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Accueil » Tous les messages (nichka)




Re: Remicade®
#1
Débutant


bonjour,

dites-moi, cela a pris combien de temps entre la fin des examens (test tuberculose et radio des poumons) et votre 1ere perf ?
je ne sais pas quand je dois relancer le gastro du CHU si je n'ai pas de convocation

Date de publication : 21/06/2011 18:14
Dénoncer


Re: Remicade®
#2
Débutant


merci pour vos réponses
je redoute les effets secondaires de ce genre de traitement
j'ai lu que certaines personnes avaient perdu des cheveux avec le rémicade aussi (c'est vraiment ma hantise car je ne suis pas très fournie)

Date de publication : 05/06/2011 12:08
Dénoncer


Re: Remicade®
#3
Débutant


bonjour,

j'ai vu hier un gastro spécialiste dans la MC et RCH et le verdict est tombé, on me passe sous remicade car la cortisone ne fonctionne pas sur moi
je suis au bord de l'occlusion intestinale (diamètre inférieur à 5 mm au lieu de 2,5 cm habituellement) et vu la longueur sténosée, c'est la misère

je dois faire le test de la tuberculose + radio, et ensuite 1ere perf en urgence

je demandais comment j'allais pouvoir gérer les 1/2 journées nécessaires pour les perf avec le travail
comment faites-vous ? vous poser des congés ou vous bénéficiez d'un aménagement thérapeutique ?

sinon, est-ce que ça fait mal et rend malade ces perfusions ?

merci

Date de publication : 01/06/2011 09:49
Dénoncer


Re: IMUREL®
#4
Débutant


Bonjour,

Je n'ai jamais pris d'immurel et je m'interroge (je dois voir le gastro dans 1 semaine pour l'immuno)

avez-vous tous perdu des cheveux ?
cela n'arrive qu'avec immurel, ou aussi avec les autres ?
était-ce important en terme de chute ?

merci d'avance

Date de publication : 23/05/2011 13:09
Dénoncer


Re: Cortisone : sommeil et faim
#5
Débutant


calou : j'ai de la "chance", j'ai de la coritsone qui cible les intestins et ne fait pas grossir (mais pourtant, je dors peu)

nomore : j'en prend depuis 2 mois, et même en baissant la dose, je dors mal

pacemaker : je fais aussi des nuits de 4 à 6H maxi

peut être ne suis-je pas assez fatiguée
mais je me rveille quand même avec la sensation de n'avoir pas assez dormi

Date de publication : 23/05/2011 12:44
Dénoncer


Re: restos special mici ca existe?
#6
Débutant


Pacemaker, je te dirais que n'importe quel resto grill fait l'affaire

Perso, depuis que je suis en crise, on va l'Hippo lorsqu'on veut se faire un resto. C'est mieux que rien

Date de publication : 17/05/2011 08:58
Dénoncer


Cortisone : sommeil et faim
#7
Débutant


Bonjour,

Sous cortisone, je suis comme beaucoup d'entre vous : endormissement très difficile le soir (alors que je prend toute ma cortisone le matin) et fringales monstrueuses

Avez-vous des astuces pour sortir la tête du placard à bouffe et vous endormir à des heures correctes le soir ?

Date de publication : 17/05/2011 08:54
Dénoncer


Re: une nouvelle... Amy
#8
Débutant


Bienvenue Amy
Tu as raison, il faut garder le moral même si ce n'est pas toujours simple

Date de publication : 17/05/2011 08:49
Dénoncer


Re: Nouvelle venue
#9
Débutant


Bienvenue Cea

Date de publication : 17/05/2011 08:48
Dénoncer


Re: crohn sur l'estomac ?
#10
Débutant


Bonjour Freddy,

D'après tout ce que j'ai pu lire, il semblerait que lorsque crohn atteint l'estomac, on développe des ulcères et des gastrites.
Donc on donne un traitement spécifique pour limiter tout ça.
Mais ce ne sont que des témoignages.
Bon courage jusqu'à ton rdv

Date de publication : 17/05/2011 08:42
Dénoncer


Re: qui connait l'entero IRM !!!
#11
Débutant


amy, tu es tombée sur une équipe pas très compréhensible.
perso, quand j'ai passé mon entéro, l'infirmière m'a bien dit qu'en cas d'urgence toilettes, je devais leur dire de suite (sinon, ils se retrouvent à tout nettoyer !)

Date de publication : 16/05/2011 08:25
Dénoncer


Re: bonjour presentation sara4477
#12
Débutant


Bienvenue Sara
Nous sommes voisines (j'habite sur Nantes)

N'hésites pas à deverser tes inquiétudes ici.

Date de publication : 12/05/2011 16:29
Dénoncer


Re: reprendre le travail ?
#13
Débutant


Retour à la maison.
J'ai juste expliqué les raisons de l'arrêt et elle m'a dit de suite que je ne pouvais pas reprendre de suite tant que tout n'était pas cicatrisé et fermé.
Je revois donc ma généraliste demain matin avec le certificat d'inaptitude temporaire

heureusement, j'ai un responsable en or, du genre papi gateau qui bichonne , qui finalement, n'était pas étonné du tout qu'on me renvoie chez moi

Date de publication : 12/05/2011 16:22
Dénoncer


Re: Combien de temps avant la prochaine colo / entero-irm ?
#14
Débutant


j'ai trouvé le tuyau sur le net, et l'infirmière a l'hosto m'a dit que c'était possible
le clean j'ai eu plus de chance que toi, 1L en 1H (bu en 45 min à raison de 3 gorgées à chaque fois)
je connais le fleet Citation :

freddy11 a écrit :
pas mal le coup du citron !! j'essaierai la prochaine fois.

Pour mes deux coloscopies j'ai eu droit au cleen prep (1 litre a boire en 30 min)
et deux verres de fleet.

Date de publication : 11/05/2011 15:42
Dénoncer


Re: Combien de temps avant la prochaine colo / entero-irm ?
#15
Débutant


j'ai trouvé le tuyau sur le net, et l'infirmière a l'hosto m'a dit que c'était possible
le clean j'ai eu plus de chance que toi, 1L en 1H (bu en 45 min à raison de 3 gorgées à chaque fois)
je connais le fleet Citation :

freddy11 a écrit :
pas mal le coup du citron !! j'essaierai la prochaine fois.

Pour mes deux coloscopies j'ai eu droit au cleen prep (1 litre a boire en 30 min)
et deux verres de fleet.

Date de publication : 11/05/2011 15:42
Dénoncer


Re: rechute illico :(
#16
Débutant


bon anniversaire en retard et surtout bon courage

Date de publication : 11/05/2011 15:11
Dénoncer


Re: Combien de temps avant la prochaine colo / entero-irm ?
#17
Débutant


pour le colopeg, j'ai mis du sirop de citron dedans (le citron , c'est autorisé car cela ne gène absolument la vision de l'appareil digestif et c'est sans résidus, mais tous les gastros ne l'acceptent pas, donc vaut mieux se taire )
du coup, je n'ai pas eu trop de mal à boire mes 3,5 L (j'ai laissé le reste)

j'ai eu le droit aussi au klean prep, j'ai trouvé que c'était pas bon (mieux que le colopeg quand même), mais pas insurmontable vu la quantité à boire

Date de publication : 11/05/2011 15:06
Dénoncer


reprendre le travail ?
#18
Débutant


Bonjour,

Je suis arrêtée depuis le 25 mars suite à une opération de fistule anale + kyste proche de la fistule

J'ai revu le procto qui m'a dit que tout cicatrisait bien et que je pouvais reprendre le travail

A ce jour, l'ouverture faite par le chirurgien (fistule) fait désormais partie de mon rectum. Si cela cicatrise bien, ce n'est pas encore fini et donc pas bien fermé (cela prendra plusieurs mois)

Rajoutons par dessus des diarrhées, résultat, j'ai des fuites rectales (essentiellement toute la matinée)

Pour le chirurgien, lui ne peut rien faire de son coté, on doit stabiliser crohn pour que je n'ai plus de fuites (prochain RDV à la fin du mois)

Il m'a donc dit de reprendre le travail demain, malgré mes fuites

D'un coté je suis super contente de retrouver une vie sociale, mais je me demande comment je vais pouvoir gérer mes fuites au boulot.

A la maison, je fais souvent des douchettes pour bien me nettoyer puis crèmes en tout genre.
Mais au boulot ...

J'ai vu ma généraliste aujourd'hui (pas pour moi, pour ma fille), et elle ne comprend pas qu'il ne m'ait pas prolongée

J'ai ma visite médicale de reprise demain après midi, et du coup, je me demande si les médecins du travail déclarent souvent des inaptitudes à reprendre le travail ?

Ma généraliste m'a dit de ne pas hésiter à venir la voir si je n'arrive pas à gérer tout ça pour qu'elle m'arrête mais je préfèrerai que ça vienne du médecin du travail (vis à vis de mon employeur)
Comment amener le sujet ?

Merci de vos conseils.

Date de publication : 11/05/2011 14:48
Dénoncer


Re: Combien de temps avant la prochaine colo / entero-irm ?
#19
Débutant


mince, je pensais que c'était plus éloigné

c'est qu'on ne les apprécie pas trop ces examens

Date de publication : 11/05/2011 10:23
Dénoncer


Re: Questran ou Smecta ????
#20
Débutant


merci pour l'info

je ne peux quand même pas t'aider car je n'ai pris du smecta que continuellement, et jamais de questran

tu as cherché sur le net des témoignages ?

Date de publication : 11/05/2011 10:14
Dénoncer


Re: Questran ou Smecta ????
#21
Débutant


Bonjour Karine,

J'ai regardé sur le net à quoi était destiné le questran, car je ne connais pas (Hypercholestérolémie)
Le smecta, par contre, j'en ai souvent pris, c'est ce qu'on donne en cas de gastro ou de reflux chez les adultes (et que je continue à prendre en cas de grosses diarrhées). le seul effet secondaire que j'ai pu avoir avec le smecta, c'était d'avoir des selles trop moulées quand j'en prenais trop

j'avoue que je ne vois par le rapport entre les 2 médicaments

Date de publication : 09/05/2011 17:59
Dénoncer


Combien de temps avant la prochaine colo / entero-irm ?
#22
Débutant


Bonjour,

Lorsque l'on vous a diagnostiqué votre crohn/rch et que vous avez eu votre traitement d'attaque, au bout de combien de temps avez-vous passé une nouvelle colo/entero-irm pour voir si le traitement fonctionnait bien ?

Merci

Date de publication : 06/05/2011 13:52
Dénoncer


Re: Preparation FLEET, votre experience, URGENT !!!!!!!!!!
#23
Débutant


tiens nous au courant calou

je ne connais pas le fleet, j'ai eu le droit au colopeg et au klean prep que j'ai bu sans trop de mal (bien sur pour le colopeg, avec du sirop de citron )

Date de publication : 06/05/2011 13:43
Dénoncer


Re: effet de la cortisone sur les diarrhees
#24
Débutant


bonjour Michelle,

aujourd'hui, j'en suis à ma 6eme semaine de cortisone
j'ai pris 3 cp/j pendant 1 mois, et maintenant, je prends 2 comprimés/j
j'ai la diarrhée tous les 2 ou 3 jours, au gré de mes tentatives d'introduire un aliment (je ne supporte rien d'autre que le régime strict sans residus)
même en dehors de ça, mes selles sont très acides et non moulées

le seul bénéfice que j'ai vraiment en prenant ces médocs (à moins que ce soit le régime sans residus ???), c'est que les douleurs abdominales ont disparu

Date de publication : 03/05/2011 14:55
Dénoncer


Re: "Les secrets de l'alimentation anti-inflammatoire" de Catherine Serfaty-Lacrosniere
#25
Débutant


merci grenouille

Date de publication : 03/05/2011 14:47
Dénoncer


Re: Faire reconnaitre son handicap: comment, par qui et pourquoi???
#26
Débutant


Bonjour,

Y a-t-il des critères spécifiques pour être acceptée ?
Cela apporte-t-il quelque chose lorsque l'on a déjà un emploi ?
Merci

Date de publication : 03/05/2011 14:37
Dénoncer


"Les secrets de l'alimentation anti-inflammatoire" de Catherine Serfaty-Lacrosniere
#27
Débutant


Bonjour,

Est-ce que quelqu'un a ce livre ?
Si oui, vous semble-t-il utile ?
Comporte-t-il des recettes ?

je suis un peu paumée avec ce qu'il faut éviter de manger sans pour autant avoir des carences

merci

nichka

Date de publication : 21/04/2011 15:46
Dénoncer


Re: Frequenttions en mode MICI
#28
Débutant


c'est sur qu'il vaut mieux éviter de dire au 1er rdv "je vais predre du riz sinon j'ai la diarrhée"
pas très glamour, ni romantique, pas sure que cela détende tout le monde pour papoter

j'aurais pensé qu'il était plus simple d'apprendre "après" que l'on était malade, une fois que l'on considère le couple solide
à la maison, cela fait longtemps que nous savons mon mari et moi que j'ai un soucis
ça fait 1 mois que nous savons de quoi il s'agit
et finalement, je m'aperçois que j'ai peur qu'il me quitte à force d'en avoir marre de m'emmener à l'hosto tous les 4 matins
ou qu'il se lasse de sortir les enfants tout seul car moi je reste à coté des toilettes

pas simple tout ça

Date de publication : 21/04/2011 14:03
Dénoncer


Re: resto chinois
#29
Débutant


huuuummmm !
je rêve d'un bon resto chinois, de petits nems, panier vapeur, etc ... (j'ai toujours un mal de chien à ne choisir que 3 plats sur la carte)

j'ai été élevée au resto chinois (mon parrain est vietnamien, ce doit être pour ça)

mais ça me rassure de voir que je ne suis pas la seule à courir aux WC après
c'est la seule cuisine qui a un effet quasi immédiat sur mon transit

je pensais que c'était le soja et les oignons qui étaient responsables

Date de publication : 21/04/2011 13:54
Dénoncer


effet de la cortisone sur les diarrhees
#30
Débutant


Je prend du rafton, cortisone qui cible les intestins, suite à une sténose importante de l'intestin grële
le gastro m'a dit que ça devait me supprimer les diarrhées

à ce jour, je suis toujours le régime sans résidus (depuis le début du traitement, soit presque 1 mois) car j'ai en plus été opérée d'une fistule anale (et pas besoin de diarrhées par dessus )
1 selle le matin seulement
mes selles sont très très molles mais plus liquides
si j'introduis un nouvel aliment, la diarrhée revient mais juste 2/3 fois le matin, plus rien après

peut-on dire que la cortisone ne fonctionne pas et que la diarrhée est supprimée par le régime sans résidus ?
ou combien de temps dois-je encore attendre pour ne plus avoir de diarrhée et pouvoir enfin remanger normalement ?

merci

stéphanie

Date de publication : 21/04/2011 12:15
Dénoncer


Re: bonjour
#31
Débutant


bonjour Maelle,
idem, je suis ouverte aux questions
n'hésites pas
j'ai la maladie de crohn depuis 98 mais diagnostiquée seulent depuis peu

stephanie

Date de publication : 01/04/2011 12:25
Dénoncer


Re: Impact de votre maladie dans votre quotidien
#32
Débutant


bonjour

Perso, j'ai toujours des crises de diarrhée donc tout est limitée
- vie affective : avec mon mari c'est souvent ceinture car je suis tout le temps fatiguée
- travail : j'ai de la chance, les toilettes sont à coté de mon bureau . Je suis peu arrêtée
- vie sociale : très peu de sorties car j'ai besoin d'avoir des toilettes sous la main en permanance. Je regrette énormément les sorties du week end après midi où seul mon mari sort les enfants. je rate bcp de moments, mais je compte bien me rattraper dès que j'irais moins aux toilettes

stéphanie

Date de publication : 01/04/2011 11:40
Dénoncer


quelques petites nouvelles apres mes examens
#33
Débutant


bonjour tout le monde

je me suis inscrite la semaine dernière sur votre forum

ma colo de lundi (21 mars) a bien confirmé crohn
les biopsies ont montré que seuls l'intestin grêle et le rectum sont touchés

vendredi je suis rentrée en clinique pour ma grosseur au rectum
finalement, ça s'est pas très bien passé, car le procto a découvert que la boule était un abcès (mais enfoui dans les tissus du rectum) et que derrière il y avait une fistule et un énorme kyste

je suis donc ressortie que mardi avec un beau trou de 15 cm de profondeur dans la fesse
j'ai des soins matin et soir par une infirmière

pour crohn j'ai attaqué les corticoides (rafton 3 comp le matin pdt 1 mois puis 2 comp)
je suis une vraie pile électrique mais fatiguée
impossible de faire une petite sieste dans la journée

je dois voir un spécialiste fin mai pour voir quel traitement d'immuno suppresseur on peut donner vu que je suis un peu anti medicament et surtout incapable de suivre un traitement sur une longue durée

je m'ennuie toute la journée allongée sur mon canapé, j'espère que ce sera bien cicatrisé rapidement que je puisse retourner travailler

j'ai du mal à trouver des témoignages sur le rafton (j'ai lu la discu sur ce forum, mais c'est plus des demandes de renseignements), donc je verrais bien ...
sinon on coupera le bout d'intestin malade

PS : petit tuyau du gastro (que vous connaissez certainement), en cas de diarrhée vu qu'il est formellement interdit de prendre des anti-diarrhée, on peut prendre du SMECTA sans aucun risque, ça n'élimine pas la diarrhée mais c'est nettement moins liquide


stéphanie

Date de publication : 01/04/2011 11:34
Dénoncer


Re: maladie de crohn et ventre plat c 'est possible ?
#34
Débutant


perso j ai un ptit bidou depuis mon 2eme accouchement
a cela tu rajoutes une tonne de gaz dans le ventre qui attendent d etre liberes ...
le pire c est que je n ai pas encore commence la cortisone !
mon mari m a offert un velo d appartement que j utilise quand mes hemorroides me laissent tranquille

Date de publication : 27/03/2011 18:51
Dénoncer


Re: Stenose ileale
#35
Débutant


j'ai juste croisé le gastro après la colo lundi qui m'a dit qu'il avait programmé l'entero pour aujourd'hui et qu'on se verrait lundi prochain pour faire un bilan et parler traitement

je crois que la sténose est inflammatoire

Date de publication : 23/03/2011 15:14
Dénoncer


Stenose ileale
#36
Débutant


Bonjour,

Je sors de mon entéro-irm (qui s'est bien passée, je m'attendais à pire au vu des témoignages).
Le Dr m'a dit que j'avais juste un endroit atteint (iléon), mais que c'était très étendu : une trentaine de cm (jusque dans l'anse de je ne sais quoi)
ça me parait beaucoup
du coup, je me demande si ça va être traitement ou opération ?

par contre, il y a une chose que je n'arrive pas à comprendre : pourquoi si je suis touchée uniquement à cet endroit (la colo n'a pas montré d'atteinte du colon), j'ai toujours (eu) mal au dessus du nombril (une barre horizontale) ????

j'attend vos témoignages

nichka

Date de publication : 23/03/2011 14:36
Dénoncer


Re: Et une de plus
#37
Débutant


Bonsoir Ju

C'est aussi mon constat. Certains sites anciens parlent d'1 cas pour 100 000 , d'autres plus récents parlent d'1 cas sur 1000
On ne peut que constater l'augmentation faramineuse !!!

Si on a mis 10 ans, c'est que je n'avais consulté avant ... je ne voulais pas
Je déteste les médecins, les hopitaux et les médicaments
En matière de santé, je préfère surtout ne rien savoir.
Une vraie autruche ...

Date de publication : 22/03/2011 20:44
Dénoncer


Et une de plus
#38
Débutant


Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Stéphanie et j'ai 36 ans. Je vous lis depuis le mois dernier.
Après 10 ans de diarrhées chroniques, et surtout un vilain abcès anal le mois dernier, j'ai enfin consulté un gastro qui a confirmé ce que je préssentais depuis longtemps : j'ai la maladie de crohn
Le diagnostique a été fait après ma colo d'hier.
Je passe un entero irm demain et vendredi on s'occupe d'une boule (on ne sait pas si c'est un abces ou juste des tissus) que j'ai dans le ...
j'appréhende beaucoup l'examen de demain, car j'ai déjà du mal à m'assoir (mes amies les hémorroides sont de sorties et signent, brulent piquent ...) suite à la diarrhée faramineuse que m'a provoqué le colopeg.
Donc forcément, après la diarrhée que j'aurais demain, je me demande ce qu'il va rester de mon derrière

je revois le gastro lundi pour parler traitement. Mais avec tout ce que j'ai pu lire, je me demande si je ne vais pas garder mes crises ponctuelles, plutot que d'accepter ces traitements qui paraissent lourds et avec des effets secondaires teeribles

Voilà ma (longue) présentation.

Merci de m'accueillir

Date de publication : 22/03/2011 18:45
Dénoncer






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