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Re: Remise en continuite
#1
Habitué


Même pas un ptit arrêt cardiaque ou une belle septicémie......
Gaffes tu vas perdre ta réputation :p !!
Bien content pour toi que ça se soit "à peu prêt" bien passé et que tu puisses bientôt re gouter aux joies de la vie active.
Bon courage ta dernière semaine :)

Date de publication : 06/11/2012 19:50
Dénoncer


Re: qui aime les complications ???
#2
Habitué


J??espère ne jamais me retrouver à coté de toi en avion :p

Date de publication : 20/07/2012 14:26
Dénoncer


Re: mes premiers pas dans la chronique...
#3
Habitué


bonjour dauphinette,
Pour ma part je te dirais que le plus important dans cette maladie"incurable actuellement" c'est de trouver son rythme,conjuguer avec elle plutôt que s??épuiser à vouloir la combattre...
Contrairement à un cancer ou tu n'as pas le choix tu dois te battre contre lui(avec des traitements très lourds) je trouve que la maladie de Crohn s'apparente plus à une "allergie" de ton corps à une certaine hygiène de vie ou d'alimentation.
ce qui à très très nettement amélioré mon quotidien par rapport à la maladie :
-Arrêter radicalement de fumer (plus une seule clope du jour au lendemain)
-Me coucher tôt (avant 22h et levé 6h)
-Manger dans le calme et éviter certains aliments(légumes crus,piments,lait,café,tomate)"j'ai commencé par un régime sans résidus strict puis sans résidus élargit et enfin réintroduction d'un nouvel aliment tous les 4 jours pour établir une liste de ce qui passe ou pas.
-Faire du sport quotidiennement pour évacuer le stress.
J'ai quand même du subir une résection iléo cæcale du au fait que j'ai vécu + de 20 ans avec crohn sans le savoir et que forcément les crises à répétition avaient formés une grosse sténose mais la encore beaucoup d??appréhensions alors qu'au finale l'opération s'est très très bien passé et que la cicatrice est déjà quasiment invisible 6 mois après l'opé "vive la celio" .
Bref tout ça pour dire que finalement crohn c'est surtout une grosse sonnette d'alarme qui demande une certaine remise en question de ses habitudes "pré-diagnostique" et que tes problèmes actuels vont forcément s'arranger :)

Date de publication : 19/07/2012 10:04
Dénoncer


Re: qui aime les complications ???
#4
Habitué


le post que j'aurais pas du lire :p...
Pour ma part j'ai eu de la chance vu que la résection iléo-caecale s'est bien passé mais j'ai fait une jaunisse (ictère) tellement j'ai angoissé à l'idée que les sutures puissent lâcher....(ce qui au dire de mon chir ne pouvait pas arriver mais vu ton expérience.....)
Je crois que si j'avais lu ton post avant l'opération je serais resté avec ma sténose ^^

Date de publication : 10/07/2012 15:35
Dénoncer


#5
Habitué


Merci emy,
Au final l'opération s'est très bien passée sans complications post opératoire pour l'instant (juste fait une jaunisse tellement j'ai stressé donc le foie se remet tout doucement(gammagt et transaminases très élevées pour l'instant)
La cicatrice est finalement minime et se verra à peine d'ici quelques mois.
Plus de peur que de mal au final même si j'ai vraiment dérouyé (sous l'effet du stress j'avais pas compris le fonctionnement de la pompe à morphine et j'appuyais juste une fois sur la pompe tous les 3h ).
Bref pour moi le pire se résumera au retrait du redon et du tuyau dans le penis ou j'ai vraiment cru que j'allais tourner de l'oeil :p

Date de publication : 30/01/2012 15:26
Dénoncer


#6
Habitué


Bonjour à toutes et tous,
Suite au choix de l'opération pour ce 9 janvier après une discussion avec mon gastro je suis aujourd'hui en plein doute et surtout en plein stress.....
Depuis le passage à l'imurel je vais très bien mais j'ai malheureusement une stenose "franche" au caecum/iléon terminal qui provoque régulièrement des symptômes de sub-oclusion ce qui m'interdit actuellement les voyages "exotique" et me cantonne à un régime sans résidus élargit.
Du coups j'ai donné le feu vert pour une résection iléo-caecale par c?lioscopie mais en parcourant le net je me rends compte que cette opération n'est absolument pas anodine comme le laisse penser mon gastro et je commence à complétement paniquer...
J'aurais donc voulu savoir si certains d'entre-vous avez déjà subit cette opération et quelles étaient réellement les conséquences de celle-ci sur le corps et le mode de vie.
Merci d'avance pour vos réponses car je suis pas loin d'annuler tout ça et plutôt prendre le risque de l??occlusion en continuant à vivre "normalement"

Date de publication : 01/01/2012 17:26
Dénoncer


Re: Le kefir et le miel (fait maison bio)
#7
Habitué


Merci karine ;),
Finalement j'ai finit à vauban sur valenciennes, j'ai d??ailleurs finalement opté pour l'opération le 9 janvier (résection iléo-caecale par c?lioscopie) afin de ne plus avoir ce risque d'oclusion à cause de la stenose au niveau du caecum.
J??espère vraiment ne pas regretter ce choix ....(pas de conséquences à part un transit accéléré d'après mon gastro).

Date de publication : 01/01/2012 16:47
Dénoncer


Re: Cortisone : sommeil et faim
#8
Habitué


Effet casi immédiat pour ma part (disparition des douleurs,diarrhées et mode superman des le lendemain) avec le solupred.
Bizarrement le traitement m'a au contraire fait perdre beaucoup de poids (surement à cause du régime sans résidus).
Par contre le double effet kisscool une fois la diminution des doses entamée est pas évident car après avoir passé 4 mois à 200 à l'heure j'ai maintenant l??impression de pas avoir dormit depuis des années et je commence à sérieusement me "trainer" la journée et je me fais des frayeurs en moto en revenant le soir (faillit m'endormir deux fois au guidon la semaine dernière).
Bref pendant la prise de grosses doses la solution perso = sophro le soir pour m'endormir et disparition totale du sel de la table et la cuisine (utilisation de jambon et un peu d'emmental rappé dans mes féculents pour saler)

Date de publication : 18/07/2011 10:48
Dénoncer


Re: Presentation "Laurent"
#9
Habitué


Coucou laurent,
Je me permet de penser que le meilleur est pour l'avenir car le pire c'est vraiment de ne pas savoir....
Je viens moi aussi de passer 15 ans de ma vie avec crohn et toutes ses complications sans le savoir(diarrhées h24/fatigue/rhumatismes/lésions et une belle fissure anale à 25 ans..) car moi aussi quand j'en parlais on me traitait d'hypocondriaque ou de fainéant ;)
c'est finalement cette année (36 ans ) que j'ai enfin arrêté de jouer l'autruche et que l'on m'a définitivement diagnostiqué un crohn de longue date (stenose du cæcum très veille) et bien crois moi depuis tout s'arrange car je peux enfin conjuguer au mieux entre ma vie pro/perso et ce fameux crohn (j'ai la chance d'avoir monté une boite qui marche très bien et qui me permet de gérer mon emploi du temps comme je veux).
Je ne m'emmerde plus avec le superficiel,je fais et me fais plaisir tous les jours,je m'interdit au maximum le stress ,je mange pu de saletés ect ect :).
Crohn c'est juste une nouvelle vie qui commence et qui t'oblige à faire un travail qui te fait vibrer(et donc te fatigue pas :) ),une nana que tu fait et qui te fait rêver, adorer les pattes :p ect ect :)
Je te souhaite de trouver au plus vite le traitement qui va te faire renaitre (pour ma part l'imurel semble très bien marcher et franchement quel bonheur de se lever le matin sans avoir la sensation d??être passé sous un train,de plus faire harakiri après chaque repas ect)
Bon courage ça va s'arranger!!:)

Date de publication : 27/06/2011 01:53
Dénoncer


Re: Ras le bol de tout et nouveau traitement
#10
Habitué


Comparé à tes problèmes actuels moi je vais très bien après 15 ans de crohn sans le savoir je suis actuellement à la recherche du traitement qui va me stabiliser et me permettre le sevrage des corticoïdes (échec du pentasa et actuellement sous imurel depuis 1 mois et demi).
Sinon j'habite lille mais j'ai passé la plupart des mes wk à Montpellier depuis 4 ans justement(merci le tgv direct lille-montpellier en 5h)et je connais très bien carnon puisque ma meilleur amie à son bateau las bas et que moi je vais souvent faire du kit au grand travers sans parler des apéros au windsurf le soir ;).
Bon courage pour la suite et si dans le pire des cas tu dois refaire un ptit séjour à l'hosto avant ton départ tu pourras toujours fermer les yeux et penser à ton déménagements et tes futures virées moto en Espagne :)

Date de publication : 20/06/2011 08:57
Dénoncer


Re: Ras le bol de tout et nouveau traitement
#11
Habitué


Bon courage sushi!!
Gardes quand même bien à l'esprit que malgré toutes ces souffrances et frustrations liées à crohn ,le principale et finalement la seule chose qui compte c'est d??être vivant!! et t'as pas finit de vibrer si tu passes ton permis moto et que tu vas vivre dans le sud :).
J'ai juste envie de te dire "aux chiottes le crohn!!!" et te souhaiter bonne chance pour le plateau moto ,d??ailleurs tu as craquée pour quelle machine et tu pars ou en vacances :) ?
bises

Date de publication : 19/06/2011 18:11
Dénoncer


Re: IMUREL®
#12
Habitué


Bon bah ca y est en entamant ma 4 eme semaines sous 100mg d'imurel je commence à le sentir passer :p.
toujours aucune perte de cheveux en revanche c'est la guerre des boutons....., j'ai l'impression de faire une espèce de varicelle(bouton très rouge) depuis 2 jours commencé dans le cou et sur les épaules pour aujourd'hui gagner tout le dos et le torse accompagné d'une petite fièvre 38.4 .
J'espère que c'est juste passagé car j'ai déjà eu droit à un jolie BEURK!! de ma fille ce matin qui veut même pu me faire la bise ^^

Date de publication : 05/06/2011 14:50
Dénoncer


Re: Colo demain...
#13
Habitué


Pour ma part j'ai tellement stressé avant la colo que quand l'anesthésiste à commencé à m'endormir j'ai littéralement décollé comme si j'avais liquidé une bouteille de rhum q sec ^^,euphorie totale et parait que j'ai raconté énormément de conn....
Je me suis réveillé 1h plus tard avec une pêche d'enfer(tellement content d'être encore vivant ;) ) avant d'avoir une grosse sensation de gueule de bois toute la soirée en me demandant ce que j'avais pu raconter pour les faire autant rire.....
Enfin comme tlm le dit ,finalement le seul truc désagréable c'est vraiment le colopeg à avaler la veille :/
Bon courage pour la mixture et bon reveil après ta colo :)

Date de publication : 30/05/2011 23:29
Dénoncer


Re: Stenose: quid???
#14
Habitué


Bonjour philippe,
On m'a aussi découvert une sténose au niveau du caecum il y a deux mois ,j'avais toujours l'impression de faire crise d'appendicite après les repas puis une sensation de gene (je sent une boule quand j'appuie).
La suite des événements en ce qui te concerne sera bien-sur confirmé par le transit de grele /colo/scanner à mon avis mais si ca peut te rassurer, saches qu'en ce qui me concerne la sténose est telle que tout passe par un conduit minuscule et pourtant le gastro n'est pas super pressé de m'opérer (opération obligatoire pour ma part car la sténose est très veille et a donc durcit ce qui n'est surement pas ton cas)
En revanche tu as franchement intérêt à rester au régime sans résidus strict jusqu'à ton rdvz ou il y a de fortes chances qu'on te passe sous corticoïdes pour lever la sténose et surtout surtout surtout ne pas avaler un noyau sinon t'es bon ;)
je te met en lien les deux régimes sr et sr elargit que m'a donné la clinique :
http://www.yv-consultant.fr/nomore/sr-strict.pdf
http://www.yv-consultant.fr/nomore/sr-elargi.pdf
Tiens nous au jus

Date de publication : 27/05/2011 11:20
Dénoncer


Re: IMUREL®
#15
Habitué


aucune perte de cheveux après 15j pour ma part,en revanche la prise de sang de ce matin est pas top .
j'ai plein de relevés qui sont passés "hors norme" monococytes (doublés en une semaine et passés largement au dessus de la norme ,lipasemie qui à elle aussi très fortement augmenté et passé au dessus de la norme.
J??espère que ça ne signifie pas l??échec de l'imurel sur mon organisme car je le supporte très bien en apparence,en même temps aucune news du gastro donc ça doit pas être bien grave.
Ca donne quoi de ton coté freddy?

Date de publication : 23/05/2011 22:43
Dénoncer


Re: Cortisone : sommeil et faim
#16
Habitué


bonsoir nichka,
Après plusieurs semaines à ne pas réussir à dormir +de 4h par nuits et enchainant des journées de fou à 200 à l'heure j'ai finalement découvert la sophrologie qui marche franchement très bien pour retrouver des nuits digne de ce nom.
j'ai aussi testé les tisanes et la vaporisation mais pas de camomille ;)et même si ca à très bien marché pour m'assommer,j'ai eu l'impression que ca me procurais un sommeil qui ne régénérai rien du tout au contraire,me réveillais plus fatigué qu'avant de me coucher.
Bref je m'éclate avec la sophro en ce moment et je fais de bonne nuit (60mg/j de solupred pourtant)
Pour les fringales je peux pas dire,j'ai faim que quand je m'ennuie et je m'ennuie jamais ;)
Bon courage

Date de publication : 20/05/2011 00:20
Dénoncer


Re: Aie Aie Aie !
#17
Habitué


Cool pour ta prise de sang :),par contre sans vouloir te faire douter pour rien , mes prises de sang étaient moi aussi normales depuis plusieurs années malgré les douleurs et les diarrhées et c'est finalement la fibro/colo qui à coupé court à mes doutes.
Enfin le principal c'est que tu ailles mieux.
Pour le sport c'est jogging pour évacuer le stress du taff le soir ou à contrario me réveiller le matin,golf pour me balader et cogiter et escalade/roller avec ma fille pour triper avec elle :)
Après pour l'optimisme,suffit d'ouvrir un peu les yeux,quand on voit le nombre de tragédies qui se jouent chaque jours autour de nous pour voir qu'on est pas à plaindre..sur que crohn c'est chiant mais ca n'empêche en rien d'avoir une vie épanoui et pleine de réussite.
Grace à crohn :Je ne picole pu comme un trou au resto,je ne mange pu de kebab,je ne me prends pu la tête avec le superficiel ,j'ai découvert la sophrologie,je m'interdit le stress,j'ai découvert la vaporisation de fleurs de c...,je vois les gens qui font des efforts sincères pour s'intégrer à ma nouvelle hygiène de vie,j'ai rencontré des toubibs passionnants et de très jolies infirmières et surtout je ne tombe pu dans les pommes à chaque prise de sang!!:)
Que demande le peuple ?

Date de publication : 20/05/2011 00:03
Dénoncer


Re: Aie Aie Aie !
#18
Habitué


J??espère que ta prise de sang est bonne,
pour ma part je suis bien en crise depuis 2 mois (calmé par le solupred à 60mg/j mais qui revient au galop des que je passe sous les 20mg/j donc mon gastro cherche le traitement qui va me stabiliser et me permettre de stopper les corticoïdes)
Mon état général est nickel sauf que vu que j'ai une sténose au cæcum la jonction est super étroite (mon gastro m'a dit que si j'avalais un noyau j??étais bon ..:p )et du coups je suis super parano sur la bouffe de peur de faire une occlusion donc régime sr strict+quantités minimes+manque de sommeil et effet superman des cortico+ma boite qui tourne très fort+le sport dont je pourrais pas me passer .....ben je décolle ;)
Je m??inquiète pas, tout va rentrer dans l'ordre des que le problème de la sténose sera réglé.
Bonne soirée

Date de publication : 18/05/2011 21:15
Dénoncer


Re: IMUREL®
#19
Habitué


Bonjour sunny,
Est ce que par hasard tu as déjà testé la "crème émolliente exomega A-DERMA peaux atopiques" ? car pour ma part je me bat contre l??exéma de ma fille depuis des années (vraiment tout essayé) et mis à part les pommades à base de cortisone, rien n'y faisait jusqu'au jour ou la pédiatre m'a parlé de cette crème assez récente qui marche à merveille(vraiment la seule en ce qui concerne ma fille) sous réserve de crémer 2 fois par jour.Depuis c'est le bonheur

Date de publication : 18/05/2011 11:17
Dénoncer


Re: IMUREL®
#20
Habitué


Je crois qu'il va falloir se tartiner de protection car après 2h de trajet en moto sur autoroute ce midi j'ai chopé un méchant coup de soleil sur le pif alors que j??étais déjà archi bronzé (enchainé ski puis plage en mars/avril dernier)donc peau habitué ou pas au soleil j'ai l'impression qu'on à pas intérêt à déconner sous peine de choper un cancer de la peau plus vite que la musique :(

Date de publication : 18/05/2011 01:02
Dénoncer


Re: IMUREL®
#21
Habitué


merci amy,
Tout est dans les normes pour cette première semaine mis à part les polynucléaires éosinophiles super bas .
Vu que le gastro ne m'a pas tel je suppose que c'est normal :)

Date de publication : 16/05/2011 17:58
Dénoncer


Re: une nouvelle...
#22
Habitué


coucou amy,
Bienvenue sur ce forum qui m'a pour ma part apporté bcps d'éléments de réponses pour organiser la suite au mieux.
Moi c'est yann 37 ans diagnostiqué crohn avec sténose au cæcum depuis seulement 3 mois suite à de très nombreuses années(+10 ans) ou je mettais les diarrhées et les douleurs sur le compte des voyages et du stress,aujourd'hui à la recherche du traitement qui va me stabiliser et me permettre d'arrêter les corticoïdes.
Bon courage et bonne chance pour tes futurs tests de traitements :)

Date de publication : 15/05/2011 22:18
Dénoncer


Re: IMUREL®
#23
Habitué


Coucou amy,
Pour l'instant tout baigne (en même temps ça fait que 4 jours que j'ai commencé)aucune nausée ,mal nul part,juste eu besoin de faire une sieste après le sport aujourd'hui car j??étais franchement ko et l'impression d'avoir quelques remontées acides mais vraiment rien de bien gênant,je vais faire ma prise de sang hebdomadaire demain matin en espérant que les globules blancs ne se sont pas trop fait la male :).
Je suis moi aussi cortoido dépendant (sous les 20mg de solupred,l??inflammation revient au galop) et c'est justement pour ça que je suis passé à l'immurel pour prendre le relai sur le solupred car le relai rowasa n'a pas marché.
Ton gastro à conclu à inefficacité de l'imurel sur ton organisme au bout de combien de temps si c'est pas indiscret?

Date de publication : 15/05/2011 21:21
Dénoncer


Re: restos special mici ca existe?
#24
Habitué


coucou louve :)
oula non je n'ai aucune intention d'ouvrir de resto(c'est pas du tout mon secteur^^)c'est juste une connerie de ce midi ou je me suis mit à rêver d'une douce soirée resto remplie de nouvelles saveurs sans risquer de passer la nuit à devoir faire de la sophro pour contrôler la douleur des crampes abdominales :)
Par contre j'adore faire la cuisine (surtout asiatique malheureusement) et je commence déjà les tests de cuissons (viandes,féculents) avec différents bouillons pour faire découvrir le régime sans résidus aux amies,amis qui viennent manger à la maison .
Bonne soirée

Date de publication : 15/05/2011 20:59
Dénoncer


restos special mici ca existe?
#25
Habitué


Bonjour tlm,
je me demande depuis ce matin après le petit soucis de nomore si des restos spécialisés dans les régimes sans résidus existent...?
?a peut paraitre loufoque mais quand je vois le nombre de personnes victimes de crohn,rch ect dans ma région (npdc),je me dit que le resto "Le cents résidu" ferait un malheur ;)
-carte sans résidus strict+carte sans résidus élargi
-carte des boissons à base d'innombrable parfum en sirops
-cuisine basée sur l'utilisation de multiples bouillons pour réussir à dégager plein de parfums différents aux féculents.
-toilettes ultra confortable avec internet ;)!!!
-ect ect
Pacque finalement c'est vrai que débarquer au resto avec son tupperware de pattes pour une soirée avec sa femme,sa maitresse,sa nouvelle conquette ca le fait pas :p
Dsl c'était mon quart d'heure "moquette" mais vous y mettriez quoi vous dans ce futur resto lillois? ;)

Date de publication : 15/05/2011 17:27
Dénoncer


Re: Aie Aie Aie !
#26
Habitué


Re-bonjour :)
je t'ai donc scanné en pdf les deux régimes que m'a fournit le chef de la polyclinique et qui marche très bien pour moi.
le régime sans résidu -) http://www.yv-consultant.fr/nomore/sr-strict.pdf
le régime élargi des que ça s'arrange -) http://www.yv-consultant.fr/nomore/sr-elargi.pdf
Le fait de bien mâcher t??évites d'avaler de l'air et donc les ballonnements qui sont hyper douloureux pdt les poussées,sinon je n'ai pas faim non plus et j'ai perdu quand même 10 kilos en 2 mois et demi car je continu le sport mais en mangeant 3 fois moins...:/
Bonne journée et régales toi bien avec tes pattes au jambon ce soir ;)

Date de publication : 15/05/2011 14:21
Dénoncer


Re: Aie Aie Aie !
#27
Habitué


Coucou nomore,
Navré pour ta nuit ,pour ma part mon programme stabilisation quand mon ventre m'annonce qu'il est pas d'accord -)
pendant 3 jours=
petit dej :biscottes beurrées+yaourt sojasun+un sirop de kekechose
midi : pattes+jambon ou steak haché(-5%mg cuit sans graisse)+gruyère(pas bcps)+casse coutte bn nature en dessert
soir : salade de pattes froide au thon avec un filet d'huile d'olive
au bout de 2j des que tout est rentré dans l'ordre je réintroduit un aliment par jour du régime sr élargit fournit par la clinique(je peux te le scanner si besoin)
Pour ce qui est de se retrouver isolé au repas pour ma part j'ai tourné ce régime à la dérision totale (je mange la plupart des midis au resto avec mes clients/partenaires et je ramène mon tupperware en payant le "droit de couvert" ,finalement ca ne choque personne au contraire on s'est déjà tapé de sacrets fou-rires et j'ai fais des émules chez plusieurs secrétaires qui veulent maigrir ;))le régime sr en société devient un peu ta "marque de fabrique" et les gens qui t'entourent peuvent très bien conjuguer avec , de façon ludique (perso ma fille organise dorénavant des pasta party ;) )
Le truc le plus galère finalement c'est le temps que tu mets à manger à cause du fait de devoir tout super mâcher ^^
Bonne sieste :)

Date de publication : 15/05/2011 09:21
Dénoncer


Re: Nouveaux symptomes crohn?
#28
Habitué


Bonsoir Titoune,
J'ai exactement les même symptômes buccaux en poussée
-petits points translucide(comme une micro bulle d'eau)sur les levres
-gencives rouges vif qui saignent à chaque brossage de dents
-de très grosses lésions sur la langue et dans la gorge qui altèrent complétement le gout des aliments sans parler du vin..(le pire à été de tester une désinfection avec du Hextril Bain de Bouche,rien pu manger pendant 2 jours complet)
-ganglions gonflés et glaires dans la gorge.
tous ces symptômes disparaissent en moins d'une semaine à la prise de solupred à + de 50mg/j mais pour l'instant reviennent des que je passe sous les 20mg :(
?a ne semble donc pas si rare que nos gastro ont l'air de le penser (d??ailleurs la diététicienne que j'ai vu à à la clinique ce wk semble connaitre bcps de crohn avec ces problèmes)

Date de publication : 11/05/2011 22:54
Dénoncer


Re: rechute illico :(
#29
Habitué


Merci nichka,
Tout va bien, poussée stoppée net par le solupred à 60mg ,réparation ultra rapide des lésions buccales et hum....anales et pu la moindre douleur abdominal donc la sténose semble levée en attendant l'opération.
Bref tout baigne ,y a pu que le problème du soleil avec l'imurel qui me mine moi qui adore faire la carpe sur la plage, me retrouver blanc comme un q ,ça va me faire tout bizarre ;)
Bonne soirée

Date de publication : 11/05/2011 22:22
Dénoncer


Re: IMUREL®
#30
Habitué


Merci freddy,
Première prise ce soir après le repas,avec un peu de chance ça va m??assommer comme ça semble être le cas pour bcps de personnes et atténuer le mégaboost du solupred qui commence à rendre dingue ma femme ;).

Date de publication : 11/05/2011 22:09
Dénoncer


Re: rechute illico :(
#31
Habitué


Merci les filles:)
?a va déjà bcps mieux après m??être offert tout ce dont j'avais envie depuis plusieurs mois ^^ ,puis finalement cette rechute m'a fait rencontrer un gastro et un chirurgien absolument géniaux autant l'un que l'autre (ultra calé sur crohn) qui m'ont systématiquement présenté les différentes options qui s'offraient à moi) et je vais pouvoir attaquer l'opération très serein alors que ça à toujours été ma pire hantise,d??ailleurs grâce à crohn j'arrive enfin à rester digne pendant les prises de sang ;) (comme quoi on s'habitue à tout ^^)
Pour le soleil bizarrement ça ne me fait rien puisque je suis partit au ski et revenu noir sans la moindre allergie en mars alors que j??étais à 50 mg de solupred ou alors c'est l'immurel qui provoque cette incompatibilité :(
Merci encore et bonne semaine à tertous :)

Date de publication : 11/05/2011 02:57
Dénoncer


Re: IMUREL®
#32
Habitué


Merci à vous:)
Dis moi freddy (vu qu'on a le même traitement pour les mois à venir immurel+solupred+calciprat)tu prends ton immurel dans quelles conditions "heure","repas"? car pour ma part je réagit très bien au solupred (60mg) que je prends en même temps que le petit dej et me demande si la prise d'immurel peut se faire au même moment ou s'il vaut mieux le prendre à un autre moment de la journée pour éviter un effet "boeuf".
Bien content pour toi que tu supportes bien ce duo en tout cas :)

Date de publication : 11/05/2011 02:38
Dénoncer


Re: IMUREL®
#33
Habitué


Bonsoir,
J'aurais voulu savoir à quelle dose vous prenez immurel sachant que je vais commencer la prise demain ou après demain (des que le produit ingéré avant le scanner et la méga diarrhée qui s'en suit auront disparu)car à vous lire j'ai l'impression que vous êtes à 50 mg/j alors que pour ma part mon ordonnance annonce un bon gros 100mg/j et j??appréhende un peu la car je dois aussi prendre 60 mg de solupred et j'ai peur de prendre une grosse claque sur ce coups la niveau effets secondaires...
Merci d'avance
[edit]j'ai eu ma réponse en relisant tous les posts,c'est en fonction du poids et la plupart prennent plutôt 150 que 50 ,pour ma part à 63 kilos ça correspond bien au 100 mg/j...pu qu'a tester ,bon courages à toutes et tous

Date de publication : 09/05/2011 23:06
Dénoncer


rechute illico :(
#34
Habitué


Bonsoir tlm,
C'est mon 1/4 d'heure calimero puisque j'ai cru que crohn serait du gâteau mais finalement ça à faillit tourner au cauchemar jeudi dernier puisqu'après deux mois et demi sous solupred/rowasa je pensais être tiré d'affaires j'ai finalement fait une rechute illico et une méga poussée (- d'une semaine après l??arrêt des corticoïdes).
Je me suis retrouvé à trembler de partout jeudi matin avec l??impression d'avoir un sabre dans le ventre et des gros vertiges,impossible de marcher.J'ai donc finit aux urgences (rebelote scanner)et boom retour au 60mg de corticoïdes en perfu (ce qui m'a quand même évité l'opération dans de très mauvaises conditions puisque ça m'a heureusement levé la sténose mais aussi mit en évidence ma corticoido résistance....)
Du coups c'est repartit pour 1 mois de solupred à 60 mg/j (et les nuits blanches....)associé cette fois à immurel 100mg/j puis opération des que je suis stabilisé.....
Bref pas bcps d??intérêts à mon speech mais j'avais besoin de vider mon sac après ce wk d'enfer à l'hosto (c??était d??ailleurs mon annive dimanche pour ne rien faire à moitié ;) ).
Je crois que demain je vais me faire une méga razzia fringues et aller me trouver un méchant wk au soleil pour me défouler et vite re-positiver :)

Date de publication : 09/05/2011 22:22
Dénoncer


Re: Quels sont les legumes/fruits qui vous reussissent ?
#35
Habitué


Bonjour calou,
Pour ma part (étant au régime sans résidu depuis fin fevrier)j'ai commencé uniquement aux pattes jambon,gruyère pendant 7j (ou j'ai finit par obtenir des selles normales "chose qui m??était pu jamais arrivé en + de 15 ans...)pour ensuite réintroduire un nouvel aliment tous les 3 jours et dans le cas ou quelques chose ne passe pas je repart sur les pattes/jambon.
Voici ce qui passe parfaitement pour moi pour l'instant (je suis sous rowasa/predisolone)
-yaourt nature au soja bio+miel vierge ,yaourt soja vanille
-pur jus de grenade bio coupé à l'eau et petite compote de pommes bio pour ce qui est des fruits
-jambon,thon,blanc de dinde pour la viande
-riz blanc/pattes pour les féculents
-carottes cuite à la vapeur (pas encore osé tenter autre chose pour l'instant) pour les légumes.
-sirops bio à base de sucre de canne pour le sucre.
Je suis absolument pas diététicien et je pense que mon régime actuel doit provoquer des carences mais je n'ai pu la moindre diarrhée ni douleur depuis un mois et demi,aucune sensation de fatigue (mais normal je suis sous corticoïdes),pas de perte de poids ect donc je continu tout doucement avec un test tous les 3 jours.
Bonne chance pour ta whiteliste alimentaire :)

Date de publication : 30/03/2011 14:05
Dénoncer


Re: Le kefir et le miel (fait maison bio)
#36
Habitué


Merci karine ,je viens de craquer et quel bonheur le miel dans les yaourts au soja nature :),
Je profite de ton passage pour savoir si tu n'avais pas un diet à me conseiller sur lille et environs (j'habite lambersart) vu que t'es de la région et qu'après 18 ans de crohn t'as du trouver l'équipe ultime.
J'hésite aussi a chercher un gastro spécialisé dans les mici car je n'ai pas l'impression que le mien suive beaucoup de crohnien même s'il est très sympa et bon chirurgien.
Bonne soirée

Date de publication : 23/03/2011 23:13
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Le kefir et le miel (fait maison bio)
#37
Habitué


Bonjour,
Je cherche des précisions de la part de diététiciens/nes sur le kéfir et le miel par rapport à crohn.
En effet, mes chers parents (pour qui j'aurais toujours 15 ans ;) ) se sont mit en tète de produire en bio la plupart des ingrédients nécessaires à mon nouveau régime crohnien et vu qu'ils font un très très bon kéfir(qui est considéré comme un probiotique si je dis pas de bêtises mais je ne sait pas s'il contient du lactose..)ainsi qu'un miel délicieux vierge extrait à froid (mais qui apparait en "faible quantité" sur le régime sans résidu du site).
N'ayant plus subit la moindre diarrhée depuis 1 mois j'aimerais vraiment pouvoir introduire ces deux aliments car je commence vraiment à saturer avec les pattes au jambon mais j'ai vraiment très peur du moindre aliment nouveau à l'heure actuelle .
Merci d'avance

Date de publication : 23/03/2011 17:14
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Re: Et une de plus
#38
Habitué


Bonsoir Stéphanie,
Je suis à peu de choses prêt exactement dans le même cas que toi puisqu'après 10 ans de diarrhées 24/24 (que mon toubib mettait sur le compte du stress et des voyages le verdict de la colo/fibro/biopsie/scanner à été sans appel le mois dernier.
Saches en tout cas que pour ma part l'amélioration de mon état à été fulgurant suite a la première semaine de traitement: adieu les hémorroïdes,les diarrhées,les douleurs abdominales,l'impression d'être passé sous un train en me levant le matin ect (je suis strictement le régime sans résidu posté en section diététique aussi).
Je te souhaite donc le meilleur dans ce nouveau départ sans diarrhées ni hémorroïdes ;)(c'est sur c'est un sacré changement au niveau alimentaire et hygiène de vie mais finalement tu redécouvres plein de choses très positives)
Bon courage pour l'entero scanner demain(c'est très rapide)
yann 37 ans et + de 10 ans de crohn sans le savoir..

Date de publication : 22/03/2011 23:29
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Re: gros probleme de sommeil (mode survolte 24/24)
#39
Habitué


Bonsoir,
Je suis aussi partant pour ouvrir un sujet dès que j'aurais des informations sérieuses sur la chose sachant que le thc produit un effet immunosuppresseurs sur les macrophages,et surtout les lymphocytes T(qui si g bien tout suivit jouent un rôle très important dans la physiopathogénie des affections de crohn et de la rch).
Je pense étudier ca très sérieusement avec des gens compétent dans les semaines à venir des que mon emploi du temps le permettra tout en respectant à la lettre la charte du forum afin d'éviter absolument de servir de prétexte à la consommation inadapté et inapproprié de cannabis ou encore rentrer des débats stériles hors sujet .
bonne soirée

Date de publication : 21/03/2011 18:08
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Re: GROS COUP DE FLIPPE
#40
Habitué


Il est des nôtres ,il va boire son colopeg comme les auuuutrree ;).
En espérant que t'es obtenu ton rdvz pour une colo/fibro ,te souhaite bon courage pour avaler tes 4 litres de cette délicieuse mixture (conseil d'ami :prépares de la lecture aux wc pour la nuit ^^ )

Date de publication : 21/03/2011 17:46
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Re: gros probleme de sommeil (mode survolte 24/24)
#41
Habitué


Coucou roxane,il s'agit bien d'un vaporisateur volcano quand à la plante il s'agit en effet de fleurs de cannabis cultivé en bio par mon ami médecin(absolument illégale en france :( mais d'après lui le marché noir est plus risqué pour la santé qu'autre chose sans parler des problèmes éthique et morale que pose l'achat d'un produit illégale).
Mon problème aujourd'hui c'est que je trouve très très peu d'informations médicales sur les méfaits ou bienfaits de ces fleurs sur la maladie de crohn car j'ai bien l'intention de mettre toutes les chances de mon coté pour continuer à vivre épanoui et ne surtout pas subir la maladie,je cherche juste le meilleur moyen de composer mon avenir avec elle et si une vaporisation de temps en temps peut me permettre de recharger mes batteries nerveuse sans aggraver la maladie je ne vais pas me priver (encore une fois je précise que je n'incite personne à consommer ces fleurs et qu'il s'agit la uniquement de mon cas personnel)
Bonne journée

Date de publication : 21/03/2011 12:36
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Re: gros probleme de sommeil (mode survolte 24/24)
#42
Habitué


Bonsoir tlm,
La baisse progressive de la dose (suis passé à 30mg/j) ne change pas grand chose à mes nuits pour l'instant (4h grand maxi),en revanche et j'espère ne choquer personne en abordant ce sujet j'ai testé samedi soir chez un ami médecin la "vaporisation" d'une plante qu'il fait pousser lui même "hum hum" ce qui m'a permit de dormir 12h d'affilé..
Je me suis réveillé comme un autre homme avec une réelle impression d'avoir refait le plein et d'être ultra zen(d'ailleurs un peu honte avec le recul d'une vrai nuit d'avoir mit la pression à plusieurs de mes collaborateurs au bureau :( ) ,j'espère maintenant ne pas avoir fait une bêtise par rapport au risque d'irritation ou autre de la paroi intestinale que pourrait provoquer la plante sachant que je ne l'ai pas fumé(pas de combustion donc pas de goudron et pas de tabac non plus,juste la résine de la plante vaporisée sous forme froide par l'appareil)
J'ai beau chercher des informations scientifiques et médicales sur le sujet je ne tombe que sur des sites dont l'impartialité et l'objectivité laisse à désirer .
Bref je ne risque pas de retenter l'expérience avant d'avoir de vrais informations médicales (sans oublier que c'est illégale) mais ca m'a vraiment fait un bien phénoménale en me remettant les compteurs à zero niveau accumulation de fatigue nerveuse.
Bonne semaine à toutes et tous :)

Date de publication : 20/03/2011 18:51
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Re: GROS COUP DE FLIPPE
#43
Habitué


Bonsoir ju,
Vais tout d'abord te répondre la meme chose que tlm et surement la plus importante pour que tu decompresses : on ne meurt pas de crohn :).
Je viens justement de passer 15 ans de ma vie avec crohn sans le savoir car j'ai toujours fait confiance à mon toubib qui pensait que j'étais juste fragile des intestins par rapport au stress (je suis pourtant passé par tous les stades typiquement crohnien "lesions anales,bucales,diarhées 7/7,crampes abdominales après chaque repas ,ect ect )mais je n'avais même jamais entendu parler de cette maladie donc franchement la contre visite chez un autre gastro me semble carrément la meilleur voir la seule solution pour que tu sois rassuré ou dans l'autre cas que tu puisses t'adapter à cette maladie qui, comme l'on souligné nos amies ci dessus n'empêche en rien d'avoir une vie normale et épanoui rempli de réussites.
Il y a deux mois je pensais être en phase bien avancé d'un cancer du colon ou des intestins alors franchement quand on m'a expliqué,démontré ect que j'étais malade de la maladie de crohn depuis des années j'aurais volontiers sortit le champagne si j'avais pu en boire ;)
Bon courage pour la suite et vas prendre l'air pour te vider un peu la tête de tout ca .

Date de publication : 17/03/2011 21:19
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Re: gros probleme de sommeil (mode survolte 24/24)
#44
Habitué


bonjour Michelle,
C'est bien ca solupred prednisolone ....
Je vais essayer de pas faire un arrêt cardiaque avant la diminution de la dose qui commence ce wk :P .
Pour ce qui est de l'humeur pour l'instant ca va j'ai agressé personne par contre c'est vraiment très bizarre comme sensation ce décalage énergétique avec tous les gens qui m'entourent (flash gordon au pays des moumoules).
Je me reserve la lecture des articles sur la cortisone pour cette nuit :)
Bonne journée

Date de publication : 16/03/2011 08:01
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Re: gros probleme de sommeil (mode survolte 24/24)
#45
Habitué


Merci pour vos réponses ,
vais tenter les micros siestes même si j'ai un gros doute vu la "patatte" que j'ai en ce moment :)
bonne journée

Date de publication : 15/03/2011 15:06
Dénoncer


gros probleme de sommeil (mode survolte 24/24)
#46
Habitué


bonsoir à toutes et tous,
Je me permet de poster afin de savoir si d'autres personnes rencontrent des problèmes de sommeil suite à la prise de corticoïdes(40mg/j,prise le matin au reveil)et rowasa (1g/j,prise de deux cachets matin et soir pendant les repas).
Suite au début du traitement il y a 6 semaines je me suis tout de suite sentit beaucoup mieux(pu de diarrhées ni douleurs très rapidement "une première depuis 15 ans.." disparition des lésions sur la langue ect Bref tout se passe très bien sauf que je n'ai absolument fait aucune nuit de plus de 4h depuis 6 semaines et que bizarrement même la journée je suis complètement survolté (un de mes technicien m'a même demandé ouvertement si je prenais de la coke...)
Je commence à sérieusement me demander ce qui se passe et quel médicament provoque cet état car contrairement aux infos que je trouve sur le forum par rapport a mon traitement j'ai l'impression de faire une réaction inverse et même si je profite actuellement de cet état pour abattre un boulot de titan dans mon travail(que j'adore) je commence à me demander comment ca va finir car j'ai l'impression que tout le monde autour de moi est au ralentit et que je perd beaucoup de poids chaque semaine alors que je mange des sacrés portions (essentiellement pattes,jambon,gruyère).
Dsl pour le pavé mais je préfère être le plus précis possible afin de savoir si quelqu'un à déjà eu ce genre de problèmes et savoir comment il à réussît à re-dormir un minimum .
Merci d'avance et bonne semaine à tous

Date de publication : 14/03/2011 22:43
Dénoncer


Re: Presentation pacemaker
#47
Habitué


Coucou michelle,
le site m'a pour ma part été salutaire par rapport à l'urgence de modifier complètement mon mode de vie et à contrario le peu d'informations que j'ai reçu de la part du monde médicale en sortant des examens.
Je suis rentré chez moi en sachant que j'avais crohn depuis surement plus de 10 ans avec sténose du secum qui nécessitait une opération mais aucune info sur ce que je pouvais manger et boire,les effets secondaires que pourrait avoir le traitement,ect et sans ce site je pense que je serais en pleine panique.

Date de publication : 12/03/2011 22:55
Dénoncer


Re: Presentation pacemaker
#48
Habitué


Merci martine :), j'espère juste que cette "nouvelle forme extraordinaire n'est pas uniquement du aux corticoïdes mais plus à une réaction positive au rowasa car j'ai vraiment l'impression d'être en mode "ultra boosté" tout le temps(même un peu trop car je fais des nuits de 4h maxi depuis le début du traitement sans le moindre coup de barre la journée,pour l'instant j'en profite pour bosser comme un dingue )

Date de publication : 12/03/2011 22:45
Dénoncer


Presentation pacemaker
#49
Habitué


Bonjour à toutes et tous,
Je me prénomme donc yann 37 ans de lille et je viens d'apprendre suite à de nombreux examens fin février (scanner,colo/fibro,transite de grele ect) que je soufre de la maladie de crown depuis à priori de très nombreuses années.
Je dois bien avouer que contrairement aux témoignages que j'ai pu lire sur ce forum,je suis pour ma part soulagé car je sais enfin contre quoi me battre/m'adapter et arrêter de me dire que je suis hypocondriaque ou que mon corps n'arrive pas à gérer le stress (je suis directeur d'une société informatique qui doit gérer pas mal de situations sensibles).
J'en profite pour remercier les créateurs de ce site qui m'a permit de retomber très vite sur mes pattes et m'adapter à cette nouvelle hygiène de vie imposée par crown .
Mis à part l'intervention chirurgicale inévitable dont je me serais bien passé ,je vie crown de façon positive comme un nouveau départ et pour la première fois depuis des années je ne souffre plus.(je suis sous rowasa/corticoides/vitamines) à grosse dose pour deux mois).Je ne vais pas m'étendre sur mes selles mais pour la première fois depuis 15 ans ^^ ...bref que du bonheur de pouvoir enfin corriger le tir même si ma cave à vin,les restos asiatiques,le champagne,la petite clope de temps en temps me manqueront surement,je trouve pas ca cher payé par rapport à d'autres maladies.
Bon courage à tous et merci encore pour cette mine d'informations,témoignages

Date de publication : 11/03/2011 23:59
Dénoncer






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