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Accueil » Tous les messages (nakamiki)




Re: Nouvelle venue "nath"
#1
Débutant


salut Nath,

pas simple ton affaire, t'as malheureusement doublé tes points cadeau MICI !! déjà qu'une c'est galère...

Mais bon, comme dit l'autre "ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort"...je pense qu'on est ici dans un club de gros balaises lol.

Avec ton pb au colon tu as eu un apperçu de la "cousine de Crohn" = la RCH... les dégats que ton chir à observé, c'etait pile le genre de trucs que je me suis coltiné.

pour avoir eu pas moins de 4 laparo je sais combien c'est long de s'en remettre, mais ça revient, muscle toi bien le dos en douceur, car à moyen terme c'est lui qui encaisse. Après ça revient bien.

bon rétablissement, même si le crohn semble s'etre un peu reveillé.

Date de publication : 25/11/2011 22:28
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#2
Débutant


oui le stress c'est presque pire qu'une alimentation aggressive !

une colo c'est que dalle, le pire c'est avaler ce foutu canard-WC de colopeg, moi je foutais du sirop dedans pour masquer le gout.

après l'anesthésie c'est pas long, et si tu as des allergies et leur a signalé déjà, n'hesites pas à les saouler quand tu rentres au bloc avant qu'ils te piquent.
y'a qq minutes de battement avant qu'on te mette à la sieste.

Date de publication : 25/11/2011 22:18
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Re: Toute nouvelle..(shashoo)
#3
Débutant


t'as pas toute seule ici t'inquiete ! y'a qq RCH qui trainent, mais c'est vrai une majorité de crohnien.

ma RCH a été diagnostiquée à 17ans, donc je suis passé aussi par là et je ne sais que trop bien ce que ça veut dire et les repercussions que ça peut avoir !

si tu veux en discuter en privé, y'a les MP, n'hesites pas !

Date de publication : 11/11/2011 12:08
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Re: Nouvelle venue- Yaya
#4
Débutant


salut à toi,

tout d'abord bon courage à toi, n'hesites pas à aller demander un second avis pour ton traitement.

Si tu en as un, suis le.
Effectivement il existe des alternatives qui selon les personnes fonctionne (moi c'etait l'accupuncture !). à toi d'essayer ce qui pourrait te convenir et ce avec quoi tu te sens à l'aise.

Tu as a priori un terrain favorable, une piste à suivre aussi est la gestion de l'alimentation. Eviter ce qui stresse ton organisme lors de la digestion n'est pas à négliger. et puis si tu as en plus un pb de surpoids alors ça peut se recouper pour un double effet bénéfique.
Lorsque l'on est opéré, on passe souvent par un régime dit "sans-résidu" qui est élargi par la suite au cas par cas. ça peut etre une base de reflexion pour toi au niveau alimentaire.

Pour ma part, j'etais un grand nerveux, j'ai appris à maitriser ça pour limiter mon stress et donc aussi les effets psychosomatiques. ça ne pourra que te faire du bien aussi.

bonne continuation

Date de publication : 05/11/2011 00:25
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Re: Presentation de Morticia
#5
Débutant


salut morticia,

suis passé aussi par une RCH super violente...avec tout un tas d'emmerdes soit disant à 1% De chance...mais comme toi j'ai cumulé un peu les points cadeau.

j'ai galéré, j'ai dérouillé, j'ai failli y passer aussi, ça m'a niqué mes etudes, mon adolescence, passé 6 mois à l'hosto, quasi 1 an allité, etc ...

au final y'a que l'opération qui permette une vie à peu pres normale aux limitation alimentaires près. le pb c'est que c'est une chirurgie "sale"... donc dès qu'ils ouvrent ils libèrent forcément des trucs sources d'emmerdes !

ça m'est tombé dessus à 17 piges, opéré à 18 avec iléo definitive... j'en ai 34 et ça m'a pas empecher de voyager, d'avoir un taf sympa et qui paye, de me marier etc !

si t'as besoin de conseils, de causer, de combines de stomisé... bah hésite pas !

Date de publication : 05/11/2011 00:15
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Re: prez nakamiki
#6
Débutant


news du front...

pas super super, la refection de stomie est OK en partie, sauf qu'il y a eu une desinsertion (elle s'est enfoncée de 1cm dans la chair) exposant donc les chairs.

suite à quoi le liquide gastrique s'en ecoulant a attaqué une artériole en surface=> hémoragie assez coton y'a env 15J....

perdu entre 1,5L et 2L de sang=> 3 zoli points de sutures à vif (ouille !)aux urgences. je les ai pas mal fait flipper qd meme ! moi et ma femme par la meme occase.

je suis de nouveau d'attaque, les examen sanguin sont pas mirobolant et proche des valeurs mini, mais pas en dessous.
Grosse fatigue, mais j'ai pu reprendre le taf. tant mieux je pense à autre chose. Le coté positif je peux remanger à peu pres normalement (enfin comme qqun multiopéré et iléostomisé...).

le chirurgien était déçu pour moi que la refection n'ait pas evolué totalement dans le bon sens, reste à attendre qq mois pour voir comment ça cicatrise et si ça se resténose.
Si oui alors il faudra envisager une refection via laparo (pô cool ça !), donc chirurgie plus lourde avec les risques que ça comporte.
un peu ras de cul de cette epée de damoclès

biz à tous

Date de publication : 05/11/2011 00:03
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Re: prez nakamiki
#7
Débutant


j'en suis à J6 depuis l'opé... ma fièvre commence à monter depuis hier !
37,3° hier et 37,9° ce matin... j'aime pas ça car je connais bien l'affaire!
Surtout que mon ventre aux environs de l'intervention me fait super mal.

ça sent pas bon, j'ai rdv ce matin, je vais demander à minima un dosage des blancs pour vérifier si infection ou pas.

Date de publication : 10/10/2011 09:50
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Re: presentation : laurent
#8
Débutant


salut laurent,

je suis un "ex-RCH" moi aussi, mais mon passage par la maladie fut assez court (moins de 18mois entre 1er symptome et opération totale).
Si t'as besoin d'infos sur une eventuelle intervention,ses conséquences, les risques etc... n'hesites pas à me contacter.

Au final le Crohn est plus connu que la RCH, perso j'en parle pas ou je survole vaguement au taf ou avec mes amis. ça evite les questions génantes et surtout d'inquieter les gens (car de l'exter c'est flippant !)

Date de publication : 09/10/2011 00:05
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Re: prez nakamiki
#9
Débutant


salut tous,

voilà passé au bloc mardi, sorti mercredi (enfin foutu dehors plus exactement tellement ils sont en rade de place!). tout c'est bien passé, env 1H30 d'intervention. à priori pas de complications....à suivre ....
c'est raide et je dérouille pour le moment, mais plus aucun frein à "l'echappement"....plus de stress d'occlusion à cause de ma stomie-rikiki

le pb c'est se ré-appareiller maintenant, mais ma stomatho est super et me suis bien.

Date de publication : 08/10/2011 23:55
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Re: Je me presente ; SOUERETTE :je ne supporte plus les examens aidez moi
#10
Débutant


salut,
moi aussi suis passé par tout ces examens à la noix.

souvent on te prend pour un n° limite on parle de toi à la 3eme personne alors que t'es dans la pièce.
Ca m'a forgé un caractère (pas toujours comode je l'avoue), mais dans ces cas là faut pas hesiter à leur couper la parole et monter le ton et leur rappeler que c'est déjà avec humiliant, handicapant, voire douloureux pour qu'en plus tu ais le droit à ce qu'on te considère.

Une fois qu'ils seront descendus de leur piedestal, tu verras que ce sera déjà plus humain et plus facile à vivre.

ça tient enormément à la relation courte qu'il y a entre toi et les doc

Date de publication : 28/09/2011 08:23
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Re: prez nakamiki
#11
Débutant


petites news du front ...

j'ai testé ton truc couteau, bah bof ça m'a pas aidé, faut dire c'est vraiment du rikiki et ça coince à la stomie pas ailleurs.
depuis Juillet encore 2 gros coincements, dont un y'a 10 jours tres costaud, j'ai mis plus de 3H à l'expulser en allant le chercher avec une precelle plate de modelisme (en inox svp !)... c'est pas bien mais ça fait tellemetn mal que y'avais pas le choix.

Plus efficace que ton remede je me suis fait des infiltrations avec une seringue 60cc + tuyau de perf tres fin donc, et de l'eau tiede ou j'avais fait fondre un suppo à la glycérine (ça non plus ça passe pas tellement c'est petit ma stomie).

du coup j'ai pris rdv avec mon chir', rdv hier... opéré mardi prochain !

stomie stenosée avec fibrose importante => tres petite et totalement rigide

Date de publication : 28/09/2011 08:17
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Re: prez nakamiki
#12
Débutant


a votre avis pour mon pb :

-consultation stomatho ?
-rdv chez le chirurgien direct ?

je trouve rien sur le net, que ce soit en france ou sur les sites US... on est bien seuls !

Date de publication : 21/07/2011 18:01
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Re: besoin d'aide
#13
Débutant


salut Assmat,

je suis stomisé depuis 16ans et je n'ai pas eu ton parcours de recherche de ce que c'est.
Mais ce qui est sur c'est que ta famille doit se reveiller car en lisant tes posts depuis le départ j'ai eu l'impression qu'ils te prennent pour une hypocondriaque.

N'ai pas peur de l'examen, s'il permet de mettre un nom à la maladie ce sera aussi le moyen de leur faire un electrochoc et de les secouer un peu pour avoir le soutien que tu mérites!

c'est peut etre brutal ce que je dis, mais la maladie elle ne fait pas de sentiment et n'a pas de congés payés. Quand elle cogne c'est 24H/24 et 7J/7.
Tu peux etre forte, tres forte mais c'est malsain de tout assumer seule comme tu le fais, tu vas avoir besoin de souffler parfois pour pas y laisser ta santé mentale et là c'est le role de la famille et des amis de te soutenir.

Qu'ils regardent des documentaires (le peu qu'il y a...), qu'ils parlent à des malades ou qu'ils lisent les forums, peu importe mais va falloir qu'ils ouvrent les yeux.

Date de publication : 18/07/2011 23:27
Dénoncer


Re: Bonjour a vous ! Adieu Pentasa ?
#14
Débutant



Date de publication : 18/07/2011 18:09
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Re: Bonjour a vous ! Adieu Pentasa ?
#15
Débutant


oui par la méthode expéditive : on coupe tout !!

cf ma prez, hesite pas à me MP

Date de publication : 17/07/2011 18:32
Dénoncer


Re: Bonjour a vous ! Adieu Pentasa ?
#16
Débutant


salut Eve,

j'ai eu aussi une RCH qui est loin derriere moi maintenant, mais lorsque j'ai du stopper net tout mes traitement en vue de l'intervention les symptômes ont repris de plus belle, et surtout beaucoup beaucoup plus fort.

Bref, plutôt que de dérouiller en attendant j'ai expérimenté pas mal de trucs parallèles à la medecine, voici ma modeste expérience :

-Guerisseurs : 2 blaireaux, 1 qui me soulageait 48H (ce qui permet de dormir !)
-Accupuncture: baisse de la violence des douleur ( sur 1 à 10 passait de 9 à 6) pendant env 4 jours
-magnétiseurs : soulage que le porte monnaie !
-plantes façon mamie: tisanes à la mure ou tisane au thym soulageaient un poil entre 2 médoc analgésiques
-homéopathie: que dalle ! autant gober des boulettes de pains...
-hypnose : marche que pendant l'hypnose !!! bah oui c'est nul !
-reflexologie plantaire: hormis chatouiller ça m'a rien fait
-controle de la douleur par la respiration: marche tres bien !

moi c'etait vraiment pour calmer des douleurs car forte crise, mais dans ton cas c'est plus du préventif. Si cela avait été plus connu j'aurai peut etre essayé aussi les huiles essentielles.

à toi de faire ton expérience, car effectivement cortisone et autres c'est de la bonne merde en barre ! et j'ai ressenti ponctuellement des effets secondaires de la cortisone pendant quasi 10ans (pas possible selon les docs... mon oeil !). Tu as raison je pense.

Date de publication : 16/07/2011 14:52
Dénoncer


prez nakamiki
#17
Débutant


bonjour à tous,

petite présentation en regle et historique de galère:

j'ai 34 ans et suis iléostomisé depuis 1995 suite à une 1ere et dernière poussée de RCH ultra aggressive.

je passe la cata de la nouvelle, car au final j'ai tellement connu une descente aux enfers avec cette cochonerie et son traitement de cheval; qu'au final c'etait plutôt un vrai soulagement avec le recul.
corticodépendant dès le 1er traitement, arrivé à mi dose c'est reparti de plus belle et encore plus violent.
Au final entre le diagnostic et l'opération s'est passé env 15 mois, y'a plus sympa comme cadeau pour les 18ans d'un ado.

Opéré en urgence en avance de 2 mois sur la date prévu=> ablation totale colon+rectum, le chirurgien avait bien tenté un reservoir en J mais les coutures ont pété en moins de 1sem...peritonite et tout le tralala... zou stomie définitive y'a plus assez de tuyaux !

par la suite alors qu'un rétablissement aurait encore été jouable, 2 ou 3 petites micro perforation avec fistules ont conduit à encore raboter la tuyauterie.
Faut se faire une raison => rétablissement = selles liquides et corrosive= risque d'incontinence !!.. pas cool à 20 piges! là au moins la poche fait stock tampon et permet d'attendre une vidange qq heures.

entre la 1ere opération lourde et la derniere datant de mi 1997 env 12 intervention pour diverses joyeuseté (infection cathé sous clavière, abscès pelvien, fistules, etc...), j'avoue etre fier d'avoir survécu à tout ça déjà car je suis passé tres pres de la fin, mais aussi d'avoir surmonté ça rapidement sur un plan psychologique.
Depuis 1997 je suis aussi tranquille qu'on peut l'etre pour un stomisé : sans traitement, sans visite chez le medecin.
Quand je lis vos expériences, je me dis qu'au final cette modification corporelle n'est pas si négative étant donné vos galères quotidiennes.

je vis bien avec depuis le temps et hormis le fait de m'interdire les activités torse-nu, pour les raisons que vous devinez,ça me bloque peu.

l'ayant eu jeune je me suis adapté et ai fait le deuil.
Ce qui m'a le plus couté c'est d'avoir du arreter le Karaté ou je n'etais pas trop manchot et réussir à gerer la relation avec le beau sexe.

niveau professionnel, RAS, j'ai réussi à faire mon trou malgré des études courtes un peu imposée(bah oui les pret etudiant pour les "étudiant en points de sutures" les banques sont pas fan !). Aujourd'hui Cadre dans l'industrie je voyage partout en europe et asie sans aucun pb (juste le stock de matos et supporter ces fouilles à la noix aux embarquement !)

niveau perso, ça m'a pas empêcher de me marier car toutes les femmes ne sont pas superficielles heureusement et contrairement à ce que les machos en pensent (j'ai pas dit non plus que c??était facile !)

Malgré le fait que je fasse attention à mon alimentation, parfois quelques loupés qui ont conduit à des début d'occlusion, mais l'intubation rapide permet de résoudre ça en moins de 24H avant que ça dérape.

Récemment ces pb d'alimentation se sont empirés car ma stomie se sténose de plus en plus et le passage se rétrécie au fil des mois. aujourd'hui un petit pois non mâché peut me bloquer totalement pour plusieurs heures... un raisin sec et je suis bon à me charcuter à la pince à épiler pour chopper le rebelle et éviter le blocage ... il faut pas être douillet !

Semaine passé ça a été le gros couac, j'ai été bloqué 1 journée par un résidu alimentaire. Ca m'a tellement mis en pression le tube digestif et j'ai tellement du forcer pour débloquer le transit que j'en ai encore mal aujourd'hui, c'est la 1ere fois en 16ans que j'ai autant de mal à m'en remettre, je traine les pattes et je suis claqué.

étant devenu diabétique en 2007, j'ai déjà un régime très cadré et restrictif, mais cette sténose fait qu'au fur et à mesure des mois ça commence à me freiner dans mes activités (surtout sociales...car resto avec mes fournisseurs & soirée entre amis !).

Bref c'est pénible au delà des douleurs, je voudrais retrouver un minimum de liberté de manger et pas finir au mixé alors que je pourrai manger "normalement" .

quelles solutions avant la chirurgie ? des produits pour "détendre" la stomie ? quid des écarteurs de stomie que je trouve à priori basique et un peu barbares ?

merci de votre aide .

Date de publication : 16/07/2011 14:37
Dénoncer






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