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Accueil » Tous les messages (Covielle)




Re: quel est votre regime alimentaire???
#1
Débutant


Moi je dis quand ça passe pas ça passe pas !on est tous différents et on réagit tous différemment alors mangeons ce que nous arrivons à supporter pour nous éviter des douleurs supplémentaires...

Date de publication : 14/09/2011 16:28
Dénoncer


Re: Nanath :presentation and remission..?
#2
Débutant


Coucou Nanath!

Repose toi bien et tu verras ça peut prendre du temps mais tu te sentira mieux on est tous différents et nos corps réagissent différemment mais j'espère t'avoir donné un peu d'espoir !
bsx

Date de publication : 11/08/2011 19:21
Dénoncer


Re: ah.......le tabac!!
#3
Débutant


de rien !

bsx

Date de publication : 06/08/2011 20:31
Dénoncer


Re: Un petit nouveau
#4
Débutant


Salut !

Moi c'est Amélie 25 ans et 9 ans de maladie de crohn!
et effectivement je vois de quoi tu parles!soit le bienvenu ici ce site est très utile !!
a bientot !!

Date de publication : 05/08/2011 11:37
Dénoncer


Re: ah.......le tabac!!
#5
Débutant


Bonne nouvelle !! bon courage pour l'arrêt definitif !!

bsx

Date de publication : 03/08/2011 20:20
Dénoncer


Re: presentation and remission..?
#6
Débutant


Coucou Nanath,

Moi c'est Amélie soit la bienvenue sur se site !!Moi j'ai 24 ans et j'ai la MC depuis mes 15 ans !
Opérée pratiquement tout de suite après la pose de mon diagnostic pendant une crise hyper violente avec une stomie pendant 3 mois et regime sans résidu bien sur la première année a été dure et depuis j'étais sous pentasa 3 g/jour avec des douleurs articulaires genantes mais pas d'inflammations!
donc pendant 9 ans j'ai menée une vie normale je manger de tout j'avais même oublié que j'étais malade même si mes deux fermetures eclaires sont la sur mon bidou !!lol j'ai bu de l'alcool aussi enfin je te laisse imaginer ce que peut être une vie de jeune fille sans la maladie ou presque !et quand la maladie revient comme pr moi il y a 3 - 4 mois l'atterissage est un peu dur surtout moralement !voilà si tu as des questions n'hesite pas par messages privés !
bsx

Date de publication : 03/08/2011 20:14
Dénoncer


Re: recherche patients pour projet d'etude
#7
Débutant


Bienvenue ici et j'espère que tu trouveras les personnes pour ton mémoire moi je ne rentre pas non plus dans tes critères mais je peux comprendre que ça te tiennes à coeur dis nous comment ça avance !
biz

Date de publication : 27/07/2011 18:05
Dénoncer


Re: Faire reconnaitre son handicap: comment, par qui et pourquoi???
#8
Débutant


Doro 62

Merci tes informations me rassurent puisque j'ai débuté un bilan de compétences approfondi il y a 2 semaines et demain c'est la séance critique pour me donner des pistes!!j'espère que ça marche vraiment ce système !
pour ce qui est de Cap emploi il faut attendre d'être reconnu par la mdph?

Date de publication : 26/07/2011 19:46
Dénoncer


Re: Frequenttions en mode MICI
#9
Débutant


coucou !
justement j'avais pensé à mettre un article sur ce sujet!
parce que moi perso je ne suis tombée que sur des mecs qui me disait qu'il comprenait mais quand je lui disais que ça n'allait pas à cause des douleurs que ça m'empêchait de trouver un boulot etc... on aurait dit que toutes leurs belles paroles ils les avaient oubliées alors je sais que c'est pas évident moi je prefère le dire tout de suite parce que la maladie fait partie de ma vie malheureusement et qu'il faut me prendre avec obligatoirement !mais bon c'est pas facile à aborder et même quand c'est dit bein ça marche pas résultat je suis célibataire même si en ce moment ça me ferait du bien de partager les bonnes choses comme les mauvaises choses avec quelqu'un!Maintenant que je suis prête ! j'ai essayer internet mais ça marche pas plus! et en plus comme c'est une periode sans pas moyen de sortir et de faire des rencontres!si quelqu'un à une solution je suis preneuse directe !!lol
Profitez celles et ceux qui sont en couples même si ça doit pas être évident tous les jours j'en conviens...
bsx à tous

Date de publication : 26/07/2011 15:55
Dénoncer


Re: Faire reconnaitre son handicap: comment, par qui et pourquoi???
#10
Débutant


coucou à tous !

moi j'ai lancer mon dossier la semaine dernière par expérience (ma mère a été reconnu TH) le traitement des dossiers et assez long effectivement! actuellement au chômage j'ai du démissionner de mon poste à l'étranger car souvent aux toilettes, douleurs, fatigues j'ai preféré rentrer en france!perso je n'ai jamais prevenu mes employeurs de ma maladie mais ça reste un choix c'était pour avoir toutes mes chances pour être gardée( contrat cdd)voilà maintenant je suis en fin de droit au niveau des assedics et j'espère vraiment que ça aboutira à un poste ou au moins à une réorientation professionnelle!
Y a t-il quelqu'un qui a reussi à trouver un poste ou a eu le droit à une formation grâce à cette reconnaissance?(en dehors des créations d'entreprises) et est ce que tu passes devant une commission avant d'avoir la reconnaissance?
merci d'avance!

Date de publication : 25/07/2011 20:57
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#11
Débutant


coucou assmat !

Moi je suis d'acord avec calou se sont des maladies vicieuses et personnellement les medecins ont mis quelques mois à trouver ce que je pouvais bien avoir ils se repassaient la balle sans me donner de diagnostic !il a fallut que mon père m'emmène en urgence à lille parce que je ne pouvais plus bouger et là enfin j'ai eu des medecins compétents dont mon gastro ! mais tout ça pour dire que déjà d'avoir un nom donné par les médecins sur nos maux psychologiquement je pense que ça aide mais après ces maladies vont reviennent ! moi elle m'a laissé (mon crohn) 9 ans sans trop de soucis et depuis 2/3 mois c'est la fête si on peut dire ça comme ça !je dois passer sous humira un anti tnf comme calou mais pas moyen parce que c'est mon foie qui joue des siennes maintenant !mais heureusement je suis bien soutenue et ça fais du bien !
Ta famille doit absolument comprendre que pour toi c'est dur et que tu as besoin de soutien ça joue beaucoup tu sais et c'est pas en faisant comme si tu vas qu'ils comprendront plus vite !!bas toi encore et encore on est plus fortes que la maladie !gbsx

Date de publication : 18/07/2011 18:41
Dénoncer


Re: quel est votre regime alimentaire???
#12
Débutant


merci pour ce tuyau ! là je vais attendre quelques jours et puis je referai un nouvel essai parce que là ça devient dur d'avoir l'appétit quand on sait qu'on va manger des pâtes!!
bonne journée

Date de publication : 18/07/2011 09:24
Dénoncer


Re: quel est votre regime alimentaire???
#13
Débutant


coucou !!

visiblement les haricots verts extra fins ça passe !YES !
mais le problème c'est que faire cuire des haricots verts sans matières grasses c'est vraiment pas bon et comme je veux quand même faire attention je veux éviter les graisses si quelqu'un à des idées ???je suis preneuse!
merci freddy 11

Date de publication : 17/07/2011 20:25
Dénoncer


Re: presentation toto Bonjour
#14
Débutant


coucou Jack !!

histoire de répéter les post précédents dis nous si tu le veux ce qui se passe pour toi!! !tu pourras y trouver pleins d'infos pratiques pour répondre à tes questions!!
a bientot et sois le bienvenu

Date de publication : 14/07/2011 23:19
Dénoncer


Re: Belge, 29 ans bientot et chronienne
#15
Débutant


coucou Deezaster 82!

c'est vraiment du nimporte quoi ton gastro c'est hallucinant de te laisser tomber alors que tu as besoin de lui !
si tu habite près de la frontière avec le nord de la France je te conseille de venir au CHR de lille moi j'ai un super gastro le Pr Cortot pour ceux qui connaissent mais malheureusement il part en retraite mais je la fais bien bosser en ce moment!!
mais il y a pas mal de gastro très compétent au CHR!
pour le boulot je peux te comprendre j'ai du quitter mon boulot à l'étranger plus possible avec tout les stress, la contrariété et la nourriture des hotels All in qui ne pousse pas a faire régime non plus!
je sais pas si tu l'a mais moi perso j'ai fait un dossier a la mdph(pour être reconnu travailleur handicapé et avoir accés a une reorientation professionnelle) mais c'est en France renseigne toi si en belqique il n'y a pas un équivalent?
garde le moral et tu verras que ce site est génial pour avoir tout un tas de conseil prodigué par les plus anciens ( ceci n'est pas pejoratif au contraire merci à vous !!)
et pas mal d'infos et surtout pour discuter de nos diverses expériences!
bises!!
"On sera plus forts que cette maladie"

Date de publication : 14/07/2011 16:30
Dénoncer


Re: quel est votre regime alimentaire???
#16
Débutant


Merci ce midi j'ai commencé par les haricots verts extra fins je croise les doigts pour que"ça passe"!

les fruits ça me pose pas de soucis je n'en mange pas ...

Date de publication : 14/07/2011 14:25
Dénoncer


Re: Cortisone : sommeil et faim
#17
Débutant


Coucou Michelle!

Merci pour tes petits conseils j'avais déjà diminuer le sel dans mes repas déjà de peur de gonfler !on verra bien si les corticoides me feront prendre du poids et je suis soulagée si au niveau du sommeil c'est juste une passade!

merci beaucoup

Date de publication : 14/07/2011 14:21
Dénoncer


Re: quel est votre regime alimentaire???
#18
Débutant


coucou !

il y a de quoi ci perdre avec les régimes moi je suis un régime sans résidu strict depuis 2 mois au début c'était pour éviter les diarrhées et les maux de ventres! ensuite mon gastro a pensé que j'étais en crise donc une semaine à lhopital avec toujours un régime sans résidu!pour finir ça n'est pas une crise mais mon anastomose qui est ulcéré et qui a de l'inflammation mais toujours des maux de ventre!!!
La j'ai bien envie de réintroduire quelques aliments surtout les légumes pour éviter aussi les carences mais j'ai peur d'avoir mal au ventre!
est ce que vous pouvez m'aider ??
Merci d'avance!

Date de publication : 14/07/2011 12:01
Dénoncer


Re: Cortisone : sommeil et faim
#19
Débutant


coucou !
je viens de passer de l'entcort qui n'a rien fait pour moi car j'ai toujours mes douleurs abdominales donc là je passe au solupred 40mg on verra bien mais dejà sous entocort je me reveillé la nuit pendant 1 ou 2 heures ce qui me fait le plus peur c'est de prendre du poids!!
si quelqu'un peut m'éclairer?
bisous a tous et à toutes

Date de publication : 13/07/2011 14:51
Dénoncer


Re: Presentation de Morticia
#20
Débutant


coucou Vanessa !!

Moi je m'appelle Amélie j'ai 24 ans et j'ai une maladie de Crohn depuis 9 ans maintenant!!J'ai du arrêter mon boulot à l'étranger car trop de douleurs!là en ce moment je suis à la recherche d'un boulot mais malheureusement mes intestins ne sont pas pour me laisser tranquille...
J'ai un syndrôme de Koening qui me fait souvent mal au ventre depuis pratiquement 2 mois en ce moment je suis sous entocort et je dois debuter un nouveau traitement par injection Humira mais depuis mardi dernier ma CRP et mes transaminases sont trop élévees donc j'attends en contrôlant par prise de sang jespere qu'elle sera bonne demain pour pouvoir commencer j'ai pas vraiment envie de repasser par la case "billard"!!
voilà donc si tu as besoin de parler n'hesite pas !!
bisous

Date de publication : 10/07/2011 18:46
Dénoncer


Re: Une derniere nouvelle : CAVIELLLE
#21
Débutant


coucou !!

changement de programme je ne passe plus sous remicade mais sous humira !selon le Pr Cortot mon gastro mon colon va bien c'est plus mon anastomose qui est en train de se réduire en plus c'est ulcéré et avec de linflammation donc pour essayer d'éviter la chirurgie on essaie l'humira début du traitement jeudi matin on verra bien ...

bisous a tous !!

Date de publication : 05/07/2011 10:38
Dénoncer


Re: ah.......le tabac!!
#22
Débutant


j'espère pour toi Marie que tu n'auras pas à en arriver là !!

bon courage à toi pour arrêter la cigarette !

Date de publication : 29/06/2011 10:18
Dénoncer


Re: Une derniere nouvelle : COVIELLLE
#23
Débutant


coucou Marine !

dis donc tu commences fort ! moi j'ai fais ma coloscopie aujourd'hui et les résultats sont pas top j'ai une anastomose (là où mes intestins ont été "soudé" on va dire qui est sténosée,ulcérée et qui c'est tellement rétrécie que je je risque l'occlusion si on ne fait pas quelque chose rapidement !!j'attends mon gastro doit me rappeler demain matin ...
et toi comment ça c'est passé ??

Date de publication : 28/06/2011 18:03
Dénoncer


Re: Chomage et mici
#24
Débutant


salut !

Moi je suis actuellement au chômage car j'ai du quitter mon boulot de représentante à l'etranger il y a bientot 2 mois car le boulot n'était pas adapté à la maladie et en plus j'etais en poussée donc aller aux toilettes quand on reçoit ses clients c'est pas toujours le top ! en plus beaucoup de stress et voilà maintenant j'arrive en fin de droit au niveau des assedics je ne peux pas encore toucher le rsa car je n'ai pas 25 ans et je n'arrive pas non plus a trouver du boulot dans ma région !! enfin tout sa pour dire que je suis de tout coeur avec toi et que tu n'es pas seule dans la même galère ...
bisous
freddy11 a écrit :
Malheureusement non.
surtout a la recherche d'un emploi!!

C'etait une idée qui etait quand meme mieux que de faire du repassage.

Après j'en ai pas d'autres
Et puis si il etait facile de gagner de l'argent sans bouger de chez soi on serait nombreux a vouloir le faire. Moi en premier
Bon courrage et ne perds pas espoir.[/quote]

Date de publication : 25/06/2011 14:56
Dénoncer


Re: ah.......le tabac!!
#25
Débutant


Salut tout le monde,

Moi mon gastro m'a toujours formellement interdit la cigarette sous peine de refaire des crises! et comme j'avais bien souffert après mes deux opérations et que à 15 ans je n'avais jamais vraiment fumé à part quelques petites taf mais pas au point d'être dépendante! je n'ai jamais fumé et je crois en lisant vos posts que j'ai bien fait aussi !

Date de publication : 25/06/2011 14:49
Dénoncer


#26
Débutant


Salut ,

Moi j'avais 15 ans après des mois de souffrance où les medecins avaient la douleur sur le compte du stress du brevet des collèges !!

Date de publication : 25/06/2011 14:43
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#27
Débutant


Bonjour ,

Aujourd'hui mal de dos pas possible et insomnies depuis plusieurs nuits maintenant qu'est ce que j'aimerai pouvoir dormir plusieurs jours d'affiler sans douleurs ... mais c'est pas très possible malgré ça gardons le moral !!

Date de publication : 23/06/2011 15:33
Dénoncer


Re: Et encore une crohneuse de plus ;-) EMI
#28
Débutant


Salut !!

Tu as bien raison et j'espère que le soleil va vite montrer son ses beaux rayons de soleil sur nos vies ... pour moi aujourd'hui ce sont les douleurs aux articulations qui sont de plus en plus contraignantes mais heureusement que j'ai commencée la kiné qui va au moins me soulager un petit peu ... voilà j'espère que pour toi ça ira aussi !!
bisous

Date de publication : 22/06/2011 18:18
Dénoncer


Re: Remicade®
#29
Débutant


Bonjour tout le monde,

Je suis actuellement en train de faire une petite crise je suis actuellement sous pentasa depuis le début de ma maladie c'est à dire 9 ans avec des passages sous cortisone. là en ce moment je suis encore sous pentasa et entocort en attendant ma coloscopie du 28 juin tous les examens ont été fait pour peut être un passage au remicade a cause aussi de mes douleurs articulaires qui sont de plus en plus présentes ! j'ai bien lu vos post sur ce medicament j'espère seulement qui ne donne pas trop d'effets secondaire et esct ce que les immuno suppresseurs affaiblissent beaucoup nos défenses immunitaires???
merci

Date de publication : 18/06/2011 12:31
Dénoncer


Re: Une derniere nouvelle
#30
Débutant


merci pour vos messages je vais aller voir tout de suite la rubrique concernant le remicade merci beaucoup Michelle

bises

Date de publication : 18/06/2011 12:11
Dénoncer


Re: Et encore une crohneuse de plus ;-)
#31
Débutant


Coucou Emilie

Je m appelle Amelie jai 24 eet neuf ans deja que jai la MC je suis comme toi toute nouvelle ici et j'ai ressenti le besoin de partager ma maladie et d en parler surtout avec des personnes qui la vive au quotidien!!!
Jespere que tu trouvera des réponses et les petites choses qui peuvent faciliter là vie.

Moi je suis venue ici car je suis en poussee et sa était in choc pour moi car jetais Plutot tranquille depuis des annees malgre in debut dur (Deux opérations des le débuts avec une stomie à 15 ans cest pas evident!!)

Voilà bon courage à toi bises

Date de publication : 17/06/2011 20:12
Dénoncer


Re: Une derniere nouvelle
#32
Débutant


Ah oui je crois que depuis le début de la maladie j'ai eu relativement de la chance vu ton parcours médicamenteux !

T' en pense quoi du remicade?

Date de publication : 16/06/2011 20:20
Dénoncer


Re: Une derniere nouvelle
#33
Débutant


Bonjour,

Merci pour vos messages mon traitement depuis 9 ans c'est le Pentasa 3 grammes par jour et là j'ai de la cortisone en plus ma coloscopie est prévue pour le 28 juin c'est aussi pour ça qu'ils m'ont laissé sortir hier de l'hôpital et je passerai peut être sous remicade enfin c'est pour celui là qu'on m'a fait les tests !
Quelqu'un a des infos sur le remicade?
Et vous Michelle et K vous avez eu quoi comme traitement?
Merci

Date de publication : 16/06/2011 12:48
Dénoncer


Une derniere nouvelle : CAVIELLLE
#34
Débutant


Coucou à tous !

Je viens de m'inscrire et je viens donc me présenter à vous! Je m'appelle Amélie et j'ai une maladie de Crohn depuis 9 ans déjà les débuts ont été assez difficiles tout aller relativement bien jusqu'a il y a 2 mois où les douleurs sont revenues et tout le tralala ... je suis en poussée de la maladie je sors de l??hôpital où j'ai passé des examens en vue d'un éventuel changement de traitement!! Voilà je suis donc obligée de reprendre un régime sans résidu pendant quelques temps encore au moins jusqu'à la coloscopie!
Voilà j'espère trouver ici les réponses à mes questions et le fait de savoir qu'on est pas seul ça fait toujours du bien...

Date de publication : 15/06/2011 14:08
Dénoncer






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