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1 Commentaire

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Accueil » Tous les messages (powerbabe)


(1) 2 3 4 ... 11 »


Re : STELLARA
#1
Modérateur


je redoute un peu mais bon pas le choix de mon coté...

Date de publication : 13/02 19:01
Dénoncer


Re : STELLARA
#2
Modérateur


Coucou Michelle!

Moi aussi, je sors de chez le gastro et c'est le traitement qu'il envisage pour moi. Il juge imurel inefficace après toutes ces années....

Qui sait, on va peut être faire notre entrée dans ce traitement ensemble?!?

Pour moi cela serait en avril. Il m'a donné toute une série d'examens préalables.

Des bonnes vibes

Date de publication : 08/02 19:02
Dénoncer


Re : MERCI la Crohnique !
#3
Modérateur


Moi je l'ai découvert en novembre 2007 et il m'a beaucoup apporté, beaucoup soutenue dans les moments difficiles, et apporté de belles rencontres!

Longue vie à la crohnique, merci à Karine et notre jedi!

Des vibes

Date de publication : 08/02 09:18
Dénoncer


Re : Hello !
#4
Modérateur


Coucou

Oui il y a un sujet sur humera dans pharmacie.

Moi non plus à l'époque du protocole je ne l'avais pas supporté, mais il y a des malades pour qui cela marche bien!

Des bonnes vibes

Date de publication : 08/02 09:09
Dénoncer


Re : Hello !
#5
Modérateur


Bienvenue Korldween!

J'espere que tu trouveras sur le site des réponses aux questions que tu te poses face à cette maladie.

J'espère que tu vas mieux avec Humira. Il faut parfois attendre quelques temps avant que les effets s'installent, alors en attendant, patience!

Moi aussi, j'ai la maladie de crohn depuis 1988, donc bientôt 30 ans de vie commune avec l'alien, en partie apprivoisé avec de l'imurel.

A très bientôt!

Date de publication : 07/02 13:16
Dénoncer


Re : bonjour à tous !
#6
Modérateur


Coucou et bienvenue sur le forum!

Ton parcours, c'est dans la maladie, si ça fait longtemps que tu as une mici, laquelle, sous quel traitement.... voilà!!!


Moi c'est powa, encore une modo, malade de crohn depuis 1988 et actuellement sous imurel.

A tout bientôt?

Date de publication : 20/09/2017 13:11
Dénoncer


Re : Phytothérapie et MICI-Thèse Pharmacie
#7
Modérateur


Moi aussi, j'ai répondu ;)

Date de publication : 16/09/2017 14:55
Dénoncer


Re : Bonjour à tous !
#8
Modérateur


Salut Marion!



Tu as bien fait de franchir le pas et de t'inscrire, je suis sûre que tu vas très vite trouver ta place sur le forum, en tout cas comme le dit Michelle, n'hésite à intervenir, poster etc...


Voilà presque 2 ans maintenant pour toi que la maladie a été diagnostiquée, comment vas-tu? Qu'as-tu comme traitement? Et l'arthrite, toujours là?

Moi aussi, comme Michelle, suis l'une des modos, 50 ans c'est fait, et...28 de crohneries ;)

A tout bientôt, t'envoie de bonnes vibes!









Date de publication : 28/09/2016 20:00
Dénoncer


Re : Nouveaux sondages
#9
Modérateur


oui, ces sondages sont terminés...;)

Date de publication : 27/09/2016 10:06
Dénoncer


Re : calprotectine
#10
Modérateur


super Michelle!

Date de publication : 26/09/2016 16:36
Dénoncer


Re : calprotectine
#11
Modérateur


Coucou!

Oui, fais ton article, Michelle!

C'est un examen vraiment intéressant pour nous... Il ne nous évite pas des colos, mais permet vraiment d'y voir plus clair car il mesure le taux d'une proteine produite par l'inflammation.

J'ai eu le résultat au bout de 10 jours environ.

J'ai un "bon" taux, à 58, donc il n'y a pas d'inflammation de la paroi. Donc pour l'instant, pas d'anti-tnf.

Pour préciser les choses, quand on a crohn, on ne peut pas avoir un résultat à moins de 50: c'est le seuil qui permet de distinguer entre syndrome de l'intestin irritable, et une mici. (donc même en rémission, on conserve un taux au dessus de 50).

Du coup j'étais super contente car cela m'a confirmé que mon nouveau régime marche ;)

Pour l'instant, ce n'est pas rembvoursé en dehors de l'hosto. Mais apparement on peut acheter un kit et faire le test soi-même grâce à une appli téléphone. Cela réduit le coût... je n'ai pas encore otutes les infos, mais vous dirais quand j'en saurai plus.

Des vibes

Date de publication : 14/05/2016 18:23
Dénoncer


Re : Nouveaux sondages
#12
Modérateur


A voté ;)

Date de publication : 02/04/2016 19:04
Dénoncer


Re : Nouveaux sondages
#13
Modérateur


Heu...

J'arrive pas à répondre à celui de l'âge, apparemment fermé depuis 2014?

C'est moi ou quoi?

Date de publication : 01/04/2016 19:26
Dénoncer


Re : Nouveaux sondages
#14
Modérateur


Bonne idée!

merci Karine!

Date de publication : 01/04/2016 19:24
Dénoncer


calprotectine
#15
Modérateur


Coucou,

Le doc m'a fait faire un dosage de calprotectine, et c'est la première fois que je fais cet examen.

Je me demandais s'il y en avait parmi vous qui connaissent cet examen, si on vous en fait régulièrement, etc...

Bref, je voulais avoir un peu des infos et des témoignages, vu qu'apparemment c'est un examen très fiable, et non invasif, pour le suivi des micis. Seul hic, pratiqué en dehors de l'hôpital ce n'est pas remboursé, mais apparemment cela pourrait restreindre un peu les recours à l'éternelle coloscopie.

Anyone?

Date de publication : 10/03/2016 20:15
Dénoncer


Re : opération ileo caecal temoignages ?
#16
Modérateur


Salut, et bienvenue sur le forum!

Je vois que c'est ton premier message, et que tu ne t'es pas présentée...

Peux-tu nous en dire un peu plus sur toi, ton parcours etc?

Normal que tu te poses plein de questions si tu es sur le point de te faire opérer.

J'ai été opérée deux fois, mais c'est difficile de te répondre: c'était il y a tellement longtemps que cela a pas mal changé depuis ;) Je suis donc pas la mieux placée pour te briefer.

As-tu cherché un peu sur le forum? Je suis sûre qu'il y a plein de témoignages.

Sinon, je sais pas si tu as vu, mais il y a une super bd qui raconte tout ça, je te la recommande (pozla, carnet de santé foireuse)

A bientôt


Date de publication : 10/03/2016 20:04
Dénoncer


Re : Des news de la recherche
#17
Modérateur


J'ai vu mon gastro aujourd'hui et j'ai vu qu'il y a un nouveau protocole, donc je partage l'info avec vous.

Très peu d'élus, et il ne faut pas avoir subi d'opération pour entrer dans le protocole. Mais on aura donc un nouveau traitement possible quand cela sera validé.

LA RECHERCHE > ESSAIS CLINIQUES
Etrolizumab : une nouvelle option thérapeutique en cours d'évaluation

Trois essais cliniques vont être lancés en France afin d’évaluer un nouveau traitement dans la rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn.



Le Contexte :
La rectocolite hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn sont les principales maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) dont la prise en charge repose sur l’administration prolongée d’un traitement destiné à éviter la survenue des rechutes de la maladie. Dans les formes modérées à sévères, les médicaments utilisés sont principalement les immunosuppresseurs et plus récemment les anti-TNF. Ces traitements permettent globalement un bon contrôle de la maladie, mais posent un double problème lié d’une part au risque d’effets secondaires, notamment infectieux qu’ils induisent, et d’autre part au taux d’échec primaire ou secondaire, évalué entre 30 et 60% aussi bien au cours de la RCH que de la maladie de Crohn. Ceci souligne l’importance de la recherche dans le développement de molécules ciblant préférentiellement l’intestin afin de diminuer le risque d‘effets secondaires et agissant sur d’autres mécanismes afin de contrôler l’évolutivité de la maladie.

Qu’est ce qu’Etrolizumab ?

Etrolizumab est un anticorps monoclonal d’une nouvelle classe thérapeutique. Il agit de façon sélective sur l’intestin et cible deux molécules particulières, les intégrines α1β7 et αEβ7, entrainant ainsi le blocage de l’arrivée de globules blancs activés au niveau de l’intestin et le départ de ceux qui y sont présents. Cette double action a pour effet de prévenir et de traiter l’inflammation sélectivement au niveau de l’intestin. Les lésions observées au cours de la RCH et de la maladie de Crohn étant notamment expliquées par la présence et l’activité de ces globules blancs au niveau de l’intestin, l’étrolizumab pourrait ainsi avoir un effet bénéfique pour le contrôle de la maladie. Ce médicament s’administre par voie sous-cutanée au rythme d’une injection toutes les 4 semaines. Les essais cliniques qui débutent ont pour objectif de démontrer l’efficacité de ce traitement au cours des MICI.

A-t-il déjà été testé ?

Oui, l’étrolizumab a déjà fait l’objet d’un essai clinique de phase II mené chez un peu plus de 100 patients atteints de RCH et a démontré une bonne efficacité avec des taux de rémission à 10 semaines significativement supérieurs au placebo. Ces résultats encourageants nécessitent maintenant d’être confirmés à plus large échelle, ce qui est à la base d’un large programme d’essais cliniques évaluant l’étrolizumab au cours des MICI, et comportant pas moins de 8 études internationales de phase III menées dans 40 pays, devant inclure 3700 patients atteints de RCH ou de maladie de Crohn.

En France, une vingtaine d’hôpitaux sont impliqués dans 3 de ces essais cliniques, les essais Gardenia et Hickory pour les patients atteints de RCH et l’essai Bergamot pour ceux atteints de maladie de Crohn. De plus, le programme clinique inclut des études d'extension dans lesquelles les participants ayant bénéficié de ce traitement pourraient continuer à le recevoir directement après la fin de l’étude, c’est-à-dire avant même qu’il n’ait reçu une approbation éventuelle pour une utilisation plus générale.

L’étude Gardenia sera proposée aux patients atteints de RCH en poussée et n’ayant jamais été traités par biothérapie. Elle a pour objectif l’inclusion de 720 patients, dont près de 100 en France. L’étude Hickory sera proposée aux patients atteints de RCH en poussée et en échec ou intolérance aux anti-TNF, avec l’objectif d’inclure 800 patients, dont 80 en France. L’étude Bergamot concerne les patients atteints de maladie de Crohn, qu’ils aient ou non reçu préalablement des anti-TNF. Il est prévu d’inclure 1250 patients au niveau international, dont 70 en France.

Gardenia et Hickory : des essais cliniques de phase III pour les patients atteints de rectocolite hémorragique

Gardenia et Hickorysont des études internationales, randomisées, menées en double aveugle[1] et contrôlées. Les participants seront assignés au hasard à l’un des groupes de traitement et recevront l’étrolizumab ou le comparateur (traitement de référence ou placebo) sans que le patient ou le médecin investigateur ne sache quel traitement a été attribué.

Pour l’étude Gardenia, le traitement comparateur est un traitement actif, un anti-TNF (l’infliximab), alors que pour l’étude Hickory, il s’agit d’un placebo.

Pour participer à l’une de ces études, il faut notamment

- avoir entre 18 et 80 ans,

- être atteint de RCH active malgré un traitement spécifique par un immunosuppresseur et/ou un anti-TNF,

- ne pas avoir été opéré préalablement de l’intestin.

Bergamot : un essai clinique de phase III pour les patients atteints d’une maladie de Crohn

Comme pour les essais de la RCH, Bergamot est une étude internationale randomisée, menée en double aveugle et contrôlée[2]. Etrolizumab est comparé à un placebo.

Pour participer à cette étude, il faut notamment :

- avoir entre 18 et 80 ans,

- être atteint de maladie de Crohn active malgré un traitement spécifique par un immunosuppresseur et/ou un anti-TNF,

- ne pas avoir été opéré préalablement de l’intestin.

Voici la liste des centres hospitaliers français qui participent à ces essais vous pourrez la retrouver également sur le site internet dédié à ces études : www.etudesetro.fr très bientôt.

Hôpital Saint-Louis,

Paris

Service d'Hépato-gastro-entérologie 01 42 49 95 71
Hôtel Dieu,

Nantes

Service de Gastro-entérologie 02 40 08 76 57
Centre Hospitalier Intercommunal,

Créteil

Service d'Hépato-gastro-entérologie 01 45 17 54 80
Hôpital de l'Archet 2,

Nice

Service de Gastro-entérologie et nutrition clinique 04 92 03 61 68
Hôpital Rangueil,

Toulouse

Service de Gastro-entérologie 05 61 52 17 17
Hôpital Brabois Adultes,

Nancy

Service d'Hépato-gastro-entérologie 03 83 15 74 59
Hopital Hautepierre,

Strasbourg

Service d'Hépato-gastro-entérologie 03 88 12 74 41
Hôpital Nord,

St Etienne

Service de Gastro-entérologie et hépatologie 04 77 82 92 12
Hôpital Saint-Antoine,

Paris

Service de Gastro-entérologie
Hopital Pontchaillou,

Rennes

Service des maladies de l'appareil digestif
Hôpital Beaujon,

Clichy

Service de gastro-entérologie et assistance nutritive
Hopital Claude Huriez,

Lille

Maladies de l'appareil digestif et nutrition
Hopital Nord,

Amiens

Service d'Hépato-gastro-entérologie
Hôpital Nord,

Marseille

Service de Gastro-entérologie
Hôpital Haut-Lévêque,

Bordeaux

Service d'Hépato-gastro-entérologie
Centre Hospitalier Lyon Sud,

Pierre Bénite

Service d'Hépato-gastro-entérologie
CHU de la Côte de nacre,

Caen

Service d'Hépato-gastro-entérologie
CHU de Clermont-Ferrand Service d'Hépato-gastro-entérologie
[1]Les participants sont tirés au sort (randomisés) et ni le médecin ni le patient(en double aveugle) ne sait s’il reçoit le traitement à l’étude ou le placebo.

[2]Les participants sont tirés au sort (randomisés) et ni le médecin ni le patient (en double aveugle) ne sait s’il reçoit le traitement à l’étude ou le placebo.

Mise à jour septembre 2015


Date de publication : 03/11/2015 20:51
Dénoncer


Re : La neurostimulation vagale au secours de la maladie de Crohn
#18
Modérateur


Je suis effectivement tombée récemment sur ce traitement testé à Grenoble, c'est super intéressant et change des traitements lourds!!!

Date de publication : 03/11/2015 19:06
Dénoncer


Re : grippe saisonniere
#19
Modérateur


Oui, je pense que cela marche, je le fais presque chaque année et résultat, jamais eu la grippe ;)

Date de publication : 26/10/2015 14:18
Dénoncer


Re : grippe saisonniere
#20
Modérateur


Oui, je pense que cela marche, je le fais presque chaque année et résultat, jamais eu la grippe ;)

Date de publication : 26/10/2015 14:17
Dénoncer


Re : bonjour : présentation nanou77520
#21
Modérateur


Coucou Nanou!

Bienvenue sur le site!

J'espère que tu trouveras ici du soutien et des réponses, à certaines questions au moins ;)

Qu'as-tu comme traitement en ce moment? As-tu réussi à identifier des aliments qui passent bien, ou qui au contraire ne passent pas du tout?

Moi voilà 28 ans que je me bats contre crohn. 2 opérations au compteur, et actuellement sous imurel, je m'en tire pas trop mal. J'ai testé le sans laitages et sans gluten. Cela m'a plutôt réussi.

Mais en ce moment, cela ne suffit plus, et j'ai eu de mauvais bilans. Je me suis mise depuis une semaine au régime sans glucides spécifiques du dr Gotschall. J'avoue que pour l'instant les résultats sont suffisamment encourageants pour que je continue l'expérience. Donc pour moi, oui, l'alimentation aide :)

Il faut que tu tentes, et vois si cela te réussit ou non, vu que chaque personne est différente. En tout cas, je m'étais bien adaptée au sans gluten, et on peut réaliser toutes sortes de plats super bons une fois qu'on est familiarisé avec les ingrédients permis.

A tout bientôt, t'envoie de bonnes vibes

Date de publication : 26/10/2015 11:33
Dénoncer


Re : grippe saisonniere
#22
Modérateur


Moi je vais me vacciner...par homéopathie ;)

Lolotte, double post, ça veut dire un gage!!!

Date de publication : 26/10/2015 11:22
Dénoncer


Des news de la recherche
#23
Modérateur


Je voulais partager avec vous cette vidéo intéressante car elle ouvre des espoirs pour de nouveaux traitements, même s'il nous faudra encore patienter un moment!

https://www.youtube.com/watch?v=uqggn_xnMkE


Date de publication : 23/10/2015 18:37
Dénoncer


Re : mémoire ostéopathie sur la maladie de chron
#24
Modérateur


Je ne rentre pas dans tes critères, c'est dommage!

Mais l'ostéopathie sur les viscères, c'est clair que cela fait du bien!...

Des bonnes vibes pour ton mémoire


Date de publication : 22/10/2015 19:49
Dénoncer


Re : Test du VEDOLIZUMAB
#25
Modérateur


Salut Seuxin,

Je ne sais pas quoi te dire sur la réussite du védo, vu qu'il n'y a que deux personnes qui l'ont testé et que chacun est différent, c'est un peu light pour généraliser... mais bon! Effectivement j'espérais mieux pour les copines ;)

Tu trouveras des news des uns et des autres à droite à gauche sur différents posts...

Les traitements futurs, je ne sais pas non plus, quelqu'un m'a parlé récemment d'une émission sur les antibios intelligents, et que cela était prometteur pour les maladies auto-immunes. Mais je ne l'ai pas vu et n'ai pas eu le temps de chercher à ce sujet.

Contente que tu tiennes le coup avec imurel et le curcuma, comment ca va globalement? Tu as refait des examens? (me souviens plus si tu avais fait tes examens au printemps et ce que cela avait donné...)
Et quand tu parles de quand cela ne va pas, tu parles de poussée (la même qui dure, une autre...)ou juste quelques ennuis passagers, j'ai pas bien compris...

En tout cas, des bonnes vibes :)

Date de publication : 09/10/2015 19:31
Dénoncer


Re : SylVie
#26
Modérateur


Bonsoir Sylvie,

Bienvenue sur le forum, et merci pour cette petite présentation!

Décidément, il s'est écoulé un long laps de temps entre l'apparition de la maladie, et le diagnostic, j'imagine que cela n'a pas du être simple à vivre, et quelque part qu'on trouve ce que que tu avais a du être un soulagement...

Tu as la maladie de croh ou une RCH?

En tout cas,n'hésite pas à fouiller un peu sur le site pour trouver des sujets qui t'intéressent et à poster...

t'envoie de bonnes vibes, et te dis à bientôt :)

Date de publication : 04/10/2015 21:19
Dénoncer


Re : Bonjour à tous !
#27
Modérateur


Ah oui Cilou, c'est vrai que cela se comprend, si tu as des soucis de spa, effectivement il y a des traitements qui font d'une pierre deux coups!!!

Ca serait dommage de commencer imurel pour découvrir ensuite que tu as besoin d'un traitement rhumato....


En tout cas j'espère que tu seras fixée assez vite, pour pas trop retarder les choses

Des vibes et à bientôt :)

Date de publication : 04/10/2015 11:56
Dénoncer


Crohn trop sournois
#28
Modérateur


Salut la planète,

Je viens partager les news suite aux résultats de ma colo passée hier....

Les news sont vraiment pas top, et suis vraiment perplexe car par ailleurs en ce moment je me sens plutôt bien.

En gros j'ai au moins 3 stenoses. Une est fibreuse, et a pu être dilatée. Les deux autres sont inflammatoires à l'heure qu'il est. Par ailleurs les ulcérations sont jugées "sévères".

Mon doc me revoit début novembre pour qu'on mette en place un nouveau traitement, imurel étant apparemment pas assez efficace.

Je garde le moral même si les news n'avaient pas été aussi mauvaises depuis longtemps. Bien sûr, je redoute le changement de traitement, me demandant de quoi il va retourner...

Et je peste surtout contre le côté tellement sournois de la maladie. Côté symptômes, rien d'alarmant, et côté état général, je vais mieux que depuis longtemps. La dernière prise de sang qui remonte à presque 3 mois est plutôt bonne.

Ce qui est galère avec les colo je crois c'est qu'on ne sait pas à quand remontent les lesions identifiées. J'ai eu des passages hardcore il y a 2 ans, et il y a 1 an 1/2, du coup je me demande si tout ça ne s'est pas prpduit et développé à ces moments là. Bien sûr que c'est là, actif etc... mais ça m'agace de pas savoir quand ça s'est passé, on a les clichés du coup tendance à penser c'est ça là maintenant. Et c'est vrai! Mais c'est franchement trop sournois, des bonnes prises de sang, pas d'inflammation décelable (enfin il y a pas loin de 3 mois, vais les refaire, parce que c'est l'heure et envie de savoir...), et le ventre archi souple à toutes les consults.... Je sais que je suis pas la seule, n'empêche que je voulais un peu vider mon sac....

Je redoute le changement de traitement parce que pour le moment je sais pas ce qu'on va pouvoir me donner, et parce que je ne sais pas comment je vais réagir à ce changement d'équilibre, je redoute aussi le côté contraignant d'un traitement à l'hosto, même si bon, il faut ce qu'il faut. Pour l'instant, j'ai le moral, pourtant je réalise, mais je sens que quelque part... du mal à admettre ;)

Des vibes

Date de publication : 03/10/2015 08:58
Dénoncer


Re : Bonjour à tous !
#29
Modérateur


Coucou!

Cool Cilou si tu as trouvé un cocktail qui t'aide à calmer la nervosité liée à la cortisone, ouf!

J'espère que tu répondras bien à imurel, c'est un traitement qui a cela de cool que tu ne le reçoit pas à l'hôpital, donc cela donne une certaine liberté. Même s'il faut un peu de patience pour voir les résultats, j'espère que cela va aller mieux et que tu pourras reprendre le sport....

Voilà, donc tu as commencé, plein de bonnes vibes pour que ça marche!!!

Date de publication : 03/10/2015 08:29
Dénoncer


Re : Bonjour à tous !
#30
Modérateur


Bonjour Cilou!

Contente d'avoir de tes nouvelles!
Cool pour le traitement, l'imurel combiné à la cortisone, les injections si besoin, tout cela est un parcours que nous sommes nombreux à connaître.

Pour tes insomnies, c'est bien sûr un effet secondaire de la cortisone, je ne sais pas bien que te dire pour atténuer... moi je n'ai rien trouvé, mais bien sûr il faut essayer tout ce qui peut calmer le système nerveux, tisanes etc...

Pour l'imurel, tu vas avoir des bilans sanguins très réguliers, pour voir comment tu supportes/comment tu t'adaptes. De mon côté, je n'ai pas vraiment d'effets secondaires, j'ai juste eu une perte de cheveux importante quand on a introduit le traitement, et cela s'est stabilisé ensuite. Je ne peux pas dire que je remarque une moindre résistance aux infections, j'ai souvent des sinusites, mais suis pas capable de dire s'il y a un lien... En tout cas il faut être vigilant sur toutes les infections, et je sais aussi que cela peut être nocif pour le pancréas, mais pas forcément pour tout le monde.

Autre chose à savoir: le médecin a du te le dire, mais l'effet peut mettre du temps à venir, on compte jusqu'à trois mois pour que l'organisme réponde. Donc pas d'inquiétude si tu ne ressens pas les effets tout de suite, cela ne veut pas dire que cela ne marchera pas !

Hésite pas si tu as d'autres questions, que ce soit sur le forum ou par MP (et tu as peut-être vu, il y a aussi un sujet imurel dans les archives)

Donc patience, et plein de bonnes vibes!

Date de publication : 28/09/2015 18:55
Dénoncer


Re : bonjour
#31
Modérateur


Salut Moucherette!

Je te souhaite à nouveau la bienvenue ;)

je ne sais pas si tu as trouvé la réponse à ta question dans un post, sinon, si tu as du mal, n'hésite pas à faire signe, ok?

A tout bientôt:)


Date de publication : 20/09/2015 15:40
Dénoncer


Re : Bonjour à tous !
#32
Modérateur


Coucou Cilou!

Ah la la, pas évident ces nouvelles...

je suis comme toi, un peu perplexe que tu sois en pleine poussée alors que tes analyses sont redevenues normales...
J'espère que tu y verras plus clair après le rdv à l'hôpital. j'imagine que là bas tu vas rencontrer un nouveau gastro, et c'est bien, comme cela tu auras un deuxième avis. Tu viendras donner de tes nouvelles, ok?

pour le régime, il y a des idées sur le forum, peut-être cela t'inspireras un peu... je ne sais pas combien de temps tu dois le suivre, mais apparemment maintenant ce n'est que pour des durées bien délimitées. Après il faut tester pour voir ce que l'on peut réintroduire, mais il ya des petites choses qui permettent d'agrémenter un peu le tout.

J'espère que tous les médicaments t'apportent un petit mieux.

En tout cas, je t'envoie plein de bonnes vibes et te dis à tout bientôt!

Date de publication : 20/09/2015 15:38
Dénoncer


Re : Bonjour à tous !
#33
Modérateur


Alors, comment s'est passé ton rdv?...

Et que t'a-t-il dit pour le barrage de la secrétaire? Il a proposé quelque chose?


Date de publication : 16/09/2015 22:35
Dénoncer


Re : Bonjour à tous !
#34
Modérateur


Coucou!

Merci pour tes bonnes vibes :)

A propos des secrétaires, n'hésite pas à le mentionner au gastro la prochaine fois que tu le revois.

J'avais eu le même souci avec le mien la première fois que j'ai eu besoin d'un rdv rapide. En fait, il avait oublié de me donner son mail, qu'il donne aux patients ayant des mici pour communiquer quand il y a urgence. Depuis, plus aucun soucis vu que si besoin est, je ne passe plus par le secrétariat...Peut-être que le tien fait pareil.

En tout cas dis-lui que tu es embêtée et aimerais savoir comment faire quand cela ne va pas pour avoir un rdv rapide. Il devrait te proposer une solution pour pouvoir le contacter facilement...

A bientôt!

Date de publication : 13/09/2015 13:47
Dénoncer


Re : Bonjour à tous !
#35
Modérateur


Bienvenue Cilou!

Eh oui, de sacrées bestioles nos micis, qui ont plus d'un tour dans leur sac!
Elles ne se laissent pas facilement apprivoiser, et compliquent bien la vie, et c'est vrai que tout ça c'est pas forcément facile à partager, faire comprendre...

C'est vrai qu'ici au moins on peut en parler librement!

Tu as raison de t'acharner pour voir ton gastro, ne te laisse pas impressionner par la secrétaire, car il est là pour ça te suivre, et de près quand ça va pas.

Moi c'est Powa, 49 ans --dont 27 avec crohn. Je suis en ce moment en presque rémission sous imurel(on verra le résultat de la colo que je passerai le mois prochain)

A tout bientôt

Date de publication : 10/09/2015 20:56
Dénoncer


Re : Cherche gastro
#36
Modérateur


Coucou!

Je n'habite pas du tout dans le coin, donc malheureusement je ne peux pas t'aider.

Mais si j'étais à ta place, moi j'irai voir quelqu'un dans un CHU soit à Toulouse soit à Bordeaux (en vrai, moi ce serait même sur le chef de service que se porterait mon choix), quitte à ce qu'ensuite, il m'aiguille sur quelqu'un en qui il a confiance plus près.

Bien sûr c'est pas évident vu que ce n'est pas à côté... mais bon, moi c'est ce que je ferais sans hésiter ;)

Des vibes!

Date de publication : 23/08/2015 00:09
Dénoncer


anniversaire Lulu
#37
Modérateur


Coucou ma Lulu!

Je te souhaite un TRES JOYEUX ANNIVERSAIRE!

J'espère que tu vas suffisamment bien pour profiter un peu de l'été,

La journée est terminée, mais peut-être es-tu entourée pour fêter ça et passer un bon moment

T'envoie des vibes positives, vis de belles choses

Mille bisous!


Date de publication : 25/07/2015 22:00
Dénoncer


Re : bière et régime ssr
#38
Modérateur


Ah ma Lulu, j'espère que tu tiens bon... J'ai entendu que le manque de potassium c'était très mauvais, effectivement, donc heureusement que tu prends des compléments. Je crois aussi qu'il y en a dans les bananes, mais tu peux peut-être pas en manger?

Jusque là, je n'avais jamais manqué de rien de ce style.
C'est un équlibre très précis tout ça apparemment....

Des vibes!

Date de publication : 14/07/2015 16:03
Dénoncer


Re : bière et régime ssr
#39
Modérateur


Coucou ma Lulu!

C'est gentil de venir aux nouvelles ;)

En fait, on a du annuler la colo... Hier j'ai fait un malaise en partie lié à la chaleur, et au régime ssr qui m'a foutu le bidou complètement en vrac: je me suis déshydratée et manquais de sel, bref, me suis sentie assez mal, on m'a fait deux perfs, puis je suis rentrée chez moi, et là je me repose dans un hôtel climatisé car il fait trop trop chaud chez moi... Vivement que j'arrive à partir me mettre au frais! Je ferai donc la colo cet automne...

Bisous

Date de publication : 10/07/2015 19:22
Dénoncer


Re : bière et régime ssr
#40
Modérateur


Je pense aussi.... ça doit pas franchement avoir de fibres, je cois que je vais tenter ...

Date de publication : 06/07/2015 18:11
Dénoncer


bière et régime ssr
#41
Modérateur


Coucou!

Voilà, je vais passer une colo vendredi.

Et donc j'ai commencé le régime aujourd'hui... Vais sortir ce soir, et me demandais si je pouvais m'autoriser une bière?

Si j'étais malade, ou si je ne sortais pas, je ne me poserais pas la question. Mais là je me dis que peut-être ça passe, vu qu'il y a encore 3 jours après.

Qu'en pensez-vous?

Date de publication : 06/07/2015 17:36
Dénoncer


Re : La fin de l'ALD ???
#42
Modérateur


Coucou Michelle!

L'ALD: c'est la reconnaissance d'une Affection Longue Durée, donc une maladie au long cours, qui nécessite des soins constants. La sécu a établi une liste des maladies qui répondent à ce critère, et les MICI en font patrie.

Cela signifie que lorsqu'on te soigne pour l'ALD, tu n'avances aucun frais.


On est trop privilégiés!!!

;)

Date de publication : 06/07/2015 13:51
Dénoncer


Re : La fin de l'ALD ???
#43
Modérateur


Je trouve ça proprement scandaleux!

Moi je propose qu'on nous euthanasie dès l'ald diagnostiquée comme ça zéro dépense pour la sécu!

C'est vraiment mettre à mal l'idée même de la sécu et ses valeurs, mais dans le contexte actuel, tout est bon pour justifier la casse du système.

Il y a des tas de choses à faire, Karine, bien sûr, déjà agir auprès des labos, mais je trouve cela révoltant qu'on rajoute une couche à notre situation. Pas de bol si t'as une ald, ça c'est déjà le cas, mais maintenant, si tu n'as pas d'argent, et ben tant pis pour toi, on ne te soignera pas.... Il va falloir que les fées fassent mieux leur travail, les ald, que dans les familles friquées!!!


Date de publication : 05/07/2015 17:39
Dénoncer


Re : SOLEIL : ami ou ennemi ???
#44
Modérateur


Coucou Lulu!

Oui, et en plus on nous annonce la canicule...

Dans le sud, faut dire qu'on a quand même l'habitude.

Côté bidou, peux pas vous dire. Moi mes rechutes c'est toujours automne et printemps. Je sais que pour certains c'est l'été qui est une période difficile.

Moi, je me rafraîchis très souvent dans la journée. Je me passe les bras, les jambes sous l'eau fraîche et me sèche à peine. Quand j'ai la pêche, je vais me baigner tôt le matin. Sinon je me trempe dans la baignoire.

Je passe aussi mes rideaux à la machine et les remet mouillés, cela fait de l'humidité et c'est agréable. J'utilise aussi des pacs de glace pour glaciere en guise de bouillotte... c'est génial pour rafraîchir son lit!

Bien sûr, penser à boire, en général, ça pose pas de problème ;)

Et puis crème solaire indice 50, car imurel et le soleil sont pas du tout copains!

Date de publication : 29/06/2015 21:12
Dénoncer


Re : Test du VEDOLIZUMAB
#45
Modérateur


Plein de courage les filles, je croise mes petits doigts, pour qu'il finisse au moins par y avoir quelques petites améliorations, en attendant de grandes avancées...

Oui Karine, il faut recharger les batteries par tous les moyens, profiter de tous les petits plaisirs que l'on peut trouver

Gros gros bisous

Date de publication : 28/06/2015 20:10
Dénoncer


Re : Nouvelles du hibou
#46
Modérateur


Bravo à vous deux, et bienvenue à Charline!

C'est une très belle histoire, et merci de donner des nouvelles, cela fait chaud au coeur!

Bisous à toute la petite famille!

Date de publication : 28/06/2015 20:07
Dénoncer


Re : Présentation Ornella...
#47
Modérateur


Bonjour Ornella,

Et bienvenue sur la Crohnique!

Pas facile que d'apprendre le diagnostic, ce que cela implique, tâtonner du côté des traitements avant de trouver le bon, mesurer que des choses sont irrémédiablement changées, et d'apprendre à vivre avec tout ça.

Mais surtout courage! Je ne peux pas répondre directement à ta question car je n'ai pas eu le rémicade, mais je sais qu'il faut quand même un certain temps avant de déclarer que cela ne marche pas. Comme le dit Karine, on est tous différents, les temps de réactions ne sont pas les mêmes d'une personne à l'autre, idem pour l'efficacité des traitements. Donc ne désespère pas car effectivement, soit celui-là va marcher, soit il y en aura un autre qui fonctionnera.

Comme les autres, moi aussi je suis adepte de la bouillotte et de la respiration profonde quand j'ai mal. Manger en petites quantités, fractionner ses repas cela aussi cela peut aider. Et le médecin est là pour t'aider, donc il faut aussi vraiment lui en parler.

Le stress effectivement cela n'aide pas. Il faut essayer de trouver des façons de l'évacuer, car on ne peut pas y échapper complètement. Moi je me suis mise au yoga il y a quelques temps, et cela m'aide. Comme toi, je suis adpete de la course à pied, et cela m'aide beaucoup. Mais bien sûr, c'est pour les périodes où on va suffisamment bien, il y a des moments où malheureusement cela n'est pas possible...

Sinon, j'ai 49 ans, et 27 ans de vie commune avec Mister Crohn. En ce moment, je crois que ça va --enfin je vais bientôt passer une colo de contrôle, et là je saurai vraiment à quoi m'en tenir officiellement-- du coup en attendant j'essaie d'en profiter :)

A tout bientôt, plein de bonnes vibes!

Date de publication : 28/06/2015 19:51
Dénoncer


Re : Je me présente, je m'appelle Emilie...!
#48
Modérateur


Bienvenue Emilie!

merci pour cette présentation, effectivement je partage l'avis de Michelle, tu décris très bien ce cheminement, les doutes,les peurs, le questionnement qui jalonnent le parcours de quelqu'un qui apprend à vivre avec nos maladies, et à les accepter...

Moi j'ai été diagnostiquée à 22 ans, j'en ai aujourd'hui 49. Il y a eu des hauts et des bas, des hospitalisations, des opérations, différents traitements, cela a loin d'avoir été simple, mais quelque part je ne regrette pas, aussi curieux que cela puisse paraitre. Je me connais certainement bien mieux que si je n'avais pas eu ces épreuves à affronter, cela m'a beaucoup appris sur la vie, remis plein de choses à leur place, et je pense que dans la balance, c'est à prendre en compte. Quelle aurait été ma vie sans ça? Peu importe, ce qui compte c'est celle que j'arrive à me faire avec,malgré tout ;)

Plein de bonnes vibes et à tout bientôt!

Date de publication : 28/06/2015 19:12
Dénoncer


Re : crohn et epanchement
#49
Modérateur


Moi non plus, je ne sais pas te répondre...

As-tu pu poser la question avec le médecin?

Des vibes

Date de publication : 25/05/2015 12:05
Dénoncer


Re : Test du VEDOLIZUMAB
#50
Modérateur


Tu l'as vu Orphée, qu'a-t-il dit?
Et les effets côté ventrou??? raconte...

Des vibes, bisous!

Date de publication : 25/05/2015 12:03
Dénoncer


Re : Patrick, robot simulateur de toucher rectal
#51
Modérateur


mdr!

Date de publication : 07/05/2015 21:18
Dénoncer


Re : Test du VEDOLIZUMAB
#52
Modérateur


Je croise les doigts pour toi Orphée!

Des vibes!

Date de publication : 15/12/2014 19:29
Dénoncer


Re : ferrinject/anémie
#53
Modérateur


Bon, ben voilà de bonnes nouvelles!

Il n'y a pas que des mauvais côtés à la ménopause!!!

Bisous et bon weekend!

Date de publication : 14/12/2014 11:13
Dénoncer


Re : Test du VEDOLIZUMAB
#54
Modérateur


Coucou Martine!

Quelle histoire, donc tu y as largement passé la journée!

Tant mieux si les prochaines perfusions durent moins longtemps...

le metoject, je ne connais pas, est-ce que c'est une nouvelle version du methotrexate?

J'espère que tu surmontes petit à petit cette fatigue. Courage, et mode cocooning!

Des vibes, bisous!

Date de publication : 14/12/2014 11:12
Dénoncer


Re : ferrinject/anémie
#55
Modérateur


Bon, j'ai eu la perf de ferrinject.

C'est assez rapide: un questionnaire classique à l'arrivée, puis perfusion.

L'infirmière me demande d'être vigilante au ressenti, et d'appeler tout de suite si cela se met à "picoter". Cela dure entre 1/2h et 45mn.

Ensuite, 2ème perfusion "pour rincer": là encore, 1/2h, qui est aussi une surveillance post perf.

A priori, l'avantage de ce nouveau produit est qu'il est mieux assimilé, donc là où il fallait deux perfs de venofer, souvent une de ferrinject suffit.

Voilà pour l'info!

Date de publication : 11/12/2014 18:46
Dénoncer


Re : Test du VEDOLIZUMAB
#56
Modérateur


Contente d'avoir des nouvelles, Orphée!

Tant mieux que cela se soit passé ok et que les effets négatifs ressentis soient gérables, ça rassure! La fatigue, ça malheureusement, je pense que c'est inévitable,le tout c'est que cela ne dure pas trop longtemps.

J'imagine que cela s'est passé pour toi comme pour Karine? Que cela t'a pris la demi journée etc...?

Courage en tout cas, et oui, crohnasse power attitude!

Bisous chargés en vibes

Date de publication : 11/12/2014 18:38
Dénoncer


Re : Médocs et sécurité sociale
#57
Modérateur


Sacré sujet, Karine!

Outre le retard de l'arrivée de certains traitements, on pourrait aussi parler des médicaments qui ne sont pas/plus remboursés et qui pourtant nous aident au quotidien....

Pour ma part, je dépense pas loin de €100/mois en compléments alimentaires divers et variés qui m'aident soit à avoir moins la diarrhée, compenser diverses carences, retrouver un peu d'énergie... des dépenses "d'entretien", et même si c'est un gros sacrifice, je sais que j'ai énormément de chance de pouvoir le faire....

Sur la question des nouveaux traitements retardés en France, c'est que je trouve qu'on peut se poser la question du coup au final pour la sécu, comme l'a rappelé Karine.

Dans l'absolu, il me semble qu'on coûte peut-être moins cher à la sécu avec un traitement qui nous permet de retrouver une vie normale, de bosser, car beaucoup de traitements coûtent déjà hyper cher... sans parler de ce que coûtent les hospitalisations, les opérations etc...

Après je crois que chaque pays a aussi sa façon de valider les traitements avant la mise sur le marché. Ca je sais pas trop comment cela se passe en France, je sais qu'aux Etats-Unis, c'est la FDA qui doit donner son aval.

Il y a pas longtemps, je sais que la question a été évoquée par les médias à propos du nouveau traitement contre l'hépatite C. En gros, si cher, qu'ils ont choisi de ne le donner qu'à certains profils particuliers, les cas où la maladie est très avancée..même si celui-ci assure une vraie guérison dans 9 cas sur 10.

Le truc qui était assez incroyable, c'est que le labo propose des prix différents selon les pays....donc les labos ont aussi une vraie part de responsabilité, comme tu le dis, Karine.

Comment est-ce que vous voyez les choses?


Date de publication : 09/12/2014 19:24
Dénoncer


Re : Test du VEDOLIZUMAB
#58
Modérateur


Coucou les filles!

@ Karine: C'est déjà chouette ces petites améliorations, et encourageant!
Je suis vraiment contente que tu sentes déjà un petit résultat, et espère vraiment que cela va se poursuivre!!!!

@ Orphée: Courage ma belle pour le démarrage, décidément que d'aventures depuis l'automne... J'espère que tout se passera bien et que tu auras toi aussi très vite quelques petits effets +!

Plein de vibes à vous deux les guerrières, et gros gros bisous!

Date de publication : 07/12/2014 20:19
Dénoncer


Re : Test du VEDOLIZUMAB
#59
Modérateur


Coucou Karine!

Merci pour toutes ces infos, grâce à toi (comme toujours!) on sait un peu plus comment ça se passe!

En tout cas je suis super contente que cela se soit bien passé, tu dois être contente, maintenant il faut laisser un peu le temps au temps... en tout cas c'est déjà cool que cela ne fatigue pas autant que le rémicade. Et à ce que je comprends, la perf dure moins longtemps.

Où en est ta fatigue? Est-ce que cela s'est estompé, ou au contraire toujours là?

En tout cas j'espère de tout coeur que cela va marcher pour toi!

Des vibes et plein de pensées!

Bisous!!!

Date de publication : 04/12/2014 21:51
Dénoncer


ferrinject/anémie
#60
Modérateur


Bonjour tout le monde,

Comme toujours, je suis anémiée, et j'imagine que je suis pas la seule sur le forum :)

Donc je voulais savoir comment vous gériez ça, moi que ce soit tardyferon, ferrograd, fumafer, ou avec des cachets non remboursés, je n'arrive jamais à suivre ces traitements car ça me détraque le bidou complet, je suis pliée en deux de mal au ventre et je passe ma vie aux toilettes.

J'essaie de manger des aliments riches en fer (ça je supporte par contre), mais ça me maintiens juste à flot, et en tout cas je n'arrive pas assez à remonter comme ça.

Il y a plusieurs années, j'avais eu des perfusions de venofer, ça avait super bien marché.

La semaine prochaine, on va me faire une perfusion de ferrinject. Apparemment, c'est le produit utilisé maintenant, car il est mieux supporté, et a moins d'effets secondaires. Si vous en avez déjà eu, combien de temps/de perfs faut-il pour être dans les clous?

Et sinon, quelles sont vos stratégies anti-anémie?!

Des vibes!



Date de publication : 04/12/2014 20:59
Dénoncer


Re : Anniversaire Patrice
#61
Modérateur


Mwarf, moi aussi j'ai raté!

Super JOYEUX ANNIVERSAIRE!!!

Plein de vibes, te souhaite plein de beaux moments, de belles choses.... et je pense que tu peux même continuer à f^ter ça ce weekend, non?

Bisous!

Date de publication : 04/12/2014 20:40
Dénoncer


Re : Anniversaire Orpheemetz
#62
Modérateur


Coucou Orphée!

Un Très Joyeux Anniversaire!

J'espère que tu as passé une belle journée, et que les progrès continuent!

T'envoie plein de vibes pour que l'année qui s'ouvre te voit retrouver la forme, et que crohn t'oublie un peu, enfin!

Plein de bisous!

Date de publication : 23/11/2014 20:46
Dénoncer


Re : VEDOLIZUMAB : qui a essayé ???
#63
Modérateur


Je suis contente Karine que tu aies eu ces infos... parce que ce sont quand même des informations rassurantes je trouve!

Ca semble indiquer qu'ils arrivent à mieux moduler les effets immunosuppresseurs, à cibler davantage, et c'est un vrai progrès :)

Donc je croise très fort les doigts pour que tu sois dans la tranche des 50-70%!!!!

Clair que la guerrière de l'espace que tu es aura vraiment testé tous les traitements, et en éclaireuse, en plus ...

La question du coût... j'ai toujours un peu de mal avec cet argument, parce que quand on met bout à bout ce qu'un malade coûte en jours d'arrêt, en jours d'hospitalisation, en traitements qui ne marchent pas... sans même parler du coût sur le plan humain et psychologique, je suis pas sûre qu'ils soient "gagnants" au bout du compte... anyways! comme tu dis, c'est un autre débat.

En tout cas, t'envoie une force cosmique pour te lancer une fois de plus dans la bataille!

C'est vrai Orphée, quand on rentre dans un protocole, on a vraiment l'impression d'être un cobaye. Mais en même temps, pas bien le choix.

Le bon côté, c'est quand même de se dire qu'il y a toujours de nouveaux traitements qui sortent, et qu'on peut en profiter alors même que des traitements qui avaient fait leurs preuves sur nous ne marchent plus... C'est toujours un peu une course de vitesse avec la maladie...

En tout cas, plein de pensées à vous deux, que cela vous permette de tenir crohn à distance!

des bisous

Date de publication : 18/11/2014 21:58
Dénoncer


Re : [Aide] Qui s'est fait opérer d'une sténose
#64
Modérateur


Salut Seuxin,

Oui, Orphée, c'est ce que j'allais dire, je crois que maintenant cela se fait sous scélio, et apparemment cela permet de se remettre un peu plus vite, et surtout d'éviter une grosse cicatrice! (je suis un peu jalouse!)

Donc moi je n'ai pas subi cette intervention nouvelle génération, mais j'ai été opérée deux fois d'une sténose (je n'avais pas eu de stomie. C'était en des temps reculés, en 1989 et 1992, donc cela a bien changé depuis!

Sinon, au réveil tu es sous perfusion, il faut quelques jours avant que tu commences à te réalimenter progressivement. (je pense que ça, ça n'a pas du trop changer)

Après, mais tu l'as compris, l'opération effectivement n'empêche pas la récidive.

Je sais pas si cela se fait toujours -- mais je sais qu'il y avait la dilatation.... Est-ce que certains en ont eu, et est-ce que cela a marché, vous a permis d'éviter ou au moins de reporter l'opération? (moi j'en ai eu une mais cela a été un échec).



Voilà, comme mon expérience remonte à il y a longtemps, le témoignage d'Orphée est bien plus fiable! Mais il faut c'est sûr prévoir un temps de convalescence, le temps que tout se remette, se reconfigure à l'intérieur... ;)

N'hésite pas si tu as d'autres questions, des craintes etc d'ici à ce que tu vois ton gastro...

Des vibes





Date de publication : 18/11/2014 21:42
Dénoncer


Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
#65
Modérateur


Coucou Lulu,

Je comprends que cela te casse le moral cette perspective de changer de traitement, c'est pas facile à accepter et on est plein d'appréhensions bien légitimes...

Je n'ai pas eu le remicade dans mes traitements, donc je ne peux pas t'en parler...

J'ai été quelques mois sous protocole humira en 2007 je crois. Moi aussi, j'étais fatiguée après l'injection (moi c'était deux jours après, j'avais l'injection le mercredi et j'étais pas glop le vendredi et au week end.) J'avais surtout des douleurs articulaires. J'ai du arrêter car j'ai fait une très grosse crise d'urticaire (j'avais eu quelques réactions cutanées auparavant).

Il n'empêche que ces 4 mois sous humira sont venus à bout de la poussée. J'ai maintenu cette stabilité un certain temps avec un régime sans laitages ni gluten qui moi me réussit.

Donc oui, il y avait des inconvénients, mais cela m'a remise sur pied, et j'ai trouvé humira plus facile à vivre que la cortisone (que moi je supporte mal).

Donc comme bien souvent, des avantages et des inconvénients, mais pour moi les avantages l'ont emporté, et si je devais refaire, je referai! (sauf que je peux plus car allergique).

C'est vrai qu'il faut que tu en parles vraiment avec ton gastro.

Après sur le plan purement pratique, je pense qu'Humira est moins contraignant en ce sens que tu peux faire tes injections toi-même à la maison, alors que remicade, tu dois aller à l'hôpital pour faire ta perf à intervalles réguliers.

C'est vrai que le choix serait plus "facile" si tu avais une grosse poussée. Là tu tiens presque le coup avec entocort, mais il ne suffit pas non plus pour éviter complétement les poussées...

J'imgine que si vous ne parlez pas d'imurel, c'est que tu ne peux pas le prendre.

J'étais un peu comme toi l'an dernier au sortir de la colo, quand le toubib voulait me changer de traitement, et je me disais: j'ai plus beaucoup de traitements possibles, je suis pas si mal en point que ça, qu'est ce qu'il va rester si j'ai une grosse poussée? Un vrai dilemne...

Enfin il faut vraiment que tu prennes le temps d'y réfléchir et de bien discuter de tout ça avec lui.

Plein de bonnes vibes et de gros bisous

Date de publication : 18/11/2014 21:24
Dénoncer


Re : Documentaire : Lundi investigation "le scandale enterré"
#66
Modérateur


Je n'ai pas vu le reportage, mais j'en ai plus ou moins entendu parler il y a déjà quelques années, je sais plus où...

En fait cela ne faisait pas le lien avec les bombes enterrées etc... mais je me souviens de cette pollution des sols aux métaux lourds dans le nord de la france, le truc que j'avais lu faisait juste le lien avec le fait qu'il y avait plus de cas de crohn dans le nord.

C'est vrai qu'on sait qu'outre les causes génétiques, il y a un facteur environnemental, donc ça peut être une piste....

On peut pas faire grand chose, si ce n'est je pense faire attention à l'origine des produits que l'on consomme? C'est pas forcément simple...


Date de publication : 11/11/2014 18:16
Dénoncer


Re : VEDOLIZUMAB : qui a essayé ???
#67
Modérateur


Oui, plein de courage et de pensées les filles!

Bien sûr que c'est flippant, bien sûr, il n'y a pas de recul, c'est encore un saut dans l'inconnu... mais se dire que c'est aussi la chance d'aller mieux!

C'est vrai que les gens comprennent mal le vécu.... je me souviens de mon amoureux quand j'ai commencé le protocole humira: on m'avait remis un gros classeur, et il y a avait toute une partie effets secondaires possibles, qui m'avait bien sûr méga stressés à la lecture. Il y avait jeté un oeil et m'avait dit: ah ben c'est rassurant, c'est du sérieux, ils savent bien de quoi il retourne, enfin un truc du style. Moi j'étais sidérée, et avais vainement tenté de lui faire comprendre que ben non, la liste des effets secondaires possibles, c'était au contraire méga flippant, et aussi signe que le labo se couvrait un max. Il avait rien compris....

Bref, c'est pas fun du tout, ça fout la trouille, mais je crois quand même que plus on avance, plus ils ciblent les thérapies. Donc on y croit, haut les coeurs, et vaille que vaille!

Un milliard de bonnes vibes, pour que ce soit efficace, et sans effets secondaires trop gênants!

Plein de bisous les louloutes!
et... crohnasse power, always ;)

Date de publication : 11/11/2014 17:52
Dénoncer


Re : juste un petit ......
#68
Modérateur


C'est vrai qu'à Montpellier vous n'avez pas été épargné ces derniers temps par la pluie.... et encore cette semaine je crois.

En tout cas, plein de pensées Louve, à toi Rémi et la petite famille, j'espère que vous allez bien.

Bisous!!!!

Date de publication : 06/11/2014 20:01
Dénoncer


Re : VEDOLIZUMAB : qui a essayé ???
#69
Modérateur


Coucou Karine,

Mwarf, pas glop les news, je suis contente que tu sois stabilisée mais c'est effectivement toujours flippant de changer de traitement. Donc si je comprends bien tu l'aurais en traitement de fond, pour maintenir crohn tranquille?

Malheureusement, je n'ai pas testé comme tu le sais, donc pas d'expérience à partager.

je me souviens avoir lu quelques rares trucs là-dessus, je crois me souvenir que c'est des perfs mais je ne sais pas à quelle fréquence. Et j'ai pas bien compris à quelle famille de médicaments cela appartenait. Je suis pas sûre que ce soit un immuno? Ce dont je me souviens c'est qu'ils disaient que cela ciblait très spécifiquement l'intestin je crois.

Sorry ma loute de pas pouvoir te rassurer, mais je suis de tout coeur avec toi et t'envoie mille vibes et pensées affectueuses <3

Date de publication : 06/11/2014 19:58
Dénoncer


Re : Pour le fun :-) "Martine a une MICI"
#70
Modérateur


J'adore!

Trop forte, Karine!

Date de publication : 14/09/2014 22:03
Dénoncer


Re : Cigarette électronique et Crohn/RCH ????
#71
Modérateur


Bon, c'est parti, je vous raconte mon expérience e-clope!

L'an dernier, quand tout le monde ou presque autour de moi s'est mis à vapoter, j'étais assez dubitative, et me suis dit que j'allais attendre de voir comment cela marchait pour eux sur le moyen terme...

Et puis, il y en a quelques uns pour qui ça a marché, sans souffrance, donc me suis dit allez, je tente!

Le gastro et le généraliste m'ont tous les deux dit, "mais oui, on est pour, c'est bien". Là dessus un pote me fait essayer la sienne, je trouve cela assez plaisant au niveau des sensations, et donc je pars m'acheter mon e-clope...

J'y vais sur la pointe des pieds, donc j'achète le produit à la dose mini, 6mg, alors que la vendeuse tente de m'aiguiller sur du plus fort. Mon but est de voir, et pas de tout arreter du jour au lendemain.

Résultat assez bluffant puisque sans l'avoir décidé, du jour au lendemain je ne fume plus qu'une vraie clope. Je trouve que le gout que j'ai choisi est pas super, trop sucré, et qu'il faudra que j'en change

La 3eme nuit, je fais nuit blanche, impossible de fermer l'oeil, mais pas énervée. Je pars bosser dans un état un peu second, et plus la journée passe, plus je suis nauséeuse, et plus je ressens des vertiges. Ma batterie est déchargée, mais pas grave car suis écoeurée. 2eme nuit blanche, la nausée et les vertiges ne passent pas, j'ai le visage qui me picote, bref, ca va franchement pas bien du tout. Inutile de dire vraiment pas envie de fumer non plus, ni du faux ni du vrai.

Coup de bol, j'ai rdv avec un toubib medecines douces programmé depuis deux mois.

Il me dit que je fais une réaction hépatique. Qu'en fait mon foie a suffisamment de travail avec imurel, et qu'il doit pas parvenir à nettoyer l'exces de toxiques/ou toxines (?) que cette clope entraine....

Franchement, terminé! J'ai encore très peu d'appetit, ca m'a hyper secouée, c'est vraiment pas pour moi....

Bien sur, je ne me suis pas assez renseignée: il existe des produits à base de glycerine naturelle, que j'aurais peut-etre supporté. Je ne le savais pas et pris le propylène de glycol.

C'est vrai que suis une petite nature, et j'ai souvent des réactions pas dans la norme.

Peut etre que mon foie est usé... mais n'empêche qu'au quotidien je navigue sans aléas.... Donc je pense quand même que ce n'est pas tout à fait anodin, ce produit....


Date de publication : 24/03/2014 20:17
Dénoncer


Re : Temps de réaction au Remicade
#72
Modérateur


Ah ma Karine, je triste de voir combien cette nouvelle bataille est encore rude!

Tu as raison de continuer à y croire, c'est toujours un bras de fer contre la maladie, ton alien est un féroce, mais tu lui tient quand même tête, et finiras par avoir le dernier mot!

En attendant, il faut recharger les batteries comme tu peux pendant ce mois de pseudo répit-stagnation....

Pour ce qui est de la concentration, je n'ai jamais été sous rémicade mais je me rappelle très bien qu'après l'attaque de crohn qui avait été la plus terrible, mon cerveau (c'était plus un cerveau, mais une mini cervelle) n'imprimait plus rien.... rien du tout.

Je lisais un article dans le journal, un roman, 1/4 d'h après avoir terminé ma lecture on me demandait de quoi ça parlait, me souvenais de plus rien.... Ultra flippant.

Je sais pas si c'était les traitements, la 15aine d'anesthesies générales que j'avais dans les pattes, ou juste de l'épuisement, mais cela a mis un peu de temps à revenir...

Mais tout est revenu! Et j'ai eu mes concours...

Donc oui, le cerveau déconnecte... mais c'est vrai que j'aurais été incapable de bosser en même temps, alors bravo!

Par contre, je garde une memoire un peu fragile... donc je me fais des listes ;)

Des vibes

Date de publication : 24/03/2014 19:55
Dénoncer


Re : Anniv Lehibou
#73
Modérateur


Cool que cela aille mieux Francis!

En tout cas, un très Joyeux Anniversaire à toi!

Des pensées à toute la petite famille, des vibes et de gros gros bisous!

Date de publication : 24/03/2014 19:29
Dénoncer


Re : Une nouvelle dans le coin : sophy28
#74
Modérateur


Bienvenue Sophy dans la famille!

Cela prend effectivement du temps pour stabiliser la maladie, et trouver le traitement qui convient car chaque cas est particulier. Alors il faut s'armer de patience et surtout ne pas se décourager!

J'espère malgré tout que ton quotidien n'est pas trop difficile, ce n'est vraiment pas facile d'être malade, à tous les ages, mais encore plus quand on est jeune...

Mon crohn a été diagnostiqué quand j'avais 22 ans... et j'en ai aujourd'hui presque 48. Donc longue cohabitation avec crohn, qui me laisse à peu près tranquille en ce moment, mais rien n'est jamais gagné!

N'hesite pas à parcourir les archives, le site est très vaste, et il y a vraiment plein d'aspects évoqués, plein d'expériences à partager. Et tu peux bien sûr ouvrir de nouveaux sujets si tu le souhaite.

Alors à tout bientôt, et plein de bonnes vibes

Date de publication : 24/03/2014 19:04
Dénoncer


Re : Un petite nouvelle : Tulipe
#75
Modérateur


Bienvenue Tulipe!

Sans erreur de ma part, je crois qu'on s'est parlé au téléphone ;)

Effectivement, il y a une longue période de tatonnements pour apprendre à vivre avec le crohn, et découvrir petit à petit ce qu'on supporte ou pas. Donc il faut s'accorder un peu de patience, même si ce n'est vraiment pas facile....

C'est bien que tu aies ce rendez-vous dans ce bon hôpital, mais il faut tenir jusque là....

J'espère que tu trouveras sur le site des réponses aux innombrables questions que tu dois te poser, et que tu trouveras aussi des astuces pour t'aider à mieux affronter tout ça.

Et surtout n'hesite pas à poster!

Du courage et des vibes

Date de publication : 24/03/2014 18:52
Dénoncer


Re : Bonjour (mirtylle)
#76
Modérateur


Coucou Mirtylle!

Quel plaisir que tu reviennes et d'avoir des nouvelles!

John a raison, c'est tout à fait ça, comme dans une famille... moi aussi je suis beaucoup moins régulière, et c'est bête parce que je me sens toujours quand je viens sur le forum....

A tout bientôt?! (et qui sait, en MP )

Date de publication : 01/02/2014 21:00
Dénoncer


Re : présentation de crohnicator
#77
Modérateur


Salut Crohnicator!

Courage pour ce traitement!

Même conseil que ce qui a été déjà dit, il faut faire attention au sel....

Moi c'est Powa, 47 ans, et 25 ans de vie avec crohn... j'ai eu le temps de tester quelques traitements ;). En ce moment des hauts et des bas, mais bon moral!

Au début, avec le regime sans sel, c'est vrai qu'on trouve tout fade, mais on finit par s'y habituer... et à garder de bonnes habitudes à vie! Après plusieurs traitements de cortisone, je mange beaucoup moins salé que la plupart des gens.... Tu verras!

Chez moi la prise de poids a été très variable: la premiere fois j'ai grossi (mais ne savais pas trop jusqu'où traquer le sel...), et il y eu des fois où j'ai même beaucoup maigri (mais c'était la maladie qui restait active). Mais par contre, j'ai toujours eu le visage gonflé...

Des bonnes vibes




Date de publication : 12/12/2013 19:48
Dénoncer


Re : Powa en mode bluesy...
#78
Modérateur


Bonjour tout le monde!

Ca fait chaud au coeur de lire toutes vos réponses, mille mercis!

Tristoune de voir que pour beaucoup, les news sont pas au top...

Orphée, qu'a donné ton entero-irm? est-ce que la forte dose de métho t'améliore?

Tamy, est-ce que le metho fait enfin effet, et as-tu arrêté la cortisone?

Et toi Karine? (merci pour le coup de fil, ça m'a fait trop du bien de t'entendre!)

De mon côté, j'ai mis une grosse semaine à me remettre de la colo, donc j'étais quand même flippée, et puis là ça va bien. J'étais décidée d'accélérer le rdv, et puis je me suis modérée...

En fait j'ai repris tous mes bilans sanguins sur l'année, et en fait j'avais un peu d'inflammation sur une longue période. Y a meme un moment où j'ai du me mettre en arrêt car je tenais plus sur mes guiboles... Donc je pense que j'ai fait une petite poussée qui a pas été diagnostiquée au printemps.

Là par contre, les derniers bilans sont nickels, et surtout je suis en forme. Donc j'attends janvier pour voir le gastro si ça continue d'aller comme ça... et si ça va pas je le tanne pour le voir plus vite.

Dans les traitements, il me reste en effet rémicade et le métho, mais si je me sens comme là maintenant, je vais lui dire qu'on change pas le traitement. J'ai peur qu'après si j'ai un coup de jarnac, il y ait plus grand chose pour me soigner....

On verra bien. En attendant je croise les doigts!!!!

Des bisous et des vibes

Date de publication : 19/11/2013 20:39
Dénoncer


Re : Une logique à Crohn ?
#79
Modérateur


Ben moi non plus je ne trouve pas de logique....

J'ai fait des crises dans des périodes de ma vie où tout allait bien et où j'étais zen et heureuse, tout comme j'ai encaissé des évènements durs sans rechuter...

Je sais pas trop à quoi ça tient.

Après c'est vrai que l'alimentation, l'hygiène de vie, je suis convaincue que cela compte et peut aider... mais de façon aléatoire.

Il y a des fois où je mange que des trucs réputés passer.... et suis quand même détraquée. Bref!


Date de publication : 19/11/2013 20:17
Dénoncer


Re : Suivi du Methotrexate
#80
Modérateur


Bon les filles, je vois que cela se bat dur!!!!

Moi je n'ai jamais eu encore le methotrexate donc je peux pas vous dire...

J'ai eu Humira un temps et je m'étais pas mal habituée à faire mes injections moi-même, même si au début j'avais trouvé ça un peu stressant. Le côté positif c'est que ça prend 2 minutes, et il y a pas à aller à l'hosto ou caler un rdv avec une infirmière....

Courage et haut les coeurs!

Date de publication : 19/11/2013 20:10
Dénoncer


Re : Temps de réaction au Remicade
#81
Modérateur


Comment ça va Karine?

Qu'a dit ta gastro, et qu'en est-il de la 3ème injection?

J'espère au moins que le moral est plus stable... et que ça va mieux...

T'envoie des vibes et de la force ma belle

Bisous

Date de publication : 19/11/2013 20:03
Dénoncer


Re : Powa en mode bluesy...
#82
Modérateur


Coucou ma Lulu!

Ben le truc tu sais c'est que c'est lui qui a fait la colo et qui m'a dit après le résultat "je vous vois en décembre", et ensuite l'infirmière n'a pas pu me caser avant le 8 janvier (guere plus tard avec les fêtes).

Donc c'est son idée à lui... je vais peut etre lui poser quelques questions par mail quand même.... j'hésite. Mais suis d'ac avec toi que ça fait loin quand même....

Et toi comment vas-tu? Tu es sous entocort depuis quand? Ca va mieux la spondy?

Des bisous et des vibes!

Date de publication : 19/10/2013 12:01
Dénoncer


Powa en mode bluesy...
#83
Modérateur


Bonsoir tout le monde,

Ca fait trop plaisir de voir que le site fonctionne à nouveau (bande de crohnasses! personne pour me prévenir...)

J'espère que tout le monde va bien ou à peu près...

Moi pas glop.

J'ai eu une colo ce matin, les ulcérations se sont apparemment aggravées, bref, je peux pas rester juste sous imurel.

Ce qui est suprenant, c'est que les marqueurs sangunins d'inflammation sont normaux . Je me dis que quelque part c'est plutôt positif....Mais bon...

Le truc c'est que le gastro ne me voit que le 8 janvier pour déterminer le nouveau traitement. Je trouve que ça fait un peu long à attendre, en même temps, pareil, s'il y avait urgence, il m'aurait vue plus vite... (vu que cela lui est arrivé plein de fois de me caser entre deux autres patients.)

Suis pleine de questions et d'incertitudes... Je me demande ce que je vais pouvoir avoir comme traitement. Je ne peux plus passer sous corti...et la dernière fois j'ai mal réagi à Humira. Donc je sais pas trop...

Vous feriez quoi? Vous attendriez janvier, ou vous insisteriez pour être vue plus vite?

Bref, un peu de mal à encaisser tout ça ce soir...et donc suis d'autant plus contente de savoir que vous êtes là...

Des bisous et des vibes

Date de publication : 18/10/2013 21:19
Dénoncer


Re : NOUVELLE CROHNIQUE !!!
#84
Modérateur


Re!

Juste un souci:

je n'arrive pas à accéder au sujet "accueil des nouveaux" pour les modos: ca affiche une page blanche.....

bisous!

Date de publication : 22/03/2013 13:46
Dénoncer


Re : NOUVELLE CROHNIQUE !!!
#85
Modérateur


Quelle joie de vous retrouver!!!!!

Trop contente!

Félicitations pour l'enorme boulot que vous avez fait, c'est chouette en plus d'en avoir profité pour donner au site de nouveaux habits....

C'est une nouvelle page de vie qui s'ouvre!

Bravo!

Et merci Louve de m'avoir prévenue!

Date de publication : 22/03/2013 13:43
Dénoncer


Re: Suspicion Spa
#86
Modérateur


Salut Tamy!

Bon moi je peux pas aider, car pas de spa (pour l'instant je connais que les douleurs articulaires de crohn en poussée... ma mère par contre en a une, elle en a pas mal souffert jeune, mais il y a des années que celle-ci se tient tranquille)

T'envoie moi aussi des vibes et de la force...

Donne-nous les dernières nouvelles...

Courage et bisous

Date de publication : 11/12/2012 21:34
Dénoncer


Re: Anniversaire Patrice
#87
Modérateur


Super désolée Patrice, j'ai raté ton anniv... (j'étais en Angleterre, et sans connexion)

Avec beaucoup de retard, un Joyeux Anniversaire, te souhaite plein de belles choses!

Des vibes et des bisous maitre Jedi!

Date de publication : 11/12/2012 21:21
Dénoncer


Re: Probleme technique de connexion resolu
#88
Modérateur


Bravo Patrice, et merci!!!

Ca fait plaisir de vous retrouver, vous m'avez manqué!

bisous

Date de publication : 19/11/2012 21:54
Dénoncer


philosophie: guerir
#89
Modérateur


Un lien vers une belle émission sur comment on peut concevoir la guérison...

Je me suis retrouvée dans beaucoup de choses et ai trouvé le propos très juste!

http://videos.arte.tv/fr/videos/philosophie-guerir--6998192.html

Date de publication : 20/10/2012 13:09
Dénoncer


Re: pentasa®
#90
Modérateur


Bonjour Marion,

J'ai longtemps pris du pentasa, mais malheureusement, je ne me souviens plus de quand j'avais commencé à ressentir les effets... en plus c'était couplé à l'imurel... désolée!

Par contre, trois jours de traitement, c'est vraiment rien, et c'est tout à fait normal que tu ne sentes pas encore d'amélioration...cça va venir!

Du courage et de bonnes vibrations!

Date de publication : 12/10/2012 12:45
Dénoncer


Re: Entocort inefficace
#91
Modérateur


Salut Manon,

Et tout d'abord, bienvenue sur le forum!

Pas facile d'apprendre le diagnostic et de se familiariser avec la maladie, mais j'imagine que tu as quand même quelque part dû être soulagée d'apprendre que tu avais réellement quelque chose....

En tout cas, bravo pour ta réactivité, tu as vraiment bien fait d'aller de toi-même chez un gastro, car les choses auraient sûrement encore beaucoup trainé!! C'était vraiment la bonne décision!

Pour ce qui est de ta sténose (rétrécissement qui provoque l'occlusion), mon expérience me fait dire que ce n'est pas sûr à 100% qu'elle aurait pu être évitée en prenant les choses plus tôt. (Lors de ma deuxieme poussée, soignée dès le début, j'ai pris de la cortisone pendant pres d'un an, et à terme, j'avais comme toi un rétrécissement tellement important que la coloscopie n'a pas pu le franchir....) donc à relativiser même si bien sûr, il aurait été bon que tu sois soignée plus tôt!!!

Apres, je comprends tes craintes sur la cortisone, et je crois qu'on est nombreux à les partager... C'est clair que ce n'est pas un traitement anodin.
Ce n'est pas forcément obligatoire, il existe plein d'autres traitements. Mais très souvent, on commence par celui-là. Parce bien d'autres traitements sont en fait plus lourds. Ce qui est important, c'est que tu en discutes vraiment avec ton médecin, que tu comprennes ses choix, que tu évoques avec lui les alternatives, et que vous décidiez cela ensemble.

Pour les effets secondaires, je ne peux te parler que de moi encore, pour te dire que cela a été variable! La premiere fois qu'on m'en a donné, j'ai pris du poids, et puis lors de la deuxieme poussée dont je te parlais, j'ai au contraire continué à perdre du poids, et fini à 38 kilos! J'avais par contre le visage assez rond, le gonflement s'était limité là! En tout cas on peut limiter la casse en étant rigoureux sur le regime sans sel.

Il ya tout un sujet sur la cortisone dans le forum (dans pharmacie): n'hesite pas à aller le lire, je pense que tu y trouveras des choses sur les effets secondaires et plein de temoignages, et tu peux bien sûr y rajouter des questions
http://www.lacrohnique.com/modules/ne ... php?topic_id=1230&forum=4

T'envoie du courage et des bonnes vibes, en attendant de te lire bientôt!

Date de publication : 11/10/2012 14:27
Dénoncer


Re: 1ere fois
#92
Modérateur


Salut Pipoune!

Moi aussi, j'ose espérer que les choses évoluent dans l'annonce du diagnostique... lorsque j'y ai eu droit, en 1986, et bien c'était assez proche que ce que tu décris... Mais bon, quelque part on est tellement assommé quand on vous l'annonce, que c'est peut-être pas plus mal de conserver quelques surprises pour plus tard!

Tu as tout à fait raison... il faut rester vigilant, et même si la maladie sait se faire oublier, on tombe parfois de haut quand elle revient au galop!!!!!

Contente en tout cas que tu te sentes déjà un peu chez toi ici, et je ne doute pas que te expérience sera utile à plein de monde ici!!!! En tout cas, on ne fait pas que parler de maladie non plus, donc n'hésite pas à partager ce que tu as envie!

A bientot

Date de publication : 10/10/2012 14:08
Dénoncer


Re: N"a plus de courage encore moins la force de se battre....
#93
Modérateur


Coucou Tiinou!

Pas simple tout ça, mais malgré tout il ne faut pas baisser les bras...

Si le gastro prend un peu trop les choses à la légère, si tes symptomes restent trop importants malgré ce qu'il te propose comme traitement, il ne faut pas hésiter à en parler avec lui, lui dire que ça ne va pas, et éventuellement, ne pas hésiter à en changer aussi! Il est vraiment important qu'il communique avec ta gynéco.

En tout cas il est possible que la grossesse se déroule bien malgré la maladie... Tu es enceinte depuis combien de temps? Le tout c'est que tu aies un suivi très régulier, les médecins seront à même de prendre des décisions s'il y a besoin.... Je n'ai pas eu d'enfant, mais j'ai été hospitalisée une fois dans la même chambre qu'une future maman atteinte de crohn, comme son crohn était très actif elle était sous perfusion pour que son bébé ne manque de rien, et elle a eu un bébé qui allait bien.

Pour ton chéri, je comprends sa colère, il se sent impuissant et doit être tellement malheureux que cela interfère dans votre vie.... Mais cette récation ne t'apporte pas vraiment de l'aide, et c'est ce dont tu as besoin je pense. Donc il faut essayer d'en parler à nouveau.. autrement peut-être? Tu peux aussi lui suggérer de venir lire le forum, peut-être il comprendra des choses que toi tu as du mal à expliquer... peut-etre aussi que cela le rassurera de voir qu'une fois les traitements trouvés, même après des périodes de tâtonnements assez longues, on arrive à vivre pas mal du tout....

En tout cas plein de courage et de bonnes vibrations!

bises et n'hésite pas à venir vider ton sac!

Date de publication : 05/10/2012 18:21
Dénoncer


Re: qui aime les complications ???
#94
Modérateur


Coucou Maudy!

Vraiment pas de chance... heureusement, tu es chez toi!

Ton post m'a rappelé des souvenirs... après ma deuxieme opération (iléo-coecale) hémorragie interne, allergie aux points, et abcès de paroi!!!! La faute à pas de chance c'est vrai, mais je crois que quand on a morflé pendant des mois avec une grosse poussée, qu'on est bien affaibli, c'est la porte ouverte aux emmerdes...

En tout cas, bonne convalescence, et pas d'excès surtout!!! Prends soin de toi!

Des bonnes vibes!

Date de publication : 20/07/2012 20:55
Dénoncer


Re: Crohn et l'activite sportive
#95
Modérateur


Coucou!

Ben effectivement, le sport n'est pas compatible avec une poussée... on est beaucoup trop crevé, c'est au-delà de nos forces!!!!

Mais heureusement il y a des périodes d'accalmie.... Moi j'ai la chance que ce soit le cas, et donc j'en profite pour mettre les bouchées doubles!

Je suis comme toi, fan de course à pied, je m'y suis mise d'ailleurs après que la maladie se soit déclarée... Je n'ai pas toujours le même niveau d'énergie, mais même quand celle-ci me manque un peu, j'y vais quand même, simplement je cours moins vite et moins longtemps, mais cela me fait quand même du bien.

L'essentiel est de s'écouter, vraiment. Et d'être patient... il y a des périodes plus ou moins longues où ce n'est pas envisageable...

Ca reviendra, courage!

Date de publication : 26/06/2012 19:33
Dénoncer


Re: Presentation: Joanne
#96
Modérateur


Bienvenue sur le site!

Moi je suis partante!

A tout bientôt!

Date de publication : 25/06/2012 14:40
Dénoncer


Re: peur de la separation
#97
Modérateur


Je suis contente pour toi Baby que ton mari se renseigne, cela va l'aider à mieux te comprendre, et donc il pourra mieux t'aider!

Super si tu stresses moins, tu passes un moment difficile, mais ça finira par aller mieux....

Courage!

des vibes!

Date de publication : 29/05/2012 17:35
Dénoncer


Re: peur de la separation
#98
Modérateur


Contente Baby que les choses se soient bien passées avec la médecine du travaik, que le rdv avec le gastro approche, et que cela aille meiux avec ton mari!

Je trouve que Claude a une excellente idée, tu devrais y aller avec ton mari!

Courage!

Date de publication : 29/05/2012 14:05
Dénoncer


Re: Powa: PAS GLOP!
#99
Modérateur


Coucou!

Juste pour vous dire que ça va nettement mieux!

Je marche à nouveau à rythme presque normal (sans excès quand même) et retrouve des forces....

Par contre, j'ai été surprise car je n'ai pas encore éliminé tout le gaz de l'opération, donc j'ai encore le ventre gonflé, et parfois un peu mal au dos la nuit. Je croyais jamais que cela serait si long!

C'est quand même un progrès la coelioscopie, déjà côté cicatrice, et par rapport à la récupération. Mais j'ai quand même trouvé ça plus douloureux que je l'imaginais, et il reste qu'on sent qu'ils ont "trafiqué" à l'intérieur! Bref, ça reste une opé!!!!

Date de publication : 27/05/2012 12:03
Dénoncer


Re: peur de la separation
Modérateur


Salut Baby,

Comment s'est passé ton rdv avec le médecin du travail?
J'espère qu'il a compris et tenu compte de l'état de fatigue que te cause ta poussée....

C'est vrai que l'entourage a parfois du mal à mesurer les états par lesquels on passe. Il ya tout un aspect de la maladie qui ne se voit pas.... Et du côté des malades ce n'est pas toujours facile d'en parler!

Je crois qu'il faut vraiment renouer le dialogue sur la maladie avec ton mari, lui expliquer comment tu te sens, tout ce qui te porte peine, et pourquoi pas lui faire faire un tour sur le forum pour qu'il se rende mieux compte de ce que peuvent impliquer ces maladies.

C'est normal qu'en poussée, et en attente de traitement, tu sois littéralement épuisée, en plus tu es maman, et donc le travail à la maison, j'imagine qu'il y en a beaucoup, et que tu n'as pas la force! As-tu de la famille à proximité qui pourrait un peu t'aider? Ou peut-être prendre une femme de ménage qui viendrait même quelques heures dans la semaine, ou de temps en temps?

Quand revois-tu ton gastro? Il faut aussi que tu le vois rapidement, et qu'il cherche le traitement qui pourrait te convenir... Il faut de la patience, mais garde un peu espoir, la situation finira par s'améliorer quand tu auras trouvé le traitement qui marche....

En tout cas pas de souci, n'hésite pas à venir poster tes humeurs et ce que tu ressens, le forum est là avant tout pour ça!!!!

Courage!

des bonnes vibes!

Date de publication : 27/05/2012 11:51
Dénoncer


Re: poussee de crohn
Modérateur


Coucou Vaness,

Je ne peux guère t'aider car je ne connais pas le rémicade, je n'ai jamais eu ce traitement.
Je sais pas non plus ce qu'est un éanchement....

Par contre pour l'opération, bien sûr cela peut faire peur, mais pour y être passée deux fois, je peux te dire que cela a vraiment amélioré ma qualité de vie. Les deux fois c'était en raison de sténose iléale importantes qui avaient abouti à des occlusions. C'est un moment difficile à passer, malheureusment parfois on n'a pas d'autre choix....

En attendant tu n'en es pas là! Je croise très fort les doigts pour que ton traitement donne de vrais résultats à l'IRM!!

Courage!

Date de publication : 24/05/2012 11:23
Dénoncer


Re: 1er resultat de mon examen du grele
Modérateur


Coucou!

Ben cela signifie que tu as apparemment 9cm qui sont atteints et malades.
Il faut donc que ton gastro décide du traitement qu'il va mettre en place pour soigner tout ça...

Courage!

Date de publication : 17/05/2012 11:41
Dénoncer


Re: Powa: PAS GLOP!
Modérateur


Coucou Lulu!

C'est gentil de venir aux nouvelles!

Tout se passe normalement, la douleur s'est bien atténuée, j'ai juste les points au nombril qui tirent un peu, mais bien moins.
On a enlevé les pansements hier, c'est pas vilain du tout...

Je me repose tranquilou à la maison, et je suis remplacée, donc cela m'évite de trop culpabiliser!

Des bisous et des vibes!

Date de publication : 15/05/2012 09:27
Dénoncer


Re: Bonsoir !
Modérateur


Gones,

Pour imurel, je sais que c'est mon traitement et je ne suis pas plus malade que la moyenne... je travaille au contact des enfants (je suis prof) donc un milieu bien sûr différent du tien, mais pas complètement protégé non plus...
Peut-etre une question de dosage?

Date de publication : 11/05/2012 21:43
Dénoncer


Re: Commencement imurel ???
Modérateur


Salut Gege!

Je comprends ton inquiétude car c'est vrai qu'on se pose plein de questions quand on démarre un nouveau traitement....
Mais après il faut évaluer les bénéfices et les risques, et bien en parler avec le médecin.
Je crois que de toutes façons, bien des traitements pour crohn ou la rch ne sont pas anodins, et je n'en connais pas sans effets secondaires.
Je suis sous imurel depuis bientot trois ans, et cela m'a permis d'obtenir une rémission que je savoure! J'avais aussi pris imurel pendant une dizaine d'années, et là aussi, longue rémission! Quand on l'a arrêté, j'ai rechuté assez vite....
Je ne sais pas ce que l'avenir me réserve... j'aurais peut-être un cancer... après des tas de gens qui ne prennent aucun traitement en ont aussi!
Donc c'est à réfléchir...
Moi je sais que je préfère vivre mieux, quitte à vivre moins longtemps, que longtemps et pas bien!
A toi de mesurer comment tu vis ta rch.... moi mon crohn était assez évolutif et ça a été un soulagement de le calmer, cela m'a permis de retrouver une vie sympa.
Après, il faut aussi savoir si ton corps peut le supporter ou pas, s'il te convient. Peut être que ce ne sera pas un médicament pour toi.
Mais je pense personnellement que c'est dommage de se fermer la porte d'un traitement qui peut grandement améliorer ton état par peur deseffets secondaires.

Courahe et viens nous donner des nouvelles!

Date de publication : 11/05/2012 21:30
Dénoncer


Re: Anniversaire Melody42
Modérateur


Super Lulu!!!!

Avec un peu de retard, un JOYEUX ANNIVERSAIRE Mélody!
J'espère que tu as passé une belle journée, et que tu en as profité!

Des vibes...

Date de publication : 09/05/2012 16:54
Dénoncer


Re: Powa: PAS GLOP!
Modérateur


Coucou!

Merci pour vos messages!

Me voilà chez moi depuis hier.

Tout s'est bien passé, et suis donc contente! J'ai pu tester la celioscopie, suis impressionnée par la petitesse des trous, enfin des pansements! Mais un peu déçue car cela reste plus douloureux que je l'imaginais!

Voiloù, je cocoone tranquilou à la maison, mes amis m'entourent un max et ça fait chaud au coeur, et à partir de demain j'ai une aide ménagère....

Des bisous et des vibes!

Date de publication : 09/05/2012 16:48
Dénoncer


Re: Bonsoir !
Modérateur


Je t'en prie ma puce!

Psy, pourquoi pas! Moi j'y vais et cela m'aide vraiment.

Mais déjà les amis, tu sais il y en a qui seront heureux que tu leur fasses confiance et que tu t'ouvres à eux. Je suis sûre qu'il y en qui vont t'apporter un vrai soutien.

Et puis n'hésite pas à hurler aussi ta colère en musique plutôt que de la retourner contre toi-même! Y a plein de styles musicaux propices à ça, à toi te trouver celui qui te plaît!

Et s'il le faut, tu peux aussi pester contre tes parents... Même s'ils sont adorables, te soutiennent beaucoup, que tu les adore.... tu es à un âge où parfois on a besoin de les remettre à leur place, pour leur dire qu'on devient adulte, t'es comme tout le monde donc tu peux le faire, quitte à t'excuser après.

Bon, sinon tu t'en rends peut-être pas compte, mais t'es quand même une sacrée warrior, et tu en as de la force: atteinte de crohn depuis tes 5 ans, et en première L à 17 ans, moi je dis BRAVO!!!!!

Des bonnes vibes et à bientôt

Date de publication : 02/05/2012 12:06
Dénoncer


Re: Bonsoir !
Modérateur


Bienvenue Hanaé!

Merci d'avoir pris le temps de te présenter à nouveau.

Bon, tu es toute jeune et déjà un long long parcours dans la maladie, et c'est évident que c'est lourd à porter. C'est dur de se sentir différent des autres, de ne pas vivre les mêmes choses que les autres, de ne pas vivre ce qu'on voudrait vivre tout court, et de donner le change à tout le monde.

Je comprends que cela te gonfle d'en parler à tes parents.... et je me demandais si tu pouvais pas contacter ton gastro sans passer par eux? Tu es largement en âge de le faire! Parce que tu sais très bien ce que je vais te dire... rester avec des saignements et des douleurs sans rien faire, c'est quand même jouer avec le feu, et il vaut mieux agir vite avec crohn qu'après coup quand les dégâts ont pris de l'ampleur. Tu seras encore plus dégoûtée si ton état s'aggrave.

Mais je crois surtout que c'est le signe de ce que tu dis "ne plus avoir la force de se battre"...
Les moments de découragement et de révolte, il y en a et il en faut! Il ya de quoi en avoir marre, avoir envie de tout lacher...et c'est clair qu'on est loin d'être tous les jours glorieux! Alors arrête de sourire tout le temps, et trouve un ou deux potes à qui tu peux dire que ca va pas, tu n'es pas obligée de leur donner tous les détails, mais leur dire déjà un peu. Et autorise toi à pleurer si tu en as envie. Il faut rompre cet isolement dans lequel tu es, et que ta famille ne soit pas le lieu où ton crohn existe. Ca sera positif pour eux aussi tu sais. T'as le droit d'être en colère contre le monde entier.

Et c'est comme ca que je vois ton auto-mutilation, après je suis pas psy et me trompe peut être, mais je l'ai fait un temps ado, pas beaucoup, pas trop méchamment: tu as quand même envie de montrer que ca va pas, c'est un langage... Il faut que tu arrives un peu à en parler de ce que tu vis.... cela ne fera pas fuir tout le monde.... oui il y en a qui vont fuir, mais ceux-la autant en être débarrassée! Il faut que tu crèves cet abcès et je pense qu'une part en toi en a envie quelque part. Mais je pense que tu as peut-être trop pris sur toi, trop longtemps pour soutenir ta famille, pas trop les inquiéter, pour leur montrer que tu étais forte.

Tu dis pas d'amélioration.... c'est pas complètement vrai! Il y a déjà du mieux par rapport à 2009! Mais j'imagine que c'est loin d'être le mieux que tu voudrais, tu te sens limitée par rapport à ton entourage je pense ?

L'alcool? Ben en général il fait pas très bon ménage avec nos maladies! Après, si tu es pas trop mal, rien t'empêche de boire quelques coups, mais il vaut savoir que le lendemain ton corps va te le faire payer! T'auras mal au ventre, encore plus la diarrhée! Donc à toi de peser le pour et le contre! et de rester somme toute modérée....

Mais je suis sûre qu'il y a en toi des rêves, des choses que tu as envie de vivre, et c'est pour cela qu'il faut que tu t'accroches, car il n'y a pas de raisons que tu ne les vives pas!

Moi c'est Powa, 46 ans et 24 de vie avec crohn... ca va en ce moment. Mais je rentre quand même à l'hosto demain pour me faire enlever la vésicule, d'ailleurs je file j'ai plein de choses à préparer!

Je serai pas là de quelques jours, mais te dis à bientôt!

Du courage et des vibes!

Date de publication : 02/05/2012 09:59
Dénoncer


Re: Powa: PAS GLOP!
Modérateur


MDR John!

T'inquiète, vraiment rien d'affriolant!
Juste une chemise de nuit neuve, qui me va bien, et qui fait plus habillée que devêtue!!! Pour pouvoir arpenter les couloirs....

Merci pour tes pensées!

Bisous

Date de publication : 02/05/2012 09:29
Dénoncer


Re: Powa: PAS GLOP!
Modérateur


Oui ma Lulu, tu m'as démasquée!!!

On sait jamais, si y a moyen de draguer infirmiers, internes ou le chirurgien, ma foi, je suis un coeur à prendre!

Merci pour le muguet et tes pensées, qui me vont droit au coeur!

Je rentre à l'hosto jeudi matin: une pensée pour mon gastro qui a répondu à mon mail ce matin à 8h57, 1er mai... il y a vraiment des gens qui prennent leur boulot à coeur et ne connaissent pas les jours fériés!

Des bisous et des vibes

Date de publication : 01/05/2012 15:17
Dénoncer


Re: Powa: PAS GLOP!
Modérateur


Merci à tous pour tous les gentils messages!

Les dernières news de l'écho: j'ai la vésicule biliaire pleine à craquer de calculs... c'est ça qui a fait l'ictère, le radiologue était d'avis qu'il fallait m'opérer sans trainer avant que je fasse des complications.

J'ai envoyé tout ça à mon gastro et attend qu'il prenne les choses en main pour la suite.

Et je suis allée m'acheter une belle chemise de nuit pour être "en place" à l'hosto le moment venu

Voiloù!

Des bisous et des vibes

Date de publication : 30/04/2012 21:47
Dénoncer


Re: Powa: PAS GLOP!
Modérateur


Merci pour les petits mots les filles!

Je suis vos conseils à la lettre.... pas de moules ;) , et repos!!!

Des bisous et des vibes!

Date de publication : 29/04/2012 12:31
Dénoncer


Powa: PAS GLOP!
Modérateur


Bon, ben moi qui faisait la belle que tout allait bien, ça va plus!

J'ai déclaré un ictère (autrement dit, une jaunisse) depuis vendredi, j'ai les résultats des prises de sang et c'est pas glop du tout!!!

Je dois passer une écho lundi pour chercher la cause, peut-être aussi un scan, et reverrais le généraliste mercredi.

Suis très fatiguée, mais après deux crises de douleurs très violentes dans la semaine, je n'ai plus mal.

Par chance, j'ai rdv avec mon gastro le 10 mai....

Est-ce que certains ont eu ce genre de problème? Des conseils? (alimentaires ou autre?)

Sinon, ben je garde le moral malgré tout, et en profite pour cocooner à la maison!!!!

Des vibes!

Date de publication : 28/04/2012 18:57
Dénoncer


Re: Anniversaire Lehibou
Modérateur


Je suis en retard Francis, mais te souhate un TRES JOYEUX ANNIVERSAIRE!

J'espère que tu as passé une belle journée, et que toute la petite famille va bien!

Des bisous, des vibes!

Date de publication : 23/03/2012 19:14
Dénoncer


Re: Quelques mots sur moi (Jed )
Modérateur


Salut Jed,

Tu avais ton rdv aujourd'hui, alors n'hésite pas à venir nous dire comment cela s'est passé et s'il y a une avancée?

Courage en tout cas tu sais qu'on est là si tu as envie de parler!

Des vibes

Date de publication : 21/03/2012 17:11
Dénoncer


Re: Une rencontre ? Venez voir
Modérateur


Coucou!

Oui c'est en effet chouette les rencontres entre gens souffrant de la même maladie.

J'en ai fait l'expérience en rencontrant des membres du forum et cela a été magique à chaque fois.

Par contre je n'ai pas compris de qui tu parles quand tu dis "il"?

Date de publication : 21/03/2012 16:59
Dénoncer


Re: Au sujet de l'edito
Modérateur


Moi aussi, Patapluche, je suis fonctionnaire et outrée par cette mesure!

D'autant que dans le privé, les grosses boites prennent en charge le délai de carence... si l'Etat c'est pas une grosse boite, je sais pas ce que c'est!!!

Date de publication : 19/03/2012 19:56
Dénoncer


Re: maladie de basdow
Modérateur


Des bonnes vibrations ma choupette!

je croise les doigts... si tu peux eviter l'opé c'est mieux non?

Des bisous!

Date de publication : 19/03/2012 19:54
Dénoncer


Re: Au sujet de l'edito
Modérateur


Je ne sais malheureusement pas Carine que répondre à ces questions....

Merci Karine d'avoir repris les éditos, c'est toujours un réel bonheur de te lire et toujours aussi dopant pour le moral!

Tu as tellement raison sur toute la ligne... cela changerait tellement notre quotidien!!!!

Des vibes!

Date de publication : 18/03/2012 17:54
Dénoncer


Re: Quelques mots sur moi
Modérateur


Salut Jed!

Et bienvenue à nouveau...

Je comprends que la période que tu traverse soit difficile, puisque tout à coup la maladie fait irruption dans ta vie, et tu es dans l'attente d'un diagnostic, qui sera peut-être un peu long à établir.

En attendant, normal que tu t'angoisses et te pose plein de questions sur ce que te réserve l'avenir... Malheureusement, je crois que c'est une expérience qu'on est appelé à vivre en tant qu'humains, à un moment où un autre dans nos vies. Je crois que cette confrontation tout aussi douloureuse qu'elle soit, nous fait aussi évoluer, et nous amène à nous positionner face à nos existences.

Normal donc toutes ces angoisses, ces doutes, cette chute de moral. Comme le dit très bien Nath, tu ne peux pas faire grand chose en attendant d'être fixé, si ce n'est surveiller ton alimentation, te chouchouter par ailleurs pour parvenir à passer de bons moments pendant lesquels tu oublies un peu ces soucis....

Je pense que c'est bien que ta famille soit au courant des soucis de santé que tu rencontres, mais comme Nath je pense aussi que tant que tu ne sais pas ce que tu as, ce n'est peut-être pas la peine de les alarmer outre mesure. La biopsie n'est pas qu'un détecteur à cancer, elle montre l'état des tissus, et il est probable que le gastro te parle de son résultat lors de ton prochain rendez-vous. Tu devrais dejà y voir un peu plus clair après ce rendez-vous du 21. Soit tu auras le diagnostic, soit des examens complémentaires, mais les choses vont évoluer à partir de là.

Si un diagnostic de Rch est posé, on aura l'occasion d'en reparler ensemble. Je ne sais pas si tu as le temps de parcourir et de fouiller un peu sur le forum, mais tu as peut-être vu que nombreux sont ceux parmi nous qui ont des traitements qui marchent et qui améliorent grandement leur qualité de vie au quotidien. Même si bien sûr il y a des périodes difficiles à traverser!!!

Courage, surtout!!!!

Comme te le dit Nath, n'hésite pas à venir vider ton sac, à verbaliser tes angoisses,tes questions sur le site, il est là pour ça!

A très bientôt!

Date de publication : 13/03/2012 21:00
Dénoncer


Re: anniv' NESS
Modérateur


Coucou Ness!

Contente moi aussi que ton état se soit amélioré! Je me souviens peut-être mal, mais tu avais pas eu des problèmes cutanés? Si c'est le cas, ça aussi ça s'est arrangé?

Moi aussi du coup je refais un peu de sport et c'est un vrai plaisir!

J'ai la chance de bien supporter imurel, donc pas de fatigue notable liée à ça, je crois que c'est juste la fatigue liée au fait d'avoir crohn... autant dire de la fatigue à laquelle je suis habituée! (J'ai tenu le coup cet hiver en privilégiant mon sommeil..., autant dire que j'ai hiberné!)

Des bisous, des vibes et à bientôt!

Date de publication : 13/03/2012 14:13
Dénoncer


Re: maladie de basdow
Modérateur


Désolée ma Louve d'avoir oublié de t'appeler (c'est la faute de la rentrée!)

Donc ça veut dire passer sur le billard... et quand on a tout enlevé, y a plus de traitement nécessaire? On peut vivre comme ça sans thyroide?

C'est clair qu'on se connait bien, à force, mais les médecins ont souvent une démarche, avec des étapes qu'ils doivent suivre, avant d'aboutir à des conclusions qu'on connait d'avance.... (ca me fait penser à la cortisone en traitement de première intention quoi qu'il arrive!)

Gonflée de te ire que tu l'embêtes!!!! C'est trop fort....c'est clair qu'en attendant tu dégustes, et à la base c'est quand même un peu son boulot, non?!

Bravo de garder le moral, choupette!

Des vibes et des bisous!

Date de publication : 13/03/2012 14:07
Dénoncer


Re: anniv' NESS
Modérateur


Contente de te lire, Ness et de savoir que tu as passé une chouette journée!

Meme si tu ne passes pas souvent, je ne t'oublie pas, on a été compagnes d'humira! Hi hi!

Cool en tout cas, si tu peux faire du ski, c'est déjà que le physique tient la route!

De mon côté ca va bien, je me suis stabilisée sous imurel inutile de te dire que j'en profite!

N'hésite pas à venir "monologuer", c'est vrai qu'il y a moins de monde ces temps-ci, en tout cas tu es toujours la bienvenue, tu le sais!

Des bisous et des vibes!

Date de publication : 12/03/2012 16:31
Dénoncer


Re: Presentation de Chanchan
Modérateur


Bienvenue Chanchan!

Quel est ton prochain rendez-vous avec le gastro?

Si la cortisone n'est pas efficace, il faut lui en parler, et voir ce qu'il te propose comme alternative, mais il existe plein d'autres traitements, et dans le lot, il y a pas de raison pour qu'il n'y en ait pas un qui marche pour toi.

Pour ton travail... es-tu en arrêt actuellement? A quel problème penses-tu quand tu cherches des solutions? Idem pour la vie quotidienne... quels sont tes problèmes: est-ce l'alimentation? la fatigue? les allers-retours toilettes?

Sois un peu plus précise car là c'est dur de savoir quels sont tes besoins....

A bientôt

Date de publication : 08/03/2012 21:57
Dénoncer


Re: presentation titi
Modérateur


Bienvenue Damien!

Pas de problème de fistule de mon côté non plus, donc je ne peux pas partager mon expérience... Ca doit pas être très fun le drain, en effet. Cool que tu ailles bien grâce au nouveau traitement!

Moi j'ai crohn depuis 23 ans maintenant, j'ai été opérée deux fois, et cela va bien sous imurel, que j'ai la chance de supporter.

N'hesite pas comme le dit Orphée à chercher sur le forum, ou a ouvrir des sujets de discussion...

A bientôt

Date de publication : 08/03/2012 21:03
Dénoncer


anniv' NESS
Modérateur


Salut Ness!

Un très JOYEUX ANNIVERSAIRE à toi!

J'espère que tu as passé une belle journée, le weekend arrive, si tu ne peux pas fêter cela comme tu le voudrais ce soir, tu vas pouvoir te rattraper au weekend!

J'espère que tu vas bien....

T'envoie plein de vibes pour que le bidou se tienne tranquille et que tu puisses faire ce qu'il te plaît!

Gros bisous

Date de publication : 08/03/2012 20:59
Dénoncer


Re: Presentation de djiss
Modérateur


Oui bon palmares d'activités, Djiss!

Je suis moi aussi très malheureuse quand je ne peux pas aller courir, et je suis loin d'être aussi sportive que toi! Mais c'est vrai que le sport rend accro....

Pas de solution à te proposer malheureusement, mais il faut garder en tête que nos galères finissent à se tasser avec le temps, quand on a traitement qui marche, cela peut certes prendre du temps, mais quand cela arrive, on --enfin moi! je mets les bouchées doubles!!!

Du courage et des vibes!

Date de publication : 07/03/2012 19:24
Dénoncer


Re: Presentation de djiss
Modérateur


Bienvenue Djiss!

Bon, si j'ai bien compris, tu as le diagnoostic depuis peu, mais tu t'es déjà un peu habitué à vivre avec la maladie....

Pour le régime, comme les autres te l'ont dit, tu vas trouver plein d'infos sur le site. Après c'est à chacun de faire l'expérience de ce qu'il supporte ou pas. Par exemple, moi meme en rémission, je ne peux pas manger de pamplemousse, par contre les oranges c'est ok! Ca varie vraiment d'une personne à l'autre...

Pour le sport.... moi je pratique la course à pied, et en période de crise, j'arrête tout. Comme l'a dit Louve, ni la force physique ni morale de faire du sport.... Comme toi cela me manque terriblement.

Voikà, n'hesite pas à poser tes questions, à faire remonter des sujets existants ou à en ouvrir de nouveaux!

A bientôt!

Date de publication : 06/03/2012 18:51
Dénoncer


Re: maladie de basdow
Modérateur


je suis triste ma Louve que ta santé te fasse encore des misères....

Pas de bol quand même enfin heureusement que tu as pu éviter la chambre stérile!

Tu dois être encore bien fatiguée et en avoir ras le bol

Plein de pensées pour ton rdv de vendredi, quelles sont les alternatives? Si j'ai bien compris, tu ne peux pas prendre le traitement et il n'y en a pas d'autres? On fait quoi dans ce cas?

Un milliard de bonne vibes et autant de bisous, je t'appelle des que possible

Date de publication : 06/03/2012 18:45
Dénoncer


Re: rdv gastro
Modérateur


Courage Domk!

La colo le jour de ton anniversaire, tu n'as meme pas besoin de le noter dans ton agenda!
Cet examen va donner des renseignements précis sur l'état de ton bidou et va aider à établir un diagnostic. C'est vrai que c'est contraignant, il y a le regime, la purge, l'anesthesie, mais il faut en passer par là et on s'en remet assez vite.

Pour le régime, Nath a bien expliqué ce qu'il fallait faire et pourquoi, c'est vrai qu'on le vit mal au début, mais on en prend l'habitude et le fait de moins souffrir donne aussi de la motivation.

Tiens nous au courant!

Des bonnes vibrations

Date de publication : 05/03/2012 19:40
Dénoncer


Re: avoir un psychologue
Modérateur


je comprends vos frustrations et votre colère, mais un psychologue n'est pas un médecin, c'est pour ça que ce n'est jamais pris en charge par la sécu...

Pas de souci par contre avec les psychiatres, c'est pris en charge à 100% comme le dit Lolotte

Date de publication : 05/03/2012 19:33
Dénoncer


Re: Anniversaire Michelle
Modérateur


Oops, j'ai bien du retard!

Mais cela ne va pas m'empêcher de te souhaiter un très joyeux anniversaire ma petite Michelle!

J'espère que tu vas bien, et que ça roule dans ta nouvelle vie

Plein de pensées, de voeux de santé, et de bonheur!

Enormes bisous

Date de publication : 29/02/2012 17:09
Dénoncer


Re: Presentation de Fraise !
Modérateur


Tu as frappé à la bonne porte!

Tu trouveras plein de soutien ici, des conseils, des réponses à des questions, bref, n'hésite pas!

Il ya plein de sujets qui existent sur le forum, n'hesite pas à les faire remonter ou a en ouvrir d'autres....

Qu'as-tu comme traitement en ce moment?

Des vibes et du courage!

Date de publication : 26/02/2012 19:10
Dénoncer


Re: Anniversaire sauvage
Modérateur


Un très joyeux anniversaire!

Que tu profites de cette belle journée ensoleillée auprès de ta douce et de vos enfants!

Te souhaite plein de bonheur et de belles choses!

D'énormes bisous!

Date de publication : 24/02/2012 14:48
Dénoncer


Re: presentation titelyly
Modérateur


Bienvenue Titelyly!

Pas facile d'entendre le diagnostic et de se familiariser avec la maladie, se dire qu'on n'en guérira pas, mais en même temps on est aussi soulagé de savoir ce qu'on a!

J'espère que le site t'aidera, c'est une mine donc n'hésite pas à fouiller et à poster!

Quel est ton problème après les repas? Mal au ventre?

Qu'as-tu comme traitement en ce moment? Es-tu au régime?

Courage en tout cas!
Et à bientôt!

Date de publication : 23/02/2012 19:08
Dénoncer


Re: Anniversaire Karine
Modérateur


Un SUPER JOYUX ANNIVERSAIRE à toi ma GP!!!!

Passe une belle journée, j'espère que tu es entourée et recevras de belles attentions!

Plein de pensées pour que cette 39 année t'apporte plein de bonheurs, grands et petits et que tu vives de belles choses!

Un milliard de pensées, de bisous et de la force!

Date de publication : 13/02/2012 08:05
Dénoncer


Re: maladie de basdow
Modérateur


Bravo ma Louve!!!

Ca c'est du positif, que de progrès en peu de temps!
Trop contente pour toi, et une fois de plus, tu as du surprendre les médecins!!!!

Des bisous à toi et à toute la family!

Date de publication : 07/02/2012 20:11
Dénoncer


Re: Anniversaire Misha
Modérateur


J'arrive un peu en retard, mais te souhaite un SUPER JOYEUX ANNIVERSAIRE ma belle!

Que l'année qui s'ouvre pour toi soit remplie de belles choses à vivre qui te réchauffent le coeur!

Plein de bonnes vibrations et de gros gros bisous!

Date de publication : 04/02/2012 14:31
Dénoncer


Re: maladie de basdow
Modérateur


Que je suis contente pour toi m choupette!

Ca c'est des bonnes nouvelles, et je suis convaincue que ton attitude face à tout ça n'y est pas pour rien!

Des bonnes vibes et des bisous!

Date de publication : 02/02/2012 19:27
Dénoncer


Re: TFE - L'accompagnement du patient RCH
Modérateur


Coucou Messire,

Avant de répondre à tes questions, je précise que j'ai eu ma premiere poussée, et le diagnostic en 1988.

Cela fait il y a longtemps, et je suis sûre que les choses ont beaucoup évolué depuis!


1 ) Etes-vous ? Homme/Femme

Femme

2 ) Quel est votre âge ?
45 ans

3 ) Depuis combien de temps votre maladie a-t-elle été diagnostiquée ?
depuis 1988, soit 24 ans

4 ) Comment évolue-t-elle ?

J'ai eu des poussées répétées et rapprochées au début, qui se sont soldées par deux opérations, j'ai eu ensuite une longue rémission, puis deux rechutes ces dernières années, et là suis à nouveau en rémission. les choses vont en se calmant.

5 ) Vous a-t-on expliqué ce quétait la Rectocolite hémorragique ?

Pour moi crohn en l'occurence, oui on me l'a expliqué.

6 ) Si oui, Qui ?
le gastroenterologue qui a posé le diagnostic lors de ma premiere hospitalisation

7 ) A quelle moment de votre prise en soin ?
Quelques semaines apres mon admission, quand on a eu les résultats.


8 ) Avez-vous reçu des documents concernant la pathologie ?
non

9 ) Considérez-vous avoir les informations permettant de comprendre votre pathologie ?
Oui, je les ai acquises par moi-meme et avec les praticiens me suivant

10 ) Accepteriez-vous qu'une infirmière vous apporte des informations complémentaires sur votre prise en charge ( Sur la maladie, les traitements, la gestion de vos poussées)?

Pas vraiment. Apres 24 ans de maladie, et quelques années sur le site je pense en savoir au moins autant sur la maladie que les infirmiers.... et je prefere partager mes questions avec mon gastro-enterologue.

Voilà! merci de t'intéresser à nous!

PS je crois que tu ne voulais que des reponses de RCH en fait, désolée!

Date de publication : 30/01/2012 16:59
Dénoncer


Re: Hospitalisation Melody42
Modérateur


Contente, Melody, que tu ailles mieux grâce à ce traitement!!!

Tomawashi, courage et patience, je croise les doigts pour qu'on finisse par trouver ce que tu as, et te proposer un traitement qui te soulage... J'espere que ton prochain rendez-vous permettra une avancée dans ce sens!!!!

Date de publication : 23/01/2012 19:01
Dénoncer


Re: Presentation.( soleil) .. Bonjour a tous!
Modérateur


Et ben j'espère que cela va durer comme ca pour toi!

Que ce répit dure, je te le souhaite!!!!!

Tiens-nous au courant, qui sait???

Date de publication : 13/01/2012 19:16
Dénoncer


Re: Symptomes de Crohn et hyperplasie lymphoide nodulaire diagnostiquee
Modérateur


Je ne connais malheureusement pas du tout le sujet...

Le seul conseil que je te donnerais, c'est que si tu as des doutes, tu peux toujours solliciter un autre avis, qu'en penses-tu?

Courage en tout cas!

Date de publication : 13/01/2012 19:12
Dénoncer


Re: presentation angsofia : Je me lance!
Modérateur


Bienvenues, Angsofia et Ginalouise!

Oui, c'est difficile d'etre en attente de diagnostic et de se heurter à l'incomprehension des autres, on se sent terriblement seul alors qu'on aimerait trouver un peu de réconfort, ou juste une oreille attentive pour vider un peu son sac....

Comme le dit Louve, la maladie fait le vide autour de nous, mais il faut se dire qu'en soit, c'est pas mal, ça trie les gens sur qui on ne peut pas vraiment compter, pas s'appuyer, et ce sont donc des amitiés qui sont fausses.

En plus, la maladie nous change aussi, donc on prend quelque part aussi un changement different, parce d'un coup, on n'a plus les mêmes préoccupations, les mêmes priorités.

Pour les proches, il faut s'efforcer d' expliquer car eux bien souvent ils ont envie d'aider, de comprendre et de l'exterieur, c'est difficile, ils se sentent assez impuissants....

Pour le reste, il y a la crohnique pour vider son sac, apprendre à apprivoiser la maladie, et en rire!

N'hesitez pas à farfouiller, à poser toutes les questions qui vous trottent par la tête

Courage!!!!

Date de publication : 09/01/2012 18:35
Dénoncer


Re: maladie de basdow
Modérateur


coucou ma choupette!

Ben c'est pas cool ça, comme si le reste suffisait pas!

Je sais que tu es une guerrière dans l'âme, mais je t'envoie de la force, des bisous, et ne peux m'empêcher de te dire de t'écouter surtout!

Plein de pensées et d'enormes bisous!

Date de publication : 12/12/2011 19:08
Dénoncer


Re: Patrice
Modérateur


Moi aussi, j'ai plein de retard!

Mais je tiens à te souhaiter un SUPER JOYEUX ANNIVERSAIRE!!!!

Des bonnes vibes et des bisous!

Date de publication : 07/12/2011 18:40
Dénoncer


Re: Hospitalisation Melody42
Modérateur


Courage Melody!

Je n'avais jamais entendu parler de ça, en tout cas j'espère que tu vas te remettre assez vite!!!!

Pour entocort, pas de régime particulier, mais comme les autres je te dirais de limiter le sel vu que c'est un corticoide....

Plein de bonnes vibrations!

Date de publication : 07/12/2011 18:37
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
Modérateur


Coucou!

Pour le beurre fondu, c'est permis, cru veut simplement dire qu'il ne doit pas être cuit (genre, tu ne fais pas cuire ton steack avec du beurre dans la poele!)

Pour la colo, oui, on peut "voir" crohn sans forcément attendre le résultat des biopsies, mais cela dépend du stade... Pour une annonce de diagnostique, je pense qu'on attend confirmation par les biopsies.... mais dans mon cas, le diagnostique a été posé sans colo, juste par des radios, mais j'avais des clichés "typiques"!

Courage! Tu seras bientôt fixé...

Date de publication : 23/11/2011 17:09
Dénoncer


Re: Anniversaire Orpheemetz
Modérateur


Coucou ma belle!

je te souhaite un TRES JOYEUX ANNIVERSAIRE!

En espérant que tu passes une belle journée...

je t'envoie plein de vibes pour que mister crohn te laisse un peu souffler!

55 gros bisous!

Date de publication : 23/11/2011 17:00
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
Modérateur


Il faut aussi garder à l'esprit que le régime peut varier en fonction du produit de purge qui est donné...

J'ai toujours eu du colopeg jusqu'à la dernière colo, les jus de fruits étaient interdits, mais découverte, on peut en prendre avec le fleet!!! A condition que ce soient des jus de fruits sans pulpe, ce qui limite le choix à raisin ou pomme....

J'ai apprécié ce petit plus! (notamment pour la purge, où du coup le peg est remplacé par d'autres boissons!)

Date de publication : 22/11/2011 15:09
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
Modérateur


Tout depend de la raison pour laquelle tu fais le sans résidus:

-si tu es malade, et si c'est pour mettre ton ventre au repos, en général on commence par le sans résidus strict pendant un certain temps, et ensuite on élargit petit à petit

-si c'est en vue de passer une colo, le régime est parfois un peu moins strict mais dans ce cas tu dois avoir une feuille remise par ton hôpital ou par ton médecin t'indiquant précisement ce que tu peux manger (suis ces instructions, c'est important car cela peut empêcher de procéder à l'examen si tu le fais mal!)

N'hésite pas si tu as des questions...

Et courage!

Date de publication : 21/11/2011 20:21
Dénoncer


Re: STADE I 3
Modérateur


moi non plus j'ai pas compris!...

Date de publication : 17/11/2011 20:56
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
Modérateur


Courage et encore un peu de patience!

J'espère quand même qu'ils pourront te prendre assez vite!

Des bonnes vibrations!

Date de publication : 19/10/2011 18:10
Dénoncer


Re: STADE I 3
Modérateur


Coucou!

Moi non plus je ne connais pas cette classification, mais n'hésite pas à demander des éclaircissements et des précisions à ta gastro... si tu es à l'hôpital, tu dois le voir régulièrement je pense. C'est pénible de pas comprendre leur jargon!

En tout cas, 13 kg de perdus en un mois, c'est beaucoup, et bien le signe que la maladie est active, même s'il y a peu de signes par ailleurs. C'est à prendre au sérieux et c'est bien que tu sois prise en charge à l'hôpital

J'espère qu'on va te proposer un traitement qui t'aidera à remonter la pente

N'hésite pas à venir donner de tes nouvelles, et à nous en dire un peu plus sur toi! Tu viens d'où?

Date de publication : 18/10/2011 20:19
Dénoncer


Re: Bonjour a vous ! Presentation de EVE : Adieu Pentasa ?
Modérateur


Coucou Eve,

Et bienvenue sur le forum!

Comme Michelle, je pense que si ton traitement n'est plus efficace, il faut d'urgence voir ton gastro et en discuter avec lui pour trouver quelque chose qui améliore durablement ton état.

Il ne faut pas désespérer, il faut parfois un peu de temps et de tâtonnements, mais on y arrive!

Le pentasa est un traitement assez light, donc bien souvent cela ne suffit pas...

Courage et n'hésite pas à poser des questions, et à donner de tes nouvelles!

Date de publication : 18/10/2011 20:14
Dénoncer


Re: Je me presente - Valerie
Modérateur


Coucou Valérie,

Et bienvenue sur le forum!

C'est toujours difficile de se sentir rechuter quand on allait à peu près bien... on croit oublier un peu la maladie, et elle se rappelle à nous avec brutalité.

C'est bien en tout cas que tu aies un rendez-vous rapidement, j'imagine que tu vas voir le gastro assez vite après cette colo? Elle va sûrement aider ton médecin à faire le point et choisir un traitement approprié.

En France, il est habituel de faire la colo sous anesthésie générale, donc on ne sent rien et il n'y a les douleurs qu'au réveil, donc j'imagine que tu vis ailleurs?

En tout cas tu as raison de rester positive, on ne peut s'empêcher d'avoir de l'appréhension,que ce soit sur les examens, sur les traitements, ce qui nous attend, mais il faut garder un minimum le moral, rester convaincu qu'on va vaincre cette épreuve, même si elle nous met à mal.

Plein de courage et surtout reviens nous donner de tes nouvelles

Date de publication : 18/10/2011 20:03
Dénoncer


Re: presentation : Pascal
Modérateur


Couc!

Et bienvenue encore une fois!

Oui, sur le forum, raccourci(e) de la tuyauterie veut juste dire opéré(e) avec plus ou moins long d'intestin en moins!

Difficile, et même impossible de clamer tout seul une crise de crohn, après c'est vrai que l'alimentation sans résidus atténue certains symptômes comme la diarrhée par exemple. On est forcé de recourir aux médicaments, mais ceux-ci peuvent être suffisamment efficaces et amener une rémission...

N'hésite pas à poser des questions, à intervenir, il y a toujours du monde par ici !

A bientôt!

Date de publication : 18/10/2011 19:48
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
Modérateur


Contente que cela aille mieux et que tu reviennes!

Mais même quand cela ne va pas, il ne faut pas hésiter à venir chercher un peu de soutien, tu le sais non?!?

Des bonnes vibes et à très bientôt

Date de publication : 16/10/2011 12:25
Dénoncer


Re: Retour d'operation ?
Modérateur


Courage Freddy!

je ne sais que te repondre sur cette parenterale, mais je ne suis pas médecin...! Mes opérations remontent à il y a longtemps, et je ne me souviens plus en détails de comment s'étaient passées les suites. J'avais gardé la parentérale un temps après l'opé, tout en commençant à me réalimenter à l'hôpital, et quand j'en suis sortie, après maintes complications en tout cas je n'étais plus sous perf...

Je pense moi aussi que tu peux demander un deuxième avis, et changer de gastro si côté communication ce n'est pas top avec lui... C'est quelque chose de primordial

J'ai longtemps été suivie à Montpellier, à St Eloi, et j'en ai été très contente.

Des bonnes vibes et continue à donner des nouvelles

Date de publication : 16/10/2011 12:22
Dénoncer


Re: entero-IRM
Modérateur


Bon, ben te voilà débarrassé de ta sténose! Tu avais pas le choix....

En attendant, prends le temps de ta convalescence, j'espère que tu n'es pas trop fatigué et que le séjour à l'hosto se passe pas trop mal...

Courage!

des vibes et à bientôt!

Date de publication : 09/10/2011 21:17
Dénoncer


Re: presentation : laurent
Modérateur


Bienvenue Laurent!

j'espère que tu trouveras des réponses sur le site, sinon n'hesite pas à poser directement tes questions!

Qu'as-tu comme traitement pour le moment? Comment ça se passe?

Moi de mon côté, j'ai 45 ans, j'ai une maladie de crohn depuis mes 22 ans, en ce moment, je me stabilise sous imurel...

A bientôt!

Date de publication : 09/10/2011 21:13
Dénoncer


Re: prez nakamiki
Modérateur


Courage!

j'espère que tout va bien se remettre et que ça va aller...

T'envoie des bonnes vibes!

Date de publication : 09/10/2011 21:09
Dénoncer


Re: nouveau sondage
Modérateur


merci à toi et à notre jedi pour ce nouveau sondage!

A voté!

Date de publication : 09/10/2011 21:03
Dénoncer


Re: nouveau sondage
Modérateur


Coucou ma GP!

J'ai voulu voter, mais n'ai pas pu, ça a affiché "sondage expiré"

Je pense que c'est juste qu'il n'est pas encore officiellement en ligne?

Des bisous et des vibes!

Date de publication : 08/10/2011 18:53
Dénoncer


Re: Gastroscopie
Modérateur


Malheureusement pas de conseils à te donner car je n'en ai jamais passé!

Courage en tout cas, et j'espère que tout se passera bien cette fois!

Date de publication : 04/10/2011 17:21
Dénoncer


Re: Adieu Julien
Modérateur


Nouvelle que j'apprends avec un grande grande tristesse...

Plein de pensées pour sa famille, ses amis ses proches...

Son passage sur la crohnique nous a vraiment apporté, il donnait plein de conseils éclairés...

Bref, beaucoup de tristesse et d'émotion

Date de publication : 27/09/2011 15:51
Dénoncer


Re: HUMIRA EFFETS SECONDAIRES / REACTIONS CUTANEES
Modérateur


Coucou Coccinelle!

On réagit tous différemment, donc je ne peux que te donner mon expérience personnelle...

J'ai eu des réactions cutanées avec Humira, mais est apparu au bout de davantage de temps que toi. pas de bouton rouge au point d'injection, mais petit à petit de l'urticaire a commencé à sortir, et un beau jour il a envahi tout mon corps et le visage, est devenu "géant", et là on a décidé de stopper. En gros j'en avais pris 4 mois...

Il faut bien sûr que tu en parles avec ton gastro et voit avec lui ce qu'il en pense

Des bonnes vibes!

Date de publication : 27/09/2011 15:42
Dénoncer


Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
Modérateur


Coucou ma Lulu!

Bon entocort, c'est de la cortisone à diffusion locale et pas systémique: les doses sont moindres, et les effets secondaires aussi!

De mon côté, j'ai testé deux fois, et je n'avais pas pris de poids du tout, donc bibendum pas sûr!!!!

Par contre, j'avais de l'insomnie, de la nervosité, du duvet qui poussait et tendance au bleus....

Voilà pour ma petite expérience!

En tout cas, rassurée de savoir que tu acceptes enfin d'être en arrêt!!!!

Plein de bonnes vibes et de gros gros bisous!

Date de publication : 27/09/2011 15:36
Dénoncer


Re: Anniversaire mamounette
Modérateur


Joyeux Anniversaire Mampunette!

Plein de pensées pour que tu passes une belle journée...

J'espère que tu vas bien, en tout cas, une chose est certaine, tu nous manques!

Bisous!

Date de publication : 23/09/2011 15:10
Dénoncer


Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
Modérateur


Coucou ma Lulu!

Contente d'avoir des news, même si je n'ai pas la réponse à toutes tes questions!

-pour les biopsies, c'est systématique et donc cela ne doit pas t'inquiéter, après honnêtement je ne sais pas trop pourquoi, peut-être pour mesurer mieux l'inflammation, et pour les tumeurs aussi... ma dernière colo était nickel mais cela n'a pas empêché le gastro d'en faire...

-pour le traitement, c'est sûr que le pentasa ne te suffit plus, après je ne sais pas ce qu'il va te proposer comme traitement: vous allez en discuter ensemble, et si tu es contre imurel, eh bien il ne faut pas hésiter à lui dire, et chercher d'autres alternatives

-pour la corti, oui cela peut bien sûr être une solution envisagée pour calmer le processus inflammatoire on a commencé à soigner mes deux dernières poussées comme ça, la 1ere en associant humira, la deuxième, imurel, et à l'heure qu'il est, je n'ai plus d'inflammation

-même si tu n'as eu qu'une journée de douleur, moi je ne suis pas partisane de ne rien prendre, l'inflammation est quand même là à la colo, ce n'est malheureusement pas un truc qui s'arrête tout seul.... je pense que tu as besoin d'un traitement, mais bien sûr, je ne suis pas toubib!

Du courage, plein de bonnes vibes et de gros gros bisous!

prends soin de toi ma belle!

Date de publication : 19/09/2011 13:47
Dénoncer


Re: presentation Mllecrohn Une maladie qui touche le corp mais aussi le Moral
Modérateur


Joyeux Anniversaire!

Super que ton établissement ait été compréhensif pour te faciliter un peu la vie, même s'il n'empêche que c'est pas simple tout ça!

Fais comme tu le sens vis à vis de tes camarades de classes, l'essentiel c'est déjà que les adultes soient au courant.... et si vraiment on te pose trop de questions, tu peux juste dire que tu as de vrais problèmes de santé, sans forcément entrer dans les détails....

Plein de courage et des bonnes vibes pour t'accompagner!

Date de publication : 15/09/2011 18:47
Dénoncer


Re: Apero chez....lulu
Modérateur


Coucou ma belle!

Courage pour l'apero.... heureusement le fleet, je trouve que ce n'est pas le pire!

Un coup à ta santé!

Des bisous et des vibes!

Date de publication : 15/09/2011 18:41
Dénoncer


Re: quel est votre regime alimentaire???
Modérateur


C'est vrai, du général il faut aller au particulier, et c'est à chacun de trouver "sa" liste!

Moi par ex, je digère bien les pommes de terre, pas du tout le pamplemousse ni les asperges.... et je me suis "retapée" il y a longtemps justement avec de l'huile de tournesol quand j'ai suivi Kousmine, comme ça varie selon les personnes!

Date de publication : 15/09/2011 18:38
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
Modérateur


Coucou!

Pour répondre à ta question, je pense que oui car mon crohn est bien localisé sur le grêle, et n'a jamais touché le colon. Mais je ne suis pas médecin!

Bon, j'espère que cela ne te stresse pas pour autant! Justement, comme on est archi suivi, on sera dépisté plus tôt que quelqu'un de pas malade, ha ha!

Date de publication : 13/09/2011 21:44
Dénoncer


Re: besoin d'aide
Modérateur


J'ai peut-être pas tout bien suivi, mais oui, je confirme ce que dit Michelle, il y a effectivement des gens qui ont un crohn et une spondylartrite ankylosante...

Les maladies ne sont pas sans liens (génétiques j'imagine...), en tout cas dans ma famille ma mère a une SPA, et message d'espoir pour ceux qui en ont une, elle a réussi à stopper la sienne et à déjouer les pronostics des médecins qui lui disaient qu'elle serait en fauteuil roulant à la cinquantaine...

Date de publication : 13/09/2011 21:38
Dénoncer


Re: apres 9mois de douleur
Modérateur


Bon, je trouve ça un peu light qu'on te laisses avec du mal au ventre sans te dire autre chose que tu n'as rien, et sans chercher un peu plus d'explication....

Tu dois être déçue et un peu inquiète aussi.

Si ce mal au ventre continue, ainsi que la nausée, n'hésite pas à rappeler ton gastro et à le harceler un peu!!!

Des bonnes vibrations!

Date de publication : 13/09/2011 21:22
Dénoncer


Re: Je me presente ; SOUERETTE :je ne supporte plus les examens aidez moi
Modérateur


Coucou!

Bon, ben contente que nos posts t'aient un peu remonté le moral et que tu appréhendes un peu moins!

Moi aussi mon gastro est un homme et le gastro d'avant... en était un aussi! C'est vrai ce que dit Louve, des gastro femmes j'en ai croisé qu'une dans mes pérégrinations et séjours à l'hosto!

Franchement, cela ne me gêne pas du tout. Voilà plus de dix ans qu'il me suit, et je suis en totale confiance. Mais cela c'est quelque chose qui se construit dans la durée, donc je comprends ta gêne si tu le connais pas trop. En meme temps, relativise, et rappelle toi que c'est son quotidien, qu'il a plus que l'habitude!!!

Destresse-toi aussi, la poche est loin d'être un passage obligé... Et la clé c'est un bon suivi régulier, un traitement, une bonne hygiène de vie...

Je comprends que tu te dises, si cela devait m'arriver, je ne le supporterais pas. Moi aussi c'est que je ressentais. Et puis, en fréquentant le site j'ai rencontré (en vrai ou pas!) plusieurs personnes qui vivaient avec une poche... des gens qui avaient une vie, une pêche formidable, du charisme, une aura, bref, des gens admirables! Et ces personnes là ont petit à petit beaucoup fait évoluer ma perception à ce sujet... Bien sûr, je ne souhaite pas que cela m'arrive, mais si cela devait arriver, forte de ce qu'ils m'ont transmis, je me sentirai bien plus courageuse. C'est peut-être présomptueux, oui bien sûr ce serait rude, cela demanderait un grand travail sur moi, mais je veux juste te dire que oui, à partager nos vécus entre malades, cela rend plu fort!!!

Des bonnes vibes et à bientot!

Date de publication : 13/09/2011 21:09
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
Modérateur


Coucou!

J'espère que tu seras à St Eloi car c'est franchement un super endroit pour être suivi, meme s'il n'y a pas de wifi!

Lorsque j'étais suivie là bas, comme j'habitais loin, ils me faisaient effectivement venir la veille de la coloscopie.

Sinon, je passe des colos tous les deux ans parce que cela fait très longtemps que je suis malade (23 ans déjà!)... et au bout d'une dizaine d'année, les colos sont rapprochées pour surveiller si on fait des polypes ou pas, le risque de cancer du colon est plus élevé pour les gens atteints de mici.

Honnêtement, je ne me souviens plus à quelle fréquence j'en faisais avant... mais c'était moins fréquent, si cela peut te rassurer?!?

Courage!

Des bonnes vibes

Date de publication : 13/09/2011 20:50
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
Modérateur


Coucou!

C'est clair que tu dois être déçu que la coloscopie n'ait pas pu remonter suffisamment haut pour authentifier tes lésions....

Pour moi, le diagnostic a d'abord été posé suite à une radio du transit du grêle (j'avais la "chance" d'avoir des clichés typiques!) et j'avoue ne plus me souvenir si j'avais eu ou pas une colo dans la foulée...

Mais les biopsies sont effectivement déterminantes... donc courage à toi pour le futur apéro-purge!

C'est peut-être que le début, mais il faut en passer par là pour savoir ce dont tu souffres, et t'offrir un traitement qui te soulagera... si ensuite tu as une mici, je te rassure tu ne passeras pas non plus une colo tous les 36 du mois! (je suis un "vieux" crohn, actuellement en rémission, et la fréquence c'est tous les deux ans, pour te donner une idée)

Sinon, comment ça va? Ton mal de bidou s'est un peu calmé?

Du courage et des bonnes vibes!

Date de publication : 12/09/2011 21:33
Dénoncer


Re: ileostomie definitive recherche de temoinages
Modérateur


Contente de savoir que tu es sur pied, et que finalement tout s'est à peu près bien passé!

Super que tu te sois adapté comme ça à ta stomie, bravo! Et génial que tu puisses aussi reprendre le taf, sans restriction de poste....

Bref des bonnes vibes!

bisous

Date de publication : 12/09/2011 20:07
Dénoncer


Re: Ganglion = Crise ???????
Modérateur


Coucou!

je n'ai eu qu'une fois des ganglions à l'aine lors d'une poussée, était-ce lié ou pas je ne sais pas! J'ai eu d'autres crises sans en avoir....


pour la VS, on gastro n'en tient pas compte, mais moi oui quand meme, car j'ai eu quelques poussées où la CRP ne montrait rien... mais la VS, l'écho, le scan confirmaient!

j'espère que tout ça rentrera vite dans l'ordre, est-ce que tu as des symptômes autres?

Courage et surtout, le plein de bonnes vibes!

Date de publication : 11/09/2011 14:12
Dénoncer


Re: Je me presente ; SOUERETTE :je ne supporte plus les examens aidez moi
Modérateur


Coucou!

Oui c'est vrai que les examens sont pénibles, humiliants....

Mais pour moi, en 23 ans de maladie, c'est devenu banal, la routine. La seule chose que je retiens c'est que cela est nécessaire pour être bien suivie, et qu'un bon suivi limite grandement les dégâts!!!!

Là d'ailleurs je ressors boostée de la dernière colo, où j'ai eu de bons résultats... cela m'a bien remonté le moral, et m'encourage au quotidien!

Je pense que ta réaction est assez normale, tout ça est encore nouveau pour toi, et tu sors d'une période particulièrement traumatisante.

Mais pourtant, aller voir le gastro régulièrement c'est la clé de beaucoup de choses... et je suis sûre que c'est quelque chose qui pourra t'aider à mener ta prochaine grossesse à bien!!!

Pour supporter les examens, il faut se rappeler pourquoi on les fait: c'est pour son bien!!!!

Courage et à bientôt!

Date de publication : 11/09/2011 11:50
Dénoncer


Re: Presentation Sebaste-chevre
Modérateur


Bienvenue, Sebaste!

Ah! le fameux syndrome de Koenig... Je connais bien, ayant moi aussi un crohn sténosant.

Tu as beaucoup de chance de t'en sortir comme ça sans traitement, et de ne jamais avoit fait d'occlusion intestinale, mais c'est vrai qu'on est atteint à des degrés divers, et tous différents. J'espère que tu pourras poursuivre ta route longtemps ainsi.

Sinon, suis moi aussi de la planète Mars, et je pratique crohn depuis 23 ans!

A bientot!

Date de publication : 11/09/2011 11:39
Dénoncer


Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
Modérateur


Coucou Lulu!

Bon, c'est bien que tu puisses faire la colo et voir le gastro assez vite, mais je pense comme les copines, que sérieusement, tu devrais être en arrêt....

Y a des moments, il faut accepter ses limites, et bien redefinir ses priorités!!!! A mon avis, tu n'as pas trop de questions à te poser, juste à évacuer la culpabilité qui fait que tu bosses au lieu de te reposer... Pense un peu à toi, et accorde à ton corps le repos qu'il te demande!

Pour le citrafleet, comme Michelle, je viens juste de la tester pour la première fois à ma dernière colo, j'ai trouvé ça génial comparé au colopeg.... très peu de produit à boire, de surcroit bien moins dégueu, le choix des boissons à boire en quantité... par contre je n'ai pas lu la notice et ne savais pas que c'était contre-indiqué pour crohn!!! Mais oui, on fait confiance à nos gastros!!!

En tout cas je pense bien à toi et t'envoie des bonnes vibes pour cette nouvelle bataille que tu dois affronter...

Gros gros bisous!!!!

Date de publication : 07/09/2011 19:42
Dénoncer


Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
Modérateur


Coucou Lulu!

Ben suis triste de lire ce qui t'arrive...

Tu as eu les bons réflexes, et tu dois avoir hâte de voir ton gastro.... vivement lundi!

Mais cela nous rappelle qu'on ne peut jamais rien tenir pour acquis, et qu'on est jamais à l'abri. Et ça c'est pas évident à accepter, même si une part de nous le sait très bien.

N'hésite pas pour l'arrêt, je sais combien cela fait culpabiliser, mais il ne faut pas oublier qu'on a pas beaucoup de marche de manoeuvre, et que le repos n'est pas un facteur négligeable!!!

Sans parler qu'aller bosser en étant pliée en deux.... c'est juste pas possible.

plein de courage et de pensées... et viens nous dire ce qu'en dit ton gastro lundi, promis?

Plein de bisous!

Date de publication : 04/09/2011 17:59
Dénoncer


Re: Anniversaire Grenouille
Modérateur


Je suis en retard, mais cela ne m'empêche pas de penser à toi et de te souhaiter un très JOYEUX ANNIVERSAIRE!

J'espère que tout va bien aussi pour ton petit tétard!!!

Plein de bisous et de bonnes vibes!

Date de publication : 04/09/2011 17:44
Dénoncer


Re: je ne sais pas si j y arriverai...
Modérateur


Coucou Nana!

C'est vrai que l'annonce du diagnostic est un moment difficile, et il faut du temps pour l'accepter, mieux comprendre de quoi il retourne, faire certains deuils et remettre les choses en perspective....

Il y a c'est clairement un avant et un après.

Mais ça ne veut pas dire que toute ta vie va être irrémédiablement pourrie!

Il va falloir apprendre à mieux te connaitre et à apprivoiser la maladie, c'est possible avec un traitement qui te conviendra, et une vigilance face à toi même.

Apres 23 ans de crohn et deux opérations, il y a des tas de choses qui sont devenues des automatismes, qui sont intégrées, auxquelles je ne pense plus, et je t'assure que je ne me sens pas frustrée, parfois juste un peu differente, et ma vie est bien remplie... Je bosse, je voyage, je fais du sport, je sors...

Une chose importante c'est d'apprendre à t'écouter, ne pas hésiter à lever le pied, te reposer chaque fois que ton corps le réclame, ne pas aller au bout de tes forces...

Pour ton mari, c'est sur que c'est une épreuve à traverser ensemble, n'hesite pas à lui parler, lui expliquer, lui dire comment il peut t'aider....je pense que beaucoup de choses peuvent se surmonter s'il y a un vrai dialogue et l'envie de construire ensemble... tu peux meme lui faire lire le site!

Je comprends que tu te sentes anéantie, mais tu vas découvrir en toi des forces que tu ne soupçonnais pas, j'en suis sûre!

Plein de courage et de bonnes vibrations!

Date de publication : 04/09/2011 17:40
Dénoncer


Re: Mlle crohn 14 ans fait sa rentree
Modérateur


Coucou!

Je t'ai envoyé un MP où je te donne quelques pistes...

Pour les manuels scolaires, je pense que tu finiras peut-être par en obtenir un second jeu si tu as de la chance, et en attendant un peu: l'établissement va voir s'ils ont déjà assez de manuels pour tous les élèves.... il y a 80 000 eleves de plus cette année, et cela n'a pas été anticipé!

Pour le modulen, au pire en attendant une solution, pourquoi pas une petite glacière avec un bloc de glace? (déjà pour celui de la matinée,...)

Ne pars pas battue d'avance sur si ta fille va pouvoir ou pas, c'est elle seule qui verra, assez vite... il faut que tu y crois un minimum avec elle, quitte à ce qu'ensuite, vous deux vous résigniez à ce qu'elle y arrive pas. Laisse un peu de temps au temps. Tout cela est nouveau, la maladie, la rentrée...

Bon, désolée, tout ça ce n'est pas une solution, mais juste quelques remarques!

des bonnes vibes à vous deux!

Date de publication : 29/08/2011 22:31
Dénoncer


Re: Anniversaire ....louve34
Modérateur


C'est moi qui suis la plus en retard, mais malgré tout, du fond du coeur, un très JOYEUX ANNIVERSAIRE, ma choupette!!!

Ne change rien surtout!

Et plein de vibes pour cette page nouvelle qui s'ouvre pour toi!

Plein de bisous!

Date de publication : 23/08/2011 17:36
Dénoncer


Re: Prise d'anti-inflammatoires et declanchement d'une crise
Modérateur


Courage Michelle!

J'espère que ca va vite rentrer dans l'ordre et que tu seras pas trop au bout du rouleau après tout ça, histoire que tu puisses profiter un peu de tes vacances!

Des bonnes vibes!

Date de publication : 10/07/2011 21:56
Dénoncer


Re: Prise d'anti-inflammatoires et declanchement d'une crise
Modérateur


je ne sais pas que te dire, Michelle!

Comme Karine, ce sont les anibios qui me donnent ce genre de réaction, les anti-inflammatoires je ne sais pas car j'en prends jamais.

J'espère que tout va vite rentrer dans l'ordre et que tu pourras profiter de tes vacances sans nuages àl'horizon!

Des bisous et des vibes pour que ton bidou se calme!

Date de publication : 07/07/2011 20:43
Dénoncer


Re: Presentation "Laurent"
Modérateur


Bienvenue laurent!

Moi aussi j'ai tout lu, et je ne te cache pas que cette lecture m'a révulsée, c'est quand meme lamentable que tu aies du subir tout ça, pendant aussi longtemps, sans que le corps médical ne t'apporte de réponse appropriée!

Bref, heureusement, tu es enfin entre de bonnes mains, et tu vas enfin pouvoir bénéficier d'un traitement approprié, donc des jours meilleurs sont à venir, avec encore de la patience, c'est vrai! Il va falloir du temps pour que cela se mette en place, mais ta vie quotidienne va finir par s'améliorer.

C'est sûr que l'annonce du diagnostic n'est jamais facile, mais quelle satisfaction de savoir que tu n'es en rien hypocondriaque, et que la médecine a enfin des réponses à te proposer!

En attendant c'est vrai que le régime sans résidus peut t'aider, je pense qu'on a du t'en parler, sinon tu as le détail sur le forum (dans le menu à gauche, rubrique "diététique")

N'hésite pas à fouiller sur le site, à venir partager ton vécu, tes questions, et aussi pour papoter, en tout cas tu n'es plus seul face à ça!!!

Un grand bravo à ta femme qui a su te soutenir dans toutes ces épreuves!

Courage, des vibes et à bientôt!

Date de publication : 28/06/2011 14:43
Dénoncer


Re: Anniversaire richard et alexane83
Modérateur


Un super Anniversaire!

Et plein de bisous!

Date de publication : 12/06/2011 17:17
Dénoncer


Re: Open Bar de La Crohnique le vendredi 10 juin 2011 a 19h30??????
Modérateur


J'en serai, promis!!!!

des bisous!

Date de publication : 07/06/2011 18:32
Dénoncer


Re: presentation firenza
Modérateur


Recoucou Firenza!

Comme les autres, je suis incapable de te dire si tu souffres d'une mici ou pas... Comme te le disais Michelle, le seul exmen qui puisse dire clairement les choses c'est une coloscopie, donc si tu n'en as pas déjà fait une, il faut en parler avec ton médecin...

Après, il arrive qu'on souffre de la maladie assez longtemps sans qu'on arrive à la diagnostiquer... Donc qui sait?

En tout cas c'est vrai que de surveiller ton alimentation peut t'aider un peu, donc sois attentive à ton assiette, ce que tu supportes ou pas.

Viens nous donner des nouvelles, et surtout garde le moral!

A bientot!

Date de publication : 29/05/2011 21:11
Dénoncer


Re: IMUREL®
Modérateur


Oui, c'est vrai qu'imurel n'agit pas tout de suite, moi ca a mis plus de trois mois!!!! Donc pas de stress, il faut laisser le temps au temps!!!

Date de publication : 26/05/2011 21:38
Dénoncer


Re: Stenose: quid???
Modérateur


Coucou!

Moi aussi, je connais bien les sténoses de l'ileon, pour en avoir eu plusieurs, et cela m'a occasionné deux opérations.

En fait, la sténose au départ est inflammatoire, les parois gonflent, et cela rétrécit donc le diamètre du grêle à ce niveau là. D'où le risque d'occlusion.

Si l'inflammation dure trop longtemps, la sténose peut finir par devenir par devenir fibreuse, et là, il n'y a malheureusement plus grand chose à faire. Là encore, risque d'occlusion.

J'ai été opérée à chaque fois parce que j'avais fait des occlusions sur stenose fibreuse, dernièrement j'ai rechuté sur l'iléon, on a calmé l'inflammation, je conserve une sténose, mais par chance, elle est encore souple, donc je croise les doigts pour que cela dure!

Pour les traitements, ça dépend de comment tu réponds... mais bien souvent, on commence par voir comment tu réponds à la cortisone

Plein de bonnes vibes pour ton examen lundi, et surtout, viens donner des nouvelles!

Date de publication : 26/05/2011 21:36
Dénoncer


Re: IMUREL®
Modérateur


Coucou!

Oui, j'ai pas mal perdu de cheveux avec imurel... ca s'est calmé au bout d'un certain nombre de mois, mais je ne sais plus combien!

J'ai fait une cure de gelules pour fortifier les chevaux et calmer la chute, je sais pas si ça a aidé, en tout cas maintenant je ne les perds plus.

la chute était assez importante sinon, mais je te rassure, pas non plus à faire des trous!

bisous!

Date de publication : 23/05/2011 21:12
Dénoncer


Re: Anniversaire manon
Modérateur


Coucou Manon!

Un TRES JOYEUX ANNIVERSAIRE à toi, Manon!

J'espère que tu as passé une belle journée, et que tu vas fêter ça ce soir!!!

31 bisous chargés en vibes rien que pour toi!

Date de publication : 12/05/2011 18:53
Dénoncer



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