Connexion

Identifiant :

Mot de passe :


Mot de passe perdu ?

Inscrivez-vous !

Suivez nous !

Suivez nous sur les réseaux sociaux :

Nuage de Tags

2007 2008 2009 anniversaire association aventures couple crohn crohnasse crohnique document edito enfant famille hopital journée lacrohnique mars MICI Miciennes miciens MVV rch temoignage travail type témoignage vacances vivre voyage

Qui est en ligne

11 Personne(s) en ligne (9 Personne(s) connectée(s) sur Forum)

Utilisateur(s): 0
Invité(s): 11

Plus ...

Sondages

Quels sujets vous semblent nécessaire de traiter, pour parler des MICI ?
Les traitements
Le Travail
La fatigue
La vie amoureuse
Les Lois et nos Droits
Les effets secondaires
Total des Votes : 87
Le sondage va fermer à 05/11/2020 18:48
Commentaires?

Index du forum


Accueil » Tous les messages (Lolo69)




Re: Bonjour!....Lolo
#1
Débutant


Bonjour et bienvenu à toi confrère de pseudo :D.

Moi c'est Laurent, 28 ans, un crohn qui me fait souffrir depuis des années, mais diagnostiqué il y a peu !

Date de publication : 21/07/2011 20:16
Dénoncer


Re: bonjour! epsilon, RCH officiellement depuis 1 mois 1/2
#2
Débutant


Bienvenue à toi !

Pour ma part, j'ai 28 ans et atteint d'un Crohn depuis des années, et diagnostiqué il y a peu. Si à défaut de toutes les réponses que tu poses tu ne trouves pas, de l'amitié tu auras (ouh là on dirait un célèbre petit personnage vert dans un célèbre film qui rapporte des sous !). Blague à part, tu trouveras beaucoup d'informations sur ce site, et beaucoup de gens agréables, qui comme je le disais sur un autre post (c'est ma matinée flood), c'est tellement rare que cela en fait du bien !

Bisous

Date de publication : 13/07/2011 10:04
Dénoncer


Re: Encore une nouvelle !!! Presentation de ANNE
#3
Débutant


Bienvenu à toi et comme les autres en haut, un, que dis-je, DES, gros bisous à tes bouts de chou.

Moi c'est Laurent, 28 ans, et un crohn qui traine depuis des années, diagnostiqué il y a quelques semaines et confirmé enfin hier. J'ai découvert tout comme toi ce site par hasard, et je t'avoue que je n'en suis pas mécontent, bien au contraire. Bien documenté, de l'humour, et surtout des personnes qui peuvent enfin t'écouter, ce qui avouons le, de nos jours, restent rare, donc appréciable.

Bisous

Date de publication : 13/07/2011 09:58
Dénoncer


Re: Bonjour a vous ! Adieu Pentasa ?
#4
Débutant


Bonjour à toi

Je n'ai pas de RCH pour ma part (j'ai un crohn), donc je ne pourrai pas te renseigner, mais à ce que j'ai vu plein de gens sur ce forum te répondront avec grand plaisir :).

La seule chose que je peux te dire, c'est que les médecines parallèles (acupuncture, réflexologie pour ne citer qu'eux) n'ont pas l'air de faire du mal, bien au contraire. Le seul hic, il ne faut pas s'arrêter à une séance pour voir un début d'amélioration. Je ne pense pas néanmoins que les médecines parallèles permettent une stabilisation, une amélioration légère ou grande peut être, mais en aucun cas cela ne remplace un traitement. J'ai toujours été d'avis en fait que les deux types de médecines sont complémentaires l'une de l'autre (malheureusement beaucoup de médecins ne sont pas de cet avis). En tout cas, comme je dis souvent, à défaut de guérir ou de stabiliser, cela ne peut pas te faire de mal, au contraire mais, là aussi, faut que ça soit bien fait.

Je te souhaite la bienvenue, et surtout beaucoup de courage, même si c'est plus facile à dire qu'à faire.

Date de publication : 13/07/2011 09:44
Dénoncer


Re: Ileoscopie demain
#5
Débutant


Examen long, et fastidieux, réveil pas terrible. J'ai eu droit en salle de réveil à des douleurs au ventre immenses ainsi qu'à de multiples vomissements :(. En plus, avant de m'endormir, ils m'avaient donné un calmant donc j'ai mis l'intégralité de la journée à émerger. En arrivant chez moi, j'ai dormi 14h d'affilé, et je sens à peine les effets de l'anesthésie partir.

Enfin, bon, c'est terminé, j'attendrai le 12 juillet de voir le professeur avec les résultats de l'iléo pour enfin avoir le diagnostic final.

Date de publication : 09/07/2011 19:20
Dénoncer


Re: Ileoscopie demain
#6
Débutant


Voilà, je pars bientot pour l'hosto, j'ingurgite deux autres litres de colopeg depuis 4h du mat (y'a pas meilleur comme petit dej, surtout à jeun).

Pour la prochaine colo, je suivrai surement ton conseil Brune, parce que comme tu le dis, vu l'heure le produit a déjà fait son office :). Merci du conseil tout de même :).

Date de publication : 08/07/2011 04:58
Dénoncer


Ileoscopie demain
#7
Débutant


Voilà demain j'ai mon iléoscopie, on va enfin pouvoir commencer un traitement pour mon crohn. Alors pour ceux qui connaitraient pas, l'iléoscopie, c'est comme une colo mais en plus, ils montent ultra haut dans le grêle. Du coup l'anesthésie est plus longue (donc plus de fatigue), mais elle permet de mieux voir l'iléon (troisième partie finale de l'intestin). J'ai commencé le lavement au colopeg (comme vous le savez, le colopeg c'est comme un bon vin mais en largement plus dégueulasse :D).

Vala, je vous tiendrai au courant naturellement !

Date de publication : 07/07/2011 15:28
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#8
Débutant


Le problème dans la coloscopie (et elle porte bien son nom) on ne voit que le colon et une partie du grêle.

Les prises de sang que tu as pratiqué, ont-elles montré un bilan hépatique normal ?

L'entéro-IRM est un excellent examen dans le sens qu'il permet de voir l'intestin grêle et ses anomalies (s'il y a épaississement, ulcération et j'en passe). On a commencé à me diagnostiquer mon Crohn grâce à cet examen d'ailleurs, puisque le reste ne donnait rien. Ce n'est pas un examen souvent prescrit d'après mon médecin, mais il semble fiable. IL y a aussi la vidéo Capsule qui permet de voir ce qui se passe dans l'intestin grêle.

Ta peur de ne rien trouver, je connais, puisque dernièrement encore lorsque mon médecin me disait qu'il n'y avait rien, j'étais à la limite de pleurer, et je pèse mes mots, parce que je souffrais le martyr, mais qu'on me disait sans arrêt qu'il n'y avait rien. Heureusement que j'ai eu l'entero-IRM qui justement elle, a permis de donner un nom à mon mal.

Je ne sais pas si c'est un bon conseil que je vais te donner, mais les laxatifs à haute dose, c'est bof bof, moi à l'époque ils m'irritaient les intestins plus qu'autre chose. Surtout que là où c'est pénible, on a des phases constipation et des phases diarrhées. Il y aussi ce que l'on appelle les fausses diarrhées, du coup, c'est vrai que la prise d'immodium (coupe diarrhée et vraiment pas bon du tout en cas de Crohn) ou de laxatif (l'inverse quoi :D) est un peu délicate. Là encore, je parle de mon vécu.

Les MICI sont souvent associées avec une spondylartrhopathie, vu que, si je ne me trompe pas, les Crohn restent malheureusement des maladies inflammatoires et auto-immunes.

Bref, je me suis un peu reconnu dans ton témoignage (pour ma part, ce n'est pas encore terminé non plus), et si cela peut te rassurer, ton entero-IRM qui est programmée est une excellente chose.

Le problème des MICI, c'est qu'on peut diagnostiquer le malade comme Hypocondriaque dans le sens qu'elles sont difficiles à trouver. Après reste que les médecins quand ils sont dépassés, ils n'ont pas l'humilité de confier leur malade à un confrère réellement spécialisé. Ils préfèrent donc dire qu'on s'écoute un peu, qu'on aime prendre des médoc et de faire attention à ce qu'on mange (véridique on me l'a sorti après que j'ai eu perdu 25 kilos :D). Pour ma part, avec ma femme, nous avons dû prendre le taureau par les cornes et prendre nous-mêmes un RDV avec un des meilleurs professeurs de Lyon.

Bon courage à toi, je sais que lorsqu'on a mal attendre autant de semaines ça peut paraître long, mais rassure toi en te disant qu'avec l'examen que tu vas avoir, il y a de grandes chances pour qu'on commence à mettre un nom à ton problème !

Amicalement !

Date de publication : 29/06/2011 12:03
Dénoncer


Re: Presentation "Laurent"
#9
Débutant


Oui j'ai fait un dossier (ca fait plus de 6 mois, la commission est passée j'attends les résultats), quant à mon médecin traitant, il a justement trainé en longueur avant de se décider à faire quelque chose, du coup on a pris beaucoup de retard.

Le professeur n'a pas voulu me donner de cortisone avant mon dernier examen pour ne pas fausser, il veut surtout commencer le traitement lorsqu'il aura tout en main.

Le skenan ne me fait pas grand chose en effet (et je dirai qu'en ce qui concerne les douleurs rhumatoïdes, ca ne fait meme rien du tout), il me soulage juste un peu les douleurs de l'intestin.

Voilà, sinon, merci pour vos messages de soutien, ca fait plaisir !

Date de publication : 26/06/2011 13:37
Dénoncer


Re: Forte fatigues
#10
Débutant


Pour ma part, j'ai aussi d'énormes coups de fatigue où je m'endors carrément n'importe où sans pouvoir résister,une vision trouble, des douleurs partout. Quand ça m'arrive (souvent), je dors la quasi totalité de la journée, et je reste allongé à me reposer en écoutant MP3, en lisant ou en me regardant un petit film. En bref, c'est journée au lit

Date de publication : 26/06/2011 00:35
Dénoncer


Presentation "Laurent"
#11
Débutant


Bonjour à tous

Je me présente, je m'appelle Henr... heu Laurent (logique vu le pseudo vous me direz) et je vis en couple dans la région Lyonnaise, j'ai 28 ans.

Mon histoire est relativement compliquée, longue (malheureusement) pour au final une maladie de Crohn. Je vais essayer de m'expliquer en résumant (pour embêter personne :D).

J'ai des problèmes intestinaux depuis ma plus tendre enfance (fissure anale à 4 ans, opérée à l'âge de 20), multiples douleurs rhumatoïdes, des yeux rouges dû à des allergies à.... rien du tout (en gros les ophtalmo n'ont jamais compris pourquoi je prenais les yeux aussi rouges avec de telles douleurs) et des "crises" comme je dis de plus en plus violentes avec les années (maux de ventre et tout ce qui s'en suit), des boutons sur la peau et j'en passe et des meilleurs.

Les médecins de l'époque (je vivais sur Perpignan), même mes parents me traitaient d'hypocondriaque, de fainéant, de mec douillet accro aux médicaments. On m'a même affirmé après une première coloscopie que j'avais un syndrome du colon irritable (la bonne blague). En bref, une incompréhension totale.

Je vis maintenant depuis 2 ans sur Lyon, mes crises se sont intensifiées pour atteindre actuellement un stade que je qualifierai d'insupportable (quoique, avec le temps on devient un peu trop tolérant à la douleur...). Je subis donc tout ce qui s'en suit, je ne peux plus travailler depuis 2 ans (je ne touche pas un sous car j'ai droit à rien), les jours se suivent et se ressemblent car je ne peux plus me traîner, je suis tout le temps fatigué, je passe mes journées aux wc (heureusement que j'adore lire), la désociabilisation bien entendu fait suite puisque ma femme et moi nous ne pouvons plus rien faire à cause de mon état de santé déplorable.

Après une perte de poids de 25 kilos sans régime (heureusement que j'avais une surcharge pondérale), je suis allé voir un gastro qui au bout de quelques mois m'a diagnostiqué une insuffisance exocrine majeure ainsi qu'une iléite nodulaire terminale. Cet âne bâté a traité cela comme si c'était une pancréatite idiopathique et m'a gentiment dit de surveiller ce que je mangeais (bien entendu en perdant 25 kilos comme je lui ai dit vous vous doutez bien que j'évite le cassoulet et la choucroute le même jour).

Mon état s'empirait malgré un traitement au créon (enzymes pancréatiques), mon moral flanchait en même temps que mon état général, je priais pour qu'un médecin trouve quelque chose, parce que je ne comprenais pas pourquoi j'étais si mal. J'ai même failli aller voir un psychiatre parce que je finissais par croire que mes parents, tout le monde avait raison, que j'avais un problème dans ma tête.

Mais ma femme est aussi têtue que moi et a décidé de contacter un des meilleurs spécialiste du pancréas de Lyon (un professeur). Il a regardé mon dossier et a été étonné que l'on n'ait pas plus fouillé cette histoire d'iléite et ne comprenait pas trop non plus le pourquoi de mon état. Je peux dire que ce professeur a vraiment pris le taureau par les cornes. Après une hospitalisation de 15 jours, 5 anesthésies en 3 mois avec tous les tests possibles et inimaginables (Mucoviscidose, cancer du pancréas, pancréatite auto-immune etc), ils sont partis sur une maladie c?liaque et un régime sans gluten. Régime qui m'a amélioré les diarrhées (sans les stopper), mais pas les douleurs et la fatigue.

Dernièrement, je suis retourné voir le Professeur en question qui m'a dit que ce n'était pas une maladie c?liaque. Après une entéro-IRM, ils ont diagnostiqué un épaississement de la paroi ainsi que plusieurs ulcérations sur la partie terminale de l'intestin et visiblement ailleurs.

Je dois passer une iléoscopie sous anesthésie générale le 8 juillet pour confirmer le diagnostic, mais le médecin est sur de lui et son verdict fut sans appel : maladie de Crohn. Il attend les résultat de ma future iléoscopie pour débuter le traitement. En attendant, pour les douleurs, on me prescrit du Skenan LP et de l'acti skenan (même si j'avoue que ça soulage un peu mais pas totalement mes douleurs), je continue mon régime sans gluten pour sois disant reposer mon intestin.

Je vous avoue, que je même si je me doutais que j'avais quelque chose de pas drôle, j'ai pris le diagnostic un peu de travers. J'ai quelque peu digéré la pilule, même si ça reste dur à encaisser. Avec cette maladie, ma femme et moi avons perdu du temps, du bonheur et de l'argent, car je vous avoue qu'un seul salaire de nos jours pour vivre... C'est extrêmement compliqué. Quelque part, et peut être que je suis maso, je suis content qu'on m'ait trouvé quelque chose, peut être que ma situation s'éclaircira enfin.

C'est la première fois que je me confesse sur internet (j'avoue que même mes proches ne comprennent pas ce que je ressens, sauf ma femme qui est d'une patience d'ange) et après avoir lu un peu le site, ainsi que les différents post, je me suis dit : "pourquoi pas"... Enfin merci à ceux qui ont eu le courage de me lire jusqu'au bout en espérant ne pas avoir été trop embêtant.

Laurent :)

Date de publication : 26/06/2011 00:23
Dénoncer






Recherche

Anniversaires

Joyeux anniversaire

Compteur

Bienvenue
cher visiteur
avatar
Il y a déjà :



visiteurs qui ont visité ce site

Vos Infos


United States
¶ IP : 100.24.122.228
¶ OS : *nix mpras
¶ Navigateur : 0
¶ Agent Utilisateur : ccbot/2.0 https://commoncrawl.org/faq/

Surveillance

En cours d'exécution - Dépistage
Le bloqueur de bot de spam a refusé 4434 tentatives d'accès lors des 60 derniers jours