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Accueil » Tous les messages (calou08)


(1) 2 »


Re: Gateaux secs RSR
#1
Expérimenté


Je suis une vrai plaie question boissons, je n'aime pas les eaux aromatisé, sirop, thé, tisane, café, etc

Le jus d'orange au petit déj moi c'est la vidange garantie donc je l'ai rayé de mon alimentation.

Je vais tester les palmiers, ça me donne envie en plus !

Merci !!

Date de publication : 01/02/2012 17:42
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Re: Gateaux secs RSR
#2
Expérimenté


merci pour vos réponses,

je reste perplexe face au beurre cuit, on peux donc manger du quatre quart sans "problème", par contre pas de brioche (ça c'est pour la levure si je comprend bien)

je prend des gélules de lactase pour limiter la casse et je coupe le lait appauvri avec de l'eau minérale.

J'ai essayé le jus de pomme mais ça passe pas toujours

Date de publication : 01/02/2012 16:32
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Gateaux secs RSR
#3
Expérimenté


Coucou tout le monde,
Voilà, bidon en colère oblige, je suis quasi toujours au RSR (je dois manger des legumes ou fruits en petite quantités 1 à 2 fois par semaine..).

Le matin c'est pain de mie, gelée et eau (je n'aime ni le thé ni le café et supporte mal le lactose). Et je commence à en avoir ma claque du pain de mie !!

Dans le RSR il est autorisé :
Meringue, Savoie, génoise, quatre-quart?
Biscuits sec (boudoirs, petits beurre, crêpes dentelles, etc.?)

Mais on a pas le droit au beurre cuit pourtant dans le quatre quart y'en a un max non ?

Et pareil pour les biscuits sec j'ai toujours peurs de me tromper, les bastogne, palmiers, cigarette russe, tout ça c'est bon ?

Merci pour vos réponses

Date de publication : 30/01/2012 21:09
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Re: Laxophobie?
#4
Expérimenté



Date de publication : 30/01/2012 20:59
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Re: TFE - L'accompagnement du patient RCH
#5
Expérimenté



Date de publication : 30/01/2012 20:49
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
#6
Expérimenté


En faisant ma demande de RQTH j'ai demandé la carte "station debout pénible" et du coup maintenant quand une "petite vieille" me tend sa carte je lui montre la mienne !

Date de publication : 11/01/2012 16:37
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
#7
Expérimenté


avoir des aides pour le ménage, ça a l'air con mais moi j'habite seule et à chaque fois que je me lance à passer l'aspi (quand je m'en sens capable) il me faut des heures pour m'en remettre... alors je parle mm pas de passer la serpillère !!
Au RSA j'ai pas les moyens de faire appel à une aide menagere...

il y a surement d'autre truc mais là comme ça c'est la première chose qui me viens à l'esprit

Date de publication : 09/01/2012 13:04
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Re: projet de emy
#8
Expérimenté


moi aussi je veux bien ton questionnaire

Date de publication : 09/01/2012 12:59
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Re: RIEN NE VA
#9
Expérimenté


tu dis que tu es sous humira depuis quelques semaine, d'après mon medecin il faut attendre 3 mois pour juger des resultats, donne toi un peu de temps..

je sais que c'est dur, la patience n'a jamais été ma première qualité, mais on finira bien par te trouver un traitement qui te soulage !

il me semble que certains malade associent humira/remicade + imurel, parles en à ton medecin,celà pourrais peut etre t'aider.

courage !

Date de publication : 01/12/2011 10:10
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#10
Expérimenté


eh beh quelle poisse !

t'as bien fait d'aller aux urgences, au moins t'es rassuré et maintenant zen attitude jusqu'au retour des biopsies !
repose toi un max et attention à ce que tu manges ! après une colo les intestins sont facilement en colere

Date de publication : 28/11/2011 00:06
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#11
Expérimenté



Date de publication : 27/11/2011 00:28
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Re: Remicade®
#12
Expérimenté



Date de publication : 27/11/2011 00:22
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Re: RIEN NE VA
#13
Expérimenté


coucou,
RCUH et spondylartropathie pour moi, malade depuis des années et sous remicade depuis cet été après avoir eu pentasa, humira, humira + pentasa

le remicade ne marche pas suffisamment non plus alors on test remicade + pentasa depuis quelques jours

il ne faut pas baisser les bras, on va s'en sortir !

Date de publication : 26/11/2011 00:04
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#14
Expérimenté


aller zen ! detends toi ! le stress c'est pas bon pour ton bidon !

Date de publication : 24/11/2011 23:09
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#15
Expérimenté


moi j'ai eu le diagnostique direct après la colo, y'avais plus aucune zone saines, que des ulceres partout donc dur de passer à coté...
si y'a un doute peut etre qu'ils attendront les biopsies mais je pense que l'interne de garde te fera un debrief quand meme pi au pire demande à savoir !

Date de publication : 23/11/2011 23:47
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Re: Remicade®
#16
Expérimenté


la patience est primordiale... j'ai déjà eu 5 perf et manger est toujours aussi compliqué !

pour peu que je subisse un choc emotionnel, c'est diet pendant 3 jours sinon je me vide non stop

j'ai commencé un nouveau job juste le temps des fêtes, du coup le midi je mange pas, histoire d'etre sur d'etre tranquille l'apres midi, c'est pas bien mais pour l'instant c'est le seul moyen d'être tranquille

bon courage et prend le temps de te reposer

Date de publication : 22/11/2011 21:38
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#17
Expérimenté


moi j'ai eu eu du PEG la premiere fois, j'avais pas reussi à tout boire donc j'ai exigé le fleet à la 2ème et aucun retour negatif pour la preparation
j'alternais, jus de pomme, oasis tropical et eau et mon interniste m'a dit que tout etait niquel

Date de publication : 22/11/2011 20:51
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#18
Expérimenté


moi j'ai suivi le regime sans residu stricte que tu trouves sur le site et pas de souci

Date de publication : 21/11/2011 19:36
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#19
Expérimenté


oui bah je t'assure qu'il pourrai arreter de stocker, c'est bon j'ai de la marge pour la prochaine famine lol

le remicade est soit disant revolutionnaire, bah pour moi, c'est pas la revolution coté bidon !

je t'ai envoyé un mp

Date de publication : 19/11/2011 18:45
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Re: Remicade®
#20
Expérimenté


@s1982 : moi aussi j'ai des boutons sur le visage ! l'interne de service m'a dit qu'à la prochaine perf si j'en avais toujours elle me prescrirait une lotion anti-biotique
pour l'instant j'en ai toujours donc je compte bien avoir cette lotion !

Date de publication : 19/11/2011 00:57
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#21
Expérimenté


si tu as un crohn oui tu peux avoir des douleurs à l'estomac, ou tu es tellement angoissé à l'idée de manger que tu as des reflux biliaires dû au stress...

mais je te fais pas la leçon, je suis comme toi, manger deviens une corvée, il m'arrive de ne faire qu'un repas par jour pour éviter tout désagrément.. alors forcement je suis fatiguée...

pour la première fois de ma vie je viens d'avoir une crise d'herpes génital, mon medecin m'a dit que le remicade baissait le systeme immunitaire et que je pouvais avoir été en contact avec le virus y'a des années mais que d'être aussi fatiguée physiquement et moralement (rupture avec mon copain) et sous alimenté ça pouvais déclencher une crise... à croire qu'il n'y pas de moyen efficace pour échapper aux emmerdes !!!

et malgré ça je ne maigris mm pas ! je stock tout ce que je mange malgré le peu que je mange...

j'ai appelé mon interniste mais il ne m'a pas rappelé, je ne sais pas si le remicade fonctionne vraiment, oui j'ai moins mal au dos mais je peux pas marcher plus d'une heure, je peux pas manger normalement, je suis épuisée dans tout les sens du termes

j'ai reçu mes amis pour diner ce soir, elles sont parties en boite, moi je suis allée me vider...

j'espère pour toi qu'on saura te soigner et que ça sera efficace,
je ne souhaite à personne de subir tout ça !

Date de publication : 19/11/2011 00:52
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
#22
Expérimenté


Coucou
Je pense que tu fais une confusion entre le crohn et la RCH

Le crohn touche tout le tube digestif donc de la bouche à l'anus et la RCH elle se limite au colon et au rectum
Donc si tu penses avoir un crohn, tu peux avoir ces symptomes

Personnellement j'ai une RCUH, et j'ai developpé une intolerance au lactose, donc ça peux arriver aussi qu'au cours du repas j'ai des spasmes tres violent et dans les minutes/heures qui suivent je finisse par aller au toilettes...

Il y a un an, peut etre que les lésions ne se voyaient pas, ou que ces parties là de ton tube digestif n'etaient pas touchés...

Ces maladies c'est vraiment la poisse, ça evolue, ça change, moi même après un an de diagnostique je rame toujours autant !
En plus de 10 ans de maladie j'avais jamais eu de glaire, bah depuis quelques semaines, c'est tout les jours ! J'ai mal au ventre quoique je mange et je fini toujours par une vidange !

J'essai de plus focaliser dessus, le stress joue beaucoup j'en suis convaincue !

Bon courage en tout cas !

Date de publication : 18/11/2011 10:40
Dénoncer


Re: Toute nouvelle..(shashoo)
#23
Expérimenté


Coucou,
Moi aussi j'ai une RCUH et une spondylatropathie, j'ai 28 ans aujourd'hui mais je suis malade depuis mon adolescence..
A part la fatigue, l'hypothyroidie et une grosse poussée de spondylartropathie l'année du bac, je n'ai jamais eu de diarrhée au lycée, j'avais la chance de passer mes nuits au toilettes et d'être tranquille la journée !

Pour l'entourage, je crois que personne ne peux vraiment comprendre ce que l'ont ressent au quotidien... parfois quand je vois que leur tolerance s'epuise, je leur dit ça "tu te rappelles ta dernière gastro ? bah imagine que tu la subit depuis des mois !" et là ça calme un peu les esprits !

Je fais plus de projets, quand on m'invite, je me decide à la dernière minute, ça m'evite d'annuler à la dernière minute et c'est mieux perçu...

Courage en tout cas, on finira bien par retrouver un peu de serennité !

Date de publication : 11/11/2011 12:47
Dénoncer


Re: MICI + Intolerance au lactose
#24
Expérimenté


Re coucou,

Pour ceux qui sont intolerants au lactose, auriez vous des conseils sur l'achat de complément alimentaire à base de lactase ? il y en a une flopée en pharmacie et mon généraliste n'y connais rien...

Merci !!

Date de publication : 06/11/2011 12:10
Dénoncer


Re: maigrir est ce possible?
#25
Expérimenté



Date de publication : 03/11/2011 12:53
Dénoncer


Re: maigrir est ce possible?
#26
Expérimenté


en période de poussée il faut eviter les laitages, mais tu peux essayer le lait appauvri en lactose, c'est matin leger de lactel qui le fait
moi perso j'aime pas du tout le lait de soja..

Date de publication : 01/11/2011 12:00
Dénoncer


Re: maigrir est ce possible?
#27
Expérimenté



Date de publication : 31/10/2011 11:16
Dénoncer


Re: maigrir est ce possible?
#28
Expérimenté


coucou

j'ai le même problème que toi, et je crois que malheureusement en temps de poussée, perdre du poids c'est impossible...

faire du sport c'est pas la joie, manger des fruits/legumes c'est le bidon qui se fache et les feculents/fromages bah c'est pas bon pour la ligne quand on mange que ça...

Prend soin de ta santé dans un premier temps et quand tu pourras remanger normalement, je pense que rien que de reprendre une alimentation équilibré ça fait perdre du poids !

Perso on viens juste de me diagnostiquer une forte intolérance au lactose en plus de la RCUH donc après 1 an de regime sans residu, je réintroduis les fruits et légumes petit à petit et je bannis le lactose

Ne te decourage pas !

Date de publication : 29/10/2011 18:11
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Re: MICI + Intolerance au lactose
#29
Expérimenté


j'essaierai !

j'ai vu sur le net qu'il y a toute une gamme de produit laitier avec 0 lactose donc je vais voir s'ils en vendent dans mon hypermarché

Date de publication : 29/10/2011 11:48
Dénoncer


Re: MICI + Intolerance au lactose
#30
Expérimenté


y'a pas de lactose dans le lait en poudre ? parce qu'à priori mm le lait appauvri en lactose a du mal à passer chez moi

Date de publication : 27/10/2011 11:24
Dénoncer


Re: MICI + Intolerance au lactose
#31
Expérimenté


heu question con, le matin tu bois quoi ?

le lait appauvri en lactose n'a pas l'air de passer à tout les coups, je n'aime pas le café ni le thé... et l'eau plate bah c'est pas top top

Date de publication : 26/10/2011 11:49
Dénoncer


Re: MICI + Intolerance au lactose
#32
Expérimenté


Merci pour ta réponse !

Je vais essayer de faire des tests mais c'est clair que ça me fou la trouille et d'apres ce que je lis, un aliment peu passé une fois dans certaine condition puis dans une autre ça sera un vrai vidange alors ça donne pas beaucoup de courage

Pour l'instant je crois que je vais me contenter de vraiment réintroduire les fruits et légumes et si mon bidon ne réagit pas j'essaierai de faire des tests...

Date de publication : 26/10/2011 11:47
Dénoncer


MICI + Intolerance au lactose
#33
Expérimenté


coucou tout le monde !

Alors après des mois de galère, on a enfin peut être trouvé le hic de mes diarrhées à répétition !

Pour rappel, j'ai une RCUH et une spondylartropathie depuis adolescente, je suis à ma 5ème perf de remicade ! La derniere colo montre que je ne suis plus en poussée enfin !!

Pendant plusieurs mois, j'ai du être sous morphinique pour calmer mes douleurs de dos et du coup, grâce au pouvoir constipant des medocs, j'ai pu arrêter le RSR et manger de tout !! un vrai bonheur !

Mais voilà mi septembre, j'ai enfin pu arrêter les morphiniques et là rebelote les diarrhées à répétition !

A force d'examiner tout ce que je mangeais, quand j??étais malade et à réfléchir à ce qui me rendais aussi malade quand j'etais plus jeune, et après analyse avec mon medecin, il serai fort à parier qu'en plus de la RCUH je soit intolérante au lactose !
Depuis toute jeune, j'avais du mal à digérer le lait donc je n'en buvais quasiment jamais, je m'en servais pour les céréales ou pour faire tremper mes tartines etc
A priori même ça je ne le supporte plus, donc depuis 1 semaine, j'ai banni le lactose de mon alimentation (enfin quand je me fais pas avoir vu qu'il y en a partout !).

Avec mon medecin, on a fait un "planning", je dois reintroduire les fibres progressivement en évitant au maximum les sources de lactose, si je ne suis pas malade celà confirmera une forte intolérance et puis on verra par la suite si je prendrai des compléments de lactase à chaque repas (mais vu le prix je pense pas) ou si je devrais tj faire attention au lactose (ce qui me semble le plus probable)

On a decidé de pas faire le breathtest au lactose, car ingerer 10g de lactose pur à jeun, si c'est bien ça qui me rend si malade, il dit que ça risquerai de déclencher une poussée tellement ça pourrai etre violent et pour le coup j'approuve !! la perspective de passer des heures aux toilettes ne m'enchante pas !

Hier soir j'ai mangeai une poire, purée qu'est ce que c'est bon !!!!!!!!!! 1 an et demi que j'ai pas mangé un fruit !! et pas malade depuis, je suis trop contente !

Bon si je vous raconte ma life c'est aussi que j'ai besoin de vos conseils, le lactose on en trouve partout et je me fait encore un peu avoir.
Vendredi soir, j'ai pris un bol de cruesli avec du lait delactosé, 30min apres, j'etais plié en deux de douleurs... poudre de lait dans les cereales !! merde !!

Je dois pas être la seule à bannir le lactose alors comment vous faites pour manger sans trop vous prendre la tête ?? et sous quelle forme on peux en manger sans trop prendre de risque ?? j'ai lu que les fromages à pâtes dures c'est censé passé mais du coup j'ai la trouille d'essayer !

A force de me restreindre sur la nourriture (1 an de RSR ça laisse des traces), j'ai peur de me faire des blocages sans raison et de me rendre toute seule malade à etre stressée quand je test un nouvel aliment...

Merci pour vos réponses !!

Date de publication : 25/10/2011 15:07
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
#34
Expérimenté


ah mince c'est la poisse !!

repose toi en attendant...
bon courage !

Date de publication : 20/10/2011 11:26
Dénoncer


Re: crohn+femme+enfant : ?
#35
Expérimenté



Date de publication : 16/10/2011 10:40
Dénoncer


Re: crohn et hpv
#36
Expérimenté



Date de publication : 14/10/2011 20:45
Dénoncer


Re: Remicade®
#37
Expérimenté


coucou amis remicadiens !

heu, j'aurai une tite question, est ce que certain d'entre vous aurai l'impression d'avoir plus de bouton (acné) sur le visage ?
j'ai tj eu de la chance, un bouton par mois (avant l'arrivée de mes règles) et c'est tout et depuis quelques temps bah j'en ai régulièrement et là j'en ai un dans le dos !! ok ça semble ridicule dis comme ça ms je trouve ça trop berk !

Prochaine perf le 24 donc je poserai la question mais vu l'attitude de l'interne de garde à chaque perf je me doute de la réponse...
Et mon interniste ne trouvera pas ça tres important non plus, mais bon c'est mon visage qd mm..

Date de publication : 14/10/2011 14:20
Dénoncer


Re: Humira ou remicade ? ou attente ?
#38
Expérimenté


tant mieux !
il t'a donné quoi si c'est pas trop indiscret ?

Date de publication : 30/09/2011 10:22
Dénoncer


Re: Laitages...
#39
Expérimenté



Date de publication : 29/09/2011 23:03
Dénoncer


Re: Laitages...
#40
Expérimenté


voui j'ai vu ça pour les proteines de lait mais je bois du lait matin leger de lactel presque tout les jours donc ça serait plus frequent non ?

et puis quand j'etais sous oxycodone je faisais des cure d'activia sans resultat alors je sais plus trop quoi penser...

si au pire j'avais mangé un truc pas trop frais (ce dont je doute), après 2 jours de RSR plus les anti diarrhéique ça devrais s'arranger alors que c'est pas le cas...

Ras le bol en tout cas ! Encore une fois j'ai du annuler tout ce que j'avais prévu, j'en ai ma claque tout ça !

Date de publication : 29/09/2011 20:42
Dénoncer


Re: Diarrhees, pas de douleurs...
#41
Expérimenté



Date de publication : 29/09/2011 20:38
Dénoncer


Diarrhees, pas de douleurs...
#42
Expérimenté


coucou à tous,

depuis un peu plus d'une semaine j'ai vu mes selles devenir de plus en plus molles et de plus en plus fréquentes jusqu'a mardi ou j'ai du aller 15 fois aux toilettes (à croire que j'avais bu du PEG !)
j'ai pris du tiorfan lundi et mardi, aucun resultat
j'ai appelé mon interniste qui trouve ça très bizarre car je n'ai aucune douleurs ni fièvre, mais je me vide qd mm ! je lui ai demandé si trop de laitages avait pu me declencher une poussée, il dit que non, mais moi je vois pas ce qui a bien pu me rendre si malade !

je me suis mise au RSR depuis lundi soir et encore j'ai mangé des petits beurres et du riz, et en petite quantité..

Mon doc m'a dit de prendre de l'immodium aujourd'hui si se calmais pas mais qu'encore une fois je présentai quelque chose d'atypique (ça me fait une belle jambe tiens !)

J'ai pris du tiorfan en me levant, ça fait déjà 5 fois que je vais aux toilettes, je vais tenter l'immodium mais ça me plait pas du tout !

Vous en pensez quoi vous ??

J'ai pris de l'actifed rhume samedi et dimanche mais j'etais déjà de plus en plus malade, je l'ai arreté au cas ou.

Date de publication : 29/09/2011 11:03
Dénoncer


Re: Laitages...
#43
Expérimenté



Date de publication : 27/09/2011 23:19
Dénoncer


Laitages...
#44
Expérimenté


Coucou tout le monde,

Pour faire un tit résumé, atteinte de RCUH et spondylartropathie, je suis sous remicade depuis juillet et oxycodone depuis mai !


Depuis que je prend de l'oxycodone, j'ai eu peu de diarrhée donc j'ai remangé de tout mais j'ai gardé le matin leger de lactel en version ecrémé !

J'ai bien baissé mes dosages et depuis quelques jours j'ai de nouveau des diarrhées et ça ne s'arrange pas du tout, à coté de ça j'ai par erreur acheté du matin leger de lactel en version demi ecrémé et j'ai mangé pas mal de fromage blanc 0%

J'ai pas remarqué de souci si je mange que du FB 0% alors je me demande si ça serait les protéines de lait qui pourrait déclencher une poussée ?

La différence entre le lait écrémé et demi ecrémé, c'est la dose de "crème", mais c'est quoi la crème en fait ???

Et à contrario, j'ai mangé pas mal d'activia qd j'avais tendance à être constipé et ça ne m'a jamais rien fait...

Après 10 passages au toilettes, j'ai pris du tiorfan mais ça n'a pas l'air de me soulager donc ce soir ça va être riz...

Et bien sur ça empire aujourd'hui (j'ai mangé du FB hier soir) et je dois aller à la piscine demain... ras le bol de ces intestins moisis !!

Date de publication : 27/09/2011 18:59
Dénoncer


Re: Imura ou remicad ? ou attente ?
#45
Expérimenté


Bonjour,
Alors perso j'ai testé l'humira pendant 3 mois, 1 injections tout les 15 jours, ça se fait par une infirmière qui viens à domicile, c'est peu contraignant.
Chez moi on se bat contre une spondylartropathie et une RCUH et l'humira n'a pas fait suffisament effet.. et j'avais pour effet secondaire des pb gyneco !

Je suis sous remicade depuis juillet je crois et bon ça me fait pas un effet boeuf ms ça va de mieux en mieux, petit à petit...
Pour l'instant les effets secondaires c'est une plus grande fragilité face aux angines, sinusites, rhinopharyngite... mais je préfère ça aux pb gyneco !
Par contre c'est plus contraignant, une demi journée à l'hopital pour recevoir la perf !

Prend le temps de faire un tour sur le forum coté pharmacie, tu pourras lire pas mal de temoignage !
Bon courage en tout cas

Date de publication : 26/09/2011 10:16
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
#46
Expérimenté


lol je me fais gronder par mon kiné parce que je bois pas assez... j'arrive pas à boire 1.5L par jour ms pour l'instant mes reins tiennent le coup, je croise les doigts ^^

Date de publication : 23/09/2011 18:57
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
#47
Expérimenté


lol je ne sais pas du tout, je connais pas ces petites bêtes là !

tu bois assez au quotidien ?

Date de publication : 23/09/2011 10:49
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
#48
Expérimenté


Si tu es sensible aux antibio, il y a des medoc à prendre avec pour diminuer les effets secondaire...

Ma soeur par exemple a une cystite à chaque fois qu'elle en prend du coup elle prend du flagyl pour se protefer et ça marche !
J'ai chopé plein de rhynopharyngite depuis que je suis sous remicade, j'ai eu 3 antibio différents et un seul m'a rendu vraiment malade !

Un ex a chopé une urétrite, surfe un peu sur le net tu verras que c'est pas si rare et il parait que ça peut venir d'une bacterie présente lors d'une rectite (inflammation du colon) donc...

Pour le VSL je sais pas, je me suis toujours debrouillée sans, les taxi reconnu par la secu sont rares ici et une fois dans le service les infirmières m'avaient envoyé chier en disant que c'etait trop tard..

Date de publication : 22/09/2011 12:31
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
#49
Expérimenté


Oui les AINS sont à éviter c'est sur... mais des fois il y a pas trop le choix...

J'ai du en reprendre il y a 3 semaines pour calmer mon dos, c'etait plus gérable, et etonnament, ma RCH n'a pas l'air de s'etre emballé mais je suis sous oxycodone donc bon ça me joue pas mal de tour...

Si les AINS te rendent malade c'est passage à la cortisone pour calmer l'inflammation et là c'est à toi de voir avec ton doc !

Date de publication : 21/09/2011 10:25
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
#50
Expérimenté


ça peut être une infection urinaire ou un calcul, je sais pas si ça peut etre lié mais ça doit etre traité rapidement !

Date de publication : 20/09/2011 16:22
Dénoncer


Re: Ma presentation : Butterfly
#51
Expérimenté



Date de publication : 18/09/2011 20:54
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#52
Expérimenté


bon courage en tout cas !

Date de publication : 18/09/2011 20:37
Dénoncer


Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#53
Expérimenté


coucou,

d'après ce que je sais, ils font toujours des biopsies lors des colos pour chercher des traces d'inflammations dans un premier temps et puis après suivant la nature du tissu qui est parti en biopsie oui ça peut etre pour identifié le type de tumeur mais pas d'inquiétude avant d'avoir les resultats !
à ma première colos, ils m'ont fait une dizaine de prélèvement et rien de grave aux résultats !

Je connais pas immurel, moi je suis sous remicade et j'ai pas eu de traitement à base de cortisone mais il me semble avoir lu à plusieurs reprises que la cortisone pouvais freiner la maladie, après ça reste un medoc qui a de fort effets secondaires donc...

Ne rien prendre : mauvaise idée !

Tu as eu une seule journée douloureuse mais la colo montre bien des lésions, le pentasa ne fait donc pas suffisamment effet donc il faut changer !

Dans tout les cas, bon courage et tiens nous au courant des resultats !

Date de publication : 18/09/2011 12:11
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#54
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je peux pas te dire, tout m'a été fourni par l'hosto.. j'ai jamais rien eu à acheter..

Date de publication : 14/09/2011 17:07
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#55
Expérimenté


Bon courage avec le PEG moi je peux pas boire cette merde !

Je sais pour l'enteroscopie, moi j'ai eu colo et fibro à chaque fois et dans le service d'examen, ça tourne comme une usine, je trouve mm ça un peu glauque...
Mon interniste m'avais parlé de la videocapsule car malgré une colo positive en avril je suis tj regulierement malade donc il voulais verifier le grele sur toute sa longueur..

C'est abusé qu'ils te laissent pas venir la veille en tt cas !

Date de publication : 14/09/2011 12:27
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#56
Expérimenté


Dommage.. c'est vraiment des cons des fois !

Si tu passes à 8h c'est que tu dois arreter de boire la purge a minuit dernier carat donc c'est possible que tu soit plus ou moins tranquille ms 3h de voiture ça va pas aider c'est certains !

Pourquoi c'est particulier ? tu fais colo et fibro en mm temps c'est ça non ?
St eloi est reconnu pr son service gastro alors rien de bien particulier pour eux lol

Surement qu'etre suivi là bas permet plus de souplesse, je sais pas trop comment ça se passe qd un gastro exterieur envoi un patient pour un examen, car c'est clair et net, on peux rentrer la veille en hopital de semaine !!

Date de publication : 14/09/2011 11:42
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Re: besoin d'aide
#57
Expérimenté


Oui voilà c'est ce que je disais, pour la SPA il y a vraiment un role génétique..
Mais sur tellement de forum je vois des gens parler de SPA pour une spondylartropathie, avoir une mici c'est déjà un enfer alors se battre en plus contre une SPA, je tire mon chapeau !

Je crois que le seul moment de soulagement que j'ai eu depuis que j'ai le diagnostique de RCUH c'est que mon interniste m'ait garantie que je n'avais pas de SPA mais "juste" une spondylartropathie, donc oui j'ai mal mais j'ai pluss confiance en l'avenir pour mon dos !

Date de publication : 13/09/2011 23:00
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Re: presentation Mllecrohn Une maladie qui touche le corp mais aussi le Moral
#58
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Date de publication : 13/09/2011 22:56
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#59
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Date de publication : 13/09/2011 22:49
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#60
Expérimenté


Je sais plus si c'est valable uniquement le week end ou si c'est 48h.. faut que tu regardes sur le net tu auras les différentes clefs et tarif associés

J'ai jamais demandé pour un lit accompagnant ms ils me l'ont proposé une fois où ma mère etait en ville, ms comme elle partait à l'aube le lendemain elle est rentrée chez moi donc je pense que c'est possible !
Par contre moi j'ai du faire la guerre pour avoir une chambre individuelle donc dès que tu sais ou tu vas, appel le service et dis leur tout ce que tu veux, histoire de limiter les mauvaises surprises à l'arrivée !

La télé c'est tj super cher donc moi je télécharge plein de films, et je prend mon ordi histoire d'etre tranquille !

Date de publication : 13/09/2011 20:53
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#61
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Date de publication : 13/09/2011 17:18
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#62
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En tout cas si tu as besoin d'un coup de main une fois sur montpellier, profite je suis là !

Date de publication : 13/09/2011 14:04
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#63
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y'a des infirmiers qui pensent pas à respecter notre intimité... c'est déjà (à mon gout) assez humiliant comme ça pour que je refuse qu'on me rentre un tube ds les fesses sans etre endormie...

à chaque fois l'infirmière m'a expliqué comment fait pour clamper et declamper la perf de solution si j'avais besoin et voilà.. et une autre fois c'etait du dermacol avec embout expres, elle a mis un peu de gel et pareil je me suis debrouillée toute seule !
faut pas hésiter à leur dire non, s'ils sont pas content c'est pas pareil, c'est nous les patients après tout!

Date de publication : 13/09/2011 13:59
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#64
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Date de publication : 13/09/2011 11:40
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Re: Presentation Sebaste-chevre
#65
Expérimenté


La médecine interne est une spécialité médicale. Elle s'intéresse au diagnostic et à la prise en charge globale des maladies de l'adulte avec une prédilection pour les maladies systémiques (par exemple le lupus érythémateux disséminé) et les maladies auto-immunes en général. Un médecin qui pratique la médecine interne s'appelle un interniste.

Date de publication : 13/09/2011 11:15
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Re: Presentation Sebaste-chevre
#66
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je n'ai pas parlé d'interne mais d'interniste.... c'est bien différent...

Date de publication : 13/09/2011 11:14
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Re: besoin d'aide
#67
Expérimenté


beh comme on dis souvent SPA pour spondylartrophatie je sais pas si c'est des SPA avec calcifications ou pas !
faites vous connaitres les gens

Date de publication : 13/09/2011 11:11
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#68
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heu.. tu vas etre ds quel hopital à montpellier ?

moi j'ai fait mes 2 colos à St Eloi et j'ai toujours été hospitalisé la veille, dans l'apres midi, pour faire la purge sur place ce qui est plus pratique parce que 3h sans t'arreter ça va etre compliqué c'est sur...

Date de publication : 13/09/2011 11:08
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Re: Presentation Sebaste-chevre
#69
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Date de publication : 12/09/2011 22:44
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Re: besoin d'aide
#70
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alors pour revenir sur la SPA, il y a un facteur clé, le "gene" HLA B27, s'il est positif c'est une SPA à coup sur
s'il est negatif (comme pour moi), très peu de chance d'avoir des calcifications.

Par contre il ne faut pas confondre calcifications et autres lésions, après 10 ans de maladie pas vraiment prises en charges, la 1ère IRM qu'ai faite dans le cadre RCUH/Spondylartropahie montrait des lésions osseuses provoqué par une inflammation continue depuis des années.. je supportais la douleur depuis 3/4 ans, je faisais avec quoi.. 1 an après, avec du repos et les traitements tout est revenu à la normal, alors oui j'ai tj un peu mal et j'ai commencé la kiné mais pas de calcifications de prévues pour moi et mon doc me l'assure à 100% donc sur ce coup là j'ai envi de lui faire confiance.

Et en mm temps, peut être que je me trompe, j'ai pas encore vu de personne ayant une vrai SPA et une MICI.

Mon médecin lui m'avais dit que par spondylartropathie on entendait les mm douleurs qu'une SPA, les mm atteintes articulaires, inflammatoires, le mm handicap mais voilà avec un bon traitement pour l'inflammation on s'en sort !
Quelqu'un qui a une SPA, malheureusement pour lui, il ne peux échapper à la raideur, les traitements le ralentisse mais ça arrive qd mm..

Date de publication : 12/09/2011 22:38
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Re: Presentation Sebaste-chevre
#71
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Pas de souci, je voulais juste te sensibiliser au fait qu'il ne faut pas generaliser en disant qu'on se plains et qu'on ne fait rien !
j'ai mis expres des "" pour cool, parce que d'apres tes différents messages, un episode d'occlusion calmé par corticoide, pas de diarrhée, pas de traitement lourd, je pense que beaucoup d'entre nous aimerai être à ta place..
Bien sur y'a pas de comparaison, de celui là souffre plus que celui là mais ça peux vraiment blesser de te lire sur ce genre de forum ou on viens tous chercher du soutien face à des medecins qui souvent nous laisse tomber...
Merci pour ta mise à disposition en tout cas

Date de publication : 11/09/2011 18:53
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Re: Presentation Sebaste-chevre
#72
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Date de publication : 11/09/2011 16:59
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Re: Presentation Sebaste-chevre
#73
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heu peut etre que je vais m'attirer certaines foudre mais je trouve assez deplacé de critiquer autant les traitements que la plupart des gens inscrits sur ce forum sont obligés de supporter !

tu as beaucoup de chance d'avoir un crohn qui ne t'oblige pas a être sous traitement, mais si tu avais connu les allers retours au toilettes 15 fois par jour, les douleurs qui vont avec et tout les autres symptômes que chacun de nous a pu subir et ce pendant des mois, je peux te dire que tu aurais été, tout comme nous, pret à tout pour trouver un traitement efficace !

voilà, c'est mon ptit coup de gueule de la journée !

Date de publication : 11/09/2011 14:56
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Re: Je me presente ; SOUERETTE :je ne supporte plus les examens aidez moi
#74
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J'ai été comme toi pendant de longues années, refus de faire la colo, trop humiliant, puis à force d'attendre, la crise a été tellement forte que ça fait 9 mois que j'en sort pas....
J'ai fait ma 1ère colo en nov dernier apres 1 an d'enfer, poussée ultra violente depuis janvier, re colo en avril.. je regrette d'avoir attendu car j'aurai peut etre pu echapper à cette poussée si j'avais déjà eu un traitement..
Par contre il y a des étapes que j'ai pas encore franchi, le toucher rectal ou rien que regarder lors d'une consultation c'est niet, mon médecin fait avec !

La colo et la purge c'est humiliant, à la première, je me suis retrouvée à vomir et à avoir la diarrhée au même moment, obligée d'appeler les infirmières pour venir m'aider, mais ça n'arrive pas à tout le monde !
A la 2ème j'ai refusé une purge au PEG, j'ai eu le droit au fleet, pas de vomissement cette fois ci !!

Donc aller courage ! fais les examens c'est pour ton bien !

Date de publication : 11/09/2011 11:32
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Re: pentasa®
#75
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bonjour !

tu parles de suspicion, les examens n'ont pas été probant ?
il existe le pentasa sous forme de comprimé, ils sont gros mais moi je ne pouvais pas avaler les granulés, demande à changer si tu peux.

Date de publication : 09/09/2011 09:46
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Re: Ganglion = Crise ???????
#76
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personnellement, à chaque fois qu'on teste ma VS, elle est jamais dans les normes mais mon doc m'avais expliqué qu'une simple inflammation de la gencive ou un nez bouché pouvais avoir un impact donc surtout ne pas s'affoler
dans nos maladies il semble que ça soit le CRP le marqueur principal d'une poussée

si tu as le temps et l'ALD, une visite chez le doc, ça coute rien dans tout les cas

Date de publication : 09/09/2011 09:44
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Re: besoin d'aide
#77
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non la spa c'est spondylartrithe ankylosante et spondylartropatie bah c'est spondylartrophatie lol

dans la SPA, il y a calcification des os, le patient fini par avoir une colonne raide comme un piquet !
dans la spondylatropathie, on a les inflammations mais pas de calcification ! On souffre autant mais on est un peu plus chanceux !

Date de publication : 09/09/2011 09:40
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#78
Expérimenté



Date de publication : 08/09/2011 19:23
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Re: presentation nana :je ne sais pas si j y arriverai...
#79
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c'est clair que ça parait long mais tu sais le temps passe très vite.. entre chaque rdv le temps passe, puis qd on est ko on dort on dort et le temps passe encore...

le plus dur c'est de plus avoir de revenu car j'etais au chomage et que du coup j'ai plus de droit et qu'avec le RSA on s'en sort pas !

mais j'ai bon espoir, j'ai commencé la kiné, j'ai tj des diarrhées mais j'essai de faire avec
il faut bannir le stress car c'est vraiment très mauvais, il faut penser à nous d'abord !

bon courage, prend soin de toi !

Date de publication : 08/09/2011 18:24
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Re: je ne sais pas si j y arriverai...
#80
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je te comprend et je suis mal placée pour le dire mais il faut tenir bon !

Personnellement, je n'ai pu reprendre aucune activité depuis 9 mois, je suis sous remicade et oxycodone pour la douleur (j'ai une spondylartropathie en plus)
Le quotidien c'est la merde, parfois ça va bien et du jour au lendemain je suis pliée en 2 par le mal de ventre...
L'oxycodone est un fort constipant donc vendredi grosse constipation (alors que c'etait rentré dans l'ordre depuis juin...), j'ai eu des spasmes horribles toute la nuit de jeudi à vendredi, jsuis allée d'urgence à la pharmacie chercher un lavement et au final samedi c'est tout mon corps qui était ultra douloureux... selles tres molles toute la journée et dimanche soir jme suis vidée... c'est un calvaire mais je me dis que ça passera...

J'ai commencé la kiné pour mon dos et pour soulager mes muscles, qui à force de rester assise sur mon canapé se sont tous ultra contracté et me déclenche donc des douleurs en plus...

Je mange en fonction des envie et du courage que j'ai pour aller faire des courses...

il faut continuer à se battre, harceler les medecins pour qu'ils ne nous laissent pas de coté et on finira par y arriver..

Date de publication : 06/09/2011 10:17
Dénoncer


Re: je ne sais pas si j y arriverai...
#81
Expérimenté


courage !! on est malheureusement toutes et tous passé par là, et on est encore nombreux à etre en plein dedans...
J'espère que tu as tout le soutien de ton mari car c'est super important mais bien sur en période de crise severe, les calins c'est pas notre premiere priorité
Prend soin de toi, essai de manger par petite quantité mais regulierement, ne mange que des feculents s'il faut..
Tu as quoi comme traitement pour l'instant ?

Date de publication : 04/09/2011 14:09
Dénoncer


Re: Remicade®
#82
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ah oui c'est vrai, j'ai une analyse d'urine avant chaque perf, c'est pour verifier si il y a une infection ou pas, auquel cas pas de perf !

Date de publication : 03/09/2011 13:06
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Re: Remicade®
#83
Expérimenté


les 2 premières fois ils m'ont gardé 2h apres pour la surveillance mais pas de monitoring ou autre, juste allongé dans le lit et j'attendais !
et là les 2 dernières fois (j'ai eu 4 perf) je suis partie au bout d'une heure de surveillance comme je ne fais pas de reaction les infirmières me laissent partir.
A priori la prochaine fois je pourrai rester que 30min après

Date de publication : 02/09/2011 12:51
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Re: Remicade®
#84
Expérimenté


profite de ta journée pour te reposer, tant mieux que tout se soit bien passé !

Oui en hôpital de jour on croise plein de gens différent, ce ne sont pas forcement des malades de crohn ou RCH
Lundi pendant que je faisais ma perf, une dame avais sa perf de chimio (je l'ai entendu par les infirmières...)

Date de publication : 31/08/2011 14:16
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Re: Cela fait deja 3 mois, aucune reponse
#85
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Date de publication : 31/08/2011 09:54
Dénoncer


Re: Remicade®
#86
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ah oui dis donc, l'intolérance au gluten c'est une galère ça...
au moins tu va pouvoir adapter ton alimentation et en mangeant sans te vider tu reprendras un peu de poids

je veux pas casser tout tes espoirs, mais ne place pas tout sur le remicade, il y a toujours un risque que tu ne reagisses pas au traitement et tu risques de tomber de haut si ça arrive...

bon courage en tout cas !

moi j'ai eu ma perf hier et pas plus fatiguée aujourd'hui ^^

Date de publication : 30/08/2011 17:02
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Re: Remicade®
#87
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pas réceptive je sais pas, je pense qu'on réagit tous différement, mon medecin pense que ça agit suffisament pour continuer donc je dois qd mm assimiler le produit

l'humira c'est le mm type de produit sauf que c'est une injection à domicile tout les 15 jours, et ça n'a pas marché sur moi... et j'ai des pb gyneco avec celui là alors qu'avec le remicade, j'attrape plus d'angine mais rien de bien grave

oui c'est sur que fatigue et voiture c'est pas compatible, mais ne stress pas trop à l'avance ça risque aussi de jouer sur la fatigue et rien ne t'empeche de piquer un somme pendant la perf si tu es dans un lit !

Date de publication : 28/08/2011 11:39
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Re: Remicade®
#88
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oui et encore grosse fatigue j'ai connu pire !
après l'humira impossible de pas m'endormir dans les 2 heures qui suivaient l'injection et là avec le remicade rien du tout et le lendemain bah ça va aussi
bon bien sur moi je travaille pas donc je me lève quand je veux...

Date de publication : 27/08/2011 14:31
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Re: besoin d'aide
#89
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le problème avec les specialistes c'est qu'ils traitent leur "problème" et laisse le reste de coté donc à nous d'enchainer gastro et rhumato...

C'est pour ça que je te conseille vraiment de voir un interniste qui s'occupera de toi de A à Z !

Pour le transport je sais pas du tout, déjà à montpellier les taxis remboursés par la secu c'est ultra compliqué donc bon..

Date de publication : 27/08/2011 11:42
Dénoncer


Re: Remicade®
#90
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coucou freddy

dans mon hôpital on fait les injections en hôpital de jour, on a des box avec un lit ms pas de tv...
mon médecin ne m'avais pas demandé si je venais accompagné ou pas pour la première donc ça doit dépendre de toi, personnellement je n'ai aucune réaction ni pendant ni après non plus

Date de publication : 27/08/2011 11:38
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
#91
Expérimenté



Date de publication : 26/08/2011 09:18
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#92
Expérimenté


c'est quand mm hallucinant qu'aucun medecin n'est associé la spondylartropathie et tes douleurs de ventre !!
à la première consultation avec mon interniste, j'y allais pour mon dos, les anti inflammatoires ne fonctionnaient plus et j'avais du mal à me remettre d'une grosse poussée
Pi au cours de la discussion on a abordé le sujet des diarrhée et à la palpation il a tout de suite dit qu'il etait sur que c'etait pas une SPA mais une spondylartropathie et un crohn ou une RCH et que donc je devais passer la gastroscopie pour savoir !

La spondylartropathie, et surtout si comme moi tu as un HLA B27 negatif, est très souvent associé à une RCH ou un crohn, tu peux le lire un peu partout sur le net !
Ta gastrologue même si ok elle est pas rhumato elle devrait le savoir quand mm !!

Regarde sur le CHU de Rouen s'ils ont des internistes et prend rdv, je pense vraiment que tu seras mieux prise en charge !

Date de publication : 26/08/2011 09:16
Dénoncer


Re: effets secondaires
#93
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j'ai eu du pentasa pendant plusieurs mois et je n'ai rien eu de toute ça... le pentasa joue sur les intestins et non sur le "cerveau" donc je vois pas comment il pourrait te rendre maladroite ou depressive
c'est peut etre la fatigue et la maladie non ?
regarde sur la notice ce qu'ils mettent dans les effets indésirables au cas ou

Date de publication : 25/08/2011 12:26
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#94
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Moi je suis suivie par un interniste à St Eloi et je suis très satisfaite

Date de publication : 24/08/2011 19:25
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#95
Expérimenté



Date de publication : 24/08/2011 11:47
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#96
Expérimenté


comme t'as dis louve et comme on te l'a conseillé plusieurs fois, direction les urgences !!
tu seras prises en main en globalité et un suivi en hopital c'est parfois super pratique, ils s'occupent de tout, t'as pas besoin de courrir les medecins en ville

Date de publication : 23/08/2011 10:44
Dénoncer


Re: Moral a zero
#97
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alors moi je suis pareille que toi ! impossible d'avaler le colopeg ! à la premiere colo j'avais pu boire que 3 verres ms heureusement j'etais tellement en diarhées et comme je mangeais plus rien ça a suffit!
pour la 2ème j'ai dit non si je devais reboire le produit et du coup il m'a mis sous fleet, c'est un 2 verres à boire à 12h d'intervalles, alors ok c'est tj pas bon ms c'est largement plus buvable que 3 litres de solution infame !!

je comprend pas pk passer sous humira si le remicade fonctionne... change de gastro si celui là ne te conviens plus mais c'est pas bien de rester sans traitement, à attendre tu risques des dégats irréparables !!!
c'est sur que ça reviens plus cher le remicade car il faut bloquer un lit dans un hopital mais c'est pas notre souci si c'est le traitement qui marche il a pas à te le refuser !

Date de publication : 07/08/2011 18:47
Dénoncer


Re: Moral a zero
#98
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Mais pourquoi es-tu passé à l'humira si le remicade fonctionnait bien ??

c'est bizar son attitude, moi aussi j'ai refusé plein de truc à mon medecin et malgré qu'il bougonne de temps en temps il fait avec, c'est moi qui subit pas lui
si tu n'es pas satisfait par ton medecin changes-en avant de finir à l'hosto, le plus important c'est ta santé et non pas l'avis d'un medecin

Avec un crohn tu dois avoir un suivi gastro ou comme moi un interniste (c'est comme un dr house en france) qui supervise toutes les specialités medicales

tu ne fais pas de colo de controle tt les 2/3 ans non plus ?

Date de publication : 07/08/2011 16:11
Dénoncer


Re: Moral a zero
#99
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ah oui galère ça les allergies mais aucun medecin ne t'as prescrit un autre anti vomitif?? tu peux etre allergique à une molécule mais pas à une autre...

le pentasa je le prenais en comprimé je supporte pas tout le reste ms ils sont enormes et j'en avais ma claque

pour la nourriture, essaie de manger souvent ms de petite quantité surtout, c'est le meilleur moyen de garder ce que tu manges, pi au pire si tu vomis ton estomac ne sera pas trop plein...
pour les diarrhées, malheureusement c'est normal, ton intestin est en phase de surproduction, il travaille alors qu'il ne devrais pas donc ça produit au moins des glaires et pi même si tu vomis y'a tj un peu d'aliment qui descend..

pour le chéri, il te voit aller au toilette 20 fois par jour et il prend ça pour de la comédie ?? eh beh... fais lui lire le forum peut etre qu'il comprendra, mais la maladie de crohn, une fois diagnostiqué il doit ouvrir les yeux, c'est une maladie invalidante et réelle

Pour les douleurs articulaires j'ai connu aussi chevilles et poignet mais c'est bien le seul truc qui a gueri avec le remicade, j'ai plus trop ce genre de douleur ou alors c'est furtif

qu'en dis ton gastro ou le medecin qui te suit ? tu prends quel traitement en ce moment du coup ?

Date de publication : 07/08/2011 14:51
Dénoncer


Re: Moral a zero
Expérimenté


Ah oui, tu dois connaitre mais le primperan ou le vogalene ne te font aucun effet ? pour que tu puisses te nourrir un minimum !
Je suppose que tu connais aussi le regime sans résidu, si tu te sens essai de prendre un anti vomitif et après 30min, une portion de riz bien cuit, que tu maches bien, ça passera peut etre et c'est mieux que rien

Date de publication : 07/08/2011 11:05
Dénoncer


Re: Moral a zero
Expérimenté



Date de publication : 07/08/2011 11:03
Dénoncer


Re: Naissance d'Alix
Expérimenté


On se connait pas vraiment mais félicitation et bon courage pour le rétablissement !!

J'ai hâte de me lancer dans l'aventure de la grossesse même si ça semble impossible actuellement..

Date de publication : 06/08/2011 18:41
Dénoncer


Re: Un petit nouveau
Expérimenté


Salut,

Moi c'est Pascale, 28 ans dans quelques jours et atteinte de rectocolite depuis au moins 15 ans et de spondylartropathie depuis 10 ans !
Alors oui on sait bien de quoi tu parles, je vais fêter mes 1 an de poussée non stop avec mes 28 ans
Tu trouveras pleins d'infos ici alors bonne lecture !

Date de publication : 05/08/2011 16:20
Dénoncer


Re: besoin d'aide
Expérimenté


c'est normal que l'humira te soulage aussi le ventre à partir du moment ou il marche c'est souvent pour le dos et le ventre.
moi je l'ai eu mais ça n'a rien fait, ni pour le dos ni pour le ventre...

Date de publication : 31/07/2011 12:48
Dénoncer


Re: besoin d'aide
Expérimenté


le toubib qui t'as fait passé l'examen et qui a certifié que c'etait pas un crohn il pouvais pas te dire si c'etait pas non plus une RCH ? parce que bon c'est qu'une moitié de resultat ça qd mm...

Date de publication : 30/07/2011 16:48
Dénoncer


Re: Resistance aux Anti TNF et apres ?
Expérimenté


merci de me rassurer...

l'humira et le remicade ont eu aucun effet positif sur la maladie, enfin sur mon quotidien car à priori la RCH aurait régressé (moins d'ulcères à la 2ème colo) mais sans oxycodone j'avais toujours autant de diarrhées...
pas trop d'effet indésirables avec le remicade si ce n'est 2 grosses angines après la 2ème perf mais de gros pb gyneco avec l'humira...

encore 1 semaine à patienter avant de faire le point avec mon medecin... je sort pas du lit... le moral est au plus bas...

Date de publication : 27/07/2011 22:36
Dénoncer


Re: DOCUMENTAIRE TV : la maladie au quotidien
Expérimenté


Bonjour,
Je ne souhaite pas être vu à la télé mais je serai intéressé de voir ce documentaire, connaissez vous déjà la date de diffusion ?
Merci.

Date de publication : 27/07/2011 22:32
Dénoncer


Re: Resistance aux Anti TNF et apres ?
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ah non je n'ai eu que le remicade et l'humira mais je croyais que eux aussi étaient des immunosuppresseurs...
merci de l'info je vais en parler à mon doc dès qu'il sera revenu de vacances grrrr

Date de publication : 27/07/2011 14:30
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Re: IMC
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Date de publication : 26/07/2011 18:38
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Re: IMC
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bon bah moi ça donne 25.95
mais bon quand je lis que mon poids ideal devais etre 59.82kilos je dis que c'est bien n'importe quoi car toutes les nutritionnistes que j'ai vu m'ont affirmé que je ferais jamais moins de 68 kilos
j'aimerai perdre 5 bon kilos pour me sentir mieux !

Date de publication : 26/07/2011 15:07
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Resistance aux Anti TNF et apres ?
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Coucou tout le monde,
Je reviens vous embetez parce qu'après 3 mois d'humira sans aucun resultat, je suis passée au remicade et bah après 3 perfs c'est pareil, aucun resultat...
Est ce que c'est possible d'etre resistante à ce genre de medocs ???
Mon interniste est en vacances pendant 1 semaines encore, et l'interne qui etait là pr la 3ème perf de remicade, m'a dit qu'il existait d'autre traitement mais sans vouloir m'en dire plus...
Sachant que la cortisone n'est pas envisageable il me reste quoi ?

Pour rappel et ceux qui ne me connaissent pas :
RCUH "calmé" par l'oxycodone bien qu'à chaque fois que j'ai mes règles elle reviens en forme et malgré l'augmentation de l'oxycodone (mm merde que la morphine et qui est un fort constipant)
SPA en poussée depuis 9 mois maintenant...

Le remicade à soulagé des douleurs articulaires périphérique mais c'est tout, je suis en plein dans mes règles et je peux à peine bouger, à part pour aller au toilettes... (10 séjours au toilettes hier, là je suis en phase faux besoins...VDM)
Et quand j'ai pas mes règles, bah "ça va" quand je suis au repos presque total sinon dès que je m'active un peu (par activer j'entend marcher plus de 15min par jour) il me faut 3 jours pour m'en remettre....

J'en suis presque à me dire que faire une bonne cure d'AINS pour calmer mon dos me ferait du bien et tant pis pour le bide parce que là j'en peux plus de ces douleurs !!!

Date de publication : 26/07/2011 11:06
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Re: SPA : besoin de vos temoignages
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j'ai jamais testé la cortisone mais il parait que ça fait des miracles, moi je suis contre, beaucoup trop d'effet secondaire et d'après mon doc, dans mon cas c'est pas un traitement intéressant, pour une fois ça me va !

Date de publication : 26/07/2011 10:51
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Re: IMC
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tu peux redonner la formule je m'en rappelle plus, je sais que je suis en surpoids mais c'est tout.. (merci à ma thyroide qui m'empeche toujours de maigrir...)

Date de publication : 26/07/2011 10:49
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Re: SPA : besoin de vos temoignages
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tu plombes pas l'ambiance, je suis dans le mm etat que toi...
je me shoote à l'oxycodone (mm merde que la morphine) pour tenir le coup sinon je deviens folle
et encore si je bouge un peu ça deviens vite un enfer..
ce week end mon chéri m'a offert une escapade en Andorre, 4h30 de voiture, arrivée là bas je suis fracassée, j'ai quasiment pas dormi de la nuit, le dimanche ça allait un peu mieux mais ce matin impossible de me lever..
bon après je lui jette pas la pierre, il voulais me changer les idées, sauf que c'est tombé pile poil pendant l'arrivée de mes règles et à ce moment là je suis juste une loque... SPA et RCUH se reveillent pour me pourrir... et comme la SPA me pourri déjà depuis des mois c'est juste pire !

par contre, contrairement à toi, la nuit mm si la douleur me reveille, me lever ne me soulage pas, j'ai trop mal du coté gauche, je boite donc je préfère rester allongé, j'essaie de me détendre en m'étirant tout doucement, des fois ça me fait du bien et me permet de me rendormir... sinon c'est un oxynorm et dodo

Date de publication : 25/07/2011 19:33
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Re: prez nakamiki
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Date de publication : 21/07/2011 18:12
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Re: SPA : besoin de vos temoignages
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tu as de la chance, moi j'en suis à 3 perf de rémicade et toujours aucune amélioration...
je crois que je suis resistante aux anti-TNF... mon doc est en vac donc suspens jusqu'a debut aout !

Date de publication : 21/07/2011 18:08
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Re: besoin d'aide
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courage !!!

par contre, je ne veux pas te démoraliser mais c'est mon expérience, mm avec un diagnostique on est pas toujours sorti des emmerdes..
je fais une résistance aux anti-TNF (humira, remicade rien ne marche), donc je suis toujours bloquée chez moi la plupart du temps parce que j'ai beaucoup trop mal au dos pour faire plus..
et le comble c'est que les morphiniques constipent donc je dois prendre des laxatifs et me gaver de fruits et légumes sinon c'est l'occlusion...
bon y'en a chez qui le pentasa suffit mais faut pas crier victoire trop vite, ces maladies sont vicieuses et très sournoises

mais faut jamais baisser les bras et tu dois faire comprendre à ton entourage que tu es malade, sans soutien, tu va finir en depression...

Date de publication : 18/07/2011 11:25
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Re: Remicade®
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Date de publication : 15/07/2011 12:43
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Re: quel est votre regime alimentaire???
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en poussée on coupe pas au régime sans résidu sinon pas de soulagement possible...

je connais pas le régime seignalet mais toutes fibres est proscrite en période de poussée c'est certain !

Date de publication : 12/07/2011 21:21
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Re: besoin d'aide
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je persiste à dire que tu devrais soit te pointer aux urgences, ils sont dans l'obligation de te prendre en charge soit d'enchainer les medecins afin de trouver celui qui sera vraiment à ton ecoute

moi j'ai tj manger du nutella et pas de souci, le concombre lui me fait un effet boeuf.. on réagit tous différement mais se declencher une crise c'est pas une bonne idée heureusement que tu t'en es rendu compte
j'ai eu ma 3ème perf de remicade et tj aucun resultat, donc ce n'est encore pas le bon traitement pour moi... l'oxycodone m'oblige à me gaver de fruits et légumes sinon c'est la constipation... j'ai eu des saignements alors que ça m'etais jamais arrivé.. les medocs me rendent malade c'est genial...
mais j'admet que j'ai le soutien de mon entourage et que ça compte vraiment beaucoup

courage, le 28 juillet c'est pour bientot !

Date de publication : 12/07/2011 21:15
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Re: besoin d'aide
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je ne connais pas ta situation perso mais à ta place je filerai aux urgences de l'hopital le plus proche !
avec une hospitalisation de quelques jours, ta petite famille se rendrait peut etre compte qu'il y a des limites à ne pas dépasser et ça serait peut etre l'occaz que tu soit pris totalement en charge par des specialistes !
Quitte à ne pas leur dire les examens que tu as déjà subit pour le ventre et les laisser faire leur boulot de A à Z !

Date de publication : 04/07/2011 19:23
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Re: besoin d'aide
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ah oui 2009 c'est pas tout recent, ça vaudrais peut etre le coup d'en refaire une pour voir l'evolution mais l'humira risque de fausser un peu la donne...

beh j'ai pas le permis et la mise sous pli à domicile ça se fait plus, j'ai trouvé aucune entreprise qui en proposais encore
j'ai le dos qui me rappel vite à l'ordre donc pas de ménage pour moi, une amie me le fait, les sorties sont ultra limités et les courses une vrai mission commando lol

tu fais des journées de folies, je te tire mon chapeau moi jsuis bonne pour la casse !

Date de publication : 04/07/2011 17:22
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Re: Depigmentation de la peau sous support de stomie
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heu moi je vois rien de "bizar".... bon en mm temps j'ai jamais vu de stomie et je sais pas trop où la poche est située ms du coup rien de particulier ne me saute au yeux sur ta photo !

Date de publication : 04/07/2011 17:18
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Re: besoin d'aide
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tu as fait la colo y'a combien de temps ? ça vaudrait peut etre le coup d'en refaire une si l'humira ne fonctionne pas assez bien !
avec l'humira j'ai pas eu de souci d'infection des voix hautes mais basses (pb gyneco...) et avec le remicade je suis comme toi, et c'est antibio tout les 3 semaines presque...
regarde le regime sans résidu dans le menu à gauche, tu verras exactement ce que tu peux manger et ce que tu dois rayer et je pense qu'avec ce regime, le cholesterol devrait bien se tenir lol
Le cholesterol c'est les matières grasses et non le sucre donc beurre, huile, plat tout pret, charcu, oeuf, etc

Perso je ne travaille plus, j'avais tenté de reprendre un mi temps en avril, pendant l'humira, mais au bout d'une semaine, je ne pouvais plus mettre un pied par terre, je forcais sur le dafalgan codeiné et j'ai fini par me retrouver à l'hosto pour une surdose de medicament donc stop boulot et mise en place de l'oxycodone
je suis au RSA, je galère à mort financièrement mais j'ai rien trouvé que je puisse faire à domicile sans que ça tire de trop sur mon dos (menage, repassage, gosses, tout ça c'est pas pour moi)

c'est sur que si ton mari ne te soutiens pas ça doit etre plus dur.. je suis seule mais j'ai un ami proche qui est toujours là pour moi et mes amies aussi même si parfois je sens bien qu'elles en ont un peu marre de mes absences répétées à des sorties...
essai de te menager du temps pour te reposer, nos maladies sont épuisantes, il faut en être consciente pour eviter de se rendre encore plus malade !!

Date de publication : 04/07/2011 11:37
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Re: besoin d'aide
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Date de publication : 03/07/2011 21:55
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Re: besoin d'aide
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je suis dans le mm cas que toi, très active dans ma jeunesse, ma santé m'a pourrie la vie et j'ai du tout arreter.. avec la thyroide j'ai pris plus de 10 kilos que j'ai jamais reussi à perdre en intégralité, je lutte constamment contre la prise de poids et depuis janvier que je suis totalement inactive j'ai reussi à ne prendre que 2 kilos...
je ne savais pas pour le cholesterol, je vais essayer de demander à le faire dans la prochaine prise de sang en aout...
avec le remicade, qui ne fonctionne pas pour l'instant, je choppe des rhinopharyngite à répétitions (comme une angine mais je n'ai plus d'amygdale) et là le pompom c'est que l'antibio me rend malade donc avant hier soir j'ai vomi mon repas, hier soir crampes abdominales à vouloir mourrir, ce soir diarrhée (et pour avoir une diarrhée sous oxycodone faut vraiment le vouloir) donc j'en ai ma claque, j'arrete l'antibiotique et lundi je previens mon medecin

y'a des moments où j'ai tellement mal que j'ai l'impression que le tendon derrière ma cheville est trop court, j'arrive pas à poser le pied completement au sol, il me faut 10/15 min pour que ça passe...
dans nos cas trouver le traitement qui soulagera la RCUH ET la spondylartropathie c'est vraiment compliqué et fatiguant... y'en a pour qui ça marche dès le premier traitement et pour d'autres...

depuis 2002, donc presque 10 ans, mon dos je le gerais bien, 7 mois que je m'en sort plus du tout malgré tout plein de nouveau traitement (humira, remicade...)
la seule bonnne nouvelle c'est qu'on echappe à la cortisone et donc la prise de poids et tous ses effets indésirables...

c'est sur que le top c'est d'avoir un suivi près de chez soi, reprend contact avec ce professeur et demande lui si elle connais quelqu'un de compétent près de chez toi, tu peux pas rester comme ça c'est certain

mon interniste, dès le premier rdv, m'a dit d'aller fouiller sur le net, de faire une liste de question et de les poser au prochain rdv, ce que j'ai fait parce qu'il a bien conscience qu'internet c'est une mine d'informations mais qu'il faut savoir faire le tri !

j'ai ma 3ème perf de remicade le 11 juillet, si ce traitement ne marche pas, je ne sais pas ce qu'il reste encore à tester... je fatigue vraiment de tout ça donc je te comprend parfaitement et j'espère qu'une fois que tu seras prise en charge correctement on te trouveras vite un traitement qui fonctionne !

Date de publication : 03/07/2011 01:59
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Re: besoin d'aide
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Date de publication : 02/07/2011 19:00
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Re: besoin d'aide
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Date de publication : 01/07/2011 13:34
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Re: Remicade®
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mon interniste m'a répété une centaine de fois que chez certains patients il fallait plus d'une perfusion pour avoir un resultat, bien obligé de le croire vu qu'au bout de 2 je n'ai tj pas d'amélioration coté dos...
par contre moi je ne reçois pas de cortisone avant, l'infirmière m'a expliqué que c'etait pour limiter les intolérances mais que si j'en avais pas il n'yavais pas de raisons de m'en mettre et il est vrai que chaque perf s'est tres bien passé !

Date de publication : 01/07/2011 09:53
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Re: besoin d'aide
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Date de publication : 30/06/2011 21:13
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Re: Remicade®
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mon interniste m'avais expliqué que le tout les traitements à base d'anti TNF faisait réagir les souches de tuberculose dormante donc voilà pourquoi les tests sont obligatoires
par contre pour tonio, effectivement ton gastro est vraiment pas très sérieux, il veux pas faire le test intradermique mais attend mm pas les résultats de la prise de sang pour commencer, c'est un peu du foutage de gueule...
en tout cas j'espère que ton injection te soulage, moi j'en ai eu 2 et pour l'instant aucun résultat je tourne toujours à 50mg min d'oxycodone par jour et je monte à 80/90mg en période de règles.. j'ai ma 3ème perf le 11 juillet j'espère qu'elle agira un peu plus...
Mon ventre lui est enfin sage, enfin si je fais bien attention mais c'est plus que gérable !!

Date de publication : 30/06/2011 09:50
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Re: Presentation "Laurent"
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bienvenu !
moi aussi j'ai tout lu !
je suis pas atteinte de crohn ms de RCUH et comme toi on a pas mal trainé pour mon diagnostic, j'etais une enfant qui avait toujours mal au ventre mais c'etait "une excuse pour pas aller à l'ecole"...
bref diagnotiqué officiellement en novembre je me bat avec une poussée RCUH/spondylartrophatie depuis janvier et bien que la RCUH montre des signes de fatigue, la "SPA" ne me lache pas d'un sou !!
Je suis sous oxycodone (oxycontin + oxynorm) pour les douleurs, c'est un peu la mm merde que la morphine, et ça marche plutot bien pr moi à part en période de règles où je suis obligée de doubler voir tripler les doses tellement c'est inssupportable...
j'ai eu 2 perf de remicade qui ont bien fonctionné sur mon ventre je pense mais pour le dos, aucun resultat encore.. je suis censée baisser l'oxycodone pour passer à la lamaline car l'oxycodone à tendance à me constiper maintenant que je n'ai plus de diarrhées quotidienne mais j'ai tellement mal que je n'y arrive pas donc de temps en temps je prend un dulcolax pour faire le vide, le comble quand on est atteint de ce genre de maladie...
moi aussi j'ai ressenti un grand soulagement quand on m'a diagnostiqué mm si ça a été très dur à avaler et je pense que je digère encore lol
28 ans bientot, je bosse plus, pas une thune, une histoire d'amour très compliquée, en gros je ne souffle pas beaucoup ces derniers temps mais comme le dise mes amies, je suis à peu près valide et on est sur la bonne voie même si c'est très long
en tout cas j'en aurai tiré d'avoir enfin appris à etre patiente ce qui n'etait pas du tout le cas jusque là
bon courage pour les examens, c'est jamais une partie de plaisir mais ça fait avancer le pb !

Date de publication : 27/06/2011 12:53
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Re: Remicade®
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Date de publication : 27/06/2011 12:33
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Re: Nouvelle arrivee: Livia
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Bienvenue à toi !
Moi j'ai une RCUH depuis une dizaine d'année mais le diagnostique à été posé fin 2010. Et parce que ça ne suffisait pas j'ai aussi une spondylartropathie..;
J'ai commencé le remicade moi aussi, j'ai eu 2 perf pour l'instant et je trouve que ça va un peu mieux même si c'est pas rose tout les jours !
Le moral reviendra, c'est ce que je me dis pour avoir envi d'avancer..

Date de publication : 13/06/2011 19:48
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Re: Open Bar de La Crohnique le vendredi 10 juin 2011 a 19h30??????
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mince je serai dispo que 10min après j'ai une sortie de prévue

Date de publication : 06/06/2011 20:47
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Re: Remicade®
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je t'ai envoyé un MP !

j'ai eu mon interniste au tel et on double les doses d'oxycodone le temps de la crise.. pour moi le remicade ne sera pas efficace dès la première perf
j'espère qu'apres la 2ème (le 10 juin) ça rentrera dans l'ordre, j'aime pas prendre autant d'antidouleurs...

Date de publication : 02/06/2011 17:35
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Re: Bonjour a tous....
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c'est une demarche bien honnorable et il n'y a rien de plus important que d'être soutenue lorsqu'on est malade...
tu recherches des infos précises ?
sinon tu trouveras tout plein d'information sur le forum

Date de publication : 02/06/2011 14:39
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Re: Nouvelle venue
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à part te dire courage je ne peux pas trop aider...
bien moins atteinte que toi, moralement je suis aussi au bout du rouleau, il faut continuer à esperer que le traitement fonctionne et qu'on retrouve une vie aussi normale que possible !

Date de publication : 02/06/2011 14:37
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Re: Remicade®
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j'ai eu ma première perf jeudi dernier et aucune douleur pour moi, aucune réaction non plus, j'ai profiter des 4h pour me reposer et dormir un peu c'est tout...

par contre samedi jme suis reveillée pour vomir et j'ai une poussée depuis avant hier alors que je n'avais plus rien depuis que je suis sous oxycodone... j'attend que mon interniste me rappel pour qu'on fasse le point car là j'ai trop mal, entre le ventre et le dos je m'en sors pas...

Date de publication : 01/06/2011 13:21
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Re: Colo demain...
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Date de publication : 30/05/2011 14:05
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Re: Chomage et mici
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Merci beaucoup les filles
je vais me renseigner !

Date de publication : 25/05/2011 20:02
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Re: Chomage et mici
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Date de publication : 25/05/2011 07:48
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Re: Remicade®
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aurevoir humira et bonjour rémicade !!

je devrais recevoir ma première perf la semaine prochaine !
j'espère que je n'aurai pas les mêmes effets secondaire qu'avec l'humira (pb gyneco) parce que déjà que le celibat c'est dur alors si en plus on est moisi de partout, ça deviens vraiment compliqué lol

quelqu'un aurait-il la gentillesse de me confirmer la fréquence des injections, j'ai un doute ms il me semble que c'est une premiere perf pus 2 semaines, 4 semaines et 6 ou 8 semaines après pour atteindre le rythme d'une perf toutes les 8 semaines

Date de publication : 21/05/2011 00:00
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Re: Cortisone : sommeil et faim
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je ne pourrais pas du tout t'aider, j'ai toujours refusé la cortisone, j'en ai pris étant ado, bonjours les kilos donc là c'etait clair et net que c'etait niet !
beaucoup sont sous cortisone sur le forum donc tu devrais trouver ton bonheur, regarde aussi dans les anciens messages, pas mal en parle il me semble

Date de publication : 19/05/2011 13:36
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Re: Chomage et mici
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oui c'est pas faux mais dur d'en faire une activité rémunératrice...
suis qd mm pas la seule malade et sans emploi si ?!!!

Date de publication : 19/05/2011 12:30
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Re: Chomage et mici
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ça ça me plairait bien ms aucune demande...
il y a quelques années les étudiants faisaient taper leur thèse, mémoire etc mais maintenant tout le monde a un ordinateur à la maison..
c'est la galère

Date de publication : 18/05/2011 19:52
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Re: Chomage et mici
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oui alors là va falloir que je prenne des leçons avant

Date de publication : 18/05/2011 19:46
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Re: Chomage et mici
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bah j'ai rien trouvé...
tout ce qui est garde d'enfants, je peux pas à cause de mon dos... le menage c'est pareil
j'ai demandé à ma conseillère pole emploi ms elle n'a rien trouvé non plus
si tu as des idées je suis preneuse !

Date de publication : 18/05/2011 19:41
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Chomage et mici
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Coucou tout le monde,
Je suis au RSA depuis plusieurs mois, pour l'instant il m'est impossible de gérer une emploi, j'ai tenté un mi temps en avril et j'ai fini à l??hôpital au bout de 10 jours avec une poussée de spondylartropathie ultra violente, et je n'arrive pas à boucler les fins de mois juste avec le RSA et les APL..
Comment est-ce qu'on est censé faire ??
Merci pour vos réponses !

Date de publication : 18/05/2011 19:10
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Re: Aie Aie Aie !
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Date de publication : 17/05/2011 00:19
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Re: reprendre le travail ?
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Date de publication : 12/05/2011 20:04
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Re: Preparation FLEET, votre experience, URGENT !!!!!!!!!!
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Date de publication : 07/05/2011 21:28
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Re: Preparation FLEET, votre experience, URGENT !!!!!!!!!!
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je suis sortie de l'hosto avec 9 de tension et une probable mst que je trainerai depuis un moment ms caché par tout les medocs...
donc lundi c rdv gyneco urgent (j'ai un sterilet), à croire que ça s'arretera jamais...

Date de publication : 07/05/2011 21:26
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Re: Preparation FLEET, votre experience, URGENT !!!!!!!!!!
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oui enfin hier à 15h ils m'ont sorti un hachis parmentier de leur conserve et un pain rassis, 2heures apres je me vidais au toilette, donc hier soir j'ai fait riz et tiorfan

ce matin j'en suis resté à 4 biscottes, gelée de prunes et lait sans lactose, à midi j'ai tenté la macedoine de legumes et une banane.

jvais attendre quelques jours et des selles "normales" pour profiter de l'effet constipant de l'oxycodone lol

Date de publication : 07/05/2011 12:47
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Re: Combien de temps avant la prochaine colo / entero-irm ?
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bah 2 colo en 6 mois pr moi mais c'était plutôt parcequ'on avait un doute quant à une quelconque efficacité de l'humira

Date de publication : 06/05/2011 14:01
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Re: Preparation FLEET, votre experience, URGENT !!!!!!!!!!
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reveil très difficile, j'angoissais à mort quand on m'a endormi...

colo ok oufff, pas de trace visible d'inflammation, biopsie envoyé pr analyse
comme quoi mm avec des residus ils peuvent y voir...
encore du stress pr rien

merci pr votre soutien

Date de publication : 06/05/2011 13:56
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Re: Preparation FLEET, votre experience, URGENT !!!!!!!!!!
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2ème lavement fait, j'ai encore des résidus.. je le sent très mal...

s'il y en a trop et que le gastro n'y voit pas assez bien, moi c'est mort je recommence pas la semaine prochaine, j'en peux plus...

dommage que vous n'ayez pas été plus nombreux(ses) à me répondre

Date de publication : 06/05/2011 08:43
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Re: Frequenttions en mode MICI
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Génération du net, moi je le dis très rapidement quand on fait connaissance sur le net, au moins c'est dit et ça explique en partie pourquoi je suis pas tj dispo pour une rencontre ou pourquoi je ne travaille pas (non non je ne suis pas une simple feignasse)
ça en a fait surement fuir certain, d'autre sont restés ms ça n'a pas collé, je me dis qu'il vaux mieux etre honnête dès le début.

Date de publication : 06/05/2011 07:23
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Re: Preparation FLEET, votre experience, URGENT !!!!!!!!!!
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Mais c'est bien le hic, c'est que j'y vais pas si souvent que ça au toilette...

merci pour ton soutien en tout cas !

Date de publication : 05/05/2011 21:34
Dénoncer


Re: Preparation FLEET, votre experience, URGENT !!!!!!!!!!
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Merci c'est gentil

Depuis que je suis sous oxycodone, le régime sans résidu me constipe donc j'ai limité le plus possible de manger mais bon, c'est toujours dans ces moments là qu'on a faim bien sur...
Je ferai aucun écart ça c'est clair et je vais galérer pour boire le second flacon, parce qu'on aura beau dire, c'est vraiment deg mais bon j'ai pas le choix

je ferai pression pour avoir le colokit la prochaine fois si là ça marche

Je regarde des series sur mon ordi pour faire passer le temps mais en mm tmps je me dis que je devrais etre sur les toilettes en train de me vider et que c'est pas du tout le cas

Date de publication : 05/05/2011 19:35
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Preparation FLEET, votre experience, URGENT !!!!!!!!!!
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Coucou à tous,
Je suis actuellement à l'hopital et je suis en pleine purge fleet et j'ai peur que ça ne soit pas assez efficace,
Lundi midi : repas normal
Lundi soir : riz
Mardi matin/midi : riz
Mardi soir à l'hopital : un plat cuisiné riz/saumon
Mercredi matin : 2 biscottes avec du lait matin léger de lactel et chocolat en poudre
Mercredi midi : boeuf et pates
Mercredi soir : semoule

Ce matin, 9h, j'ai donc attaqué avec 1/4L de jus de pomme, le flacon de fleet dans un verre d'eau et 1/2L d'Oasis,
J'essaie de boire une gorgée de boisson (oasis ou jus de pomme) toutes les 1/2 heures
J'ai eu les premières urgences toilette vers 13h seulement et encore je croyais juste aller faire pipi...

J'ai eu le droit à un lavement d'1L à 16h

Et pourtant j'ai toujours des résidus !!!

Je dois avoir un nouveau flacon de fleet ce soir et un lavement demain matin mais je flippe à l'idée que ça soit pas assez efficace et que la colo soit ratée...
Mon interniste a fait des pieds et des mains pour que je puisse avoir ce protocole au lieu du PEG donc si ça marche pas, ça sera niet pour la prochaine fois

Avez vous deja eu des lavements au fleet et au bout de combien de temps vos "selles" ont-elles été claires et sans résidus ??

Date de publication : 05/05/2011 17:49
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Re: De retour a la maison enfin !!!!
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bah entre le peg et le fleet, je choisi quand mm le fleet...
j'avais réussi à boire qu'1/4 de PEG à la premiere colo, heureusement que la RCUH etait active, 3 jours de diarrhée intense et sans rien manger ont bien aidé à avoir les intestins ultra propre...

mais merde (et c'est le cas de le dire), le colokit ça marche pas ou les medecins aiment juste nous torturer ??!!
dejà je comprend pas que le protocole evolue pas dans les hopitaux et qu'on propose pas automatiquement le fleet aux patients, je suis sans doute pas la seule à pas pouvoir avaler 4L d'une mixture immonde !

Date de publication : 05/05/2011 10:47
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Re: De retour a la maison enfin !!!!
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bon bah le fleet, à boire, c'est ignoble, ça va être l'horreur de finir le verre...
oui oui j'ai quelques problème avec tout ce qui est liquide, effervescent, qui fond sous la langue etc... l'horreurrrrrrrrrrrr

Date de publication : 05/05/2011 08:56
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Re: De retour a la maison enfin !!!!
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Beh suis de retour à l'hopital lol
Vendredi aprem ils m'ont appelé pour me dire que je rentrais mardi pour une colo vendredi matin
J'ai reussi à avoir une préparation au fleet, mon interniste a du se battre et aucune infirmière ne connais le protocole, ça fait un peur..
Enfin là j'ai le verre devant moi, je bois mon 1/4 de litre mais comment vous dire que je suis pas du tout pressée de l'avaler
J'ai enchainé crise d'angoisse sur crise d'angoisse depuis hier, je vis cette colo encore plus mal que la première... j'ai l'impression qu'on la fait pour rien... diagnostiqué en nov apres 1ère colo, j'ai eu pentaza et humira pendant 3 mois et jsuis déjà de retour à la case colo, super...
J'ai profité de l'effet de l'oxycodone pour manger ce que je voulais pendant 4 jours puis retour au régime sans résidu (qui lui par contre aurait été élargi meme en phase de préparation de colo, j'ai eu le droit au pain, compote, velouté de legume et fromage... j'en suis restée à la semoule pour m'assurer de pas foirer la purge)

Date de publication : 05/05/2011 08:52
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De retour a la maison enfin !!!!
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Bon bah tout est dans le titre, je suis enfin de retour chez moi !

Pour la petite histoire, j'avais repris le boulot à mi temps le 1er avril, sous humira (j'ai eu ma 6ème injection le 9/04) pour RCH et spondylartropathie.

Blasée par le régime sans résidu obligatoire car impossible de manger une fibre sans passer mes nuits au toilettes, la reprise du boulot a été bien fatiguante ms niveau digestif j'avais joué la sécurité avec du tiorfanor (avec accord de mon interniste et généraliste) le matin et féculent le midi, garantie 0 souci l'après midi au boulot

Par contre ce que j'ai pas géré c'était le retour des douleurs dorsales, qui se sont accentuées, retour au dafalgan codeiné, 2, 4 puis 6, en gros retour à la case départ.

Mardi dernier, la douleur est trop horrible, je reprend 2 DC avant de dormir, la boulette que je suis avait oublié qu'il y avais moins de 4h que j'avais pris les 2 précédents, mes copines, heureusement présentes ce soir là, me trouvant un peu trop somnolentes m'ont emmené aux urgences.

Résultat 26mg de codéine alors que la limite est à 24, ou un truc dans le genre, enfin j'en ai un peu trop, rien de trop grave mais par précaution j'ai le droit à une nuit en observation avec un medoc qui me fait bien vomir.

Le mercredi je suis transférée dans le service d'orientation de mon interniste, et là bah examen de routine : palpation bidon, ouille, niveau de douleur du dos, ouille, programmation echo pour le bidon et mise en place de l'oxycodone (un peu comme la morphine) pour gerer la douleur du dos.

L'échographie a lieu le vendredi, avant ça, je me rappel pas trop, j'etais assez shooté
L'écho montre une inflammation active au niveau du colon, j'informe mon medecin que le mardi soir, j'avais eu le droit à une séance de purge au toilette donc bon moi j'etais pas etonnée, mais là il me dit que c'est pas suffisant comme explication et qu'avec l'Humira j'aurai rien du avoir de tout ça

Du coup, regime sans résidu (bon ça ça change rien) et ajustement de l'oxycodone et je sort enfin ce matin !!
La blague, aucune selle à l'hosto ! bah oui l'oxycodone ça constipe donc depuis mardi je peux enfin manger comme je veux et ça c'est le pied !!! je me suis gavée de jus de pomme, de glaces, de chocolat, de pommes (sympa les copines qui m'apportaient ça à l'hosto)
Ce midi je me suis fait des tomates avec du vinaigre balsamique, on dira ce qu'on veux, les légumes c'est bien meilleurs que les féculents !!!
Bon j'en profite aussi car pas de rdv colo avant la mi mai (je saigne pas, plus de diarrhée donc je suis plus un car urgent, j'ai arreté de chercher à comprendre comment fonctionner les hopitaux) donc en attendant pas de traitement de fond (enfin j'ai toujours le pentasa, je me demande aussi bien pourquoi...), on cache la douleur et on patiente !!

Je me dis que mm si suis revenue aux mêmes douleurs de dos qu'en janvier, aux moins j'ai pas de diarrhées donc en plus de souffrir je suis pas contrainte niveau nourriture, on se console comme on peux non ?!

Date de publication : 28/04/2011 19:15
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Re: Avis Diet !?
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bah dès que j'essai de manger un semblant de truc vert, c'est la course au toilette...

jusqu'a présent y'a que la sauce à base de tomate qui passse ms c'est tout

Date de publication : 19/04/2011 09:35
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Re: Avis Diet !?
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quand tu pourras te réalimenter "normalement" tu grossiras logiquement !

4 mois de regime sans résidu et jsuis à 4kilos de plus

Date de publication : 12/04/2011 18:51
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Re: Avis Diet !?
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Qu'est ce tu as fait pour perdre du poids ? si c'est pas indiscret...

J'ai repris le boulot depuis le 1er avril, à mi temps, et toutes mes douleurs de SPA sont revenus donc je vais surement passer au remicade, l'humira n'est pas assez efficace pour moi
Je prend du tiorfan tout les matins pour eviter une urgence toilette l'apres midi au boulot

Du coup, régime sans résidu, ça c'est la routine, je vais en transport au boulot mais le soir je rentre à pied, environ 20min de marche
Avec le dos ça me fait mal mais bon je prend sur moi et vive la codéinnnnnnnnne lol

Je suis preneuse de toute idée, tout conseils, je veux reussir à perdre du poids !!!

Date de publication : 12/04/2011 18:24
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Re: est-ce le debut d'une nouvelle crise?
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5 à 10 selles par jour depuis 3 semaines, je suis pas experte mais je pense que oui tu es en poussée..

reprend contact avec ton gastro, c'est la meilleure solution

Date de publication : 11/04/2011 22:54
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Re: Quels sont les legumes/fruits qui vous reussissent ?
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vi bon ok c'est pas comparable à une voie centrale mais 5 mois de féculents moi j'en ai marre !!

le but du sujet etait de savoir qui arrivait à manger quoi

Date de publication : 11/04/2011 18:54
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Re: Avis Diet !?
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ce n'est pas une clinique mais un hopital, l'hopital St eloi,

je suis suivi par un interniste, il s'occupe de mon ventre et de mon dos

Date de publication : 11/04/2011 18:37
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Re: Avis Diet !?
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j'ai rdv avec mon interniste à st eloi le 28, je lui reposerai la question,

Je lui avais déjà dit (apres les 2 premiers kilos) que c'etait hors de question que je continue à grossir, on avait parlé diet mais il je pense qu'il a pas compris que c'etait vraiment important pour moi.

Je l'ai eu au tel cet aprem (mais j'avais pas vu le message), je vais surement passer au remicade donc avec un peu de chance d'ici 2 mois je pourrai remanger des legumes !

Date de publication : 11/04/2011 18:00
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Avis Diet !?
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Voilà, au régime sans résidu depuis décembre, j'en suis à +4 kilos et ça c'est pas du tout acceptable !!!!!

Je ne peux tj pas réintégrer les légumes et spondilartropathie oblige, tj pas de sport...

Pas possible non plus de reprendre le régime dukan (oui je sais ce que vous en pensez), je n'ai pas encore pu trouver de diététicien sur montpellier et faut vraiment que j'arrête de grossir !!

Que pensez vous d'alterner un jour protéiné et un jour sans résidu ?
Je me dis que ça ne me fera pas plus de carences que maintenant et que peut être je pourrais perdre un peu, non ?!!

Merci pour vos réponses !

Date de publication : 11/04/2011 11:02
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Re: Quels sont les legumes/fruits qui vous reussissent ?
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oh bah pas besoin de machine je denoyauterai à l'ancienne

j'espere que d'ici là j'irai mieux parce que là c'est loin d'etre gagné, je revois mon interniste le 28 avril, vais essayer de lui mettre la pression pour changer, l'humira ne me conviens pas je pense, ça soulage bien la spondylarthropatie mais pour le bidou c'est tj pareil et au final je suis tj aussi restreinte et j'en ai marrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrre des feculents lol

Date de publication : 04/04/2011 22:59
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Re: Quels sont les legumes/fruits qui vous reussissent ?
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quand tu parles de cerises denoyautées, c'est en bocaux ou le fruit frais ??

parce que là tu me fais rêver

Date de publication : 03/04/2011 13:41
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Re: La Crohnique
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cela ne fait pas longtemps que je suis inscrite mais merci à vous de l'avoir créer, c'est un soutien et une source d'information incroyable !!!
merci à vous tous !!!

Date de publication : 02/04/2011 12:17
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Re: Quels sont les legumes/fruits qui vous reussissent ?
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je deteste les carottes cuites mais j'adooooooooooooooooooooore les HV !

Je crois que ça sera mon test du week end, youhou lol
Avec une portion de riz au cas où bien sur !

Une ratatouille maison (oignon, tomages, courgette, aubergine, sans MG) c'est envisageable ou je rêve totalement ?

Date de publication : 30/03/2011 19:37
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Re: Quels sont les legumes/fruits qui vous reussissent ?
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c'est pas vraiment un avis diet que je demande,

grenouille m'a deja bien expliqué comment réintroduire les aliments mais j'aimerai savoir comment vous vous avez réagis face à certains aliments etc

Date de publication : 30/03/2011 14:56
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Quels sont les legumes/fruits qui vous reussissent ?
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Je suis au régime sans résidu depuis janvier et je commence à vraiment saturer mais j'ose pas trop réintegrer de peur d'etre encore plus malade parce qu'à l'heure actuelle je n'ai toujours aucune selle normale...

J'ai bien compris que le concombre avait un effet dévastateur chez moi, je tolère le nutella en petite dose à priori ainsi que la tomate et la salade dans un sandwich sans sauce
Les raviolis aussi sont bien passés.

Et vous qu'est ce qui passe le mieux ou qui ne passe vraiment pas ?
Je sais qu'on réagi tous différement mais ça me donnerai un aperçu

Date de publication : 30/03/2011 13:35
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Re: Impact de votre maladie dans votre quotidien
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pour ma part
- vie affective : je suis célibataire, maintenant quand je fais des rencontres j'en parle tout de suite car je suis souvent très fatiguée et je n'ai pas envi de passer pour une "fatiguée de naissance"
J'ai fait quelques rencontres, qui n'ont menée à rien, mais ça n'a pas fait fuir ces hommes même si je pense qu'ils ne se rendaient pas compte de ce que ça represente vraiment au quotidien...

- travail : je suis au chomage, impossible pour moi de prétendre à un 35h et trop peu de temps partiel qui pourrais me convenir... je ne me sens pas capable d'assumer un emploi à temps plein tant que je n'aurai pas trouver un traitement qui me permette de tenir au moins 3 jours sans être malade et pour l'instant c'est pas gagné du tout
du coup j'essai de vivre du RSA mais c'est vraiment la galère

- vie sociale : les amis, les vrais, sont restés, j'ai l'avantage d'avoir un grand appart, donc on fait "souvent" (beaucoup moins qu'avant) des bouffes chez moi mais pour les sorties je fait plus rien ou presque. Trop fatiguée, angoisse d'une urgence toilette, mal au dos, je suis pas mal limitée. La semaine dernière j'ai du partir pour la journée, 9h30 - 30min avant le depart - urgence toilette, du coup je suis partie angoissée à l'idée que je soit obligée d'y retourner rapidement, j'ai pris 2 immodium dans la journée tellement j'avais peur, tant pis pour le risque d'occlusion.
Je n'envisage aucun séjour pour l'instant, je m'autorise des cinés les jours "avec" mais rarement plus puisque de toute façon je n'y arrive pas.

Mais il faut garder le moral parce que sinon on s'en sort pas !!! (le lexomil aide aussi beaucoup )

Date de publication : 30/03/2011 01:30
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Re: CPR ou VS ?
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Avant que je commence l'Humira ma CRP etait bien au dessus de la normale (150 si je me souviens bien) depuis elle est de nouveau dans la norme mais je suis loin d'avoir des selles normales

On peux ne plus avoir d'inflammation et être tj malade ?!

Date de publication : 26/03/2011 20:46
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pour moi 27 ans !!

mais malade depuis au moins 10 ans...

Date de publication : 26/03/2011 12:04
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Re: Gestion de crise
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j'ai essayé le lacteol, ultra levure etc compagnie ms ça n'a aucun effet alors que l'immodium me calme au moins pendant 1 jour..

Date de publication : 25/03/2011 20:53
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Re: Gestion de crise
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moi je prend un immodium après une une grosse "vidange" puis plus rien jusqu'à la prochaine selle, jusque là aucun souci ni douleur de ventre...

et malgré ça j'arrive encore à avoir des diarrhées..

Date de publication : 25/03/2011 20:49
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Re: Gestion de crise
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Coucou,

Moi aussi je suis en poussée depuis janvier, plus ou moins violente suivant les jours, je suis au régime sans résidu depuis avec quelques exceptions car on peux pas toujours faire ce qu'on veux dans la vie
Il m'arrive de devoir courrir au toilette sans plus aucune douleurs ou alors d'etre pliée en deux, je crois que j'ai surtout mal quand c'est un aliment qui declenche la poussée alors que quand c'est juste la "routine" de la poussée bah j'ai moins de crampe abdominale donc pas trop de douleurs.
Moi je ne saigne pas donc je ne sais pas si les saignements jouent dans la douleur...

Pour l'alimentation, j'ai fait une cure de fer (viande rouge, boudin, poisson) car quand j'ai mes règles je me vide totalement et du coup carence en fer sinon je pense que je vais plutot bien.
C'est sur que pour les vitamines qui sont dans les légumes et les fruits bah j'ai l'air de bien m'en passer...

Mon interniste m'a dit de ne pas hesiter à prendre immodium et compagnie quand ça derapait vraiment et c'est ce que je fais pour limiter les allers retours au toilette car ras le bol !!
Bon ça marche pas à tout les coups mais je suis moins malade qu'en janvier heureusement.

Date de publication : 24/03/2011 09:22
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Re: Concombre ou nutella ?!
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C'est gentil, je pense que je vais pas m'obstiner à manger du concombre, c'etait dans le sandwich, je me suis dit qu'en si petite quantité et melanger à la tonne de pain je prenais pas trop de risque..

J'ai été un peu trop optimiste sur coup là lol

J'avoue que j'ai pas trop envi, pour l'instant, de tester les aliments qui passent ou ne passent pas, je suis suffisament fatiguée comme ça pour pas passer des soirées et/ou nuits au toilette.

Je verrai ça plus tard, pour l'instant il me reste 2 injections d'Humira avant de décider de la suite à donner et là par contre je suis pas du tout optimiste

Date de publication : 23/03/2011 12:39
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Re: Concombre ou nutella ?!
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j'essai de me passer de nutella mais qu'est ce que c'est dur !!!

moral à 0, si j'ai plus de chocolat je vais devenir folle lol

que c'est compliqué de manger...

Date de publication : 23/03/2011 11:57
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Re: Concombre ou nutella ?!
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ça deviens vraiment compliqué de manger...

je veux bien que tu me conseilles une diététicienne si tu en connais une bien sur Montpellier
parce que là j'en ai un peu vraiment ras le bol

par contre, c'est pris en charge au titre de l'ALD ? car pas vraiment les moyens...

Date de publication : 22/03/2011 17:29
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Re: Concombre ou nutella ?!
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Ah bah merci pour ta réponse,

Hallucinant quand mm que 5 tranches de concombre me fasse autant d'effet... surtout que j'ai déjà mangé ce sandwich il y a quelques semaine et pas de souci... pfff satané maladie !!

Aujourd'hui c'est diet totale !

Je vais aussi arrêter le nutella, moi aussi il me fait grossir mais c'est surtout bon pour le moral

Date de publication : 22/03/2011 14:33
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Concombre ou nutella ?!
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Bonjour tout le monde,

Pour résumer, j'ai une RCHU traité par humira (4 injections) et pentasa (2 grammes).
Depuis le diagnostic, je suis presque tout le temps au régime sans résidu (je crois que je n'ai jamais mangé autant de riz de ma vie !) mais mon bidou fait toujours un peu des siennes
Hier soir, 22h, je mange un sandwich avec 5 tranches de concombre, et vers 1h du mat je craque pr un peu de nutella à la cuillère lol (j'en mange assez régulièrement mais avec du pain normalement)
7h30 ce matin, réveillée avec des douleurs abdominales que vous connaissez tous, urgence toilette, et jme suis vidée... rebelote à 10h30..
j'ai rien mangé depuis, trop peur d'être malade encore...
j'ai plus aucun anti-diarrhéique et pas le courage d'aller à la pharmacie

Des diarrhées comme ça j'en ai pas eu depuis des mois, c'est pas possible que du concombre me fasse ça si ?!!?!
Vous en pensez quoi ?

Date de publication : 22/03/2011 12:21
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Re: Roaccutane(isotretinoine=traitement pour l'acne) : declencheur des MICI?
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Je suis atteinte de RCH et je n'ai jamais eu besoin de traitement pour l'acnée...

Date de publication : 21/03/2011 11:35
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Re: Gros coup de barre...
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Merci pour vos réponses ça fait du bien d'etre un peu soutenue

A michelle, l'Humira est un immunosupresseur, je ne connais pas l'imurel ou le metotrexane, je suppose que ce sont des molécules différentes.

Ce que je vois pour l'instant c'est le temps qui passe, je suis célibataire, sans emploi, au RSA maintenant, plus le temps passe plus je m'enfonce dans l'isolement...

J'ai beau ne quasiment rien manger, tout me profite en ce moment et je n'accepte pas de reprendre encore du poids à cause de ma santé.
Je me dis que je n'arriverai jamais à trouver quelqu'un qui sera pret à me soutenir dans cet etat..

Date de publication : 13/03/2011 17:09
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Gros coup de barre...
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Active sur ce site depuis peu de temps, j'ai déjà trouvé pas mal de réconfort et d'informations.

Pour résumé, je suis atteinte d'une RCUH, d'une spondylartropathie et d'une thyroïdite d'hashimoto.
Le pentasa a été pour moi inefficace et en plus les anti-douleurs n'ont pas eu raison de ma poussée de spondylartropathie, on m'a donc passé sous Humira.
J'ai "échappé" aux corticoïdes, je suis contre et mon médecin n'est pas pour, autant vous dire que j'ai pas insisté.

J'en suis à ma 3ème injection d'Humira, pour mon dos, retour à la quasi normale, sachant que je ne travaille pas et que je suis quasi tout le temps au repos, par contre mon ventre....

J'en suis à la moitié du traitement et je ne vois quasi pas d'amélioration, j'ai mes règles et rebelote, je passe mon temps aux toilettes, pas de grosse diarrhées comme j'avais avant mais j'y vais une dizaine de fois minimum par jour.. limite je trouve ça pire, avant j'y allais une fois, je me vidais et ça allais mieux.

J'en peux plus d'être renfermé chez moi, de devoir dire non pour sortir, je prend du poids car je ne fais plus rien (alors que j'avais enfin réussi à perdre 7 kilos cet hiver)
Je suis au régime sans résidu, plus aucune fibre, je grossis et ça ne me soulage mm pas...

Je vis avec la maladie depuis plus de 10 ans, et en quelques mois, la situation s'est aggravé tellement vite, je comprend pas pourquoi...

Si l'Humira ne fonctionne pas, à votre avis il me reste quoi comme traitement ??

Je peux pas concevoir de devoir me faire opérer et avoir une poche...

Je suis celib, je vis dans le sud et ma mère est à paris, je me retrouve seule, j'ai plus du tout le moral..
les amis sont là mais ils ne comprennent pas tj ce que je vis

Quand je suis passée à l'Humira, j'y ai cru, ms là je commence à penser que c'est un echec...

Date de publication : 13/03/2011 00:02
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Re: crohn et humira ou remicade
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J'espère pour toi que ça ira,
Moi j'en suis à ma 3ème injection, plus de douleurs de dos (je suis au repos quotidien) à part à quelques exceptions mais la douleur ne s'installais pas, 2 dafalgan codeiné et ça suffisait (comparé à avant ou j'en prenait 8 par jour sans reel efficacité, ça fait du bien)
Par contre pour le bide je suis vraiment deçue... pas vraiment d'amélioration, je mange toujours aucun légume et pourtant je suis malade quasi tout le temps, je n'ai pas eu une selles dites normalement depuis des mois...
Là j'ai mes règles et c'est toujours pareil, je suis bonne pr hiberner à coté des toilettes...

J'ai l'impression que l'humira a vraiment soulagé mon dos mais c'est tout..

Je vais appeler mon medecin lundi pour faire le point avec lui car j'ai du mal à croire que 3 autres injections vont réussir à tout remettre en ordre...

Date de publication : 12/03/2011 12:05
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Re: RCH et regime Dukan?
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Quand mon hypothyroïdie a enfin été diagnostiqué, j'avais déjà pris 10 kilos et la mise en place du levothyrox a juste permis que j'arrete de prendre du poids ms ça ne m'en a jamais fait perdre.

J'ai passé un an suivi par une dieteticienne, on a analysais ce que je mangeais, comment, pourquoi et on a remis les choses en place.
En 1 an, j'ai perdu 4 kilos... d'après elle, malgré quelques petit souci de grignotage à l'approche de mes règles, comme je mangeais souvent chez moi le midi, je faisais plutot des repas equilibré
en gros à l'époque je mangeais de cette façon :
petit dej : bol de chocolat au lait (bu au 3/4), 2 tartines avec confiture
dej : une viande ou poisson, légumes (haricots vert ou tomates, c'est ce que je prefere) et/ou féculent (morceau de pain ou pate/riz/pomme de terre), un fruit ou un yaourt
diner : une viande ou poisson, légumes et yaourt

souvent à 16h je mangeais une pomme

j'ai arreté le grignotage, certaines matières grasse, j'ai adopté le vinaigre balsamique, appris à cuisiner les herbes aromatiques, stop au sauces toutes prêtes du commerce etc

A la fin, elle ne savais plus quoi faire pour que je perde du poids, malgré ma thyroide "soigné", je ne perdais pas.
A chaque medecin différent c'etait pareil, on sait pas, blablabla...

J'en suis arrivée à Dukan, je l'ai jamais fait très longtemps pour pas finir trop frustré (chocolat quand tu nous tiens....), et en 4 mois j'avais perdu mes 8 kilos, stabilisation ok

Bien sur ma thyroide me joue encore souvent des tours donc je reprend facilement, mais j'ai gardé une alimentation assez saine je pense

Avec la MICI, j'alterne régime sans résidu qd je suis en poussée avec une alimentation plus orientée protéine (blanc de poulet, poisson, surimi, FB) et pas trop de légumes (j'ai arreté les tomates pour un bon moment je pense...)

Bien sur, je ne suis pas un etre infaillible et il m'arrive de craquer pour du nutella, des bonbons, une raclette, des crepes etc
Mais ça me permet de ne pas être frustrée, et je touche du bois ms je ne reprend pas.


Donc oui je sais, petit dejeuner repas le plus important de la journée, déjeuner repas important pour tenir l'apres midi, collation pour éviter de se goinfrer au diner, diner repas léger pour une digestion légère et un sommeil réparateur.

Il ne faut bannir aucune catégorie d'aliment, juste bien les équilibrer.

Je vois comment certain(e)s mangent autour de moi, ou comment d'autre tombe dans dukan pendant des mois (à partir de 4 mois j'arrête, c'est trop long à mon gout) et je pense que je m'en sort pas trop mal.
La SPA me limite dans le sport, bien que je ne soit pas à la base une grande sportive, j'essai de faire de l'aquagym régulièrement, depuis décembre, j'en suis incapable mais j'espère reprendre dès que l'Humira fera ses preuves.

Date de publication : 23/02/2011 11:28
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Re: RCH et regime Dukan?
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Je comprend ton point de vue en tant que dieticienne et ayant un crohn en plus,

Mais ça va peut etre vous paraitre d'une débilité profonde mais quand le medecin m'a annoncé la RCUH, ma première reaction ça a été mais pourquoi j'ai pas perdu de poids mio ?!!
Je me bat avec ma thyroïde depuis 2004 et j'ai jamais réussi à perdre un gramme en mangeant normalement.
Le discours que j'ai entendu par tant de diététiciens/nutritionniste/endocrino/etc : sport et alimentation. Ok, mais avec une spondylartrhite, le sport, bah voilà quoi...

Moi j'ai fait Dukan, ça a marché sur la durée donc je le referai mais si je vois que mon ventre commence à faire des siennes, bien sur j'arrêterai, mais vivre avec mon surpoids bah c'est un mal en plus à vivre tout les jours donc je dis stop !

Date de publication : 23/02/2011 00:58
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Re: RCH et regime Dukan?
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personnellement, j'ai été diagnostiqué RCUH en décembre ms je traine ça depuis au moins 7 ans voir plus...

J'ai fait le régime dukan il y a 4-5 ans (pour compenser une hypothyroidie qui avait fait pas mal de degats..), une perte de poids de 10 kilos, stabilisé, aucun pb de santé différent de mon habitude pas donc j'en ai été très satisfaite.

Thyroide oblige, j'ai repris du poids depuis, et j'ai refait le régime en octobre (RCHU à son top), perso j'ai pas pris le son d'avoine car c'était direction les toilettes à tout les coups, mais sinon en faisant attention à ne pas manger trop de tomate pdt les phases PL, je n'ai pas été plus malade qu'avant ou après.
En 3 mois j'ai perdu 8 kilos, oui ça parait peu ms avec ma thyroïde c'est une grande victoire.
Je suis stabilisée depuis fin janvier et malgré le régime sans résidu que je fais régulièrement depuis fin janvier, je n'ai pas repris, bien sur je fais attention ms je suis loin de me priver.
Je ne fais plus le jeudi proteiné, ni mm les 2 cuillères de son d'avoine par jour et ça tiens comme ça.

Je compte bien reprendre le régime en avril pour perdre encore 5 kilos, avec un peu de chance l'Humira sera efficace et mes intestins moins susceptibles (là je suis malade après avoir mangé une fondue bourguignonne puis fondue au chocolat...)


Des régimes, j'en ai fait un paquet (WW, hypocalorique, etc), aucun n'a donné de réel résultat..
Pour Dukan, afin de protéger mes reins, je me suis forcée à boire (je n'aime pas le coca donc uniquement de l'eau) et je n'ai eu aucun problème.

Date de publication : 22/02/2011 20:13
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Re: crohn et humira ou remicade
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coucou
alors j'ai eu ma 2ème injection samedi,
globalement, j'ai tj les intestins ultra fragile et mal au dos mais j'ai l'impression que la douleur ne s'installe pas comme avant
Si je fais trop de truc, j'ai mal au dos mais quelques heures apres ou le lendemain, l'ardoise est effacée lol
Par contre j'ai remarqué que quand je mangeais un peu gras (fondue bourguignonne, fondue au chocolat, gateaux/biscuits avec beaucoup de beurre) bah ça passait mal, pas de grosse crise mais c'est pas la joie..

Samedi soir, j'ai eu un gros saignement de nez mais l'humira est connu pour augmenter le flux sanguin et avec la fatigue bah ça peut arriver, rien de bien grave !

Date de publication : 22/02/2011 16:21
Dénoncer


Re: crohn et regles...
Expérimenté


+1 !!
quand le bidou va bien, j'ai juste mal au dos et les selles un peu molle, ms qd le bidou fait des siennes et que les règles arrivent, c'est 3 jours de tortures qui arrivent..
Avant je prenais de l'antadys (j'ai toujours eu des règles douloureuses) mais bien sur maintenant bah c'est dafalgan codeiné et spasfon, autant dire qu'à part le spasfon ça change rien à ce que je prend d'habitude
la première injection d'humira n'aura rien changer pour moi... vivement la 2ème !

Date de publication : 12/02/2011 23:14
Dénoncer


Re: crohn et humira ou remicade
Expérimenté


je comprend tes craintes face à l'humira, j'ai eu les mêmes, on touche à notre immunité, j'ai 27 ans, je veux avoir des enfants etc..
mais après un mois de douleurs aussi intense, je suis prête à tout pour reprendre un rythme de vie normal.
autant mes intestins me laisse parfois un peu de répit ms la spondylartropathie est trop invalidante, je sort à peine, faire le ménage c'est la sensation d'avoir couru le marathon, c'est pas possible à gérer...
J'ai hâte d'etre au 19 alors que je deteste les aiguilles c'est pour dire lol
Bon courage à toi,
Je te tiens au courant sans pb !

Date de publication : 11/02/2011 16:44
Dénoncer



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