est très particulière, considérée comme un monstre .... à voir !!



Bon et puis pour changer de thème, je sais plus si celle ci a été citée alors je la met aussi : Requiem for a dream ----> http://www.dailymotion.com/video/x1zl ... a-dream-music-video_music

Un film sur les ravages de la drogue ....

Date de publication : 24/02/2008 21:37
Dénoncer


Re: A peine sortie d'hospitalisation : des nouvelles.
#27
Habitué


Ha suis contente de voir que des personnes pensent comme moi vis à vis du rémicade....



Mici à tous pour vos réponses.



Dès que j'ai du nouveau (pas avant dans deux mois) je vous tiens au courant.

Date de publication : 19/02/2008 19:12
Dénoncer


Re: Petition de soutien a Hirondl
#28
Habitué


Ayé, signée en ligne et téléchargée pour la faire signer à mon entourage (fodra juste me dire où le renvoyer par la suite).



Je croise les doigts très fort...

Date de publication : 17/02/2008 19:25
Dénoncer


Re: A peine sortie d'hospitalisation : des nouvelles.
#29
Habitué


Coucou Muche,

En ce qui concerne le Rémicade c'est pas que je le trouve dramatique c'est plutôt un tout qui fait que si je peux éviter je préfère et ce pour plusieurs raisons :
- Les effets secondaires qui certes sont maintenant bien connus et surtout on fait des tests avant pour savoir si on a des risques de les développer, mais ils ne restent quand même pas anodins (et le trucs c que je suis assez poisseuse niveau santé en dehors de la maladie)
- Le fait que ça se passe à l'hôpital, d'accord c'est "que" une demi-journée mais c'est pas rien, au moins quand c'est des cachets à prendre tu peux le cacher à tout le monde et surtout à ton patron...
- Le fait que je compte bien avoir des enfants d'ici un à deux ans et avec Rémicade c'est pas possible (d'un autre côté je sais que si la maladie n'est pas stabilisée c'est pas non plus la peine de penser bébé).
- Enfin, le fait que si je prend Rémicade maintenant (je suis toute jeune) ben qu'est-ce que je prendrais si un jour il ne marche plus sur moi... Dans ce cas c'est plutôt la peur de l'inconnu qui me fait réagir tant dans les futurs traitements que dans l'évolution de la maladie (car j'avoue que là ça va un peu vite pour moi et je m'y attendais pas).

En gros, je préfère prendre Rémicade et ne pas être malade que de pas le prendre et faire des rechutes (qui peuvent aussi avoir de lourdes conséquences) mais s'il y a la possibilité de faire autre chose avant (sans prendre trop de risques) ben je veux bien tenter.


Sinon, aujourd'hui c'était donc le grand jour avec mon nouveau gastro de Bordeaux : prise de sang pour voir si oui ou non l'imurel est susceptible d'être encore efficace dans mon cas et augmentation de la dose (200mg/j au lieu de 150). En attendant, baisse des corticoïdes. Et objectif principal : pas de rechute en 2008 avec sevrage de corticoïdes.

Date de publication : 13/02/2008 20:14
Dénoncer


Re: A peine sortie d'hospitalisation : des nouvelles.
#30
Habitué


Merci beaucoup pour vos réponses ça fait plaisir et puis ça détramatise un peu le myhthe Rémicade....



Allez rdv mercredi et je vous dirai où en est le verdict.

Date de publication : 09/02/2008 09:20
Dénoncer


Re: A peine sortie d'hospitalisation : des nouvelles.
#31
Habitué


Bon je suis un peu triste aujourd'hui parce que je ne revérai probablement plus mon super gastro que j'adore (c pas croyable de s'attacher à un docteur comme cà !) donc mon nouveau docteur sera sur Bordeaux (le même que celui de JC). J'ai rdv mercredi, je vous tiendrai au courant (je crois qu'il vont me faire des tests pour savoir si c'est toujours possible de rester sous imurel ou pas).



Gros bisous à tous.

Date de publication : 08/02/2008 18:12
Dénoncer


Re: le coin des 15-25
#32
Habitué


Citation :

P-WHY a écrit :
Le meilleur concert auquel j'ai participé c'est celui de rammstein..



De la pure bombe avec des feux d'artifices, lances flammes, ascenseurs sur la scène...Le top de la mise en scène...!



Mon rêve .... quelle chance ... et dire que pour le moment c'est plus possible (enfin j'espère que c juste pour le moment)

Date de publication : 07/02/2008 23:50
Dénoncer


Re: Remicade®
#33
Habitué


Voilà je savais pas trop où le mettre alors je le met ici.



J'effectue mon deusième stage au CNRS et j'ai découvert qu'ils fesaient des recherches sur le Rémicade ; je met le lien et je vous laisse constater pas vous même :

http://www.centre-poitou-charentes.cn ... mmuniques/CP_TB_REACT.pdf



J'espère qu'ils vont trouver tout plein de bonnes choses.

Date de publication : 07/02/2008 18:08
Dénoncer


Re: coloscopie
#34
Habitué


Bon moi j'ai trouver quelques trucs sympas pour réussir à avaler un peu mieux notre mixture immonde : tout d'abord la menthe (comme c'est fort ça cache déjà un peu le goût) et pendant mon hospi j'ai découvert l'eau fraiche ça anesthésie un peu le goût sur la langue et ça passe vraiment mieux (croyez moi parce que jusqu'à présent j'arrivais jamais à boire plus de 1.5 L et en plus j'y était jusqu'à minuit)....



Voilà ceux qui testeront viendrons confirmer je l'espère.

Date de publication : 07/02/2008 18:01
Dénoncer


A peine sortie d'hospitalisation : des nouvelles.
#35
Habitué


Coucou,



Alors voilà, certains savent que ça n'allais pas trop c'est derniers temps...

Comme je l'avais dit à certains d'entre vous sur le chat j'ai appellé mon gastro lundi parce que ça n'allais plus (j'ai passé un week-end horrible).



Tout d'abord je doit vous dire que j'ai un gastro vraiment génial, je l'adore... J'ai tel lundi vers 11h mais je savais qu'il était au bloc, sa secrétaire lui a laissé un message, et il m'a donc rappeler en sortant vers 12H45. Je lui ai expliqué que ça n'allais pas, alors j'ai eu un rdv pour l'après-midi même à 16h15 (et il m'avais dit de préparer un petit sac ...).

Après la consultation il m'a de suite hospitalisée pour passer une colo et il m'a même placée la première le mardi matin.

Alors vous comprendrez tous qu'il est vraiment vraiment super et que même si c'est un médecin de campagne j'ai vraiment pas envie de le laisser tomber.



Bon, pour ce qui est des résultats c'est vraiment pas la joie, le moral est bas mais ça va mieux que hier matin (j'ai passé la matinée entière à chialer...). C'était en fait une poussée sévère, la seule bonne nouvelle étant que ma fissure n'a pas pointer le bout de son nez. Ducoup il voulais me garder 48 heures de plus pour passer les corticoïdes par perf car c'est plus efficace, mais comme j'ai fait la geule il m'a gardée que jusqu'à ce matin.

Là où ça coince c'est qu'il veux me passer sous rémicade et que je n'ai vraiment vraiment pas envie, et je le lui est bien fait comprendre, alors je suis en pleines négociations avec lui mais il va prendre l'avis de son collègue spécialite sur Bordeaux (que JC connais bien lol) avant de prendre une décision.



Voilà, vous savez à peu prêt tout, j'avais promis de donner des nouvelles. Là je suis pas chez moi mais je reviendrai faire coucou plus tard.



Bisous à tous et à bientôt.

Date de publication : 06/02/2008 15:11
Dénoncer


Re: Rencontre Nationale 5-6 Avril 2008
#36
Habitué


Coucou,



Bon moi au début je pouvais pas parce que je travaille le week-end, mais là je démissionne (ça veux dire que je vais de nouveau avoir mes week end de libre.... trop cool). Alors je suis revenue jetter un coup d'oeil mais maljeureusement ça fait un peu loin pour moi alors ce sera pour l'année prochaine si c'est un peu plus près.



PS : c'est réservé aux menbres de l'asso ou c pour tout le monde ??

Date de publication : 31/01/2008 20:22
Dénoncer


Re: petit sondage... psy et MICI
#37
Habitué


1. étiez vous un enfant/adolescent hyperactif ?



non



2. un enfant/adolescent "à problème", insolent ou au contraire refermé sur lui même ?



Oui, très bavarde (ça na pas changé) et très turbulente à la maison, et toujours en train de me disputer avec mon frère.



3. un enfant/adolescent stressé, angoissé ??



Non je ne pense pas.



4. avez vous vécu une adolescence particulièrement difficile, avec des épisodes dépressifs ?



Non à part le fait qu'avec un déménagement c'est pas facile de s'intégré en pleine adolescence.



+ avez vous connu dans les deux années qui ont PRECEDEES les premiers symptomes de la MICI :



5. un évènement vécu par vous comme traumatisant (deuil, viol, divorce...) 



Oui juste avant : père à la rue avec les huissiers aux fesses, remise en question d'une relation de 3 ans et demi qui allais bien et décès d'une petite fille de 2 ans.



6. un changement de vie important ? (positif ou négatif : déménagement, séparation...)



Oui  : idem que question 6

Date de publication : 30/01/2008 18:12
Dénoncer


Re: recuperer son dossier hospitalier
#38
Habitué


Moi pour le moment je ne voit qu'une seule solution : LA MENACE, il faut leur faire PEUR. C'est malheureux mais de nos jour on est obligé d'arraiver là pour faire valoir ses droits...



Donc il y une loi, ils sont obligés de la respecté et tu as le droit de consulter ton dossier ; ils l'ont perdu; mon oeil oué, comme par hasard.



Bon je te met un lien, j'espère que ça t'aidera :



http://www.cnil.fr/index.php?id=1330



Si je ne me trompe pas ils ont exactement 8 jours maximum pour te fournir ton dossier (à tes frais) mais passé ce délai ils sont hors la loi.

Date de publication : 28/01/2008 15:03
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Re: Etudiants crohniens : le saviez vous ??
#39
Habitué


Normalement il n'y a pas de problèmes mais tu ne bénéficiera du tiers-temps que lorsque ton dossier sera complet et validé administrativement.

Date de publication : 20/12/2007 13:23
Dénoncer


Re: Cortisone et regime
#40
Habitué


Coucou,



Pour ma part j'ai pris de la cortisone à ma toute première crise pendant 3 ou 4 mois, et je fesais moyennement attention au sel. Cependant, je sortais d'une crise qui m'avait fait perdre 10 kg donc elle m'a pluôt aidé à me ranflouer un peu.



Là je sort d'une "cure" de cotisone qui a durée 6 mois (car corticodépendante), mais je n'avait pas trop perdu de poids. Au début (les 3 premiers mois) je fesait attention au sel, sans pour autant le suprimer (sinon burk) : je salais en cuisinant mais jamais dans mon assiette, j'évitais les gateaux appéritifs (le sucre c pas trop mon problème car j'en rafole pas). Et tout allais bien niveau poids.

Au bout de trois mois et une ou deux rechutes, j'en avait mare de faire attention à ce que je mangais et j'ai donc recommencé à saler dans mon assiette mais modérément ...... et là j'ai commencé à gonfler du visage, jusque là normal, mais aussi d'ailleurs (cuisses, tour de taille ...).



Donc comme certains l'ont déjà dit, il faut faire un minimum d'efforts dans son régime allimentaire mais de toute façon rien n'empêche les légers gonflements (et aussi l'augmentation de la pilosité).



PS : il me semble aussi que la cortisone augmente l'apétit donc il faut aussi veiller à ne pas manger plus que d'habitude et à ne pas trop grignoter entre les repas.

Date de publication : 07/12/2007 20:43
Dénoncer


Re: Les Miciens du sud en force
#41
Habitué


Alors là il est pas né celui qui arrivera à me dresser, et puis vous oubliez que je suis aussi une CROHNASSE et les crohnasses sont des bêtes sauvages, complètement surexcitées, déjantées dans leur tete et donc ..... INDRESSABLES !!!!



Sinon je ne suis pas allée voir la rubrique hospitalisation et si vous y étiez je m'en veux d'avoir loupé une occase de vous rencontrer car là pour le coup c'est juste a  cote de chez moi  (promis JC je me rattraperai ).



PS : pour le manque de jeunesse, je suis fire de moi car tu n'as marche mais bien courru !!!!!!! ptdr (c'est trop marrant à voir).



BIZ

Date de publication : 07/12/2007 20:01
Dénoncer


Re: Les Miciens du sud en force
#42
Habitué


OUIN .....

C'est trop triste j'ai pas pu venir ..... et moi qui rêvait de rencontrer JC ....



Bon j'ai à la fois pas d'excuse, mais à la fois une excuse :

- pas d'excuse = c'est vrai qu'en ce moment je ne viens que très très très rarement sur le forum (culpabilise d'être en forme + essaye d'oublier la maladie parce que justement ça va bien)

- excuse = comme je travail le week-end (samedi après-midi + dimanche matin) ça aurrait été très difficle pour moi de faire autant de route pour un repas ...





M'enfin j'espère qu'il y aurra une prochaine fois car je n'ai jamais rencontré de compatriotes en vrai !!



PS : JC stu veux je te file mon mail comme ça tu pourra me tenir au courrant ....



Rq : je veux pas dire mais je trouve que ça manquais un peu de jeunesse votre soirée .... lol

Date de publication : 07/12/2007 00:25
Dénoncer


Re: IMUREL®
#43
Habitué


Alors voilà, j'ai une question dans ma tête : pensez-vous qu'il est utile de se faire vacciner contre la grippe lorsqu'on est sous imurel (enfin si ce n'est pas un vaccin vivant) ??

Ben oué déjà qu'habituellement je choppe toutes les saloperies qui passent (sauf la gastro, je doit être immunisée à cause du monstre) alors là quand je voit mes globules blancs chuter je dit que ça va être l'horreur cet hivers ...

PS : je prend la "température" sur le forum avant de tel à mon gastro (je voudrai pas le déranger pour rien)...

Date de publication : 08/10/2007 23:24
Dénoncer


Re: Douleur genou
#44
Habitué


Personnellement je te conseil aussi d'aller consulter car le problème c'est qu'il peut y avoir des tas de causes à ton problème comme chacun sait pluisuers patologies différentes peuvent partager des symptomes en commun.
En ce qui me concerne j'ai eu des douleurs au genou il y a quelques années, douleurs localisées et à l'arrviée après quelques examens, j'ai du faire une arthroscopie pour voir ce qu'il en était résultat : il s'agissait d'un problème au ménisque...

Alors va voir ton doc pour qu'il te fasse faire des examens...

Date de publication : 05/10/2007 19:12
Dénoncer


Re: Etudiants crohniens : le saviez vous ??
#45
Habitué


Il faut faire une démarche administrative dans ta faculté (va voir à l'acceuil pour qu'ils te fournissent le dossier ou t'indiquent la personne à contacter) et il faut aussi prendre rendez-vous avec le médecin de la fac qui s'occupe des tiers-temps pour qu'il décide, au vu de ton dossier que tu lui fourniras, si oui ou non il t'accorde le tiers-temps et dans quelles conditions (aménagements paritculiers, autorisation de ne faire que les exams et pas les DS ...).

Maintenant j'ai appris que suivant les facs et suivant les médecins, certains sont plus "chiants" que d'autres. Personnellement je n'ai eu aucun problème pour constituer mon dossier.

Par contre c'est une démarche à renouveler tous les ans.

Petit conseil : prendre rendez-vous d'abord avec le médecin car ils ont tellement de demande, et de sont là que une ou deux après-midi par semaine, que le rdv peut être repoussé très loin dans le temps... et sans rdv pas de dossier donc pas de tiers-temps.

J'espère que ça vous éclair un peu sinon ya toujours moyen de poser des questions plus précise ou de me contacter pas MP.

Date de publication : 26/09/2007 22:05
Dénoncer


Re: Les Crohnmagnons !!!
#46
Habitué


Alors si je comprend bien il va falloir vous trouver des crohn...niqueurs pour trouver des idées de topics. Mais je pense que sur la durée vous avez peut être une chance de nous battre avec vos crohn...omètre...
Allez gros bisous et contente que vous ayez enfin votre club.

Date de publication : 25/09/2007 20:57
Dénoncer


Re: Bonjour tout le monde
#47
Habitué


Coucou Bubulle, heureusement que Patrice a rajouté une option dans le Menu principal car sinon je n'aurai sûrement jamais (enfin pas de suite toujours) vu la magnifique photo que tu as mise rien que pour moi....
Ducoup j'ai versé une petite larme... je sais pas quoi dire...c'est trop gentil alors MICI beaucoup.

GROS BISOU

Date de publication : 19/09/2007 22:55
Dénoncer


Re: bonsoir !!
#48
Habitué


Coucou et bienvenue.

Moi aussi je ne comprend pas très bien le principe (peut être aas tu été trop rapide dans tes explications) bien que scientifique dans l'âme (titulaire d'une licence physique et chimie). De plus, moi non plus je n'ai aucun cas dans ma famille à part moi... et puis je ne vois pas qui aurrai pu me faire une vacherie car : je suis trop mimie moi qui me voudrai du mal lol

Enfin bon si vraiment ça peut t'aider je suis prête à te filer toute les oinfos que tu veux....

Bisous et amuse toi bien parmis nous.

Date de publication : 18/09/2007 21:44
Dénoncer


Re: Comment a debute votre maladie??
#49
Habitué


Coucou et bienvenu.

Dans mon cas je doit avouer que celà a été plutôt rapide (en fait je croit que c'est même moi qui ai ralongé les choses...)

Novembre 2004 a été une période d'énorme stress pour moi :
- mon père se retrouve sans sous avec les huissiers sur le dos,
- j'enterre une petite fille de 2 ans qui était absolument adorable,
- je remet en cause ma vie de couple qui dure depuis environ 3 ans et demi.
Je pense que tous ces évènements ont créés un tel mal être qu'ils ont déclanchés ma MC. C'est à ce moment que j'ai commencé à avoir des selles liquides et des douleurs abdominales. Au début je pensais que s'était juste dû au stress (qui chez moi se reporte un peu sur les intestins), seulement une fois mes problème réglés les symptômes n'ont pas disparu et ont même empirés.
Mais bon j'ai préféré attendre : après tout ce n'est qu'une diarhée.... Jusqu'au jour où j'ai apperçu du sang dans mes selles, je me suis dit squ'il y avait quelque chose de pas normal et je suis allée consultée en urgence un dimanche. Le médecin que j'ai rencontré m'a dit cash : "vu votre âge et vos symptomes, je pense que vous avez probablement la maladie de Crohn, il faut que vous alliez consulter un gastro ". J'avoue que ce jour là j'était clouée et appeurée car je ne m'attendais pas du tout à entendre ce genre de chose (surtout des mots que je ne connais pas). Je me suis dit "il exagère, il y a plein d'autres choses qui provoquent ce genre de symptômes" : allergie alimentaire, parasites ...
J'ai donc décidé de "tester " ses médicaments anti-douleurs + smecta et de voir ce que ça donnais. Je ne savais vraiment plus quoi faire, ne mangeais plus, ne supportais plus les douleurs, j'ai donc téléphoner à SOS-médecin juste pour avoir des conseils, ils m'ont dit d'aller consulter.
Me voilà donc retournée dans ma famille et partie voir mon médecon traitant habituel qui me change mon traitement anti-douleur et qui me dit de voir si ça passe (on est ici mi-décembre, ça fait un moi que ça dure mais j'ai pas encore trop merdu de poids). Une semaine plus tard je retourne dans son cabinet en pleurant tellement je ne supportais plus la situation : douleur, perte d'appéti, fatigue... Elle me dit : tiens voilà le nom d'un gastro sur bordeaux, appelle et prend rdv ; ce que je fais seulement j'avais un rendez-vous une semaine et demie plus tard et je ne pouvais pas attendre si longtemps !!!
Je suis donc allée voir un autre généraliste qui lui a directement tel (devant moi) à un gastro et m'a abtenu un rdv en urgence le lendemain pour faire une colo courte (ceci entre noel et le premier de l'an !!!).
A ce moment, je suis dans un tel état de fatigue que je ne supporte même pas le fait de rester assise à table plus de 10 min, je suis rendue à 10 kg en moins, au minimum 30 selles la journée et la même chose la nuit (donc je dors plus non plus) et dans ma tête je suis à deux doigt de mandier de la morphine à un doc juste pour ne plus soufrir pendant quelques heures seulement..
La colo courte révèle des ulcères, il fait aussi quelques biopsies et me met d'avance sous corticoïdes car il soupsonait crohn. Il me donne rdv pour une colo longue début janvier.

Lors de la colo longue : il avait les résultats de la biopsie qui confirmait crohn, de plus les cotico avaient commencé à faire effets car les douleurs s'étaient un peu estompées et les selles devenues moins nombreuses. La colo longue a fini de confirmer le diagnostique...

En résumer il a donc fallut environ deux mois.

PS : juste une petite réaction par rapport à ton message de présentation Mezlynne. Je trouve anormal, vu ton état, que tu n'ai obtenu un rdv que pour fin octobre !!! Ils attendent que tu finisse hospitalisée pour faire quelque chose rapidement ou quoi !!! Il faut savoir que normalement les médecins gardent des créneaux horaires pour les urgences (mais bien souvent il faut que ce soit le généraliste qui appelle lui même pour pouvoir en bénéficier)!!!

Pour finir, désolée d'avoir écrit un roman mais ... qu'est-ce ça fait du BIEN !!

Date de publication : 12/09/2007 23:21
Dénoncer


Re: Et les fissures alors ???
#50
Habitué


Merci pour vos réponses qui m'éclairent un peu.
Sinon pour le coup de l'hydratation, je pense que c'est ce qui s'est passé : à la base que je suis constipée de nature et en plus je boit pas assez (déjà eu des pb d'infection urinaire à cause de ça). Et l'autre jour c'est ce qui a dû se passer avec le coup de la pression (j'ai cru que ç&a allais jamais sortir tellement c'était énorme, désolée pour les détails mais on est plus ça prêt).

J'en profite pour faire une remarque. Au boulot, je suis caissière, j'évite de boire même si j'ai très chaud (et quand plus ya de l'air chaud qui sort au-dessus de nos caisses) car on se fait limite incendier quand on demande à aller aux toilettes (même quand ya quasi pas de clients !!) et on me dit que normalement c'est interdit !!! Non mais vous vous rendez compte, crohnien ou pas crohnien quand on doit aller aux toilettes on doit y aller .... Sinon pas d'eau + se retenir = grande chance de faire une infection urinaire.

Date de publication : 26/08/2007 19:16
Dénoncer


Et les fissures alors ???
#51
Habitué


Voilà j'ai pas trouvé de poste qui parle des fissures et j'aurai voulu avoir quelques "témoignages" à ce sujet car il s'avère que j'en ai eu une.

Rappel des faits :
Novembre 2004 --> Début de la première crise de ma "carrière" de crohnasse.
Janvier 2005 --> le diagnostique est posé, c'est une MC, traitement au Pentasa + Cortico le temps de la crise.
Mars 2007 --> Nouvelle crise, traitement cortico
Juin 2007 --> Recrise à cause de l'arrêt de corticos mais cette fois-ci j'ai encore plus dégusté à cause d'une fissure anale. Ducoup de nouveau sous cortico et nouveau traitement à la place du Pentasa : l'Imurel.
Juillet 2007 --> Re-crise car j'ai trop baissé les cortico (10mg c pas assez pour moi) mais ma fissure s'est remise entre temps et n'est pas "revenue" lors de cette crise.

Ce qui m'inquiète c'est que depuis le début mon gastro me dit que si la fissure ne se referme pas il va faloir passer au bloc.
A mon dernier rendez-vous avec lui, c'était ya deux semaines, je lui est dit que ma fissure était guérie car je n'avais plus de douleurs, ni de saignements, et surtout qu'elle n'était pas revenue lors de ma dernière crise.
Je pensais donc l'affaire réglée au moment ou je lui est dit ça je pensait qu'il allait être content mais au lieu de ça il m'a répondu texto : "Je n'ose même pas y regarder maintenant, je préfère attendre le plus tard possible" !!!!
Ca veux dire quoi ça ? Qu'en fait il se peux que ma fissure soit toujours là mais je pense qu'elle n'y ait plus parce que je n'en ressent plus les symptômes ? (NB : j'ai lu dans d'autre post que les cortico pouvais seulement "cacher" les symptomes mais que les ulcères et autres était toujours présents...).
Mais bon, comme je n'avais plus de symptômes je me suis dit trankil, il peux me faire sa rectosigmo quand il veut, il trouvera rien !!
Mais là depuis hier c'est pas le top pour moi, comme les cortico sont plutot efficaces dans mon cas (quand je ne les arrête pas !!) ben je retrouve une digestion normale, c'est à dire que je suis constipée (selles 2 à 3 fois par semaine seulement). Mais hier, désolée pour les détails, j'ai sorti un truc énorme et ça ma fait mal, ducoup re-saignements et là je m'inquiète : est-ce ma fissure qui était encore là et bien cachée ? Ou seulement une fausse alerte ??

Merci d'avance aux personnes qui voudrons bien m'éclairer sur le sujet.

Date de publication : 24/08/2007 16:28
Dénoncer


Re: ma seurette
#52
Habitué


Alors là je doit dire que tu me rassure avec tes 1% car j'ai bien l'intention d'avoir des enfants un jour et je ne souhaite vraiment pas qu'ils aient notre petite bête... Ceci dit je confirme que mon gastro ma bien dit 10 et pas 1 alors va faloir qu'il se mette à jour sur les statistiques ...

Date de publication : 23/08/2007 15:12
Dénoncer


Re: mon univers
#53
Habitué


Ouaou tout d'abord tes ti bouts sont trop mignons, ensuite tes tites bêtes aussi.
Mais moi ce que j'aime le plus ce sont les bull terriers que je vois sur tes photos, j'adore ces chiens... J'en ai eu un, mais je peux plus le voir (c'est mon ex qui la et j'ai plus de contact) et il me manque trop ce chien.. Ce sont de vrai cloons, ils sont hyper attachant.
Alors petite dédicace à mon Bandit qui me manque en voyant pleins de bull sur ces photos...

Date de publication : 22/08/2007 13:57
Dénoncer


Re: j'ai un tit souci
#54
Habitué


Alors là j'avoue que je suis un peu étonnée de la réaction de ton médecin.
Je m'explique. Moi aussi j'ai eu des douleur aux reins horribles au point de me tordre en deux, j'en dormais même plus la nuit (comme avec notre copain Crohn). Et en fait il s'agissait d'une infection urinaire mais il n'y avait aucune douleur au niveau de la vessie ni quand j'aillais aux toilettes.

Il faut savoir que si une infection urinaire n'est pas traitée rapidement celà peut devenir grave d'autant plus si elle se déclare directement dans les reins.
Donc je ne comprend pas pourquoi ton docteur ne ta pas prescrit une simple analyse d'urine qui aurrais éliminer l'hypothèse d'une infection urinaire ou confirmer la présence de celle-ci. En plus les résultats sont rapides tu les aurrais eu avant ton RDV chez le gastro. Et dans le cas ou il s'agit d'une infection tu aurrais pu la traiter plus rapidement plutot que d'attendre ton rdv chez le gastro.

Voilà mon avis.

Date de publication : 22/08/2007 13:48
Dénoncer


Re: les petits tracas de cerise
#55
Habitué


Es-tu sous cortico en ce moment car j'ai les mêmes résultats (taux) que toi et je m'inquiétait aussi.. Mais mon gastro m'a rassuré en me disant que les cortico font grimper les globules blancs...

De plus il faut aussi savoir que lorsqu'on est en crise ils grimpent aussi puisqu'il y a réponse immunitaire (c'est justement là notre problème).

Alors voilà pour ma réponse : ayant comparer tes résultats aux miens (je fais une prise de sang toutes les emaines en ce moment) je trouve que mis à part les monocytes un peu éléves certes tu as l'air d'avoir des résultats tout a fait corrects. Cependant ceci n'engage que moi je n'ai aucune qualité de médecin...

Date de publication : 20/08/2007 21:29
Dénoncer


Re: ma seurette
#56
Habitué


Franchement j'espère vraiment pour elle que ce n'est pas une MC mais d'un autre coté on sais qu'il ya une part de génétique dans notre maladie... Moi mon gastro m'a même dit que mes gosses avaient (statistiquement) 10% de chance d'avoir une MC et pareil pour mon frère (à cause de cette part de génétique dont on ne connais pas bien les effets sans doute). Donc sachant celà il est vrai que t'as soeur pourrais avoir la malchance de faire partie de ce pourcentage... Mais tant qu'il n'y a pas de résultats croisons les doigts...

Date de publication : 19/08/2007 22:09
Dénoncer


Re: Retard... Retard...
#57
Habitué


Cool une diététicienne parmis nous c'est super utile ça non ??

Date de publication : 19/08/2007 22:02
Dénoncer


Re: je respire ... a mon tour :)
#58
Habitué


He bien bienvenu a toi et puis bravo tu as une belle âme de poête....
J'espère que tu pourras trouver du réconfort ici, ou tout simplement te changer les idées. biz

Date de publication : 19/08/2007 13:46
Dénoncer


Re: Salut a vous "chroniens"...
#59
Habitué


Coucou. Bon ba bienvenue à toi alors (lol je suis toute nouvelle aussi bon bon ça n'empêche pas).

Moi aussi je suis sur Bordeaux alors si tu as un coup de blues et que tu veux discuter en personne je suis ouverte...

Date de publication : 17/08/2007 21:39
Dénoncer


Etudiants crohniens : le saviez vous ??
#60
Habitué


Voilà je ne sais pas si je poste vraiment au bon endroit mais je vous fait part de ma modeste expérience.

Je suis étudiante en physique-chimie à l'Université de Bordeaux1 et ma MC s'est déclarée en plein milieu de mon année de DEUG (qui n'exixte plus) vers de mois de décembre. Ceci à eu pour effet de me faire raté mon année que j'ai ensuite redoublée. Mais là, le directeur d'études que j'ai rencontré pour parler de mon redoublement m'a fait décrouvrir le TIERS-TEMPS.

En gros certaines personnes ayant des problèmes de santé (comme nous) bénéficent d'un tiers du temps en plus durant les exams (ex : sur une épreuve de 3h ben nous on a droit à 4h pour composer). Par contre je ne sais pas si cette démarche est valable dans toutes les universités françaises.
Je conseil vivement à tous mes camarades étudiants crohnien de profiter de cette aide et n'hésitez pas à poser des questions si vous voulez en savoir plus.

Date de publication : 14/08/2007 22:55
Dénoncer


Re: IMUREL®
#61
Habitué


Bon, ayé j'ai vu mon gastro hier.

Pour les leucocytes qui augmentent au lieu de baisser c'est sûrement dû aux corticoïdes... Ducoup tant que je ne les aurrai pas arrêté on ne pourra pas savoir si l'imurel est efficace dans mon cas ou pas.
D'un autre côté la bonne nouvelle c'est que je n'ai pas eu d'effets négatifs jusqu'à présent, et pas d'effets secondaires indésirables non plus alors ...... pourvu que ça dure.

(Par contre j'en ai mare des cortico, depuis le mois d'avril je les prend non-stop et je commence à gonfler... mais bon j'ai de la chance j'ai pris que 2 kilos pour le moment...)

Date de publication : 14/08/2007 22:20
Dénoncer


Re: Vanessonline
#62
Habitué


Non malheureusement je ne suis pas en vacances et ça fait bien longtemps que je n'en ai pas eu...

Il faut que je finance mes études alors pendant l'année scolaire je bosse le week-end et pendant les "vancances" scolaire je bosse aussi... sniff... pas le choix...

Date de publication : 14/08/2007 22:14
Dénoncer


Re: Vanessonline
#63
Habitué


Merci pour votre accueil.

Moi je suis sur Bordeaux.

Date de publication : 13/08/2007 13:05
Dénoncer


Re: IMUREL®
#64
Habitué


Bonjour, je suis toute nouvelle sur ce forum (je viens de faire une tite présentation).
Il est tard et demain (enfin tout à l'heure) j'ai rendez-vous avec mon gastro (c pour ça que j'arrive pas à dormir).

Ca fait un mois que je suis sous Imurel et mes prises de sang m'inquiètent un peu. Car il me semble bien que mes taux sont censés baissés, et bien moi c'est tout le contraire : ils augmentent. Pour exemple je suis partie avec environ 11000/mm3 de leucocytes (ce qui est déjà au dessus de la norme) et à la dernière prise de sang j'était à 15000/mm3 .... D'un autre coté je viens juste de faire une rechute (car j'ai trop baissé les cortico) ce qui peux expliquer cette augmentation..

Bon enfin bref de toute façon je vais essayer d'aller dormir un peu et puis je verrai bien demain (enfin tout à l'heure lol). Et je vous tiens au courant.

Date de publication : 13/08/2007 03:44
Dénoncer


Vanessonline
#65
Habitué


Bonjour, j'ai décidé de venir élire domicile sur ce forum qui m'a l'air bien acceuillant (j'ai aussi reçu une invit par mp sur le forum de futura-science par un certain Michel que je salue).

J'ai donc actuellement 23 ans, je suis étudiante en sciences physiques et chimiques (et aussi caissière pour les finances...) ; et je suis atteinte de la Maladie de Crohn que l'on m'a diagnostiqué en janvier 2005.
J'ai été traitée sous Cortancyl et Pentasa, puis seulement sous Pentasa une fois le crise terminée. Jusqu'à il y a peu (mars 2007) tout allait bien, mais voilà j'ai rechuté et il s'avère que je suis corticodépendante j'ai donc commencé l'Imurel il y a environ un mois (je suis toujours sous Cortancyl en parallèle) et demain j'ai rendez-vous avec mon gastro pour voir où ça en est ...

Voilà une brève description pour bien commencer sur ce forum.

Alors bisous à tous....

Date de publication : 13/08/2007 03:33
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