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Accueil » Tous les messages (freddy11)




Re: Retour d'operation ?
#1
Habitué


Je viens de faire encore un sejour d'une semaine a la clinique toujours a cause de cette foutue parenterale qui m'a causé une septicemie.
Maintenant ca va mieux mais reste sous antibiotiques pendant 10 jours.
J'espere enfin voir le bout du tunnel.
Du moins pour cette année.
J'ai rendez-vous avec mon gastro le 10 novembre pour voir ce qu'il me propose comme traitement de fond.

Date de publication : 27/10/2011 11:47
Dénoncer


Re: Retour d'operation ?
#2
Habitué


Ca m'embete quand meme de quitter ce gastro car comme je le disais il a une bonne reputation et puis il connait tout le dossier mais je pense quand meme qu'une fois que je n'aurai plus la parenteral je vais aller en voir un autre comme tu dit Michelle pour avoir un deuxieme avis.
j'ai aussi déjà pris un RDV fin novembre avec un proffesseur de Montpellier.
Je vais d'ailleur en proffiter pour demander a mon gastro de me faire une copie de mon dossier comme ça si j'amais j'en change ca sera plus facile.
Car il est vrai que ce gastro ne repond pas a mes attentes.
Quand j'ai besoin de lui il n'est pas là, je lui demande de me rappeler il ne le fait pas et quand je le vois il est tellement sur-booké qu'il ne me laisse pas le temps de lui poser des questions.
Lors de mon hospitalisation (10 jours) je ne l'ai vu qu'une fois a 48h de ma sortie pour finalement contrer les dires du chirurgien concernant la parenteral en venant dans la chambre 20h30 casser tout le systeme en 5 minutes et me mettre le moral a zero sans aucun tacte.
Et apres on nous dit qu'il ne faut pas stresser !!!

Date de publication : 15/10/2011 12:09
Dénoncer


Re: Retour d'operation ?
#3
Habitué


Je ne sais pas combien de temps je vais garder cette parenteral.
J'ai pour l'instant une ordonnance pour 30 jours renouvelable.
J'ai quand meme autorisation de manger mais seulement pour me faire plaisir ou pour ne pas etre frustré sans pour autant faire de vrai repas.

Mais j'ai franchement l'impression que mon gastro ne sais pas trop comment gerer ma maladie.
Pourquoi garder une parenteral si n'y a plus d'inflamation ?
Le probleme avec lui comme avec beaucoup d'autres aparement c'est la communication

Date de publication : 15/10/2011 09:27
Dénoncer


Retour d'operation ?
#4
Habitué


Bonjour a tous,

Voila je viens de me faire operer et je suis en colere car suite a une occlusion sur une stenose fibreuse, mon gastro me renvoi a la maison avec encore une alimentation parenterale.
Ma question est donc pour ce qui on ete operé comme moi si eu aussi on eu droit au meme traitement ?
Car pour tout dire je commence a en avoir assez de trimbaler ma perche toute la journée et je ne peut meme pas la porter pour monter des escaliers comme je le faisais auparavant car bien sûr avec une dizaine d'agraphes au ventre ce n'est pas prudent.

Alors evidement ca se defend car moins l'intestin travail mieux c'est mais bon !!!

Le chirurgien ne trouve pas ca utile puisque plus aucune inflamation (stenoses et autres).

De ce fait je ne sais plus qui croire.

Pour moi le gastro a déja fait une bourde car il m'avait mis sous imurel puis remicade sans meme savoir si mes stenoses qu'il avait vu déja depuis Fevrier etaient fibreuses ou pas alors qu'une entero-IRM aurait pu le reveler car qui dit stenoses dit risque d'occlusion

Je ne sais pas si vous etes d'accord avec moi mais si il m'avait fait passer cet examen dés le départ je me serai fait operer et cela aurai pu m'eviteter 8 mois de douleurs, des arrets maladie et 2 parenteral de trois semaines.
De plus a cause de ça ma cicatrisation sera encore plus lente.

j'aurai aussi aimé savoir quel traitement de fond vous a t'il donné par la suite ?

car encore une fois a cause de la meme chose je ne peut rien prendre durant les 2 prochains mois

Je je perds confiance en ce gastro qui a pourtant une bonne réputation.

Date de publication : 14/10/2011 15:54
Dénoncer


Re: entero-IRM
#5
Habitué


merci a vous. Tout reprend son cour et ce passe bien. Je devrais sortir de la clinique vendredi.

Date de publication : 11/10/2011 10:14
Dénoncer


Re: entero-IRM
#6
Habitué


pour info la sténose que l"on m'a enlevé était fibreuse c'est pour cela que les immuno-suppresseurs n??étaient pas efficaces.
je vais pouvoir enfin re-manger sans peur d'avoir des douleurs.

Date de publication : 08/10/2011 21:38
Dénoncer


Re: entero-IRM
#7
Habitué


Bonjour a tous,
pour les nouvelles je suis toujours en clinique et j'ai finalement ete operé.
environs 10 cm en moins mais pas de poche juste une petite balaffre sur le ventre
du coup je n'est plus de raison de passer l'entero-irm.

Date de publication : 08/10/2011 21:30
Dénoncer


entero-IRM
#8
Habitué


Bonjour a tous,
Je rentre en clinique aujourd'hui pour une occlusion je pense que je vais avoir droit a une sonde gastrique pour vider un peu mes intestins. ca n'a pas l'air tres sympas

Et Lundi je dois aller sur Montpellier passer une entero-IRM. Est ce que quelqu'un a déjà passé cet examen pour me donner son déroulement ?
apparement il faut boire 1 litre de PEG mais comme je suis en occlusion je n'y aurai peut etre pas droit (c'est la seule bonne nouvelle )

Date de publication : 05/10/2011 07:42
Dénoncer


Re: Remicade®
#9
Habitué


Bonjour a tous,

Merci des-espoirs pour ta reponse.

J'ai de la "chance" de ne pas avoir tous ces symptomes au point de me demander si le Remicade va finalement faire effet sur moi car j'en suis donc a la 3eme injections sans aucun resultat.
J'ai meme le double traitement car en parallele du Remicade je prends aussi 2 comprimés d'immurel 50mg/jour.

La maladie ne se traduit chez moi que par des douleurs apres les repas et des contractions avec des gros bruits de tuyeauteries.
Je ne fais qu'1 a 2 selles "normales" par jours.

J'aurai aimé savoir pour ceux qui ont un peu de recul au bout de combien d'injections le Remicade a commencé a ameliorer vos états ?

J'ai bien peur qu'après la 4eme injections mon gastro ne me propose plus que l'operation pour enlever les stenoses.
Chose que je voudrais eviter bien sûr.

Date de publication : 30/09/2011 13:58
Dénoncer


Re: Remicade®
#10
Habitué


Bon alors je vais faire mercredi ma 3eme injection de Remicade mais pour l'instant je ne peut pas dire que ça marche bien car j'ai 2 nouvelles stenoses qui sont sorties et du coup le moindre aliment qui passait me fesait mal je suis donc repartis pour 3 semaines de parenteral et solumedrol a 40mg/j
J'espere vraiement que ce traitement va faire effet car je commence a en avoir mare des douleurs a repetition.
Je garde encore le moral mais il faut dire que ca mine un peut tout de meme de se retrouver a nouveau bloqué a la maison a ne rien pouvoir faire.
Heureusement mes proches sont là pour m'aider a gerer la pharmacie, les ambulances, les infirmieres, les enfants a l'ecole, ...

Date de publication : 26/09/2011 12:46
Dénoncer


Re: crohn???
#11
Habitué


pour determiner si j'avais reelement la maladie de crohn avant la coloscopie mon gastro avait ecarté cette hypotese en m'envoyant chez un pneumologue pour me faire un test antituberculinique avec radio des poumons.
Test rapide, indolore et resultats sûrs en 24h.

Date de publication : 09/09/2011 20:07
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
#12
Habitué


Si tu veux mon avis ne te poses pas trop de questions et fais confiance a ton medecin d'autant que tu lui a posé la meme question.
Il est certainement mieux placé que nous pour te repondre. En tout cas c'est mon avis et perso je fais entierement confiance au mien.

Date de publication : 09/09/2011 18:49
Dénoncer


Re: Je me presente ; je ne supporte plus les examens aidez moi
#13
Habitué


bonjour soeurette,

Il est vrai que les examens font parties integrante de notre maladie mais il faut te dire que c'est pour la bonne cause.

je viens de refaire une grise et je sors de 48h d'hospitalisation avec encore toute une batterie d'examens mais comme le dit louve34 on a pas le choix.

Mais en sortie de crise quand on se sens mieux grâce a ces tests on se dit quand meme que l'on a bien fait de les faire.

Le fait de parcourir ce site te permettra aussi de voir que tu n'est pas la seule dans ce cas et qu'il y a bien pire que toi dans la maladie et ca aussi ca fait du bien (désolé pour les autres, je ne leur souhaite pas de mal loin de la).

Pour les examens tu n'as pas de la famille ou des amis dans ton entourage qui pourraient t'accompagner ?
On est plus fort a deux et pouvoir en parler a quelqu'un de confiance est toujours rassurant.

Dis toi que ce n'est qu'une mauvaise periode a passer et une fois que tu auras le bon traitement ca ira beaucoup mieux et le moral ira avec.

Ce n'est pas parce que tu a un Crohn que tu ne peux pas avoir d'enfants la preuve en a ete faite recement sur ce site.

Alors armes toi de courrage et de patience en attendant des jours meilleurs et surtout ne baisses pas les bras.

Date de publication : 09/09/2011 18:21
Dénoncer


Re: Cela fait deja 3 mois, aucune reponse
#14
Habitué


Bonjour Julio, pour info j'ai la maladie de crohn et viens d'etre dagnostiqué par une prise de sang (non remboursé car envoyé dans un laboratoire privé) que je suis aussi intolerent au gluten
Et il semblerait que je suis loin d'etre le seul dans ce cas.
Mon grastro ne voit pas de correlation entre les deux mais apparement en parcourant le net on s'aperçoit que le fait d'avoir une maladie coeliaque et de continuer a manger du gluten donc continuer a irriter les intestins pourrait engendrer la maladie de crohn.
Tout comme avoir la maladie de crohn peut engendrer une maladie coeliaque car ton corp se defend sur une infection imaginaire et decide de bloquer le gluten ou le lait par exemple.
C'est l'hitoire de l'oeuf et de la poule.
On ne sais pas le quel des deux a commencé.

Beaucoup de patients atteint de la maladie de crohn font le regime du Proffesseur seignalet et voient leur etat s'ameliorer.

Pour ma part je fais un mix entre le regime sans gluten et celui des crohniens.
Il est clair que s'est assez restrictif mais si ca peut ameliorer mon etat je suis preneur.

Date de publication : 03/09/2011 11:28
Dénoncer


Re: Remicade®
#15
Habitué


Il semblerait que tous les hopitaux n'est pas le meme protocole concernant l'injection et la surveillance.
Certains ont eu des analyses d'urine avant l'injection d'autres non.

Pour moi l'injection a durée 2 heures avec controle de la tension et rythme cardiaque toutes les demi-heure + 1 heure d'attente toujours avec surveillance de la tension et rythme cardiaque avant de me laisser sortir.
Le contre coup de l'injection c'est finalement fait ressentir le sur-lendemain par une grosse fatigue du genre où l'on passe du lit au canapé et du canapé au lit mais ca vous connaissez déjà, puis des grosses brulures d'estomac et des remontées acide (il semblerait que ca fasse partit des effets indesirables).
Aujourd'hui après une bonne nuit de sommeil ça a l'air de se tasser un peu.
J'ai bien encore quelques douleurs et le ventre qui gargouille mais rien de bien mechant.

Ma prochaine injection est prévu dans 15 jours je vous dirais alors si les symptomes sont encore les memes.

Date de publication : 03/09/2011 07:47
Dénoncer


Re: Remicade®
#16
Habitué


Voila donc première injection ce matin.
Pour l'instant tout va bien et pas plus fatigué que ça, on verra demain.
L'injection chez moi c'est fait en chambre double.
Mais comme c'est en service ambulatoire l'autre patient pour cette fois ci n'etait pas un malade de crohn.

Date de publication : 31/08/2011 13:38
Dénoncer


Re: Remicade®
#17
Habitué


je n'ai pas d'autre choix que de tout miser sur le Remicade cas apres lui il n'y a rien d'autre je crois.
d'autant qu'il sera en complement de l'imurel.
pour le gluten heureusement que ce n'est une intolerence et non pas une allergie mais il est vrai qu'il va falloir y faire attention et surtout bien lire les emballages.
comme si ce n'etait suffisement compliqué.
nous on est une famille de 4 personnes et ma femme va finir par peter un cable avec ça qui se rajoute.

Date de publication : 30/08/2011 17:13
Dénoncer


Re: Remicade®
#18
Habitué


Je te dirai demain comment ça s'est passé.
Limite il me tarde de commencer ce traitement pour pouvoir avoir une alimentation casi normale et reprendre un peu de poid.

Quoique je viens de faire une prise de sang pour voir les intolerences aux IGG alimentaires.

Et là le resultat viens de me tomber sur le coin de la figure:
Forte intolerence au Gluten, semoule de blé, malt, levure de pain, blanc d'oeuf et caviar (enfin celui là ce n'est pas grave, je n'en ai mangé qu'une fois en 40 ans).
Pour les repas et la prise de poid ca devient mission impossible.
Mais bon, quand on a connu l'alimentation parenteral on relativise plus facilement et on garde le moral.

Date de publication : 30/08/2011 16:22
Dénoncer


Re: Mlle crohn 14 ans fait sa rentree
#19
Habitué


bonjour crohnmama
petite astuce pour le modulen IBD
vu que ta fille doit en prendre 4 verres dans la journée sache que tu peux l'aromatiser avec des sirop, du cacao ou du café (si elle en boit)
le gout de base n'est pas mauvais mais ca change un peu.
j'en prend aussi quand je sens que mes intestins sont chargés.

elle peut manger autre choses ou pas ?
51kg pour 1.69m c'est pas catastophique.

Date de publication : 30/08/2011 15:36
Dénoncer


Re: Remicade®
#20
Habitué


Si pas de fatigue apres l'injection c'est peut etre que tu n'y est pas receptive ? c'est possible ça ?
quel est la difference ave l'humira ?
effectivement pour moi les journées de travail commence a 3h30 jusqu'a 14 ou 15h et en plus je suis sur la route.
Alors c'est pas vraiment compatible avec la fatigue.

Date de publication : 27/08/2011 14:54
Dénoncer


Re: Remicade®
#21
Habitué


La grosse fatigue ne se ferait donc que le lendemain alors ?
Parce que pour le boulot je me suis mis en repos le mercredi bien sûr mais aussi le jeudi.
Pour le vendredi j'espere que tout ira bien.

Date de publication : 27/08/2011 11:48
Dénoncer


Re: Remicade®
#22
Habitué


Merci pour ta reponse stete35

Je pense effectivement que pour la premiere injection il serait plus sage de prevoir un acompagnant.

Ca doit quand meme etre plus sympa de faire les injections dans une salle commune, cela permet de discuter avec d'autres malades de crohn et pouvoir ainsi partager nos experiences comme sur le site de la crohnique.
Mais bon vu que tu me dit que les deux solutions sont possible et ne sachant pas comment cela va ce passer je vais quand meme prevoir un livre.

je commence mercredi et tous les 15 jours pendant 2 mois puis par la suite les injections se feront toutes les 8 semaines

Date de publication : 27/08/2011 09:54
Dénoncer


Re: quel est votre regime alimentaire???
#23
Habitué


Lest tomates c'est normal c'est super acide meme sans la peau ca ne passe pas chez moi non plus tout comme j'ai fais une croix sur les mandarines (ca tombe bien c'est plus la saison).
mais apres on reagit tous differament par exemple les pommes de terre chez moi passe tres bien en frites(donc graisses cuites !!)
mais me provoque des douleurs si elles sont en purée ou bouillis c'est bizard mais a la fois je les prefere comme ça .

Date de publication : 27/08/2011 08:40
Dénoncer


Re: Remicade®
#24
Habitué


bonjour a tous,
Je commence les injections de Remicade mercredi et j'aurai voulu savoir 2 choses que j'ai oublier de demander a mon gastro.

- Peut on conduire apres l'injection ou il faut un accompagan ?

- où se cela ce passe en chambre ou dans une salle commune comme les dialyses ?

Date de publication : 27/08/2011 08:18
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#25
Habitué


PS: pour calou08 je ne parle pas bien sûre de l'hopital St Jean de Montpellier ou il y a de vrais specialistes pour nos maladies.

Date de publication : 24/08/2011 14:43
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#26
Habitué


perso j'ai testé les urgences de l'hopital et d'une clinique privée et je peut te dire que l'accueil n'est pas le meme.
Ils sont certainement moins débordé dans les cliniques donc plus attentifs a tes problemes.
En tous cas pour moi maintenant les urgences c'est direction la clinique.
De plus le gastro qui me suis intervient regulierement dans cette clinique donc le choix est vite fait.
Je ne critique pas tous les hopitaux mais dans ma ville c'est comme ça.

Date de publication : 24/08/2011 14:40
Dénoncer


Re: IMC
#27
Habitué


Bonjour a tous,
Bon alors c'est moi qui ai le record enfin ça dépend dans quel sens on le prend.
IMC a 16.26 (Dénutrition grade II)
Qui dit mieux ?

C'est vrai qu'avec seulement 47 kg pour 1.70m, il faut presque faire attention les jours de grand vent

Je ne suis pas contre le fait de prendre 10 kg mais je n'y arrive pas !!!

Le probleme c'est que toutes les viennoiseries, les gateaux et autres je ne peut plus en manger sous peine de faire une rechute.
Alors forcement ça limite, meme avec des complements alimentaires ça ne marche pas. De plus j'ai un boulot assez physique donc toutes mes calories y passent.

Certains veulent maigrir, d'autres grossir
La vie est mal faite et on n'est jamais satisfait.

Date de publication : 24/08/2011 14:25
Dénoncer


Re: quel est votre regime alimentaire???
#28
Habitué


Bonjour Covielle
content pour toi que tu puisses recommencer a manger quelques légumes ca change un peu du riz des pates et de l'ebly.

Rien ne t'empeches de rajouter une noix de beurre dans tes haricots vert ce n'est pas genant.
Ce sont les graisses cuites qu'il faut eviter car elles accelerent le transit

Fait quand meme doucement pour la reintroduction des aliments, un a la fois et laisses passer 2 ou 3 jours entre chaque.

Date de publication : 18/07/2011 08:31
Dénoncer


Re: quel est votre regime alimentaire???
#29
Habitué


Des nouvelles Covielle ???

Date de publication : 16/07/2011 21:40
Dénoncer


Re: quel est votre regime alimentaire???
#30
Habitué


Bonjour Bovielle,

les premiers legumes sont les haricots verts "extra fins", les aubergines et les courgettes sans peau bien sûr.

pour les fruit,moi j'ai pris des fruits en sirop ca passe nickel.

Date de publication : 14/07/2011 14:20
Dénoncer


Re: Si des vacances en auvergne vous dit?
#31
Habitué


Il y a des toilettes aussi j'espere !!!
LOL

Date de publication : 27/06/2011 17:29
Dénoncer


Re: Presentation
#32
Habitué


Salut Laurent et bien venu parmis nous.

Moi c'est frederic, 38 ans, je vis dans l'Aude et j'ai aussi une maladie de Crohn que les docteurs ont mis du temps a deceler.

Maintenant que tu peut mettre un nom sur ta maladie je comprends que tu sois soulagé de savoir ce que tu as et enfin pouvoir recevoir le traitement adapté et qui j'espere va ameliorer ton etat.

Pour le regime je pense que tu devrais essayer celui sans residus qui te conviendra peut etre mieux que le sans gluten.
Tu trouveras sur le site des liens sur les aliments autorisés et défendus pendant les crises.

Date de publication : 26/06/2011 08:10
Dénoncer


Re: Stenose: quid???
#33
Habitué


ne t'inquietes pas pour le vtt
La cortisone a tendance a "booster" l'organisme, c'est pour cela qu'il est prescrit le matin et non pas le soir pour ne pas empecher de dormir.
Donc au contraire tu devrais avoir la peche.
Dopé a la Cortisone, c'est le meilleur le moment pour battre ton record !!! lol.

Date de publication : 23/06/2011 16:00
Dénoncer


Re: Une petite question sur le sel
#34
Habitué


bonjour frankounet
je ne connais pas la reponse a ta question mais si tu part du principe que tu perds 5 mg en 10 jours cela voudrait dire qu'il te faille attendre encore 10 jours part rapport a aujourd'hui pour que la cortisone soit definitivement eliminé.

Moi je reduisais la cortisone de 5mg/semaine
Je pense que tu peut commencer a re saler la semaine prochaine.
en plus ca depends des personnes je n'ai pas arreté le sel pendant ma prise de cortisone et je n'ai pris de poid ni enflé.

Date de publication : 11/06/2011 07:44
Dénoncer


Re: Stenose: quid???
#35
Habitué


a partir de quand estimez vous etre en occlusion ?
car moi aussi j'ai une stenose sur l'ileon
Pour l'instant je vais bien a la selle 1 a 2 fois par jour mais ca ne correspond en rien aux "cacas" d'avant ni en texture ni en couleur.
est-ce aussi votre cas ?

Date de publication : 31/05/2011 21:05
Dénoncer


Re: Stenose: quid???
#36
Habitué


Bonjour Philippepointg,

La sténose est un rétrécissement des parois.

Pour toi il s??agit donc d'un rétrécissement du a l'inflammation de l'iléon qui s'épaissit et donc réduit le passage a cet endroit.

Sténose = risque d'occlusion
Remède : alimentation sans résidu

Date de publication : 26/05/2011 17:56
Dénoncer


Re: Colo demain...
#37
Habitué


slt zazatan
l'anesthesie est effectivement legere
j'ai fais 2 fois des endo/coloscopies et ca c'est passé nikel a chaque fois.
Pas de probleme au reveil ni douleurs ni nausées.
Tu ne sens absolument rien.
L'examen ne dure qu'une heure.

Le plus dur c'est de faire la preparation.

Date de publication : 25/05/2011 21:18
Dénoncer


Re: IMUREL®
#38
Habitué


bonjour a tous,
Apres 1 mois d'imurel(100) je ne peux pas dire que je ne peux pas dire que j'ai perdu plus de cheveux que d'habitude.

Au niveau des analyses les monocytes restent encore dans la norme comme toutes les autres sauf a la derniere où les plaquettes ont presques doublées

pour la lipasemie, je ne sais pas car je ne la fait pas.

D'apres ce que j'ai pu lire sur l'imurel, il faut compter plusieurs mois avant qu'il ne fasse effet.

Date de publication : 25/05/2011 13:46
Dénoncer


Re: Chomage et mici
#39
Habitué


Malheureusement non.
surtout a la recherche d'un emploi!!

C'etait une idée qui etait quand meme mieux que de faire du repassage.

Après j'en ai pas d'autres
Et puis si il etait facile de gagner de l'argent sans bouger de chez soi on serait nombreux a vouloir le faire. Moi en premier
Bon courrage et ne perds pas espoir.

Date de publication : 19/05/2011 15:53
Dénoncer


Re: Chomage et mici
#40
Habitué


tous le monde l'a oui mais peu savent s'en servir

Date de publication : 18/05/2011 19:53
Dénoncer


Re: Chomage et mici
#41
Habitué


des services sur PC genre travail sur WORD ou EXCEL POWEROINT pour des entreprises ?

Date de publication : 18/05/2011 19:50
Dénoncer


Re: Chomage et mici
#42
Habitué


le repassage ? si tu le fait assises c'est peut etre moins douloureux

Date de publication : 18/05/2011 19:45
Dénoncer


Re: Chomage et mici
#43
Habitué


bonjour calou
Tu y a certainement pensée mais pourquoi n'essaie tu pas de trouver un travail a ton domicile ?

Date de publication : 18/05/2011 19:38
Dénoncer


Re: crohn sur l'estomac ?
#44
Habitué


pour orpheemetz
que je reeintegre les legumes ou non c'est pareil les douleurs restes les memes
et comme je disais au dessus ce sont de petites douleurs 3/10 comme disent les docteurs et ce n'est quand meme pas toute la journée
(ps: moi c'est freddy pas julien )

pour amy
je prends aussi de l'omeprazole mais apparement ce n'est pas assez efficace
j'ai donc eu mon gastro au tel et il m'a fait une ordonnance pour du Duspatalin et du Pariet on verra ce que ca donne.

Date de publication : 18/05/2011 19:35
Dénoncer


Re: IMUREL®
#45
Habitué


salut pacemaker,
Je ne savais pas que l'on pouvais aussi bronzer dans le Nord

Mais si déjà tu dois mettre de la crème maintenant, il va vraiement falloir que tu fasses attention pour cet été.

Surtout si tu descends dans le sud

Date de publication : 18/05/2011 13:51
Dénoncer


Re: IMUREL®
#46
Habitué


Bonsoir tous le monde

Vous dites qu'avec l'IMUREL il faut faire attention au soleil

Mais comment fait-on quand on habite dans le sud de la France et que l'on travaille dehors ?

Je ne me vois pas passer l'été en manche longue et un bob sur la tête.
(Ouais j'ai eu un super bob rose a carreaux d'une grande marque de saucisson lors du dernier tour de France )

Ca veut dire aussi que je suis privé de plage jusqu'a la fin de ma vie ?

Date de publication : 17/05/2011 19:37
Dénoncer


Re: crohn sur l'estomac ?
#47
Habitué


Merci a tous pour vos reponses sur ce sujet meme si sela me rassure pas trop

Je dois voir le gastro début juin en attendant je ne sais pas trop si je dois continuer a reeintegrer les legumes.

Tous les jours, j'ai bien des douleurs a l'estomac mais rien de bien genant.
En ce qui concerne les ulceres j'en ai déjà eu 1 il y a quelques temps alors pour l'instant je fais profil bas en esperent que Mr Crohn fera de meme

Date de publication : 17/05/2011 19:22
Dénoncer


Re: crohn sur l'estomac ?
#48
Habitué


bonjour,
moi aussi le crohn est surtout sur l'ileon sur leque j'avais un abces et aussi des stenoses au niveau du colon
l'estomac pour l'instant ce n'est qu'une petite partie qui est touché mais vu que depuis le debut de l'année ca n'arrete pas je le sens mal.
quand on sais que crohn peut aller de la bouche a l'anus j'espere a la longue que je ne serai pas touché de partout.

Date de publication : 16/05/2011 17:44
Dénoncer


Re: Remission
#49
Habitué


Bonjour Brune,

Concernant la frequence de remission je ne peut pas te repondre car chez moi ca n'arrete pas !!!

mais n'aimant pas beaucoup les medecins, comme ton homme je presume j'aurai tendance a avoir le meme avis que lui : pas de douleurs pas de docteurs .
je sais que ce n'est pas raisonnable mais c'est comme ça.

Pour le traitement, vu que c'est une maladie que l'on conserve a vie il est vrai qu'il serai peut-etre preferable de prendre un petit traitement de fond de maniere a ce que la maladie ne se reveille pas.
Mais encore une fois pour cela il faudrait aller voir un docteur.

Date de publication : 14/05/2011 10:28
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crohn sur l'estomac ?
#50
Habitué


Bonjour a tous,

Une semaine apres ma derniere endo-colo les resultats des biopsies tombent !!!

Mr crohn s'est etendu sur l'estomac

Je n'ai rien vu concernant les membres du forum touchés a cet endroit.

J'aimerai savoir comment cela se passe, car un bout d'intestin ou de colon touché on peut toujours le couper mais pour l'estomac je ne sais pas.

Mon RDV che le gastro n'est pas prévu avant 15 jours, et en attendant j'aurai donc voulu quelques temoignages de membres concernés pour savoir comment il gerent ça.

Date de publication : 14/05/2011 09:47
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Re: reprendre le travail ?
#51
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Bonjour Heureuse,
L'ANPE n'a pas le droit de te demander de faire une évaluation en milieu de travail tant que tu es en arret maladie.

je suppose que tu leur a déjà envoyé ton arret donc...
Que l'ANPE soit d'accord ou pas dans la mesure ou un medecin t'as declaré inapte au travail tu ne peut pas travailler pour le moment.

pour Nichka
Cette décision me semble plus raisonnable
profites en donc pour te reposer

Date de publication : 12/05/2011 18:04
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Re: Combien de temps avant la prochaine colo / entero-irm ?
#52
Habitué


pas mal le coup du citron !! j'essaierai la prochaine fois.

Pour mes deux coloscopies j'ai eu droit au cleen prep (1 litre a boire en 30 min)
et deux verres de fleet.

Date de publication : 11/05/2011 15:32
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Re: reprendre le travail ?
#53
Habitué


Slt nichka,

j'ai justement passé ma viste de reprise lundi et je peut te dire que c'est comme une visite medicale annuelle.

je m'explique: les visites sont generalement vite expediées mais si tu ne te sens pas de retravailler (et pour causes)parles lui clairement tes craintes et des difficultés que tu va renconter.
j'oserai dire fais lui toucher du doigt les problemes (au sens figuré bien sûr )

Après il est humain et peut tres bien comprendre qu'il serai plus sage de te prolonger de quelques jours supplementaires.

moi aussi il me tardé de reprendre meme si pendant mon arret (1 mois et demi) je n'ai pas eu le temps de m'ennuyer mais c'est toujours agreable de reprendre sont boulot

Maintenant dit toi aussi que personne n'est indispensable et peut etre mieux vaut que tu guerrisses comme il le faut avant de reprendre ton travail a la hate et risquer d'avoir en plus des problemes du style infections et autres

A toi donc de bien discuter avec le medecin pour le mettre sur la voie que tu auras choisis.

Date de publication : 11/05/2011 15:24
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Re: Combien de temps avant la prochaine colo / entero-irm ?
#54
Habitué


Le probleme n'est pas l'examen par lui meme mais surtout cette préparation toujours aussi infecte
A quand un liquide qui serai plaisant a boire avec un goût style ICE-TEA .
Mais là il ne faut pas rêver.
J'espere que les Gastro-enterolgues font aussi des coloscopie ça pourrais faire bouger les choses.

Date de publication : 11/05/2011 13:16
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Re: IMUREL®
#55
Habitué


Bonjour,
Comme toi pacemaker je prends le SOLUPRED® le matin.
C'est mieux car ça a tendance a "Booster" un peu.
L'IMUREL® m'a été prescrit le soir à la fin du repas.
pour l'instant toujours pas d'effets indesiables mais il parait qu'il est tres long a faire effet.

Date de publication : 11/05/2011 12:45
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Re: IMUREL®
#56
Habitué


salut pacemaker
pour ma part je prends aussi 100mg/jour d'IMUREL® depuis 3 semaines malgres mes 49 kg
et j'ai commencé avec 40mg/jour de solupred je le reduis depuis quelques temps de 5mg par semaine car on ne peut pas arreter la cortisone du jour au lendemain.
et pour info, je n'ai pas eu d'effets decondaires
mais bon chacun reagit differement aux medicaments alors il faut etre prudent et etre attentif a son corp.

Date de publication : 10/05/2011 18:54
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Re: Avis Diet !?
#57
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bonsoir Calou08,

Normalement les premiers légumes que tu peux reintegrer sont les carottes, les courgettes(sans peau) les endives et les haricot vets EXTRA fin
Tu as aussi les fruits bien murs ou en compotes.

Date de publication : 19/04/2011 22:28
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Re: IMUREL®
#58
Habitué


Moi je commence demain ave l'IMUREL® 50
Et déjà que je perd mes cheveux sans ça alors la je vais finir avec une coupe à la Bartez.
(oui je sais Bartez c'est dépassé mais c'est la nostalgie de 98 ).
J'espère quand meme ne pas avoir trop d'effets secondaires avec ce medicament.

Date de publication : 19/04/2011 22:03
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Re: presentation freddy11 bonjour a tous
#59
Habitué


Ca y est je remange enfin depuis vendredi soir
Je viens de repasser un scanner et l'abces de 2 cm que j'avais a disparu donc demain je commence le traitement par l'Imurel 50.
Je crains un peut les effets secondaires, j'ai vu sur le site qu'il y en avaient pas mal.
Mais bon si ca peut me permettre de reprendre mon boulot on fera avec.
J'espere aussi que ca ne sera pas incompatible avec mon activitée (chauffeur PL je fais les collectes des dechets medicaux ( donc infectieux ) et comme l'Imurel est un antisupresseur j'aurai du coup plus de risque de chopper une saletée). Il faudra voir ça avec la medecine du travail.
Vu que je n'est plus de douleurs, je garde quand meme le moral, les finances sont encore bonnes pour ce mois-ci, je suis presque en vacances.

Date de publication : 19/04/2011 21:41
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Re: c'est partit pour moi
#60
Habitué


bonsoir,
j'ai repris l'alimentation sans residus depuis vendredi. départ difficile mais ca va

re-scanner aujourd'hui.
l'abces a disparu

Donc demain je commence avec l'Imurel 50
et baisse la Cortisone.
j'espere que je n'aurai pas trop d'effets secondaires.

Date de publication : 19/04/2011 21:10
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Re: Colo demain...
#61
Habitué


ok, on attend la suite
la mienne est dans 15 jours
je redoute aussi le fleet mais surtout le cleen prep ( 1 litre a boire en 1h)

Date de publication : 19/04/2011 20:59
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Re: Colo demain...
#62
Habitué


ju1976 est resté a la clinique ou quoi ?

Date de publication : 18/04/2011 22:44
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Re: connaissez vous le Modulen IBD ?
#63
Habitué


Bien vu la grenouille car en ce qui concerne mon ca c'est justement une dieteticienne d'un hopital qui m'en a parlé.
elle s'est fait peur en calculant mon IMC
je l'ai déjà acheter mais je dois voir mon gastro demain et j'en profiterai pour me le faire prescrire.

Date de publication : 18/04/2011 20:54
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Re: connaissez vous le Modulen IBD ?
#64
Habitué


Je ne suis abslolument pas commercial chez Nestlé mais si le produit est efficace et remboursé(en France) pourquoi s'en passer surtout pendant les poussées !!!

Je vous dirai ca dans quelques temps.
Moi je le prends en en complement des repas sans residus pour reprendre du poid et limiter mes carances en vitamines.
Je vais essayer de recuperer au moins les 5 a 6kg que j'ai perdu.

Date de publication : 18/04/2011 16:05
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Re: connaissez vous le Modulen IBD ?
#65
Habitué


De rien, j'ai regardé sur le forum et personne n'en parle d'autant qu'il a l'air interessant.
Pas seulement pur les personnes denutris comme moi mais aussi pour ceux qu'ils veulent mettre leurs intestins au repos durant quelques jours en ne prenant que ça.

Demander quand meme l'avis du medecin.
D'autant que par lui ca sera remboursé .

A 16,60 euros le pot par jour c'est mieux !!

Date de publication : 17/04/2011 11:17
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Re: Colo demain...
#66
Habitué


slt ju1976
pour la colo tu ne sens rien puisque tu dors.
revel nikel 1h après
Mais pour le fleet bon courrage.

Moi la dernière fois ne n'avais pas pu tout boire. Resultat je me suis fais sermoner par mon gastro.

Date de publication : 17/04/2011 11:02
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connaissez vous le Modulen IBD ?
#67
Habitué


bonjour,
ma diet m'a conseillé de prendre du Modulen a acheter en Pharmacie connessez vous cette preparation ?

C'est fabriqué par Neslé.
Ca a l'air apparement pas trop mal ca se presente comme du lait en poudre pour bébé.
Ca peut servir d'alimentation complementaire 2 verres ou + par jours ou comme seule source d'alimentation 8 verres de 250 ml = 400g de Modulen = 2000 calories.

C'est specifique aux patients atteint de la maladie de crohn qui sont en denutrition a cause des regimes sans résidus.
Ca coûte quand meme dans les 16,60 euros la boite de 400g
Mais c'est remboursé en quazi totalité ( dans les 14 euros je crois)si votre gastro est daccord pour vous le prescrire.

Moi j'ai commencé hier soir
l'odeur n'est pas terrible mais pour le goût ca ressemble a du lait sucré.
A voir ...

Date de publication : 17/04/2011 07:27
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Re: Avis Diet !?
#68
Habitué


c'est fou ça !!!
toi tu veux perdre du poid et moi je veux en prendre
dommage que l'on ne puisse pas faire de don de Kg je serai preneur il m'en faut au moins 5

Date de publication : 12/04/2011 18:30
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Re: GROS COUP DE FLIPPE
#69
Habitué


ju1976, si tu a peur de la colo pourquoi ne pas avoir commencé par un scanner ?
c'est bien plus agerable a mon goût.
Et par la suite tu peut toujours faire la colo suivant ce qu'ils auront trouvé
il faut juste que tu ne soit pas allergique a l'iode.

pour moi c'est le scanner qui l'a reveler.

Date de publication : 12/04/2011 17:43
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Re: presentation freddy11 bonjour a tous
#70
Habitué


bonjour a tous
pour repondre a louve34 oui le 11 c'est pour l'aude j'habite pres de narbonne.

moi il n'a pas voulu m'operer
il a preferer me mettre les intestins au repos avant de commencer le traitement
avant ça j'avais commencé avec du pentasa et de l'entocort mais ca ne m'a rien fait.
mais bon c'est pas grave je n'ai pour l'instant plus de douleurs et ne me sens pas fatigué
Restons positif !!!
J-3 avant de pouvoir remanger

Date de publication : 12/04/2011 17:18
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Re: Avis Diet !?
#71
Habitué


on m'a parlé de la clinique st eloi de montpellier qui est plus ou moins specialisé dans la maladie de crohn?
vous etes suivi par des proffesseurs là-bas ?

Date de publication : 11/04/2011 18:22
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Re: Quels sont les legumes/fruits qui vous reussissent ?
#72
Habitué


slt calou08
moi je serai content de remanger de feculents
j'ai fais pendant plus de deux mois le regime sans residus ce qui ne m'as pas empecher de me choper un abces sur l'ileon donc une semaine d'hopital et 3 semaines a la maison avec pour seule nourriture une poche parenteral sur la voie centrale.
et je peut te dire qu'il me tarde vendredi jour ou l'infirmiere m'enlevera tout ça pour remanger des feculents et autres ...
prends patience ca reviendra !!!

Date de publication : 11/04/2011 18:15
Dénoncer


c'est partit pour moi
#73
Habitué


départ reel de la maladie pour moi
un abces sur l'ileon => hospitalisation une semaine

Date de publication : 10/04/2011 21:13
Dénoncer


presentation freddy11 bonjour a tous
#74
Habitué


bonjour,
j'ai 39 ans, chauffeur PL, marié, 2 enfants
je traine la maladie de crohn depuis 2 ans mais sans reelement avoir été formelement identifié car j'en avait pas reelement les symptomes.
Ce qui est chose faite depuis 2 mois
Hospitalisation il y a trois semaines pour des fortes douleurs abdominales
Resultat: un abces sur l'ileon
je suis encore nourris depuis par une poche parenteral sur voie centrale.
La bonne nouvelle c'est qu'on m'enleve cette poche vendredi.
il me tarde de pouvoir re-manger...
meme sans residus

Date de publication : 10/04/2011 19:59
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