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Accueil » Tous les messages (seuxin)




Re : Je risque de faire partie de l'étude sur le Mongersen - GED 03 01
#1
Habitué


Salut Karine,

Oui, ce médoc est en plus une "small molécule", c'est un truc très ciblé et pas aussi invesif que les traitements bourrins des anti tnf alpha.

En attendant tu ne testes rien d'autres ? J'ai vu une news concernant un inhibiteur de JAK (oral) qui donne aussi pour le moment de très bons résultats, c'est le Filgotinib, je ne sais pas si tu en as entendu parler.

Sinon...pour pas cher tu peux te fabriquer de l'huile de CBD ( legal en plus ! et sans effet psychoactif), j'ai réussi à me mettre en rémission très rapidement avec ça...j'en ai fabriqué moi même...si tu veux un tuto et tout les détails, je pourrais en faire un avec plaisir, d'autant plus que, contrairement au THC, le CBD est légal ! ;=)

Courage à toi (PS : Je vois justement mon professeur ce jour à 12h10)

Date de publication : 03/01/2017 11:06
Dénoncer


Je risque de faire partie de l'étude sur le Mongersen - GED 03 01
#2
Habitué


Hello à tous,

Quelques news !

J'ai été en rémission totale un an grâce au cannabis en huile et à la vitamine D de temps en temps.

Malheureusement, ne buvant pas assez, j'ai fait une colique néphrétique, qui probablement due à l'immurel a fait une infection de l'abdomen...et cette dernière m'a relancé Crohn ! J'ai été hospitalisé, fièvre et douleurs.... Pas cool !

Depuis mon gastro veut me passer sous les anti tnf alpha ( ça fait 4 ans, car l'imurel a perdu en éfficacité, cela dit, il m'a permis d'avoir une rémission de 7 années). Cependant je suis pas chaud pour les anti tnf alpha , de ce fait, il me propose de participer à l'étude sur le Mongersen ( GED 03 01).

Pour ceux qui ne connaissent pas, c'est une traitement oral (4 cachets) à prendre le matin. Les tests en sont déja à la phase 3, le médicament est très bien toléré et n'a pas les effets secondaires lourds des anti tnf alpha, de plus, ils ont un fort taux de rémission jamais obtenu jusque là !

Je suis donc entrain de faire plusieurs examens, mettre à jour mes vaccins, mais il faut déja repasser en rémission ( je suis sous Entocort donc) et c'est seulement à la prochaine rechute ( inévitable selon le gastro) que je rentrerai dans le protocole.

Voilà pour les news !

Des personnes font peux être déja partie de ce trial ?

Date de publication : 25/11/2016 14:51
Dénoncer


Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#3
Habitué


Un ami qui a un fils qui a Crohn, et cet ami vit en Hollande, donc il a le droit de cultiver. Comme son fils ne répondait pas aux traitement, il s'est intéressé au cannabis, et en a fait de l'huile justement....C'est lui qui me fournis..Sinon tu as le darknet ;)

A ce jour je suis tjr en rémission ! Des années que je m'étais pas senti aussi léger !

Date de publication : 02/10/2016 23:56
Dénoncer


Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#4
Habitué


Salut,

Je suis sous immurel et cannabis sous forme d'huile.

Date de publication : 31/07/2016 15:31
Dénoncer


Re : STELARA
#5
Habitué


Bonjour Karine,

Vraiment désolé d'apprendre pour toi que le Stelara est un échec, ça semblait pourtant au début aller mieux, ou enfin, moins pire.

Pour refaire une parenthèse à la vitamine D, j'en parlais surtout au début pour la fatigue, pour ma part, j'en prends des shoots de 10 000UI quand besoin et ça m'aide bcp ! L'acide folique aussi...on en manque souvent avec crohn ;) A vérifier via prise de sang.

Sinon, pour Crohn, je t'assure qu'il ya plusieurs études sérieuses sur Crohn et la vitamine D, et notamment le fait que ça améliore l'état des malades ( ya eu des tests sur pas mal de malade), cependant, tout dépends de ta dose. Si tu as un crohn lourd, et que tu prends 1000-2000UI par jour , faut pas s'attendre à des miracles. En revanches, des shoots de 15 000UI pendant quelques jours...C'est autre chose....la vitamine D régule le système immunitaire et surtout renforce la perméabilité intestinal, ce qui est primordial dans les maladie auto-immune. Plusieurs confirme un vrai mieux avec de la vitamine D correctement dosée, et moi aussi.

Je ne dis pas que c'est LA solution, mais bien doser de la vitamine D, peut rajouter un gros plus.

Pour le THC c'est un peu pareil, mais encore plus pointu. Pour profiter des bienfait du cannabis à un niveau médical, la première règle est de na pas prendre de "joint", car cela produit une combustion, et 90% des bienfaits du THC ( et autres terpenes et cannabinoides) sont brulés, et donc tu n'en profites pas.

Le top, reste de faire de l'huile de THC et de la diluer à de l'huile d'olive. ( cf : Rick Simpson).

J'en ai, et il faut prendre en cas de crise 4 à 5 goutes sans la langue. Mais surtout pas en une prise sinon....c'est la grosse défonce.

C'est donc très puissant et au final, ça revient à moins d'un euros par jour !

Encore une fois, y'a pas mal d'études vs placebo sur les malades de crohn, et je vous invite à faire une recherche rapide sur google sur un jeune s'appelant COltyn Turner, il doit avoir 14ans et à crohn depuis ces années...un crohn très méchant...aucun anti tnf ne fonctionnait sur lui,etc...

Depuis, il prends du THC en huile et du CBD en capsule. ( le CBD est une cannabinoid présent dans le cannabis, la différence est que, contrairement au THC le CBD, n'a aucune effet psychoactif, d'ailleurs, le CBD n'est pas interdit en france).

Pour crohn, il a été prouvé que mixer CBD et THC restait le top du top.

Si vous voulez des infos, sa maman a même un groupe facebook ou elle aide bcp de parents et de malade sur comment utiliser cette médecine.

Pour ma part c'est un Hollandais qui m'a tout appris, un homme qui a un fil avec crohn et qui le soigne comme cela.

Comme la culture est autorisée la ba,il plante et fabrique directement de l'huile. D'ailleurs, il a eu des autorisation pour conduire avec des professeurs d'une université plusieurs "trials" sur le cannabis et crohn. Il parle un peu français au besoin.

Il m'a vendu de l'huile à prix dérisoire. j'ai éssayé d'en prendre pour voir l'effet, mais je la garde en cas de crise comme pour le moment je suis en rémission.

Désolé d'avoir encore pourris ton thread, mais comme tu dit l'avoir fini, je me suis permis.

Voilà, tout ça pour dire que rien n'est binaire. La façon d'utiliser est actif et son dosage est primordial.

Sinon, as tu éssayé le LDN ou la fameuse thérapie AMAT ( 3 antibiotiques différents à prendre pour tuer la bactérie MAP).

Bon courage à toi Karine.

Date de publication : 11/06/2016 12:54
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Re : STELARA
#6
Habitué


J'éssaye juste de données des indications qui peuvent aider...

Car bon, parler de cortisone et des autres traitement Mainstream, y'a déja tout pour ça sur le net.

Je n'ai absolument rien contre les médecins, mais y'a des tas de choses que les médecins n'abordent pas....certains traitements ou compléments.

Et encore une fois, ce que j'ai dit plus haut ( que ce soit la vitamine D, C, le LDN, ou le cannabis). Il y a études et revues scientifique derrière.

Après....les gens ont droit à l'informations.

C'est quand j'ai décidé de me bouger les fesses et de faire mes propres recherches ( pas sur topsante.com) que j'ai appris des choses qui ont bcp changées mon état...

D'autres personnes méritent de connaitre ces infos, c'est tout...

Avec votre façon de gérer ce forum, je comprends qu'il soit complètement déserté et mort ( no offense aux modos), mais si la moindre infos qui sort des traitements standard ne plait pas, vous irez pas loin....

Date de publication : 09/06/2016 16:36
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#7
Habitué


Hello,

Donc ce Bio Similaire s'administre aussi via injection ? Dommage.

Je ne me suis pas encore renseigné sur ce biosimilaire et ce qu'il peut apporter de plus par rapport à Remicade.

C'est juste une histoire de cout ? Je ne pense pas !

Concernant le psoriasis, faudrait savoir si c'est temporaire le temps du traitement, ou si tu l'auras à vie.

Moi aussi j'ai une sténose depuis 2012.
Mon professeur ne veut pas me l'opérer car je n'ai eu qu'une seule fois une occlusion intestinale. Mais depuis que j'ai cette sténose, j'ai de temps en temps des fragilité/douleur à l'endroit de la sténose.

Ton opération s'était bien passé ?

Date de publication : 09/06/2016 16:32
Dénoncer


Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#8
Habitué


Hello,

Je comprends ta réticence au cannabis et c'est normal.

Le mieux est de ne pas le fumer, mais d'en prendre sous forme d'huile.

Un amis en hollande soigne son fils qui a crohn comme cela.

Il prépare lui même de l'huile de THC et son fils prends 2 gouttes par jour. Oui, deux goutes seullement, sous la langue.

Depuis, il est en rémission.

Seulement, en hollande, tu as le droit de planter ton cannabis, ainsi tu choisi une variété médicale, et tu fais ton huile, ça te coute rien.

En France....soit tu la fait toi même, c'est du boulot pour apprendre et se renseigner, et c'est illégal donc risqué :(.

Pour ma part, j'éssairais l'huile de cannabis si un jour ça ne va pas...j'en acheterai.

Bon courage à vous, et n'oubliez pas que le MEILLEUR reste à venir avec crohn, dans quelques années, on saura le soigner, l'éradiquer à VIE ! J'en suis convainque !

Date de publication : 22/05/2016 13:15
Dénoncer


Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#9
Habitué


Salut :)

J'ai été face au même soucis que toi !
Imurel a fonctionné au top du top pendant 7ans ! Tellement bien que je pensais sérieusement que les médecins avait faire une erreur de diagnostique.

Pourquoi ? Car je prenais mon imurel le matin et basta, je n'avais plus aucun symptome !

Seulement, 7ans après, j'ai fait une occlusion intestinale due à une sténose, une petit complication qui arrive chez bcp de membres, et depuis, l'imurel semble un peu "juste".

On m'a donc proposé les anti tnf alpha.

J'ai eu peur à cause de tout ce qu'on dit, et surtout ce qu'on lit...

Je me suis donc donné du temps...et au final....l'utilisation du cannabis, de la vitamine D arrivent à me faire rester en rémission :)

Du coup, j'ai vu mon gastro, et pour lui, si ça me va...ça lui va :)

Il m'a cependant bien dit qu'il ne fallait pas voir les anti tnf alpha comme la bête noire..et qu'au pire il faut tester et voir si on le supporte, mais il m'a confirmé qu'il en donnait à des enfant,etc...et que ce sont de très bon traitements.

Pour ma part, si je n'arrive plus à tenir, je pense que je ferais la pas, au moins j'éssayerai.

En revanche quand tu parle de cercle vicieux, et de médoc qui empirent la maladie, c'est faux de raisonner comme ça :)

Il faut souvent du temps dans crohn pour trouver son traitement :)

PS : Etre en rémission c'est une libération, alors si vraiment tu es mal...reconsidère tes décisions.

Bon courage.

Nix

Date de publication : 12/05/2016 22:01
Dénoncer


Re : STELARA
#10
Habitué


Bonsoir,

Je ne m'improvise absolument pas médecin.....

Mes conseils je les tiens de médecins justement, et également de veille que je fait...je parcours énormément les documents et revues scientifiques ( pubmed qui est notamment la BIBLE des médecins et des chercheurs....).

Il y a des études scientifiques sérieuses sur les effets de la vitamine D et sur Crohn, notamment sur le niveau immunitaire, inflammatoire et sur la perméabilité intestinale.

La vitamine C a un également un rôle très important dans la gestion des douleurs, de la fatigue ( rien de neuf), mais aussi sur l'immunité.

Je pense que je n'ai pas besoin de montrer un quelconque diplôme pour relater les expériences que j'ai eu avec le vitamine D et C. Surtout la D.

Tu ne me crois pas ? Alors...si tu parles et maîtrises l'anglais bien-sur...fait tes propres recherches et tu verras.

La communauté francophone sur crohn est faible, mais dans le domaine de la médecine, il faut taper "large", à l'international....

Fais tes recherches sur pubmed/ncbi, tu auras tout ce que tu veux...

( PS : Je passe en moyenne 5h par semaine à lire et scruter les moindres études sur Crohn....).

Quant aux CBD et au THC, idem, études sérieuses en double aveugle sur crohn. Encore une fois, ya pléthore d'infos....

J'ai appris une chose ces dernières années, c'est que quand on a une maladie chronique...il faut absolument être actif dans la maladie et non pasif. Le médecin est important, c'est lui le chef d'orchestre...mais la majorité des tuyaux qui m'aident bcp...ne viennent pas de mes médecins...

Un médecin se fou de ta fatigue, il se concentre sur crohn. Si tu n'as pas de carence, il ne te diras pas de prendre 10 000UI de vitamine D pendant quelques jours. Ils ne te diront pas de te pencher sur le CBD et le THC.

Il y aussi un autre traitement un peu outsider, non agrée pour crohn, mais donné par des médecins cependant, c'est le LDN (Low dose Naltrexone ) :

https://www.google.fr/webhp?sourceid=c ... pv=2&ie=UTF-8#q=LDN+crohn

Voilà... ce ne sont que des fragments de ce que j'ai appris et recueillis sur Crohn, et aucun médecin ne te perleras de ça, car pour eux, ce sont les traitements standards et agrées, c'es tout !

Après...tu préfères souffrir que de - au moins - te renseigner ? Soit, ce n'est pas mon problème.

Date de publication : 11/05/2016 21:58
Dénoncer


Re : STELARA
#11
Habitué


Salut Karine,

Je venais aux nouvelles :)

Comment vas tu :) Que donne le Stelara ?

Tu as du voir que d'autres Inhibiteurs de JAK vont être agrées pour Crohn sous peu :) ( au pire :D).

PS : Quand je lis tes descriptions ( intense fatigue,etc..), je te conseillerais fortement de prendre 2g de vitamin C par jour et environ 10 000Ui de vitamine D par jour pendant 2 semaines au moins...

Même si tu n'es pas carencée en vitamine D, la vitamine D est très importante contre la fatigue, mais surtout très importante pour lutter contre crohn ( inflammation,etc)...pour tout te dire j'ai déja enrayé des débuts de crises avec des shoots de 25 000UI de vitamine D par jours pendant quelques jours....

Sinon....encore une fois...si rien ne marche tu devrais passer sous géllules de CBD ( légal !) et aussi des goutes d'huiles de THC sous la langue....Un ami hollandais très callé dans le domaine soigne son fils depuis des années comme cela. Il ya des études à l'appuis et de plus en plus de personnes le faisant. Tu dois connaitre l'histoire de Coltyn Turner je pense ? Un jeune crohnien ;)

Bon courage et au plaisir de te lire :)

Date de publication : 06/05/2016 19:34
Dénoncer


Re : STELARA
#12
Habitué


Salut Karine,

Je me permets de venir un peu aux news...tu vas mieux ?

(Pour ma part, depuis 2 mois je suis transformé ! Crohn semble être partis en rémission...pu aucune symptome du tout...comme si je n'avais plus crohn...).

On m'a trouvé une carence en acide folique...et étrangement, ça m'a bcp aidé en la soignant...Pu de douleurs, pu de fatigue....je suis en pleine vie !

Je te souhaite le meilleur !

Date de publication : 30/12/2015 19:49
Dénoncer


Re : STELARA
#13
Habitué


Salut Karine,

Si je comprends bien, ce traitement n'est donc PAS un anti tnf alpha ?

Est il censé avoir théoriquement moins d'ES que les autres traitements ?

J'éspère que tout roulera vraiment pour toi ! Et pense à ce que je t'ai dit : Jus d'aloe vera, curcuma en gélules, thc en gélule ( je déconseille le hashich), et aussi de la vitamine D ! Quand ca va pas niveau ventre, je prends du Zymad sans ordonnances en pharma et je me prends des "shoots de 30 000ui" ca fait vite du bien, et ça a été prouvé être très bon pour améliorer Crohn...et je le confirme chez moi).

Désolé encore de dévier...

Date de publication : 20/10/2015 21:02
Dénoncer


Re : Test du VEDOLIZUMAB
#14
Habitué


Salut à tous,

C'est dingue...je me rappelle quand je lisais les article de presse sur le Védo, c'était vu comme le messi...

Pfff....

Je sais que vous avez des formes de crohn sournoises et lourdes, mais, en plus de vos médocs, avez vous testés le curcuma hautement dosé en géllules ? Attention il ne faut pas prendre n'importe lequel...perso...ça ma enrayé une poussée...et quand ça va pas, j'en prends, ça marche bien ! C'est un anti inflammatoire naturel puissant ! Mais il faut le prendre en gélules et surtout prendre du curcuma en phospholipides, sinon très peu sera absorbé... Jsui dispo si vous voulez plus d'infos.

Sinon, y'a le jus (ou gel) d'Aloe Verra ! Anti inflammatoire également, il tapisse l'estomac et est utilisé pour crohn, j'ai pas encore pu tester !

Enfin autre étape donc je me permets de reparler, ça reste le cannabis ( mais sous forme d'huile, pas à fumer). Y'a plusieurs études scientifiques solides sur le sujet ( études que vous trouverez sur Pubmed). Et au canada et US des enfants sont même soignés avec ça ! Pour les curieux, recherchez sur google l'histoire ce Coltyn Turner.... ( je suis en contact avec sa maman via FB d'ailleurs avec qui j'ai beaucoup parler).

Je veux pas non plus déborder ici car c'est le sujet du Védo, mais je veux dire que le cannabis peux vraiment chez certaines personnes changer la vie...C'est le cas avec Crohn. Idem, si vous voulez que j'ouvre un sujet dédié, je veux bien...Vous semblez si mal que franchement....vous ne risqueriez rien à tenter au vue des résultats !

powerbabe, alors, pour répondre à ta question, j'ai toujours mon crohn qui est léger au bout de 10ans, mais depuis cette sténose de 2012, j'ai toujours ce que j'appelle ces bugs ! C'est à dire des jours avec des douleurs au ventre et une extrème fatigue...Ces bugs durent environ 48h ! La seule chose qui me calme c'est le paracétamol pour les douleurs intense, le spasfon ne fait rien. Seul soucis c'est que le paracétamol à force c'est pas bon pour le foi...je deviens parano à force. Second soucis : Ces "bugs", me retournent le cerveau...je pars en bad trip, je deviens super triste, jusqu'à des pensées suicidaire....l'impression que j'aurai aucun avenir,etc...Alors que le pire,c'est que je suis un crohn léger...Des pensées suicidaire à 28ans, c'est moche....

Sinon, mon professeur me tanne toujours avec les anti tnf alpha, mais j'en ai peur et je sais que ça ne règlera pas la sténose...

Donc en cas de soucis de sténose, c'est paracétamol et quand je sens que c'est léger, mais que c'est enflammé : Cure de curcuma et sa calme vite.

Sinon, j'ai de l'huile de THC chez moi, qu'un pharmacien hollandais qui soigne son fils comme ça m'a gracieusement offert, mais je la garde pour un coup dur....comme ma dernière cartouche...

Sinon...mon professeur ne veut pas m'opérer de la sténose...

En gros, je serre les fesses en attendant un breakout de la science !

Peux être un jour pourras on utiliser les céllules souches pour réparer des sténoses fibreuses ???

Sinon, pour infos, le vaccin contre Crohn démarre ces premiers tests sur humains en avril prochain ( en premier lieu, sur des humains qui n'auront pas Crohn)....Mais si le vaccin est éfficace...Il pourrait bel et bien détruire crohn...je vous raconte pas le rêve...je pourrais enfin avoir une vie normale...

Bonne soirée à tous ! :)

Date de publication : 18/10/2015 20:12
Dénoncer


Re : Test du VEDOLIZUMAB
#15
Habitué


Bonjour,

Je venais un peu aux news !
Comment allez vous ici ?

Moi qui pensais que le Védo était un peu le saint graal, et qu'il devait avoir moins d'ES, au final, c'est pas la panacée à ce que je vois.

Y'a t-il au moins des cas de réussite ??

Sinon, quoi de neuf au niveau des traitements futurs ???

Je parle de traitements dédiés à Crohn et non des dérivés utilisés pour d'autre maladie.

Pour ma part, je suis toujours sous imurel, j'ai refusé le anti tnf alpha, et les gellules de curucuma hautement dosées fonctionnent bien quand ça va pas !

Sinon...une solution éfficace, et prouvée scientifiquement : Le cannabis !

Bon courage les filles !

Date de publication : 08/10/2015 20:42
Dénoncer


Re : Cigarette électronique et Crohn/RCH ????
#16
Habitué


Salut à tous,

Je suis étonné de voir que personne n'a parlé de l'utilisation des vapoteurs avec l'huile de CBD, qui a fait ses preuves sur Crohn !

L'huile de CBD c'est de l'huile de cannabis, mais issue de chanvre. La différence réside dans le fait que le chanvre ne contient pas de THC ( le composant du cannabis psychotropes).

Je me suis beaucoup renseigné la dessus, et j'ai acheté le tout nécéssaires...

Je pense être en rechute depuis la baisse de mon entocort, j'ai hate de recevoir le tout et de tester...

Je ferai un retour !

PS : La consommation d'huile de CBD n'est PAS interdite en France, car le taux de THC est < à 0.2%

Date de publication : 18/04/2015 16:46
Dénoncer


Re : Sang dans les selles
#17
Habitué


Merci Karine,

Oui je me doute que c'est pas simple de répondre à cela !

Le soucis c'est que mon gastro va encore me dire : "Je voulai l'avais dit, Imurel baisse en éfficacité chez vous, il ne faut pas prendre ses saignements à la légère, passez sous anti tnf alpha...."

Alors que je ne veux pas passer sous anti tnf alpha.

Je me sens bien, j'ai aucune douleur, pu de diarhées,etc....

Bref, je vais le contacter....

Dis voir, je passe une entéro IRM le 20 avril, j'en ai déja passé biensur, mais sais tu si on peut détecter des polypes ?

Je sais que c'est con mais je psychottes que ce soit des polypes ou plus grave....

Refaire une coloscopie me dit moyens, ça veut dire poser encore 2 jours de congés, refaire une anesthésie générale,etc....

Comme je fais une entéro-IRM, je dois dire que ça m'arrangerai si ça suffirait à statuer....

Merci encore à toi Karine !

Date de publication : 29/03/2015 13:49
Dénoncer


Sang dans les selles
#18
Habitué


Hello tous,

Ca va faire un mois que je suis rechute de Crohn.

Ca va faire deux semaines que je suis sous entocort 9mg pour calmer cette poussée ( avec Imurel que j'ai depuis 10ans).

Depuis que j'ai pris Entocort, pu de douleurs, pu de diarhées, et je remange bien :)

Par contre, j'ai souvent du sang dans les selles.

Est-ce mauvais signe ? Est-ce grave ?

C'est pas énorme, après j'ai une fissure annale qui a tendance à saigner des fois, mais là, ça semble vraiment venir des selles...

Comment considérer ça ?

Date de publication : 22/03/2015 14:02
Dénoncer


Re : Test du VEDOLIZUMAB
#19
Habitué


Les anti tnf alpha sont une "classe" de thérapie, et non une seule molécule.

J'avais cru comprendre que le védo était un anti tnf alpha, mais plus ciblé.

Enfin, peu importe :)

Pour ta fatigue, c'est très destructeur cela, tu n'as jamais éssayé de l'enrayer via des compléments ou d'autres choses comme le yoga, la taichi, le chi_qong,etc ?

Bon courage à toi :)

Date de publication : 08/03/2015 14:05
Dénoncer


Re : Test du VEDOLIZUMAB
#20
Habitué


Salut Karine,

Merci pour les news sur ton traitement.
Le Professeur Cadiot m'as dit la même chose sur Vedo ( que l'éfficacité était assez longue à se mettre en place).

Pour ma part, je crois vraiment qu'Imurel arrive en bout de course....Les 6 derniers mois étaient nikel ( comme si je n'étais pas malade), mais, là, douleurs au ventre qui reviennent....

10 de bons et loyaux services sous imurel, je revois le professeur Cadiot lundi prochain, je vais voir si il peut me donner de l'Entocort, ça avait bien marché pour moi....

Mon seul et unique but : Ne pas prendre d'anti tnf alpha et pouvoir tenir jusqu'aux prochaine traitements ( Ged03012, TxCell,etc...).

Si jamais je dois prendre un anti tnf alpha, je prendrai le vedo comme il est censé avoir moins d'effets secondaire.

PS : As tu déja éssayé en plus le jus d'Aloe Vera, les compléments alimentaire de curcuma et l'acupuncture ? J'ai un acupuncteur super, mais il peut pas me prendre avant un mois car en congés :(

Courage a toi et au plaisir de lire ton aventure sur le Vedo :)

Date de publication : 05/03/2015 10:57
Dénoncer


Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
#21
Habitué


Hello :)

J'éssaye de faire une chose simple Karine, redonner de l'espoir et aussi parler des futurs traitements dans le "pipe".

Comme je l'ai déja dit, j'ai la "chance" d'être un malade léger. Par conséquent, je n'ai pas trop de conseils à donner mise à part le fait d'utiliser le gingembre en poudre dans des infusions, les compléments alimentaire à base de curcuma hautement dosés (rôle d'anti inflammatoire), un bon suivi psy.

Voilà, donc oui, mon rôle est plus de tenter d'évangéliser et de parler de ce projet de vaccin, il est très peu connu en France, et je pense que Chaque Crohnien devrait en faire de même....

Après tout nous sommes directement concernés...

Bon courage à tous pour les fêtes ( au moment ou j'écris ces mots, j'ai des maux de ventres depuis le 25, et toujours le même soucis....impossible de savoir si c'est viral ( gastro,etc..) ou crohn...c'est très relou....).

A bientôt...

Date de publication : 27/12/2014 11:21
Dénoncer


Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#22
Habitué


Comme l'a transféré gentillement Karine, voici quelques infos sur les traitements assez proche, en dehors du vaccin :

*Certains traitements pour le psoriasis, ( Tofacitinib par exemple, ce sont des inhibteurs de JAK). Je tiens ces infos du professeurs Cadiot ;)

* Le GED-03-01 qui arrive :

http://ir.celgene.com/releasedetail.cfm?releaseid=876931

* Un traitement travaillant sur un "reboot" du système Imunitaire :

http://www.qucrohnstrial.com/";)

* RHB-104 : Un traitement orale - >

http://www.thestreet.com/story/129709 ... -ibd-society-meeting.html

Date de publication : 02/12/2014 15:04
Dénoncer


Re : Test du VEDOLIZUMAB
#23
Habitué


Pas de soucis Karine, désolé.
Pour l'appel aux éssais clinique, je ne savais pas que c'était interdit ici, mais je ne mettais surtout pas le liens pour cela car de toute façon c'est limité au Canada je crois. Je voulais surtout redonner de l'espoir en parlant ds "traitements dans la pipe".

J'en ai trouvé un autre en phase3...je vais mettre à jour mon poste sur le vaccin.

Date de publication : 02/12/2014 14:52
Dénoncer


Re : Test du VEDOLIZUMAB
#24
Habitué


Karine,

Si le védo ne te convient pas, il y a d'autres traitements détournés que l'on donne depuis peu au crohniens...

liens transférés dans le sujet concerné

Date de publication : 01/12/2014 19:56
Dénoncer


Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#25
Habitué


Salut à tous,

Juste pour vous dire que la première levée de fond de 70 000£ a été atteint il y a quelques semaines.

Avec cette levée il vont pouvoir développer un nouveau test rapide, permettant de voir les personnes "possédant" la bactérie MAP chez Crohn.

Il reste maintenant encore 320 000£ de mémoire pour commencer les tests réels sur humains. Pour infos, le vaccin est déja prêt.

Je mise beaucoup là dessus.

Encore une fois, n'hésitez pas à en parler et à aller voir le site/facebook/twitter.

Je ne demande pas de donner car je ne voudrais pas passer pour un raccolleur. Mais parlez en au moins autour de vous chez les malade.Ce vaccin est un pur espoir :).

Bon weekend :)

Seuxin

Date de publication : 29/11/2014 12:54
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Re : je teste VEDOLIZUMAB
#26
Habitué


Bonjour,

J'ai vu mardi dernier (25 novembre) le professeur Cadiot. Pour ceux qui ne le connaissent pas, c'est le référent National sur la maladie de Crohn. Autant dire, "the pointure".

J'ai la chance de vivre à 1h de l'hopital ou il exerce et reçoit.

C'est une homme formidable, très humains,etc...Il m'a même laissé son mail quand il a vu que j'avais peur de changer d'Immurel vers les Anti Tnf Alpha.

Je lui ai parlé de Védo, il m'a dit que pour le moment, il semblait bien fonctionner pour la RCH, mais que pour Crohn, le traitement semblait mettre plus de temps à faire effet. Il a nullement dit que le traitement ne fonctionnait pas, mais à l'entendre il n'avait pas encore assez de recul pour m'en parler.

Voilà voilà :)

Ce sujet est interressant, car, moi qui est peur de passer par la case Remicade/Humira, ce traitement pourrait m'interresser.

Je te souhaite une bonne continuation, et si tu peux nous tenir au courant, je te lirais avec plaisir :)

Date de publication : 29/11/2014 12:43
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Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
#27
Habitué


Et je me permet de vous donner un message d'espoir :

De nouveaux traitements en cours arrivent bientôt, et deux traitements très prometteurs sont en cours. Dont deux traitement qui pourraient guerir crohn, à vie.

Pensez à aller relire mon post sur le vaccin Anti Map. Les 70 000£ requis en dons ont été atteins il y a deux semaines environ. Il reste encore pas mal d'argent à récupérer pour commencer les tests en réels.

J'éssaye de donner 10-20€ tous les mois perso.... Même si vous ne donnez pas, allez faire un tour sur mon sujet, ça vous donnera de l'espoir.

On l'aura ce Crohn ;)

Date de publication : 29/11/2014 12:29
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Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
#28
Habitué


Hello,

Je suis un peu dans le même cas.
Crohn depuis 10ans, profil léger.
Jamais fait une rechute depuis mon diagnostique.

Je suis sous 100mg d'Imurel ( traitement qui aura marché au top sur moi).

Mais en 2012 j'ai eu une occlusion intestinale due à une sténose. Depuis 2012 c'est un peu mitigé, il m'arrive d'avoir des douleurs que je n'avais pas avant. 2 spasfon, voir 1g de paracétamom en plus et ça passe, mais pour le psychisme c'est pas top pour moi.

Les médecins me conseille de switcher vers les anti tnf alpha et j'ai refusé car j'en ai peur aussi...

Peur de la fatigue, des nausées, de développer d'autres maladie auto-immunes, et aussi car ma maladie reste légère.

Perso j'attends de voir l'évolution.

Une chose qui marche chez moi : Une cure de Curcuma, mais, attention, curcuma en gellule uniquement. Il faut prendre des gellules de curucma en phytosomes et non mélangées au poivre !

Je ne suis pas là pour faire de la pub donc je ne donnerai pas de marque, mais il faut faire attention a ce que tu prends. Contacte moi par MP si tu veux savoir ce que j'ai pris. Ca m'aura baissé ma CRP à 3.3....

Date de publication : 29/11/2014 12:24
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Re : [Aide] Qui s'est fait opérer d'une sténose
#29
Habitué


Merci beaucoup Karine.

Je pense que je risque d'avoir une stomie pendant 3 mois par sécurité, mais, je l'accepte, j'ai eu le temps de m'y préparer.

Je me demandais juste comme ça se passait post-opératoire. Combien de temps on reste à l'hopital,etc....

Comme beaucoup de monde, rester allité, jsui pas fan !

PS : Le GED0301 sort bientôt, et je continue de suivre de très prêt le projet de vaccin contre Crohn :)

Date de publication : 12/11/2014 16:13
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[Aide] Qui s'est fait opérer d'une sténose
#30
Habitué


Bonjour à tous,

Crohn depuis 2005, je suis un profil léger sous Immurel depuis le début.

En 2012, j'ai eu une occlusion suite à une sténose que j'ai depuis la découverte de ma maladie, elle se situe de mémoire dans la dernière "anse" iléo-machin.

En dehors de ça, je prends mon immurel et vie normalement, mais je suis allé plusieurs fois à l'hopital pour des douleurs au ventre liée à cette sténose.

Mon gastro dit qu'il pourrait être mieux de couper afin d'être tranquille et que c'est mieux de couper avant que de couper suite à un gros incident. Si il coupe, tout devrait repartir comme en 40 ( je suis un profil léger, je le répete).

Quelqu'un connait ces types d'opérations ? En gros, comment ça se passe. Grosse cicatrice ? Combien de temps on reste allité ?

Je sais que le mieux serait d'en parlé avec mon gastro mais je ne le vois pas avant deux semaines, je stresse un peu et j'aimerai donc une réponse....ou plusieurs :)

Merci à tous, et, portez vous bien :)

Seuxin

Date de publication : 11/11/2014 19:36
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Re : choix traitement
#31
Habitué


Hello,

Bien évidemment tu peux refuser tout traitements...

C'est ce que j'ai fait quand on m'a proposé de passé sous Anti Tnf Alpha ( remicade ou Humira) alors que l'immurel fonctionnait bien et que je vivais super bien !

Je ne voyait pas la valeur ajouté du médicament face au désagrément qu'il aurait pu m'apporter.

Je dois dans plusieurs mois me faire couper un morceau de quelques cm d'intestin ( j'ai une sténose capricieuse par moment), et, en attendant, pour éviter des soucis, mon gastro a voulu qu'on test l'entocort !

Ca m'a rabaissé ma PCR à 3.3!!! Premiere fois depuis la maladie que je suis dans la norme !

En plus de l'entocort, je prends deux gellules de Curcuma spécial par jour.

A ce jour, j'ai fini le traitement entocort et je continue le curcuma.

Tout va pour le mieux, j'attends des news quant à mon opération !

PS : Si tu ne l'as pas fait, pense à aller voir mon sujet sur le futur vaccin contre Crohn dans la rubrique pharmacie !

Il faut faire passer le mot pour accélérer tout cela !

Je suis intimement convaincu qu'on guerrira crohn totalement dans quelques années...

Date de publication : 13/09/2014 11:45
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#32
Habitué


Bonsoir,

Voici l'image de "promotion" de la levée de fond qui est entrain d'être traduite dans différente langue.

Je me suis occupé de la traduction FR :

Cliquez pour afficher l

Date de publication : 27/07/2014 20:40
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#33
Habitué


Alors, il existe un moyen de tester le MAP sur les humains, d'ailleurs, des personnes bossant sur le projet ( des scientifiques) ont la maladie et sont positifs au MAP.

Seulement faire le test demande un matériel de pointe, et la levée de fond est en partie pour concevoir un test super simple.

Pourquoi l'Afa n'est pas enthousiaste ? Car l'AFA, bien que ce soit une association aura tendance à écouter ce qui se dit en France, et si en France les "personnalitées" reconnues du milieux n'y croient pas, alors l'AFA préfère surement ne trop se faire d'espoir ( après tout, c'est humain des fois, se dire "c'est mort", pour espérer une bonne surprise).

J'en ai pas parlé à mon gastro vois tu, et, je n'en ai pas envie, car je sais que sa réponse ne me plaira pas.

Par ailleurs, il ne faut pas oublier que derriere ce vaccin, il n'y a aucun labo privé, c'est une université, donc pas de lobbying...ca change beaucoup de chose.

Pour infos, j'ai fais part du fait que certains étaient déroutés que le site soit en anglais, ils vont voir pour améliorer la chose...Je sais qu'une plaquette explicative en FR a été rédigée, elle est dispo ici :

http://crohnsmapvaccine.com/wp-conten ... Sheet_June2014_FRENCH.pdf

Date de publication : 25/07/2014 16:18
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#34
Habitué


La vaccination reste un des plus grand espoirs de l'humanité en terme de santé.

Que ce soit dans tous les pays.

Les personnes ayant déclarés des SEP ou trouble neurologiques ce n'est pas a cause du vaccins, ces personnes étaient pré-dispoées, le corps n'attendaient qu'une "étincelle", une simple grippe aurait pu suffire.

Tres bonne réponse pour la barriere de la langue, et une traduction est en cours...J'ai même déja commencé à donner un coup de pouce, la cummunity manager du Facebook me l'ayant demandé, j'ai accepté...

Si en attendant vous avez des questions je devrais pouvoir y répondre ;)

Bonne soirée ;)

Date de publication : 23/07/2014 22:39
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#35
Habitué


Pas de soucis, n'hésites pas a aller voir la page facebook et à poser des questions !

Passe le mot, les Français doivent savoir que ce projet est en cours !

+ de 4 Millions de crohniens dans le monde, l'objectif des dons est super facile à avoir :)

Ps : Tu n'as pas à avoir peur d'un vaccin, on a tous été vacciné étant enfant et, c'était des vaccins anciennes générations....Au pire, rien ne t'empechera de faire le vaccin après des années de recul :)

Date de publication : 22/07/2014 22:49
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#36
Habitué


Je viens de poser il y a une bonne heure cette question sur le facebook :

"Hello, could you please explain me a thing :Donation will be used in order to create the new MAP test, isn't it ? But why creating this news test ? After create this new map test, what will be the next step ? A human trial for the vaccine ? Thanks"

La réponse :

Hi XXXXX ( je masque mon prénom hein ) . Yes that's correct. But the test is not separate from the vaccine; it is an essential element of the vaccine trial -a 'parter diagnostic' to tell us who has MAP (so we only vaccinate those who are positive... we expect this will be everyone with Crohn's but the trial will tell us for sure) and to monitor patients' responses to the vaccine (correlating reducing MAP levels with clinical improvement). Completion of the development of the test will not hold up the trial as vaccine manufacture takes a year and the test work will be finished well within this time-frame. There is something else very important to know about the test: it gives not just a yes/no answer but enables scientists to SEE MAP in the tissues of people with Crohn's... something scientists have been trying to do for decades. When work on the test is complete and we are able to publish our pictures, controversy over whether MAP causes Crohn's will end. And with it will come major interest from big pharma companies to invest in the vaccine. That is why our first fundraising hurdle of £70,000 -which seems small in research funding terms- could achieve so much. Amy



---

Voilà en gros pourquoi les dons sont importants, afin d'avoir également de vrais et nouvelles réponses, mais vous inquietez pas, je m'investis à fond....j'ai pu récupérer une liste de personnalitées politiques et de célébritées atteintes de la maladies, je les ai toutes contactées....

Date de publication : 20/07/2014 15:52
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#37
Habitué


Bonjour et merci de la réponse.

J'ai beaucoup parcouru le site et échange pas mal avec la personne gérant le twitter et et le facebook.

Pour faire simple, il y a une maladie chez les bovins qui est TRES proche le Crohn( que ce soit au niveau biologie et au niveau clinique).

Le professeur Hermon-Taylor qui est un ancien gastro-entérologue et chercheur a étudié pendant des années Crohn et étudié la maladie dont je parle sur les bovins.

Les bovins étant des animaux, il est bien plus simple au niveau législatif pour faire des tests. Il s'est rendu compte que les bovins infecté de cette maladie possédait une bactérie nommée MAP. Cette trouvaille est assez récente car la bactérie est très difficile à détecter, il faut apparemment du matériel de pointe. D'après tout les recherches, c'est cette bactérie qui crée le dysfonctionnement au niveau du système immunitaire et qui cause les conséquence de cette maladie....

Le professeur a donc recherché la présence de la bactérie MAP dans les tissus de persones atteinte de crohn : Le résulat est sans appel, je crois que dans 92% des cas la bactérie y était. . Selon lui, 100% des crohnies ont cete bactérie, mais c'est la raison pour laquelle ils ont besoin de ce nouveau test.Biensur, les personnes non atteintes de Crohn n'ont pas cette bactérie.

Il y a donc selon lui une grosse analogie entre ces deux maladies.

Le professeur ( qui ne bosse pour aucun labo mais pour une université) a constitué une équipe de recherche et a pu avoir des moyens de financements publiques et privés ( sans faire appels au dons !).

Il a donc développé il y de cela déja 10 ans je crois, un vaccin "nouvelle génération" préventif et curatif. Le vaccin a été testé sur les bovins, résultat, plus aucune trace de la maladie....

Actuellement, ils ont besoin de créer un nouveau test rapide pour savoir si le patient possède la bactérie MAP et si il peut donc être éligible au vaccin. --> Pourquoi un appel au dons alors qu'il y a des bienfaiteurs ? Bonne question, je pourrais le demande sur le twitter si vous voulez.

Dés que ce test sera mis en place, le vaccin sera testé sur humains. D'après ce que j'ai compris, le dossiers est prêt au niveau des UK , le feu vert est lancé, il ne manque que le test...

SI tout est OK, le vaccin serait prévu pour être fabriqué et dispo mi-2016 aux UK....

Allez voir le site, il y a une FAQ superbe et une infographie assez bien faite.

Je le répète, si vous êtes dubitatifs allez poser vos questions sur le facebook si vous avez des doutes.

L'espoir est nécessaire..... :)

PS : Tu disais que malgré les recherches que vous faisiez, vous n'en aviez pas entendu parlé, c'est assez normal, premièrement, le site web en question date de même pas un mois, avant, les recherches étaient plus ou moins en "background" dans l'université. Par ailleurs, j'en ai parlé à l'AFA et ils disent que la communautée FR est partagée, certains pensent que MAP est responsable, d'autres n'y croient pas.

En tout cas, quand je vois l'équipe derrière le projet, le fait qu'il y bossent depuis plus de 10 ans, et le fait que ce ne soit pas un labo, mais une université, j'y crois assez :)

Quoi qu'il en soit, il est clairement dit que si le vaccin ne guerris pas à 100% la maladie, il l’allégerai fortement, puisque la MAP est responsable de la maladie de crohn.

DOnc, soit, le vaccin guerri totalement crohn soit il l'allègera fortement. Ca, pour moi, c'est une bonne nouvelle.

:)

Date de publication : 20/07/2014 13:30
Dénoncer


Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#38
Habitué


Bonsoir :)

Tout d'abord merci de répondre.
Je comprends tout à fait que vous soyez dubitatifs, c'est normal....

Je travail dans l'ingénierie informatique et utilise des outils très spécifiques de recherche par croisement, je les utilise pour Crohn et pour d'autres sujets.

Je suis tombé sur ce site il y a peu, dubitatifs, j'ai fais de nombreuses recherches croisées....

Si j'ai donné, et si je viens en parler ici j'ai déja pour donner de l'espoir ! Pour la demande de DON, je m'en excuse, ne voyez pas ça comme de la pub, mais quand je me pose la question " Combien serais-je pret à payer pour être gueri à vie", je ne sais même pas ce que je répondrais.

Bref, je demande juste, d'aller faire un tour sur le site....lisez la FAQ qui réponds aux principales questions, et si vous avez des questions spécifiques, posez les sur le facebook ou le tweeter.

De nombreuses personnalitées reconnues bossent sur ce projet ( il ya les noms des scientifiques et chercheurs sur le site).

Bref, je suis un peu "triste" de voir que mon message a été vu comme un spam.

Je ne veux que la même chose que vous....être un jour soigné à vie....que ce vaccin détruise la bactérie MAP, et que le système immunitaire ne soit donc plus en dysfonctionnement.

Je reste dispo si je peux vous aider....

Bonne soirée ;)

Seuxin

Date de publication : 19/07/2014 23:33
Dénoncer


Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#39
Habitué


Hello la compagnie,

J'avoue être assez surpris de n'avoir eu aucune réponse à mon message.

:(

Y'a t-il des raisons en particulier ?
Etes vous allez voir les liens que j'ai donné ?

C'est une de notre meilleur espoir du moment !

Date de publication : 16/07/2014 11:59
Dénoncer


Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#40
Habitué


Bonjour,

C'est la troisième fois que je poste sur ce forum mais je viens aujourd'hui apporter la bonne parole :)

Je suis atteint d'un MC depuis mes 17ans, j'en ai 27 a ce jour.
Pendant 9 ans ma maladie a été en rémission grâce à Immurel, j'ai donc une forme assez légère. Depuis quelques temps, elle me fait quelques caprices ( j'ai une sténose depuis le début de ma maladie et je pense que je vais demander à la faire enlever) ( -> J'ai peur des Anti TNF Alpha).

Je viens vous aujourd'hui, car j'ai appris il y a quelques jours qu'un vaccin préventif mais également curatif contre la maladie de Crohn était en expérimentation depuis 2001 dans une grande université de Londres.

Un site web a été lancé pour présenter le projet, ainsi qu'un facebook et un tweeter pour tenir au courant des nouvelles.

En gros, le vaccin devrait être dispo mi 2016 en Grande Bretagne, cela devrait donc suivre en France rapidement.

L'équipe qui a mis au point ce vaccin est une équipe reconnue et très sérieuse ( croyez moi, j'ai fais pas mal de croisement d'informations).

A ce jour, l'université, outre les investisseurs nécéssite 370 000£ ( ce qui n'est pas grand chose).

Une campagne de fond a été lancée ! J'ai personnellement déja donné ( 20€ car en ce moment j'ai peu de ressources, mais je donnerai un peu tous les mois, autant investir sur l'avenir).

Bref, je ne viens pas ici en tant que "VRP", mais déja pour vous remonter le moral : Le vaccin est proche ! Bordel, vous vous imaginez ce jour ou on vous dira : "M, vous n'avez plus crohn, ca y est, reprenez votre vie".

Je viens donc ici pour vous mettre au courant de cette nouvelle, mais surtout pour passer le mot et en parler ! Ne donnez que 10€ si vous voulez, ce n'est rien, mas vu le nombre de malade, l'objectif est plus que facilement atteignable :)

Voici le liens vers le site :

http://crohnsmapvaccine.com/

Le facebook ( pour avoir les news ) :

https://www.facebook.com/crohnsmapvaccine?fref=ts

A bientôt :)

Date de publication : 08/07/2014 20:53
Dénoncer


Re : Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide
#41
Habitué


J'ai la chance d'être un malade assez léger. En 10ans je n'ai jamais refait de crise ( c'est à dire à me remettre sous régime, corti, à aller aux toilletes 10 fois par jour). La seule chose que j'ai eu aura été cette sténose, mais en quelques jours c'était partis...

Quand tu parles de nouveau traitement, tu parles de Velozidumab ?

En gros, c'est comme des anti tnh alpha mais en plus ciblé, donc avec beaucoup moins d'effets secondaires ?

Des fois, je me demande si je devrais pas attendre la sortie de ce médoc !

Mon médecin, ne me parle que de Immurel, ou anti-TNF Alpha. Il considère les autres traitement tel le Pentasa des traitements d'une autre génération. C'est un très bon gastro, je lui fait confiance.

Je me demande si je vais pas ajouter u petit coup de pouce naturel à mon traitement imurel, comme notamment la prise de curcuma en gellule et la prise de gel d'aloe verra.

Je ferai une entero IRM dans quelques mois, ainsi je pourrai voir l'évolution...

J'ai aussi peur que mon gastro veuille m'opérer de la sténose....finir avec une stomie plusieurs semaines, pour qu'un autre sténose se fasse..

Bref...pas simple :\

Date de publication : 30/03/2014 22:45
Dénoncer


Re : Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide
#42
Habitué


Bonjour et merci de cette rapide réponse.

Donc en dehors de la fatigue poste injection, pas d'ES ?

Et côté rémicade dis moi ? Ca se passe bien pour toi ? Ca fait effet ? Des ES ?

(-> Pu***, quand même, risquer une SEP pour un médoc....encore un lymphome, si les prises de sang sont faites correctement, on prends en charge, tandis qu'une SEP.....) :(

Date de publication : 30/03/2014 11:34
Dénoncer


Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide
#43
Habitué


Bonjour à tous,

Mes derniers posts ici doivent dater de 2012, ne m'en voulez pas si je ne venais plus, mais afin de vivre normalement, il est nécéssaire pour moi de couper un lien avec la "crohnosphère" quand tout vas bien.

Seulement voilà...j'ai vu mon gastro vendredi, qui m'a dit :

M, cela fait 8 ans que vous êtes sous Immurel, vous êtes en état assez stable, cependant, vos lymphocytes sur votre prise de sans sont bas, et votre dernière coloscopie qui date de 6 mois montre que malgrés le traitement, il reste des petites ulcérations aphtoides.

Je pense qu'il serait temps de basculer par sécurité envers les anti TNF Alpha.

En plus de ça, en 2012, j'ai fait une sténose avec une occlusions.

Malgrés cela, j'ai jamais eu de rechute en 10ans....

Mais ce n'st pas tout.....vendredi soir, le soir de ma visite chez mon Gastro, j'ai eu des douleurs aux ventres, puis des vomissement...Je me suis rendu aux urgences, on m'a mis sous perfs, puis scanner directement....résultat : Votre sténose de 2012 est enflammée et c'est ce qui provoque vos douleurs. Cependant, pas d'occlusion ( ouf....).

Bref, les perfs m'ont calmés et j'ai pu sortir hier...

Aujourd'hui, je me dis qu'avec cet incident, mon gastro va vouloir me passer sous anti TNF Alpha. Certes, je peux refuser....mais je n'ai pas envie de vivre avec ce stress que la sténose ré-apparaisse à tout moment, ce n'est pas une vie...

L'immurel pour moi, m'a permis d'avoir une vie normale ! ZERO effets secondaires, je prenais mes 3 caches et le matin et hop, je faisais ma vie....

Je me suis renseigné sur Immura sur internet, en lisant des avis de patient et je ne tombe que sur des avis parlant d'effets secondaires comme des groses fatigue, des pertes de cheveux, des nausées, des mots de têtes,etc.....

Il parait même que dans la notice, on parle de sclérose en plaque...

Bref, je suis complètement désarmé....
Je vais devoir surement remercier Imurel car il a fait son temps, mais là.....j'ai peur de l'humira...

Quelqu'un aurait des infos et/ou expériences à me donner à ce propos ?

Je vous remercie à tous,

Cordialement,

Seuxin

Date de publication : 30/03/2014 10:19
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Re: COLOPEG.... Une astuce pour le boire sans aucun probleme
#44
Habitué


Bonsoir,

Je vais faire une colo pour une maladie de crohn en juillet ! Je vais demander à mon médecin si je peux prendre ce "colokit" :)

Merci pour l'info !

Date de publication : 21/05/2012 21:30
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Re: Alternative a KleanPrep pour entero-IRM
#45
Habitué


Bonsoir et merci à tous pour vos réponses.
J'ai passé mon entéro-irm avec 1 litre de klean-prep à boire.
Je l'ai coupé avec du sirop de citron verte mais la préparatrice avait mis la vanille (alors qu'il ne faut pas en mettre).

Bref, honnetement je m'attendais à bien pire !! Avec le sirop et bien froid, ca passe ! Par contre, j'étais tellement angoissé et que je faisais des mini crises d'angoisses, par conséquent je n'ai pu boire que la moitié en 45 min ! Ca a suffit pour faire l'entéro IRM !

Merci encore à tous !

Date de publication : 21/05/2012 21:25
Dénoncer


Re: Alternative a KleanPrep pour entero-IRM
#46
Habitué


Bonjour et merci pour vos réponses. Dans mon cas, ce n'est pas pour une coloscopie, mais pour une entéro-irm. Je cherche quelquechose équivalent à KleanPrep et moins pire, et j'ai cru comprendre que Moviprep était un équivalent. Par contre, si il s'utilise pour des coloscopies, je souhaiterai savoir si il peux s'utiliser pour des entéro-irm. Si j'en ai confirmation par quelqu'un ici, j'irai bataillé auprès de l'hopital pour en prendre :)

Si quelqu'un à des infos, je suis preneur :)

Bien cordialement,

Seuxin

Date de publication : 28/02/2012 17:21
Dénoncer


Re: Alternative a KleanPrep pour entero-IRM
#47
Habitué



Date de publication : 28/02/2012 09:23
Dénoncer


Alternative a KleanPrep pour entero-IRM
#48
Habitué


Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur ce forum, je le parcour de temps en temps. Je suis Chroniens depuis 8 ans, sous immurel 100mg. Je suis un malade assez stable, je n'ai jamais refait de crise.Il y a un mois, j'ai fait une sténose, et j'ai été sous sonde nazo-gastrique. Je suis resté 4 jours à l'hopital.

Vendredi prochain, je dois passer une entéro-irm ( un bon mois après la sténose donc).

On m'a prescris du KleanPrep, et je dois être 45min avant l'irm à l'hopital. Je pense donc qu'en 45minutes de préparation, on va me demander de boir 1.5L ou 2L.

Je souhaiterai savoir quels produits sont utilisés pour l'entéro irm ? Je pensais notemment au Moviprep (J'ai cru comprendre que c'était le moins hard).

Biensur, je demanderai au secrétariait du service IRM, mais ils sont assez expéditif, j'aimerai donc déja savoir si le moviprep s'utilise pour les entéro Irm. Vous auriez peux être un autre médicament à me proposer ?

Je vous remercie tous pour votre lecture, et aussi pour faire vivre ce forum,

Bien cordialement,

suexin

Date de publication : 27/02/2012 21:10
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