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1 Commentaire

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Accueil » Tous les messages (nath68)




Re : Pour le fun :-) "Martine a une MICI"
#1
Habitué


Bonsoir,

Je kiffe aussi, et on se sent un peu moins seule si même "Martine" s'y colle.
Merci pour ce moment de rigolade.
Avec toute mon amitié.
Nath

Date de publication : 03/09/2014 19:07
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Re : AVIS de RECHERCHE
#2
Habitué


Kikoo Michelle,

Pas beaucoup mieux ici, gris, venteux, frais, pluvieux aussi par moment.... (À quand la neige ?lol !!!!) été pourri. D'ailleurs comment cela serait il possible autrement puisque nous sommes voisines, quoi que tu dois être côté Suisse Française je présume....moi par contre je suis en Alsace côté Suisse Allemande tous près de Bâle (Basel)
Si jamais je croise le soleil, je lui envoie un mail, un Sms peu importe et lui demande d'inonder un peu votre territoire mais j'en garde un peu quand même par ici.
Bien à toi et à vous tous ami(e)s Miciens
Au plaisir de vous lire et @ très bientôt.
Nath

Date de publication : 03/09/2014 19:02
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#3
Habitué


Bonsoir à toutes et à tous,

Vous demandiez pourquoi si peu de retour sur le sujet ? La réponse est toute simple, Je pense que la barrière de la langue y est pour beaucoup. Perso, je suis allée y jeter un œil mais mes maigres connaissances dans la langue de Shakespeare ne me permettent pas de comprendre suffisamment ce qui y est écrit. Et à mon avis la majorité des membres ici présents n'ont tout comme moi que les bases en Anglais.
Passâtes une bonne soirée.
Nath

Date de publication : 23/07/2014 19:52
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Re : FOOT ou PAS FOOT
#4
Habitué


Bonsoir,

Perso je dirai Rendez-vous dans deux ans pour l'euro 2016.....
Ensuite, un tout grand Merci à l'équipe de France pour nous avoir fait vibrer et pour nous avoir donné du rêve lors de cette compétition qu'est le mondial. Ils se sont battus jusqu'au bout, ils ont largement mérité la place qui fut la leur en quart et je suis certaine que s'ils avaient pu ouvrir le score, la donne aurait été toute autre et on l"aurait gagné ce match.
Bravo pour votre prestation, pour tout ces bons résultats, pour les progrès accomplis en quelques mois (quand on sait d'où ils reviennent) une équipe de France toute jeune qui va monter progressivement en puissance et nous montrer dans les années à venir de quoi elle est capable.....Et félicitations aussi à Mr Deschamps pour cette sélection Française, le choix des joueurs qui ont représenté notre pays à été mûrement réfléchi, de très bons éléments se détachent du lot..... juste un chouïa d'expérience semble faire défaut à nos Bleus mais nul doute qu'ils ne vont faire que s'améliorer. Tremblez futurs adversaires de nos valeureux cocoricos, vous allez en avoir besoin. En tout cas, fière d'être supporter, et fière d'avoir cru en leur capacité de vaincre. Je n'ai raté aucun de leur match pendant cette coupe et j'arbore toujours sur la façade de ma maison notre drapeau tricolore signe de mon soutien sans faille à cette équipe qui monte.
Soyez rassurés, vous n'avez rien à prouver et tant pis pour ce qu'en pensent vos détracteurs.
On vous aime et "allez les Bleus"

Nath

Date de publication : 06/07/2014 00:48
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Re : FOOT ou PAS FOOT
#5
Habitué


Bonjour à la communauté,

A fond derrière nos cocoricos, drapeau sorti depuis le début de la Coupe du Monde, en mode supporter avec peinture de guerre, perruque et chapeau tricolore of course et je crie haut et fort "Allez les Bleus" mon seul regret, je n'ai pas de maillot aux couleurs de l'équipe de France...tout les stocks sont épuisés, ça m'apprendra à m'y prendre en dernière minute.
Bonne soirée foot.
Amitiés
Nath

Date de publication : 04/07/2014 17:43
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Re : arrêt tabac
#6
Habitué


Bonjour,

Bravo Louve et merci pour ce témoignage poignant. Il faut parfois et malheureusement passer par de très grosses épreuves pour réaliser les choses. C'est un très grand pas que tu as fait et qui ne pourra qu'être bénéfique par rapport à ta Mici. Je réponds à ton post parce qu'il m'est arrivée la même chose à l'arrêt du tabac (sans la case AVC mais également par rapport à ma santé et surtout avant que quelque chose de grave ne survienne). Et idem que pour toi je l'ai fait sans utiliser de dérivés tabagiques ou de substitutifs. S'aurait été trop bête à mon sens d'injecter l'argent économisé dans une autre forme de drogue. Sevrage très douloureux physiquement.. Et nerveusement. J'ai cru que j'allais mourir. Mais finalement je m'en suis sortie et ne regrette absolument rien. Ça fait maintenant 12 ans et demi que je n'ai plus touché une cigarette et suis bien décidée à poursuivre sur ce chemin. À qui a la volonté, rien d'impossible. Courage et tiens bon. De tout cœur avec toi.
Avec toute mon amitié
Nath

Date de publication : 04/06/2014 14:50
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Re : un nouveau de plus sur le forum
#7
Habitué


Salut Elorac,

Il n'y a aucune raison à ce que tu aies peur de passer au Rémicade. Bien souvent il fait plus de bien que de mal (sur bon nombre de patients) bien sur il existe des exceptions car chaque patient réagit différemment. Mais tant que tu n'auras pas essayé tu ne pourras pas savoir. Pour ma part, j'ai pleuré auprès de mon gastro pendant quasi un an pour bénéficier de ce traitement tellement mon état était lamentable (suis atteinte d'un Crohn à un stade sévère et suis déjà raccourcie d'une bonne trentaine de centimètres de boyaux) et ce malgré les nombreux autres médocs que j'ingurgite tout au long de la journée. (Corticoïdes, immunosuppresseurs, potassium, anti-douleurs, anti-spasmodiques, protecteur gastrique, anti vomitif, calcium, vitamines etc...en tout une trentaine de cachets/jour) .
J'en suis à ma treizième injection à raison d'une toutes les 6 semaines (qui est d'ailleurs prévue ce mardi qui arrive) et je puis te dire que depuis je revis même si des douleurs des nausées des vomissements de la fatigue et des périodes de diarrhées/constipation persistent encore. (Ce qui est du je suppose au gros remaniement qu'ont connu mes intestins lors de l'intervention chirurgicale).
C'est le jour et la nuit et je ne remercierai jamais suffisamment mon gastro de m'avoir permis de bénéficier de ce programme. En espérant que les effets du médicaments puissent agir le plus longtemps possible. Ma dernière colo qui remonte à une quinzaine de jour était semble t'il parfaite. Plus la moindre trace d'inflammation. Même si on ne parle toujours pas de rémission et qu'il n'est pas question de diminuer mes doses de cachetons, je suis satisfaite d'avoir retrouvé plus ou moins (suivant les jours of course) une vie convenable. Et pour ma part, pas d'effets secondaires gênants à signaler pour le moment. Au Long court c'est certain on ne sait pas....mais c'est le cas pour n'importe qu'elle classe de médicaments.
Un conseil, essayes qu'est ce que tu risques. En plus les perfs se font en milieu médical sous haute surveillance pour prévenir les risques d'allergies pouvant survenir pendant l'injection. Et t'inquiètes, les médecins ne sont pas fous, si pas de résultats probants après 3,4 injections le protocole est abandonné. Donnes toi cette chance de tenter.
Courage.
Avec toute mon amitié.
Nath

Date de publication : 30/05/2014 10:56
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Re : L'avant examen
#8
Habitué


Picoprep :

Classe thérapeutique : Gastro-Entéro-Hépatologie
Principes actifs : Picosulfate de sodium, Oxyde de magnésium, (E530) Acide citrique, (E330)
Excipients : Potassium bicarbonate, Saccharine sodique, (E954) Arôme orange, Gomme arabique, (E414) Lactose, Ascorbique acide, (E300) Butylhydroxyanisol (E320)
Statut : Médicament soumis à prescription médicale
Prix de vente TTC : 10,03 €
Tx de remboursement SS :65 %
Laboratoire : Ferring Sas

Posologie :

Voie d'administration : Orale

Un régime pauvre en résidus est conseillé la veille de l'examen à l'hôpital. Pour éviter toute déshydratation pendant le traitement par PICOPREP, il est recommandé de boire environ 250 ml par heure d'eau ou d'un autre liquide clair tant que l'effet laxatif persiste.

Reconstitution :

Reconstituer le contenu d'un sachet dans un verre d'eau (environ 150 ml). Remuez pendant 2-3 minutes, la solution obtenue doit être un liquide opaque blanc cassé avec une légère odeur d'orange. Boire la solution. Si elle est trop chaude, attendez qu'elle ait suffisamment refroidi pour la boire.

Adultes (sujets âgés compris) :

Prendre un sachet reconstitué dans de l'eau comme indiqué ci-dessus, avant 8h00 du matin la veille de l'examen. Prendre un deuxième sachet 6 à 8 heures plus tard.

Enfants :

1 - 2 ans : ¼ de sachet le matin, ¼ de sachet l'après-midi

2 - 4 ans : ½ sachet le matin, ½ sachet l'après-midi

4 - 9 ans : 1 sachet le matin, ½ sachet l'après-midi

9 ans et plus : voir dose adulte

PS: Concernant les horaires d'administration du médicament, c'est au cas par cas. À voir avec ton médecin. Pour ma part, c'est comme indiqué dans mon 1er post de réponse à ton interrogation.

En espérant avoir répondu (sur ces deux posts) dans le sens que tu espérais.....


Date de publication : 13/04/2014 22:38
Dénoncer


Re : L'avant examen
#9
Habitué


Salut koeki,

Comme je te comprend.....tellement ils sont dégueus et insipides ces 4 litres à boire. Et encore d'habitude pour moi ce ne sont que 3 litres.... Mais quand tu as déjà fait une bonne dizaine de coloscopie en 8 ans...tu satures. Les deux premiers litres je dirai, passent encore mais le dernier !!!!!!
Récemment, j'en ai parlé à mon gastro en lui expliquant que je n'y arrivai plus, même avec la meilleure volonté du monde, des hauts le cœur sans arrêt. Il a bien voulu me prescrire un autre produit dénommé "Picoprep"
Ce sont deux sachets de solution à reconstituer dans un verre d'eau pour chacun d'entre eux. Tu prends le premier verre à 14 heures la veille de l'examen. Puis entre 14 et 18 heures moment auquel tu avaleras ton deuxième verre, il te faudra boire un minimum d'un litre et demi d'eau claire ou toutes autre boissons autorisées dans le cadre de la préparation sans résidu. Idem après ton deuxième verre. Tu arrives donc également aux fameux trois litres, mais le breuvage se limite à deux verres. C'est largement plus facile à gérer et nettement plus agréable pour le moral.
C'est ce que j'aurai à prendre pour ma prochaine colo. de contrôle prévu le 15 mai prochain sous anesthésie générale.
N'hésites pas à parler avec ton gastro, il n'y a qu'avec le dialogue que tu arriveras à te faire comprendre. Lui n'est pas dans ton corps, il ne peut s'imaginer ce que tu ressens et comment tu le vis. Nos problèmes de bidous sont certes sa tasse de thé, mais il n'y a qu'un autre malade qui peut compatir à tes douleurs, tes craintes et ton ressenti. Nos pathos. sont lourdes et mal comprises que ce soit par l'entourage proche ou par le corps médical et puis à force, on apprend à vivre avec sans rien laisser paraître ce qui n'est pas non plus pour nous servir puisque dans ce cas là, "on" (les autres) s'imaginent que tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes.
Je te souhaite plein de courage, et avec toute mon amitié.
Nath

Date de publication : 13/04/2014 22:18
Dénoncer


Re : Rémicade et Bouffées de chaleur
#10
Habitué


Bonsoir Karine,
Et merci pour ton témoignage..
Prise de sang faite ce qui permet d'emblée d'éliminer un souci de thyroïde puisque pour le moment les chiffres sont dans les clous ce qui signifie qu'elle fonctionne comme il se doit.
Tout comme toi, je suis horriblement fatiguée et les nausées sont fréquentes, par contre, concernant ces dernières, elles ne datent pas d'hier ni d'ailleurs les vomissements qui les accompagnent, c'est pourquoi d'ailleurs je suis sous Dompéridone pour limiter au maximum les dégâts...ce qui d'ailleurs ne satisfait pas mon généraliste qui préfèrerait me mettre sous primpéran vu la polémique...mais faut il que mon gastro l'autorise. Et pour ça faudrait il que j'aille le voir. Remarque ma prochaine perf est prévue le 15 Avril, j'aurai à ce moment la tout loisir de lui poser la question. D'autre part une coloscopie de contrôle est prévu très bientôt. Par rapport à mon questionnement, il est vrai que si j'y réfléchi bien, l'apparition des bouffées de chaleur coïncide pile poil avec le passage de 8 à 6 semaines de délai pour mon Rémicade. À voir dans ce cas avec mon pharmacien si éventuellement les acides aminés préscrits par mon médecin pour lutter contre ces bouffées sont efficaces si elles sont liés au traitement..quoique y'a de quoi hésiter à prendre un truc en sus, vu le nombre de cachets (29)_ induit par mon traitement par ailleurs extrêmement lourd _ que j'avale au quotidien.
Ceci dit, y'a pas le choix, c'est tout comme toi la seule façon d'empêcher mister Jolinar (Crohn) de foutre le souck. Y'a qu'à ce prix qu'on arrive plus ou moins à limiter les dégâts et à obtenir un semblant de vie acceptable. Et si je puis te rassurer, c'est pas plus cool de ne pas pouvoir passer aux toilettes. Depuis que je suis sous Rémicade, c'est plutôt constipation et là aussi grosses douleurs et risques accrus d'occlusion. Bref, le bonheur total. J'ironise lol !!!! Je ne sais pas comment on finira un jour prochain, mais on finira.....
Remarque à choisir, malgré toutes les cochonneries (médocs) que j'avale et que je reçois en injection y'a eu de gros progrès. Il a cependant fallu passer par la case bistouri pour un raccourcissement de la tuyauterie qui a failli me laisser sur le carreau. Heureusement, j'en ai réchappé.
On va peut être s'arrêter là concernant ma réponse à la tienne. (Voilà qu'un coup de chaud m'arrive pffffff.) Prendrai conseil auprès du pharmacien par rapport à la prescription dont je parlais (médicaments non remboursés évidemment) tout comme les vitamines qui pourtant bien souvent nous font défaut et vous tiendrais informés de ce qu'il m'aura dit.
Encore un tout grand merci pour ta contribution, pleins d'ondes positives et beaucoup de courage pour continuer à lutter de toutes nos forces contre notre locataire indésirable.
Avec toute mon amitié.
Nath

Date de publication : 26/03/2014 22:28
Dénoncer


Rémicade et Bouffées de chaleur
#11
Habitué


Bonsoir à toutes et à tous,

Un questionnement se pose à moi et peut être quelqu'un ou quelqu'une parmi vous possède t'il la réponse à cette interrogation.
Depuis quelques temps je souffre de bouffées de chaleur.....c'est extrêmement pénible et très invalidant. Certes je suis en pleine pré-ménopause, mais je doute que cette dernière soit la cause de mes désagréments.... En fait je m'interroge de savoir si le traitement par Rémicade pourrait être à l'origine de mes symptômes, à savoir que je suis sous perfusion depuis décembre 2012 à raison d'une séance toutes les 6 semaines (8 en tout début de traitement)
Sur la notice informative concernant les effets secondaires liés au produit figure à indice fréquent la mention "bouffées de chaleur". Mais je n'en ai jamais souffert jusque très récemment...
Aussi j'aurai voulu avoir l'avis des récipiendaires de ce protocole de soins quant à leur ressenti personnel.
J'ai certes également des soucis de thyroïde avec une ablation partielle du papillon pour cause de nodules extinctifs sur l'un des deux lobes, mais depuis l'intervention et sans ajout d'extrait thyroïdien tout allait au mieux, elle se régulait très bien toute seule. (Nul besoin d'aide extérieure).
De toute façon cette dernière cause pourra être éliminée dès demain en fin d'après midi puisque mon médecin à demandé une analyse de sang très complète qui comprend entre autre la TSH. (Prise de sang que je vais m'empresser d'aller faire dès demain matin à la première heure)
Histoire également de me rassurer par rapport aux autres symptômes liés à la maladie et dont je souffre.
Merci de bien vouloir m'éclairer de vos lanternes et accessoirement de me proposer la solution qui aura pu vous libérer de cette contrainte si toutefois vous l'avez trouvé.
Je vous adresse pleins d'ondes positives....et au plaisir de lire vos témoignages.
Merci à vous tous.
Avec toute mon amitié
Nath

Date de publication : 25/03/2014 23:35
Dénoncer


Re : Une nouvelle dans le coin : sophy28
#12
Habitué


Salut Tulipe,

Il te faut créer un nouveau sujet pour que tu aies ta présentation propre à toi et non sur le tropic d'un autre membre. Mais peut être qu'un modo peut éventuellement scinder ton post et le publier sur un nouveau sujet. Ils ont ce pouvoir mais leur rôle n'est pas non plus de faire à ta place.....
Néanmoins et malgré ce petit détail, sois la bienvenue sur la Crohnique.
Concernant ton régime alimentaire, il est certain qu'il vaut mieux te cantonner à une nourriture sans résidu et sans fibres et ce pendant tout le temps que tu seras en poussée. Ensuite une fois plus ou moins stabilisée, il te faudra réintroduire tout doucement les légumes fibres et autres aliments que tu t'étais refusée sous risque de souffrir de carences diverses en vitamines et autres oligo-éléments. C'est certes pas facile, mais c'est toi qui voit au mieux ce que ton bidou peut supporter ou pas, chaque cas étant totalement différent.
Voilà pour ma réponse à ton questionnement, n'hésites pas à poser par écrit ici même enfin plutôt devrais je dire sur le sujet adéquat (existant ou à créer) tout ce qui peux te tarabusquer à propos de notre colocataire,
Fouilles sur le forum aussi, à la recherche de réponses qui peut être auront été traitées. Bref n'hésites pas à te manifester, il y aura toujours quelqu'un avec sa propre expérience (chaque malade étant différent) pour te guider et te conseiller.
Nath (11 ans de souffrance par la faute de Monsieur Crohn, mais seulement 4 ans de diagnostic. Sous Rémicade, corticoïdes et Imurel à fortes doses + tout ce qui va avec et qui en découle)
À peu près stabilisée, mais avec un Max de douleurs collatérales. Je vis au jour le jour, je fonce les jours avec, et fais l'autruche les jours sans.....
Au plaisir de te lire.

Date de publication : 24/03/2014 13:24
Dénoncer


Voeux de fin d'année
#13
Habitué


Bonsoir à toutes et à tous,

A l’aube de ces fêtes de fin d'année c’est pour moi l’occasion de vous remercier très sincèrement pour le soutien que vous m'avez apportée dans ce combat quotidien contre cette maladie qui est la notre, et ce depuis mon inscription sur le forum.
Merci pour votre fidélité, pour tous les efforts que vous avez déployé à remettre le site sur les rails après l'attaque qu'il a subi. Merci pour toutes les précieuses informations que vous distillez à notre intention, pour vos témoignages et pour nous avoir accompagné tout au long de cette année 2013.
C'est avec beaucoup de plaisir que nous avons échangé nos points de vue, partagé nos connaissances, affiné pour certains l'amitié qui nous lie, piqué des fous rire, et qu'on s'est moqué de tout et de rien.
Qu'il en soit ainsi dans l'avenir et pour encore de très longues décennies.
Cette année qui s’achève a été merveilleuse pour certains puisqu’elle a vu leurs projets se concrétiser, plus malheureuse pour d'autres eu égard aux difficultés rencontrées, mais peu importe il faut garder espoir et continuer d'avancer, c'est parfois dur d'entrevoir le bout du tunnel, compliqué à réaliser car il faut du courage et de la détermination, mais le challenge est là, les défis sont prêts à être relevés et la récolte des efforts fournis finira un jour ou l'autre par porter ses fruits.
Chaque jour est unique, chaque année est une promesse d'enchantements de découvertes et de succès, sachons saisir les opportunités qui se présentent à nous.
Et si votre coeur est gorgé de désirs et de rêves qui colorent la vie, que cette nouvelle année exauce vos plus beaux souhaits et se remplisse des couleurs du bonheur !
Que celui çi soit votre allié, que le sourire soit votre invité, et que la joie embellisse toutes vos soirées.
Recevez mes voeux parfumés de santé de gaieté, d'allégresse, et soyez en paix, empathique et compatissant à l'égard de vos semblables.
Souhaitons également que cette difficile crise que nous traversons depuis maintenant quelques années puisse enfin se résoudre afin que chacun de nous retrouve et son travail dans des conditions optimales, et le sourire, la joie de vivre et la sérénité.
Une pensée également pour les sans-abris, pour l'enfance maltraitée, pour les nécessiteux etc...
Que ces fléaux de l'humanité puissent un jour trouver une solution durable.
Une réflexion aussi pour tous les malades en général dans les hôpitaux, à leur domicile, que la recherche avance et puisse trouver les remèdes propices à leur guérison.
Pour finir une attention particulière pour le personnel, tout corps de métier confondu qui en cette nuit de Noël et de la Saint Sylvestre sera à son poste pour veiller sur notre bien-être à tous.
Et Pardon aussi à tous ceux dont on n'oublie inconsciemment de se préoccuper.

Pour finir, que les ondes positives et bénéfiques continuent de nous envahir et nous donne le courage de lutter jour après jour.
Très bientôt, c'est certain nous vaincrons.

Joyeux Noël à tous et à toutes, et bonne et heureuse année 2014.
Passez de superbes réveillons en famille et (ou) entre ami(e)s.
Que la fête soit folle mais sans excès toutefois, car pensons à nos petits bidous tout fragiles.
Soyez prudents, et si vous devez prendre le volant, n'oubliez pas
BOIRE OU CONDUIRE, IL FAUT CHOISIR.
@très bientôt
nath68


Date de publication : 19/12/2013 21:21
Dénoncer


Re : Hello ! : FredM68
#14
Habitué


Salut Fred, et bonjour à la communauté.

Pour commencer, ravie de vous retrouver...J'avais presque abandonné l'idée de vous relire un jour vu que le site était devenu inaccessible depuis plusieurs mois, mais hier soir,je ne sais pourquoi, j'ai retenté ma chance et oh bonheur vous revoilà. Merci d'être là et superbe le nouveau graphisme et désign du forum. Il fallait le dire.
Ensuite, j'aimerai souhaiter la bienvenue à Fred.....
Fred, saches que tu n'es pas seul face à la maladie et que tous ici on est prêt à te soutenir.Je pense que tu manques de confiance en toi et que c'est pour ça que tu doutes face à ta capacité de rencontrer ton âme soeur. Tu viens en t'inscrivant parmi nous de faire cette première démarche d'aller vers les autres et c'est déjà un grand pas. Tu dois éviter de te renfermer sur toi même, et échanger avec nous d'un sujet que nous connaissons tous par coeur ne pourra que te soulager et te redonner l'espoir. Peut être aussi as-tu peur d'imposer tes souffrances à la personne qui partagera ta vie ??? En fait, je penses que tu es un grand angoissé et que tu dois apprendre à mieux gérer cette situation qui t'es imposée par la vie, certes ça n'est pas chose aisée quand ça vous tombe subitement dessus, mais voilà y'a pas le choix, c'est ainsi et baisser les bras n'arrangera pas les choses, il faut se battre, et s'imposer et surtout ne pas laisser le loisir à la maladie de gagner le combat.
Saches que comme le disais déjà Karine beaucoup d'entre nous ont un conjoint parfaitement sain, c'est certes difficile pour eux aussi de nous savoir malades, mais quelqu'un qui tient à toi, fera abstraction de cette dernière et t'aimera pour toi et non pas pour les contraintes liés à ton mal. Et si tel n'est pas le cas c'est que cette personne n'était pas digne de la confiance que tu auras bien voulu lui témoigner, dans ce cas, passes ton chemin sans regret. Je puis t'assurer que la compagne que tu cherches existes bien à quelque part, tu l'as tout simplement pas encore rencontré.
Ceci dit, je suis nath, Alsacienne depuis toujours et domiciliée dans une petite commune sise à mi chemin entre Mulhouse et Colmar...atteinte d'un Crohn sévère diagnostiqué en 2010, (suspicion depuis 2006) et symptomatique depuis 2003, raccourcie de la tuyauterie en 2011 et sous triple Thérapie/traitement à base de (Corticoïde_Solupred 40 mg/jour + Immunodepresseur_ Immurel 100mg/jour et Rémicade_ 1 Perf. toutes les huit semaines) + tout le reste qui va de pair avec. (Potassium, anti-douleur, anti-spasmodique, protecteur gastrique etc...
Avec tout ça, on arrive à maintenir mon locataire plus ou moins tranquille, les ulcérations du grêle sont stables et cicatrisées, subsiste toutefois des périodes de diarrhées suivies de constipation(sub-occlusions), des adhérences, des nausées, des douleurs, de la fatigue et un mal être général que je gère au mieux avec le soutien de mes proches. Ce sont là malheureusement les complications liées à la maladie et pour lesquelles on ne peut pas faire grand chose. Je suis en invalidité de seconde catégorie et ai été licenciée de mon "activité professionnelle" d'auxiliaire de vie sociale près des personnes âgées et handicapées parce qu'il n'était plus possible que j'occupe un tel poste emprunt de responsabilité........ je fonce et vaque aux occupations quotidiennes les jours ou tout va bien et me repose un maximum les jours sans.
Voilà donc pour me situer, n'hésites pas à te manifester pour faire part de tes inquiétudes, de tes questionnements, ou simplement si tu as besoin de soutien et n'oublies pas, tu n'es pas seul, on est des milliers à savoir ce que tu peux ressentir.
Et pourquoi pas éventuellement faire plus ample connaissance si nos emplois du temps respectifs peuvent le permettre.
Avec toute mon amitié.
nath

Date de publication : 14/11/2013 10:09
Dénoncer


Re: Bonjour la communaute MICI, un de plus parmi vous !
#15
Habitué


Salut Laurent,

Et bienvenu au club des déjantés du bidou, bien malgré nous ceci dit.
Saleté de locataire indésirable qui même en dehors des trêves hivernales ne
peut être expulsé alors qu'il n'a même jamais daigné payer un loyer.....
Je constate que tu commences très fort la cohabitation avec la maladie, une fistule et un abcès en prime d'emblée. Génial.......
Malheureusement, il n'y a pas grand chose à faire hormis respecter la diète (régime sans résidu) imposée par les poussées de nos pathologies, prendre le
traitement qui t'a été prescrit et surtout t'armer de courage et de patience. Les médocs ont parfois du mal à agir sur certains patients et il faut trouver le bon traitement, chose qui n'est pas toujours aisé tant les réactions de chaque malade sont différentes.
Concernant l'imurel il met plusieurs mois à agir, c'est pourquoi en principe en début de traitement on y associe des corticoides.
Mais comme dit, tout est relatif.
Pour mon expérience personnelle, je suis sous Imurel 100mg/jour, cortisone 40mg/jour, Dafalgan (jusqu'à 8/jour) idem avec le spasfon.
Sous Pantoprazole 40 mg pour protéger mon estomac, DiffuK, (contre les carences en potassium qui mettent le coeur en danger. 8 cachetons/jour) Dompéridone 3/jour (dans le but d'apprivoiser les vomissements)
Néomercazole 1/2 cpr. par jour (pour en sus un gros nodule > à 4 centimètres non cancéreux - en principe - sur le papillon qui me colle un goître et me met en hyperthyroïdie) et pour lequel j'entre en clinique le 1er Janvier prochain en vue d'une intervention chirurgicale sensée voir l'ablation du lobe droit de la glande.
Et sous Rémicade également depuis peu (deuxième perfusion ce matin vendredi)
Le tout sans résultat depuis maintenant deux ans.
Concernant le Rémicade, c'est point d'interrogation car je n'ai avec le médecin qui me suit aucun recul.
Pour le moment, toujours aucune amélioration alors que c'est un traitement "fort" on va dire.
Les douleurs sont toujours aussi intenses, les diarrhées présentes, la fatigue ne me quitte plus, elle est mon alliée au quotidien.
L'anorexie refait surface, car on finit par ne plus rien manger du tout sous prétexte d'avoir mal et d'être pliée de douleurs....à en pleurer.
Au moins quand on ne s'alimente pas (ce qui n'est pas non plus une solution) et que le ventre est vide, on est tranquille car même la faim n'arrive pas à me tirailler, je n'ai plus cette sensation quand je suis en poussée (moins 34 kilos pour moi en deux ans_ heureusement y'a un peu de réserve, c'est ce qui m'a sauvée la vie jusqu'à maintenant) et même si j'arrive à reprendre du poids quand je vais mieux (ça a duré deux petits mois cet été, j'avais repris dix kilos. Boulimie à l'excès) le plaisir de remanger sans doute etc...
Ceci dit, on ne voit plus rien de ces dix kilos....envolés disparus depuis septembre dernier.
En arrêt de travail depuis 17 mois, raccourcie de la tuyauterie l'an dernier pour diverticulite perforée, bouchée, limite péritonite et septicémie.
En cause, je te le donne en mille mon Crohn. Sigmoïde dégagée. Beaucoup de mal à m'en relever et mise en invalidité de seconde catégorie à partir du 1er Février 2013 sur avis non discutable du médecin conseil de la sécurité sociale.
Voilà tout ce que "Jolinar" son petit nom affectueux a changé à ma vie avec en sus par moment une incompréhension totale de la part de l'entourage.
Forcément nos handicaps ne sont pas visibles de l'extérieur et en société on fait de son mieux pour faire bonne figure...
Conclusion, ni vu, ni connu. Alors pourquoi donc se plaindre.
Bref tout ça pour te dire oh combien je conçois ton angoisse au quotidien.
Et le stress n'arrange rien puisqu'il semblerait qu'il puisse être un
facteur déclenchant.
Tu as bien fait de t'inscrire sur le forum et si j'y ai résumé en gros mon cas ici pour toi, c'est pour te faire prendre conscience que tu n'es pas seul,
on est plusieurs dizaines de milliers à se battre.
Il faut avoir confiance en l'avenir en la médecine, chaque jour elle progresse et nous apporte son lot de nouveautés.
Et si ma foi, ce n'est pas pour nous, il faut se dire que ce sera les générations prochaines qui pourront en bénéficier.
Surtout, ne lâche rien, prends ce qu'il y a à prendre les jours ou tu te sens bien et fonces dans ces cas là.
Acceptes quand tu flanches et reposes toi un max ces jours là.
Autorises toi à être égoïste, de mauvaise humeur et à passer tes nerfs sur les biens portants.
Après tout, tu en as le droit, eux se moquent résolument de ton bien être, à quoi bon s'enquérir du leur.
Je sais professionnellement c'est difficile à concilier, la preuve, je n'y arrive pas (je suis auxiliaire de vie aux services des enfants,
des personnes handicapées et des personnes âgées)
Comment dans ces cas apporter du réconfort et de l'aide alors que moi même je suis diminuée pour tous les gestes de la vie quotidienne ?????
Telle est la question....
Dernier point, pour l'opération ne t'en fait pas trop pour l'instant, les chirurgiens n'opèrent qu'en tout dernier recours quand tous les
traitements on échoué et qu'il n'y a plus d'autres solutions.
Or tu es loin d'avoir tout expérimenté.
Effectivement, Ils n'aiment pas opérer ce type de pathologie, car limité dans ce qu'ils peuvent enlever au niveau des morceaux d'organes touchés,
y'a les sutures qui souvent posent complications, les risques de fistules aussi, l'éventration, la pose d'une stomie qui peut s'avérer nécessaire et j'en oublie probablement.
Effectivement il faut savoir que dans le cas d'un Crohn même si la partie touchée est réséquée, la maladie est toujours présente (puisqu'à vie) et rien ne pourra l'empêcher de progresser si elle en a décidé ainsi.
Je finis sur une note léger fataliste, mais bon soyons réalistes la vie n'est plus vraiment rose pour nous autres et on est bien obligés de gérer au mieux.
Parler aide, et permets d'évacuer ses angoisses que ce soit avec le pharmacien, le médecin, l'entourage les ami(e)s, les autres Miciens il ne faut pas hésiter à confier sa détresse à autrui.
Personne n'est parfait et tu as le droit de craquer.
Parfois toucher le fond, permet de mieux se relever pour reprendre la ou on l'avait laissé le combat contre notre redoutable adversaire.
Courage Laurent, bats-toi un jour ou l'autre, on l'aura notre rémission.
En attendant, passe de bonnes fêtes light certes du point de vue alimentaire mais c'est ainsi et surtout chasse tes idées noires, on est tous là avec toi.
Gros bisous et respect.
nath 47 ans, Alsacienne. En souffrance depuis 2003, 1ère consult en 2006, diagnostiquée en Septembre 2010 et toujours en galère malgré le traitement de cheval qui lui est imposée.
@ bientôt de te lire.

Date de publication : 21/12/2012 01:38
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Re: Remicade®
#16
Habitué


Bonjour à toutes et à tous,

Première perfusion de Rémicade vendredi passé, pour un crohn non stabilisé depuis deux ans et en constante évolution malgré les lourds traitements à base de cortisone et d'imurel pour le protocole de fond. Tout s'est bien passé le jour même. D'abord injection d'une solution de rinçage, puis hydrocortisone pour prévenir les allergies ensuite le produit proprement dit sur une période de deux heures environ puis re solution de rinçage pour nettoyer la veine. Grosse fatigue déjà quelques heures après avoir reçu le médicament et lendemain pénible avec température, maux de gorge,(trachéïte) petite tension.....bref on va dire syndrome grippal. Alors est ce que c'est lié ou simplement le hasard qui a joué ? Vu les conditions climatiques de ces jours derniers, on peut se poser la question. Toujours pas au mieux ce matin par rapport aux symptômes décrits. Médecin demain matin si..... Et je verrais à la prochaine injection dans quinze jours, le 21 décembre prochain très exactement et vous informerai des effets du médicament.
Je vous souhaite un bon dimanche.
Amitiés
nath

Date de publication : 09/12/2012 09:39
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Re: bonjour ! une petite nouvelle :) ( ticia)
#17
Habitué


Bonjour,

Prends au sérieux les conseils de mes deux prédécesseurs et ne joue pas comme ça avec ta santé.
Un Crohn est une maladie sérieuse et grave, certes on ne meurt pas de nos pathologies, mais hélas les conséquences et les complications dues à celle çi peuvent nous être fatales.
J'en sais quelque chose, je reviens de très loin l'an dernier suite à une intervention chirurgicale intimement liée à ma maladie. (Sigmoïdite perforée bouchée, limite péritonite)
Je suis passée à deux doigts de la septicémie avec une Crp qui est montée à 262.
12 Jours d'hospitalisation dont 6 en réanimation.
Heureusement tout s'est bien passé, on a pris à temps et mon chirurgien est un orfèvre, je le remercie encore aujourd'hui.
Il a fait du très beau boulot, et m'a évitée la stomie, certes provisoire, mais tout de même....D'ailleurs il n'en revient toujours pas lui même que les
sutures d'anastomose aient tenues.
J'ai eu beaucoup de chance, et du mal à me relever de cette intervention.
Je suis aujourd'hui toujours en arrêt de travail (Crohn a depuis repris le dessus, est bien réveillé et très actif) avec au 1 er février prochain une mise en invalidité de seconde catégorie à la requeête du médecin conseil de la sécu.
A ce jour, mon colon est nickel. Par contre mon grêle et en l'occurrence "l'iléon" siège de ma maladie c'est pas ça du tout.
Nombreux ulcères dont mon gastro a pris des clichés, et encore il n'a progressé lors de la coloscopie que j'ai passé il y a trois semaines
que sur une vingtaine de centimètres....j'ose pas imaginer ce qu'il y a sur le restant du tuyau...qui mesure grosso modo (3,5m)
Pourtant je suis sous traitement lourd (cortisone 40 mg et Imurel 100 mg + le reste qui va avec anti douleurs, anti spasmodique etc...31 cachets
jours) depuis maintenant 2 ans (date à laquelle j'ai été diagnostiquée)
Mon locataire ne me laisse aucun répit, des fois quelques jours, mais je déchante toujours très rapidement.
Pour cette journée de Vendredi, je n'ai pas encore réussi à m'alimenter tellement les douleurs sont intenses. De toute façon, même la faim n'y est pas...
S'ajoute à ça une fatigue omniprésente et une incompréhension totale de la part de l'entourage proche qui a du mal à intégrer la chose.
La semaine prochaine, je revois mon gastro pour les tests concernant la tuberculose ainsi que mon pneumologue.
Si tout est ok, on passe sous "Rémicade" ENFIN, depuis le temps que je l'attends celui là. Mais comme d'hab, faut d'abord souffrir des lustres avant de convaincre tout le monde.
Je mets beaucoup d'espoir en ce nouveau traitement et j'espère qu'il fonctionnera.
Saches que je suis symptômatique depuis 2003, que ma première consultation date de 2006 et qu'à l'époque seule la valvule de Bauhin était touchée
sans qu'on sache encore avec certitude que c'est Crohn qui me rongeait inexorablement les boyaux.
Depuis ça ne cesse de progresser et d'évoluer......
Tu es peut être plus ou moins asymptômatique, effectivement chacun réagit différemment, mais si un premier diagnostic a été établie, c'est que la
maladie est bien là. Et présente à vie, on ne s'en débarrasse jamais, même si elle peut nous laisser tranquille des jours, des mois, des années....
Revois ton toubib, rapidement....mieux vaut consulter pour rien et si ma foi il te confirme que tu es en rémission et que tout va pour le mieux sans que tu n'aies besoin de traitement spécifique ben tant mieux.
C'est ce que je te souhaite.
Concernant le tabac, il vaudrait mieux que tu tentes le sevrage, lui et notre locataire ne font pas bon ménage ensemble, pas facile, je le sais
bien, d'ailleurs je suis bien placée pour le savoir car j'ai longtemps été une grosse fumeuse. J'ai arrêté du jour au lendemain en l'an 2000 sans
aucune aide extérieure que ma propre volonté.
Je me suis souvent crêpée le chignon avec mon mari qui a arrêté de la même façon que moi et au même moment, mais nos efforts nous ont permis à
l'époque d'acheter une voiture quasi neuve.
Bon courage Ticia et de grâce prends nos conseils au sérieux.
@plus de te lire...
Amitiés
nath

Date de publication : 01/12/2012 09:54
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Re: COLOPEG.... Une astuce pour le boire sans aucun probleme
#18
Habitué


Soir, j'ai eu droit aux 3 litres comme d'hab. pour ma colo d'il y a 15 jours. Le premier descend toujours très bien, c'est bouclé en 3/4 d'heure environ, le second est un peu galère, un peu plus d'une heure pour le boire, quant au troisième je suis toujours limite à vomir et je mets plus de deux heures à le descendre. Par contre la préparation est toujours satisfaisante me concernant par rapport ensuite à l'examen qui requiert un intestin propre. Conclusion autant faire le tout correctement même si c'est un peu écoeurant, la finalité étant que la coloscopie se passe sous les meilleurs hauspices.
@pluche

Amitiés
nath

Date de publication : 22/11/2012 21:30
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Re: possible?
#19
Habitué


Salut livre,

Malheureusement, on a pas ici vocation à être médecin ni même devin........
et tous les symptômes digestifs ne vont pas forcément s'articuler vers un crohn. Les pathos de la sphère digestives sont très complexes, et seul un spécialiste aguerri pourra te renseigner après examen.
Commence donc par consulter, car c'est mauvais pour le moral que de ruminer, et de faire des plans sur la comète mieux vaut savoir ce qui se passe dans nos petits bidous.
Courage, et au plaisir de te lire lorsque tu auras fait les démarches d'usage.
Amitiés
nath

Date de publication : 22/11/2012 21:08
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Re: et les kilos vs en etes ou???
#20
Habitué


Soir Amelietocca,

Il me semble que suivant les saisons à savoir à l'Automne, en Hiver et au Printemps nos maladies seraient plus virulentes !!!! Ca n'engage bien entendu que moi et d'autres témoignages venant confirmer ou infirmer mes dires seraient les bienvenus.
@pluche
Amitiés
nath

Date de publication : 21/11/2012 21:30
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Re: Chute de tension...
#21
Habitué


Lut,

Comme toi, une tension qui varie suivant les jours entre 7 (pour le minimum) et 11 (pour le maximum)......
Autant te dire que quand c'est entre 7 et 8, je n'essaye même pas de me lever, parfois de la température vient s'ajouter à cet état de déjà grande faiblesse.
Faut savoir qu'avec des chiffres aussi bas nos fonctions vitales sont en danger, ce n'est donc pas anodin et il ne faut pas rester sans surveillance.
Pour ce qui est de la fatigue omniprésente, c'est malheureusement une des caractéristiques qui fait partie intégrante de nos pathologies, faut l'intégrer et composer avec, à savoir en profiter un max et foncer les jours ou on est bien et s'abstenir et se reposer les jours sans.

@pluche
Amitiés
nath

Et merci à toi c'est sympa de faire remonter d'anciens sujets dont je n'ai même jamais pris la peine de prendre connaissance.
Au plaisir de te lire.

Date de publication : 21/11/2012 21:21
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Re: et les kilos vs en etes ou???
#22
Habitué


Bonsoir,

Conséquences logiques lors d'une poussée de Crohn ou de Rch... la même chose pour moi, j'ai pris 7 kilos juillet et Aout cet été tellement je me sentais bien, (par rapport à mon locataire) j'avais faim etc.... Je pouvais engouffrer des quantités phénoménales de nourriture. Ben depuis Septembre, je déchante à nouveau Joliar (petit surnom affectueux que j'ai attribué à mon Crohn) refait sa loi, régit le tout et m'empêche de m'alimenter normalement. Un mini repas par jour que j'arrive à prendre, quelques bouchées tout en continuant d'avoir des douleurs insoutenables, des nausées, des vomissements des diarrhées, de la température et j'en passe. J'en suis revenue au même poids que l'an passé en sortant de convalescence suite à l'intervention chirurgicale que j'ai subie. Pourtant toujours sous traitement d'attaque très lourd depuis deux ans maintenant (31 cachets au quotidien dont de la cortisone à fortes doses couplé à de l'imurel et tout ce qui va avec...antidouleur, antispasmodique, potassium neuroleptique, inhibiteur de la pompe à protons, antithyroidiens de synthèse)
La cortisone ne m'a jamais fait gonfler... Que je n'entende surtout plus jamais quelqu'un me dire qu'il veut faire un régime pour maigrir.....si je suis encore en vie aujourd'hui c'est en grand partie grâce à mon surpoids. 34 kilos de perdus en deux ans... et je préfère nettement avoir quelques rondeurs superflus plutôt que d'être mal en permanence. Malheureusement, ce n'est pas gagné et ma dernière coloscopie qui remonte à une quinzaine de jours fait état d'un colon impeccable (suite à résection) mais d'un grêle en mauvais état. Rendez-vous jeudi avec le gastro pour revoir le traitement en cours.
Bon courage.
Amitiés
nath

Date de publication : 20/11/2012 23:57
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Re: 1er resultat de mon examen du grele
#23
Habitué


Re,
Non, non rassures toi tu n'es absolument pas folle et ta maladie est bien réèlle.
Puisque tu es diagnostiquée, je peux te confirmer que l'ulcération de ton grêle, est bien la conséquence de ton Crohn certes pas en poussée sévère, mais la maladie est dans une phase active et pas endormie du tout. Donc s'en est terminé de parler de rémission.
Pour la fibromyalgie et l'arthrose, tu as de la chance, entre parenthèse et façon de parler bien entendu, puisqu'au moins il semblerait que chez vous au Canada les médecins fassent un lien de cause à effet avec ton Crohn.... Ce qui n'est pas le cas en France du moins pas pour mon médecin puisqu'il a nié quand je lui avais parlé de mes douleurs dans les genoux il y a de cela quelques années en arrière. Ceci dit, mes genoux ne font plus parler d'eux depuis un certain temps déjà, pourvu que ça dure, quoi que j'ai un sérieux doute.
Je puis témoigner, parce que pour moi aussi on parle d'ulcération persistante sur le grêle et je puis te dire qu'il y a des jours ou je déguste grave.
J'ai un parcours également très athypique ou la maladie ne m'a fichue la paix que lorsque l'autre pathologie sise sur mon colon à savoir une diverticulite perforée bouchée pour laquelle il a fallu me retirer 30 centimètres de Sigmoïde l'an dernier avait pris le dessus.
Depuis que ce problème est réglé, ben "Jolinar" petit prénom affectueux dont j'ai affublé mon locataire indésirable refait parler de lui sans que l'on arrive à le stabiliser, ça se traduit par des douleurs à type de crampes plus ou moins intenses, des diarrhées à répétition jusqu'à une dizaine de fois par jour, des nausées, des vomissements, de la fièvre, des malaises qui m'empêchent de me lever, (tension très basse) une impossibilité de m'alimenter, une perte de poids et bien sur une fatigue intense.
Bien entendu, j'étais déjà dans un plus sale état que maintenant au moment du diagnostic de la maladie notamment, mais bon ça veut pas dire que j'en ai pas marre et qu'il faut continuer inlassablement de "Jouir".
Et comme tu le soulignes si bien, l'entourage est convaincu qu'on fabule, que c'est de l'hypocondrie et de la paresse.
Les jours "avec", on profite pour s'activer et les jours "sans", ben on est couché à attendre que ça veuille bien passer.
Nul ne peut savoir s'il ne l'a pas vécu lui même !!!! et je ne souhaite cette put.. de maladie pas même à mon pire ennemi.
Même les médecins ont parfois du mal à croire ce qu'on leur raconte....pour moi par exemple, je ne devrais pas être dans un état aussi misérable puisque sous Imurel (100 mg) et corticoïdes (40 mg) sans compter les autres Spasfon, Dafalgan, au nombre de 6 à 8 comprimés par jour que je m'enfile pour tenter au mieux de gérer mes douleurs.
Suis en arrêt de travail longue maladie depuis maintenant plus d'une année. Je devais tenter une reprise à mi temps thérapeutique le 2 Mai dernier mais Monsieur Crohn en a décidé autrement.
Aussi longtemps qu'on est à la maison en phase active de la maladie, ça va on arrive plus ou moins à gérer, y'a toujours possibilité de s'arrêter quand la charge de travail devient trop lourde ce qui évidemment n'est pas envisageable en milieu professionnel.
Je t'avoues que je redoute également le jour ou il faudra reprendre.
Bon j'ai déjà vu le médecin du travail qui devrait suite à notre entretien que j'ai par la force des choses transformé en visite de "pré reprise" appuyer pour que mes horaires de travail soient répartis équitablement tout au long de la semaine et toujours dans le cadre d'un mi-temps thérapeutique.
Je repasse des examens début Juin, dont notamment un Transit du grêle, j'en suis à espérer que les lésions soient particulièrement visibles ce qui prouverait l'inéfficacité du traitement que je reçois depuis 2 ans maintenant et permettrait de passer à autre chose. On envisage des perfusions de Rémicade.
Voilà donc, je ne connais pas les lois en vigueur chez vous et ne puis donc te conseiller quant à la visite médicale obligatoire demandée par ton employeur.
Saches cependant qu'ici en France, le médecin du travail est l'allié du salarié, tout comme d'ailleurs le médecin conseil de la sécurité Sociale. N'hésites pas à leur parler de tes soucis de santé, emmènes-y ton dossier médical (prise de sang, radio, scanner etc...) et parles leur de tes angoisses.
Je te souhaite tout le courage du monde et t'envoies pleins d'ondes positives depuis mon Alsace natale.
Continues de coucher ici sur le forum tout ce qui te pose problème, parler permet de se libérer le mental et savoir que d'autres malades rencontrent les mêmes difficultés aide à relativiser et à surmonter les moments de faiblesse, de solitude et de découragement.
Un jour viendra où on vaincra, la force est notre meilleur atout et la médecine ne cesse de progresser.
J'ai lu récemment que des chercheurs étaient parvenus à régénérer un intestin de souris, il me semble que c'était une souris donc rien n'est perdu.
@bientôt de te lire. Bisous
Amitiés.
nath

Date de publication : 18/05/2012 18:13
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Re: 1er resultat de mon examen du grele
#24
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Date de publication : 18/05/2012 09:30
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Re: Bonsoir !
#25
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Soir,

Sous Imurel (100mg/jour) et Prednisolone (40mg/jour) depuis septembre 2010, tout deux des immunosuppresseurs à savoir des traitements spécifiques visant à abaisser mes défenses immunitaires pour un crohn récalcitrant je ne suis pas plus malade ou sujette à infection qu'une personne quelconque du moins pour le moment. Bien entendu, je fais attention de ne pas entrer en contact avec des sujets atteints de pathologies particulièrement contagieuses, mais sinon je ne prends pas de précautions particulières. (Suis auxiliaire de vie à domicile auprès d'enfants, de personnes âgées et ou handicapées - certes en arrêt de travail longue durée depuis un peu plus d'un an maintenant)
Par contre quand un diagnostic d'infection quelconque est établi, mon médecin n'hésite pas et me prescrit immédiatement une couverture antibiotique adéquate, le tout sur une durée en générale un peu plus longue que la normale préconisée. Cf: La pleurésie et les infections urinaires que j'ai contracté en milieu hospitalier l'an dernier suite à mon intervention chirurgicale.
Voilà donc pour mon expérience personnelle.
A toi donc de voir par rapport au service dans lequel tu officies en tant qu'infirmier, et pourquoi pas demander conseil à la médecine du travail qui jugera et pourra donner son avis afin que tu obtiennes éventuellement et suivant le cas une mutation dans un pavillon moins problématique par rapport à ton affection.

Courage.
Avec toute ma sympathie.
Amitiés
nath

Date de publication : 13/05/2012 00:20
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Re: constipation
#26
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Salut Livre,
Dans le cadre de ta maladie de Crohn, je pense plutôt que ta constipation serait induite par les traitements médicamenteux que tu prends (effets indésirables) si tant soi peu tu avales des cachets, (le contraire m'étonnerait fort quand même) et par l'alimentation restrictive qu'une telle maladie impose. J'ai eu moi même des épisodes de cet acabit, soit rare quand même faut le souligner. Maintenant comme le spécifie également Karine, je peux me tromper.
Concernant tes douleurs à la gorge, il faut savoir que dans la définition de la pathologie qu'est la maladie de Crohn, il est écrit "peut toucher n'importe quel zone de la sphère digestive qui va de la gorge (oesophage etc....) jusqu'à l'anus".
A moins que tu ne fasses en parallèle des infections à répétition dû par exemple aux immunosuppresseurs et ou à la cortisone sensés affaiblir nos défenses immunitaires dans le cadre de la lutte contre la maladie
Voilà donc les pistes que je peux te donner et l'éclairage que je peux t'apporter par rapport à ma propre expérience.
Maintenant dans le doute, le corps médical sera plus à même de répondre à tes interrogations puisqu'il il existe dans la réalité autant de maladies de Crohn différentes que de malades atteints de cette affection et chacun d'entre nous réagit autrement aux nombreux traitements qu'on peut mettre en oeuvre.
Bon courage pour la suite.
Avec toute mon amitié.
nath

Date de publication : 28/04/2012 06:07
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Surmenage, poussee de crohn et question administrative
#27
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Bonsoir à toutes et à tous,

Ca fait bien longtemps que je n'ai pas posté sur le forum me contentant ces dernières semaines de lire vos témoignages, le tout sans intervenir.
Ce soir, j'ai plusieurs questions qui me tarabusquent et j'aimerai savoir ce que vous en pensez.
En traitement de longue durée depuis maintenant quasiment une vingtaine de mois pour une maladie de Crohn non stabilisée couplée à une diverticulite perforée bouchée et opérée l'an dernier au mois d'aout, (voir mon parcours médical en post de présentation) je tente une reprise du travail la semaine prochaine en mi temps thérapeutique pour un mois dans un premier temps après une année complète d'arrêt de travail maladie et sur avis au mois de février dernier du médecin conseil de la caisse.
Je vais mieux depuis grosso modo un mois et demi et suis en cours de sevrage corticoïdique.
Je prend actuellement 15mg/jour de "prédnisone" en lieu et place de 40 habituels. Le tout associé évidemment à toute une panoplie d'antidouleurs, antispasmodiques, inhibiteurs de la pompe à protons, potassium, imunosuppresseurs et complément alimentaire contre la chute des cheveux.
La semaine dernière j'ai soudainement été prise de violents maux de ventre accompagnés de diarrhées, d'une perte d'appétit et de l'impossibilité de m'alimenter si ce n'est qu'en toute petite quantité.
J'ai d'abord mis en cause, la baisse de prise de cortisone en supposant que j'étais devenue depuis le temps corticodépendante, mais voilà, qu'aujourd'hui et après une semaine de galère du aux douleurs, et beaucoup de repos, je vais à nouveau bien mieux. (Pourvu que ça dure)
J'aurai une prise de sang de contrôle fin de semaine et verrai à ce moment là ou en est entre autre ma CRP !!! (15 au dernier contrôle)
Aussi j'en viens à ma question, sachant que le week-end du 14 et 15 Avril dernier, (période qui correspond pile poil à la survenue de mes soucis intestinaux) j'ai travaillé comme une dingue en surestimant mes forces et jusqu'à l'épuisement pour aider ma fille et mon gendre lors de leur déménagement.(Cartons à porter, - dans les limites de poids raisonnables of course - déballage, nettoyage, rangement, et ménage)
Pensez vous que ce surcroit de travail ait pu déclencher cette poussée ?
Il est vrai qu'à la maison, je "glandouille" et me repose les jours ou ça va moins bien ne serait ce que quand la fatigue me submerge par exemple.
Si oui, concernant le déclenchement de la poussée, je ne suis pas aidée puisque auxiliaire de vie à domicile en CDI et à temps partiel (26 heures/semaine soit grosso modo du 80 %) en grande majorité auprès de personnes âgées ou (et) handicapées et accessoirement d'enfants.
Vos témoignages, et vos différentes expériences m'intéressent.
J'ai rendez-vous également le 4 Mai prochain chez mon gastrologue à qui je poserai la même question, et suis en cours de constitution de
mon dossier de reconnaissance comme travailleur handicapé auprès de la MDPH, pas que je veuille m'en servir dans l'immédiat, mais pour me protéger et faire valoir ce que de droit si jamais mon état de santé venait à se dégrader.
D'autre part, et toujours dans l'affirmative, par rapport à ma question, j'ai la possibilité de demander à mon employeur une baisse contractuelle de mon temps de travail (qui ne poserait en soi aucun souci) mais avec au bout le sacrifice d'y perdre au salaire ce qui ne me réjouit pas vraiment, j'y perd déjà
suffisamment depuis un an.
Aussi puis je espérer faire, le cas échéant, une demande "d'invalidité de 1ère catégorie" qui permettrait une diminution de mon temps de travail sans y laisser de plumes côté salaire ? puisque la sécurité sociale compenserait en prenant en charge le manque à gagner.
Je m'en réfère à vous tous qui avez pour certains déjà sans aucun doute connu ce type de souci on va dire "administratif".
Merci pour vos réponses et vos conseils avisés qui seront quels qu'ils soient les bienvenus.
Je vous souhaite une bonne soirée.
@bientôt de vous lire.
Avec toute mon amitié
nath

Date de publication : 23/04/2012 23:33
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Re: Traduction d'un livre sur le crohn. Besoin de votre avis.
#28
Habitué


Bonsoir Julien,

Je plussoie, suis très interessée et soutiens ton projet de traduction à 200%.
Merci.
Amitiés
nath

Date de publication : 14/03/2012 21:59
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Re: Espoir RCH : massage shiatsu
#29
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Salut Soleil,

je rejoins "Padbol" dans son analyse.
Pas que je conteste ton droit de nous faire part de tes expériences loin de là.
Que tu crois aux médecines parallèles, massage shiatzu, homéopathie, acupuncture, sophrologie et autres est une chose, personne ne saurait t'en empêcher. De plus, si ça te soulage, pourquoi pas, tu aurais tort de ne pas en profiter mais de là à te vanter d'avoir suspendu ton traitement, et c'est là que je m'insurge, c'est une aberration et ce de plus sans avoir pris l'avis de ton médecin référent!!!!!!
Il ne faudrait pas qu'avec ton témoignage, tu insites d'autres malades à se passer de leur traitement. En fait c'est comme si tu suggérais à un cancéreux de suspendre sa chimiothérapie....
Que feras-tu le jour ou les massages, les aiguilles etc...ne te soulageront plus ?
Pourquoi n'as tu pas envisagé de suivre les deux méthodes en parallèle, ce serait quand même prendre bien moins de risques.
Tu dis que la médecine traditionnelle ne t'as jamais soulagé, mais combien de traitements différents as-tu eu l'occasion de tester. Chaque patient est différent et tout le monde ne réagit pas de la même façon aux différents protocoles, il faut parfois essayer pas mal de trucs avant de trouver quelque chose qui marche ou qui du moins ne va pas aggraver la pathologie en cours. D'accord il faut établir un dialogue avec son thérapeute, pas toujours facile, mais en insistant, on finit par se faire entendre sinon il y a toujours la possibilité d'en changer si on doute de ses compétences.
D'accord aussi que les médicaments courants sont bourrés de substances chimiques, leurs effets ne sont pas toujours anodins mais les risques sont calculées tout de même, ils ont été testés, ont obtenu une autorisation de mise sur le marché et surtout ils ont scientifiquement été prouvés et reconnus comme étant efficaces pour traiter telles ou autres pathologies.
Je trouve que tu prends beaucoup de risques..... d'autant qu'avec la médecine conventionnelle tu es prise en charge à 100% ce qui est loin d'être le cas pour les autres méthodes, hormis peut être l'acupuncture.
M'enfin c'est ton choix.
A l'avenir, contente toi de partager ton vécu, le tout sans dénigrer la médecine classique et conventionnelle.
Sans rancune
Amitiés
nath

Date de publication : 13/03/2012 02:08
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Re: rdv gastro
#30
Habitué


Salut Dominique,

Oui, oui tu as vu juste. Je suis originaire d'Alsace, département du Haut-Rhin, un petit village sis à mi chemin entre Mulhouse et Colmar plus exactement dans le bassin Potassique ou ont été découvertes au début du siècle dernier les célèbres et défuntes à ce jour "Mines de Potasse d'Alsace"
J'aurai 47 ans dans un mois, suis atteinte d'une maladie de Crohn, maman d'une grande fille de 26 ans, et bientôt mamie d'un petit garçon d'ici à quelques jours puisque la naissance est prévue pour le 17 Mars prochain.
C'est avec un grand plaisir que je converserai et ferai plus ample connaissance avec toi si tu le souhaites. Tu peux me contacter par MP. Par contre pour tout ce qui concerne nos pathologies,(conseils, vécu et expériences) l'échange se fera sur le forum. Autant que ça puisse servir à tout le monde.
Dans l'attente de te lire, reçois toute mon amitié
nath

Date de publication : 13/03/2012 01:12
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Re: Quelques mots sur moi
#31
Habitué


Salut Jed,

Pour commencer soit le bienvenu sur "la Crohnique"
Ensuite, pas de panique, certes tu viens de passer les examens prescrits par ta gastro, et c'est angoissant je le conçois. Mais pour l'heure aucun résultat, donc pas de certitude quand à une éventuelle maladie gravissime. C'est pas parce que tu as découvert du sang dans tes selles que forcément il y a cancer et que tu vas mourir. C'est vrai qu'il faut réagir rapidement et prendre les devants pour rechercher les causes du saignement qui ma foi peuvent être nombreuses. C'est l'attitude que tu as adopté et c'est ce qu'il fallait faire. Maintenant il te faut mettre tes angoisses de côté et patienter cette petite dizaine de jours. Dans l'absolu, plusieurs facteurs peuvent expliquer le sang découvert. Il peut s'agir entre autre d'un saignement digestif si le sang est de couleur sombre, des hémorroïdes peuvent également être en cause.
Parfois la prise de doses massives d'aspirine peut déclencher ce genre de phénomène etc... (c'est ce qu'il s'est avéré récemment pour mon mari grand migraineux et gros consommateur d'Aspirine)
Ce sont là quelques pistes, mais seul ton médecin est habilité à trouver des réponses à tes symptômes.
Pas simple de vivre avec nos bobos, mais en attendant, il te faut positiver, effectivement toutes les pathologies en rapport avec nos bidous ont tendance à être amplifiées quand il y a stress. Plus tu psychoteras, plus tu souffriras. Essaye de te détendre, fais abstraction de tes douleurs si ton mental te le permets, surveille ton alimentation en privilégiant protéïnes et féculents. Bannis tout ce qui accélère le transit (légumes, fruits, fibres et aliments qui fermentent) et n'en parle pas à ton entourage dans l'immédiat. Rien ne sert de les inquiéter tant qu'aucun diagnostic ne sera établi. Quand tu sauras, il sera toujours temps de les informer. Par contre si tu en ressens le besoin, n'hésites pas à venir sur le forum et à nous faire part des questions qui te tarabusquent. Certes on ne pourra pas te dire de quoi tu souffres, mais on sera là pour te soutenir et t'encourager. Profites-en aussi si tu as le temps pour lire le témoignage des autres membres de notre forum, en section "présentation" en l'occurrence. S'apercevoir qu'on est pas seul dans la souffrance et la détresse, échanger et apporter de l'aide à autrui procure un réèl soulagement.
@bientôt de te lire.
Amitiés
nath

Date de publication : 13/03/2012 00:47
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Re: rdv gastro
#32
Habitué


Re,

Comme je l'expliquais en réponse à ton post sur le sujet "On fait connaissance" c'est une démarche tout à fait logique que te propose ton médecin. Ce qu'il se passe dans nos ventres ne se voit pas de l'extérieur et il faut bien pousser les investigations plus loin pour se faire une opinion. Pour se faire, ben coloscopie. C'est l'examen de référence, radical et efficace en tout point. Entre temps, il te faudra voir un anesthésiste et trouver un créneau pour programmer l'intervention. Cependant dans l'intervalle, tu vas devoir vivre avec et faire tout ce qui est nécessaire pour soulager ton petit bidou car les médicaments ne règlent pas tout. Il faut dans un premier temps supprimer de ton alimentation tout ce qui pourrait agresser tes intestins d'où le régime que le médecin t'a proposé. Le RSR (régime sans résidu) je présume à base essentiellement de féculents et de proteïnes. Les fibres contenues dans les fruits et légumes entre autre accélérant le transit intestinal et favorisant les douleurs et diarrhées sont à proscrire. De toute façon, et ce n'est pas pour te décourager, mais il te faudra apprendre à faire un tas de concessions et à trouver pleins de compromis si une maladie chronique intestinale était à venir. En attendant, on en est pas là. Garde espoir, positive et vois si une amélioration se profile en appliquant les premiers conseils de ton médecin. C'est tout ce qu'il y a à faire pour l'instant. Ensuite quand la première approche aura été réalisée, il sera toujours temps de mettre sur le tapis les antécédents familiaux pour voir si une corrélation existe entre ces deux notions.
Bon dimanche, Amitiés
nath

Date de publication : 04/03/2012 06:02
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Re: avis sur des symptomes
#33
Habitué


Salut domk,

A ta question " Y'a jamais personne ici ?" je réponds si, y'a plein de monde mais aucun de nous ne se permettra de poser un diagnostic sur tes symptômes d'où un nombre de réponses égales à zéro sur ton post. Nous ne sommes pas médecin, chacun son rôle. Donc dans un premier temps, va à ton rendez-vous chez le gastro-entérologue explique lui ce que tu ressens, tes douleurs, ton vécu et passe les examens qu'il préconisera. Après peut être, pourrez-vous ensemble mettre un nom sur ce qui pose problème. Les pathologies sont nombreuses quand on parle "Mici" et difficiles à diagnostiquer, ça peut prendre des mois, voir des années. Une fois que ce sera fait, tu pourras repasser par ici, nous en parler et à ce moment on pourra probablement t'aiguiller et par rapport aux conclusions de ton spécialiste et par rapport à notre propre vécu qui est différent pour chaque patient. Ben oui, avant de donner des conseils avisés, il faut savoir ou on va et faut que quelqu'un puisse se reconnaitre dans ce que tu décris.
Bien à toi, bon courage et @bientôt de te lire.
Amitiés
nath

Date de publication : 04/03/2012 05:38
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Re: L'humeur du jour
#34
Habitué


Salut Padbol,

Pardonne moi d'avoir bien ri à la lecture de ta mésaventure, mais je me suis permise puisqu'il m'est arrivé exactement la même chose donc...
Alors petite astuce à connaitre quand on a un doute concernant le Tardyferon et le Spasfon.
Il suffit de couper le cachet en deux, le Tardyféron est noir à l'intérieur alors que le Spasfon est blanc.

Bonne journée.
Amitiés
nath

PS : Je me permets d'ajouter ce lien ici sur ce post, en espérant qu'il sera vu par la grande majorité d'entre vous et que vous participez massivement. Pour ma part, c'est fait. Relayé sur mon Facebook également. N'hésitez pas à partager dans votre entourage. Merci pour tous les Miciens.

http://montronsnosventres.fr/

Date de publication : 01/02/2012 14:05
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Re: TFE - L'accompagnement du patient RCH
#35
Habitué


Bonsoir MessireAlexis,

Si un Crohn supplémentaire te sied, je veux bien répondre à ton questionnaire.

1 ) Etes-vous ?
Femme

2 ) Quel est votre âge ?
47 ans

3 ) Depuis combien de temps votre maladie a-t-elle été diagnostiquée ?
Officiellement depuis le 1er Septembre 2010, mais symptomatique depuis 2003.

4 ) Comment évolue-t-elle ?
Grosse poussée en Septembre 2010 ( qui a par ailleurs enfin permis de poser le diagnostic final) avec pas moins de 30 centimètres de grêle très sévèrement touché, s'en est suivi des complications dues au RSR (Plus de 9 mois sans avaler la moindre fibre) avec survenue d'une diverticulite perforée bouchée sur le sigmoïde. Laparotomie et résection de celui ci avec anastomose colo-rectale. Pas de stomie, ouf...
Depuis, grêle toujours inflammatoire avec apparitions d'ulcérations, fatigue, beaucoup de douleurs abdominales, des sensations de malaises et nausées, des pertes de poids, des difficultés à s'alimenter régulièrement mais une relative bonne maitrise des diarrhées et probablement cortico-dépendante.

5 ) Vous a-t-on expliqué ce qu' était la Rectocolite hémorragique ?
Crohn pour ma part, et oui, on m'en a expliquée les grosses lignes. Pour tout le reste, complications, conséquences etc...je me suis documentée par moi même. (Forum, ici entre autre, témoignages de malades et documents Internet en général + une fille qui est infirmière, ce qui n'est pas négligeable, ça aide)

6 ) Si oui, Qui ?
Pour les grandes lignes, le gastro-entérologue qui me suit, mon médecin généraliste et le chirurgien qui m'a opérée.

7 ) A quelle moment de votre prise en soin ?
Au moment du diagnostic final, quand il ne subsistait plus de doutes quant à la maladie. Suspicion en 2006, mais sans réelles certitudes puisque seule la valvule de Bauhin était touchée à l'époque.

8 ) Avez-vous reçu des documents concernant la
pathologie ?
Non concernant la pathologie elle même, mais oui concernant la prise en charge de ma maladie.

9 ) Considérez-vous avoir les informations permettant de comprendre votre pathologie ?
Oui, avec le vécu et l'expérience, on les acquièrent.

10 ) Accepteriez-vous qu'une infirmière vous apporte des informations complémentaires sur votre prise en charge (Sur la maladie, les traitements, la gestion de vos poussées) ?
Oui, toute info est bonne à prendre, surtout concernant la gestion des poussées (même si variable suivant les malades, après au patient d'adapter suivant) et les traitements, puisque la médecine progresse au quotidien.

Voilà, avec toute mon amitié
nath

Date de publication : 31/01/2012 22:45
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Re: Laxophobie?
#36
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Salut Melody,

Je vais te répondre sans complexe et sans pudeur.

Je pense que c'est un peu notre cas à tous, avec plus ou moins d'angoisses suivant les jours.
Pour ma part, il arrive des fois ou je me jure que je ne mangerai plus jamais rien tant j'ai des douleurs, je me sens ballonnée et mal dans ma peau.
Et pourtant je puis t'assurer que je fais très attention à mon alimentation, le moins de fibres possible dans mon assiette pour ne pas être malade et quand une fois, rarement, je me permets un extra, parce que je pense que je suis pas trop mal et que ça va passer, ben je le paye souvent très cher.

La seule méthode qui fonctionne pour ne plus avoir mal, et ne pas être embêtée, c'est de mettre ses intestins au repos.....
malheureusement on ne peut pas vivre de la sorte, dénutrition assurée en quelques semaines.
Régulièrement, je fais des cures de proteïnes liquides (Fortimel pendant quelques jours)
Sur la balance, je suis un véritable yoyo. Je prend 1 ou 2 kilos parce que je vais bien, puis rechute dans l'autre sens. 22 kilos en moins en 3 mois.
J'essaye de stabiliser, mais rien n'y fait.
Combien de fois quand je dois sortir à quelque part, ne préviens-je pas à l'avance en disant "uniquement si je vais bien"...
Il m'est arrivé plus d'une fois d'annuler une sortie en dernière minute parce que....
Des sentiments de honte, j'en ai eu aussi, en l'occurrence lors de ma dernière hospitalisation lorsque j'ai été opérée et que le transit intestinal a fait son retour sans que je ne puisse le contrôler et sans que je ne puisse bouger puisqu'en Réa.
Je ne sors jamais sans une protection dans mes sous vêtements de peur de...et même chez moi à la maison.
Bien souvent, j'ai été et je suis prise de flatulences, bonjour les odeurs, les fuites...obligée de serrer les fesses ou alors t'as mon ventre qui émet des bruits bizarres, imagine la gêne.....
Enfin tout les symptômes qui font que notre maladie est des plus faciles et sympas à gérer.

Là à l'heure ou je te réponds, je ne suis pas prête de me coucher tellement je me sens pas bien, donc j'attends que ça veuille bien passer si toutefois, et je prends mon mal en patience, seule puisque mon mari lui est déjà depuis longtemps
dans les bras de Morphée. C'est dur, mais y'a pas le choix.
Penser à ceux et celles qui sont plus gravement malades (peu importe la pathologie dont il souffrent) permet également de relativiser.
Il faut réussir à se dépasser, passer outre les sentiments de honte, essayer de ne pas douter de soi, garder la tête haute et surtout positiver.
Le moral joue un grand rôle dans le contrôle de nos maladies intestinales.
Tout ça, c' est facile à dire me diras-tu, mais sois rassurée, j'avoue qu'il m'arrive souvent de baisser les bras, d'ailleurs je n'ai pas encore repris le travail et me traine toujours lamentablement chez moi.
D'autre part, il ne faut pas trop compter sur le soutien des proches,
ils ne comprennent pas. D'ailleurs quelqu'un qui ne souffre pas de ces maladies ne comprend pas.
Pour preuve même les spécialistes de la pathologie ont parfois du mal, c'est dire....
Dans ces cas là, et quand vraiment je n'en peux plus, je suis en mode larve sur mon canapé, je tire la tête, je pleure et me demande quel mal j'ai bien pu faire pour mériter un châtiment pareil, et tant pis pour ceux à qui ça ne convient pas, ils n'ont qu'à s'y faire, pas toujours aux mêmes de faire les efforts.
S'il veulent mon locataire, no problémo je cède volontiers son bail, surtout qu'il ne paye même pas son loyer.
Malheureusement celui çi est non expulsable même après la trêve hivernale.
Lui donner un nom à ton mal peut soulager aussi, ainsi tu peux lui parler, exulter de joie quand il te laisse tranquille, l'insulter quand il t'emmerde, c'est pt'être con mais bon....
Le mien, c'est Jolinar, pas un membre de la Tok'ra, docile et respectable qui me laisse le contrôle de mon corps (on voit l' intoxiquée de Stargate) mais un Goa'uld pur, dur, méchant et rebelle et qui en sus ne remplit pas sa mission puisque en principe, il est sensé guérir son hôte.
Enfin bref, tout ça pour te dire que tu n'es pas seule et que c'est tout à fait normal de passer par de telles étapes de désespoir, surtout que si je me souviens bien du fil de la conversation, tu n'as pas de diagnostic précis quant à ta pathologie.
Courage Mélody dis toi que la médecine progresse tous les jours et qu'un jour nous vaincrons la maladie.
On est tous à tes côtés.
Bises.
Amitiés
nath

Date de publication : 29/01/2012 01:07
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Re: Je me lance!
#37
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Salut angsofia,

Ne t'excuse pas d'avoir écrit beaucoup de lignes, je suis certainement bien plus bavarde que toi.....Mdr !!! Y'a qu'à lire ma présentation pour s'en convaincre.
Tu as frappé ici à la bonne porte et personne ne te rira au nez quand tu diras que tu es fatiguée, que tu as mal etc.....c'est notre lot quotidien à nous autres malades du Crohn ou de rectocolite hémorragique. Notre pathologie est insidieuse, elle évolue très rapidement, et ne produit aucun signe à l'extérieur. Difficile pour des personnes bien portantes de se rendre compte de notre calvaire quotidien, il faut leur pardonner. Même les médecins ont du mal parfois.....donc c'est te dire. Pour ma part, quand quelqu'un se permet de me rétorquer une phrase du style "arrête de gémir" je lui rappelle gentiment qu'il a de la chance d'être en bonne santé et que j'échangerai volontiers ma place contre la sienne, en général ça calme. Ceci dit, et en attendant que tu sois fixée sur ton sort, je te conseille une alimentation sans fibres à savoir Riz, pâtes, féculents, et proteïnes (poulet, jambon maigre, poisson) . Certes, c'est pas très reluisant comme régime, mais ça améliore nettement le quotidien. Il te faut absolument bannir tout ce qui est légumes, fruits, matières grasses, plats en sauce qui ne font qu'aggraver les symptômes. Voilà ce qu'on peut en dire rapidement, je te souhaite beaucoup de courage pour la suite des évènements et viens nous voir dès que quelque chose te tarabusque, on est là pour te et se soutenir mutuellement.
Bienvenue sur le forum, avec toute mon amitié
nath

Date de publication : 07/01/2012 23:18
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Re: IMUREL®
#38
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Salut nin6,

La fatigue fait malheureusement partie intégrante de notre maladie. Ce qui est dramatique, c'est que peu de personnes non concernées par celle ci arrivent à comprendre ce phénomène et on est souvent et à tort rangés dans la catégorie des "fainéants". La Seule solution, se reposer quand on en ressent le besoin et en faire beaucoup moins quand on est dans une phase basse. Pour ce qui concerne les prises de sang, il faut effectivement rester sous surveillance, mais une fois par semaine me parait cependant excessif. Quoique, ça dépend peut être du stade où tu en es avec ta pathologie, seule ton médecin pourrait expliquer pourquoi il souhaite une fréquence d'analyse sanguine aussi rapprochée. N'hésites pas à lui poser la question, ça ne coûte rien. Pour ma part, c'est au mieux une fois par mois.
Voilà en espérant avoir pu t'en apprendre un peu davantage.
Bien à toi
nath

Date de publication : 07/01/2012 22:52
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Re: projet de emy
#39
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Bonsoir Emilie,

Je suis volontaire pour que tu m'envoies ton questionnaire sur ma boite Mp. Je le lirais et y répondrai du mieux que je pourrais. Je n'ai effectivement qu'une courte expérience (quoique très douloureuse et suivie de complications) de ma maladie, en tant que telle (Crohn diagnostiqué depuis le 1er Septembre 2010, mais symptômatique depuis 2003)
Sous traitement de fond depuis lors, - "Imurel" 100 mg/j et "Entocort" 90mg/j remplacé pour inéficacité par du "Prednisolone" 30mg/j, au long cours et que je viens sur ordre du généraliste de réaugmenter également - pour ne citer qu'eux - (diarrhées maitrisées mais toujours d'importantes douleurs abdominales, perte d'appétit et perte de poids) j'attends une rémission qui ne veut pas poindre le bout de son nez et suis en arrêt de travail depuis le mois de mai dernier.
Qui sait, il faut peut être juste un coup de pouce au démarrage pour que le reste de la communauté se décide à prendre le train en marche. C'est en tout cas, tout le mal que je te souhaite.
En plus la préparation et l'euphorie des fêtes de fin d'année n'a sans doute pas suscité suffisamment d'engouement pour que ton projet connaisse le succès auprès des membres dès sa mise en ligne, et ça peut se comprendre aisément.
Mais nul doute que ça ne saurait tarder..... et tu as très bien fait de relancer ton idée.
@+ de te lire.
Avec toute mon amitié
nath

Date de publication : 03/01/2012 22:25
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Re: besoin d'aide
#40
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Bonsoir assmat,

Mais en tout premier lieu, une bonne et heureuse année 2012 à tous les membres ainsi qu'aux administrateurs du forum.
Pour répondre à ta question, il faut parfois plusieurs années pour établir un diagnostic de maladie de Crohn, pathologie très insidieuse qui pour ma part, a demandé 4 longues années pour être certifiée. Au départ, seule la valvule de Bauhin était touchée, d'où suspicion de Crohn, mais sans certitude. J'ai bénéficié à ce moment là d' un traitement à base "d'entocort" (corticoïde local) qui a totalement résorbé l'inflammation, mais l'an dernier mon état s'est soudainement détérioré, et après une batterie d'exams, il s'est avéré qu'un peu + de 30 centimètres d'intestins étaient gravement atteints. Plus de doute concernant le diagnostic. Presque 2 ans maintenant que je vis avec peu de haut et beaucoup de bas et ce malgré la horde de médocs que j'avale dans la journée. A ce propos j'ai rendez vous le 13 de ce mois chez mon gastro avec une prise de sang à l'appui afin de réajuster mon traitement et je crois que ça va grave chauffer tellement je suis pas bien du tout depuis qu'il m'a demandée de diminuer le Solupred.
Ceci dit, et pour te conseiller, il te faut insister auprès des médecins, car c'est vrai qu'ils ont tendance à croire qu'on simule nos souffrances et nos douleurs tellement le mal peut évoluer rapidement à la hausse comme à la baisse.
Pour le régime alimentaire qu'on t'a conseillé, permets moi de rigoler car si c'est vraiment un Crohn qui te fait souffrir, les fruits et les légumes ne vont pas arranger ton état car ils sont bourrés de fibres, or dans le cadre d'une poussée de Crohn, les fibres ne font qu'empirer les douleurs et la diarrhée.
Il est donc préférable de privilégier tout ce qui est féculents, (soit pâtes, riz et autres) et protéines. (Viandes maigres, jambon, volaille etc... sans matières grasses)
Voilà donc pour ce qui est de mon expérience, limitée of course au minimum, sans quoi je suis capable d'écrire des pages entières.
Bon courage pour ton hospitalisation, et garde le courage et surtout le moral.
Quelqu'un va bien finir par savoir ce qui ne va pas pour toi.
En tout cas n'hésites pas à frapper à la porte si autre chose te tarabusque.
A bientôt de te lire.
Avec toute mon amitié
nath

Date de publication : 01/01/2012 04:33
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Re: Nouvelle inscrite Emy
#41
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Salut Emy,

Je vois que personne du staff administratif n'a répondu à ton post de présentation, ils auront très certainement été très occupés, qu'à cela ne tienne, je vais le faire en leur nom.
D'abord bienvenue sur la Crohnique, bonne continuation pour tes études ainsi que pour la rédaction de ta thèse dans le but d'obtenir le titre de docteur en pharmacie
Tu trouveras assurément sur le forum ce que tu es venu y chercher à savoir, l'expérience des nombreux membres face aux maladies spécifiques de la sphère digestive.
Ces témoignages te permettront d'appréhender et de comprendre les souffrances des uns et des autres et t'aideront à avoir un regard différent face aux difficultés rencontrées par tes proches parents atteints de Mici.
Je te laisse découvrir l'interface du forum, familiarise toi avec son arborescence et participe autant que tu pourras en exposant les choses qui te posent question, en aidant les membres dans leurs interrogations (face par exemple aux différents traitements existants puisque c'est ton métier) ou en partageant tes connaissances dans les sujets divers le tout dans le respect de tes temps de disponibilité.
Bon forum, et bien à toi.
Tu verras, la communauté entière forme une chouette petite famille.
Rien que le fait d'échanger, de partager soulage et libère du poids de la maladie.
Avec toute mon amitié.
nath

Date de publication : 18/12/2011 20:30
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Re: bonsoir a tous
#42
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Bonsoir Mimine,

D'abord bienvenue sur la Crohnique. Ensuite, quel joli parcours déjà d'entrée de gamme. On comprend que tu puisses être dégoutée surtout quand à tout juste 23 ans cette fichue bestiole qu'est Crohn touche en plus à la sphère gynécologique. Cependant, il ne faut pas te décourager car comme tu le sais, ce monsieur qui cohabite tu ne pourras jamais le déloger, il te faudra donc être plus forte que lui et mener ton combat au quotidien. Si tu baisses les bras, nul doute qu'il remportera la bataille, or nous sommes tous et toutes plus aguerri(e)s que cet horrible bonhomme. Et un jour ou l'autre, on finira par l'avoir notre rémission. C'est bien entendu au prix d'horribles souffrances, mais avons nous le choix ?
Pour ton traitement, on va dire qu'il dépend de ton médecin et de la façon dont tu réponds aux médicaments. Parfois il faut en essayer plusieurs avant de trouver celui qui fonctionnera le mieux.
Moi je prend, Imurel (100mg/jour) et prédnisolone (corticoïde) en traitement de fond et d'attaque. En cours de sevrage pour la cortisone et pas vraiment enthousiaste à l'idée d'arrêter cette dernière...mais bon, on verra la suite, et bien entendu toute une batterie d'autres médicaments (potassium, vitamines D3, Calcium, Spasfon, Efferalgan, Dompéridone, Inipomp) pour parer aux carences et effets provoquées par les uns et les autres.
Pour ce qui est de ton entourage, c'est vrai que c'est extrêmement difficile de trouver compréhension et compassion tellement notre état de santé se dégrade rapidement suivant les jours, c'est pourquoi, tu es ici inscrite au bon endroit pour trouver une oreille attentive à tes soucis ainsi que des solutions aux questions que tu te poses. Rapidement, et pour me situer, il a fallu 3 ans pour mettre un nom sur mes souffrances. Je suis traitée depuis 18 mois pour un Crohn récalcitrant, raccourcie de 30 centimètres et toujours pas stabilisée à l'heure ou je te réponds.
Je t'envoies pleins d'ondes positives, et courage pour la suite. Au besoin, n'hésites pas on est là pour t'apporter tout le soutien dont tu peux avoir besoin. Chacun de nous a sa propre expérience et Dieu sait qu'elles sont nombreuses concernant nos pathologies.
Avec toute mon amitié
nath

Date de publication : 18/12/2011 19:12
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Re: Nouvelle venue
#43
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Salut Magali,

D'abord bienvenue sur la Crohnique. Ensuite on ne saurait poser un diagnostic sur tes symptômes, malheureusement aucun de nous n'est médecin, et même si..... avec juste une description de ton état difficile de dire ce qu'il en est. Il te faudra donc attendre le résultat de ta coloscopie. Certes les douleurs que tu décris sont caractéristiques d'une maladie de Crohn, mais les pathologies sont si nombreuses quand on parle de Mici. Pour ton traitement c'est effectivement une variante de ce qu'un médecin peut prescrire en cas de poussées de la maladie, mais il en existe d'autres. Tout dépend de la façon dont le patient répond aux médicaments. Le mieux pour toi est de patienter jusqu'à ce que les médecins énonce le verdict. En tout cas, tu es ici inscrite au bon endroit pour trouver une oreille attentive à tes soucis ainsi que des solutions aux questions que tu te poses. Pour ma part, il a fallu 3 ans pour mettre un nom sur mes souffrances. Je suis traitée depuis 18 mois pour un Crohn récalcitrant, raccourcie de 30 centimètres et toujours pas stabilisée à l'heure ou je te réponds.
Je t'envoies pleins d'ondes positives, et courage pour la suite. Au besoin, sonne on est là pour t'apporter tout le soutien dont tu peux avoir besoin.
Avec toute mon amitié
nath

Date de publication : 18/12/2011 18:48
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Re: Ma maladie me pourri la vie
#44
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Bonsoir Aliissa,

Dur, dur pour votre famille. Ceci dit, les conséquences et les symptômes d'une "RCH" ou d'un "Crohn" ne sont jamais les mêmes pour tout le monde. Et je dirais qu'il existe autant de formes de la maladie qu'il y a de malades. Certains la vivront pas trop mal avec de longues périodes de rémissions, alors que d'autres ne connaitront jamais la paix malgré les multiples thérapies mises en oeuvre. Pour ce qui est de la Cortisone, idem, tout le monde ne réagit pas de la même façon. Certaines personnes grossiront et auront le visage bouffi, d'autres ne développeront aucun effet secondaire. Pour ma part, la prise de corticoïde ne me fait pas enfler et je ne prends pas le moindre kilo.
Pour ta perte de poids, je pense plutôt qu'elle est due à une phase active de ta maladie. Je te souhaite bon courage, et surtout ne baisse pas les bras, le mental est très important dans nos pathologies et il faut parfois, c'est malheureux mais c'est ainsi, tester plusieurs traitements avant de trouver celui qui va fonctionner.

nath, Crohnienne assidue depuis 18 mois et non stabilisée à ce jour.

Date de publication : 08/12/2011 20:26
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#45
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@Tomawashi,

Bonjour,
Un peu tardivement certes, mais je voulais te dire que si tu as des aigreurs d'estomac et des remontées acides, tu devrais essayer de croquer une ou deux amandes le matin au réveil. Il semblerait que ça fonctionne bien aux dires de ma fille qui souffre actuellement de ce fâcheux désagrément.
Tu ne risques pas grand chose à tester et pourquoi ne pas nous tenir informé de la réussite ou de l'échec quant à cette petite astuce si jamais tu tentes.
Avec toute mon amitié
nath

Date de publication : 07/12/2011 07:59
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Re: Effets secondaires de la cortisone
#46
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Re Aelana,

Je compatis à tes douleurs et sais combien c'est difficile en situation professionnelle. Je suis auxiliaire de vie et j'interviens à domicile chez des personnes âgées pour tout ce qui est hygiène corporelle, lever-coucher, change, repas, soutien psychologique,entretien du cadre de vie etc.... et me rend bien compte des difficultés qu'on peut rencontrer quand on s'occupe d'autrui alors que soi même on ne va pas bien. Je ne fais pas de nuit, mais les week-ends je connais et sais combien c'est épuisant quand on enchaine une vingtaine d'ayants-droit à raison d'une demie heure par personne. Heureusement la semaine c'est bien plus calme et les bénéficiaires sont tolérants quand il faut que je courre in extremis aux toilettes. Actuellement ça n'est pas le cas puisque arrêtée depuis huit mois maintenant. Reprise en mi-temps thérapeutique en janvier ou début février. Ca dépendra du nouveau traitement qui doit être mis en route très prochainement suite à la coloscopie de lundi passé.
Par rapport justement à ce traitement, on a essayé d'abord "l'entocort", qui ne suffisait plus pour passer au "solupred" qui a fonctionné un temps et pour le "Crohn" et pour la sigmoïdite. Et Au mois d'octobre dernier si le gastro m' a remis sous traitement avec corticoïde c'est parce qu'il fallait d'abord allez y jeter un oeil pour voir ce qui n'allait pas, mais comme j'avais été opérée le 31 Aout dernier, c'était trop récent pour tenter un tel examen sans risque de perforation. Voilà le pourquoi du comment. Je disais aussi que mon traitement serait ajusté, effectivement j'ai rendez-vous samedi qui vient, peut être pour du "Rémicade" mon gastro me l'avait déjà proposé en juin, mais comme à l'époque ça n'était pas "Crohn" qui était en cause mais la diverticulite, le projet avait été abandonné en faveur de l'intervention chirurgicale. J'ai toute confiance aux médecins qui s'occupent de mon cas. Voili, voilou donc pour ce qui me concerne. En tout cas, courage pour la suite, et si ça ne va pas, n'hésites pas, fais toi arrêter surtout si tu es très fatiguée. Il ne s'agit pas dans nos métiers de soignants et d'aidants de commettre une erreur.
Ne baisse pas les bras, et @ bientôt de tes nouvelles.
Avec toute mon amitié
nath

Date de publication : 07/12/2011 07:45
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Re: Effets secondaires de la cortisone
#47
Habitué


Salut Aelana,

Je suis sous cortisone (solupred) à raison de 40 Mg/Jour pour un "Crohn" récalcitrant qu'on arrive pas à maitriser depuis maintenant près de 18 mois.
A cela s'ajoute de l'imurel 100 mg/jour, Inipomp 40 Mg/jour, du DiffuK, Dompéridone, Tardyféron, Spasfon, Calcium, vitamines D (en sachet)
et Dafalgan 500 mg.
16 comprimés par jour de quoi te dégouter pour le restant de la journée, le matin au réveil.
Malheureusement avec nos pathologies lourdes pour la grande majorité d'entre nous, on a pas vraiment le choix. Il te faut accepter le traitement au risque de souffrir encore plus et prendre ton mal en patience.
Pour les effets secondaires que tu décris, j'en connais certains à savoir l'alopécie (chutes des cheveux) qui semblent d'après la notice du médicament être en rapport avec la prise de l'imurel (immunosuppresseurs) même si ça n'est apparemment que le cas rarement et réversible à l'arrêt du médicament. Mais je n'exclus pas en partie les corticoïdes d'être également responsable de cet état de fait.
Par contre, pas de prise de poids, ni de gonflement du visage avec la cortisone me concernant.
Sans doute que la maladie est trop active, et que ce que je pourrais prendre en volume est compensé par ce que je perds. (J'ai perdu 22 kilos en quelques mois - Diverticulite perforée bouchée que le chirurgien a réséqué avec anastomose colo-rectale et actuellement en poussée avec apparition d'une ulcération du grêle -) J'ai pris jusqu'à 80 mg de cortisone/jour pendant près de deux mois pour traiter la sigmoïdite avant de baisser très progressivement pour arrêter à cause de l'intervention chirurgicale que je devais subir.
J'en prends à nouveau 40 mg/ jour depuis près de deux mois comme tu as pu le lire au tout début de mon post, je sors d'une coloscopie ce matin et mon traitement doit à cet effet être revu. Je ne sais pas ce qui m'attend, mais j'essaye de le prendre avec philosophie et en gardant le sourire. (même si parfois j'en ai plus que marre crois moi)
En arrêt de travail continu depuis 8 mois maintenant et épisodiquement avant l'aggravation de mon état auss
Tu n'es pas sans savoir que nos maladies quand elles ne sont pas domptées évoluent très rapidement dans un sens comme dans l'autre.
Alors courage, ne te désespère pas et garde à l'esprit qu'un peu partout sur la planète d'autres personnes souffrent tout autant sinon plus que toi.
Aujourd'hui est peut être un jour sans, mais demain sera probablement meilleur.
Je t'envoies pleins d'ondes positives.
Avec toute ma sympathie
nath

Date de publication : 05/12/2011 22:18
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#48
Habitué


Citation :
je vais donc suivre le document de l'hôpital qui autorise le pain de mie et le jus de pomme


Salut Tomawashi,
Je dois passer une colo le 5 décembre prochain et vais te lister ci dessous le régime sans résidu préconisé par mon gastro et que je suis quand je dois passer sur le billard pour cet examen.

REGIME SANS RESIDU (Sans fruits et sans légumes)

Pour que l'examen que vous allez subir donne les meilleurs résultats possibles, votre intestin doit être parfaitement propre. Il est donc capital de suivre dans les 2 jours qui le précèdent le régime suivant. Vous ne pouvez pas manger d'autres aliments que ceux préconisés ci dessous.

*Petit déjeuner:
- Café ou thé sucré à volonté
- Biscottes à volonté
- Beurre frais
- Gelée de fruits sans pépins (50 G) (soit 3 cuillères à soupe)

*Déjeuner

1. Un des aliments suivants au choix

Viandes : 150 grammes de steak, ou escalope de veau. 100 grammes de poulet, jambon maigre ou porc maigre froid ou cervelle.

Poissons maigres : 150 grammes de truite, carpe, brochet, saumon, colin, limande, merlan, sole, raie, turbot, daurade, morue, rouget, thon.
Vous pouvez remplacer 30 grammes de viande par un oeuf dur ou à la coque.
Vous ne pouvez pas manger de graisses cuites.

2. Un des aliments suivants au choix

Pâtes, riz, semoule, pommes vapeur en quantité libre accomodés avec du beurre cru.

3. Fromages

Tous les fromages à pâte cuite (gruyère, hollande, port-salut....)

4. Dessert

50 grammes de gelée de fruit sans pépins (3 cuillères à soupe), biscuits secs, biscottes.

*Diner

Même aliments qu'au déjeuner. Vous pouvez utilisez à volonté : Jus de citron, sel, sucre.

*Boissons

Tisanes, thé, café, vin coupé d'eau, eau ordinaire ou minérale, bouillon de légumes (jus de cuisson sans légumes)

Ca nous laisse quand même pas mal le choix, même si ça n'est pas très équilibré. lol !!!

Pour ma part, je me contente (depuis l'été dernier) pour ces deux jours d'un flacon de 200 ml de "fortimel" (certifié sans fibres) aux 3 repas. En fait, à quoi bon se fatiguer à manger si c'est pour laisser aussitôt le repas aux toilettes (purge)

Et évidemment, ne pas oublier la fameuse purge la veille de l'examen. Pour moi ce sera avec du "Picoprep" (2 sachets) cette fois çi. Ouf......
Je pense que ce sera nettement moins dégueu que les 4 fois précédentes ou il a fallu ingurgiter en moins de trois heures trois litres d'un mélange insipide et à vomir.

Voilà pour ma contribution du jour, si ça peut aider.
Avec toute mon amitié.
nath

Date de publication : 22/11/2011 14:54
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Nouvelle venue "nath"
#49
Habitué


Salut tout le monde,

Ca fait un bon moment que je surfe sur votre forum sans pour autant être titulaire d'un compte. Je suis souvent venu en tant qu'anonyme afin de consulter les posts des différents intervenants, pour chercher du réconfort, et ce juste pour me convaincre que ce qui me tombait sur le coin de la gueule n'était pas la fin du monde et que d'autres malades souffraient assurément de pathologies plus sévères que celle qui est la mienne.
A ce jour, et après réflexion je ne peux plus me résoudre à rester une inconnue d'autant que les communautés qui sévissent sur les forums ne me sont pas inconnues puisque j'ai été moi même il fut un temps administratrice d'un forum d'aide et de partage et que je sais à quel point échanger peut soulager durablement les souffrances, peu importe l'origine de ces dernières.
C'est maintenant chose réparée puisque je viens à l'instant de m'inscrire pour rejoindre la formidable famille que vous êtes vous autres malades atteints de Mici.
Donc me voilà, je me présente, "nathalie" pour le prénom, Alsacienne de naissance, originaire du Haut-Rhin, un petit village dans le Bassin Potassique à mi-chemin entre Mulhouse et Colmar.
J'ai 46 ans, je suis mariée, 1 fille de 25 ans, bientôt Mamie (au mois de Mars prochain, le 17 pour être plus précise) et atteinte de Mici.
Symptomatique depuis 2003, suivie par un gastro-entérologue depuis 2006 et diagnostiquée "Crohn" depuis le 1 er septembre 2010.
Tout a commencé par de vilaines douleurs abdominales, une perte de poids (5 kilos) et des passages plus que fréquents aux toilettes pour cause de diarrhées récurrentes.
J'ai supporté cette galère pendant 3 années sans jamais broncher mais du sang dans les selles et une anémie ferique ont eu raison de mon courage et m'ont amenée à consulter.
S'en est suivi une batterie d'examens dont "Gaïac", et prise de sang". Une Coloscopie a également été réalisée, qui a révélée la présence de diverticules sur le sigmoïde, et une inflammation de la valvule de Bauhin,(biopsie) avec un diagnostic de plausible maladie de Crohn, mais sans certitude.
Un traitement à l'entocort (3 gélules/jour a été mis en place) pour une durée de 9 mois, avec un réèl soulagement pour mes symptômes.
2009, re douleurs et tout le tintouin, on remet l'entocort en place et on vérifie après quelques mois de traitement, l'étendue du problème par une colo qui ne révèle aucune inflammation. Tout va pour le mieux, même si pour cette nouvelle phase de ce qui n'est pas encore ma maladie, j'ai encore perdu 5 kilos.
Juillet 2010, très violentes douleurs, diarrhées, fatigue, perte d'appétit, perte de poids etc.. .nouvelle consultation, nouveaux examens dont Scanner,
prise de sang, transit du grêle, coloscopie et verdict.
Très sévère inflammation avec important épaississement sur environ 30 centimètres au niveau de l'iléon terminal sur l'intestin grêle. Mon gastro m'informe que le traitement va être lourd, et qu'il va falloir s'armer de patience, ne pas se décourager, car ce sera long, très long pour stabiliser le tout.
Nouvelle prescription médicale, "entocort, Flagyl, Diffu k, Domperidone, Imurel, tardyferon et Inipomp. Et bien entendu régime alimentaire sans faille avec uniquement nourriture sans fibres. Bonjour pâtes, riz, autres féculents et protéïnes, moi qui, ironie du sort adore les légumes.
M'enfin....on finit par s'y faire. J'ai continué à vivoter comme ça avec plus ou moins de symptômes suivant les jours jusqu'au mois d'avril dernier ou mon état a subitement empiré.
Le gastro n'en croit pas un mot, "impossible me dit-il, pas avec les médicaments que vous prenez...."
Il laisse donc dans l'état, non sans avoir vérifié par une prise de sang les paramètres qu'il surveille habituellement et moi de mon côté, je continue à dépérir.
Mon médecin traitant me prescrit du "fortimel" car je n'arrive plus du tout à m'alimenter et il faut limiter au maximum la perte de poids. (même si j'ai quand même il faut l'avouer, un peu de réserve)
Le mois suivant, n'y tenant plus je prends rendez-vous en urgence chez mon gastro. Enfin il me prend au sérieux et programme une série d'examens, Scanner, prise de sang of course et nouvelle coloscopie.
Le tout nous amène au mois de Juin.
Le verdict tombe, je suis non pas en poussée de crohn (qui semble stable), mais je souffre d'une inflammation des diverticules sur le colon (sigmoïde)
Inflammation qu'on appelle une diverticulite ou sigmoïdite. Comme il y a deux pathologies qui coexistent et qu'elles sont diamétralement opposées par rapport à l'hygiène de vie qu'il faut respecter,
- "Crohn" ----> alimentation sans fibres en périodes de poussées et "diverticulite" au contraire ---> alimentation riche en fibres -
mon gastro me conseille vivement l'opération. "Il faut absolument éradiquer ce qui peut l'être", me dit-il en l'occurrence la diverticulite par une colectomie gauche avec anastomose colo-rectal.
Je suis dirigée vers un chirurgien qui m'explique les modalités de l'intervention avec les risques qu'elle comporte (éventration, stomie etc...) mais je n'ai pas le choix si je veux espérer aller mieux.
En attendant, l'entocort est remplacé par de la prednisolone (solupred) à raison de 80 mg/jour tellement les douleurs sont intenses (barre qui irradie jusque dans le dos) et l'opération est prévue pour le 31 Aout.
Ben vi, période estivale oblige, de plus y'a des examens à réaliser et il est hors de question d'opérer à chaud.
Mais moi entre temps, j'ai encore perdu 11 kilos et début Aout, Aïe, aïe, aïe il a fallu stopper la cortisone en vue de l'acte chirurgical et bien entendu nouvelles grosses douleurs à la limite du supportable.
Le jour j arrive, je suis opérée (On m'a raccourcie d'environ une trentaine de centimètres)
Tout s'est très bien passé, mais comme l'avait pressenti le chirurgien, il a fallu convertir la ceolioscopie prévue initialement en laparotomie tellement les dégats étaient importants.
En fait mes diverticules s'étaient perforées, et je n'ai échappé à la péritonite que parce que les organes voisins sont venus colmater les brèches
laissées béantes.
J'ai eu beaucoup de chance, je suis passée très près de la septicémie, par contre pas de complications post-opératoires liées à la chirurgie elle même.
Même le chirurgien s'en est étonné.
Quelques autres petits ennuis par contre, dont de la tachycardie, une double pleurésie et des infections urinaires pendant mon séjour à l'hôpital.
Sous oxygène, avec des antibios et des séances bi quotidienne de kiné respiratoire, l'équipe médicale a pu parer au plus urgent.
J'ai été hospitalisée 12 jours dont 6 en réa, je ne vous en ferais pas le détail, (l'écriture étant une de mes passions, je risque encore de m'étaler et je vais finir par vous saouler)
Depuis, je suis rentrée chez moi, la convalescence est longue et ça a été très difficile les 6 premières semaines. Pour l'heure, je suis toujours en arrêt de travail maladie (je suis auxiliaire de vie) et j'envisage une reprise pour le mois de janvier 2012 en mi-temps thérapeutique si toutefois la prochaine coloscopie programmé le 5 décembre prochain ne révèle rien de catastrophique.
Ben oui, comble de malchance de nouvelles douleurs sont apparues (re sous cortisone 40 mg/jour), perte de 10 kilos, vomissements, fièvre, pas d'appétit etc... symptômes habituels en somme.
(Je vais finir par ressembler à Miss Monde si ça continue) et le scanner a révélé une nouvelle poussée, à minima à priori mais pas localisée sur l'ileon terminal siège de mon Crohn, il faut donc aller voir ce qu'il s'y passe.
J'en ai marre, moi qui pensait que......
So, ben je stoppe ici mes jérémiades, bon courage à tous les malades du forum et merci de m'accueillir sur la planète "Crohnique"
Avec toute mon amitié
nath

Date de publication : 17/11/2011 17:25
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