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1 Commentaire

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Accueil » Tous les messages (granny)




Re: Je grossi trop je suis malheureuse.........
#1
Débutant


Preil pour moi, dans mon placard il n'y avais que ces immondes galettes de riz souffle, et finalement on se rend compte qu'on a pas si faim que ca.
Question stupide : sachant qu'on retient sel+eau, est ce que le sauna fait maigrir ?

Date de publication : 12/06/2007 13:19
Dénoncer


Re: Ces petites phrases qui vous pourrissent la vie
#2
Débutant


Bon, une qui me fait rire maintenant mais sur le moment j'en suis restee bouche bee.
J'etais chez l'estheticienne car je voudrais faire une epilation au laser. Elle me demande si j'ai une maladie ou un traitement, j'explique, je lui raconte l'imurel et le solupred, et la d'une voix super serieuse et sure d'elle elle me sort.
"Bon par contre, pendant les 9 mois que dure les seances de laser, il faudra arreter votre traitement"
Ca m'a laisse sans voix.
Remarque c'est la meme qui m'a sorti "Ah ouai la cortisone, je connais c'est un traitement pour les chevaux" et super fiere "j'etais assistante d'un veto".

Date de publication : 12/06/2007 12:58
Dénoncer


Re: IMUREL®
#3
Débutant


coucou,

quelques petites nouvelles de mon traitement sous immurel: la chute de cheveux se ralentit, et j'ai meme une copine qui pour me remonter le moral a tenu a me faire voir tous les cheveux qu'elle perdait sous la douche. boule de cheveux a l'appui! j'ai vraiment des super copines :D
Sinon je commence a avoir des cheveux boucles, alors qu'ils ont toujours ete raides comme la justice. Si c'est un effet secondaire de l'immurel, celui la je l'aime bien :)

Date de publication : 12/04/2007 13:33
Dénoncer


Re: SONDAGE MEDICATION
#4
Débutant


coucou,
voila un peu de variété:
Crohn/Pyoderma
Solupred 10mg
Imurel 100mg
Specialfoldine

Date de publication : 16/03/2007 19:35
Dénoncer


Re: Je sais pas quoi faire..
#5
Débutant


Dites, votre maladie a elle deja ete pour vous une cause de separation ? C'est beau quand ca renforce un couple, mais moi je pense que c'est pas etranger a la fin du mien... Je suis toute seule dans ce cas ?

Date de publication : 12/03/2007 13:09
Dénoncer


Re: Femme a poils!!Des Mammiferes quoi...
#6
Débutant


non mais t'en fait pas, le look volverine c'est assez sexy en fait chez une fille ;)

Date de publication : 12/03/2007 13:04
Dénoncer


Re: Femme a poils!!Des Mammiferes quoi...
#7
Débutant


huhuhu, moi c'est pire, j'ai pris la sale habitude de me "caresser la barbe", vous savez a l'angle des machoires, j'en ai une quantite c'est horrible!

Date de publication : 10/03/2007 14:43
Dénoncer


Re: Reduction traitement
#8
Débutant


allez, je rajoute ma petite pierre : je ne suis plus qu'a 10mg, et j'ai l'impression de renaitre (oh mon dieu, un cou et une ligne de machoire! un ventre plat! ils etaient cachés ou ?) En plus, une mechante rupture sentimentale me fait perdre du poids de fou en ce moment ! (on voit les cotés positifs ou on peut...)

Date de publication : 10/03/2007 14:39
Dénoncer


Re: Effets secondaires de la cortisone
#9
Débutant


attendez vous e faites peur la, les bouffissures partent pas a l'arret du traitement ? J'ai pris 8 kilos en 4 mois de traitement (solupred a 40mg) et maintenant que je ne suis plus qu'a 10mg, je pensais que j'allais pouvoir perdre. Allez soyez cool, donnez moi des bonnes nouvelles!

Date de publication : 10/03/2007 14:31
Dénoncer


Re: Lesions cutannees
#10
Débutant


coucou,



C'est pas que je me cherche specialement des collegues, mais attention au pyoderma, surtout si c'est situe sur les jambes ton truc. Ca commence par un bouton rouge et si ca s'aggrave, ca fait une plaie ouverte.

Mais bon c'est rare...

bonne chance,

marie

Date de publication : 08/03/2007 17:09
Dénoncer


Re: IMUREL®
#11
Débutant


cool :) bon, vu mon esprit scientifique, je vais voir si ca brille dans le noir et je vous tiens au courant !

Date de publication : 01/03/2007 14:46
Dénoncer


influence du stress
#12
Débutant


Hello,

Je suis un peu debutante en Crohn, toute contente de mon traitement par Imurel qui me faisait une vie de reve depuis un mois. Et puis samedi dernier, j'ai appris deux tres mauvaises nouvelles coup sur coup et pof! aussitot le crohn repart. Vous croyez que c'est temporaire le temps que j'absorbe les news, ou ca veut dire que mon traitement a echoue ?

Merci pour vos conseils,

Marie

Date de publication : 01/03/2007 14:16
Dénoncer


Re: IMUREL®
#13
Débutant


Hello !
J'ai une question bien debile sur l'Imurel, mais si je la pose pas je vais m'interroger jusqu'a la fin de mes jours...
Attention accrochez vous.
"Est ce que l'Imurel change la couleur de l'urine ?" Genre tendance jaune fluo ?
Hmm Hmm. voila ok c'est ballot, mais ca me pertube
Merci,
Marie

Date de publication : 01/03/2007 14:12
Dénoncer


Re: pepins de pamplemousse
#14
Débutant


Coucou,
Attention sur le pamplemousse, je sais que le jus inactive pas mal de medicaments. Il est deconseille avec les anti-parkinsoniens par example.

Date de publication : 21/02/2007 17:20
Dénoncer


Re: Pyoderma
#15
Débutant


Alors normalement, le pyoderma se declenche chez les "vieux crohn" (desolee tous le monde, c'est le crohn qui est vieux, pas vous), genre 10 ans d'existence.
Moi le truc etrange c'est que ca s'est declenche alors que je n'avais quasi aucun symptomes de crohn, qq diarrhees et basta. D'un autre cote la maladie est vraiment pas frequente, donc c'est dur de faire des generalisations je pense. Finalement je me dis que j'ai eu plutot de la chance, car mon crohn a ete detecte et traite avant de me deteriorer l'organisme.
Mon traitement a ete exactement le meme que vous je pense, a part un peu de corticoides en local: Solupred a 60mg, resistance a 30mg, passage a l'imurel. J'adooooore l'Imurel, l'effet est quasi miraculeux sur ma jambe, c'est tout cicatrise maintenant.
J'ai eu un petit passage par la colchicine aussi. Moitie efficace et diarrhees permanentes.
J'adooooore aussi que vous me posiez plein de questions :) ca fait du bien d'en parler en fait.

Date de publication : 21/02/2007 17:14
Dénoncer


Re: Pyoderma
#16
Débutant


Orphee, le cote "positif" du pyoderma, c'est que c'est vraiment pas douloureux. Par contre, en tant que scientifique, j'adore le gore, et donc je peux dire que c'est assez profond. quand c'est bien propre on voit le fond du trou et tout :)
Bon appetit !
PS : les photos sur le net sont des cas extremes, moi mes trous ont jamais depasse deux centimetres de diametre.

Date de publication : 20/02/2007 14:07
Dénoncer


Re: MICI et vu
#17
Débutant


C'est marrant je m'en suis rendue compte moi aussi en essayant de lire les numeros de bus! Je crois que c'est la cortisone et que c'est reversible. Mais bon, encore une fois, j'ai tendance a me trouver des effets secondaires la ou il y en a pas forcement...

Date de publication : 20/02/2007 13:19
Dénoncer


Re: petite nouvelle
#18
Débutant


C'est clair que je suis deja limite hypochondriaque, et que je developpe sans effort tous les effets secondaires de la notice APRES les avoir lus. ;o)
Celui qui m'a surpris le plus et qui m'a force a rechercher sur internet, c'est les amenorrhes. (desolee pour le glamour). Ca vous a fait ca aussi avec la cortisone ? ca fait 6 mois que j'ai pas eu de regles, je vous raconte pas le stress

Date de publication : 20/02/2007 13:09
Dénoncer


Re: Pyoderma
#19
Débutant


Pas vraiment de courage a avoir, encore une fois je suis tombee sur des medecins geniaux qui ont pris la chose a bras le corps, et j'ai tres peu de marques compare a ce que ca aurait pu etre. Si vous voulez voir ce que ca donne normalement,et si vous comptez pas manger dans la prochaine heure : http://images.google.ie/images?q=pyod ... fox-a&sa=N&tab=wi

Date de publication : 20/02/2007 12:58
Dénoncer


Re: petite nouvelle
#20
Débutant


Vous etes vraiment tres accueillants, merci beaucoup! Je ne sens un peu alien par rapport a vous tous, vu que moi mon crihn s'est jamais vraiment declare. Bon par contre, si vous voulez raler sur les effets secondaires des medicaments, je suis prete a monter un club. J'ai enchaine solupred, colchicine et i;urel, et a chaque fois qu'il y avait marque sur la notice "dans de tres rare cas,...." , j'y ai eu le droit...

Date de publication : 20/02/2007 12:54
Dénoncer


Pyoderma
#21
Débutant


Hello,

J'ai un pyoderma gangrenosum sur une jambe, et c'est d'ailleurs comme ca que ma maladie de crohn a ete reperee.

Je me demandais si d'autres personnes souffraient de ca aussi, je sais que c'est une maladie assez rare.

Je recherche des gens pour papoter traitements et guerison, parce que pour l'instant je me sens un peu seule dans ma categorie

Pour resumer, le pyoderma se manifeste par des ulceres, souvent aux jambes, qui ne guerissent pas et qui suppurent des trucs IMMONDES en permanence. La moindre petite egratignure a tendance a degener, et c'est assez galere.

Ce n;est pas une infection, c'est exactement comme du crohn, mais sur la peau au lieu d'etre sur l'intestin.

Aujourd'hui je vois enfin la fin du tunnel (10 trous, quand meme) grace a des super specialiste qui m'ont sauve ma jambe. Donc si vous voulez en parler, c'est ici!

Date de publication : 19/02/2007 15:47
Dénoncer


Re: petite nouvelle
#22
Débutant


Cool pour les cheveux, ca me rassure. C'est vrai que par rapport aux autres effets secondaires c'est rien, mais j'ai toujours cette apprehension quand je me coiffe de voir tous les cheveux qui tombent d'un coup. J'ai ete traumatisee par le film "la mouche" quand j'etais petite, ca doit etre ca. Je suis francaise vivant a Dublin, et je dois donc souvent revenir en France pour me faire soigner. Petite parenthese : vous n'imaginez pas la chance que l'on a d'avoir acces aux soins en France. Ici c'est un vrai chachemard: la moindre prise de sang coute 40€, il n'y a aucune chance de rencontrer un specialiste avant 4 mois de liste d'attente, .... Sinon dans la vraie vie, je fais du marketing pour des produits cosmetiques, ce qui est un peu un job de reve. payee pour essayer des cremes... Quans tu dis crohn depuis 13 ans, ca veux dire que tu as toujours des signes ou tu as un traitement qui te fait disparaitre tout ca ?

Date de publication : 19/02/2007 15:42
Dénoncer


petite nouvelle
#23
Débutant


Hello,



Ravie de vous rejoindre sur ce forum !

Pour faire court, je m'appelle Marie, j'ai 27 ans et il parait que j'ai Crohn.

Je vous explique: je suis traitee avant tout pour un mechant "pyoderma gangrenosum", une maladie de peau tres rare qui fait des trous partout et qui est souvent liee a un Crohn. Mes diarrhees se sont arretees des qu'on m'a mis sous solupred, donc les medecins en ont deduit que j'avais un crohn debutant.

Quand je lis vos temoignages, je dois admettre que je suis vraiment heureuse d'avoir ete detectee si tot.

Question traitement, je suis corticodependante, mais grace a mon nouveau traitement d'imurel, j'ai pu redescendre a 15mg, et ca fait beaucoup de bien de se re-reconnaitre dans la glace. Je ressemble encore beaucoup a raymond barre et j'ai des poils qui poussent partout, mais ca va.

Mon inquietude du moment : Poils du Solupred + perte de cheveux de l'Imurel = je veux pas ressembler a ZZ Top !

Date de publication : 19/02/2007 14:48
Dénoncer


Re: IMUREL®
#24
Débutant


Hello, J'ai commence mon traitement d'Imurel il y a trois semaines, et les resultats sont geniaux. Mais qu'est ce que je perds comme cheveux! Rassurez moi svp, c'est juste au debut du traitement cet effet la, ou ca va etre tout le temps ? Merci par avance pour votre reponse. (Ah, et me dites pas "ca s'arrete quand il y en a plus"... ;o) )

Date de publication : 19/02/2007 12:10
Dénoncer






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