Coucou Francis
Au niveau des posts il y a pas grand chose mais je te rassure , au niveau du passage sur le site il y a vraiment beaucoup de monde ! 😎
À part ça moi je vais bien et je te souhaite un bel été ☀️

Merci Karine : j’ai Voté 😎

J’aimersis Bien , mais un peu loin depuis la Suisse .....

Bonne chance pour l’apéro de ce soir et pour la colo de demain !🍀

Hello
Je ne vais pas rentrer dans les détails de tout ce qui a été écrit mais j‘espère que un diagnostic sera enfin posé car rester comme ça c’est juste pas possible
Quant aux médicaments comme immodium , ils sont normalement interdit pour la maladie de crohn car il peuvent induire une subocclusion
Mon gastro en tout cas ne veut pas que j’en prenne.
Bonne chance pour la suite !

Coucou!
Moi j’ai rien dit à mon nouveau boulot que j’ai depuis une année mais c’est un temps partiel qui me fatigue pas trop
Bonne chance !

Coucou Powa !
Moi elle m’en a proposé 3 traitements possibles stellara , humira ou vedolizumab
Du coup pas facile pour prendre une décision : chacun a ses avantages/ désavantages
Mais j’ai le temps de la réflexion : ce sera pas avant la fin de l’été ( elle part en congé maternité ) Du coup tu commenceras avant moi et tu pourras me donner tes impressions
Bonne soirée 🌺

Bonjour à tous !

Qui a testé ou est sous ce traînent actuellement ?

C’est un des médicaments que on me propose pour la suite donc vos témoignages me seraient précieux !

Bonjour
Qui a testé ou en prend?
C’est un des possibles traitements que on me propose

Merci de vos témoignages !

Quel est votre expérience avec HUMIRA?
Qu’en pensez-vous ?
Depuis quand le prenez-vous?

Je dois décider prochainement si le prendre ou pas

Merci pour vos témoignages !

Non tu n’as pas de problème de vue😎
Malheureusement le sujet “ Humira” est plus accessible
Je vais en crée un pour que chacun puisse apporter son témoignage et poser des questions

Belle journée !

Ça fait longtemps que j’y pense ...
Un sujet pour exprimer ce que ce site a représenté et représente toujours pour moi
Il y a 18 ans, en l’an 2000, j’aporends que j’ai un Crohn : je ne sait pas ce que c’est , j’en ai jamais entendu parler...
Je rentre chez moi et je me mets sur internet ; ce que je lis à propos de la maladie est terrifiant et déprimant
Personne dans mon entourage a cette maladie , c’est l’inconnueTotale !
Je vais regarder du côté de l’association des malades Suisse , c’est encore plus déprimant!
Et puis un jour en 2006 je découvre le site , la Crohnique : une planète nouvelle et déjà si familière
Les membres y parlent de tout , sur un ton décalé et léger malgré les difficultés de chacun et la gravité de cette maladie
Je découvre une Liberté de parole sans tabous , une solidarité incroyable , un partage des expériences , un non/jugement salvateur
Le temps passe et je passe de plus en plus de temps sur ma nouvelle planète
Le temps des rencontres arrive: on se retrouve
une fois par an voir plus
Certains deviennent de vrai amis , là Crohnique une deuxième famille
Je reçois tellement que à mon tour je décide de donner : je deviens modératrice sur le site
Nous sommes en 2018 : je regarde en arrière
La Crohnique est toujours là , de nouveaux malade sont accueillis chaque semaine , des centaines viennent visiter le site sans s’y inscrire
Il y a toujours quelqu’un qui veille ...
Je suis reconnaissante d’avoir atterri un jour presque par hasard sur cette planète , d’y avoir été accueillie avec bienveillance , d’y faire partie depuis tant d’années
Des nuits entières entre larmes et fous rires , des rencontres incroyables , de l’énergie intergalactique , du partage , de l’amitié , de la fraternité
Un refuge , une deuxième maison , une famille
Merci au créateurs de ce site et à tous ceux que j’ai pu croiser sur ma route de crohnienne et de
Crohnasse!
Que la force soit avec nous!
bonne route à tous !

Bonjour
Ce thème a souvent été abordé ici sur le site
Oui cette maladie a bien des répercussions sur notre entourage et dans la vie de couple .
Pour ma part j’ai expliqué très tôt à mes enfants ce qu’était cette maladie et nous avons tous appris à vivre avec
Avec mon ex mari cela a été plus compliqué , en particulier pour notre intimité
Mais j’avoue que même si j’en parle très ouvertement , c’est ici sur le site et avec des amis chroniens que cela est le plus facile à partager
On se sent compris de suite , pas besoin de trop d’explications et toutes les questions sont permises
J’ai trouvé ici sur le site une Liberté d’ecpression , un vrai soutien dans mon quotidien, un partage riche des expérience de chacun , un non-jugement tellement libérateur
J’espère que il en sera de même pour toi!
Bienvenue parmi nous !

Happy New Year à tous !
Et surtout bonne santé 💪

Bonjour ! Queja autres tests/recherche / examens ont été fait en10 ans?

Coucou Vanessa!
Sympa de te revoir par là😃
Bonne chance pour ton projet!

Bienvenu !
Tu es malade depuis quand ?
Tu habites où?

Moi c'est Michelle de Suisse , une autre modératrice du site avec un Crohn depuis maintenant 20 ans

J'ai aussi répondu

Coucou!
Je vois ton poste un peu tard du coup tu as déjà du passer ta coloscopie
J'espère que Ça a été ?
Et la préparation Alors ?

Trop âgée aussi....

Voilà alors j'ai le nom d'un gastro sur Valenciennes
Dr Boruchowicz au centre hospitalier Jean Bernard à Valenciennes.

Bonne soirée

Á mon tour je te souhaite la Bienvenue sur notre belle planète et depuis la Suisse

J'espère que tu trouveras plein de réponses à tes questions et en ce qui concerne le gastro je vais demander à une amie qui habite aussi Valenciennes

Michelle, 50 ans et Crohn depuis 20

Bonjour Thomas !
Je viens de lire ton post et j'espère que tu as réussi entre temps à faire ta lettre
As- tu pensé de demander aux médecins qui te suivent ?
Bonne chance et donnes-nous des nouvelles !

Hello Candine et tout d'abord Birnvenue sur le site!
J'ai lu jusqu'au bout ta présentation et WoW tu étais toute jeune quand ça a commencé
Ton parcours résume bien ce qui est souvent le chemin de croix d'un crohnien : des années pour poser un diagnostic, des difficultés envers l'entourage qui comprends pas trop ce que c'est ,des jugements et tabùs , des différents traitements pour stabiliser la maladie
J'ai eu la même réaction que toi à l'annonce du diagnostic il y a 20 ans : c'est quoi ce truc que j'ai jamais entendu et qui est à vie ? ( pire que un cancer je me suis dit) mais en même temps un grand soulagement car après 3 ans j'avais enfin une réponse !
Ce site n'existait malheureusement pas encore et j'aurais tellement aimé pouvoir partager ce que je
Vivais...
Ici tu verras il y a toiujours quelqu'un pour te répondre ( on dort quand même je te rassures😜)
On parle de tout sans trop se prendre au seriieux
Tu peux ouvrir des sujets , participer , fouiller pour trouver des infos pratiques et des témoignages
Je te souhaite une très bonne journée !☀️🌺

Michelle , 50 ans de Suisse 🇨🇭

Non désolée mais jamais entrndu...,
Pouquoi pas en parler à tes médecins ?

Et juste une choses : arrête pas ton traitement sans avis médical ....

Bienvenu Loïc !!!

Si je peux me permettre , si vous n'êtes pas convençue, demandez un deuxième avis
Il faut malheureusement parfois des années pour trouver le bon traitement 😒
En parlant de cortisone , il n'y a pas que la prednisone qui a énormément d'effets secondaires. 'Moi je prends entrecort qui a moins d'effets secondaires .
Vous pouvez lire dans la rubrique "pharmacie " tous les témoignages sur ce traitement et des autres aussi
Bon courage pour la suite!

Bonjour SEV et bienvenue sur notre site!
Pas facile d''apprendre que son propre enfant est touché par cette satanée maladie !
Je ne suis pas médecin mais oui il y a des alternatives à la cortisone même si chaque medic comporte inévitablement des effets secondaires
Il y a le Remicade, humira et d'autres nouveaux médicaments
Que dit son gastro et les médecins qui suivent votre fille?
Je vous souhaite beaucoup de force et courage !

Si sì on est là😃
Tu Veux bien nous faire une petite présentation dans la rubrique " on fait connaîssance "?

Ah oui, j'avais pas vu👀👀👀

Bonjour Marion et Bienvenue sur notre belle planète !
J'espère que tu trouveras ce que tu cherches et n'hésitez pas à te balader partout, intervenir , ouvrir de nouveaux sujets
Moi c'est Michelle , une des modo , bientôt 50 ans et avec mon co-locatarie Crohn depuis 20.....

Allez les amis , répondez au sondage😃

Article fait , bientôt en ligne 😃

Alors ça avance cette préparation ?

Re-bonjour
Sous le gros titre du site tu as des rubriques :
Faut que tu ailles sous " messages Privés"
Tu cliques dessus et la page va s'ouvrir
Une fois sur la page tu cliques "nouveau"
Puis après faut faire une recherche des destinataires avec leurs pseudos
Une fois trouvés , tu leur envoie ton MP ( message privé)
Bonne journée !

Bonjour rch23, je suis une des modératrices du site
Avez-vous essayez de contacter ces 2 personnes par MP ( message privé) ?
Je ne sais pas si elles sont encore actives sur le site car les sujets remontent à 4 ans déjà mais vous pouvez toujours essayer
Nous avons aussi une rubrique où se présenter , ce qui est toujours sympa pour les autres membres 😃
Je vous souhaite la bienvenue sur notre site et n'hésitez pas à participer, vous balader , questionner
Michelle , 49 ans et bientôt 2O ans de Crohn

On a beau t'expliquer que certains Crohn ne se soignent pas avec la vitamine D ni le cannabis mais tu fais mine de rien et tu continues sur ta lancée .....
Tant mieux si pour toi ça marche et même que tu sois-en rémission ( grâce à quoi on peut pas vraiment savoir ) mais stp ne viens pas nous dire que nous faisons de la rétention d'information !
Ce site contien des milliers de pages et nous avons des postes sur les médecines naturelles , les vitamines , le cannabis et tant d'autres choses.
Nous ne sommes fermés à rien mais nous ne voulons pas que des malades prennent tes expériences pour La Solution
Chacun est libre de tester ce qu'il veut mais ça reste des expériences personnelles et c'est tout!
Je te prie donc encore une fois de modérer tes propos et de ne pas dénigrer notre travail . Merci!

Je viendrais bien mais un peu loin depuis la Suisse😜
Suis en poussée et avec des effets indirects de la cortisone je viens de faire une pneumonie ...
Ça ira mieux un jour ..... Crohnasse power !!!

Belle initiative 😃
Et sinon comment vas-tu?

Bonjour ! je trouve que de dire à quelqu'un " tu préfères souffrir que de te renseigner " c'est un peu fort !
Je ne sais pas quand tu es arrivé sur le site mais â t'entendre tu es au courant de tout et nous de rien ....
Il y a des malades ici qui sont passés par tous les traitements possibles , tous les protocoles , les médicaments en phase de test, les opérations , toutes les complications aussi.. alors avant de juger faut peut-être modérer un peu tes propos!
La Crohnique existe grâce à nos 2 webmeister et nous l'équipe de modération qui donnons tous de notre temps gratuitement et bénévolement .
C'est un lieu d'échange et de partage et certain de nous passent plus que 5 h par semaine â s'informer , lire , modérer et bien d'autres chose encore
Alors je te prie â l'avenir d'éviter certains jugements et de partager tes expériences sans nous faire sentir tous de incultes ou pire de non -actifs qui ne font rien pour aller mieux
 bon entendeur , merci!

Coucou Powa ,c'est l'examen que je viens de faire lors de ma dernière poussée il y a 2 semaines . Ma crp était que à 8 mais mon médecin â bien pensé faire cette examen dans les selles qui est assez nouveau mais que j'avais déjà fait l'année passée . Le résultat a été assez frappant puisque les valeurs doivent être en dessous de 50 et moi j'avais 220😳
Du coup cela a permis de confirmer que je refais bien une poussée et on a mis en route rapidement entecort ( qui fait déjà bien effet 😃)
Quand auras-tu les résultats?

Je vais peut'etre faire un article ou un poste détaillé sur cet examen non invasif , ça pourrait intéresser des crohniens non?

En Suisse en tout cas c'est non😒

Bonne et joyeuse année à tous !🍸🎉

Bienvenu Lamine sur notre belle planète la Crohnique!
C'est très calme en ce moment à cause des fêtes , mais il y a toujours quelqu'un si besoin😃
Bonne balade sur le site !

Et les autres miciens : vous êtes où?👀👀👀

Moi aussi Powa vais tenter l'homéopathie .
Ma maman le fait depuis 3 ans et ça marche très bien pour elle 😃

Bonsoir Cécile et bienvenue à toi sur notre belle planète 😃
Jamais facile d'accepter cette maladie et important de pouvoir en parler : ici tu es â la bonne place en tout cas!
Moi c'est Michelle de Suisse, une des modératrice : je viens d'alleurs de t'envoyer un mp)
Bonne visite du site et bonne soirée !

Coucou Cilou : et oui notre colocataire indesiré prend par fois des formes inattendues...
Je crois que il n' y a pas de regles pour quand aller consulter et d'autre que tu es la personne la plus apte à savoir quand faut y aller...
A force avec une maladie crohnique on connaît bien son corps et personne je préfère y aller une fois de plus que de moins....
Bonne soirée!

Tu peux expliquer à moi qui suis suissesse de quoi il s'agit? Merci😃

Bonsoir Émilie et bienvenue sur notre belle planète la Crohnique!🌹
Quelle belle présentation : tu décris parfaitement le parcours typique d'une CROHNASSE 😃
On sent que tu es une battante et ici tu verras , c'est comme une grande famille.
Chacun a son histoire , ses expériences qu'elle il partage avec les autres.
N'hésite pas à poster, fouiller , participer ....
Moi c'est Michelle de Suisse , 48 ans et 17 and de colocation avec Mister Crohn

Bonjour Ornella,
Je te souhaite la bienvenue sur notre belle planète 😃
Moi c'est Michelle de Suisse, 48 ans et 18 ans de co- location avec Mister Crohn

Coucou Karine!
J'ai pas d'expérience avec ces médicaments mais la seule chose que je sais par les gastro c'est que Remicade fait prendre du poids , d'où peut-être l'explication pour ta perte ....
Bonne semaine!

Coucou ma belle !
Oui vraiment la poisse mais tu es une CROHNASSE et je sais que tu repars au combat
Prends bien soin de toi!

Félicitations aux heureux parents et bienvenue à votre petite dernière!

Bon courage à vous 2 dans cette nouvelle aventure et surtout Chronasse pover!!!

Bienvenue à toi sur notre belle planète !😃
Et alors ce r-d-v comment ça s'est passé ?😎

Bonsoir Ben! Comme la maladie n'a pas de frontières , c'est depuis la Suisse que je te souhaite la bienvenue sur notre belle planète!🌈

Moi c'est Michelle, 47 ans dont bientôt 16 ans de co-habitation avec M.ctohn😡

Très drôle !!!👋

Perdu en Suisse depuis le mois de juillet un objet de la plus haute importance: LE SOLEIL☀️
Si vous avez la chance d'en avoir chez vous, prière de nous en envoyer un peu, merci !😃

P.S. Météo de ce matin : pluie, vent et 13 degrés ☔️☁️ Grrrrr......

Et chez vous ?

Coucou Louve! C'est chouette de te revoir sur notre belle planète 😃
Je vous fait à tous de gros bisous ensoleillés ☀️
Le beau temps est finalement arrivé et même de grosses chaleurs pour la Suisse â cette période .
Celui qui a dit que la vie est plus belle au soleil et ben il avait bien raison!!!😄

Bienvenue sur notre belle planète ma chère compatriote!😄
Je viens de t'envoyer un MP

Moi c'est Michelle, 47 ans dont 16 de Co-location avec M crohn qui ne veut pas résilier le bail😎

Bonjour Oralina et bienvenue sur la planète Crohnique!😃
J'espère que tu as bien commencé l'année surtout pour ce qui est de ta santé.
N'hésite pas à de balader sur le site, intervenir sur le forum, poser des questions et partager ton expérience avec la maladie .
Wow Miami🌴☀

Gros bisous de Suisse 🌹

A mon tour et depuis la Suisse, je souhaite à tous les membres de cette grande et belle famille de la Crohnique un joyeux Noël et de très belles fêtes de fin d'année!🎄👼🍸🎁 Que cette nouvelle année s'annonce sous les meilleurs auspices et vous apporte le bien le plus précieux : la SANTÉ Que la force soit avec vous maintenant et toujours !!!

La bataille est rude mais tu es une vraie guerrière !😃
Je t'envoie toute ma force et mes ondes positives et suis à tes côtes dans ce nouveau combat contre Alien : non mais c'est quand même pas lui qui aura le dernier mot!!!
Et pour le moral essaie de te faire des petits plaisirs dès que tu peux et fais-toi cajoler un max😃
Bisous au gruyère 💋

J'espère que tu passes une très belle journée😃

Tous mes vœux cher Bruno

Contente aussi d'avoir de tes news ma lulu. Prends le temps qu'il te faut et désolée de savoir que tu es attaquée de tout part par les forces du mal. Mais tu sais bien que tu vaincras car tu es une ......CROHNASSE!!!
Plein de force et de bonnes vibrations💗

Je te souhaite un merveilleux anniversaire ma louve et j'espère que tu profites à fond de cette journée qui est la tienne

Gros bisous chocolatés

Oh mince alors !

Je pense fort à toi ma filleule et en attendant lundi repose-toi un max et donne -nous vite des news!

Conseil alimentaire : ne mange surtout pas de moules bon je sors

Non mais tu as pas fini d'embêter ces pauvre medecins?

Blague à part et si ça peut te rassurer, ma maman a eu la même chose et à tout enlevé il ya 2 ans : elle se porte comme un charme et prends une pastille tout les matins pour remplacer le travail que faisait sa thyroide.

Fais-nous savoir pour la suite , en attendant te fais de gros bisous et....crohnasse pover!!!

Merci les filles!

Malheureusement la grippe fut l'invité surprise cette année

45 gros bisous

Bienvenue à toi sur notre site ou j'espère tu y trouveras ce que tu cherches

de quelle coin es-tu? moi de Suisse

Et oui malheureusement notre locataire à signé un bail à vie alors autant apprendre à vivre avec est le mieux possible


Moi c'est michelle, 44 ans et un co-locataire depuis plus de 10 ans

Je vous mets ici le projet de emy

Bonjour,

Actuellement étudiante en sixième année de pharmacie, je rédige ma thèse de docteur en pharmacie sur le thème des MICI. A travers ce travail, je souhaite montrer le rôle du pharmacien, professionnel de santé de proximité, dans la prise en charge de ces maladies chroniques. En effet, le pharmacien doit pouvoir expliquer la maladie, ces traitements, son suivi, mais doit également prendre en compte les problèmes du quotidien (alimentation, voyages, grossesse�?�). J�??envisage, de plus, de mettre en place, si cela vous intéresse, un document concernant les MICI, disponible dans les officines, afin d�??améliorer l�??information, le suivi et le conseil. Pour réaliser ce document j�??ai rédigé un questionnaire dans le but de cibler vos attentes vis-à-vis de vos pharmaciens. En effet, l�??information doit rester une réponse à une demande et non un déluge de renseignements non souhaités. Si mon projet d�??amélioration de l�??information des pharmaciens d�??officine et de la prise en charge des malades atteints de MICI au sein des pharmacies vous intéresse, je peux vous faire parvenir le court questionnaire que j�??ai réalisé afin que vous puissiez le compléter. J�??aimerai également pouvoir le communiquer à vos membres si cela est possible, afin d�??avoir une vue d�??ensemble des attentes des patients atteints de MICI. Je vous remercie d�??avance pour l�??intérêt que vous porterez à mon projet.

Emilie

Bonjour Emy est bienvenue à toi sur la crohnique

nous avons mis ton projet dans la rubrique "mémoires/ etudes

Bisous

Bonjour Fanny,
Cela arrive malheureusement souvent de refaire une poussée après l'accouchement J'espère que tu as des personnes sur qui pouvoir compter et passer le relai au cas où
Pour ce qui concerne le traitement il ya d'autres possibilités que les corticoides, à voir évidemment avec ton gastro.
Pour la coloscopie ce n'est pas systématique à chaque poussée mais cela aussi est une décision que tom médecin prendra.

Redonne - nous des news après ton r-d-v de vendredi et bon courage!

longue vie à la Crohnique, une formidable avventure humaine et d'amitié

Je suis fière d'y investir du temps et de faire partie de cette grande famille

Bisous de suisse

A 19 h on y est presque....


c'est incroyable quand même 800 000 visites!

Allez on sabre le champagne si c'est avant minuit!

Et ben ma louve, drôle de cadeau de noel....

Mais tu es une guerrière et même si les ennemis se mltiplient, tu vaincras!

suis aussi toujours là si besoin

gros bisous

Ce soir sur m6 l'émission de zone interdire est sur le crohn!


20.45 a vos écrans

coucou Shashoo,

il y a un long sujet sur le remicade , faut que tu regarde dans "pharmacie"

bisous

Juste pour être sûre: c'est bien de l'ironie ton histoire de marabout?

oups moi aussi en retard

55 gros bisous chocolatés de suisse chère Martine et surtout la santé!

Des news : ( je reprends le poste de fb)

Fab a été retrouvé par les gendarmes et est actuellement à l'hôpital entouré de sa famille

ouf....

Toute nouvelle sur notre site , je vois que c'est ton aaniv

Te souhaite une très belle journée et surtout la santé!


42 bisous chocolatés de suisse

Bonjour nath et bienvenue dans notre belle et grande famille

Je vois que crohn a décidé ne ne pas te laisser tranquille
mais tu n'es pas seule dans ton combat

j'espère que tu trouveras ici la force , l'écoute et le partage dans le bons comme les mauvais moments

Moi c'est michelle de suisse, 44 ans et plus de 10 avec crohn qui a pris des vacances pour le moment

Un lien pour acheter des épices?

Peux -tu nous expliquer?

1. rémission depuis 2 ans 1/2

2. sans traitement depuis 2 ans

3. en accord avec mon gastro

4. quelques douleurs (au moment de règles en particulier)

pfffffff ils exagèrent quand même!

Bienvenue Laurence sur notre belle planète

Pas facile tous ces taitements mais j'espère que tu va pouvoir quand même te stabiliser

Ici en tout cas tu peux tout partager et on se comprend

Moi c'est michelle, 44 ans et un crohn depuis plus de 10

0 dodos et.....



... en route pour le nord pour rejoindre mes ch'ti d'amour

Plus que 2 dodos

Tu es au bon endroit

bienvenu à toi sur notre site et j'espère que tu y trouveras les échanges que tu cherches. N'hésites pas à participer , à poser tes questions, il ya toujours quelqu'un pour y répondre

Moi c'est michelle de suisse, 44 ans et plus de 10 ans de crohn

Je crois que c'est un des effets secondaires possibles sous cortisone.

tu as regardé avec ta gynéco?

Bonjour et bienvenue sur notre site

Tu es canadienne? moi je suis suisse

te souhaite bonne chance pour ta coloscopie et si tu as eu mal ne peux-tu pas la faire sous anestésie? (chez nous on a le choix)

Moi c'est michelle, 44 ans et plus de 10 avec mister crohn

Je connais pas trop cette classification mais si tu as persu 13 kg en 1 mois je crois que c'est imporatnt de bien te prendre en charge.

Es.tu sous nutrition pérentérale?

Tu veux pas demander un deuxième avis?

Bonjour Eve est bienvenue sur notre site !

De quelle région es-tu?

si le pentasa ne fait plus effet il faut revoir ton traitement avec ton gastro et stabiliser ton état.

Pour ce qui concerne les médecines douces elles peuvent etre une bon complément pour améliorer la qualité de vie avec une mici cela suffit rarement.

moi c'est michelle de suisse , 44 ans et plus de 10 ans e crohn

Tout d'abord biennevue à toi sur notre site et si tu veux bien te présenter , il ya une rubrique pour

tu sais les changements de traitement sont assez fréquent dans les mici et la corticodépendence aussi malheureusement

Imurel je l'ai eu pd 5 ans et c'est vrai que il faut comptr 1 à 3 mois pour quil agisse vraiment

J'espère que tes douleurs vont se calmer et te souhaite bon courage pour la suite

voté aussi

A tous ceux qui luttent en ce moment contre crohn et rch, virus de toutes sorte, coup de barre et de blues,

je souhaite beaucoup de force , de moral et de soutien.

Prenez soin de vous , bon weekend!


P,S, comme toujours GP un édito magnifique!

Bonjour Luca

Es-tu aussi concerné par la maladie?

Car ici c'est un site dédié au mici et nous n'acceptons pas de publicité

Merci de préciser si en plus d'être assureur tu es aussi concerné

coucou!
c'est pas que on veut pa te répondre mais toutes les réponses sont déjà dans le sujet As-tu eu le temps de le lire?

oui un des effets secondaires de la cortisone est de gonfler et parfois prendre du poids.

mais chacun réagit differement et ce ne sont ici que nos témoignages

il existe déjà un sujet sur l'aloé vera et plusieurs sur les probiotiques

voici les liens

http://www.lacrohnique.com/modules/ne ... hp?topic_id=1041&forum=37

J'en garde vraiment pas un bon souvenir mais si je peux te donner un conseil , demande si c'est possible un anéstésian local pour la gorge.


C'est un mauvais moment à passer...courage!

Coucou!
Entecort est mon traitement à chaque fois que je fais une poussée.

je le supporte très bien, pas de prise de poids non plus contrairement à la prednisone mais aussi des bleus sur la peau comme powa

Au début des effet sur le sommeil et un peu speed mais pas la dernière fois que j'en ai eu

Globabelemnt j'y trouve plus de bénéfices que de effets secondaires et ça reste un des traitements les plus légers malgré tout


P.S.je pense que tu sais que on a un long sujet sur l'entecort ici

En pensée avec toute ta famille et tes proches.

Merci pour tes conseils sur le site , ta gentilesse et ta disponibilité!

Repose en paix

tu vois ma chérie , on ne t'oublie pas ici

Si tu as le temps , passe faire un pt tour!

je sais que tu passes une coloscopie et gastroscopie lundi , on pense fort à toi et que te souhaiter sinon la santé pour cette annéee à venir

Bon anniversaire et gros bisous

Bonjour Lili est bienvenue à toi sur notre site !

Tu trpuveras toujours quelqu'un pour partager avec toi, n'hésite pas à participer, poser des questions et farfouiller, de la lecture il y en a

Moi c'est michelle de suisse, 44 ans et plus de 10 avec mister crohn

Bonjour Julio,
J'ai eu du librax quand j'avais 17 ans car on avait pas encore diagnostiqué crohn mais un problème aux intestin appelé "colon spastique."

Crohn s'est déclaré des années après mais je suis convainçue que en fait à 17 ans c'étais déjà le début...

Bon courage pour la suite!

Cela m'est arrivée rarement mais j'ai une crème qui est normalemnt utilisée pour les bébes: c'est l'oxiplastine

bon courage!


P,S une petite présentation de toi dans "faire connaissance" ?
on est très curieux sur le site

J'ai aussi pensé à un calcul...j'en fait souvent

Demande une analise d'urine, si c'est ça tu seras vite fixé

Bon courage!

pense fort à toi aussi ma memère!

Mais je prefère le coccocola

coucou!

As-tu pensé avec ta maman à demaner un PAI ( projet d'accueil individualisé)
nous avons quelque etudiant comme toi qui l'ont mis en place et un article fais par l'une d'elle ici sur le site

Je te mets les liens en espèrant que cela pourra d'etre utile:

http://www.lacrohnique.com/smartsection.item.163/pai.html

http://www.lacrohnique.com/smartsecti ... dividualise-document.html

Pas de souci Claude , c'est fait

Coucou cydercyr et tout d'abord bienvenu sur notre site!

Il y a une rubrique si jamais ou tu peux faire ta présentation , je t'ai envoyé un MP pour t'accueillir

Dans quel canton es-tu actuellement?

Pour la question des 10 % à ma connaissance la seule possibilité pour ne pas les payer serait que tu rentres dans un protocole pour ce nouveau traitemet.

Ton gastro est en suisse? faudrait lui en parler et vois si il peut faire des démarches

Concernant l'assurance maladie il y a un autre post . je sais pas si tu l'as vu avec des adresses

Je sais que tu vas devoir remplir un questionnaire et que pour une maladie crohnique il pourrait y avoir des réserves pour les assurances complémentaires mais la base tu y a droit ( assurance de base comprend la chambre comune dans toute la suisse si hospitalisation, le medecin de famille , les medicament payé à 90 % qui sont pas hors liste)


Moi j'habite dans le canton de Fribourg et si tu as besoin tu peux me contacter ici ou par MP ( message privé)

Dsl moi aussi j'avais pas vu ton post...

Comment vas-tu ? et les douleurs?

Il ya beaucoup de gens du site dans le nord tu sais, dont notre GP

moi je t'inviterais bien pour un café mais je suis en sisse, ça fait un peu loin

Par contre on a le meilleur chocolat du monde, et 4a vaut le déplacement

Super de te revoir par là et de savoir que la décision que tu as prise te permet de bien vivre et de ne pas etre géné dans ton quotidien...

ah l'administartion française.....

Vient en suisse!

Pour moi aussi il yaa eu des biopsies meme si la colo était très claire sur le fait d'un crohn. mais je crois que c'est l'analise des lésions qui est déterminante pour le diagnostic

Bon courage pour la suite et on est toujours là pour te soutenir si jamais

euh calou je crois au contraire que nous avons sur le site plusieures personnes qui ont une mici et une SPA malheureusemt....

mais je leur laisse la parole

Bienvenue sur notre site soeurette!

En effet nos examens sont parfois pénibles mais pour une maladie crohnique on a pas trop le choix tu sais...

Moi en faite les colos me rassurent car cela me permet de savoir régulièrement ou mes intestins en sont et de ne pas attendre que ce soit trop grave si il faut introduire un nouveau traitement pas exemple.

Moi c'est michelle de suisse , 44 ans et plus de 10 ans de crohn

Redonne-nous des news des que tu sais... pourvu que ce soit pas crohn.... mais au cas ou on est là!!!

C'est en effet un grand débat...

Mon conseil et ma pratique à moi c'est de se fabriquer son propre régime car on est tous intolérant à certains aliments et pas d'autres..

Bonsoir et bienvenu à toi sur notre site!


Je vois que tu a réussi à gérer ton crohn sans traitement continu ce qui est assez rare en effet.
Mais chacun à son crohn avec des degrés de virulence differentes , des opération ou non et des traitements plus ou moins lourds.

Ce qui nous rassemble ici c'est de pouvoir en parler, partager nos expérience et tout cela dans la bonne humeur

Moi c'est michelle de suisse, 44 ans et plus de 10 avec Mister crohn


P.S. En tant que une des modératrice du site et aussi à titre personnel je te remercie déjà de vouloir mettre tes compétences à dispositions de tous ici

Perso je pense pas que un traitement antibio ou 2 jours de cortisone puissent modifier des lesions du au crohn mais je ne suis pas médecin.


Moi aussi je suivrais l'avis de mon gastro en tout cas!

Je viens d'aller voir le dernier film de lars von triers

"melanchonia"

Il est juste magnifique et en plus il y a une planète , qui me fait penser un peu à la crohnique

a voir absolument rien que pour les images et la musique et puis le reste je vous laisse découvrir

Merci pour le lien mais arrive pas à visioner

Tu es sure Sabrina que il s'agit de la meme emission pour laquelle on nous a demandé des témoignages?

oui lulu je l'ai eu pour ma dernière colo et après avoir testé le colopeg et tout le reste je ne veux plus autre chose pour mes colos suivantes!

Le souci c'est que pas tous les gastros le prescrivent et à mon avis il faudrait que il boivent eux une fois dans leur vie les potions immondes que il nous prescrivent


Bon courage pour ta colo et oui un pt gout de citron mais pas trop prononcé...

P.S. si tu lis la notice c'est marqué que il faut pas le donner en cas de crohn mais bon faut faire confiance à nos gastros hein?

Cette phrase je me la suis aussi posée tu sais...

Avoir une mici c'est pas facile, la vie change... il ya un avant et un après...

mais...

paséé le choc du diagnostic et après avoir trouvé un traitement qui te conviendra, la vie continue et peut être belle!

Et puis tu n'es pas seule... nous sommes là , certains au début du chemin comme toi, d'autres depuis des années déjà.

Ne perd pas courage, prends soin de toi et vien partager tout ce dont tu as besoin ici, dans cet endroit oû tu peux tout déposer et savoir que on te comprendra

Je t'envoie toute ma force

Bonjour Lolotte,
Le crohn a commencé a m'embeter après la naissance de valentina, nicola avait 3 ans,
Je me suis donc retrouvée avec 2 enfants en bas-age , pas encore de diagnostique et une santé qui allait de plus en plus mal...

ce que j'ai appris : faire appel à des personnes ressourses , avoir un résaux autour de soi pour quand ça ne va vraiment plus.
Ne pas attendre d'être à bout ou de faire un burnout( comme moi) avant de demander de l'aide.

Avec une mici nous nous fatiguons plus vite et avoir des enfants, surtout petits , c'est épuisant!

Si t as déjà la chance d'etre épaulé par ton conjoint et ta famille , des amis, c'est bien


Autre chose : des que les enfants ont été capable de comprendre, je leur ait expliqué la maladie et ils ont grandi en sachant que leur maman avait un souci de santé mais aussi un amour immense pour eux

Bon courage dans cette merveilleuse avventure de parents!

P.S. Selon les nombreux témoignages de parents, les mici se tiennent souvent tranquille pd la grosesse , maiss il y a souvent une pousée après, cela a été mon cas...j'espère pas le tien!

Et tu a fais les tests pour l'intolérance au gluten?

C'est une simple prise de sang et puis si c'est positif ils confirment pas une colo ou gastroscopie.

Faut chercher toutes les pistes si tu continue à etre mal....

oh ma memère , suis dsl pour toi!

Déjà heureusement la douleur s'est calmée mais voilà on est jamais tranquille meme après des années...

Je pense que tu attends impatiemment ton r-d-v gastro pour voir la suite avec lui.

En attendant essaye de positiver et de ne pas trop tourner en rond dans ta tête ( oui je sais facile à dire ....)


Pense fort à toi en donne -nous vite des news!

Un peu en ratard moa pour souhaiter à toi un merveilleux anniv et pleine de bonnes choses pour cette nouvelles année

30 gros bibi de suisse

Moi aussi très émue par l'édito ... MERCI KARINE!!!

Quelle belle avventure ce site et que je suis heureuse de faire partie du voyage, meme si cen'est pas toujours un long fleuve tranquille...

A vous tous voyageurs qui passait par là, je souhaite une très belle journée!

Coucou Julio.

En principe oui la coloscopie est bien l'examen qui confirme un crohn , mais je ne suis pas médecin.

Avec la colo il y a normalement des biopsies, en tout cas cela a été fait pour moi.

Quand tu parles de "comme une tumeur au niveau du colon" j'ai pas très bien compris.... c'est koi comme lésions?

Bienvenue à toi sur notre site et aussi à ta fille!

J'espère que tu trouveras pleins de réponses et d'astuces pour améliorer sa qualité de vie et partager .

Elle est si jeune... courage à vous 2 en tout cas!

De quel coin êtes -vous?

Moi c'est michelle de suisse, 44 ans et un crohn depuis plus de 10

Bonjour Amélie et bienvenue à toi sur notre site

On sent dans ton post que tu es une battante et que tu as déjà une longue histoire de maladie si jeune...

mon souhait c'est que l'on puisse finalement te trouver un traitement qui te stabilise, meme si tu as déjà essayé tant de chose, l'espoir reste et celui-là ne meurt jamais!

Je connais pas non plus le filtrage de sang....


Moi c'est michelle de suisse, 44 ans et un crohn depuis plus de 10

Bonjour Eclipse,

Je vis en suisse et donc bien placée pour te dire que nous n'avons pas ici cette opportunité.

Comme Karine l'as dit , nous payons 10% sur tout nos médicaments, visites chez les médecins et examens à passer.

A titre indicatif un scanner coute 500 fr,( donc 50 fr de notre poche), une colo 300 et une boite de entocort 108fr.

Que ce soit une maladie crohnique ou pas, cela ne change rien...

Le seul cas ou tout est remboursé c'est si on fait partie d'un protocole pour un nouveau médicament.

Donc franchement en tant que suisse , je trouve que si tu as l'opportunité d'avoir cet ALD , j'hésiterai pas trop.

Ce n'est pas toi qui a chosid'etre malade et tu subis déjà assez les effets de cette mici sans devoir de préoccuper encore de l'aspect financier.

Je comprends que il y a des démarches à faire et que cela comporte l'aspect psycologique de se dire que on a une affection longue durée
mais c'est aussi un droit que tu as en tant que malade


Bisous

J'ai aussi des soucis avec les yeux depuis quelques mois et ils arrivent pas trop à touver la cause... Ce que il est important d'exclure ce sont les uvéites , symptome exta-digestifs souvent associés aux mici et à prendre très au sérieux!

Bon courage . les yeux c'est galère....

Coucou!
a mon tour je te souhaite la bienvenue sur notre site et même si t'es pas encore fixé , cela fait toujours du bien de pouvoir partager

Moi il m' a fallu plus de 2 ans pour poser le diagnostic... j'avais un charmant vieux con de medecin qui me voyait déperir et me dégrader mais pour qui je faisait un burn out à cause de mes 2 enfants en bas -age
2 ans de diahrees et 10 kg en moins un autre doc m'a finalement pris en charge et à force de chercher ont a trouvé que c'était bien un crohn.

Alors voilà les arguments du style c'est dans la tête - vous etes trop stess- vou etes toujours fatigues et j'en passe je crois que ça suffit!

Nous on sent bien que c'est pas normal et quand ça va pas, alors faut areter de tout mettre sur le dos du psycologique... mais c'est bien connu que quand ils trouvent pas... c'est plus facile de dire que c'est dans la tête

Mais il y a aussi des médecins formidables ,alors ne jamais baisser les bras et continuer le combat.
Il ya des jours sans et d'autres avec et comme karine je profite à fond quand ça va et je me mets en "stand by" quand ça va moins....

MOi c'est michelle de suisse, 44 ans , 2 grand ados et une cohabitatoin avec crohn depuis plus de 10 ans

Ben moi aussi déjà souhaité ailleurs mais mieux 2 fois que une eihnnnn

Passe une très belle année louve et surtout que tous tes projets se réalisent et que ta santé aille pour le mieux!

bisous double crème de gruyère

Bienvenue à toi et aussi à ton fils!

Je peux pas immaginer comme c'est dur d'avoir son enfant atteint.... moi j'ai 2 ados de 15 et 18 ans et je prie pour que ils aillent toujours bien..

J'espère que ce site pourra vous aider un peu et que tu te sentiras moins seule dans ton combat

de quelle région êtes -vous?

moi c'est michelle de suisse, 44 ans et plus de 10 avec crohn

Alors tu fume les dernieres? le 10 aout c'est tout bientôt

Allez, tu vas y arriver!

Vous souhaite beaucoup de bohneur à 3 et vive le premier bébé d'un couple qui s'est connu sur la crohnique

Coucou , en lisant tes témoignages je me dis combien notre combat est encore long...

Envers nos proches déjà qui parfois ne nous comprennent pas ou ne veulent pas...

Envers nos médecins qui parfois ne nous écoutent pas assez ou pire veulent tester des traitements pour d'autres raisons que nous ( d'ou l'impression d'être des cobayes)

Ne baissez jamais les bras!!! pour les proches déjà un pt tour sur la crohnique peut être utile

Pour les médecins leur rappeler que les patients c'est NOUS que on est pas que des malades mais aussi des PERSONNES et que eux ne sont pas irremplacables, donc on peut aller aussi voir ailleurs

enfin pour toi, si je peux me permettre, un suivi serait judicieux et une colo aussi pour pas devoir la faire un jour en grosse urgence... c'est pas un bon moment à passer j'en conviens mais les potions varient entre elles et si jamais on est là pour t'accompagner pendant l'apéro

Bonsoir Dominic et bienvenu à toi sur notre site

j'espère que tu t'y trouveras bien et que pouvoir partager avec d'autres t'aidera aussi dans ton quotidien.

N'hésite pass à participer, poser des questions, et de la lecture il y en as

moi c'est michelle de suisse, 44 ans et un crohn depuis plus de 10

Comme tu vois cette année la crohnique est expres restée ouverte pour toi au mois d'aout

Alors joyeux aniversaire au plus diable de tous nos crocos

bisous tout pleins

Bonsoir et bienvenue à toi sur notre site

la rémission serait une période dans laquelle l'état générale est bon et pas de poussés pendant un certain temps.. mais dire combien cela va durer est impossible car chacun de nous à "sa mici" avec une activité de la maladie variable et des périodes de repis ou pas.

N'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux et puisque je suis curieuse de quel coin es-tu?

Moi c'est michelle de suisse, 44 ans et plus de 10 de crohn

J'espère que on trouvera quand même ce que tu as et surtout un traitement pour te soulager

mais sois quand meme contente si ce n'est pas une mici car comme tu le sais c'est crohnique, donc à vie...

Bonne continuation

Bonjour Emilie

Pourrais-tu nous en dire un peu plus?

De quelle région es-tu et es-tu toi-meme atteinte de mici?

Comment se projet t'es- il venu à l'esprit?

Le documentaire serait diffusé sur quelle chaine?

Pour ma part je vis en suisse et j'ai un crohn depuis plus de 10 ans.

Tu as déjà eu des immunosupresseurs?

C'est par exemple l'imurel ou le metotrexane

Il mettent un peu de temps à agir mais parfois font des miracles


Bon courage, j'espère que on trouvera un traitement pous te soulager!

Meme si on te vois plus trop par là , on t'oublie pas!

bon anniversaire à toi l'irreductible croco

j'espère que tu vas bien?


42 gros bisous