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Accueil » Tous les messages (assmat)




enfin le gastro ma entendu ! lol
#1
Habitué


mon parcours est celui de beaucoup ! je suis déjà venue sur le fofo pour demander des conseils car je pensais avoir la maladie de crohn ! j'ai vu un premier gastro, colite inflammatoire inderteminé en 2009 ! je retourne le voir en mars 2010 car ça ne va pas mieux mais non rien ! j'ai passé du temps à souffrir, à supprimer des aliments ! en 2011 je perds 15 kg en trois mois, moi obése étant jeune, régime sur régime car trop ronde ! puis la sans rien faire je maigris ! ben crise sur crise ça tue !
l'humira que l'on me donne pour la spondy calme trois mois les intestins, donc il y a bien inflammation ! puis mon corps s'habitue et hop c reparti ! je vois une autre gastro qui me fait une colo mais rien ! une gourde qui me dit que c surement le colon irritable ! elle m'oriente vers une femme en médecine interne, géniale d'ailleurs, qui elle me croit et me dit on va essayer entocort, je suis carencée en tout ! donc anémier ! ça marche aussi trois mois ! puis ras le bol je reprend le premier gastro que j'ia vu en 2009 ! il est perplexe, après avoir discuter pour lui l'humira cache la mici ! donc vu les symptomes on part plus sur une maladie de crohn ! ah je ne suis pas folle ! deux solutions soit on arrête tous les traitements car paraît il je suis au maximum, pour voir l'état de l'intestins sans traitement ! soit je continue mon traitement tout en ne sachant pas qu'elle mici j'ai ! et gérer mon alimentation !
Alors le soulagement, je ne suis pas folle, j'ai bien un soucis inflammatoire ! je crois que la perte de poids lui à montrer que par le faite il y avait un soucis ! lol
alors à toute celles qui disent j'ai un soucis et c pas dans ma tête mais que les médecins n'écoutent pas ! insister, battez vous ! nous sommes en 2012 pratiquement 3 ans pour déterminer que oui j'ai bien un soucis ! et ça fait 10 ans que j'ai des soucis de ce côté là ! la preuve j'ai développé une spondy et un vitiligo ! alors faites vous entendre ! maintenant si vous avez des conseils ne serait que pour l'alimentation car j'avoue que c'est difficiile ! la je suis partie en vacances, j'ai voulu manger comme tout le monde et je me suis retrouvée coincés au toilette le lendemain ! puis les jours suivant ! ça se calme seulement de ce matin ! super !!!

Date de publication : 06/05/2012 12:57
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#2
Habitué


merci nath pour ton message ça me donne de l'espoir !
alors mon hospitalisation c bien passé ! on a beaucoup parlé avec la dame qui me suit, pour elle j'ai tous les symptomes du crohn mais on ne le voit pas ! en gros il joue à cache cache malgré des inflammations à répétitions ! lol
donc en attendant les résultats des examens on ma mis sous entocort, puis du créon, et du diffuk ! ma fatigue à diminué, je me sens moi mal ! par contre après 12 jours de mieux j'ai voulu mangé un peu de soupe les léguumes me manquent ! et vlan mal au ventre, glaire bref ! par contre pas de diarrhés ! c plutôt bon signes !

j'attends de revoir le médecin qui me suit à l'hopital ! je vois le rumatho le 2 février pour ajuster l'humira pour la spondy, et je vois l'autre médecin le 21 février ! on croise les doigts pour que ça avance !
je sais que ça peut être long mais bon si on nous écoutait un peu plus on verrait que l'on ne simule pas ! j'ai perdu 14 kg mais bon en gros vu que j'étais en surpoids c pas grave ! lol
donc voilà ! je croise les doigts, j'en suis arrivée à me dire que si ça continue je vais devoir rester comme ça !
la avec entocort je sents que c mieux, moins de douleurs abdo, puis l'appétit revient doucement ! et ça c important ! je ne mangeais pratiquement plus ! lol
j'ai reçu quelques résultats mais je comprend rien ! lol donc j'attend gentillement ! je me dit que si il y a un truc grave on m'apellera !

bon aller je vais bosser ! bon courage à vous tous !

Date de publication : 24/01/2012 08:57
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#3
Habitué


du nouveau, hospitalisation en janvier suite à la vu de l'interniste ! batterie d'examen !
j'ai aussi revu mon rumatho qui me dit que pour lui il n'y a pas de doute c la maladie de crohn qui peut prendre des formes très diffèrentes d'un individu à l'autre et ayant le traitement humira qui agit pour le crohn, ce n'est pas parce qu'elle à rien vu qu'iln'y a rien ! il pense qu'elle se trompe et qu'il est dangereux de me laisser dans cet état ! mais bon on peut pas se faire entendre par tout le monde !!!
j'ai l'interniste qui ma sorti un truc super ! mdr ! un régime par groupe sanguin ! cool ! donc vu mon groupe je ne doit mangeer que des fruits et des légumes ! ah ben ça va être chouette si c ça ! mdr ! hors de questions que je pratique un régime farfelu !
j'ai été très mal la semaine dernière ! plus de force ! plus d'appétit, vertige bref une loque ! je finis par me soigner moi même faut le faire quand même !
donc voilà !
j'aimerai savoir si il est possible d'avoir la maladie de crohn et de ne pas la voir car invisible !
j'ai besoin d'avoir des réponses c pas possible de laisser les gens comme ça !
et mon rumatho et mon médecin sont formels ce n'est pas possible que ce soit le syndrome du colon irritable ! la perte de poids ne serait pas aussi importante, et l'état générale du patient n'est pas altéré ce qui n'est pas mon cas ! peut être faudra t'il attendre une catastrophe pour qu'on m'écoute !
voilà donc hospitalisation le 11 janvier pour une nouvelle batterie d'examen ! mais bon je suis sure que je vais encore servir de cobaye !
voilà ! bon réveillon à vous tous et à bientot !

Date de publication : 31/12/2011 19:50
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#4
Habitué


je peux comprendre que lorsqu'on ne sait pas on dit syndrome du colon irritable ! lol
le soucis c que par le faite il n'y a pas grand chose mais mon médecin a reçu les résultats de la coloscopie, antrite donc inflammation de l'antre, et hernie hiatale de 3 cm de hauteur ! si ça c rien elle est miro la gastro !!!! mon médecin n'est pas d'accord avec elle ! il dit que le colon irritable ne cause pas de perte de poids ! et que normalement ça ne réveille pas la nuit ! je ne sais plus quoi penser ! ni quoi faire !
je vois un médecin interniste en décembre, on verra bien, ça fait un peu loin vu que je suis pas bien du tout mais bon !
voilà les nouvelles ! pour ma part je pense qu'en étant sous humira et pentasa, l'inflammation c surement résorbé, mais les symptomes sont là !
puis mon médecin ma dit ce n'est pas parcequ'elle ne voit rien qu'il n'y a rien ! pour ma part je pense que l'alimentation peut être une piste ! mais bon rien de sur ! à suivre ! merci de votre aide ! on se sent moins seule !

Date de publication : 26/10/2011 12:36
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#5
Habitué


alors la thése du colon irritable je n'y crois pas vraiment ! pour la simple raison que tout ça c déclenché après l'accouchement de mon ainé, donc normalement plein de bonheur ! pour ma part ça c transformé en cauchemar car je devais prendre un sceau avec moi dans la salle de bain afin de baigner mon fils ! ça c calmé puis ça revenait !
depuis 2 ans je vais de moins en moins bien, et on m'a découvert une spondylarthorpathie ! j'ai perdu du poids ! et les crises peuvent se déclencher alors qeu je suis en vacances et sans stress ! mais bon les médecins peuvent bien raconter ce qu'ils veulent surtout si on y connaît rien ! ma souffrance est réelle ! ce n'est pas dans ma tête ! et je trouve ça dingue que l'on dise syndrome du colon irritalbe à tout bout de champ !
maintenant j'attend les résultats ! on verra bien ! mais je pense que je finirai ma vie en devant supprimant tout ce que j'aime niveau alimentation !!! c vraiment dommage !

Date de publication : 23/09/2011 14:50
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#6
Habitué


alors ça y est c fait ! ce fut difficile et tout ça pour rien en faite ! alors la coloscopie serait d'aspect normale, rien qui pourrait expliquer mes symptômes, j'ai une hernie hiatale mais qui pour elle ne fait pas souffrir, je vais lui filer mes remonté et douleur dans la poitrine quand ça remonte on verra si c rien ! bref, elle dit qu'il faut attendre le résultat des biospies ! mais pour elle je n'ai rien !!!! le scanner pas de résultats ! le riadologue n'avait pas fait le compte rendu ! super hein ! bravo ! donc ben on se revoit d'ici une quinzaine de jour ! et en attendant je fais quoi ! ben continuer comme ça ! alors je vais peut être aller prendre une chambre dans un asile près de chez moi ! et me gaver d'antidépresseur, et ne plus manger pour ne plus souffrir ! super !!!!!!!!!!!! je suis démoralisée ! vive la médecine française !

Date de publication : 22/09/2011 15:02
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#7
Habitué


coucou
demain coloscopie et gastroscopie ! j'ai commencé la potion magique à 16h ! poru le moment toujours rien ! je m'angoisse car peur qu'encore une fois on me dise mais non c rien ça va passé ! c fatiguant !
je croise les doigts pour que cette fois on m'écoute ! donc voilà colo, gastro, puis mardi scanner ! je pense qu'une fois la colo et la gstro faite le scanner va être plus facile ! je sais pas j'en ai jamais fait pour les intestins ! je vous tiens au courant ! pour le professeur que j'avais vu à rouen c'était une rch, maintenant est ce que cette gastro va voir la même chose ! ça devient compliquer de se faire écouter !
aller on y croit, j'angoisse mais c normal je pense ! merci pour votre soutien!

Date de publication : 18/09/2011 17:43
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
#8
Habitué


ben je vois que je suis pas la seule ! lol je passe ce charmant examen avec la purge lundi prochain, j'angoisse car c la deuxième fois et personne ne voit ce que j'ai ! ça fait 14 ans que je souffre de symptomes intestinaux et depuis un an d'une spondylarthropathie ! bref !
les médecins aiment dirent c le stress, moi la gastro ma sorti c le syndrome du colon irratable, et la j'ai vu rouge, je lui ai demandé si elle se foutait de moi ! après 14 ans me sortir une connerie pareil je le crois pas ! pour moi c une mici, c chronique c sur et je sents bien que quelque chose ne va pas chez moi ! et c ça que je reproche ! le faite qu'on ne nous écoute pas ! on sait ce qui ne va pas ! mais personne ne fait cas de ce que l'on dit ! alors il faut insister ! pour ma part j'attend aussi un diagnostique ! alors je te souhaite la bienvenu et bon courage surtout !

Date de publication : 12/09/2011 22:05
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#9
Habitué


oui pour le moment je n'ai pas de calcification, on va dire que j'ai eu la chance d'être prise à temps ! si on peux dire ça comme ça !
par contre ça peut être aussi associé a un crohn ou une rch ! mais ce qui me chagrine c que pour les médecins spondylarthropathie regroupe pas mal de chose ! mais j'ai la même ankylose qu'une personne qui a des calcifications ! donc à savoir si au début on dit pas spondylarthropathie pour finir avec une spondylarthrite plus tard ! rien n'est sur ! comme pour les intestins une rch peut devenir un crohn ! bref je ne pense pas que les médecins soient si bien formés que ça sur ce genre de maladie ! je croise les doigts pour que l'on finisse par trouver car je n'en peux plus ! c dur à gérer ! puis je suis si fatiguée, je voudrais pouvoir dormir de longue journée d'affiler !!! lol
je vous direz ce qu'il en ai mais je ne veux pas avoir trop d'espoir, car je finis par être déçue ! et pourtant mes souffrances sont réelles! c gonflant !
merci pour votre soutien, ça m'aide de savoir que je ne suis pas seule ! lol

Date de publication : 12/09/2011 21:49
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#10
Habitué


hello

alors voilà mon second rendez vous avec la nouvelle gastro à été houleux ! en effet en rentrant dans son bureau elle me sort votre entéro irm est bon, vous avez le colon irrité c tout ! et là j'ai vu rouge, elle c mise à ma parler stress ! je lui ai demandé d'arrêter de se foutre de moi ! que ça fait 14 ans qu'on me parle de stress et que ça n'epliquait surement pas tout mes soucis de santé ! elle c mise en colère en me disant qu'elle n'allait pas inventé une pathologie là où il n'y en a pas ! je lui ai donc dit donc je peux arrêter tout les médicaments concernant les intestins puisque j'ai rien ! et là ben non on arrête rien ! ben j'ai un truc ou j'ai rien ! ben non y a rien ! bon ben alors ! j'ai fini par lui dire vous allez me donner tout mon dossier et je vais aller voir ailleurs si il y a un docteur capable de m'aider ! et là elle me dit mais j'ai jamais dit que vous n'aviez rien!!!! tiens, mais je sais pas ! ah ben voilà ! je préfère le je sais pas que vous n'avez rien ! j'ai fondu en larme en lui disant que ma souffrance était réelle et que je n'en pouvais plus ! elle ma alors prise au sérieux ! je subis donc une seconde coloscopie, avec fribroscopie, et scanner, je rentre le 19 septembre et ressort normalement le 20 si tout va bien ! si on trouve pas elle me garde ! au moins on sera de quoi je souffre !
alors peut on voir à la seconde colo si c rch ou crohn ! j'en peux plus ! ça devient dingue qu'on soit obligé de supplier un médecin afin de se faire soigner !
donc voilà ! j'espère que cette fois on trouvera ! et que cette gastro va enfin se bouger et m'aider !
je sais que quelques chose ne va pas chez moi ! maintenant si c pas les intestins elle va chercher ce qui ne va pas ! je croise les doigts pour qu'enfin on sache !

Date de publication : 08/09/2011 15:49
Dénoncer


Re: Cela fait deja 3 mois, aucune reponse
#11
Habitué


hello !
moi ça fait 14 ans que je me débat avec mes intestins et différent symptomes ! et on ne m'a toujours pas donné de diagnostique précis ! je ne voudrais pas te décourager ! mais il va falloir t'armer de beaucoup de patiente et surtout insister car franchement le c dans la tête je l'entend encore ! malgré une perte de poids de plus de 10 kg en mois de temps, de soucis avec différents aliments, personne ne se bouge ! ben non j'étais obése jeune alors c pas bien grave pour moi !
on doit se battre ! mais les médecins devraient peut être ouvrir leurs oreilles ! bon courage !

Date de publication : 01/09/2011 20:47
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#12
Habitué


je pense que je vais procéder ainsi ! la cortisone a fait son effet comme à chaque fois ! par contre les douleurs articulaires sont en hausses ! grrrrrrrrrrr ! merci beaucoup !

Date de publication : 01/09/2011 20:40
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#13
Habitué


et oui je suis tout a fait d'accord avec toi, je l'ai vu partout aussi ! pour le professeur que j'ai vu la première fois à rouen pour elle ct spondylarthropathie et rch ! mais ici ils ont bien pris en charge la spondylarthropathie mais pas la rch en me disant que ça peut être crohn mais comme en gros j'allais bien entre parenthése ils ne cherchaient pas plus loin ! sauf que mon état empire que je tape à toute les portes et qu'aucun crétin ne se bouge les fesses ! alors mon médecin ma fait une lettre et après le 6 septembre car je voudrais bien mon dossier tout de même ! j'irai à rouen ! c franchement hallucinant en étant en 2011 de voir qu'il y a des médecins qui ne prennent pas en compte la souffrance et le mal être des patients ! car cette gastro c ça ! elle m'a vraiment prise pour une m***e !
la cortisone va vite faire effet je pense! mais mon médecin ma dit j'aime pas trop comment tu es ! mon ventre était trop spasmé, et il sentait un peu trop la vésicule ! c clair que je serai mieux prise en charge à rouen qu'ici ! mais bon ça fait un bout ! lol
est ce que je peux me faire rembourser le transport même si j'y vais avec ma voiture en étant à 100 pour cent ! et comment on fait ! merci d'avance

Date de publication : 26/08/2011 14:36
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#14
Habitué


ben oui du même coup je ne sais même plus à quelle personne m'adresser !
mon médecin ne comprend pas non plus ! il m'a remise sous cortisone ! puis prise de sang et analyse d'urine ! il m'a refait une lettre pour aller chu de rouen, ça fait un bout mais tant pis ! je laisse une chance à cette super gastro qui m'a prise pour une truffe ! puis si elle ne fait rien je pense que je vais laisser éclater ma colère et puis réclamer mon dossier médicale qui ne leur sert pas à grand chose ! puis filer sur rouen ! j'ai encore mal dormi cette nuit, mon médecin a trouvé que ma vésicule était spasmé et assez grosse, mon intestin aussi ! merci pour tout vos conseils ! j'en apprend plus grâce au forum que par les médecins !
demain matin prise de sang, puis j'enchaine la cortisone, je ne voulais pas la prendre avant car je ne voulais pas encore une fois qu'on me dise qu'on ne voit rien ! quand on a pas de nom sur la maladie c usant ! puis personne ne comprend ! pour les gens je ne suis pas malade ! je cumule spondylarthropathie, et pathologie intestinale mais voilà on s'imagine que je vis très bien ! je souffra quotidiennement du dos ou du ventre, et j'en passe ! l'humira m'aide sur l'ankylose et certaines douleur mais c tout ! le reste je dois gérer au jour le jour !
il y a pire que moi je m'en rends compte et je trouve que certains sont très courageux car beaucoup vive l'enfer plus que moi ! merci pour votre aide, à plus tard.

Date de publication : 25/08/2011 14:33
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#15
Habitué


les urgences j'ai testé une fois, ils m'ont gardé 10 jours et m'ont mis sous antibio sans vraiment chercher ce qui se passait ! pour moi j'avais déjà un soucis ! alors y retourné non merci ! pour qu'on me garde et qu'on me dise pas on sait pas ! les seuls examen qu'on ma fait cette fois là un scanner et prise de sang ! il y avait bien un soucis mais il ne trouvait pas koi ! en faite rien ne correspondait ! en gros ils soupçonnait une pyélonéphrite alors que maintenant avec le recul je sais que ct déjà mes intestins et mon dos ! mais les analyses n'allait pas avec leur diagnostique ! alors du coup ils ont même pas chercher ! on ma dit en sortant elle verra bien quand ça recommencera ! donc je suis un peu récalcitrante à l'hosto ! lol
je suis toujours mal niveau intestinal, mais par contre je mange un peu tout de même ! j'ai souvent soif ! et je suis fatiguée !mais bon !
j'ai pris rendez vous chez mon médecin mercredi ! on verra bien ! il faudrait que j'aille sur rouen, mais ça fait 1h30 de route, c pas vraiment la porte à côté ! quand je pense qu'on a un bel hopital mais que les médecins ne sont pas très compétent ! c dingue !
merci pour votre soutient ! j'essai de manger que des choses qui ne dérange pas ! mais bon pas facile de manger toujours pareil !
c difficile à vivre !
j'ai besoin de repos mais pas évident non plus !
tant qu'on ne sera pas ce que j'ai niveau intstins on avancera pas dans les traitements ! grrrrrrrr !

Date de publication : 23/08/2011 15:39
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#16
Habitué


hello

bon j'aurais eu un répit d'a peine un mois ! après l'entéro irm j'ai été mal pendant plus d'une semaine ! puis ça c remis doucment ! et depuis samedi l'horreur, samedi matin mal au ventre, horrible, j'ai passé une nuit à me tordre de douleur, je prends sur moi et prends des médocs, le soir injection dh'umira, et là brûlure urinaire ! la totale ! j'ai des antibios d'avance, pas de médecin le weekend alors je me débrouille ! je commence et je bois du cyscontrole ! mais j'ai pas vu dedans il y a de l'édulcorant, est ce ça je sais pas ! toujours est il que je vais au toilette de nombreuses fois dans la journée, selles pateuses, glaire orange désolé mais peut être pourrais vous m'aider ! brûlure rectale, à ne pas pouvoir m'assoir et espèce de démangeaison mais bizarre ! bref ! pas bien du tout ! hier après midi j'ai eu une sensation de malaise tête qui tourne, nausée, fièvre bref carrèment pas bien ! j'ai mis ça sur le traitement mais bon ! je ne sais plus comment faire je revois la gastro le 6 septembre mais étant donné qu'elle s'en fou royalement je ne sais pas comment je vais arrivée à gerer tout ça ! j'en peux plus ! j'ai mal dans les coudes et les doigts à tel point que j'ai du demander à ma fille de m'ouvrir les robinets pour faire ma vaisselle hier ! mon pouce est très douloureux mais pas enflé ! j'ai les yeux qui me démangent sans arrêt ! bref pas cool ! que se passe t'il chez moi ! c dur je suis fatiguée, un coup ça va puis après ça ne va pas ! c dingue !

Date de publication : 22/08/2011 14:36
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#17
Habitué


disons que le professeur que j'ai vu il y a deux ans me dit c sans doute une rch débutante, au vu des exemens, on me donne dond des traitements, qui empire mon état, de la apparaissent des doueleurs articulaires qui peuvent me bloquer le dos les pieds les mains, et la spondy ! mais j'ai tde plus en plus de mal à manger, je me tord de douleurd régulièrement, bref rien ne va ! la coloscopie avait montré un état congestif et fragile des muqueuses qui était aussi abrasé ! brf, jai pris les traitment qui m'on un peu aidé ! puis ça ne suffisait plus !le rumatho arrive à me mettre sous humira, et la miracle mes intestins se calme aussi ! quelque crise sdepuis mais c tout ! voià je mise sur le rendrez vous du 6 septembre, je veux que l'on trouve, c tout ! j'invente rien, et ej veux que mon entourage sache que je ne suis pas dingue !
c dur de souffrir et de ne pas savoir pourquoi!
jr voud tiens au courant de la suite !

Date de publication : 30/07/2011 23:00
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#18
Habitué


pour le moment on a éliminé crohn, mais pas la rectocolite, car c'était plus la dessus que les médecins étaient partis au départ ! donc affaire à suivre ! mais même si je m'estime heureuse ça n'explique pas les symptomes, la perte de poids, la spondylarthopathie n'explique pas tout ! mais bon il y a des personnes qui ont de plus gros soucis que moi alors je me dit que j'ai de la chance !

Date de publication : 30/07/2011 10:33
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#19
Habitué


examen passé, ça été rien d'insurmontable ! la potion j'ai pas eu le temps de tout boire ! lol alors apparemetn c pas la maladie de crohn, le radiologue ne voit pas ! je dois aller rechercher les résultats demain mais pour lui y a rien au niveau du grêle, ni du foi, ni de la vésicule !
mon moral est au plus bas car évidement j'ai l'impression de devenir complétement dingue, ça veut dire koi que j'ai rien et que j'ai un intestin capricieux pourtant le colon sigmoide et rectum était touché alors c koi ! pourquoi personne ne veut m'aider ! ils sont médecins ou pas ! je voit la gastro qu'au mois de septembre, ça me mine le moral car jai peur qu'elle me rit au nez comme elle l'a fait la première fois ! le radiologue me dit qu'il y a d'autre explorations possible mais non j'ai pas envie, je veux qu'on arrête de me faire faire tout sans être sur de soi ! je ne sais plus quoi penser ! depuis que j'ai humira ça va mieux, j'ai moins de crise mais bon je ne mange plus de fruit ni légumes, plus d'alcool, bref j'élimine tout ce qui me dérange ! c dingue !!!!!
bon voilà je n e fais donc pas parti des crohniens ! lol tant mieux me direz vous mais ne pas savoir ce qu'on a c pire ! voilà les nouvelles, je suis démoralisée !

Date de publication : 28/07/2011 16:18
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#20
Habitué


merci ça y est j'ai commencé, c dégeu, j'ai mis de la menthe dedans ! ah la misère, le pire c que mon ventre jouait déjà les importuns hier soir et ce matin, avec nausée en prime, ça ne va pas m'arranger cette histoire ! j'ai une protection compléte à mettre sur le retour, au moins je ne salirais pas ma voiture ni mes fringues ! lol
je vous dit ça ce soir ! vivement que ce soit finit !

Date de publication : 28/07/2011 09:02
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#21
Habitué


demain entéro irm, j'ai une peur bleue mais bon faut y aller ! il va me falloir beaucoup de courage pour avaler cette foutue potion, et puis attendre l'examen sans me faire dessus ! lol je vous direz comment ça c passé et le résultat si on me le donne ! lol
bon aller je vais aller faire à manger ! je vais à mon avis très mal dormir ! lol

Date de publication : 27/07/2011 18:24
Dénoncer


Re: SPA : besoin de vos temoignages
#22
Habitué


le solupred va te soulager, le zaldiar, j'en ai eu mais j'ai pas supporter, avec la cortisone déjà tu devrais vite te sentir mieux ! 600 km à faire tu as interêt à t'arrêter souvent ! lol sinon tu vas pas tenir !
bon courage et à bientôt !

Date de publication : 26/07/2011 10:48
Dénoncer


Re: SPA : besoin de vos temoignages
#23
Habitué


hello

je suis atteinte de spondylarthropathie comme beaucoup qui ont un soucis intestinal (je ne suis pas encore étiquetté pour ceux qui ne m'ont pas lu ) ! c dure, très dur ! la nuit me lever ne me soulage pas non plus ! j'essaie de métirer, mais bon ça ne soulage pas trop ! je m'assomme avec des somnifères, je tiens jusqu'à 5h ! après je somnole ! en journée si j'ai le malheure de m'assoir je souffre beaucoup ! c dur ! je marche ! ça fait du bien sur le moment, car ça chauffe et les douleurs s'estompe, mais bon l'après midi c pire ! lol mais je ne veux pas m'avouer battu ! alors je lutte contre ça même si parfois c dur !
les bouillotes peuvent aider ! ça m'a soulager au départ ! mais les antidouleurs n'aident pas beaucoup ! pour moi l'humira c'est efficace contre la spondy, mes intestins aussi sont moins virulents qu'avant ! mais bon il faut pouvoir trouver le bon traitement ! pour ma part c pas du 100 pour 100 !
courage, c dur, il y a des moments ou on aimerait que ça finisse ! mais bon il y a des jours meilleurs !
bon courage à toi ! ah j'oubliais les bains chauds avant de dormir ça aide un peu ! à bientôt !

Date de publication : 25/07/2011 20:36
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#24
Habitué


hello

alors mes vacances se sont à peu près bien passé, juste une chose qui ne m'était jamais arrivé, une fuite de selle, la misère, heureusement on était pas encore sortie, mais on allait au restaurant, mais un mal de ventre terrible, j'ai beau chercher ce que j'avais mangé mis à part du pulco je vois pas ! ça à passé en augmentant le pentasa et une diète d'une journée !

j'appréhende l'examen car j'ai peur qu'on ne trouve toujours pas ! à force on finit pas se dire que personne ne trouvera ! pour ma part l'humira marche bien pour mon dos ! mes intestins sont plus calme que l'année dernière, mon rumatho me dit que le traitement marche mais que c pas suffisant ! il faudrait vraiment savoir ce que j'ai comme soucis intestinal pour traiter plus efficacement !
on va voir ça jeudi !
pour le moment je suis encore en vacances, pour ma famille, mon mari n'accepte pas ! mes enfants voient mais je ne veux pas les rendre malheureux à cause de la maladie ! j'ai peur pour l'avenir !

tout vos témoignages me font du bien, car je me dit que peut être cet examen va pouvoir me permettre d'être prise au sérieux !

je vous direz pour l'examen, mais ça fait peur tout de même !

en plus l'été est très moche, ça remonte pas le moral du tout ! lol merci pour votre soutient !

Date de publication : 24/07/2011 18:40
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#25
Habitué


eh oui du soutien ! ça me manque, j'en ai pas vraiment, même si je suis pas bien je dois faire comme si tout allait bien sinon on me tire une tronche pas possible !
la je suis en vacances avec en prime ma belle famille ! alors pour le repos c mort !
je suis ballonnée, je suis fatiguée, et j'en ai un peu marre ! le rendez vous c bientot, ça m'angoisse mais bon je me dit que ça peu ouvrir une porte ! merci pour ton soutien ! aller je vais ranger le mobihommme! grrrrrrr ! il pleut depuis samedi j'ai qu'une hâte c'est de rentré chez moi ! la misère !!! merci calou !

Date de publication : 18/07/2011 11:10
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#26
Habitué


hello
alors dans un premier temps j'ai une inflammation au rectum sigmoide et la gentille gastro que j'ai vu me dit que ce n'est pas grave, je rappel que j'ai attendu plus de 10 pour consulter et m'entendre dire que c une banale inflammation et que je devais prendre mon mal en patiente !seulement les traitements n'ont pas marché notamment le pentasa, j'ai des crises régulières voir qui s'aggrave selon ce que je mange, depuis 2 ans je n'ai eu que trois mois de bon ! c dur ! alors oui j'en suis arrivé à un point ce serait de provoquer une bonne crise qui m'enverrai direct aux urgences pour qu'on me croit !
le tort que j'ai c que bien souvent je reste avec parfois des douleurs abdo tellement forte que je suis pliée en deux mais je ne consule plus ! pourquoi ? parce que j'en ai marre de tout ces médecins qui pensent que parce que je suis jeune je ne peut pas être malade ! ii a fallu que j'aille voir un professeur pour qu'on daigne m'écouter ! c dingue ! mon médecin me dit que si elle me fait faire une entéro irm c qu'elle a un doute donc voilà ! il faut être patiente ! mais à 35 ans j'ai plus la patiente ! la je suis en vacances j'invite du monde je peux pas manger ce que je veux ni même prendre un verre de vin !
je boit du coca, j'ai mal, je prends du panaché j'ai mal, le jus d'orange pareil ! je ne m'y fais pas et sans diagnostique mon médecin me dit je peux pas t'aider! l'humira m'aide car moins de crise qu'avant mais bon en même temps je mange pratiquement plus rien !
mais rassure toi michelle je ne provoquerai pas de crise ça fait beaucoup trop mal et j'ai trop de mal à m'en remettre ! donc je ne vais pas tenter le diable mais parfois le ras le bol fait qu'on aimerait qu'on nous aide

Date de publication : 12/07/2011 18:50
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#27
Habitué


un petit peu de nouvelle !
j'ai vu mon rumatho dans le cadre de la spondy, donc il m'a trouvé très fatigué,il ma examiné, j'ai quelque douleurs qui sont tenaces mais avec l'interruption de 3 semaines d'humira on repart à zéro, mon rumatho fut très humain et à bien remarqué mon épuisement et mon manque de moral, au débtu je le trouvais froid, et plus le temps passe eet plus je me rend compte qu'il écoute ! il voulait m'arrêter et là mon chez mari dit que je suis en vacances dans deux jours, bon ben tant pis ! je suis allée voir mon médecin traitant car ruhme que je pense allergique puis quelque médoc a renouveler, le doc m'a arrêter, il voulait 15 jours mais bon je ne me voyais pas dire au parents bon je récupérerais mes vacances c pas facile, j'ai donc juste pris les deux dernier jours, je suis carrément à plat ! j'ai dormi une bonne partie de la journée tellement je suis fatiguée, c dur, mon ventre me fait mal mais c gérable, niveau selle c pas normal mais pas liquide donc on fait avec : je fini pas me demender si je fais un truc plus grave le verront til ! ça fait peur quand même !mais bon!
l'entéro irm se sera le28 juillet j'ai peur très peur, l'infirmière m'a expliqué, je croises les doigts pour que ça fonctionne ! maintenantn j'aimerai savoir si par exemple je mange des tomates, des poireaus, du nutella, de l'alcool avant l'examen pour énervé mon intestnsqueje n'y aille pas pour rien, quand pensez vous m! en gros se déclenchez une crise ! c dingue de plannifier des trucs pareils ! je suis si désépérer !comment peut on laisser les patient errer des annees en souffrant ! je sent je sia suq c un crohn, pourquoi on n'écoute pas !

l'arrêt maladie me fait du bien même si les parents n'ont pas aimé du tout ! pas le choix, je tiens parce que pas le choix et là je me suis écourlé !!!!

la je retourne me coucher, dur dur !meric de votre aide !

Date de publication : 07/07/2011 21:13
Dénoncer


Re: Prise d'anti-inflammatoires et declanchement d'une crise
#28
Habitué


hello
normalement les antiinflammatoire nous sont interdits ! il ne faut pas en prendre ça favorise l'inflammation intestinal ! à éviter si on peux ! je le sais car étant atteinte de spondylarthropathie, j'ai de grosses inflammations un peu partout et le gastro ma fortement déconseillé de prendre ce genre de traitement ! alors si on peux pas faire autrement on fait sinon non !! voilà ! à bientôt !

Date de publication : 06/07/2011 20:49
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#29
Habitué


et oui j'y ai bien pensé !
mais malheureusement par chez moi les hôpitaux ne sont pas très comment dire, réactif ! lol
pour le moment je tiens, on verra bien ! ce matin je suis allée au marché avec le loulou que j'ai en garde, puis jeux dehors, repas, puis jeux d'eau car il fait chaud, le ptit a pu aller au lit en étant frais ! puis moi j'ai repasser, puis fait mes sols, puis ranger ! bref une simple routine koi !
la je me pose un peu car en prime j'ai très mal à l'oreille et à la tête, je pense que j'ai une bonne otite, ça me gonfle en plus je ne fais jamais de fièvre donc je ne sais pas quand j'ai une infection ou pas ! enfin voilà !
je vous remercie pour votre aide, je pense qu'on a vraiment pas de bol, et que la vie est franchement difficile quand on est malade, même si on peux avoir des petits moments de joie, ben j'arrive à me demander à koi on sert sur cette terre ! naître pour en baver ça sert à quoi ! mais bon c'est la vie et on doit faire avec c'est tout ! je suis en vacances à la fin de la semaine, je part un peu mais bon il y aura mes beaux parents, donc pas vraiment des vacances !
merci pour votre soutien ! ce forum m'aide bien.

Date de publication : 05/07/2011 14:39
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#30
Habitué


tu sais je tire sur la corde ! ce soir je tiens debout parceque j'ai pas le choix, si j'étais seule je me coucherai ! je suis une bonne a tout faire chez moi ! en gros si je suis pas là ma maison ressemble à rien ! donc je suis obligée de faire ce qu'il y a faire même si mon dos me fait énormément souffrir! je le fais plus lentement mais bon ! je repasse un peu tous les jours, je fais deux tournées de linge par jour, je fais les repas ! ménage, courses aussi et je peux t'assurer qu'on ne m'épargne rien ! mercredi dernier j'ai du me taper les soldes car ma petite famille en avait déccider ainsi, je souffrais le martyr mais pas grave ! on vit dans un monde d'égoïsme ! j'en ai marre! j'aimerai tellement pouvoir me reposer! mais non ! une heure l'après midi et encore !
alors je pense qu'un jour ou l'autre je tomberais mais là je sais pas comment je ferais pour me relever !

Date de publication : 04/07/2011 19:07
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#31
Habitué


moi je suis consciente de la maladie mais mon mari et ma famille non ! je suis nounou, je garde 4 enfants certes pas tous en même temps, le pire de mes journées c les quates, sinon c trois en général !
je commence à 7h30 parfois 5h30 je finis le soir à 17h30 et parfois je renchaine à 20h jusque 21h ! ce weekend j'ai travaillé ! donc semaine pleine ! moi aussi par moment je me dit que je vais finir à l'hopital ! mais ça tiens pour le momment !
la colo je l'ai fait en novembre 2009 ! oui j'aurais aimé que la nouvelle gastro m'en refasse une ! mais elle pense que ce n'est pas utile ! elle doit avoir des actions à la sécu ! mdr
je vais regardre le régime sans résidus sachant que je le pratique déjà pas mal lol !
et pourquoi tu ne fais pas la mise sous pli, ou distribué les pubs mais en voiture ! ça peut aider, même si c pas beaucouop !
je pense qu'on est pas trop aidé non plus ! on est malade mais pas soutenu que ce soit financièrement ou moralement ! moi aussi j'ai une ou deux amies qui m'aident mais bon parfois j'aime pas me plaindre alors je fais comme si tout allait bien !
la j'ai repassé et je me pose une heure, car la fatigue est plus forte que tout !
c clair que le repos ça doit être une priorité pour nous mais pas toujours évident à mettre en place ! aller je me repose un peu !

Date de publication : 04/07/2011 14:24
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#32
Habitué


merci ! du courage j'en ai plus, avec l'humira et mon travail ça devient dure à gérer dans le sens ou les parents me collent leur gamin avec tous les microbes possible, moralité j'ai la gorge en feu et le nez une vrai fontaine, et l'injection c vendredi soir normalement si je suis malade ça reporte, donc comme je part en vacances je vais être obligée de trimbalé l'injection ! grrrrrrrrr ! ça me saoule !!!!
pour le régime moi j'ai arrêter tout les fruits et légumes, plus d'alcool non plus, plus de plas épicée, pas trop de sucre ! et je me tape quand même un taux de cholestérol à plus de8 c dingue !!!
j'ai rendez vous chez mon rumatho mercredi et le soir mon médecin traitant pour mon rhume ! on verra bien !
moi la colo a bien montré une inflammation du rectum et sigmoide sur 35 cm avec muqueuse fragile ! mais pour eux pas assez pour dire crohn ou rch ! donc voilà je suis comme ça depuis des années sans que personne ne s'inquiète ! ça devient dur à vivre, et surtout je ne me sent pas aidé ! mon mari fait comme si tout allait bien ! mais moi que ce soit physique ou moral je ne vais pas bien ! je prends sur moi ! mais voilà ça reste une façade, se battre pour rien c pas cool !
ce forum est pour moi bénéfique dans le sens ou ici on sait ce que je vit et on me comprend ! ce matin je bosse, ce fut difficile de me lever même si je travail chez moi ! c dure, je suis très très fatiguée ! tout me demande un effort surhumain !!!
bonne journée

Date de publication : 04/07/2011 08:03
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#33
Habitué


je me rend compte que nos parcours sont souvent très long ! c dingue, moi aussi je connais les douleurs des tendons, que ce soit au pied ou au coude ! la misère !
ce qui est bien ce que je me sent moins seul mais ma peur que l'éntéroirm ne dise rien me rend malade ! même si beaucoup on le diagnostique avec ce genre d'examen, c pas évident d'attendre patiemment que ça arrive !
l'humira me soulage un peu mais pas complétement ! c pas facile tous les jours ! mais ce qui m'aide c que je ne suis pas la seule dans le même cas ! merci de ton aide calou ! c gentille
j'ai dess envie de légumes et je ne peux pas en manger, j'arrive à ne plus avoir envie de me mettre à table !

Date de publication : 03/07/2011 18:06
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#34
Habitué


oui je pense aussi ! malheureusement c pas à côté et elle voulait que je sois suivi près de chez moi, moralité on avance pas ! si j'avais continué avec elle si ça se trouve on aurait déjà trouvé !
pour le cholestérol apparement le traitmeent peut donner ce genre de chose mais les intestins aussi peuvent être responsable, alors bon on verra bien ce que va me dire le rumatho, je pense aller voir mon docteur quand même pour savoir ce que je fais parce qu'avec un tel taux je risque de grave problème en plus de ceux que j'ai déjà !
on m'avait déjà dit que parfois la crps et la vs pouvait rester normale malgré une inflammation par contre les gamma gt peuvent être le signe d'inflammation, mais bon je ne dit plus rien au médecin puisque sinon on te prend pour une dingue qui parcours le net a la recherche de maladie bizarre pour qu'on t'écoute ! alors que franchement je faisait de la course à pied, de la gym, je marchais, je faisais plein de chose et à cause de mes intestins et de mon dos, j'ai été obligé de tout arrêter ! ça ma anéanti, j'adorais faire du sport ! ça me faisait du bien à l'esprit surtout! la je peux jsute marché et ça me mine ! car parfois je suis tellement fatiguée que je ne peux rien faire! c dure !
ce soir je me suis littéralememnt affalé sur mon canapé et je me suis endormie ! si seulement on pouvait trouvé ! je serais enfin soulagé qu'on mette des mots sur mes maux !
merci poru ton aide c ggentille !

Date de publication : 02/07/2011 23:25
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#35
Habitué


ben le professeur que j'avais vu m'avait dit rch et spondylartrhopathie, mais malheureusement les gastros ne veulent pas affirmer la rch, pourquoi j'en sais rien ! donc avec mon mari on a dit on fait l'irm, pas le choix même si franchement j'ai très peur et je n'y crois plus ! puis si on trouve pas ce qui cloche je retournerait à rouen voir se professeur quitte à me faire hospitaliser la bas pour trouver !
ce matin reçu mes analyses, globules blancs qui continuent de baisser, puis cholestérol qui continue de monter le taux est impressionnant ! gamma gt à la limite par contre les signes inflammatoire ne sont pas présent mais bon j'ai jamais eu une crp et une vs très élevé même avec inflammation !
c fatiguant ! j'ai vraiment l'impression d'être laisse à l'abandon !
notre parcours est trop long ! merci pour ton témoingnage, ça m'aide bien.

Date de publication : 02/07/2011 16:23
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#36
Habitué


merci calou, jai aussi une inflammation rectum sigmoïde sur 35 cm avec muqueuse fragile mais bon poru eux pas assez signifacatif alors que le professeur que j'ai vu lui me parlait de rch, mais comme je n'ai aucune hémorragie eet que j'ai des symptômes qui ressemblent plus a crohn je pense que je ne me trompe pas ! le soucis c que la gastro que jai vu est un monstre ! en gros pour le moment je fais pas pitié donc ça va ! pour les diarrhés c pas en continue en faite, mais quand ça me prend je ne peux absolument pas quitte les toilettes, j'ai des crampes abdo terribles avec suées et palpitations ! bref !
j'ai eu souvent des aphtes surtout à l'adolescences, puis la avant le traitment ! depuis j'en avais plus et la quand j'ai stoppé le traitement paf deux aphtes en peu de temps ! mais en gros les gastro ne prennnent pas les manifestations extérieurs à l'intestins, parce que j'en ai ! j'ai une spondylartrhopathie hlab27 négatif aussi qui maintenant n'esst plus vraiment un critère de diagnostique !
j'ai très peur de cette examen, et j'ai encore plus peur qu'on me dise je comprends pas ce que vous avez ! alors que ça fait 13 ans que je dit qu'il y a un soucis !!
en tout cas heureusement que des forumes comme celui ci existe pour qu'on puisse trouver l'aide nécessaire sinon je tomberais dingue ! merci encore

Date de publication : 01/07/2011 06:55
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#37
Habitué


merci pour vos témoignages, heureusement qu'il y a des gens comme vous pour que je me dise que je ne suis pas dingue ! ça ma fatigue tout ça ! à tel point que je finis par me dire à koi bon aller voir le doc si c pour me dire je ne sais pas, je ne vais pas inventer une pathologie là où il n'y en pas ! texto la gastro ! j'ai cru que j'allais pleurer ! je me suis retenue mais bon ! c dure !
c honteux que l'on nous laisse des années comme ça dans le doute, a attendre ! on est des êtres humains ! pourquoi ne pas faire tous les examens dans la foulée plutôt que de nous laisser attendre !
je croise les doigts pour qu'on trouve quelque chose à l'entéro irm ! merci pour votre aide !

j'ai du cholestérol à gogo je mange pratiquement rien, puis j'ai eu des gamma gt juste avant humira, c rentré dans l'ordre avec le traitement ! remplacé par le cholestérol ! grrrrrrr !
si je comprends bien crohn peut aussi provoquer des douleurs à la vésicule ! mais c fou que personne ne m'écoute !! mon médecin traitant ne sais plus koi faire ! et il dit lui même que ça devient dingue par chez nous on trouve pas un seul médecin compétent !

Date de publication : 30/06/2011 15:02
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#38
Habitué


j'en peux plus mon ventre me fait à nouveau souffrir au niveau de l'estomac et dans le dos, mal au bas du ventre, sensation de brûlure ! j'en peux plus ! l'humira ne m'aide pas beaucoup là !

Date de publication : 29/06/2011 11:08
Dénoncer


besoin d'aide
#39
Habitué


bonjour,

je m'étais déjà présenté il y a un moment, mais toujours pas de diagnostique !
après avoir vu un professeur à rouen en 2009 et un rumatho ensuite, j'ai pu enfin bénéficier d'un traitement à base d'humira en janvier 2010 ! je suis diagnostiquée pour une spondylartrhopathie associé à un soucis intestinal que personne ne veut étiqueté ! bref ça me rend dingue !
j'ai eu un répit de trois mois entre janvier et avril grâce au traitement surment ! mais fin mai une grosse crise, entre janvier et avril mais avec une perte de poid importante car tellement peur d'être malade que j'ai supprimé pas mal de chose et puis beaucoup de nausée que j'ia mis sur le dos du traitement !
fin mai donc crise mais pas vraiment de selle liquide, nombreuse, déchiqueté ! douleur côté droit niveau côte comme la vésicule, bas du ventre à droite et à gauche ! au niveau de l'estomac, la palpation fut horrible ! en même temps infection urinaire, carabiné et mycose avec ! bref une vrai partie de plaisir ! mon médecin me demande de changé de gastro, je l'écoute ! il me dit ça peut pas duré je sais plus koi faire pour t'aider !
j'ai donc vu une autre gastro et là mon dieu j'ai été traité comme une moins que rien !
en gros l'inflammation niveau rectum et sigmoide et très légére! alors que la douleur à la palpation était difficilement supportable, à savoir que mon soucis dure depuis 13 ans ! et ça empire depuis 2008 ! c dingue !
j'ai toujours eu une santé fragile ! bref elle me dit que c pas bien méchant ! je lui explique les douleurs, les nombreuses selles qui peuvent être liquide ! des décolorations aussi, les glaires, la sensation que le transit ne se fait plus ! bref je finis par lui dire que je deviens complétement folle ! vu mon insistance elle me prescrit un entéro irm sans rien m'expliquer ! je suis morte de trouille ! juste me dire que peut être l'intestin grêle peut être touché et comme on ne le voit pas à la colo la on verra mais apparement elle n'y croit pas ! je ne sais plus koi pensé ! peut être que je suis dingue au fond et que je prends des traitements par plaisir ! je suis passé de 76 g à 63 g en peu de temps ! 3 mois ! mais c pas grave vu mon que j'étais obése étant jeune ! le faite de ne pas mangé de fruit et légumes pas grave contiuer si ça vous fait du bien ! j'ai divisé mes repas par deux continué aussi ! et elle à eu le culot de me dire que manger de l'activia pourrait me faire du bien ! je suis sortie carrément écoeuré !
c koi ce manque d'humanité envers les patients ! c une honte !!!
j'ai pris rendez vous pour l'entéro irm on verra bien ! mais pas avant le 21 juillet, en attendant elle m'a filer des antidouleurs pour le ventre, mais bon pas super ! et elle m'avait prescrit du laxatif ! et oui c un comble quand on sait que je peux passer 4 heures d'affiler au toilette
bref ! je ne sais plus koi penser ! est ce que mes symptomes sont dans ma tête ! alors que le gastro que j'avais vu en 2009 a bien trouvé une inflammation mais pas assez importante pour dire crohn ou rch ! je sais pllus ! j'ia peur de l'examen ! puis j'ai peur qu'on me dise qu'on ne trouve pas ! je sais qu'il y a un truc qui ne va pas dans mon ventre ! c'est bizarre ! mais voilà on sait quand quelque chose cloche ! mon oncle est atteint de maladie de crohn ! j'ai un autre oncle qui a eu de gros soucis avec son foie mais il boit alors tout le monde s'en fou ! moi je ne boit pas une goutte d'alcool, je ne fume pas, je mange peu ! bref !
est ce que quelqu'un à connu des choses similaire ! ça fait plus de 13 ans que je galère avec les intestins, et 3 ans avec mes articulations ! c koi ça !!! l'humira c bien mais pas efficace à cent pour cent ! j'ai peur de l'avenir ! et surtout je sent bien que c pire à chaque fois ! j'ai bien des signes d'inflammtion niveau prise de sang mais c pas significatif, par contre j'ai eu beaucoup de gamma gt, depuis humira plus du tout ! par contre cholestérol ! alphaglobulinémie ! baisse des globules blancs ! bref !!!!

merci et désolé pour ce roman mais là franchement je vois pas comment me sortir de tout ça ! le rumatho ne me croyais pas non plus au départ mais il a bien vu que ça n'allait pas ! et il a fini par me croire ! et à vu mon état empiré !
on vie dans un monde bizarre ! la médecine n'est plus ce qu'elle était !!!

Date de publication : 28/06/2011 18:02
Dénoncer


Re: je ne suis pas etiquete pour le moment !
#40
Habitué


oui je pense que tu as raison, il faut que j'y retourne ! mon état n'est pas normal ! j'aime pas non plus le faite que l'on peut regarder à cet endroit ! lol c plutot perso ! hihihi
j'ai des trucs assez bizarre mais je dit pas tout car parfois j'ai un peu honte en faite ! et peur qu'on me rit au nez en me disant que c tout le monde ! tu vois le truc !
je vais déjà recontacté le mien, en lui disant que c pas possible, demander mon dossier peut être aussi car je vais pas recommencer tout !
si tu veux le soucis c que la je suis suivis pour une spondylarthropathie, donc je suis suivis à l'hopital par un rumatho, je me disait que peut être si je trouvais un gastro dans le même hoppital ce serait peut être plus simple pour que le dossier suivent ! j'attend humira qui est censé soigné les deux ! vivre comme ça c pas évident et le pire c'est mon entourage qui ne comprend pas ! c fou ! merci pour ton aide ! ton entourage le vie comment !

Date de publication : 29/12/2010 20:05
Dénoncer


Re: je ne suis pas etiquete pour le moment !
#41
Habitué


je ne connais pas la clinique mathilde, ça fait partie de bois guillaume, ou c'est ailleurs ! j'avoue que je ne sais plus quoi fiare ! j'ai tellement peur que l'on me dise encore c une inflammation ça passera que sincèrement je me demande si c'est pas ma tête qui débloquent, quand je lis un peu sur le forum, il y a des cas pire que moi, alors je sais pas !
mais je veux bien le nom, et je demanderais à mon médecin traitant un courrier pour un rendez vous ! mais bon j'ai du mal à croire qu'on finira par m'aider ! j'ai encore passé une nuit terrible ! entre les douleurs articulaires, mon dos, et le ventre, ras le bol ! je suis épuisée ! je voudrais que ça s'arrête ! mais bon ça continue ! merci pour votre aide !

Date de publication : 28/12/2010 10:49
Dénoncer


Re: SPA : besoin de vos temoignages
#42
Habitué


je suis atteinte de spondylarthropathie, à moins que ça rechange ! hihihi
donc mes symptomes ont été problème intestinaux puis douleur au talon, douleur périphérique, mal au bas du dos! l'impression d'être rouillé le matin, mal au fesse type sciatique à bascule, fatigue ! je suis hlab27négative !
je vais normalement bénéficier d'un traitement par humira mais bon pour le moment y a rien qui vient !
c'est une maladie évolutive qui peut être handicapante, il y a un excellent forum sur ce sujethttp://www.spondylarthrite-forum.net/ il y a plein de renseignement sur cette maladie, j'y suis et j'adore le soutien que j'ai dans ces durs moments!
bon courage ! le diagnostique est long est difficile à faire !

Date de publication : 27/12/2010 21:55
Dénoncer


douleur abdominale et mal plade ! ras le bol
#43
Habitué


je ne suis pas étiqueté pour le moment, juste colite inflammatoire ! seulement j'en ai marre !
j'ai eu la chance d'avoir un mois sans crise mais remplacé par des douleurs au ventre qui me réveille la nuit et le matin !
hier soir j'étais pas bien, puis ce matin, réveil à 7h30 mal au côté gauche et au côté droit, douleur assez violente ! hier soir j'avais des douleurs mal placé, et assez haute à mon avis!
plus les douleurs au dos, au talon, et j'en passe ! j'en peux plus ! le spafon ça ne fait rien ! je prends le pentasa une fois par jour mais bon c pas super efficace non plus !

je pense retourné voir un gastro, mais celui qui m'a suivi au début n'a pas eu l'air de prendre au sérieux ce que je lui racontait ! je lui ai dit que ça faisait plus de dix ans que j'avais des diarrhés à répétition alternant avec constipation, mais je ne perdais pas de poids ! en même temps je faisais ww car j'ai été obése ! bref ! pour lui la colite inflammatoire allait passer il y a de ça un an, c pour ça que je n'ai jamais voulu y retourné !
par contre bizarrement quand je prends la cortisone comme il y a presque un moi, ça fait passé les douleurs et les crises !
je ne sais plus comment soulager mon ventre, même en supprimant plein de chose je n'arrive pas à être bien !
grrrrr ! ras le bol !

Date de publication : 26/12/2010 10:30
Dénoncer


Re: je ne suis pas etiquete pour le moment !
#44
Habitué


ben disons que je commence vraiment à me demander ! pour le moment pas de diarrhé ouf !
mais cet été j'ai eu des crises qui m'ont cloué au lit, avec palpitation, et vertiges !
la je suis si faible que j'ai des étourdissements ! je pense qu'il faut que je trouve le bon gastro mais bon paas évident ! en tout cas merci de prendre le temps de me répondre !

Date de publication : 24/12/2010 16:34
Dénoncer


Re: SPA : besoin de vos temoignages
#45
Habitué


hello

je viens témoigner, je suis atteinte de spondylarthropathie, c'est comme la spondylarthite, ça touche les tendons aussi, bref une maladie qui est très invalidante, douleur essentiellement la nuit, au repos, bref une super vie ! ça plus la pathologie intestinal non étiqueté je m'amuse beaucoup !
je voulais intervenir sur le faite que la spa peut passer inaperçue sur les radios pendant de nombreuses années, l'irm peut être vierge, on peux avoir aussi des analyses tout a fait normal, et en être atteint ! je suis hlab 27 négative et je peux vous assurer que le rumatho pense à une spondylartropathie, confirmé par un professeur de rouen !
bref même si un irm est vierge il faut continuer a chercher, c'est une maladie évolutive ! et on s'en rend vite compte car les crises sont de plus en plus forte! au début antiinflammatoire mais pas bon pour mes intestins, donc on a essayé toute sorte d'antidouleur, mais voilà ça ne fonctionne pas non plus !
donc normalement on tente humira en janvier pour douze semaine ! c'est pas dit que ça marchera mais il faut essayer !
alors mal au dos, ou au enthéses, ou au muscle toujours poussé les investigations, on a failli me dire que j'étais fibromyalgique alors que je sais que non que mes douleurs sont bien osseuses et au niveau dse tendons !
les principales symptomes sont mal au bas du dos sacro iliaque, du ma à se pencher, douleur au talon, douleur fessière type sciatique à bascule, mal au cou, j'ai aussi un syndrome de raynaud, donc engelure l'hiver, main qui gonfle quand il fait chaud, mais grise, violette quand j'ai froid!
la spa peut aussi entraîner des uvéites ! bref déceler cette maladie peut prendre jusqu'à 10 ans ! alors ne baisser pas les bras et insister ! j'ai eu la chance de rencontrer un professeur qui n'a pas eu besoin de me connaître depuis des lustres pour me diagnostiquer cette saleté !
courage !

Date de publication : 24/12/2010 12:40
Dénoncer


Re: je ne suis pas etiquete pour le moment !
#46
Habitué


oui je suis allée au chu de rouen après ma coloscopie, et le professeur que j'ai vu m'a dit que c'était probablement une rch mais pas sur !
j'ai fait certain rapprochement en parcourant différent site sur le sujet, quand j'ai accouché de mon ainé, là ou on démarré ses problèmes intestinaux, j'avais arrêté de fumer environ deux ans avant ! puis j'ai repris le tabac après mon troisième enfant, il est vrai que je ne faisait quasiment pas de crise !
puis j'ai de nouveau arrêter de fumer, et les crises sont revenus à peine 1 ans après ! coincidence ou est ce que ça va ensemble !
j'ai l'impression qu'on ne m'écoute pas vraiment en faite ! et ça fait peur !
alors rouen il me faut plus d'une heure pour y aller ! donc pas évident entre mon travail, les quarts de mon mari et mes enfants ! mais il est vrai qu'ils sont plus calés que par chez moi !
par contre je n'ai jamais eu d'hémorragie en période de crise, quelques traces de sang dans les analyses de selle mais bon ! parfois quelques grains noir un peu comme du goudron sur le papier mais bon !
bon pour mon rumatho c sur que c crohnique puisque ça revient souvent et que si il y avait bien une inflammation ce n'est pas le syndrome du colon irritable!
alors je suis perdue §
en tout cas ce forum à l'air bien, on a des réponses assez rapide, c super ! merci !

Date de publication : 24/12/2010 12:27
Dénoncer


Re: je ne suis pas etiquete pour le moment !
#47
Habitué


merci pour votre aide ! je suis de la région du havre ! on est pas trop aidé niveau médecin je dois bien l'avoué !
déjà niveau rumathologue ça laisse à désirer ! alors le reste !
je ne savais pas qu'il y avait des médecins spécialisés dans les mici disons que je finis pas me demander si tout ces symptomes ne sont pas dans ma tête ! pourtant je souffre par moment ! les douleurs abdo me réveillent parfois la nuit !
je ne peux plus manger de fruit et légumes,je ne peux plus faire de gros repas,sinon je suis malade,je mange de petites quantités ! si je suis invitée j'appréhende car je sais que le lendemain ou surlendemain ça va être difficilepour moi ! depuis le mois d'aout j'ai perdu 6kg, bon j'ai de la réserve me dit mon médecin, c ce qui me sauve à chaque crise en faite, sinon je serais aller à l'hopital très souvent cette année !
je ne sais plus koi penser ! car bien évidement quand on a pas la bonne étiquette on vous soigne pas comme il faut !
en plus je prend du pentasa, et on ma dit de ne pas l'arrêter ! je comprend pas ! si ils ne savent si c crohn ou rch !
la je souffre du dos trop souvent, j'ai du mal à bouger le matin, mes doigts aussi me font souffrir, bref des douleurs articulaires et ligamentaires sont parfois handicapante surtout dans mon travail ! je suis assmat ! donc vous imagineer avec les enfants, des fois je suis bloquée 4 heures au toilette ! c pas gérable !
là je m'estime heureuse ça va faire un mois que je n'ai pas eu une grosse crise, j'ai mal au ventre, des nausées, une perte d'appétit mais ça s'arrête là !
mon médecin me dit que c sur que c crohn ou rch et que ce serait bien qu'on sache mais que les médecins ne sont pas compétents chez nous !
je sais pas comment faire !
je suis tout le temps fatiguée, j'ai plus de force, rien que monté les marches je suis épuisée, j'ai la tête qui tourne et je suis obligée de m'assoir ! j'ai 34 ans ça fait peur ! merci pour votre aide, ce forum àl'air chaleureux !

Date de publication : 24/12/2010 09:23
Dénoncer


je ne suis pas etiquete pour le moment !
#48
Habitué


je suis une maman de 34 ans, mes premiers soucis intestinaux se sont déclenchés a la naissance de mon fils ainé, j'ai donc consulté pour des diarrhées a répétitions avec crampes abdominales ! on me dit c'est le stress, les hormones ça va passer ! j'ai pris mon mal en patientes, ça a durée assez longtemps, pendant les grossesses ça se calmait !
donc au bout de 10 ans mon médecin se décide à m'envoyer voir un gastro, mais j'ai des douleurs au dos en prime, et une fatigue importante ! j'alterne constipation et diarrhées, avec des douleurs à la limite de tomber dans les pommes !
on me fait une colo au bout de 10 en me disant inflammation du rectum et sigmoide sur 35cm, c pas grave ça va passé ! plus de 10 années de souffrance pour entendre ça ! bon traitement ! mais mon état empire, j'ai des douleurs terrible au dos, au mains, au genou bref je vais pas bien, des aphtes, une perte d'appétit, je susi épuisée ! le gastro me dit que ça n'a rien à voir avec les intestins, on m'envoie voir un rumatho ! entre temps je vais voir un professeur car trop de soucis de santé depuis mon adolescence et la elle me dit mais c une possible rch, bon le gastro dit non ! et en prime spondylartropathie,, donc voilà ça fait un an que je suis entre les mains de médecins incompétents qui ne savent pas m'aider ! je fais des crises intestinals au moins une fois par semaines, la je suis heureuse ça fait un mois, mais j'ai pas d'appétit, je suis crevée, j'ai mal au ventre en permanence ! ma vie ne ressemble plus à rien !
alors je ne sais pas koi faire, j'hésite à consulter de nouveau car j'ai peur qu'on me dise que c le stress !
normalement en janvier on me donnera un traitement par humira pour voir si on peux soigner les deux pathologies !
qu'en pensez vous ! je ne sais pas koi penser ! je sents bien que mes intestins ne sont pas bien ! je suis sous pentasa 1 à 2 g par jour, je sort d'un traitement par cortisone qui ma bien soulager !
alors crohn ou rch ou rien du tout ! je sais plus !

Date de publication : 23/12/2010 22:26
Dénoncer






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