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Accueil » Tous les messages (Ness62)




Re: je me presente....(caroline)
#1
Expérimenté


bon, je relis et j'ai fait plein de fautes ... depuis x2 ou encore "toutes les semaines"... ;( ça me mine mais je suis très fatiguée (ben oui, toujours ... ou presque :()
bonne soirée à toute la crohnique ;)

Date de publication : 19/07/2012 20:09
Dénoncer


Re: je me presente....(caroline)
#2
Expérimenté


bon, ben v'là, je vais donc en discuter avec mon gastro fin août, ainsi qu'avec ...
Ness : 47 ans, crohn sévère depuis 1991, diagnostiquée en 95, 3 protocoles (thalidomide, rémicade, humira). Sous Humira depuis 2007 (l'anti TNF alfa dont tu parles); poussée en 2009 : depuis Humira + Imurel depuis... J'ai diminué Humira et je suis passée à une injection tous les 15 jours depuis peu, mais j'étais depuis 2007 à une injection toute les semaines. Je dois donc m'inquiéter ... Je dis ça à cause d'imurel, en plus je suis famillle "K" (cancer multiples chez les ascendants). Mais je pense que d'autres personnes sur le site sont sous imurel depuis longtemps, donc j'attends leur témoignage pour être rassurée...!
;)

Date de publication : 19/07/2012 20:01
Dénoncer


Re: Important: MICI (Crohn et autres) et metaux lourds.
#3
Expérimenté


Tout à fait d'accord avec toi K, et d'ailleurs, j'en ai discuté hier avec mon dentiste hier, car moi aussi, je lis avec attention tout ce qui est exposé ici.
Mais aucune preuve scientifique ne vient étoffer réellement tout cela (quand je dis preuve scientifique, parlons d'un échantillon de personnes assez large pour permettre des conclusions avec un degré de crédibilité fiable) et je pense que certains reportages sur Youtube sont plutôt "intox" (retirer les amalgames dentaires demandent certaines précautions mais ... tout de même..) Nous avons un accès facile à toute sorte d'info sur le net, il est important de prendre du recul, même si comme Karine, je suis certaine que les intoxications aux métaux lourds existent, on ne peut pas prouver leur lien avec certaines pathologies juste pour un cas, un seul patient qui tirerait des bénéfices d'un traitement par chélation...
Certains pourraient envisager des traitement par chélation sans conseils, et sous n'importe quelle forme et là aussi, j'ai lu des choses bien mais aussi des choses un peu plus inquiétantes... donc soyons prudents..! Et privilégions l'avis de notre gastro ;)

Date de publication : 14/07/2012 12:32
Dénoncer


Re: je me presente....(caroline)
#4
Expérimenté


salut !
Sophie : quel anti TNF alpha, remicade ??
Caroline : ça veut dire quoi : immurel est dangereux après 6 ou 10 ans, c un constat ? une hypothèse ? un truc pour faire flipper les personnes qui sont sous immurel ?? c'est un fait basé sur un raisonnement scientifique avec des signatures crédibles de grands professeurs ??? Et ça dépend de quel âge ???
Marre de lire des trucs flippants !! attention aux affirmations sans certitudes ou sans preuves...
désolée mais y'a des gens qui lisent et pour qui ça peut soulever beaucoup de questions .... et d'inquiétudes ...
cela dit, j'envoie plein de soleil à ceux qui en ont besoin :)

Date de publication : 13/07/2012 19:20
Dénoncer


Re: poussee de crohn
#5
Expérimenté


désolée Vaness, je voulais écrire "salut Carine, salut Vaness" mais jt tellement pressée de te faire partager mon expérience et te dire au combien je comprends tes angoisses, que j'en ai oublié quelques mots...... !!

Date de publication : 23/05/2012 17:21
Dénoncer


Re: poussee de crohn
#6
Expérimenté


salut Carine,
je suis sous humira depuis 2007 mais je dois dire que ct bien compliqué pour moi, déjà, on a attendu une bonne dizaine de mois avant que ça fonctionne (1 injection par semaine) et que j'aille enfin mieux, mais finalement, je n'ai jamais vraiment été au top sous ce traitement puis en 2010, j'ai fait une nouvelle poussée. Problème : jt déjà passée par tous les traitements, rémicade compris. Donc, après une hospitalisation avec un traitement de cheval en cortisone, mon gastro m'a proposé d'associer humira avec Immurel (j'avais déjà essayé immurel seul quelques années avant, mais ça n'avait pas fonctionné !!) Et depuis fin 2010, je conjugue donc 2.5 comprimés d'immurel par jour et une injection d'humira. Et je m'en porte très bien, si bien qu'en septembre 2011, on a décidé de passer à une injection tous les 15 jours d'humira au lieu d'une par semaine.
Mon gastro sait depuis toujours que je veux repousser au max l'opération, mon crohn évolue depuis 20 ans maintenant, j'ai fait une grosse poussée en moyenne tous les 2 ans, et donc, je suis montée dans la pyramide des traitements depuis toujours.
Mes derniers résultats de prise de sang montre une CRP normale, ce qui n'était pas arrivé depuis 2007 !!! Je ne dis pas que tout est merveilleux, je dois gérer d'autres problèmes plutôt d'ordre "mécanique" on va dire, mais au moins, mister crohn dort un peu ..
voilà, je te fais partager cette expérience car humira + immurel (même si le cocktail fait un peu peur au départ, j'avoue), pour moi, ça a marché et c donc une solution possible. C peut être bien d'en discuter avec ton gastro ??!!

bon courage à toi, et plein d'ondes ++++
bises

Date de publication : 23/05/2012 17:17
Dénoncer


Re: COLOPEG.... Une astuce pour le boire sans aucun probleme
#7
Expérimenté


cool !! je ne me souvenais plus ... mon grand age joue des tours à ma mémoire !! mais contente que cela a pu te servir Carine ! bises

Date de publication : 20/05/2012 11:07
Dénoncer


Re: COLOPEG.... Une astuce pour le boire sans aucun probleme
#8
Expérimenté


fini colopeg, maintenant, c comprimés avec boissons au choix : soda, jus de fruits clair, ou autre eau aromatisée... J'ai plus le nom en tête, mais mon gastro me l'a prescris l'an dernier déjà

Date de publication : 17/05/2012 19:12
Dénoncer


Re: Powa: PAS GLOP!
#9
Expérimenté


coucou Power,
je te souhaite bon courage, et pour ce qui est de la drague, vise le chir ... il a les instruments dans les mains, il vaut mieux l'avoir dans la poche !! lol :)
j'espère que tout va bien se passer et que ton séjour ne sera pas trop long !
bisous

Date de publication : 02/05/2012 13:15
Dénoncer


Re: constipation
#10
Expérimenté


salut !
Ah, je ne suis pas la seule parce que mon crohn me pose des problèmes de constipation depuis très longtemps déjà et du coup, quand j'ai mal, j'ai mal car je n'arrive pas à soulager la douleur... Bon, ma constipation est essentiellement due à une sténose anale qui s'est de plus en plus compliquée au fil des années. Aujourd'hui, j'essaie une rééducation à la maison sur conseil de mon gastro : dilatan diamètre 18-20 + crème (non remboursé et en vente sur internet plutôt qu'à la pharmacie qui m'a facturé le double du prix !!!) et je dois dire que ça marche plutôt bien !
Donc, la constipation avec un crohn, je confirme, c'est très très pénible !!
Je pense maintenant qu'il vaut mieux demander conseil à ton gastro, car à une certaine époque, le mien me donner un traitement pour la constipation (Spagulax) mais ces traitemens sont souvent déconseillés en cas de crohn. Donc, il vaut mieux que ce soit ton gastro qui te prescrive et te conseille !
bon courage !

Date de publication : 29/04/2012 18:31
Dénoncer


Re: Powa: PAS GLOP!
#11
Expérimenté


Oh Zut alors !!
Désolée pour cette nouvelle, j'espère que ça passera très vite !
Repose-toi bien et plein d'ondes ++++
bisous

Date de publication : 29/04/2012 18:21
Dénoncer


Re: Je recherche un medecin sur lille !
#12
Expérimenté


perso, si j'étais sur Lille, j'irai voir Colombel bien sûr !

Date de publication : 25/03/2012 11:02
Dénoncer


Re: Anniversaire Lehibou
#13
Expérimenté


OUPS !!!! super en retard !!!!! Mais je te souhaite un très très bon anniv'
bises, sous le soleil de ce bon dimanche à venir :)

Date de publication : 25/03/2012 10:58
Dénoncer


Re: anniv' NESS
#14
Expérimenté


bonsoir Power, bonsoir lulu,
merci pour ta gentille pensée lulu, c'est très très sympa, et ça me touche, peu importe pour le retard :)
Je suis contente de voir que tu es stabilisée Power, moi aussi, depuis ma dernière poussée, il y a 1 an, il y a parfois des bas mais en gros, ça va, on a vu bien pire. Par contre, Humira + immurel = fatigue permanente, mais je ne me laisse pas abattre !! J'ai repris le sport (bon, 1 heure ou 2 de gym par semaine, c'est déjà ça !) et les gosses à l'école me tiennent éveillée !! lol !

plein de bisous du 62 !

Date de publication : 12/03/2012 21:12
Dénoncer


Re: anniv' NESS
#15
Expérimenté


un GRAND GRAND MERCI POWER ! c'est vraiment très gentil de ta part de penser à moi, je ne viens plus très souvent sur la crohnique et je fais un peu de monologue quand je viens... alors :(
En tout cas, je vois que toi tu es toujours fidèle et toujours attentionnée, c'est super, ça fait chaud au coeur !
Pour ce qui est de mon anniv', je l'ai fêté à la montagne, 5 heures de ski et à 9 heures, hop, au dodo car complètement crevée !! Mais c'était vraiment une super journée d'anniversaire. Je viens de rentrer, plein de bons souvenirs dans la tête... euh peut-être pas tout à fait prête physiquement pour la reprise lundi mais bon, on verra !
J'espère que tu vas bien, et que ton bidou te laisse un peu tranquille aussi !
merci encore pour cette gentille pensée et plein de bisous

Date de publication : 10/03/2012 18:49
Dénoncer


Re: HUMIRA EFFETS SECONDAIRES / REACTIONS CUTANEES
#16
Expérimenté


salut,
je suis sous humira depuis 2007 et lorsque j'ai démarré, ça n'a pas été le top de suite... il a fallu environ 1 an, en passant à 1 injection semaine. Des douleurs très fortes en bas du dos sont apparues dès la prise du traitement. Au début, j'ai mis ça sous la responsabilité de Mister crohn mais là, depuis le mois d'Aout, j'ai diminué mon traitement et je suis passée à une injection tous les 15 jours. Et miraculeusement, les douleurs du bas du dos se sont atténuées.
Je précise que je suis en plus sous immurel (2.5/jour) depuis 1 an.
Après différents rendez-vous chez des spécialistes pour les douleurs du bas du dos, on me dit maintenant que c'est humira qui me provoquait cela... alors qu'on m'a toujours affirmé le contraire depuis le début de mon entrée dans le protocole. J'ai quand même refusé une ponction (rien que le mot me faisait peur) car le praticien me l'a fortement déconseillé... cet acte pouvait m'apporter des douleurs supplémentaires, sans pour autant m'assurer de trouver la cause. Et maintenant, on me dit que c'est humira qui provoquait ces douleurs :( ...
Bon, mon témoignage ne sert pas à grand chose mis à part de rajouter un effet secondaire à la liste d'humira et aussi, de préciser qu'il est parfois bon de refuser de se faire charcuter inutilement ...!! En tout cas, je suis trop contente de voir ces maudites douleurs s'endormirent... car j'en ai pris des antidouleurs depuis 2007 ...:(

Date de publication : 06/12/2011 19:33
Dénoncer


Re: Stenose: quid???
#17
Expérimenté


euh, je relis et je voulais dire 10 mois...

Date de publication : 06/12/2011 19:17
Dénoncer


Re: Stenose: quid???
#18
Expérimenté


bonsoir,
mon crohn me laisse à peu près tranquille depuis 10, c'est cool, mais j'ai une sténose rectale qui ne me fait pas de cadeau. Après une dilatation en janvier 2010, je suis de nouveau ennuyée depuis 1 mois. Je repasse donc au bloc pour une nouvelle dilatation. Je lis des posts concernant les sténoses sur l'iléon et des remises au régimes sans résidus. Mais je ne lis rien sur des sténoses placées à d'autres endroits de l'appareil digestif. Perso, mon gastro ne m'a rien prescrit concernant mon régime. Mais je me demande si les dilatations doivent être renouvelées régulièrement ou si ça va mal finir ... :(
Je suis sous humira depuis 2007 et on a rajouté immurel depuis 2010. Donc, à court d'idées pour les traitements à venir en cas de nouvelle poussée !! lol !
merci de me parler de vos témoignages si vous avez le cas de sténoses situées dans la partie basse ... :)

Date de publication : 06/12/2011 19:16
Dénoncer


Re: Anniversaire Powa
#19
Expérimenté


ouh la la !!! j'ai honte, une journée de retard ....
Je te souhaite un très très très bon anniversaire !! j'espère que tu te portes bien et que tu profites bien des vacances et du soleil !!
plein de gros bisous :o)

Date de publication : 23/04/2011 09:48
Dénoncer


Re: annniversaire NESS
#20
Expérimenté


Merci Diabolo, merci Misha,
c'est vrai que je n'ai pas donné beaucoup de nouvelles sur le site ces derniers mois, mais comme je l'ai dit sur un autre message, j'étais en poussée et j'ai choisi l'option "faire l'autruche", la tête cachée dans le sable et surtout pas parler de crohn.. Avancer sans penser !! ça n'a rien changé à ma poussée, mais là, elle est derrière, donc je peux de nouveau "mocaliser !!" Voilà !
Sinon, ma nouvelle vie professionnelle me convient très parfaitement, je m'éclate ! et c'est toujours ça de pris !!
Et hier, c'était vraiment une super journée d'anniv :o)
bisous à tous et plein de pensées +++ pour vous !

Date de publication : 09/03/2011 08:25
Dénoncer


Re: annniversaire NESS
#21
Expérimenté


salut toutes les 2 !!
votre pensée me va droit au coeur !! Je bois une petite coupette à votre santé pour qu'elle soit la meilleure possible :o)

J'ai passé une excellente journée arrosée de soleil et ce soir mon p'tit mari et mes 2 grands garçons s'occupent de moi ... je me laisse bichonner à souhait, ça fait trop du bien.

mille bisous à toutes les 2 et plein de pensées positives pour vous !

Date de publication : 08/03/2011 19:43
Dénoncer


Re: Humira
#22
Expérimenté


coucou Power !!
Merci pour ton message, c trop gentil.. pour ce qui est de mon état physique maintenant, c'est vrai, je suis contente que cette poussée soit derrière. IL me reste quelques kilos à reprendre mais bon... pas grave !! On a l'habitude de faire du yoyo avec la balance !

Par contre, je suis quand même super angoissée de penser à tous ces traitements que je cumule, je trouve que ça fait beaucoup et même si j'ai encore une fois échappée à l'opération, je me demande à quel prix sur le long terme car je suppose que tous ces immuno-suppresseurs cumulés doivent complètement foutre en l'air mon système immunitaire..

J'espère que tu vas bien de ton côté,

Je t'envoie plein de bisous

Date de publication : 07/03/2011 18:15
Dénoncer


Re: Humira
#23
Expérimenté


bonjour à la planète crohnique !
Un petit passage (rare, je le conçois mais je n'avais pas envie de parler de Mister crohn ces derniers mois!) pour rappeler mon amitié à tous les habitants de cette planète.
En ce qui me concerne, je sors de 6 mois de poussée et je suis enfin stabilisée, toujours sous Humira, une injection semaine, + immurel 2.5 comprimés chaque jour... + une dilatation de sténose qui m'a aussi soulagée ...et... je suis crevée tout le temps !! mais bon ça va ;o)
bisous à tous les habitants de la crohnique !

Date de publication : 04/03/2011 18:06
Dénoncer


Re: VOEUX 2011
#24
Expérimenté


Excellente année à tous !!
J'espère que 2011 vous apportera la force, la patiente, la bonne santé, mais aussi plein de couleurs dans votre vie et plein de nouveaux espoirs !
bisous

Date de publication : 01/01/2011 12:32
Dénoncer


Re: Klean prep ,colopeg?
#25
Expérimenté


bonsoir lolo2412,
en ce qui me concerne, j'ai commencé à aller aux toilettes environ 1 heure après les premières prises, mais je pense que ça dépend des personnes et que ça peut être plus rapide pour d'autres.
Les cachets sont assez gros mais pas difficile à prendre du tout, enfin, ceci ne reste qu'un avis personnel.
Je n'ai eu ni nausées, ni vomissements, juste des lourdeurs de ventre liées à la quantité de boisson avalée (je ne bois presque jamais d'ordinaire..)
Aucun effet indésirable en ce qui me concerne,
voilà !!
bon courage pour demain,

Date de publication : 16/12/2010 18:36
Dénoncer


Re: Klean prep ,colopeg?
#26
Expérimenté


Je suis bien contente que l'information puisse servir !! bon courage à toutes les 2 pour votre colo !
bises

Date de publication : 08/12/2010 10:42
Dénoncer


Re: Klean prep ,colopeg?
#27
Expérimenté


bon, en voilà une de plus !!
verdict pour le colokit : j'ai fait toute ma préparation en prenant les comprimés avec du jus de raisin ou du jus de pomme dilué. J'ai opté pour les jus de fruits car il faut être a jeun très tôt (à partir de midi la veille), donc les boissons un peu sucrées aident à oublier la sensation de faim !
La première séquence de comprimés se déroule à 18h la veille et la seconde à 22 h. En ce qui me concerne, j'ai un peu triché et pris la seconde séquence à 21 h car 22, c'est trop tard pour moi qui suit une couche-tôt.
Les comprimés ont un goût dégueu salé lorsqu'on les pose sur la langue avant de les avaler mais tout de même rien à voir avec clean prep ou colopeg :o)
Voilà un vrai progrès !!

Date de publication : 07/12/2010 15:47
Dénoncer


Re: Klean prep ,colopeg?
#28
Expérimenté


J'insiste bien, car préparer sa colo en buvant un ice tea ou un coca, alors là, quel progrès !!! bonne utilisation à tous de cette info !

Date de publication : 04/12/2010 11:09
Dénoncer


Re: Klean prep ,colopeg?
#29
Expérimenté


Bonjour à toutes et tous !
Nouveau pour la préparation des colo : Colokit (vient tout juste de sortir !!). Ce qui est nouveau, c'est que ce sont des cachets à prendre avec la boisson de son choix (eau, jus de fruits clair, sodas, thé...) la veille (4 cachets tous les 1/4 d'heure pendant 1 heure complète, vers 18 h, puis 3 prises de 4 cachets, toujours à 1/4 d'h d'écart vers 22 h). On ne mange plus à partir de midi la veille de l'exam. Voilà, je teste demain !! Je vous tiendrez au courant ..
bonne journée enneigée !!
bises

Date de publication : 04/12/2010 11:05
Dénoncer


Re: Humira
#30
Expérimenté


bonjour,
Je suis sous Humira depuis avril 2007. Chez moi, Humira a mis plusieurs semaines (voire plusieurs mois avant de répondre favorablement). Je dois dire que depuis que je suis sous Humira, j'ai d'affreux maux de bas du dos que je n'avais pas auparavant... Depuis, j'ai fais quelques petites poussées où j'ai du reprendre soit du colofoam, soit du solupred en plus d'humira.
Depuis mi-août 2010, je suis de nouveau en poussée. Pas vraiment une poussée franche mais les symptômes sont là quand même. Aujourd'hui, mon gastro me propose de refaire une phase d'attaque d'humira donc dimanche prochain, au lieu de mon injection hebdo (je me pique chaque semaine), j'ai droit au traitement d'entrée : 4 injections + immurel + flagyl + bien sûr une p'tite colo (la cerise sur le gâteau).
Voilà, donc je me demande finalement en quoi je vais me transformer avec tous ces traitements et ces piqures .... lol !! faut bien rigoler quand même.
Mon gastro m'a parlé d'un traitement en phase expérimentale ... encore un !! mais je n'ai pas de nom pour le moment. Cependant, la colo, c'est en vue d'une éventuelle entrée dans cette "expérience" !!
Quelqu'un a-t-il des infos ???
bises à tous !

Date de publication : 16/11/2010 14:14
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#31
Expérimenté


bonjour à tous,
je voulais te souhaiter bon courage Orphe !! j'espère que la page de cet épisode sera vite tournée :o)
moi non plus, c'est pas le top en ce moment, beaucoup de douleurs :( m'enfin !! consultation en septembre, on verra bien.
ici, le temps est très moche, mais alors vraiment très très moche.... trop moche, c'est déprimant, on se croirait en Octobre !!! c'est le NNNNOOOOORRRRDDDD !!
bisous à tous, bonne fin de vacances à ceux qui y sont encore et bonne reprise à tous les autres !

Date de publication : 17/08/2010 12:03
Dénoncer


Re: bonjour a tous.......presentation eloc62160
#32
Expérimenté


salut Elodie,

Nous sommes presque voisines ! J'habite à Labourse, 45 ans, crohn depuis 1991 environ, sous humira, 1 injection / semaine depuis 2007.
Où es-tu suivie ? sur Beuvry ?? on s'est peut-être déjà croisées ??!!
Je serais très heureuse de papoter avec toi et de partager nos expériences !
Je pars demain en vacances dans le Sud, mais je te propose volontiers un p'tit café à la maison dès mon retour !
Courage !
bizzz

Date de publication : 14/07/2010 10:00
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#33
Expérimenté


Merci Misha

très bel été aussi à tous sur le site !!

bisous +++

Date de publication : 06/07/2010 09:19
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#34
Expérimenté


Merci Louve !!
et pour ceux qui doutaient encore de demander la reconnaissance TH, ben moi, c'est grâce à cette reconnaissance que j'ai réussi tout ça !! bon, le travail perso y est pour beaucoup aussi bien sûr !
ce matin, le temps est frais et agréable, la journée sera top ;o) !
bises à tous !

Date de publication : 03/07/2010 08:21
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#35
Expérimenté


bonjour à tous !!
humeur du jour : excellente !!! voilà, mon année de formation est terminée, je suis passée devant le jury pour statuer sur ma titularisation ce matin et en conclusion : "très bon dossier, parcours remarquable", je suis affectée dans une école à 2 km de chez moi, j'ai un CP/CE1, je suis en vacances et tout va bien !!!:o)
j'espère que cette journée vous apportera autant de bonnes choses qu'à moi !!!
bizz à tous !

Date de publication : 02/07/2010 11:17
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#36
Expérimenté


Soutenance mercredi AM = stress !!! déjà une mauvaise nuit, et encore 2 à venir !!! ;o)

Date de publication : 14/06/2010 20:31
Dénoncer


Re: Cortisone et POILS horribles !!! aidez-moi
#37
Expérimenté


bonsoir !
Idem pour moi : moustache sous cortisone et sous Humira un peu aussi d'ailleurs ! je n'ai jamais osé faire épiler car peur d'une repousse encore plus importante (peut-être idée fausse !) mais j'ai trouvé un reméde : en hyper, on vend du produit pour décolorer les poils du visage ou du corps. Cela prend 10 minutes et puis hop, on n'y voit plus rien !
voilà, à toi de voir
bises à tous

Date de publication : 19/04/2010 19:39
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#38
Expérimenté


je suis en vacances ce soir !!!!! :) :) :) trop cool ;)

Date de publication : 01/04/2010 17:21
Dénoncer


Re: Anniversaire Lehibou
#39
Expérimenté


salut Francis,
à mon tour, je te souhaite un très très très bon anniv ! J'espère que cette journée particulière t'apporte l'amour et l'attention de tout ton entourage,
gros bisous,
Agnès

Date de publication : 22/03/2010 18:32
Dénoncer


Re: nouvelle, completement paumee
#40
Expérimenté


bonjour Audrey,
je viens te rassurer en tant que maman, je ne connais pas trop RCH car je suis crohn. Mais par contre, je peux te rassurer : j'ai fait ma première grossesse sous PENTASA et mon fils a bientôt 14 ans, il est en très bonne santé ! aucun problème ;) Je comprends tes anxiétés, je suis passée par là aussi ; j'avais peur de prendre un traitement durant ma grossesse ; toutefois, il faut que tu sois en forme pour l'arrivée de ton p'tit bout ! donc, besoin du traitement.
bisous tout plein,
ness

Date de publication : 10/03/2010 08:38
Dénoncer


Re: ANNIVERSAIRE NESS 62
#41
Expérimenté


merci Jp, je vois que tu es un vrai champion en bagarre et j'en suis très heureuse !! :)
et merci aussi à toi lolotte, la journée s'est en effet très bien passée et tous les petits messages que j'ai reçus m'ont remonté le moral pour un bon moment !! ;)
plein de bisous à tous,

Date de publication : 10/03/2010 08:29
Dénoncer


Re: ANNIVERSAIRE NESS 62
#42
Expérimenté


Oups !!! rentrée tard hier soir ... Donc, pas passée par la crohnique...
mais quelle douceur de voir vos messages ce matin,
MERCI MERCI et encore MERCI à vous et plein de gros bisous,
Agnès

Date de publication : 09/03/2010 11:30
Dénoncer


Re: Effets secondaires sous Humira
#43
Expérimenté


salut Isa,
Je suis sous Humira depuis avril 2007. Au début, j'avais des maux de tête tous les matins en me levant, et j'ai choppé aussi des mycoses à répétition (presque tous les mois chez le médecin ou le gynéco). Je ne saurais plus dire pendant combien de temps mais en tout cas, tout est rentré dans l'ordre...
Par ailleurs, pour le souffle court, je ne sais pas pour toi, mais en ce qui me concerne, je suis toujours un peu anémiée donc forcément, toujours très très vite essoufflée.
Voilà,
maintenant, je pense qu'il est préférable, comme te le conseille Power, de parler de tout cela avec ton médecin !
bon courage, et bon dimanche,
Bisous

Date de publication : 21/02/2010 11:08
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#44
Expérimenté


Humeur du soir pour moi !
Aujourd'hui : anniversaire de mon p'tit Lulu (mon fils) : 11 ans. Comme chaque année, il a invité la moitié de l'école... Ah, il est populaire ce p'tit Lulu....
Je suis sur les rotules ! ce soir, c'est décidé, j'emmène mes 3 hommes à la pizzéria !
bisous à tous et bonne soirée sur la planète.

Date de publication : 17/02/2010 19:15
Dénoncer


Re: Anniversaire Karine
#45
Expérimenté


Bonjour et très très bon anniversaire,
que cette journée t'apporte l'amour, l'attention de ton entourage, ainsi que joie et bonheur !
Bisous,

Date de publication : 13/02/2010 12:43
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#46
Expérimenté


ben voilà, c'est plutôt l'humeur du soir ...
Fatiguée, maux de tête toutes les nuits depuis près d'une semaine, prise de sang catastrophique !! bon, allez, on verra demain, y'a pire !
bonne soirée à tous !

Date de publication : 08/02/2010 19:27
Dénoncer


Re: Quelles formations professionelles pour nous???
#47
Expérimenté


Désolée Lolotte, mais je suis comme Karine, et pas d'accord du tout. Je n'ai jamais baigné dans l'argent, je suis issue d'une famille d'ouvriers et je suis d'ailleurs la seule à avoir fait des études. Chaque étape de mon parcours a été laborieux et difficile, mais je n'ai jamais renoncé.
J'ai démarré ma carrière professionnelle en nettoyant les trains durant les vacances scolaires pour me faire un peu d'argent, alors tu vois !!!...
Et aujourd'hui, ma situation n'est toujours pas très confortable : mon mari est artisan et subit de plein fouet la crise économique ! Conclusion : ZERO salaire depuis plus de 12 mois.
J'ai renoncé à mon salaire plus confortable de cadre pour aller jusqu'au bout de mon objectif. Actuellement, je suis stagiaire et j'ai perdu quasiment la moitié de ce que je gagnais et je peux te dire que depuis septembre, les problèmes d'argent me prennent la tête régulièrement mais je sais que mes enfants sont en bonne santé et que je ne souhaite qu'une chose : réussir dans ce que j'ai entrepris, donc, j'essaie de faire abstraction des problèmes d'argent (même si c'est dur !).
Quant à la santé, je pense que sur ce site, il n'y a pas grand monde de bien loti ! Alors, on fait tous avec : nos angoisses de ne pas arriver jusqu'aux toilettes, nos peurs de voir revenir une nouvelle poussée, nos appréhensions lorsque la moindre douleur pointe son nez, nos bras qui tombent parfois lorsque l'on découvre les résultats des examens médicaux... bref, c'est le quotidien de chacun de nous sur la planète de la crohnique !
Je suis tout à fait d'accord avec Karine, il ne faut pas partir déjà vaincue et continuer à se relever et retenter, recommencer encore et encore, et continuer à bâtir des projets...
Bon courage à tous dans tous les projets que vous avez envie de réaliser en 2010 ou plus tard ...
Bisous !

Date de publication : 08/02/2010 19:23
Dénoncer


Re: Quelles formations professionelles pour nous???
#48
Expérimenté


Salut lolotte !
Je suis tout à fait d'accord avec Doro, je pense que la force de caractère et l'envie de foncer sont 2 très forts atouts.
Personnellement, je n'ai pas laissé la maladie gérer mes choix professionnels. Lorsque je suis tombée malade, je commençais une carrière dans le socio économique et je m'occupais des demandeurs d'emplois dans un organisme de formation. Je les aidais à se former, à se qualifier (diplôme), et à s'insérer. La tâche n'était pas facile. J'avais pas mal de déplacements (je rencontrais les éventuels employeurs sur les terrais de stage afin de suivre l'évolution des stagiaires mais aussi de présenter aux employeurs les différents contrats "aidés" qui favorisent parfois l'embauche). Donc, j'angoissais parfois pour les toilettes bien sûr !
Le public était assez difficile : souvent des 16-26 ans issus des quartiers difficiles de la métropole lilloise et beaucoup de problèmes sociaux à gérer parallèlement à la formation.
Puis, après la naissance de mon deuxième enfant, j'ai souhaité "négocier" mon départ (car à l'époque, je faisais environ 2h30 de voiture par jour pour aller bosser !!). A l'époque, j'avais un Bac + 2.
J'ai donc repris les études et je suis allée à la fac pour passer une licence et une maîtrise d'économie.
J'avais 35 ans et j'étais la seule adulte à la petite faculté près de chez moi.
J'ai retravaillé tout de suite après cela : durant 7 ans, je me suis de nouveau, occupée des demandeurs d'emploi. Mais cette fois, je les aidais à créer leur entreprise et à trouver les financements pour le faire.
J'occupais un poste de cadre, mon métier me plaisait mais un difficile constat m'occupait cependant l'esprit : beaucoup de petits entrepreneurs vivent dans la galère et n'arrivent pas à se tirer un revenu de leur activité !
Et puis, un jour, j'ai reçu un message ! (merci Power !) Je me suis donc interrogée sur la possibilité de changer complètement de carrière à 44 ans !!... 20 ans au service des demandeurs d'emploi, je pense que j'avais fait le tour de la question.
J'ai donc postulé auprès de l'Education Nationale en tant que travailleur handicapé (Je n'ai donc pas passé le concours). Je suis aujourd'hui Prof des écoles stagiaire et je travaille avec les enfants. L'année de formation est assez lourde mais quel bonheur de travailler auprès de toutes ces petites têtes blondes !!
Je me suis posée la question de la compatibilité avec mon crohn quelques instants... mais je ne veux pas que la maladie fasse les choix à ma place.
Je suis heureuse de cette nouvelle vie et changer de carrière, finalement, me permet de prouver que même à bientôt 45 ans, on peut relever des défis, remettre en question sa vie professionnelle et se dire qu'on existe et que notre vie est bien remplie !!!
Donc, même conseil que Doro : si tu as une idée en tête, vas-y, fonce !!!
bon courage,
bizzz

Date de publication : 07/02/2010 08:33
Dénoncer


Re: Grippe A-H1N1
#49
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bonjour à tous,
je tiens à faire partager mon expérience : j'ai été vacciné H1N1 début décembre(le doc qui m'a reçu au centre m'a prescrit une seule injection et sans adjuvant, je suis sous Humira). Or, je suis malade depuis samedi dernier et comme je faisais beaucoup de fièvre, lundi soir, je suis allée voir mon généraliste. Conclusion ; étant donné les symptômes et la forte toux persistante, suspicion grippe A !!
"Ben nan, j'ai été vacciné, po possible !" ben vi, sauf que dans notre cas (maladie inflammatoire chronique, sous immunosuppresseur), on doit recevoir 2 doses adjuvées (www.sante-sport.gouv.fr, professionnels de la médecine, cas n°12).
Alors, je suis quand même dégoutée, d'autant que la fièvre et la toux persistent depuis lundi et que je ne vois pas vraiment d'amélioration ....
voilà, juste petit partage d'expérience pour tous ceux qui se posent des questions !
PS : mes meilleurs voeux à toute la planète de la crohnique, avec mes stages au fonds du lit, j'étais pas encore passé vous saluer !
bisous à tous,

Date de publication : 07/01/2010 09:50
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Re: Grippe A-H1N1
#50
Expérimenté


salut Olympia !
je n'avais pas encore reçu le bon non plus mais je suis allée avec mon mari et mes 2 enfants directement au centre de vaccination et on m'a fait le bon de suite, et toute la famille a pu se faire vacciner. Voilà !
bises à tous !

Date de publication : 03/12/2009 19:35
Dénoncer


Re: anniversaire gregg
#51
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Oups ! désolée, problème de connexion depuis 10 jours !!!! Bon du retard mais .... Je te souhaite un super super super très bon anniversaire !!
bisou !

Date de publication : 11/09/2009 20:15
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Re: L'humeur du jour
#52
Expérimenté


demain, nouvelle vie professionnelle qui démarre, je stresse donc un 'tit peu !!
à 44 ans, nouveau virage... changement total de cap !
vive l'aventure !! ... et surtout, vivement la fin de semaine prochaine : j'aurais pris mes nouveaux repères :) et pourvu que mon bide me laisse tranquille, je croise les doigts !

Date de publication : 30/08/2009 19:06
Dénoncer


Re: ouverture cabinet
#53
Expérimenté


salut Gre,

Bien !! je vois que la fin du parcours du créateur est proche et qu'a contrario, ton aventure de chef d'entreprise est sur le point de voir le jour,
je te souhaite pleins de bonnes choses dans cette expérience, un bon démarrage d'activité et surtour un excellent développement de ce projet,
bon courage et surtout... n'oublie pas de prendre soin de toi !!
bises,
ness

Date de publication : 12/07/2009 08:58
Dénoncer


Re: question coloscopie
#54
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ben tiens, je visitais aussi !!
je rebondis sur le post concernant la douche à la bétadine : nouvelles mesures pour l'hygiène et les risques infectieux. Ma dernière colo passée le 10/06/09, on m'a demandé de prendre 2 douches à la bétadine : une le soir, une le matin avant de me rendre à l'examen, puis de dormir avec des vétements de nuit propres et dans des draps changés et propres, c'est à dire toutes les mesures nécessaires à une chirurgie.
J'ai trouvé ça un peu trop aussi (et pour tout avouer, j'ai pas tout suivi à la lettre)...

Date de publication : 21/06/2009 08:11
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Re: enteroscanner sossss
#55
Expérimenté


salut lola,

je suis allée passer un entero-scanner vendredi après-midi : arrivée 1 heure avant l'examen, car il faut boire : 2 grands verres très rapidement puis encore 2 grands verres (un peu plus grand ceux-là durant l'heure d'attente). Ensuite, on vient te chercher, on te prépare (perf pour injecter l'iode que tu dois normalement ramener) et on te refait boire un grand verre.
Voilà, donc rien de bien méchant ! je te rassure, c'est de l'eau contenant un produit de contraste mais quasiment aucun goût, donc pas difficile à boire. En ce qui me concerne, je ne bois presque jamais dans la journée alors boire tout ça d'un coup sur 1 heure !!! j'avais ensuite l'impression d'être ballonnée mais bon, rien ne fait mal en tout cas dans cet examen.
Ensuite, tu passes dans "la porte des étoiles" !! pour moi : d'abord 2 ou 3 passages sans iode puis, on t'injecte l'iode : là, sensation bizarre de chaleur à certains endroits de ton corps mais c'est tout. Re-nouveau 2 à 3 passages dans la machine (on te demande de gonfler tes poumons et de bloquer ta respiration, comme en radiologie), puis voilà terminé !! environ 10 à 15 mn dans la "porte des étoiles" (si si tu verras) puis tu sors et tu attends les résultats.
Voilà, avec toutes ces précisions, j'espère que tu vas te rendre à ton examen sans angoisse.
On m'a informé que je pouvais avoir un peu la "courante" quelques heures après, donc ne pas prévoir de courses par exemple !! En ce qui me concerne, il ne s'est rien passé du tout.
bon passage d'examen,
bises !

Date de publication : 21/06/2009 08:00
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Re: coloscopie > trucs et astuces?
#56
Expérimenté


Misha : la magnétiseuse ?? tout espoir est bon à prendre non ?? chacun se racroche à ce qu'il peut, à ce qu'il croit.. et ça fait de mal à personne !
Power : merci pour tes gentilles attentions ; en fait, bidou était surtout faché hier au réveil, après la colo et durant toute la journée mais aujourd'hui, ça va à peut près.. en fait, hier, lors de l'examen, il y a eu "forcing" pour faire passer l'endoscope au niveau de la sténose du rectum, donc pas mal de saignements mais bon, ciflox + corti vont surement arranger tout cela..
c'est reparti pour un ch'ti tour !!!
biz et courage à tous !!

Date de publication : 11/06/2009 16:47
Dénoncer


Re: coloscopie > trucs et astuces?
#57
Expérimenté


Kikou !!
bon, aujourd'hui est une nouvelle journée, ma colo est passée et j'en suis super heureuse !!
je suis rentrée à l'hosto à 7 h, on m'a congelé au bloc à partir de 7h45 ; à 8h25 : bonjour les p'tits zoziaux !!! plus personne !! faut dire que déjà avec la prémédication pour me détendre, j'étais complètement shootée ...
résultat : salle de réveil à 9h30, allo! c'est moi qui reviens à la vie.. on m'a maintenu en salle de réveil pendant 1 h car tension entre 8.5 et 9.6 : pas assez, on attend!!! ben de toute façon, j'ai attendu tout le reste de la journée alors en salle de réveil ou dans une chambre ...
résultat des courses : atteinte rectum avec sténose + sigmoïde sur 40 cm avec sténose aussi mais pas plus...????..!! pas plus, ils me font rire ! du coup, c'est reparti pour un tit tour de cortico !! on maintient HUMIRA ...
allez, pas encore le bistouri !! ça va l'faire !
au fait, pour ceux qui résident dans le Nord, j'ai entendu parler d'une magnétiseuse sur la côte, prés de Berck, parait qu'elle est super top !!!
j'essaie et vous tiens au courant !
bonne journée à tous...

Date de publication : 11/06/2009 10:45
Dénoncer


Re: coloscopie > trucs et astuces?
#58
Expérimenté


merci Power, et courage à toi aussi, j'ai l'impression que la période n'est pas bonne pour un grand nombre de personnes ...
Flute, flute et re-flute !!!
Et en plus, toute cette flotte qui tombe du ciel n'améliore pas notre moral...

Date de publication : 09/06/2009 19:52
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Re: coloscopie > trucs et astuces?
#59
Expérimenté


Merci Louve pour tes gentils messages, ça fait trop du bien,
courage Dibou, ça y est, moi, j'ai tout bu, j'ai le bide gros comme une bombe à eau mais ça va, c'est fait ! y'a plus qu'à ... faut qu'on ...
Et voilà ! encore un super decrassage de la tuyauterie de passé !!

Date de publication : 09/06/2009 19:06
Dénoncer


Re: coloscopie > trucs et astuces?
#60
Expérimenté


J'attaque mon 2ème litre de Moviprep : peut-être moins à boire (2 litres seulement) mais toujours aussi dégueu... beurk !! Hauts de coeur à chaque verre...
Allez, courage, le plus dur est presque passé.. j'ai hate de voir l'anesthésiste... seul moment agréable programmé pour demain !
bonne soirée à tous,

Date de publication : 09/06/2009 18:11
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#61
Expérimenté


Pas le moral,
préparation de colo ce jour,
En plus, je suis dans l'attente d'une réponse pour un nouveau job mais c'était sans compter sur Mister crohn qui m'ennuie de nouveau depuis 1 bon mois...
Comment assurer sur le plan professionnel et faire de nouveaux projets quand il faut gérer l'éventualité d'une intervention chirurgicale...
... pourquoi maintenant ????...

Date de publication : 09/06/2009 12:37
Dénoncer


Re: coloscopie > trucs et astuces?
#62
Expérimenté


Salut à tous !
ben voilà, fête des mères : début de régime sans résidus et aujourd'hui, grand nettoyage des instestins pour une nouvelle colo demain car le verdict est tombé : nouvelle poussée de crohn alors que je suis sous humira, 1 injection / semaine..
La semaine prochaine : scanner puis j'attends la décision...
alors tchin tchin à tous, pour moi, ce sera Moviprep aussi pour la première fois...
bises à tous !!

Date de publication : 09/06/2009 12:31
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Re: Nouveau Traitement
#63
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Salut Tiotte59,
c'est super de partager ton expérience,
sous quel traitement étais-tu avant ce nouveau protocole ??
bises !

Date de publication : 23/05/2009 19:11
Dénoncer


Re: Humira
#64
Expérimenté


Salut à tous,

Un petit bonjour en passant car ça fait longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles... désolée car j'étais vraiment surchargée de travail!! j'ai eu des semaines de dingues...
Bon, côté bide, après une petite amélioration durant décembre suite à lavements de colofoam, de nouveau ennuyée en janvier, du coup, mon gastro m'a remis un mois sous solupred à demi-doses en plus d'humira... ben en voilà des immuno-suppresseurs !!!
bon, le principal, c'est le résultat!
j'ai arrêté solupred au début de ma semaine de congés, les choses ont l'air de se maintenir mais ma prise de sang est toujours pas bonne (CRP toujouts trop élevée), je revois mon gastro ce soir.
Et maintenant plus important : réponse à Stéphane 33 : alors je suis pas un bon témoin pour la réponse humira car moi, j'ai mis vraiment plusieurs semaines à me sentir mieux, mais j'ai lu que d'autres personnes avait une réponse favorable au traitement assez rapidement, donc, ... tu verras. Pour les injections, c'est vrai, après quelques semaines, tu peux les faire chez toi et ça c'est la liberté et c'est super pratique. Les injections sont très faciles à faire (un jeu d'enfant, il suffit d'appuyer un coup sur le stylo et c'est parti !) donc, ne t'inquiète pas !
J'espère que le traitement te conviendra et que tout se passera bien,
bises à tous,

Date de publication : 16/03/2009 10:07
Dénoncer


Re: Anniversaires Ness62 et Bibi
#65
Expérimenté


Mille merci à tous,
Ben vi, 44 ans !! Aïe Aïe Aïe ... ça commence à peser...
Désolée de n'avoir pas consulté hier, je rentrais de la montagne où j'ai passé un super séjour.. vive le ski !!
Merci encore à tous pour vos gentilles pensées,
Mille bisous et plein de bonnes choses à tous,
bises,

Date de publication : 09/03/2009 10:16
Dénoncer


Re: Tee-Shirts La Crohnique/Mici Vidi Vici !!!!
#66
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bonjour !!
désolée, pas beaucoup le temps de venir sur la crohnique en ce moment car boulot jusqu'au cou !!!
mais oui, j'ai bien reçu, tout est ok !!
et surtout, félicitation pour le super boulot rondement mené et grand merci pour le petit mot gentil qui accompagnait le colis,
bizz à tous les 2 !

Date de publication : 17/02/2009 11:41
Dénoncer


Re: Tee-Shirts La Crohnique/Mici Vidi Vici !!!!
#67
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ok Karine, merci de ta réponse !!
biz et bon dimanche à tous

Date de publication : 18/01/2009 11:16
Dénoncer


Re: Tee-Shirts La Crohnique/Mici Vidi Vici !!!!
#68
Expérimenté


salut à tous !
Quelqu'un a-t-il reçu sa commande ?
merci de m'informer !
biz

Date de publication : 18/01/2009 11:10
Dénoncer


Re: les essais cliniques
#69
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j'aurais pas dit "séche", j'aurais plutôt choisi "naïve", désolée, je voulais pas heurtée, je voulais juste faire court et comprendre !

Date de publication : 10/12/2008 17:36
Dénoncer


Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
#70
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bon, alors, j'me lance !
à l'annonce de mon crohn, c'est simple : depression totale !
Difficile de revenir sur les sentiments qui m'ont envahis à l'époque. En plus, on me l'a annoncé en sortant de la salle d'examen (colo) et j'étais à peine réveillée. On m'a dit précisemment : "vous avez une maladie inflammatoire des intestins et elle est évolutive". Et débrouilles-toi là-dessus !
ah, les effets de l'anesthésie partent vite dans des moments pareils !!!

Peur, culpabilité (qu'ai-je fais pour être malade ?), souffrances, inquiétudes concernant l'avenir, replis sur moi, bref, plus moyen de "mocaliser" quoique ce soit sur mon état mental et moral ... durant plusieurs mois.
En gros : seule au monde avec cette saloperie que je ne connaissais pas !

Incapable de me révolter sur la situation puisque aux seules questions que je posais, on me répondait : "les personnes qui ont une MC, moins on leur en dit sur la maladie et mieux c'est !"

(un autre siècle me semble t-il...)

Quand je repense à ma gastro de l'époque, je suis totale révoltée. J'avais un abcés en marge anale, gros comme un oeuf, elle m'a laissé presque 2 mois comme ça, elle me visité (anuscopie) tous les 15 jours pour surveiller l'évolution ; j'étais à chaque fois sur le point de m'évanouir de douleur.
Elle m'a mis sous corti, des petites doses d'abord, pour voir ! du coup, pas d'effet ; bien sûr ! fallait d'entrer les doses d'attaques mais je savais rien... je connaissais rien et j'osais rien dire ou demander !
J'avais mal et j'avais peur... dur de se l'avouer !

Ah si j'avais pu consulter la crohnique à l'époque ou discuter et m'informer, les choses auraient été tout autrement !
Enfin, en septembre, après tout un été à pleurer chaque nuit et chaque jour de douleurs physiques ou morales, cette fameuse gastro m'a enfin envoyé sur Lille pour traiter abcés et fistule.

J'étais tellement flippée, à Lille, je voulais même pas me déshabiller. On m'a alors gentiment promis de ne pas me "visiter" et juste photographier. On m'a opéré d'urgence juste après pour retirer l'abcés et poser des élastiques.
On m'a dit sur un ton de compassion : "ça fait longtemps que vous étes comme ça ??"

Que de mauvais souvenirs !
J'ai pris mon courage à deux mains, je suis allée voir mon généraliste et lui ai dit mot pour mot : "je ne pense plus qu'à la mort".

conclusion : PROZAC 6 ou 8 mois pour aider à passer le cap !

Voilà, j'ai encore les larmes aux yeux rien que de parler de cette étape de découverte et d'annonce de la maladie.

J'ai même toujours l'impression d'un sentiment de honte à dévoiler tout cela. Pourtant, je sais que c'était pas ma faute...

conclusion : à l'époque, personne pour m'informer, personne à qui parler, et voilà comment les choses se sont très vite dégradées.
Il m'a fallu du temps pour reprendre confiance.

Suggestion : privilégier la communication et l'information sur la maladie, conseiller même un passage devant un psychologue si nécessaire, informer sur les forums ou participer à des groupes de parole... tout ça, c'est quand même primordial afin de ne pas s'enfoncer moralement... j'aurais tellement aimé en discuté à l'époque et être en lien avec d'autres malades..
Je l'avoue, j'ai pas été trés courageuse...

Et vous, c'était comment ?? je suis sûre de ne pas être la seule à avoir vécu les débuts de cohabitation avec MC vraiment difficilement !

Date de publication : 10/12/2008 17:31
Dénoncer


Re: les essais cliniques
#71
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3 essais cliniques (ou protocoles, c'est pareil non ?) à mon actif : remicade, talidomide, humira
C'est qui "on" et témoignage pour qui ? pour quoi ? quel objectif ?

Date de publication : 10/12/2008 14:14
Dénoncer


Re: Tee-Shirts La Crohnique/Mici Vidi Vici !!!!
#72
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ben moi, je suis vraiment trop impatiente de recevoir les 2 tee-shirts que j'ai commandé. J'ai lu pas mal de post concernant les tailles, j'espère que les miens vont aller !! si je les ai reçu, j'en porte un pour Noël !!! allez hop, c'est dit !!!

Date de publication : 08/12/2008 18:34
Dénoncer


Re: Humira
#73
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réponse à Julien,
je suis sous humira depuis avril 2007, pour moi, la réponse clinique au traitement a été longue. A tel point que je suis passée à 1 injection par semaine à partir de juillet 2007.
Cependant, à partir de janvier 2008, j'ai commencé à reprendre du poids et allé mieux. J'ai passé un bon été.
Seulement, voilà qu'en Octobre, je suis de nouveau taquinée côté bidou (bon, j'ai traversé une période très difficile émotionnelle ment alors, peut-être que ceci explique cela ...).
On va dire tout de même qu'il s'agit d'une petite rechute car corti locale (colofoam) a l'air d'aider à enrailler..
bon voilà pour Julier,
pour Gre maintenant :
je comprends pas : du démarre Humira, puis après t'arrêtes et repars sur ton traitement de fonds habituel ?? ben y'en a d'autres comme ça, car je pensais qu'une fois démarré, on lacher plus Humira...
bisous !

Date de publication : 08/12/2008 12:33
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#74
Expérimenté


Merci Mimi, merci Lolotte,
gros bouquet de bisous à toutes les 2 !
bon aujourd'hui, dernier jour avant week-end ... ça fait du bien d'y penser !
besoin de vacances aussi !!

Date de publication : 05/12/2008 10:13
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#75
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humeur du jour ?? boulot, boulot, boulot et boulot... pas le temps de m'interroger sur mon humeur mais heu.. je pense que c'est bien mieux car depuis le cédés de ma mère, la famille se déchire et s'éclate totalement, ça me rend très triste.
2 mois déjà, pensées pour toi, maman.

bisous à tous

Date de publication : 04/12/2008 12:12
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#76
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salut !!
ben je sais pas pour vous, mais moi en ce moment, regarder les actualités, ça me déprime vraiment total...
Y'a de la misére partout et finalement, même avec un crohn, je me considère vraiment chanceuse.
La période de Noël arrive et plein de gens sont dans la rue, vivent seuls dans les bois, dans le froid, sans soutien, sans famille, sans aide et à peine de quoi se nourir ...
Il faut toujours relativiser nos propres malheurs et regarder un peu autour de nous..
Petite pensée à toutes les personnes sans logis, à tous les enfants dans le monde exploités au travail ou à la prostitution dès leur plus jeune âge, petite pensée à tous ceux qui sont dans la plus grande misère, et aussi à cette femme condamnée d'un cancer qui prépare son départ imminent et le placement de ses 4 enfants... leçon de courage !
bisous à tous ...

Date de publication : 03/12/2008 13:16
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#77
Expérimenté


Bonjour à toutes et tous !!!
début de semaine, suis sur les rotules déjà ... allez, les vacances approchent !!
Puis de toute façon, j'ai pas de pression particulière au taf cette semaine donc tout doux !!
bisous et courage à tous !

Date de publication : 01/12/2008 12:09
Dénoncer


Re: Implication de Gre pour l'assoc'
#78
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Date de publication : 01/12/2008 10:29
Dénoncer


Re: Implication de Gre pour l'assoc'
#79
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Hello !!

alors là, je connais bien le domaine.. quelques menus conseils :

bon, d'abord, il vaut mieux éviter la démission : il existe un départ négocié de son emploi sous forme de "transaction" = c'est comme ça qu'on la nomme. En fait, il s'agit d'un accord entre les 2 parties pour rompre le contrat de travail.
Avantage : cela te permet d'ouvrir des droits aux assedics.
Pour démarrer ton activité indépendante dans de bonnes conditions, il faut absolument privilégier cette démarche parce que lorsque tu as ouvert tes droits, tu peux bénéficier d'une aide financière pour t'installer.
Les assedics calculent la totalité de tes droits au moment de ton inscription et :
- soit tu optes pour la "capitalisation" : tu abandonnes 50 % de tes droits et les autres 50 % te sont versés en 2 fois (moitié au démarrage puis moitié après 6 mois d'inscription). Ceci te permet de constituer un apport pour la création de ton activité (les banques favorisent le financement des dossiers sur lesquels il y a 20 % d'apport en moyenne), ou te permet de continuer à payer tes factures sans avoir à faire tout de suite du prélévement d'exploitant sur la trésorerie de ton entreprise.
- soit tu optes pour le maintien partiel de tes droits durant les premiers mois d'activité (plus sécurisant, cependant, au bout d'un an, les assedics te demanderont les résultats de ton activité et pourront te demander un éventuel trop perçu). Il vaut mieux opter pour la première hypothèse ... à toi de voir...
Par ailleurs, afin de financer ton démarrage d'activité, il faut rencontrer absolument une structure d'accompagnement qui pourra t'aider dans tes démarches (Chambre consulaire par exemple), tu peux, sur ton secteur géographique (??) bénéficier d'un prêt d'honneur (taux 0, sans garantie).
Enfin, si tu as besoin d'un financement bancaire, tu peux solliciter (même avant les rencontres avec les conseillers pro des banques) une garantie FGIF (Fonds de garantie à l'initiative des femmes), c'est une garantie d'Etat qui peut couvrir jusqu'à 70 % du montant du prêt. Autre avantage non négligeable : la banque n'a pas le droit de solliciter de garantie personnelle (caution solidaire)en plus du FGIF.
Tu peux trouver un dossier à remplir et à télécharger sur le site de France Active, tu trouveras aussi le nom du fonds territorial qui couvre ta zone géographique et qui pourra traiter ta demande.
Saches qu'il existe aussi des "couveuses" d'entreprises qui permettent de "porter" le projet et le tester grandeur nature (et donc générer du chiffre d'affaires) sans être véritablement inscrit dans un premier temps.
Voilà, si tu as besoin d'autres conseils, n'hésites pas à me contacter.
Enfin, si vraiment tu n'arrives pas à "négocier" ton départ, après une démission, tu peux quand même solliciter (au bout de 4 mois de chomage je crois) de faire réétudier tes droits aux assedics. C'est pas gagné, mais qui ne tente rien n'a rien.
Au fait, un salarié licencié pour faute ouvre aussi des droits aux assedics..
bon voilà les grandes lignes,
je te souhaite bon courage et reste à ta dispo si besoin...
bisous

Date de publication : 30/11/2008 13:59
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#80
Expérimenté


kikou !!

hier soir je suis allée voir une pièce de théatre en faveur du téléthon : soirée patoisante... morte de rire !! c'était super, m'a fait un bien fou même si j'avais un peu peur de devoir déranger tout le monde pour courir aux toilettes. Finalement, de ce côté là, tout a été OK aussi !!
Mes gosses ont bien rigolé !! bref, trés bonne soirée en famille !

Grenouille, j'ai eu le même problème que toi l'an dernier au démarrage d'humira : tous les jours, mal de crâne abrutissant.. je sais pas si c'était lié à Humira mais en tout cas, ça a fini par passé, je te plains car j'ai de très mauvais souvenirs de cette période où la première sensation du réveil était une horrible douleur surplombant mon crane ... Aïe !!! courage à toi,

bisous à tous !

Date de publication : 30/11/2008 11:47
Dénoncer


Re: Humira
#81
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bonjour à toutes et à tous,

merci Power pour l'échange concernant ton expérience : ça m'a fait plaisir ..

Les radios = aucune anomalie bien sûr (pari gagnant !). Les douleurs ne sont pas mécaniques. j'ai parfois été sous corti, mais mon gastro n'est pas un pro-corti, il ne m'a jamais laissé trop longtemps sous ce traitement qui fragilise beaucoup la masse osseuse (j'ai déjà rencontré un patient du crohn opéré des 2 hanches -protéses- alors qu'il n'avait pas encore 40 ans !! bon entendeur...)
Du coup, j'ai toujours pris grand soin à prendre mes comprimés de calcium lorsque j'étais sous corticothérapie..
Bon, alors voilà, je reste avec mes douleurs pour le moment, je revois mon gastro mi-décembre (pour savoir si hospi de nouveau ou pas..) ; il fera surement un point sur ces douleurs mais je n'attends pas grand chose.
voilà, sinon, je sors de mes 2 très très longues semaines très très très chargées et je vais enfin pouvoir souffler.
Je profite de ce post pour relancer la discussion sur le statut TH : doit-on ou pas en discuter avec son employeur.
J'apporte encore du grain à ce moulin : en effet, j'ai discuté avec mon employeur de ma nouvelle poussée et lui ai demandé un aménagement de poste. La réponse est tombée vendredi soir : lorsque je travaillerai sur dossier et bien sûr, sans que cela n'entrave le bon fonctionnement de mon antenne à Arras, j'aurais maintenant la possibilité de faire une journée par semaine en télé-travail, ce qui m'évite pour le coup 1h30 de trajet aller-retour !!
ben voilà, y'a du bon dans la communication !
alors le bilan : mes 2 semaines difficiles sont passées, je vais pouvoir bénéficier d'un aménagement de mes conditions de travail et les vacances sont dans un peu moins de 4 semaines !
=== Moral en super hausse !! ça va peut-être appaiser bidou !
et pour les douleurs articulaires, ben tanpis, je compense avec des antalgiques pour le moment...
allez, c'est dimanche et je dois ... me glacer le ventre avant de m'injecter mon stylo d'humira !
courage à tous,

bisous bisous !

Date de publication : 30/11/2008 11:34
Dénoncer


Re: Humira
#82
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bonjour à toutes et tous,
depuis ma poussée de l'an dernier, j'ai de plus en plus mal à la hanche gauche et dans le bas du dos (et en ce moment, comme je suis de nouveau ennuyée sur le plan intestinal, tout se réveille et c'est même parfois insupportable !!)
Humira ne me soulage pas du tout de ce côté, j'ai fait des radios la semaine dernière. J'attends les résultats (pas encore eu le temps d'aller les chercher !)
Quelqu'un a-t-il cette expérience ? on m'a seulement donné de l'eferalgan pour mes douleurs... Help, besoin de conseils à ce niveau.
En plus, je suis au bureau souvent assise, avec plus d'une heure 30 de voiture par jour, ceci n'arrange rien. Même le soir, allongée dans le lit, la douleur de la hanche n'est pas soulagée.
j'ai franchement l'impression que ces douleurs ne sont prises en charge par personne... je suis dégoutée de rester avec mon mal, toute seule et sans solution !!
Quelques expériences ou conseils ????
Humira vous soulage-t-il pour les douleurs articulaires ??

Date de publication : 24/11/2008 10:55
Dénoncer


Re: Remicade®
#83
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salut Sunny,

ben c'est quoi ça ?? le rémicade tend les tuyaux ???? puis ensuite les casse ???? bon, allez, Sunny reprend tes esprits !!
Expérience : j'ai commencé rémicade en 2000, une injection de temps en temps pour moi aussi "faire passerelle" avec le traitement de fond (methotrex) puis ensuite, je suis passée à une perf toutes les 8 semaines et ce durant 2 ans je pense, je sais plus à force !! puis comme nouvelle poussée, alors je suis passée à Humira (mon gastro m'a évité l'étape de la perf toutes les 6 semaines car pour lui, c'était reculer pour mieux sauter).
Je peux te dire que le seul inconvénient pour moi durant ma période remicade, c'était de gérer les problèmes de constipation.
Mais je te rassure, ma tuyauterie ne s'est ni tendue, ni cassée !!
De plus, durant cette phase de traitement, franchement, je mangeais quasiment de tout... ça fait rêver non ?
Alors courage !!
et reste optimiste car la recherche et les traitements évoluent et on a la chance d'en bénéficier ..
biz

Date de publication : 24/11/2008 10:44
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Re: L'humeur du jour
#84
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Hyper stressée, ben faut dire, j'arrête pas en ce moment ! samedi : forum de la création toute la journée sur Heuchin (dans le Ternois pour ceux qui connaissent un peu la région), demain, j'organise une conférence sur Arras (2 autres façons d'entreprendre : le mouvement coopératif, le secteur associatif), mercredi, je suis en formation à Paris, jeudi, comité d'engagement.... au secours ! j'en peu plus de ce rythme et tout ça avec crohn qui se réveille .... une seule idée en tête : le 24 décembre à 16 heures = congés !!!!

Date de publication : 24/11/2008 10:19
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Re: Humira
#85
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ben faut peut-être tempéré quand même un peu... l'attente des résultats positifs d'humira a été plus longue pour moi.. donc il vaut mieux pas faire de pronostic sur le temps de réaction du traitement, on ne réagit pas tous aussi vite à priori !
mais si tu te sens déjà mieux, c'est super !
contente pour toi !

Date de publication : 22/11/2008 17:57
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Re: L'humeur du jour
#86
Expérimenté


GGGGrrrrrreeee !
humeur : énervée !! pas moyen de réserver mon ticket de train sur internet ce matin .....
y'a grève des réservations ou quoi ???
bon j'essaye de nouveau !!

Date de publication : 21/11/2008 11:20
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Re: Humira
#87
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bonjour à toutes et tous !!

Beaucoup (trop) de boulot en ce moment, difficile de trouver du temps... mais petit passage sur le site pour envoyer mes amitiés à tout le monde !

Côté bidou, je suis de nouveau ennuyée, il est pas très content Bidou, ce, depuis déjà quelques semaines.
Doc à dit : nouveau début de poussée, prise de sang pleine d'étoiles et CRP qui débloque...

Bon, il est vrai que la période de Août à Octobre a été très éprouvante moralement avec le décès de ma mère, donc peut-être que ceci explique cela, j'en sais rien ! solution facile que je me plais à entretenir !

Comme j'étais malade durant toutes les fêtes de fin d'année dernière, je garde le moral et me dit que je vais pas repasser à côté des bonnes choses qui remplissent déjà les rayons !! Je croise les doigts.

Allez, bon courage et plein de pensées positives à Grenouille qui démarre son traitement,
prenez soin de vous et @+
bises

Date de publication : 21/11/2008 11:11
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#88
Expérimenté


merci Marie-Blanche, je sais tu as raison, j'essaie de faire de mon mieux !!
et moi aussi, je vais me faire un plaisir : acheter la PS3 aussi mais pour mes enfants (je n'aime pas jouer !!), ils ont bien mérité d'oublier un peu leur maman triste..
c'est vrai, je suis sûre, ça me fera du bien !! c'est décidé, dès 9 heures, je suis au commerce du coin !! je vois déjà leur tête quand je vais rentrée tout à l'heure !! mais chut .... c'est une surprise, normalement, elle était prévue pour Noël !
merci encore pour ton p'tit message
bisous

Date de publication : 04/10/2008 06:35
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#89
Expérimenté


merci beaucoup pour tous les messages de soutien que vous m'avez transmis, j'ai une énorme pensée pour vous ce soir et quoi qu'il en soit, la vie continue et je dois être forte pour mes enfants. Les épreuves font grandir, on doit tous, amis crohniens, atteindre parfois des sommets vertigineux ...
bisous tout plein et merci encore,

Date de publication : 03/10/2008 19:56
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#90
Expérimenté


Voilà, après 2 ans 1/2 de longue maladie, de souffrance et d'aller-retour à l'hopital ou aux soins palliatifs, ma mère est décédée hier en fin d'après-midi,
alors pour l'humeur du jour.... je plonge dans les photos et les souvenirs et, depuis son départ, je pleure.

Date de publication : 03/10/2008 11:40
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Re: l'association a besoin de vous
#91
Expérimenté


bonjour à tous,

Je viens de prendre connaissance des demandes sur ce sujet. Pour les tee-shirts, j'ai pas de contact, mais pour imprimer des plaquettes, je peux peut-être apporter des propositions intéressantes. Le tout est de savoir : quelle type de plaquettes ?? du flyers ? du triptique ? du recto-verso ?? quel format ??
Je peux m'informer des prix auprès d'un imprimeur qui travaille avec mon époux et faire donc ainsi bénéficier d'un tarif préférentiel.
Voilà !!

Date de publication : 25/09/2008 11:46
Dénoncer


Re: Humira
#92
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Je vois que les stylos circulent un peu partout maintenant !!
Et n'oubliez pas la glace avant l'injection et comme ça, y'a plus d'appréhension du tout !
Et désolée de pas vous rendre visite plus souvent mais beaucoup de problèmes à gérer par ailleurs !
bises à tous !

Date de publication : 19/09/2008 12:46
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Re: tatouage
#93
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coucou !!
Les histoires de tatoo, je connais ... donc je viens faire un p'tit tour ! en plus, ça fait longtemps que j'suis pas v'nue !!
Bon, alors tatoo, pas tatoo ??
Aujourd'hui, un nouveau décret est en cours d'application pour les tatoueurs et il concerne ... bien sûr l'hygiène et les éventuels risques liés à l'hépatite C ou autre cochonnerie.
Les tatoueurs utilisent maintenant (normalement) des aiguilles à usage unique et ils sont obligés d'avoir un autoclave stérilisateur. Normalement, après la signature du décret d'application de cette nouvelle loi, ils seront obligés de suivre une formation sur les mesures d'hygiène.
Pour l'heure, j'ai vérifié le matériel chez le tatoueur où je suis passée et tout va bien, je me suis offert un p'tit tatoo sur l'épaule pour mes 35 ans et pour mes 40, un tribal avec un papillon dans le bas du dos.
Rien à signaler, tout est OK !!
Quand au choix, j'ai mis des lustres à choisir le mien alors peut pas donner de conseils ou d'idées !! c'est trop dur !

Date de publication : 11/09/2008 14:05
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Re: Anniversaire Hirondl!!!!
#94
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salut p'tit hirondl !!!
Je te souhaite un super super super super... bon anniversaire !!
Profite bien de cette journée et de cette année complète qu'il te reste avec un 2 devant !! La prochaine fois, tu changeras ce chiffre et passera chez les trentenaires ....
Alors, amuse-toi bien,
je te souhaite plein de bonnes choses,
gros bisou !!

Date de publication : 30/07/2008 14:00
Dénoncer


#95
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coucou !!
Mon avis : bien sûr que oui faut demander l'ALD.
Les mutuelles peuvent palier aux remboursements lorsque pas ALD, cependant, j'ai cru comprendre que chaque patient mutualiste avait une "cotation" dans les organismes mutualisateurs, et lorsque le patient a une demande bien particulière (les dents ou prothèses dentaires, les lunettes), et qu'il avait déjà atteint son "quota" de remboursements, on peut lui refuser certaines participations financières...
Pour ce qui est des crédits, ça change rien du tout en effet !!! quand on répond une seule fois positivement au questionnaire simple de santé (du style : prenez-vous régulièrement un traitement ? oui !) ben de toute façon, on a droit à un questionnaire plus approfondie et à une orientation vers une assurance spécifique. Donc ALD ou pas, c'est du pareil au même !!

Donc, je me répète : oui pour la demande d'ALD
Si les professionnels de la santé n'en font pas la demande dès le diagnostic, y'a un blem, on fait partie de la liste des 35 ou je sais plus combien affections longues durées reconnues par la Sécu;
Y'a surement des patients bien avant nous (lorsque la maladie était mal connue) qui ont du se battre avec leur médecin pour obtenir cette reconnaissance, alors .... y'a pas photo !!
bizz à tous !

Date de publication : 30/07/2008 13:56
Dénoncer


Re: Anniversaire Emilie et Titemel88!!!!
#96
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Yeh !!!
c'est vrai : on n'a pas tous les jours 20 ans .....
alors, profites-en bien
Je te souhaite plein de bonnes choses pour cette journée... pour cette année si particulière !!
Plein de gros bisous ... et plein de soleil dans le coeur !

Date de publication : 29/07/2008 09:36
Dénoncer


Re: Thalidomide....
#97
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Bonjour,

Ben alors, les choses ont pas l'air terrible du tout ... j'en suis désolée pour toi...
En ce qui me concerne, j'ai été quelques temps sous Thalidomide : je suis entrée sous protocole en 1999 ou 2000 je sais plus exactement. Durant 6 mois, j'ai reçu le traitement, puis après on est passé en "double aveugle", ni mon gastro, ni moi n'étions au courant si j'avais le traitement ou non. Pour le suivi sous ce traitement, j'ai du faire 2 examens sur Lille (je n'sais plus le nom de ces exams, mais il s'agissait alors de mesurer en quelques sortes le système nerveux et les reflexes, ceci avant traitement puis en cours de protocole ; en gros, on me claquait des p'tites électrodes partout et on m'envoyer des petites "joutes" !!! pas agréable, mais pas douloureux). Autre recommandation : sous thalidomide, évidement pas d'enfant : même si je prenais la pilule, on me conseillait en plus le préservatif. ben du coup, mon mari et moi, on a testé !
Bon voilà pour la partie recommandations.

Pour la partie pratique, pour moi, le thalidomide n'a pas fonctionné du tout, du tout... même pendant les 6 premiers mois où j'avais le traitement, j'étais en poussée quasi-permanente... alors, dès l'entrée dans la seconde phase (phase de double aveugle), je suis sortie du protocole pour intégrer à l'époque un autre protocole (remicade).
Ce qu'il me reste de thalidomide : 3 doigts de pieds continuellement engourdis depuis, comme endormis ! et .... on peut rien faire.
Bon, c'est pas bien grave par rapport au reste, alors, j'en ai fait mon deuil.
Je suis pas forcément un bon exemple donc pour les conseils concernant ce produit... Peut-être y a t-il sur le site d'autres patients chez qui thalidomide a fonctionné.
En tout cas, je te conseille quand même de demander à ton gastro quelles sont les autres options, et de peser le pour et le contre de chaque hypothèses de traitement,

Je te souhaite plein de bon courage,
bisous !!

Date de publication : 29/07/2008 09:18
Dénoncer


Re: Reconnaissance TH ou pas ?????
#98
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Ben moi, j'ai vécu les 2 situations :
- salariée, malade régulièrement et pas TH,
- puis reconnaissance TH depuis 4 ans...
En ce qui me concerne, je regrette de ne pas avoir fait la demande de reconnaissance TH avant, faut pas voir que le mauvais côté des choses !! Aujourd'hui, mon employeur m'offre la possibilité d'adapter mes horaires de travail. La reconnaissance TH ??? ...Je ne me sens pas diminuer pour autant, j'ai les mêmes responsabilités que les autres chargés de missions de ma structure !
Par ailleurs, le statut TH peut permettre en effet d'ouvrir certaine porte : il est possible d'accéder à la fonction publique (territoriale ou autre) sans passer le concours, Cela peut permettre d'ouvrir les portes de certaines formations, d'accéder à certaines offres d'emploi... En cas de création d'entreprise, y'a une aide de plus de 10 000 ? de subvention pour aider les TH à créer leur propre emploi !! La création d'entreprise, c'est aussi un moyen de trouver une solution à son insertion professionnelle...
Aucune personne de l'environnement médical ne m'a parlé de la possibilité de solliciter ce statut (ni mon gastro, ni mon généraliste). Je ne savais même pas qu'avec un crohn, on pouvait l'obtenir. Puis, j'ai su et alors je l'ai sollicité car les rdz-vous à l'hosto pour remicade m'obliger à poser régulièrement une journée de congés et je souhaitais me protéger en tant que salariée, mais je ne regrette pas du tout de l'avoir fait...
Maintenant, chacun fait ce qu'il veut, mais c'est quand même moins compliqué quand l'entourage professionnel est au courant ! y'a pas besoin de mentir par omission ...
TH ou pas TH, j'ai informé de ma santé les 2 employeurs que j'ai eu sur les 16 dernières années et c'était mieux comme ça.
Je souhaite de tout coeur plein de courage à toutes les personnes qui sont en recherche de solution d'insertion !!
y'a des formations qui peuvent vous offrir des opportunités, des stages qui peuvent devenir des embauches, faut essayer ... et garder les poings levés ... si on arrive à lutter contre un crohn, on est sûrement bien plus fort que beaucoup d'autres !!

Date de publication : 18/07/2008 17:09
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Re: Humira
#99
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c'est pas les fesses !!! c'est la cuisse qu'il faut viser ... Moi, quand je pique la cuisse, je pique plutôt sur le côté que sur le devant car moins mal, un peu plus de "rembourrage" !!
la bonne utilisation, comme indiqué par le gastro ou le guide livré avec le produit, c'est de varier le point d'injection, une fois ventre côté droit, une fois côté gauche, une fois cuisse droite, une fois gauche... bref, ben voilà 4 fois de passer déjà, puis après rebelotte !
allez, courage et bisou à ter'tous !!

Date de publication : 18/07/2008 16:26
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Re: Humira
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salut à tous et toutes,

juste un p'tit post pour vous conseiller de mettre de la glace quelques instants avant l'injection (pas en contact direct avec la peau bien sûr !!) je sais, j'ai rien inventer, mais ça marche vraiment, moi je ne les sens plus les injections depuis !!
bon courage à tous et bonnes vacances à ceux qui prennent la route !!

Date de publication : 16/07/2008 04:34
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Re: absence de regle
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Bonjour Fleur,

Petit passage rapide sur la crohnique et ... je vois ton message alors, je te fais part de mon témoignage : sur 16 années de maladie, il m'est arrivé fréquemment (4 fois de mémoire) dans le cadre d'une poussée de ne plus être réglée, parfois pendant 6 mois .... c'était toujours lié à l'amaigrissement, la perte de toute force physique et de plus, j'étais anémiée (car beaucoup de saignements intestinaux) donc pas d'affolement !! Pour ma part, lorsque la poussée était en rémission, tout rentrait toujours dans l'ordre. D'ailleurs, la première fois que c'est arrivé, j'étais dans une période où je souhaitais avoir un enfant, et juste après avoir repris des forces et après la réapparition de mes règles, tout s'est déroulé normalement et ma grossesse s'est bien passée.
J'espère t'avoir un peu rassurée... n'hésites pas à consulter toutefois ton généraliste pour toute question ou tout désordre.. tout signe anormal doit faire l'objet d'une discussion avec son médecin...
bon courage !

Date de publication : 10/07/2008 11:02
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Re: Humira
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Bonjour Julien,
Pour répondre à ta question, Humira, depuis sa commercialisation est distribué sous forme d' injection par seringue, alors que dans le protocole, on pouvait bénéficier des "stylos" = l'injection se réalise sous simple pression du stylo, tu voies pas l'aiguille, l'injection est rapide, simple d'utilisation (on peut donc la faire facilement seul) et le nom stylo, simplement parce que ça a la forme d'un stylo, un peu comme les injections d'insuline je pense.
Voilà, donc utilisation simple = autonomie ! pas besoin d'infirmière !! un peu plus de liberté ..
bisou à tous !

Date de publication : 27/06/2008 10:38
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Re: Humira
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Bonjour à tous !!
Quelques brèves nouvelles : je suis sortie officiellement du protocole Humira jeudi dernier (le 19/06).
Je voulais juste donné l'info (vous l'avez déjà pi t'être !!) : Humira Stylo est commercialisé depuis le lundi 16 juin. Vous pouvez donc l'obtenir à la pharmacie (+ commode que les seringues quand même !). Cependant, les grossistes ne l'ont pas, la pharmacie doit donc appeler directement le laboratoire (les pharmaciens ont reçu une plaquette d'info avec le N°). Pour la 1ère commande, il faut prévoir quelques jours (4 à 5), puis ensuite, pour les commandes suivantes, ça va vite. Le labo transmet un N° pour sac de transport + container de récup (si le patient n'est pas équipé).
Voilà, pour moi, sur l'ordonnance, il était bien précisé : Humira Stylo, 1 injection / semaine.
Bonne continuation à tous !!


Date de publication : 23/06/2008 14:38
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Re: Humira
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Kikou !!
ben voilà, une journée de + hier à l'hosto : résultat des courses, je continue à avoir mon traitement à l'hôpital, donc je garde les stylos ! bon, d'après c'que j'ai compris, y'a un new protocole ki va arrivé : le protocole "pyramide" (sorte de protocole d'observation et de suivi) et pour ceux qui entreront dans ce protocole, ben on continue les rdz-vs hosto pour suivi + ordonnance et traitement.
V'là, je dois donc comprendre que je vais intégrer ce futur protocole. Je dis ça parce qu'on a à peine pris 1 minute pour m'expliquer : pas le temps de parloter ... tanpis pour les relations humaines !!! démerdes-toi !!! ...
Bon, on fait avec ! En tout cas, je suis contente de garder les stylos .... pas glop les seringues ... bouh !!
Si quelqu'un a plus d'infos sur les conditions et durée de ce futur protocole, merci de transmettre !
allez, bizz à tous !

Date de publication : 16/05/2008 09:17
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Re: Humira
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Salut !!
Bien longtemps que je suis pas v'nue faire un 'tit tour sur le site... et pour cause : plein de boulot !!!
Bref, pour ma part, je suis maintenant en semaine 54 d'humira... et ça pas était de tout repos au début !! En effet, après 4 mois de traitement, j'étais toujours en poussée, alors je suis aussi passée à une injection / semaine. En novembre, hospi d'urgence : toujours en poussée... alors cortico en tout genre et depuis quelques semaines, ça va mieux... j'ai encore quelques hauts et quelques bas et surtout... je suis toujours très fatiguée, mais globalement, je supporte mieux les choses...
Pour ma part, j'ai les stylos pour le moment (super confortables), mais j'ai cru comprendre que si je récupère les prochaines fois en pharmacie de ville, je vais avoir des injections "traditionnelles".
ben voilà, tout ça pour dire que Humira, c'est plutôt bien maintenant mais en ce qui me concerne, il a fallu pas mal de temms !!!!

bizz et courage à tous !

Date de publication : 13/05/2008 17:39
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Re: petit sondage... psy et MICI
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1) non
2) oui, très renfermée,
3) oui, angoissée,
4) oui
5) oui, un deuil,
6) rencontre + vie de couple avec des débuts très très difficiles !

Date de publication : 31/01/2008 12:24
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Re: J'ai Besoin de vos conseil!
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alut !!
je me permets de répondre à tes interrogations (tous les conseils sont bons à prendre !!). Plusieurs hypothèses s'offrent à toi, (quelques conseils ont déjà été formulés). Voici le fruit de mon expérience :
- il existe une solution intermèdiaire : la transaction, c'est-à-dire que toi et ton employeur, vous vous mettez d'accord sur une séparation et il accepte dans ce cas de te payer ce qu'il te doit, c'est-à-dire tes congés payés + une prime de transaction (à négocier) et toi, en contre-partie, tu t'engages à ne pas recourir pour quoi que ce soit au tribunal compétent : vous vous quittez donc mutuellement sur accord. Tu peux te faire aider d'un syndicat si tu ne te sens pas capable de faire cette démarche seule. - autre hypothèse : ton compagnon a déjà une adresse fixe dans la région que vous souhaitez rejoindre, auquel cas, renseigne-toi auprès des assedics pour savoir si tu peux bénéficier de l'allocation chômage si tu quittes ton emploi pour suivre ton compagnon ; dans ce cas, tu démissionnes tout simplement, (c'est vérifier pour les couples mariés mais je ne sais pas si c'est reconnu pour les couples vivant maritalement),
- autre hypothèse : tu es licenciée pour faute grave (tu abandonnes ton poste ou n'envoie pas d'arrêt de travail) : tu perds tes congés payés mais qu'importe le motif de licenciement, tu perçois des allocations chômage.
- autre solution : tu démissionnes, tu n'ouvres pas tout de suite de droits aux allocations chômage mais ton dossier peut être ré-examiné au bout de 4 mois et la commission peut décider de t'allouer des droits aux allocations chômage (c'est bien sûr la dernière et moins bonne option).
Quant à la formation, si la reconversion n'est pas payée par ton employeur (en cas de reconnaissance d'inaptitude comme indiqué dans les posts précédents), tu peux bénéficier d'une allocation formation reclassement par les assedics (ton allocation chômage se transforme en allocation formation reclassement) : renseigne toi directement auprès des assedics, moi, j'en ai bénéficié durant 3 années et j'ai passé ma licence et ma maîtrise de cette façon. Cette expérience date un petit peu (5 ans) et il faut donc bien vérifier auprès des assedics si cette option existe encore.
Voilà, tu trouveras bien parmis tout cela la solution qui te permettra d'être moins stressée (je connais la grande distribution pour y avoir travaillé durant quelques temps et je connais la lourdeur des horaires !!)
Surtout, en dernier conseil : pèse bien le pour et le contre de toute décision et vérifie bien auprès des organismes interessés l'ensemble de tes droits et obligations. N'oublie pas l'option syndicat pour t'épauler si besoin. Tu n'as pas besoin d'être "carter" pour te renseigner ou obtenir du soutien.
bon courage et bonnes démarches...

Date de publication : 31/01/2008 12:19
Dénoncer


Re: Appel a vos competences pour Crohniquiens Conseils.
Expérimenté


bonjour à tous,
ben oui, ça fait longtemps que je suis pas venue faire un tour sur le site mais j'ai des gros soucis d'internet à la maison ... privée d'internet donc privée de crohnique !! snif ..
bon, voilà, je réponds à ton appel Karine, en ce qui me concerne, je travaille dans l'aide à la création d'entreprise et plus particulièrement au financement de la création d'entreprise, donc si certains miciens se sentent l'âme d'un futur chef d'entreprise, je veux bien lui donner quelques tuyaux pour aboutir (conseils sur plan de financement et business plan, quelles aides peut-on solliciter , quelles garanties sur les prêts bancaires... bref tout ça quoi !!)
voici donc ma proposition...
bonne journée à tous

Date de publication : 31/01/2008 11:51
Dénoncer


Re: Vos resolutions pour 2008??
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coucou !!

alors voilà, pour moi, c'est assez simple :

- pour la MC : venir a bout de cette poussée (et je crois que je suis sur la bonne voie !!), et surtout, m'imposer du repos, prendre soin de moi et alerter tout le cercle médical si y'a un seul truc qui cloche au lieu de pleurer de douleurs dans mon coin et me dire que ça finira par passer ..... et zinsi finir à l'hosto d'urgence car peu prudente !!!

- pour ma famille : continuer notre chemin, les choses vont bien, prendre soin de mes p'tits loups et ... partir en vacances, laisser un peu les travaux de la maison tranquilles !

- pour les amis : les appeler plus souvent : je suis pas très téléphone !

- pour le travail : RALENTIR ... tenter de ne pas trop stresser et tout prendre trop à coeur pour essayer d'aller au boulot le coeur léger ... ça, c'est pas gagné !! Eventuellement, si j'arrive pas, pourquoi pas changer de voix ?? question en cours de traitement !



Bah, je sais, ça fait beaucoup de résolutions, mais elles sont raisonnables,

en attendant, bonnes fêtes de fin d'année à tous !!!

Joyeux réveillons à chacun d'entre vous ainsi qu'à vos proches,



Date de publication : 23/12/2007 17:27
Dénoncer


Re: Humira
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Salut à tous !!

Voilà les dernières nouvelles : pour le moment, mon gastro est satisfait de l'évolution des choses et du traitement sous solupred + colofoam + humira donc .... on garde les mêmes et on continue...
Il se pourrait donc que je continue à garder ma tuyauterie complète pour le moment, on va pas parler trop vite car je continue à diminuer mes doses de corti... on croise les doigts !
bonne journée à tous !

Date de publication : 19/12/2007 07:45
Dénoncer


Re: Humira
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bonjour Mamounette,

Je tenais à te faire un p'tit clin d'oeil pour ton démarrage d'Humira et surtout te rassurer avant que tu ne lises tous les posts sur ce sujet, car, pour ma part, je n'ai pas toujours eu des bons moments ces derniers mois (je n'ai donc pas toujours été très rassurante sur les posts non plus !) et je suis moi-aussi passée sous humira depuis Avril cette année. Cependant, je regarde le cas de Karine ainsi que Gazza pour qui tout se passe très bien et je continue à garder espoir car il faut bien l'avouer, sur toute la période de poussée que j'ai connu cette année, j'ai beaucoup tirer sur la corde et pour passer à ce nouveau traitement alors que j'étais en poussée, j'aurais du prendre en compte un facteur hyper important : le repos !!!!
Et oui, je n'ai pas voulu quitter mon poste de travail, en plus, à la maison, je m'occupe de la comptabilité de 2 p'tites entreprises, à cela, tu rajoutes les travaux à la maison, les courses, les gosses, le quotidien quoi .... je n'ai pas été raisonnable du tout.
Je suis en repos total depuis 1 mois (enfin, je m'occupe quand même de ma mère qui va de plus en plus mal), et je me sens mieux.
Dans tous les cas, je peux te dire que le traitement est confortable puisqu'après la période d'entrée dans le protocole et d'observation des premières injections, ensuite, tu prends tes pikouzes à la maison et tu te débrouilles.
Pour les effets secondaires, moi, j'en ai pas. Pas de fatique particulière, pas d'allergie, rien, que neni... je n'avais déjà rien sous remicade sauf un peu de fatigue le jour et le lendemain de l'injection. Donc, ne te fais pas de soucis et passe de bonnes fêtes, je suis sûre que tout se passera bien.
Pour ce qui est des nouvelles, cet AM, j'ai une visite de contrôle avec mon gastro, j'ai commencé à diminuer Solupred, je suis encore très fatiguée mais ma tuyauterie se tiens plutôt tranquille. J'espère donc qu'il sera satisfait de tout cela, si je peux encore repousser l'opération, ce sera très bien, au moins, je me poserai plus de question pour le sport d'hiver !!!
Le moral reste bon. Jeudi, je renouvelle mon arrêt de travail (même si j'ai mon employeur quasiment tous les 2 ou 3 jours au téléphone et que je fais un peu de "télé-travail" pour éviter la panade quand je rentrerai), et dès que ma santé me le permettra, je reprendrai du service avec un mi-temps thérapeutique pour une 1ère étape... Voilà, ça sent les bonnes résolutions pour la nouvelle année qui arrive !!
Bon courage Mamounette et j'insiste, t'inquiétes pas et passe d'agréables fêtes !!!
bisous

Date de publication : 18/12/2007 12:41
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Re: verdict....
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bonjour et surtout ... tiens bon la barre !!
le 21, c'est bientôt !!!
je suis heureuse pour toi que tu sois libérée juste avant les fêtes, mais attention, pas trop de bêtises à la reprise de l'alimentation ...
Je me souviens la sensation de la 1ère biscotte que j'ai mangé après 4 semaines de nutrition parentérale ... c'est bon de retrouver la nouriture dans la bouche, allez, j'te mets pas plus d'envie en tête, courage et encore courage, la fin de cette épreuve est proche...
bisous et passe de très bonnes fêtes de fin d'année !!

Date de publication : 15/12/2007 11:24
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Re: Humira
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bonjour Hirondl,

Je comprends pas, tu fais toutes tes injections à l'hosto ???

En ce qui me concerne, ainsi que les 2 humiranisés qui ont démarré en même temps que moi le protocole dans l'hosto où je suis suivie, on est venu plusieurs fois de suite à l'entrée dans le protocole, mais maintenant, l'hosto, c'est une fois toutes les ... euh je sais plus mais quelque chose comme une fois tous les 2 mois 1/2 environ, et on prends nos pikouzes pour toute la période et on garde ça bien au frais dans le frigo ...

Alors, évidement, c'est moins contraignant, je comprends que tu puisses trouver ça emm.....  parce que je trouve la journée longue aussi  à l'hosto, même si c'est tous les 2 mois 1/2 maintenant ! 

heureusement, je papote avec une p'tite copine humiranisée elle-aussi, et on s'balade un peu entre l'entrée de l'hosto et notre chambre ... ça fait passer le temps.

Je te souhaite plein de bon courage ... mais je vois que tu as une petite compensation : un bel ambulancier qui prend soin de toi ... veinarde !

Plein de bisous et courage !!!

Date de publication : 14/12/2007 13:41
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Re: je compte m'acheter des couches culottes !!!!!!
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coucou,

rupture du sphyncter annal après opération d'un abcés, conclusion .... il faut gérer depuis 12 ans !! Alors, parfois, y'a des scénarios catastrophe et des accidents, parfois, quand bidou est plutôt tranquille, je suis un peu plus sereine, mais seulement un peu !

Pour ce qui est de la rééducation, en ce qui me concerne,  j'ai essayé quelques scéances sauf que introduction dans vagin car rectum trop abîmé et trop fragile, cependant à l'époque, j'étais enceinte de mon 2ème enfant, et c'était vraiment pas le top ! d'abord, j'voulais pas déranger mon p'tit bouchon qui était bien tranquillos dans mon ventre, en plus, j'avais l'impression qu'avec les efforts, j'allais devoir acouché plus tôt et j'ai pas apprécié.

Peut-être que je n'ai pas eu trop le courage à l'époque d'affronter ces scéances que je trouvais désagréable sous tous les plans, alors, j'ai arrêté au bout de 3 ou 4.

Depuis, je muscle comme je peux toute seule, à force de serrer les fesses !!!

c'est de la rééducation aussi !!

bisous

Date de publication : 12/12/2007 09:15
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Re: Ouh la cette tete !!!
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9 mois de poussée .... tu voies ma tête !!! + corti en bonne bonne dose depuis plusieurs semaines et voilà : Ness toute boursouflée avec des supers gros yeux car crevée en permanence... en fait, depuis que je suis au repos forcé, je me suis complètement écroulée, je m'apperçois seulement maintenant de la dose d'efforts que j'ai surmonté pour aller bosser tout l'été et tout l'automne.

Mon corps, j'le sens plus et en plus, j'ai des douleurs bizarres dans la poitrine de temps en temps, ça m'fait flipper quand même et d'ailleurs, je vais en parler à doc'gastro demain pour ma visite de suivie à l'hosto.

Voilà, tout ça pour dire que pour Noël, je viens d'aller faire un p'tit tour chez Nocibé pour m'offrir une super cure anti-cerne, anti-âge, anti-fatigue et tout le touti ... mais y'a pas de miracle, quand bidou ira mieux, j'aurais meilleure mine et plus beau teint, en attendant, j'me regarde pas trop dans les miroirs, j'fais des détours et je les évite tant que j'peux ..

Allez, courage à tous !

Date de publication : 11/12/2007 16:10
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Re: SONDAGES : Familles touchees par MICI
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ben moi, pour ce sondage, c'est pas dur : je suis la seule de la famille... !!
Cependant, mon fils Lucas, qui aura bientôt 9 ans, est sous surveillance car il a déjà présenté plusieurs signes..
bisous,

Date de publication : 10/12/2007 09:21
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Re: Remicade®
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ancienne remicadienne, je peux vous dire que sur toute la durée de ma maladie, c'est la période la plus faste que j'ai pu avoir..
Mise à part les 1/2 journées d'hosto (ou journée complète) pour recevoir le traitement, le reste, c'était que du bonheur.
Les repas étaient quasi-normaux, je vivais très bien et je n'ai jamais eu d'effet secondaire, rien, que neni, juste un peu de fatigue durant la perfusion et un peu le lendemain, mais c'est tout ..
Alors, pas d'hésitation pour le traitement,
Par contre pour les grossesses, je savais pas, c'est nouveau et tant mieux si y'a pas de risque ni pour maman, ni pour bébé,

Courage à tous,
bisous

Date de publication : 07/12/2007 13:36
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Re: sports d'hiver
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ben alors moi, c'est le gros soucis du moment,
voilà, j'ai réservé depuis septembre pour la 1ère semaine de congés d'hiver (du 9 au 16 février) et je suis toujours en poussée, corti et tout le tralala mais surtout, y'a toujours la question d'une opération sur le tapis... alors, le malaise, c'est de savoir si on va pouvoir partir,
en plus, je suis de nouveau en arrêt de travail et j'ai l'intention de demander un mi-temps thérapeutique pour la reprise et je sais pas si je peux poser des congés durant un mi-temps,
bref, c'est la memerde, c'est la cata, la catastrophe !! je me pose la question tous les jours : partira, partira pas...
En plus, ma chienne attends de nouveau des petits !!!
la totale !!
Pourtant, j'ai trop envie de partir et je veux pas pénaliser mon mari et mes gosses encore une fois à cause de la maladie, ils en ont assez vu cette année !!
Je croise les doigts et je garde espoir,
Au fait, y'a personne qui pourrait garder une shi-tzu et sa tribu de bébés sur cette période ???
allez, je garde le moral et j'y crois à fond !!
c'est trop le pied la montagne l'hiver ....
bisous à tous !

Date de publication : 07/12/2007 13:32
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Re: Cortisone et regime
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coucou !
Voilà, je suis de nouveau sous corti depuis le 21/11, j'ai commencé à 80 mg (pour 55 kg), aujourd'hui, je suis à 50 et je continue à diminuer à partir du milieu de semaine prochaine.
Je n'ai jamais été sous corti sur de très longues périodes (je pense que ça fait pas trop partie de la politique de traitement de mon gastro, et j'en suis plutôt heureuse quand je lis certain témoignage) donc, pour ce qui est de régime, je n'en suis pas vraiment, la corti me fait gonfler le visage mais ça me donne bonne mine !! enfin !
J'ai soif tout le temps, mais j'essaie de boire souvent mais en petite quantité afin d'éviter de "gonfler" plus,
Mon témoignage n'est peut-être pas très illustratif, et il est vrai que si je devais prendre ce traitement sur une plus longue période, je réagirai surement d'une autre façon en anticipant aussi la prise de poids qui me rendrait assurement malheureuse.
Bon courage et plein de bisous

Date de publication : 07/12/2007 13:24
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Re: Humira
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Dernière nouvelle concernant le protocole Humira :
Le remboursement sécurité sociale du traitement Humira est sur le point d'aboutir (les quelques semaines à venir), donc pour tous les humiranisés de la planète, bientôt, plus de visites protocolaires à l'hopital pour avoir le traitement puisqu'il pourra être délivré en pharmacie de ville (normalement avant février tout sera OK),
au fait, on m'a encore fait signer un autre consentement du patient, ... c'est le 3ème !!! Il est de couleur verte cette fois !
Voilà, rien d'autre à signaler,
bisous à tous !

Date de publication : 03/12/2007 14:53
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Re: presentation fleur86000
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salut Magalie,
bienvenue à toi,
moi, c'est Ness, 42 ans, mariée et 2 enfants,
16 ans de crohn et en poussée depuis mi-mars cette année, galère !
Sous traitement Humira pour le moment,
bonne balade sur ce site plein d'amitié,
bisous

Date de publication : 03/12/2007 14:44
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Re: Humira
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Merci Michelle, Merci Karine,
ça fait du bien de pas se sentir seule face à cette saleté d'Alien qui rode toujours !!
Je suis vigilante et prend soin de moi... et de mes p'tits loups qui sont contents d'avoir retrouver maman à la maison ! C'est Pas cool une maman à l'hosto pour les gosses... et c'est un peu la panique pour le papa aussi d'ailleurs !
Et aujourd'hui, pour se distraire, préparation en famille du sapin de Noël !!
bisous bisous à tous !

Date de publication : 02/12/2007 12:26
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Re: Humira
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bonjour à tous,

ben voilà, t'avais raison Karine.. en fait, je suis allée voir mon toubib le 21 car la fièvre augmentait (39°6) et je me sentais vraiment pas bien.. mal bidou, super mal même !!
Du coup, entrée à l'hosto d'urgence le 22 matin, bilan total, re-colo (!!!) résultat : poussée sigmoidienne + sténose annale.
Je suis sortie hier de l'hosto, de nouveau corticothérapie (solupred + colofoam + ... toujours humira, même si mon gastro pense maintenant qu'humira n'est pas efficace pour moi puisque je suis en poussée quasi-continue depuis mars... déjà !)
Donc, attente de décision si opération ou pas, nouveau bilan dans 15 jours et on décide.
De toute façon, comme je suis en haut de la pyramide des traitements, même si la corti fait effet, de quelle façon je vais en sortir (???, corti dépendance il y a 3 ans, donc dès diminution de la dose, réaparition des troubles) et en plus, quel traitement de fond si plus humira ???
Pour le moment, j'essaie de garder le moral, mais pour le physique, c'est très difficile ... je n'ai plus de jambe, tension sous le gazon !!
Bien, en attendant, repos total.. donc je vais pouvoir vous dire un p'tit coucou tous les jours, ça c'est la bonne nouvelle !
Merci Gazza et Karine pour votre présence,

bisous et bon courage à tous,
Plein de pensées positives pour tous les miciens en poussée alors que les fêtes de fin d'année arrivent... et qu'il y a tant de bonnes choses dans les rayons alimentaires... hum.. et non, sans résidu !! tanpis...
allez, courage !! nous vaincrons ...

Date de publication : 30/11/2007 11:51
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Re: Salaire
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Idem pour moi,
cet été, j'ai été 2 x 10 jours en arrêt de travail et j'ai refusé les prolongations à cause de la perte de salaire, alors que je suis allée travaillé dans des conditions infernales ! en plus, en me tapant la route (60 bornes aller-retour).
Sur mon ancien poste, j'étais moins bien payé mais mon entreprise cotisait à une assurance spécifique pour les arrêts de travail et je n'avais donc aucune perte de salaire, je pouvais accepter les arrêts jusqu'à ce que j'aille vraiment mieux !
Je pense à l'option du mi-temps thérapeutique, je ne sais pas si la perte de salaire est identique pour les jours non-travaillés que pour un arrêt de travail total ?? peut-être quelqu'un pourra informer de son expérience sur ce point...

Date de publication : 21/11/2007 11:57
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Re: Quelle chanson vous mets les larmes aux ???
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Calogero "si seulement je pouvais lui manquer",
toujours le même effet !

Date de publication : 21/11/2007 11:46
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Re: Humira
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salut à tous,

ben voilà de nouveau les douleurs !! j'comprends pas c'qui s'passe en ce moment, et particulièrement depuis 3 jours mais ça va pas de nouveau ; en plus, depuis hier soir, je suis à 39°2 de fièvre...
Je sais pas quoi faire, en fait j'ai mon rendez-vous la semaine prochaine à l'hosto, donc je pense que je vais rien faire et attendre la visite de jeudi prochain.
Pour le moment, je suis affaiblie, sur les rotules, j'ai les joues explosées tellement sont rouge et ... je claque des dents !
c'est le top, comme d'hab !
Mon mari déprime, bref, on en voit plus le bout !
j'en ai trop marre, c'est trop injuste !!

Date de publication : 21/11/2007 11:40
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Re: Besoin de reconfort....
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coucou Pinote,
Je te souhaite plein de courage, moi, je commence à sortir d'une grosse mauvaise crise qui m'a beaucoup fait souffrir et qui m'a miné le moral.. Mais quand j'ai pas l'moral, j'me dis : ça finit toujours par passer ...
Pour l'arrêt de travail, tu le dis toi même, tu fais des siestes, tu es fatiguée, donc profite de ce moment pour te reposer, j'ai déjà été en arrêt 6 mois, et je culpabilisais à fond mais, pourtant c'est indispensable ;
cette année, je suis allée travaillé dans des conditions pas imaginables et je me dis que si j'avais accepté l'arrêt de travail plus longtemps, peut-être que j'aurais mis moins de temps à me sortir de cette poussée...
donc, pas d'hésitation, la santé d'abord, il faut savoir écouter son corps !!
encore bon courage et plein de bisous et d'ondes positives ...

Date de publication : 16/11/2007 16:22
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Re: Humira
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bon, ben voilà : petit problème technique avec mon stylo d'injection !!
J'explique : hier, jour d'injection, je prépare, me colle l'alcool tout froid sur la cuisse, puis j'ouvre la partie 1 du stylo... et là, boum, ça déclanche sans que j'ai demandé quoi que ce soit et mon mari qui passe par là, prend tout sur sa chemise !!!!
Super, quand on pense au prix du produit dans le stylo ....
bref, ça vous est déjà arrivé les humiranisés ou je suis complètement pas douée ???
Du coup, il me manque un stylo pour la semaine prochaine (et oui, je me pique chaque semaine !)
ah, zut, flute, et pis encore m.... !!!

Date de publication : 16/11/2007 16:06
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Re: Humira
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salut !

Ben alors Gazza, qu'est-ce qui t'arrive ??? pas le moral ou quoi ???
Bien sûr que si, on est là !!!
Catherine en ce moment, pas folichon ... la tête dans les exams et ses formations je crois.. moi non plus, j'ai pas trop de nouvelles,
mais t'inquiéte, ça va passer ! ou plutôt, ça va r'venir !!

allez, jour de pikouze (encore !!), mais bon, le bout du tunnel est presque là !! ... HUMIRA, ON Y CROIT !!!

Bon anniversaire de traitement Karine !!

et Gazza, si pas glop, alors sortir, voir du monde, ouvrir le PC, faire un tour sur "la crohnique", viendez boire un verre si tu passes par mon coin ! Pas de blem, porte ouverte aux miciens de la planète !!

Allez,bises à ter'tous !!! ("à tous" pour les non-ch'ti !)

Date de publication : 15/11/2007 12:18
Dénoncer


Re: Presentation de eric
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salut Eric et bienvenu sur le site,
moi, c'est Ness, 42 ans dont 16 de crohn, encore toute ma tuyauterie malgré un crohn vilain qui m'ennuie souvent ! Je vaincrais !!!

au fait, Ben qu'est-ce-que vous avez tous à courir ??? Euh, vous courez après quoi d'abord ??? ... ça me fait penser à un sketch de Dany Boon !!
En tout cas, outre la plaisanterie, je vous félicite pour votre courage à tous !!! Bravo !

Encore un fois : bienvenu !
ici, la solitude face aux problèmes des mici, c'est oublié !

Date de publication : 10/11/2007 17:27
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Re: Mais qu'est-ce qui nous rend accro a La Crohnique ??
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Ben alors, j'pensais pas à ça mais en voyant la question, y faut bien se rendre à l'évidence : moi aussi, j'peux plus m'passer de venir faire un p'tit tour dès que j'peux !
Pourtant, y'a pas très longtemps que j'ai rejoins le site, mais je m'y sens bien, autant pour vider mon sac quand ça va pas que pour remonter le moral à d'autres quand ça va mieux !
Quelle belle famille tout de même !
bizzz

Date de publication : 06/11/2007 11:38
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Re: Gros problemes dentaire :-(
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Et de une de plus !!
Pour moi, c'est pareil, état général de la dentition : c'est pas l'top !
des p'tites carries qui se transforment en gouffre et les dents qui cassent ! c'est super, bientôt on pourra tous manger à la paille !!!!!
Heureusement, la séance de dentiste aujourd'hui, c'est pas c'qu'on a connu y'a 20 ans !!
Dur les dommages collatéraux, mais faut aussi faire avec !
bises

Date de publication : 06/11/2007 11:34
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Re: association
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j'ai reçu ma carte aussi, ... avec grand plaisir d'ailleurs !
Vivement que la section locale des ch'ti miciens soit née, d'ailleurs y'a-t-il un calendrier prévisionnel pour cette naissance ?
est-ce qu'il y aura un référent ? c'est qui ? comment ça marchera tout ça ? y'a déjà des pistes de réflexion ? peut-être que c'est expliqué quéque part et que j'ai pô encore lu ...

Date de publication : 02/11/2007 12:33
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Re: parlez-vous de vos cacas ?
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avec les intimes du sujet seulement, c'est-à-dire, mon gastro + éventuellement les adorables infirmières de l'hopital de jour,
c'est tout,
nature pudique garantie !!

Date de publication : 01/11/2007 20:14
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Re: Humira
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salut,
Un p'tit bonsoir sur le sujet humira : j'ai super mal au bide depuis 4 jours et c'est le soir de ma pikouze, donc petite pensée...
Je suis bien d'accord avec toi Gazza pour ce qui est de se choper un crabe ou autre saloperie, y'a pas besoin d'attendre les essais de nouveaux traitements, toutefois, le problème c'est pas moi, je sais bien qu'il faut mourir un jour, outre la douleur, ça m'fait pas particulièrement peur... cependant, c'est à mes enfants que je pense ! je veux être avec eux le plus longtemps possible !
En plus, pour moi humira n'a (pas encore) les mêmes effets que pour toi, donc évidement, le raisonnement est différent : je veux bien prendre des risques .. mais au moins pour des résultats ! et là, dès que j'mange un p'tit truc qui fait plaisir à son coeur, je le regrette durement quelques heures après, alors moi qui aime les plaisirs de la vie, boire un p'tit verre avec mes amis, faire une bonne p'tite bouffe, et ben nada depuis des mois, y'en a marre !!!!!!!!!!!!!
voilà, alors maintenant, c'est bon, j'vais m'enfiler ma dose ...
Bonne soirée de la planète Humiraotekh et que les bonnes étoiles veillent sur vous !
bizz

Date de publication : 01/11/2007 20:08
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Re: Bonne ou mauvaise nouvelle ...???...
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Salut,
t'inquiétes pas, pas de douleurs en vue ... c'est plutôt bien non ? au contraire, pas de nourriture, pas de bobos ! Moi, j'suis passée par là aussi, j'ai démarré le processus à l'hosto en hospitalisation complète puis à la fin, on me laissait sortir la journée : on branchait ma tuyauterie plastique le soir quand je rentrais à l'hosto, et le matin, on me débranchait ! v'là tout.. alors, c'est vrai que pour les fêtes de fin d'année, c'est pas le top.. mais tu te sentiras beaucoup mieux ensuite...
allez, courage,
bises !

Date de publication : 26/10/2007 14:48
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Re: Votre image corporelle et vous........
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Salut !!
Sur le sujet, en ce qui me concerne, je dis toujours à mon z'homme : "je suis plus bonne à rien !", mais je suis pas loin de le penser vraiment ! j'peux plus rien faire sans être obligé de dormir toute une journée + une nuit derrière, je manque de concentration et d'énergie au travail, (en voiture aussi d'ailleurs, j'ai eu un accrochage hier en allant au boulot, j'suis dégoutée !).
J'peux plus faire de marche sans avoir le dos qui me rappelle à son bon souvenir, plus de sport du tout d'ailleurs ;
le ménage, c'est la cata, j'suis trop crevée quand j'rentre du boulot, les sorties sont top limitées : j'en ai 4 ou 5 avec ma p'tite famille en 6 mois ...bref, je suis vraiment plus bonne à rien !!
Voilà, c'est sans autre commentaire !
allez, courage !!

Date de publication : 26/10/2007 12:52
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Re: PRESENTATION DE Colonelmoutarde
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Coucou Miss Moutarde,

désolée, j'ai mis du temps avant de répondre à ton invitation au sport mais pour le moment, j'ai malheureusement un emploi du temps très chargé, je pars à 7h45, je rentre à 18h30 ... au mieux ! et après, je suis sur les rotules !! En plus, le sport, pour cette année, c'est un peu raté, étant donné que la tuyauterie fait moins mal mais continue à débloquer à fonds !! Je voulais reprendre un peu l'aquagym, le toubib m'a dit : surtout pas de sport maintenant ! pourtant, je commence à être un p'tit peu moins fatiguée ... mais tu voies, c'est pas encore le top ! Alors, désolée mais merci quand même pour l'invitation !!
Y'aura de meilleurs moments ...et on aura surement d'autres occasions de se rencontrer !
bises

Date de publication : 26/10/2007 12:41
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Re: Recherche d'emploi
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salut,
Petit info pour les personnes TH en recherche d'emploi : c'est bientôt la semaine de l'emploi pour les TH. Plusieurs actions sont organisées pour favoriser l'insertion des TH. Sur le site de l'agefiph, vous trouverez toutes les actions classées par régions.
lien : http://www.semaine-emploi-handicap-ag ... nav1=seph&nav2=programmes
Par ailleurs, je pense que beaucoup d'entre vous sont informés sur ces points, mais peut-être est-il important tout de même de le rappeler : les TH peuvent acceder aux emplois de la fonction publique sans voie de concours (voie contractuelle dans un premier temps, puis titularisation après période contractuelle, sous réserve bien sûr de remplir les conditions de diplôme et éventuellement de savoir faire). Pour consulter les emplois de la fonction publique, il faut acceder au site du "centre de gestion de la fonction publique" de votre département.
Pour l'acces aux carrières de l'enseignement, il existe dans chaque académie un correspondant "handicap" à qui il faut adresser candidature (lettre + CV + attestation cotorep + copie des diplomes correspondant au poste de prof sollicité). Après différents entretiens, si votre candidature est retenue, vous acceder directement à l'IUFM.
Voilà, parmis les actions proposées par les Agefiph, il y a dans chaque région des forums de l'emploi avec rencontre des employeurs potentiels... alors à vos CV et bonne chance à tous les demandeurs d'emploi Miciens !!

Date de publication : 24/10/2007 09:41
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Re: Avez vous connu ce site grace aux prospectus?
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salut,
moi, j'ai connu grâce aux moteurs de recherche internet.
Mais, je veux bien déposer des p'tits prospectus à l'hopital de Beuvry si on m'en fait parvenir, j' rencontre beaucoup de Miciens suivis là-bas...

Date de publication : 22/10/2007 13:38
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Re: Invasion de ch'ti mi?
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Salut,
Ben moi, j'ai toujours entendu dire que notre région était l'une des plus touchées de France donc pas étonnant qu'il y ait plein de Ch'tis et boyaux rouges dans l'coin ...

Date de publication : 22/10/2007 13:34
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Re: PRESENTATION DE Colonelmoutarde
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ben mauvaise nouvelle pour toi miss moutarde, j'ai réussi à coller mes p'tits émoticones, remarque, j'y ai mis du temps alors désespère pas !!!
bizz

Date de publication : 20/10/2007 18:42
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Re: PRESENTATION DE Colonelmoutarde
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Salut Isa,

Moi, c'est Ness (Agnès), 42 ans, mariée, 2 enfants et Miciennes depuis 16 ans.
Traitement : humira depuis début avril 2007 ... mais c'est encore dur dur actuellement,
je pense que l'on doit être plutôt voisine puisque je réside sur Labourse (près de Beuvry / Béthune),

au fait, je suis comme toi, je teste les émoticones et profite des conseils mais je dois pas être très douée pour ce genre d'exercice je pense, alors, je vais plancher sur la question,

bizz et bienvenue !!


Date de publication : 20/10/2007 18:37
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Re: Humira
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je relis et je voulais écrire : "ça sert" bien sûr et non serrer, visser quoi !! n'importe quoi !

Date de publication : 19/10/2007 18:20
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Re: Humira
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coucou !
t'as raison Karine, ça serre à rien de s'encombrer l'esprit avec plein de mauvaises pensées, de toute façon, j'vais la signer la p'tite bafouille ... à ma prochaine visite à l'hosto donc fin novembre !
bisous à tous !!

Date de publication : 19/10/2007 18:17
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Re: Humira
Expérimenté


Coucou,
Nous responsabiliser ???
Il faudrait que pour cela nous ayons toutes les informations à notre portée, cependant, le document ne donne aucun chiffre, aucune stat. Si on avait au moins ces infos, je pense qu'en effet, on pourrait signer en se disant : voilà, j'ai X% de risque de m'choper un p'tit crabe, je décide donc en mesurant effectivement ce risque ; là, c'est pas le cas. Moi, je dis que c'est pas de la responsabilisation du patient, c'est surtout une sécurité pour le labo des éventuelles actions juridiques des malades ou de leur entourage en cas de complications ...
En ce qui me concerne, j'ai trouvé lors de mes recherches sur le net, un diaporama de présentation du traitement "Adalimumab" (diaporama certainement à usage professionnel), quelques chiffres apparaissaient... vaut mieux pas que je me souvienne du taux de mortalité des cancers relevés dans l'étude... d'ailleurs, j'ai plus le lien et c'est très bien !!

Date de publication : 19/10/2007 09:50
Dénoncer


Re: Humira
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Petit coucou avant d'entrée en réunion !
Je vois que les procèdures ne sont pas identiques a priori pour chaque patient sous humira, mais tu as raison Powerbabe, le labo en effet se couvre au maximum, d'autant plus dans le second document car, comme je le précisais antérieurement, la liste des complications est bien plus longue et complète. Argghhh !!
Par ailleurs, il existe un paragraphe sur les médicaments et il y est indiqué que durant l'étude, tout patient doit avoir cesser les corticoïdes par voie locale et autre lavement, hors, durant 1 mois 1/2, on m'a prescrit du colofoam ... donc, je souhaite une explication sur ça ... toutefois, comme le traitement commence a faire son effet, si je dois signer pour rester dans l'étude, je le ferais : quelle autre alternative ?? ... et j'essayerais d'oublier la longue liste des complications éventuelles dans le cadre de ce protocole...
bizz et bonne journée à tous les Miciens de toutes les planètes !!!

Date de publication : 18/10/2007 09:20
Dénoncer


Re: Humira
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salut !
Ben alors, ça j'comprends pas, t'as rien signé ???
Concertation please sur ce point, y'a-t-il d'autres Miciens sous Humira qui n'ont rien signé ou qui ont signé 1 ou 2 consentements ?
Merci de m'informer ....
bizz

Date de publication : 17/10/2007 18:09
Dénoncer


Re: presentation seb_45
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salut Sébastien,
Juste un p'tit message de bienvenu et de soutien.
Ici, on se sent moins seul tu verras !
Moi, c'est Ness, 42 ans dont 16 de crohn, et inscrite sur la crohnique depuis quelques mois seulement.
Courage à toi et bonne visite sur le site.

Date de publication : 16/10/2007 09:40
Dénoncer


Re: Humira
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Salut !
Le sujet Humira de nouveau sous les yeux, j'en profite pour donner aussi quelques nouvelles : ça y est, je commence à voir le bout du tunnel ... ben alors, c'était vraiment long !!
Mais bon, on va pas se plaindre maintenant, après toutes les horribles douleurs de ces 6 derniers mois.
Le transit n'est toujours pas tranquille mais les douleurs sont parties camper ailleurs...
Pour le dos, je sens que ça s'améliore aussi.
Par contre, j'ai toujours pas réussi à signer le nouveau consentement du patient... Je suis la seule à avoir un nouveau document à signer après introduction du traitement et signature d'un premier consentement au début de l'étude ???
Parce que celui-là de consentement, il donne froid dans le dos, les complications sont expliquées de façon plus exhaustives et j'ai les boules de lire tout ça !!
Merci de me tenir au courant si d'autres patients sous humira ont du signer un nouveau document ....
J'me sentirais moins seule !
bizz à tous !

Date de publication : 16/10/2007 09:28
Dénoncer


Des moyens pour des projets ...
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Salut,
Je pense à l'asso et à ses différents moyens de mettre en oeuvre des actions : et qui dit moyens, dit financements.
Voici quelques pistes afin de solliciter des fonds si l'asso en a besoin :
- fondation carrefour : soutient les projets et initiatives dans différents domaines dont la santé et les personnes handicapées (www.carrefour.fr ; rubrique solidarité),
- Fondation de France : organisme généraliste qui soutient en priorité les assos de petite taille qui n'ont pas les moyens de collecter elles-mêmes les fonds nécessaires à la conduite de leur projet (www.fdf.org)
Ensuite, plus à titre d'info pour les crohniens en recherche de solutions d'insertion : pour les personnes qui souhaitent s'inscrire dans la réalisation d'un projet de qualification et d'insertion, la formation peut être prise en charge par une fondation : la fondation de la deuxième chance à Puteaux (www.deuxiemechance.org): la fondation intervient jusqu'à 10 K? pour des personnes qui ont vécu "un accident de la vie", par exemple, la maladie.
Autre info pour les crohniens reconnu TH, c'est bientôt la semaine de l'emploi des TH (en novembre, je pense que ça démarre le 12) et dans toutes les régions il y a plusieurs manifestations programmées pour favoriser l'insertion des TH. Site d'info : www.agefiph.fr
Voilà, bon usage à tous de ces infos !!

Date de publication : 15/10/2007 11:59
Dénoncer


Re: j ai besoin d aide
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juste un p'tit post pour vous dire tout mon soutien, mon admiration pour votre courage et surtout un gros gros gros calins à vos enfants,
je leur envoie plein de pensées positives....
bizzz

Date de publication : 15/10/2007 11:10
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Re: Comment a debute votre maladie??
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Salut,
Voici mon expérience :
- 1991 : perte de 12 kg inexpliquée,
- 1992 : je donne mon sang ; le CRTS m'envoie un courrier, on a relevé un signe dans mon sang, je dois consulter. Je cours le soir en rentrant du boulot, il est 20 h, je cherche un toubib ; je flippe... Le toubib cherche VIH ou hépatite : rien. J'insiste pas. Toutefois, je suis de plus en plus fatiguée, ça tape sur mon moral. En plus, je vomis presque toujours ma boisson chaude du matin, j'ai souvent le coeur qui tourne et j'ai parfois des gastros, et ça, ça dure jusqu'en 2005.
- 2005 : ça va pas du tout, je suis épuisée, je supporte plus rien de la vie, je suis souvent aux toilettes (gastro ou vomissements), puis au printemps, je commence à avoir du sang dans les selles, j'ai surement des hémoroïdes !! Je consulte un toubib, il me donne des suppo pour hémoroïdes, je pleure de douleurs le soir quand je mets mon suppo, d'ailleurs, je pleure toute la nuit tellement j'ai mal.
Je reconsulte, envoi vers gastro, hospi, colo, crohn, tout va très vite derrière.
Opération d'un abces en marge annale + fistule.
Et depuis ..... trop long !! faut plusieurs tomes pour expliquer le chemin de crohn mais aussi le chemin du mental et du changement psychologique qui s'opère dans la tête !!!

Date de publication : 08/10/2007 11:12
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Re: comment expliquer aux professeurs?
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Je savais que mon coup de gueule provoquerait surement des réactions...
Juste pour info, j'ai enseigné 10 années dans un organisme de formation pour un public en grande difficulté (souvent public "jeune" c'est-à-dire - de 26 ans, en échec scolaire), alors, le risque des tables dans la tronche, je connais plus que bien !!
J'ai peut-être réagi de façon excessive, soit, je l'admets, mea culpa,
N'empêche que ne pas écouter et personnaliser son mode de fonctionnement face à un enfant qui a déjà bien d'autres soucis à surmonter, oui, je cris à l'injustice !!
désolée Pw, je n'ai aucun doute sur ta conscience professionnelle...

Date de publication : 05/10/2007 10:02
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Re: comment expliquer aux professeurs?
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J'ai le coeur chaviré à penser à ton p'tit bout de choux et à tout ce que lui impose déjà la vie...
Mon plus jeune fils a souvent des problèmes de ventre : il s'est fait opéré à l'age de 6 ans d'un abcés en marge anale, il a fait plusieurs irruptions cutanées sur les jambes, il a souvent "la gastro" me dit-il, des aphtes ... bref, j'ai peur pour lui ! et déjà depuis 2 ans, je négocie avec l'école qu'on le laisse aller aux toilettes quand il le souhaite car il ne sait pas se retenir (c'est lié au geste chirurgical de son abcés). C'est quand même dingue que l'on demande à un enfant d'aller aux toilettes à des heures bien précises ! L'an dernier, il a eu un "incident" à l'école.. il a fait dans son pantalon ! mais en CE1, les enfants sont moqueurs ! c'est plus la maternelle. En fait, il a pas osé demandé à la maîtresse car si un enfant demande à aller au petit coin durant la classe, il doit rendre un bon point. J'étais tellement furieuse contre ce système scolaire bien trop rigide pour des p'tits loups encore très jeunes ! J'ai rencontré la maîtresse, je me suis contenue et suis restée très correcte mais toutefois, je lui ai expliqué très précisément de quoi il en retourné. Les professeurs des écoles choisissent ce métier par amour des enfants ou je me trompe... ah non c'est vrai, c'est la sécurité d'être fonctionnaire et la durée des vacances scolaires qui priment dans les motivations.. Je n'aime pas faire de généralités ou tirer de conclusions, cependant, ça me donne envie de crier si l'incompréhension touche un enfant alors que nous en tant qu'adulte, on a déjà tellement de mal à faire face à cette saleté !
Je souhaite plein de bonnes choses de tout coeur à ton p'tit bonhomme, j'espère qu'à force d'explication, tu auras une oreille attentive en face de toi et que ton p'tit père puisse aller en classe sans stress.
Moi, je suis une maman très protectrice, mais ce que je fais, j'le fais avec amour et c'est pour le bien de mes enfants, alors je te comprends.. pour les coups de boule, j'te comprends aussi .... et même très bien !!
courage à toute ta famille, et plein de gros bisous à Aymeric

Date de publication : 04/10/2007 10:32
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Re: nouvelle crohnasse
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Salut Papillon,
ben quel parcours ! mais comme Adanay et toi même, je reconnais moi aussi que j'étais une super fétarde avant d'être malade, une fétarde du week-end seulement mais j'y mettais la dose : j'étais toujours la dernière à vouloir rentrée ...
D'ailleurs, après le diagnostic, j'me suis dit que si j'étais malade, c'est p't'être que j'avais trop tirer sur la corde ! je m'en voulais à moi ... je pensais : t'as bien déconné, maintenant, tu paies et tu paies le prix cher !! Ben oui, à l'époque, j'avais une gastro qui souhaitait pas m'expliquer ce qu'était un alien de crohn et qui me précisait que plus elle m'en dirait, plus je s'rais malade, tu voies l'genre ! je flippais à fond et ..., j'imaginais le pire ...j'avais pas internet en c'temps là !
Ben maintenant,tout à bien changer !! Question des week-ends, j'suis toujours la première pour sauter dans les pantouffles et le pyj ... c'est différent mais j'apprécie beaucoup et surtout, j'en ai besoin !!
En 98, j'ai passé 2 mois à l'hosto alors que mon 1er enfant avait environ 18 mois et c'est une période qui me déprime encore rien que d'y penser ! Les aléas du parcours de crohneuse ou encore de crohnasse bien sûr !!
Bienvenue sur le site, ici, on partage les mêmes aventures et on se sent moins seule...
bizzz !

Date de publication : 02/10/2007 12:16
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Re: Debrief Journee des MICI 2007
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Moi, la communication, j'aime plutôt bien...
Cette année, mon z'homme et moi on s'est occupé de calicots et autre petits autocollants, mais pour l'an prochain, je veux bien déposé déjà ma candidature pour apporter ma contribution sur ce volet !! pas de blem !

Date de publication : 02/10/2007 11:53
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Re: Debrief Journee des MICI 2007
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chalut!!
Pour ce qui est de se faire entendre, je suis d'accord avec Air quick pour la rédaction d'une p'tite revue de presse à envoyer aux médias avant événement ; ils sont preneurs tant que c'est déjà en partie rédigé, pour ma part,j'ai pu testé sur l'organisation d'une conférence et ça a bien marché, même France Bleue m'a appeler pour passer à la radio ... Suffit juste d'avoir des contacts locaux pour faire passer l'info puis ensuite tout moyen de comm est bon : fax, mail, dossier de presse envoyé par courrier ...

Date de publication : 01/10/2007 11:06
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Re: des vers qui soignent?
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t'as raison Cerise, mais moi, les vers microscopiques : OK, par contre les vers de KhoLanta : plutôt vomir tout de suite.... beurkkkkk !

Date de publication : 25/09/2007 10:35
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Re: Mon remede miracle.........
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Je connaissais pas l'expression "ça bargeotte sérieusement de la touffe", mais avec ta permission JC, je l'utiliserai de nouveau !!mdr ...
Pour ce qui est du stress et de la scéance d'angoisse après les émotions fortes d'un parc d'animation, en ce qui me concerne, c'est bien un rare moment où je cherche pas en courrant les toilettes !! Au contraire, j'ai plutôt envie de "r'mettre ça"!!
Longtemps, j'ai pensé que crohn pouvait recevoir une influence psycho machin chose, longtemps je me suis interrogée sur mon passé, mes erreurs en cherchant d'où venait cet Alien ! C'est moi qui lui avait donné la vie en le nourrissant de mes stress ??? C'est fini, j'y crois plus, c'est pas ma faute, c'est fatalitas... un p'tit gène de m... qui déconne ou une p'tite bactérie infectée que j'ai "gloutument" avalée... v'là plutôt les causes et mon psy, j'ai divorcé de lui après avoir réglé quelques problèmes avec moi-même mais qui n'avaient rien à voir avec crohn...
Maintenant, chacun a ses croyances et chacun s'accroche à c'qu'il peut !!
toutefois, pour les médocs, d'accord avec JC, faut rien rater !! (je sais, j'ai essayé ... ça marche pas !!!)

Date de publication : 25/09/2007 10:31
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Re: Un petit point sur vous et MICI
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coucou Grenouille,
Voici pour tes statistiques :
1) diagnostiquée en 1995
2) Humira (protocole CARE),
3) poussée depuis fin mars 2007, mais ça commence à aller mieux !
4) fatigue : 8 (encore très faible ! besoin de sieste quand c'est possible pour récuperer !)
5) irritable : 4 (plus que d'habitude, mais je suis d'un caractère plutôt docile et j'aime pas faire mal aux autres, alors, je me retiens!)
6) angoisse : 8 (actuellement beaucoup à cause de certains paragraphes du consentement du patient que je dois signé !)
7)rapport avec les gens : je montre pas trop et en fait, les gens sont plutôt gentil avec moi ... j'ai de la chance !
8) plutôt dur dur la motivation : année de m.... !!! trop malade + pas de soleil + pas de vacances ... ça va être long jusque l'été prochain ...
9) 4 à 8 sont totalement lié à MICI, pour le meilleur et pour le pire !!
10) Solution pour aller mieux : il faut tenir, j'ai 2 supers enfants (y sont trop géniaux pour que j'abandonne le combat.. je les aime de tout mon coeur !!!)
Voilà, bon dépouillement de toutes tes réponses ... à bientôt !

Date de publication : 25/09/2007 10:10
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Re: des vers qui soignent?
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Moi, je pense que les vers c'est surement mieux et moins stressant que le contenu du nouveau consentement du patient qu'on veut me faire signer dans le cadre du protocole CARE (Humira)... alors, les vers, je suis tout à fait ok, ça fait plusieurs mois déjà que j'en ai entendu parlé !
miam mmmmiammmm !!!

Date de publication : 25/09/2007 09:57
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Re: Bonjour tout le monde
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Salut Bubulle,
Moi, c'est Ness, 42 ans, je vis dans le Pas-de-Calais et j'aime aussi les chiens, mais les miens jouent pas dans la même cour !!! ce sont des shi tzu ..... des chiens "sac à main" quoi !
bise et bienvenue,

Date de publication : 25/09/2007 09:49
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Re: J'ai du boulottttt
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Cool Myrtille,
appréhension : normal mais ça fait du bien de donner un nouveau virage à sa carrière !!!
Par contre, super chapeau pour ta 1ère journée car mois, rien qu'à me dire que les toilettes sont bouchées, j'ai déjà mal au bide ... t'as vraiment assuré !!
Bon courage pour les nouvelles aventures professionnelles qui t'attendent ...

Date de publication : 25/09/2007 09:43
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Re: Humira
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salut Karine,

Je sais que ça peut être long pour certain ... mais j'ai commencé Humira depuis mi-avril, je trouve que ça fait vraiment long non ?
En tout cas, si la période de rémission doit être proportionnellement aussi longue que la durée où le traitement a été efficace, je risque de voir crohn dormir jusqu'à ma retraite ... hi hi hi !!!

Date de publication : 03/09/2007 16:52
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Re: Hello
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salut et bienvenue,
Moi, Ness, 42 ans et 16 ans de crohn, j'ai encore toute ma tuyauterie mais elle est pas en très bon état cette année et elle m'en fait voir de toutes les couleurs.
Sous humira actuellement.
Sinon, mariée, 2 enfants, 2 shih tzu, 1 chat "écaille de tortue" et 4 poules !!
à très bientôt sur le site !

Date de publication : 03/09/2007 16:34
Dénoncer


Re: Humira
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Salut à tous,
après quelques améliorations sous corti locale, v'là ti pas que j'continue à saigner ... et oui, tout le mois d'Août : pas cool ! encore quelques douleurs, moins, certes, mais toujours saignements, puis encore une p'tite dizaine d'AR aux toilettes par jour... j'ai été quelques nuits tranquilles mais pas beaucoup !! pourtant, j'ai une piqouze d'humira par semaine depuis mi-juillet... y'a quéqu'un qui peut me dire si humira vous a fait revenir tout à la normal ou si équilibre très très très fragile. Je suis encore aussi crevée qu'en juillet, sauf que j'ai repris le boulot et que je peux plus siester ! alors je sais pas combien de temps je vais pouvoir tenir !!!
Je sais que crohn évolue alors pi'têtre normal que tout ne soit pas très glop !

Date de publication : 03/09/2007 16:22
Dénoncer


Re: MAUX DE TETE INEXPLIQUE
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salut,
Pour ma part, migraine systèmatique tous les mois (!!), ça durait 3 jours, aucun cachet ne me soulager. Depuis 2 ans, nouveau médecin : il m'a proposé "almogran" et c'est le top. Dès que je sens migraine arriver, je prends la minuscule pillule et hop !! tranquille.
Par ailleurs, quand crohn est réveillé : mal de tête tous les matins quasi systèmatique !! puis, ça passe dans la journée et de nouveau, le matin suivant, mal de tête (quand cela ne me réveille pas la nuit tellement j'ai mal !!!) ; pas d'explication, petite tension, asthénie générale donc tout ça lié je pense... j'attends donc que crohn se rendorme !!

Date de publication : 26/08/2007 16:55
Dénoncer


Re: Salut a vous "chroniens"...
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Salut Stelyn
Beaucoup de retard dans mon accueil mais ... le coeur y est,
moi, c'est Ness, crohn depuis 1991 (ça fait drole d'écrire cette date, c'est tellement loin maintenant !), encore toute ma tuyauterie mais crohn réfractaire avec récidive tous les 2 ans. Cette année, crohn me laisse pas tranquille : malade depuis fin mars et traitée sous humira, qui n'est pas formidable pour moi !
Bienvenue dans ce monde parrallèle où les histoires de vie ne manquent pas !
Courage pour tes exams et bonne lecture sur la crohnique !
bizzz

Date de publication : 20/08/2007 16:33
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Re: ereditaire ou pas ?
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bonjour Olive,
Pour témoigner sur ce thème, je suis la seule de ma famille à avoir un crohn ! J'ai 2 enfants (accouchement après diagnostic) et je les surveille peut-être un peu plus que tout le monde mais en tout cas, crohn ne m'a pas empecher de vivre et de fonder une famille !

Date de publication : 20/08/2007 16:25
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Re: si on pouvait divorcer s=de sa mere
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Je me suis longtemps interrogée sur l'origine éventuellement psychosomatique de mon crohn : je m'explique !
Comme toi, j'ai vécu des rapports difficiles avec ma mère. Je suis l'enfant d'un adultère et ma mère a toujours tout mis en oeuvre pour que je ne connaisse ni mon père géniteur, ni mon père (son mari et père de mes frères et soeurs) ; elle a toujours refusé que je lui parle, même si on habitait sous le même toit, et ce, du plus lointain de mes souvenirs ! aussi, j'ai toujours été en mal d'un père ! Elle m'a toujours dit que si j'avais été un garçon, les choses auraient été différentes pour elle (car mon père géniteur, a priori, voulait absolument un garçon !!), que j'étais l'accident de la famille et j'ai grandi en étant sans arrêt diminuée au surnom de "grosse moule, tu sais rien faire" . Mon 1er job (un poste de prof de vente remplaçante dans un lycée privé sur Roubaix), après l'avoir décroché, elle a téléphoné au proviseur pour dire que je ne viendrais pas car je ne saurais jamais faire ce boulot !!...
J'ai été torturé toute mon adolescence par son caractère écrasant et oprimant ! De plus, j'ai vécu une agression à l'âge de 8 ou 9 ans (un jeune de 18 ans qui aimait les petites filles !!) ... alors, j'te dis pas mon état spy et moral à l'age de l'adolescence... et mes rapports avec la gente masculine !! j'pouvais presque plus communiquer.
J'ai pris beaucoup de temps à comprendre tout ce qui se passait dans ma tête puis à me construire ... et v'lan, je tombe malade !
Aujourd'hui, j'ai toujours des contacts avec ma mère. j'ai un bac + 4 que j'ai passé à 35 balais, j'ai un job à responsabilités, j'ai 2 fils (je crois que j'aurais pas réussi à faire de fille, j'aurais peut-être eu peur que mon mari me délaisse ...)
Ma mère a maintenant 83 ans, elle souffre d'un cancer des os + métastases hépathiques, c'est une vielle dame. Je n'oublie pas mais je pardonne !
Quand elle veut me prendre dans ses bras ou qu'elle souhaite un geste tendre, je ne peux pas lui donner ce dont elle m'a toujours privé, j'ai de la compasion, mais je suis incapable d'un geste tendre... des fois, je culpabilise ! mais mon parcours a été difficile, et c'est vrai que peut-être si les choses avaient été différentes, peut-être que crohn ne serait pas aussi récidiviste avec moi !!! Enfin, qui sait ??? qui saura jamais ???
bises à tous d'un carma meilleur aujourd'hui grace à ce que j'ai construit!!!

Date de publication : 26/07/2007 14:45
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Re: Humira
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salut à toutes et à tous,

Merci pour les gentilles attentions et réponse à Hirondl : oui, Noeux-les-Mines, c'est juste à côté de Labourse !
Voilà depuis mon dernier poste : j'ai passé ma journée à l'hosto comme d'hab, pour faire un point, remplir mon classeur et obtenir mes piquouzes... sauf que sténose suspectée donc colo programmée ! Du coup, comme tension descendu à 9 puis même à 8.4, je suis en arrêt depuis une semaine ! Désolée pour le boulot mais là, peut plus faire la route pour Arras !! trop dangeureux en voiture, risque de somnolence totale !
Bien, après colo, il s'avère que pas sténose mais sub sténose (???!!!) donc, je garde encore ma tuyauterie complète. Par contre, je passe à une injection d'humira par semaine au lieu de tous les 15 jours + 1 mois 1/2 de corti en local ! Et enfin, bonne nouvelle, depuis 3 jours, ça va mieux !!! moins mal (ouf ouf ouf !), je dors tous les après-midi, donc moins fatiguée, et je reprends un peu de plaisir à manger !!
Les douleurs du dos s'estompent un peu aussi ...
Je suis même allée faire un p'tit tour sur la côte avec les gosses et mon mari samedi AM !! quel bonheur de revivre un peu normalement ! bon, j'ai eu une super frayeur dans la journée pour trouver au + vite des toilettes, mais globalement, c'était super !
Désolée pour tes problèmes d'allergie power. J'espère qu'une nouvelle solution te sera proposée (cimzia ??) et désolée aussi pour tes problèmes de coeur gazza ... pas facile parfois la vie à 2 !
Plein de bonnes choses à toutes et à tous, bonnes vacances à ceux qui partent ... et bon repos à ceux qui restent !
PS : mes p'tits chiots sont magnifiques, adorables ! 3 mâles et 2 femelles ! on les aime tous... ça va être dur dans plusieurs semaines quand le moment sera venu de les confier à des parents adoptifs ! mais bon, pour l'instant, on en profite,

Pensées douces et positives de ma planète !
bisous

Date de publication : 23/07/2007 18:18
Dénoncer


Re: Humira
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Bonjour à tous,
pas beaucoup envie d'écrire et de communiquer tout cours ces derniers temps... trop fatiguée!
semaine je sais plus combien d'humira, demain, je suis à l'hosto et je repars avec mes piquouzes jusqu'en septembre ! Côté bidou, toujours dur dur, saignements toujours d'actualité, plus de fiévre, côté dos, l'horreur !! Côté boulot ? je rampe pour y aller !! les congés sont dans un petit mois, faut qu'je tienne pour mes p'tits créateurs d'entreprise qui attendent après leurs aides !!!
ben v'là ! pas beaucoup écris car pas beaucoup de nouvelles à donner !
Pour moi, l'hosto, c'est la journée aussi : je suis convoquée à 9 heures, je ressors vers 15h30 !! Patiente !
bonnes vacances à tout ceux qui partent vers le soleil.
Pour nous, cette année, c'est foutu ! on fait du pouponning : ma chienne vient de donner le jour à 5 adorables shih tzu !! super contente et les gamins, pire encore ...
on espère toutefois que le temps va s'améliorer, c'est fou ce que le soleil et la chaleur nous manque,
bisous à tous et prudence sur les routes !!

Date de publication : 11/07/2007 15:36
Dénoncer


Re: Mici et relations personnelles
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Bonjour,
J'ai envie de répondre à ces posts car en ce qui me concerne j'ai vécu 2 stades différents durant les 15 dernières années !
En effet, au début, je n'avais pas tellement le soutien de mon époux (on n'était pas encore marié d'ailleurs). Il voyait bien que j'étais très mal mais j'avais surtout des reproches car je n'assurais pas dans notre relation à différents niveaux et pas seulement en-dessous de la ceinture !
Puis, les années passent, les enfants arrivent (quel bonheur qu'ils soient aussi là !) et mon mari, comme le bon vin, devient un véritable délice, un soutien indispensable durant les nouvelles poussées.
Bon, faut pas non plus que je pousse et que je lui demande de m'accompagner partout à l'hosto, mais il est attentif, compréhensif et sans le soutien de mes 3 mecs (mari + 2 fils), je serais en déprime totale, mais grave de grave...
Alors, je suis heureuse d'avoir réussit à construire tout cet amour autour de moi et ceci, au-delà des difficultés et des épreuves de MC.
Voilà, je ne pense pas que l'on soit né pour vivre seul, c'est trop dur.
Peut-être lolotte, que simplement, le moment n'est pas encore venu parce que tu n'as pas encore rencontré la bonne personne !
courage à tous et plein de bisou de ma planète,

Date de publication : 10/06/2007 12:12
Dénoncer


Re: Humira
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bonjour à tous,
contente de voir que ça va mieux pour toi Gazza,
en ce qui me concerne, j'en suis à la semaine 7 seulement, mais je suis toujours pas bien, toujours saignement, toujours douleurs (un peu moins vives c'est vrai mais douleurs quand même) toujours de la fiévre et surtout cette fatigue qui ne me lâche pas. De temps en temps, j'ai une journée où je me sens mieux mais vraiment pas souvent ...
Je suis épuisée ! Vive Humira et sa rapide efficacité !!!
Veux plus bobo bidou ! y'en a marre !!!!
Le boulot ? c'est la super galère ! j'comprends même pas comment j'arrive à me traîner jusqu'au bureau, parfois, le matin sur la route (j'ai 40 mn de route pour arriver au bureau), j'ai l'impression que je m'endors au volant ! alors que la journée de travail n'a pas encore commencée... c'est pas l'pied.
Je vois qu'en semaine 13, les choses ont l'air d'aller mieux ! grave, encore la moitié du chemin à faire, c'est pas possible !
allez, bisou à tous, et à bientôt,

Date de publication : 07/06/2007 17:15
Dénoncer


Re: Humira
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Merci Karine, Merci Powerbabe,
Me voici un peu rassurée, de plus qu'aujourd'hui, je me sens plutôt bien. Quant à la fièvre PW, moi aussi j'en ai encore quelques poussées pour le moment.
La perte d'appetit me fait perdre encore du poids... je sais pas où sont partis mes seins.... en tout cas, ils sont plus là !
Bah ! ça reviendra !
Allez, merci encore pour votre soutien,
bisous à tous de ma planète !

Date de publication : 29/05/2007 09:36
Dénoncer


Re: Humira
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Bonjour,
Nouvel épisode dans la série "Humira". Alors voilà, la dernière visite à l'hosto, j'ai reçu mon "sac de voyage", incluant ma poubelle, mon stylo pour la prochaine injection... bref, tout comme prévu.
Pour ce qui est du traitement, je commence à en sentir les effets : moins de douleurs (ouf!), moins d'aller retour aux toilettes, mais toujours des saignements et surtout : perte totale d'apetit et maux de tête quasi quotidiens ;
question : est-ce à cause du traitement ou c'est parce que je ne me sens pas encore au top ? Quelqu'un a-t-il ces symptômes ?
bise à tous,

Date de publication : 28/05/2007 12:40
Dénoncer


Re: Remise en question !!
Expérimenté


Salut Myrtille,
De tout coeur avec toi, et pour t'encourager, je te fais partager mon expérience : après un licenciement en 2000 (en partie pour raison de santé), j'ai décidé de prendre ceci comme une opportunité et j'ai validé mes acquis prof et demander une entrée à l'université. J'ai passé et obtenu une licence et une maîtrise de Sciences Eco... et je peux te dire, qu'après mes enfants bien sur, y'a rien dont je suit plus fière !
Alors, courage, y'a pas d'soucis, tu vas y arrivé (on a l'habitude de passer de toute façon des épreuves bien plus difficiles !),
Que motivation et volonté t'accompagnent !
Bisou

Date de publication : 27/05/2007 12:47
Dénoncer


Re: remicade et boulot.
Expérimenté


salut Spo,
Ici Ness, MC depuis plus de 15 ans et.. salariée temps complet sur poste de cadre du privé.
Concillié vie professionnelle et traitement, gestion des crises et tout le reste, pas toujours facile mais si motivation ... alors tout est possible !
En ce qui me concerne, j'ai été sous remicade durant plusieurs années et toutes les 8 semaines durant plus de 2 ans. Alors pour la gestion des scéances à l'hosto de jour, RTT ou CP posé et puis voilà, le tour est joué ! rien de plus compliqué. Quant aux questions que tu te poses, je pense que tout le monde connait quelques angoisses lors de la prise d'un nouveau poste : est-ce que l'on va être à la hauteur, comment seront mes collègues, vais-je réussir à répondre à toutes les exigences du métier ??? bref, je sais pas quoi encore ... mais ces questions, on se les pose que l'on soit malade ou non, elles sont bien légitimes ! Te mets pas trop la pression, attends ta première semaine de travail et tu verras, je suis sure que tu seras beaucoup moins pessimiste que tu ne le dis ! Un an 1/2 sans activité provoque la déprime, ça n'a rien d'anormal ! Ne soit pas trop dur avec toi !
Je suis sure que tout ira mieux d'ici quelques temps, c'est-à-dire le temps de l'adaptation à ta nouvelle vie.
Bon courage et ... vas-y, fonce !

Date de publication : 27/05/2007 12:36
Dénoncer


Re: Humira
Expérimenté


salut Gazza,
Décidemment, tu les collectionnes !! J'espère que ces problèmes vont vite passés,
Bon courage et repose toi bien...
Bisou à tous,

Date de publication : 19/05/2007 10:33
Dénoncer


Re: traitement par Imurel + Remicade
Expérimenté


Bonjour,
Pour ma part, j'ai été sous remicade durant à peu près 7 ans, d'abord en ponctuel, lorsque j'avais une poussée puis pendant 2 ans en cure toutes les 8 semaines. Pour répondre à ta question, le remicade n'a eu aucun effet sur mon poids. J'ai pris 2 à 3 kilos sur 2 ans, cependant, la seule raison de cette prise de poids, c'est que j'étais bien, et même très bien : je mangeais bien et en plus une alimentation très variée, oubli total du régime pâtes, riz ... donc, normal les 2 ou 3 kilos en plus.
Voilà pour mon expérience.
j'espère que tes résultats d'analyse seront bons, et surtout, question : comment tu te sens toi ??
allez, bonne route avec remicade !

Date de publication : 17/05/2007 14:02
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Re: Humira
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Salut à tous,
quelques petits mots pour petites nouvelles : un peu moins mal au bide depuis 2 jours... qu'est-ce que ça fait du bien... pour ma part, je suis un peu comme toi Gazza, me prendrai bien une bonne biture histoire de décompresser de tout ça ! Malheureusement, va encore faloir patienter ..
3ème injection vendredi matin. Question : et alors, quoi de neuf doc, parce que moi, en 1 mois, mis à part 6 kg de moins, 2 semaines d'arrêt de travail et 1 journée de boulot raté à prendre sur mes CP, RAS !!!
bon, vous souhaite plein de doux rêves et que la nuit vous soit sereine...
bisous à tous,

Date de publication : 15/05/2007 19:59
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Re: Humira
Expérimenté


Merci PW,
pour la fièvre, oui, c'est crohn, à part crohn, je suis en très bonne santé (hi,hi,hi!!)
aujourd'hui, journée sereine !
Heureusement car tonne de boulot en retard au bureau,
merci pour ton énergie PW, et merci surtout de toujours répondre un p'tit mot qui fait du bien !
bizz

Date de publication : 14/05/2007 12:01
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Re: Humira
Expérimenté


bonjour à tous,
Voici quelques temps que je n'ai pas donné de nouvelles... mais trop malade et quand pas malade, j'essaie de me trainer au bureau ... dur dur !! Alors, pour faire le point : toujours en attente d'aller mieux.. le moral dans les chaussettes. Le week-end dernier : 3 jours au lit, fièvre, bidou démonté... bref, le super top !
Hier, rebelotte !! je retourne vendredi pour ma 3ème piquouze et il serait grand temps d'en voir le bout car je vais devoir encore une fois changer de taille de pantalon ! Pas d'appetit, marre du riz et des pates, mal de crane tous les matins.. Et je fais vivre ça à mon entourage, mes enfants sont privés de tout loisir et cloîtrer à la maison.
Heureusement ils sont là et mon mari m'aide beaucoup, même s'il est souvent en colère contre ce traitement qui n'agit toujours pas...
Pour l'entrainement aux piquouzes, j'ai fait moi-même dès les 1eres injections, mais j'ai l'habitude car métho en voie sous-cut pendant plusieurs mois !
Voilà, plein de courage à vous tous et plein de bonnes choses aussi ....
bizzzz

Date de publication : 13/05/2007 13:03
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Re: Humira
Expérimenté


Merci PW de ta réponse,
j'ai reçu mes 2 nouvelles piquouzes ce matin, mais aujourd'hui, c'est un jour sans ; j'ai repris le boulot et je suis étalée quasiment sur mon bureau depuis le début d'après-midi.... pas très efficace au travail la nana !!
J'ai discuté ce matin avec une nouvelle connaissance qui elle aussi est humiranisée, elle est en semaine 2 comme moi et elle attends aussi l'efficacité du traitement... me voici donc un peu rassurée !
Que la force soit avec vous mes amis ...

Date de publication : 03/05/2007 17:28
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Re: Humira
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chalut !
j'attends toujours l'efficacité d'Humira... ça fait maintenant une dizaine de jours que j'ai reçu mes 4 premières injections et c'est toujours pas le top !! Mon gastro m'avait bien précisé que ça pouvait être plus long parce que ancienne remicadienne, mais là, je flippe un peu ... je reçois les 2 injections suivantes jeudi prochain.
y-a-t-il quelqu'un dans ce cas, c'est-à-dire qui a répondu tardivement à Humira ? Peut-être parce que j'étais en poussée ??
Inquiète ... pourvu qu'ça passe !
bizz

Date de publication : 29/04/2007 10:14
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Re: Humira
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au fait, y parait que j'ai un petit soucis rénal et je vais devoir surveillé ça et faire des exams complèmentaires.
Je suspecte un effet secondaire des différents traitements...
Quelqu'un a déjà eu une telle alerte ??

Date de publication : 20/04/2007 10:39
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Re: Humira
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salut powerbabe,
ça y est ! enfin j'ai eu mes piquouzes !!! ça n'a pas été sans patiente, je suis arrivée à l'hosto de jour à 8h45 et j'en suis sortie à ... 16 h pour 4 injections de 10 secondes chacune !!
La patiente s'apprend dans les hopitaux ...
voilà pour moi comment ça se passe, petite powerbabe : je rencontre toujours une nana du labo qui vérifie toute la paperasse et la procèdure, pour le reste, c'est mon gastro habituel qui s'occupe de moi, il me visite, rempli avec moi le méga classeur avec tous les questionnaires et voilà !
j'ai la date de mes 4 prochains rendez-vous à l'hosto de jour et ensuite, ce sera une visite par mois (tout au moins pendant la durée du protocole, c'est-à-dire 20 semaines) et pendant cette visite mensuelle, on me donnera les 2 stylos pour le mois et je ferais les injections chez moi.
Durant toute la période du protocole, je me traine le classeur du patient que je dois remplir (heure et jour des injections, événements médicaux nouveaux, traitement, ... )+ une carte de patient protocole que je dois absolument garder sur moi !!
Pour ce qui est des piquouzes, je confirme que le produit injecté chauffe un peu sur le coup mais rien de terrible, je veux dire, c'est de la liqueur douce par rapport aux maux de bide !!
Quand aux effets, aujourd'hui, je sens beaucoup de gargouillis, il se passe des trucs dans ma tuyauterie !! et ce matin les séances aux toilettes étaient un peu moins douloureuses, donc j'espère une réponse très rapide tout compte fait...
Je suis super contente, je sens que tout va bien allé ! même si je vais devoir poser des CP pour aller à l'hosto de jour (étant donné le temps d'attente !!)... et oui, j'ai un super gastro mais son seul défaut est qu'il a toujours un agenda hyper chargé !!! donc, attente assurée !
Te laisse pas faire petite powerbabe, j'ai été tellement souvent une patiente docile avec qui certains toubibs étaient peu scrupuleux !!! surtout en radiologie d'ailleurs !!!!
maintenant, je l'ouvre !! derrière un patient, y'a d'abord une femme, un homme, un être humain quoi !!!
Dernière petite chose : aucune réaction allergique ou quoi que ce soit pour le moment, je vous tiens au courant si ça change.
bon courage à toi petite powerbabe, préserve ton moral surtout...
bise à tous !

Date de publication : 20/04/2007 10:33
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Re: METHOTREXATE®
Expérimenté


Salut Dedel,
J'étais sous methotrexate depuis plusieurs années, associé avec remicade d'abord ponctuellement, lors de nouvelles poussées, puis toutes les 8 semaines depuis 2 ans. Bref, tout ça pour dire que j'ai arrêté le méthotx il y a plus d'un an déjà et que tout c'est bien passé, pas de problème particulier... au contraire, plus de virus, mycose, allergie respiratoire et toute autre petite connerie qui font que t'es sans arrêt chez le généraliste ! Donc, ne t'en fait pas.
Jeudi dernier, mon gastro a suggéré l'arrêt de l'immurel à 2 copains de croisière remicade que je rencontrais toutes les 8 semaines à l'hosto... donc tu voies, pas de quoi s'affoler ! Tant que remicade fonctionne, pas d'inquiètude !
Maintenant, te dire que la fatigue est due au methotx, c'est difficile, car je suis souvent très fatiguée même si je ne suis plus sous methotx... je pense plutôt que crohn a décidé que la fatigue ferait toujours partie de notre quotidien, c'est tout !!
Enfin, pour ta dernière interrogation, je suis actuellement de nouveau en poussée mais je suis sure que ceci n'est pas lié à l'arrêt du methotx, mais plutôt au fait que j'ai fabriqué des p'tits anticorps qui resiste à remicade, je passe donc à l'humira...
courage à toi, biz

Date de publication : 16/04/2007 19:00
Dénoncer


Re: Cimzia
Expérimenté


coucou,
j'intègre le protocole Humira cette semaine et je ne comprends pas non plus la différence avec Cimzia... je jetterai un oeil sur le net. Je pensais qu'elle était plutôt infime puisque Humira propose déjà des anticorps monoclonaux humains à quasi 100 % ??? tout ceci est quand même bien compliqué !!!
En tout cas, je souhaite que tout se passe bien pour toi avec ce nouveau traitement et je suis curieuse d'en connaître les effets ...
Merci de partager ton expérience,
bizz !

Date de publication : 15/04/2007 18:52
Dénoncer


Re: Le dire au patron
Expérimenté


Coucou !
Pour mon expérience, j'ai attendu plus d'un an avant de le dire... parce qu'on m'a proposé un poste à plus fortes responsabilités et que je ne pouvais honnetement pas accepter (le grand investissement en temps, le caractère imprévisible de la maladie avec d'éventuels longs arrêts de travail, ...), bref, j'ai refusé le poste et j'en ai expliqué les raisons... j'ai dégusté derrière !!! La maladie fait peur dans le monde du travail, c'est comme ça...
Il faut savoir en effet évaluer le degré d'écoute et surtout ... d'intelligence de la personne en face de soit afin de prendre la décision de parler ! A toi de voir ! Pour ma part, mon patron a changé depuis et celui-ci est plutôt ouvert au dialogue et à la compréhension et je me sens mieux depuis que je ne cache plus rien.
Toutefois, j'ai sollicité une reconnaissance TH afin de protéger mon emploi, surtout en cas d'éventuelle absence prolongée.
Dans la lancée de l'honneteté, j'ai donc mis sous le nez de mon nouveau directeur ma reconnaissance Cotorep ! V'là ! comme ça, les choses sont claires !
Et puis merde, je suis souvent moins absente que certains salariés qui ont une très bonne santé !! (là, je croise les doigts très fort !) donc, je complexe pas !
bise !

Date de publication : 15/04/2007 18:26
Dénoncer


Re: Hirondl - 27 ans
Expérimenté


Coucou Celine,
Je lis avec beaucoup d'attention et surtour d'émotion ton témoignage et je devine combien la maladie t'a apporté un autre regard sur la vie.. et du caractère comme tu dis !
je n'ai que peu de mots pour te dire combien ton courage et ton expérience nous donne la force d'affronter les nouvelles épreuves, et nous donne une grande leçon de vie.
Cependant, je pense aussi que la force physique a des limites et que tu devrais te ménager au max, un boulot, c'est déjà beaucoup, en plus, ça nous permet de préserver une vie sociale, toutefois, le reste... ça peut toujours attendre ! Aussi ... Prends bien soin de toi,
plein de gros bisous...

Date de publication : 14/04/2007 10:38
Dénoncer


Re: Humira
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salut amis crohniens,
Pour répondre à ta question Gazza, non, je ne suis pas traitée à Lille, je suis suivie à Beuvry, par le resp de service gastro, le Dc Plane. Il est très bien et j'ai toujours pu bénéficier des nouveaux traitements sans avoir à me déplacer sur Lille. Ca fait plus de 12 ans qu'il me suit et j'en suis très contente.
J'habite à Labourse, comme tu dis, on est voisins et l'hopital est à 3 minutes de chez moi, c'est donc très confortable. De plus, le Dc Plane travaille en relation étroite avec le pr Colombel dont on connait la très bonne renommée.
Sur Beuvry, j'ai parfois rencontré des personnes qui venaient de la côte d'Opale pour se faire soigner par le Dc Plane, il a bonne renommée aussi et c'est très sécurisant.
Voilà, pour en revenir à ma visite à l'hosto hier, en fait, j'ai juste rencontrer les nanas du labo qui finance le protocole, on m'a expliqué ce nouveau protocole, j'ai fait tous les examens nécessaires pour pouvoir y entrer et puis.... et puis, je suis obligée d'attendre jeudi prochain pour les 1ères injections. J'ai dit au revoir à mes anciens camarades de remicade qui étaient venues "prendre leur dose". Maintenant, j'attends, et ça va être long car super mal au bide ! et en plus, super hyper mal de dos, ce qui est plutôt nouveau pour moi (je veux dire à ce point, car je travaille au bureau et je fais pas mal de route, alors le mal de dos, je connais déjà .. mais pas comme ça !)
J'ai un doute sur la rapidité de la réponse à Humira. Mon gastro m'a informé qu'en général, pour les personnes qui étaient sous rémicade et passent sous Humira, la réponse clinique se fait un peu attendre. Quelqu'un peut-il m'informer s'il est dans ce cas ??
Mon corps a fabriqué des anticorps très certainement à la proteine (enfin l'urine !) de souris et c'est pour cette raison que je passe au suivant ! cependant, il est possible que les anticorps que j'ai fabriqué (je sais faire ça moi ???) soient des anticorps contre les éléments humains contenus dans remicade. On ne peux donc rien m'affirmer sur les résultats et la réponse à Humira.
Toutefois, le risque d'allergie est faible puisque je n'ai fait aucune allergie à Remicade.
Voilà, les résultats de ma visite à l'hosto... Ah si! j'ai aussi demandé si le risque de lymphome ou autre saloperie de ce genre était plus grand lorsque l'on avait des antécédants familiaux multiples... a priori, non. De toute façon, ce risque existait déjà lorsque j'étais rentrée il y quelques années sous protocole pour Remicade, alors, soyons philosophe !!

bisous !

Date de publication : 13/04/2007 12:12
Dénoncer


Re: Humira
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bonjour,
Je rejoins bientôt le club des traités par Humira et je lis avec beaucoup d'attention toutes vos remarques. Je reçois l'info sur le protocole jeudi matin ;
Tout ceci arrive après plusieurs années de remicade. Today, remicade ne répond plus comme il faut, et me voici donc planter là avec une nouvelle récidive et de nouvelles angoisses pour l'entrée dans un nouveau protocole... enfin, jamais 2 sans 3, il est donc l'heure du troisième protocole... j'aurais bien voulu pouvoir attendre la fin de l'année pour l'arrivée du cimzia mais pas possible !
Si j'ai bien compris, les piquouzes se passent à l'hopital et tous les 15 jours...
Je n'ai jamais fait de réaction au remicade, j'espère donc que simplement que ça se passera bien pour l'Adalimumab !
Je vois que plusieurs crohniens souffrent de problèmes cutanés, j'espère qu'ils arrivent à gérer ses petits soucis "collatéraux".
Je croise les doigts pour jeudi, j'espère que le traitement fonctionnera pour moi !
Courage, nous vaincrons !!! et les recherches nous y aideront ...
Désolée pour le trou de la sécu mais de temps en temps, ça fait pas de mal de penser un peu à son confort de vie...

Date de publication : 10/04/2007 19:40
Dénoncer


Re: Remicade®
Expérimenté


Re-coucou !
ça y est, j'ai trouvé le nom (je fais les questions et les réponses !) : il s'agit d'adalimumab (en effet, plus communément appelé Humira).
Merci pour ceux qui sont sous ce traitement de me laisser quelques témoignages, j'ai lu des trucs pas très cool sur les effets indésirables ! je voudrais en savoir plus pour mon séjour à l'hosto prévu jeudi !
bizzz

Date de publication : 10/04/2007 11:26
Dénoncer


Re: Remicade®
Expérimenté


Hello !
bientôt 7 années de remicade je crois, les premières prises sous protocole, puis quelques perf lors des récidives puis enfin depuis 2 ans, toutes les 8 semaines... Mais voilà, les effets ne sont plus les mêmes maintenant ! au bout de 6 semaines, je retombe malade... et les symptomes arrivent très très rapidement ! petit moment de sollitude aujourd'hui... est-ce que tout ça s'arrêtera un jour ??? Alors, mon gastro vient de me proposer par téléphone un nouveau protocole : Adalinumal ??? ou quelque chose comme ça ..
Quelqu'un connaît-il ce traitement ? Est-ce un cousin avec Humira dont j'ai entendu parlé dans les chats ?
Avez-vous des infos là-dessus ? j'ai recherché sur internet et j'ai rien trouvé... le nom est peut-être mal orthographié ... ou pas tout à fait celui-là... je repète, je n'ai eu l'info que par téléphone aujourd'hui, j'en saurais plus jeudi à l'hosto, mais si quelqu'un peut m'informer, ce serait super !
biz à tous

Date de publication : 10/04/2007 10:47
Dénoncer


Re: Malheureusement encore une presentation
Expérimenté


bonjour,


Pour répondre à ta dernière interrogation, je dirais que pour ma part, entre 2 poussées, je vis tout à fait normalement (sauf la fatigue récurrente souvent liée aux différents traitements). Je suis restée très longtemps sous un régime strict de peur que les poussées ne reviennent et en fait,  elles revenaient tout de même. Alors, aujourd'hui, j'ai dit adieu aux régimes alimentaires. On apprend avec le temps à gérer  sa maladie (elle évolue différemment d'une personne à l'autre, chacun peut réagir aussi différemment aux traitements... tout est envisageable). Pour ma part, toutes les 8 semaines, j'ai ma perf de remicade et dès la sortie de l'hosto de jour, je suis comme tout le monde !!


Dans ma crohnique histoire, mon mari a vécu des moments assez difficiles où j'étais hospitalisée durant de longs séjours et mon premier enfant était encore bébé, mais toutes ces épreuves nous ont conforté dans notre relation, notre couple est peut-être même plus solide qu'ailleurs... mon mari a appris à connaître lui aussi la maladie et nous gérons ensemble les épisodes. Avec les années qui passent, on relativise beaucoup les choses et on aborde les poussées peut-être plus sereinement. Ce qui a été difficile pour moi durant les 8 premières années, c'était d'accepter la maladie. Aujourd'hui, je l'accepte, je vis avec et ainsi, je gére beaucoup mieux les événements (poussées). J'ai un crohn réfractaire et j'évolue dans les traitements depuis toujours, mais je regarde mes enfants, et je pense que la vie est super !


bon courage et bonne discussion sur forum, ça aide beaucoup de partager les expériences !


bise


 


Date de publication : 18/03/2007 12:25
Dénoncer






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