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1 Commentaire

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Accueil » Tous les messages (natemery)




Re : HUMIRA
#1
Débutant


Bonjour Michelle,

Je suis sous Humira 1 injection toutes les 2 semaines depuis 2 ans et tout se passe bien.
J'ai été diagnostiquée pour la maladie de Crohn en 2014 et mais il a fallu environ 10 ans pour poser le diagnostic.
Maintenant, je suis sous Humira pour le Crohn et la spondylarthrite (qui est souvent associée au Crohn).

Au début j'étais sous Imurel mais sans efficacité. Maintenant, je suis en rémission depuis le traitement d'Humira et tout se passe bien.
Je n'ai que très peu d'effets secondaires, mis à part moins d'énergie, un peu de chute de cheveux et un petit eczéma de la peau (mais je t'assure que c'est léger et que dans la balance, ça en vaut la peine).
Les injections sont faciles à faire et ne font plus mal du tout (je dis plus, car ils ont changé la viscosité du produits il y a quelques mois et vu qu'il était très épais, ça me faisait mal lors de l'injection). Ma rémission a été très rapide et je me porte au mieux pour le moment.
Je te souhaite que ton nouveau traitement marchera aussi bien que le mien et une belle année 2018 en pleine forme!
Natacha

Date de publication : 14/02 10:18
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Re : besoin d'aide
#2
Débutant


Bonjour,

Comme le demande Michelle, est-ce que d'autres examens ont été faits? Des prises de sang ou cultures de selle?
Car quand on a la maladie de Crohn (pour la RCH je ne sais pas), l'on trouve souvent une inflammation biologique (CRP et VS élevées), un ferritine basse, un manque de vitamine B12, etc. Et la culture de selle permet de mesurer la calprotéctine qui est une analyse vraiment spécifique au Crohn.
Bon courage à toi!

Date de publication : 22/11/2017 12:09
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Re : Régime GAPS
#3
Débutant


Merci pour vos réponses même si ça reste en point d'interrogation.

Je crois que ce régime est généralement proposé aux autistes, schizophrènes, etc, mais j'ai lu que ça marchait aussi très bien pour les problèmes digestifs.

Je vais encore en discuter avec mon frère ainsi que mon gastro et ma rhumato (spondylarthrite dans le cadre de la MC), ainsi j'aurai plusieurs sons de cloche.
Si ça vous intéresse, je peux vous rapporter les avis?

Date de publication : 16/02/2017 11:33
Dénoncer


Régime GAPS
#4
Débutant


Bonjour chers Miciens, chères Miciennes,

Est-ce que quelqu'un aurait déjà entendu parler ou a même testé le régime GAPS (syndrome entéropsychologique) de la Dresse Campbell?

Mon frère médecin m'en a parlé (je suis une crohnasse) suite à la rémission de la RCH de sa belle-soeur grâce à ce régime qu'elle suit depuis quelques années. Elle a même récemment pu arrêter les immunosuppresseurs.

C'est un régime qui m'a l'air assez imposant et contraignant et sans garantie de succès (comme tous le reste d'ailleurs dans ces maladies) mais qui m'a l'air tout de même très intéressant si je peux un jour arrêter de prendre Humira.
Quelqu'un peut-il m'en parler un peu plus?
Merci beaucoup et que la force soit avec vous!

Date de publication : 13/02/2017 12:24
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#5
Débutant


Bonjour, bonjour,

Je vous remercie à vous 2 pour vos réponse.
Je suis désolée que ton crohn te refasse des siennes Vivi!
Si je comprends bien, tu as été en rémission sous Humira pendant environ 3ans? Avec aucun symptôme? Même pas de la fatigue ou nausée ou problème de peau? Si oui, c'est plutôt rassurant!

Seuxin, pour l'huile de cannabis, je ne connaissais pas du tout, je garde cette info en réserve au cas où...

Finalement, au vu de mes légers symptômes malgré l'inflammation mon gastro me propose de ré-augmenter le dosage de l'Imurek mais en surveillant plus souvent le dosage de la &-TGN dans le sang. Si ça ne fait aucune différence alors je partirais sur l'humira.
J'ai également vu une diététicienne il y a un peu plus de 2 mois, où j'ai fait un régime sans lactose et avec un minimum de fibres. Ca a bien aidé au niveau des aller-retours WC (mais j'étais aussi sous Cortisone) mais pas des douleurs et de l'inflammation. Maintenant j'ai recommencé à manger normalement, je n'ai pas trouvé assez de motivation pour continuer sans voir de différence notable.
Par contre, je n'ai jamais évité le gluten, car ce n'est que quand je mange des pâtes que je me sens vraiment mieux.
As-tu recommencé un régime Vivi? Vois-tu une différence?

Belle journée à tout le monde

Date de publication : 30/05/2016 14:43
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#6
Débutant


Bonjour Seuxin,

Je te remercie pour ta réponse et je m'excuse d'y répondre que maintenant mais j'étais à l'étranger quelques jours.

Je suis également passée par la remise en question du diagnostic, ce d'autant que mes symptômes n'étaient pas très forts par rapport à ce que j'ai pu lire sur les forums. Mais j'ai quand même décidé de suivre le traitement d'Imurek qui a bien fonctionné une année mais maintenant il ne fait plus d'effet et j'ai l'impression que les symptômes sont bien plus forts qu'avant sous toutefois être sévères. J'ai clairement l'impression d'être dans un entre-deux et j'ai assez envie d'arrêter tout traitement et me mettre la tête dans le sable juste quelque temps! Mais je me doute bien que ce ne soit pas une bonne solution
J'ai vraiment peur que si je commence un autre traitement et que je refais une crise par-dessus, que les symptômes augmentent au-fur-et-à-mesure. Je ne suis pas sûre de vouloir prendre ce risque (car pour le moment les symptômes restent supportables). Et en même temps, ne rien faire n'est peut-être pas terrible non plus.
Tu parles de cannabis, j'ai effectivement entendu beaucoup de choses positives là-dessus mais suis assez réticente à partir là-dedans. Je n'ai rien contre un de temps en temps, mais je me connais et sais que je n'arriverais plus à m'en passer. De plus j'ai arrêté de fumer il y a 2 ans, et je pense que j'utiliserais la cannabis comme une cigarette.
Merci de m'avoir donné ton retour sur les anti-tnf, ça me rassure déjà un petit peu! J'ai RDV avec le gastro vendredi pour qu'il me donne plus de détails, et j'espère qu'à partir de là, la situation sera plus claire!

Merci encore pour ton message!

Date de publication : 18/05/2016 19:18
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traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#7
Débutant


Bonjour tout le monde,

Ceci est mon 1er post, j'espère être au bon endroit...

J'aurais besoin de votre avis sur le Remicade ou Humira car mon gastro voudrait éventuellement changer mon traitement d'Imurek contre un anti-tnf alpha et ne suis pas très emballée pour le moment.
J'ai peur des effets secondaires, me pose beaucoup de questions pour une éventuelle grossesse, et est-ce que ça en vaut la peine par rapport à mes symptômes.

Je vous donne quelques infos pour mieux situer: on m'a diagnostiqué la MC en septembre 2014, suite à des nombreuses années sous le signe d'aller-retours au WC, ballonnements constants, douleurs articulaires et quelques maux de ventre(raisonnables).
Mon 1er gastro m'a immédiatement mise sous cortisone pendant 6 mois avec Imurek 137 mg/j comme traitement d'entretien. Ensuite, il a fallu baisser le dosage d'Imurek car clairement trop haut, et finalement mon nouveau gastro a trouvé le bon dosage de 25 mg 2 jours de suite et 50 mg 1 jour et ainsi de suite, car j'ai un métabolisme très lent. Bonne rémission de la MC durant environ 1 an. Depuis bientôt 2 mois, crise moyenne avec maux de ventre bien plus forts qu'avant de commencer le traitement,très fortes douleurs articulaires, wc et perte de 5 kg. Récidive avec CRP légèrement élevée et calprotectine à plus de 900 mais VS normale. Donc récidive moyenne. Après avoir pris 40 mg de cortisone pendant 8 jours où tout allait bien, les symptômes sont revenus légèrement. Je pensais que l'inflammation allait bien mieux mais sans que ce soit tout à fait stable mais suite à un contrôle, la calprotectine est passée à 1100 mais CRP et VS normales, donc encore plus d'inflammation au niveau de la paroi intestinale mais pas dans le sang.
Bref, tout ça pour dire que ce n'est pas une crise sévère mais que je ressens actuellement de temps en temps des symptômes et que mon gastro voudrait éventuellement me mettre sous anti-TNF alpha. Ce qui me fait peur, c'est que mes symptômes sont bien plus forts depuis que j'ai commencé le traitement et donc me pose la question de savoir si c'est une bonne idée de prendre un médicament encore plus fort (cercle vicieux) et en même temps les symptômes restent supportables car ils ne sont pas présents tous les jours et donc est-ce que ça en vaut vraiment la peine? Est-ce que le dosage de l'Imurek ne serait pas en cause?
Est-ce que quelqu'un a vécu la même situation et pourrait me donner des conseils?
J'ai rendez-vous chez mon gastro le 20 mai pour une séance d'information sur les anti-tnf alpha et prendre une décision et je voudrai avoir les idées un peu plus au clair...
Merci beaucoup et désolée pour le roman!

Date de publication : 12/05/2016 12:16
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