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Accueil » Tous les messages (ana)




Re: projet de emy
#1
Habitué


bonjour ,
je veux bien recevoir le questionnaire également , si je peux y répondre se sera avec plaisir . perso : rch opérée en 2008 . merci

Date de publication : 23/02/2012 06:59
Dénoncer


Re: presentation : laurent
#2
Habitué


bonjour laurent
je suis également du sud ouest et suis une "ex rch" opérée en 2008..
si tu as des questions , te gene pas ..si je peux, ce sera avec plaisir
a bientot

Date de publication : 13/10/2011 17:15
Dénoncer


Re: nouveau sondage
#3
Habitué


ai voté....

Date de publication : 11/10/2011 17:53
Dénoncer


Re: ileostomie definitive recherche de temoinages
#4
Habitué


pour répondre a ton post ticha , le gastro n'y est pour rien bien au contraire je lui dois la viiiiie (yesss)mais c'est en chir que ca 7 mal passé , ils sont passés a coté d'une deshydrat ...faut le vivre qd meme.., ca a duré 5 semaines jusqu'a ce que mon gastro me récupère et me remètte sur pieds en 48h , donc tu vois depuis c'est resté en travers du gosier d'ou mon état actuel , stomie provisoire peut etre, qui va rester définitive .....
bon courage et merci a bientot

Date de publication : 02/05/2011 16:39
Dénoncer


Re: ileostomie definitive recherche de temoinages
#5
Habitué


tout d'abord merci de m'avoir répondu aussi vite c'est très sympa ..pour plus d'info, j'ai eu en 2008 une coloprotectomie avec anastomose iléo anale donc plus de colon ni de rectum ( rch)donc c'est la fin de mon grèle qui abouche a la peau ..la continuité était prévue en 2009 mais 8 jours avt j'ai fais une oclusion sur bride et puis après j'ai dit stop aux souffrances je reste comme ça ..
je n'ai jamais eu de soucis de support pour l'instant ..
je fais un rejet de l'hosto d'ou ma négligence mais je vais qd meme cette année (!!!!) aller revoir mon gastro
merci infiniment et a tres vite peut etre pour dautres explications
amicalement

Date de publication : 02/05/2011 11:15
Dénoncer


Re: ileostomie definitive recherche de temoinages
#6
Habitué


bonjour a tous ,
en lisant le post de ticha , une question m'interpelle : iléo provisoire ; iléo définitive !!!! quelqu'un peut il m'expliquer la différence s'il vous plait ... perso , je suis iléo depuis aout 2008 , je devais faire la continuité ,un concours de circonstance a fait que je suis restée telle quel , et puis apres j'ai dit stop a la souffrance ,je me suis très bien habituée a mon iléo..... je voudrais qd meme savoir si elle était définitive quelle en serait la différence .. ça m'inquiète qd meme , je n'ai pas revu mon gastro depuis septembre 2009 .quant au changement de l'appareillage , je change le support un jour sur 2 ,et la poche ts les jours bien sur ce qui me parait raisonnable car plus longtemps me semble impossible car entre douche et transpiration ....
en espérant que quelqu'un pourra me répondre , je vous souhaite une tres bonne journée et merci beaucoup

Date de publication : 02/05/2011 07:20
Dénoncer


Re: CPR ou VS ?
#7
Habitué


désolée de vs répondre un peu tard.... j'ai quand meme revisionner mes analyses d'avant l'op. et je confirme que ma crp la plus forte est de 8
d'autres signes ? je n'ai rien vu .....
bon faut dire que je suis un k parmis des k !!!!!!! et que j'ai tjrs eu des réactions bizaroïdes , hors du commun .... casse tete chinois pour mon généraliste qui est homéopathe acupuncteur !!!! alors zapper ma crp (lol) bisous et bon dimanche

Date de publication : 27/03/2011 12:12
Dénoncer


Re: CPR ou VS ?
#8
Habitué


pour moi, qui suis une rch ienne opérée , je me rappelle bien que meme en crise, ma crp n'a jamais dépassé 6 !!!!!!

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Date de publication : 25/03/2011 07:28
Dénoncer


Re: gros probleme de sommeil (mode survolte 24/24)
#9
Habitué


oui c'est exact pacemaker, maintenant que tu dis que tu vas diminuer les doses , attends toi à etre H S ça fait également partie des effets "corti en moins", mais tout va rentrer ds l'ordre progressivement pas d'inquiétude et puis tout dépend de la dose que tu avais .
allez courage , une autre épreuve s'annonce mdr tiens nous au courant ...

Date de publication : 16/03/2011 14:47
Dénoncer


Re: gros probleme de sommeil (mode survolte 24/24)
#10
Habitué


salut pacemaker
pour etre passée par la case corticoïdes , je confirme que ce sont bien eux qui te foutent tes nuits en l'air!!!! comme toi , j'ai fais des choses incroyables sous cortico , que je n'aurais jamais osé faire en temps normal ... n'oublions pas que c'est un super dopant mais n'oublie pas que tu as un super résultat qd meme , je ne pouvais pas en dire autant étant corticorésistante ,j'en ai meme eu en intra veineuse a l'hopital pdt 3 jours a forte dose et résultat 0
tu retrouveras ton sommeil lorsqu'on décidera de te diminuer progressivement la dose , mais un conseil profite du coté positif des cortico
COURAGE

Date de publication : 15/03/2011 07:03
Dénoncer


Re: pentasa®
#11
Habitué


j'ai pris du pentasa 1998 à 2007 et tout c'est bien passé... c'est le seul traitement qui m'à réussit, et qui m'à fait oublier mon rch !!!!
courage .....

Date de publication : 13/03/2011 11:20
Dénoncer


Re: Pour vous detendre un peu.... la blague du jour
#12
Habitué


excellente

Date de publication : 10/03/2011 07:02
Dénoncer


Re: Petit sondage : MICI et odeurs
#13
Habitué


très bonne iniative.....et merci pour tout ce que vous faites pour nous

big bisous

Date de publication : 09/03/2011 18:52
Dénoncer


Re: Petit sondage : MICI et odeurs
#14
Habitué


moi, je n'attends rien de la lolotte ...mais par contre je vais remercier infiniment les moderateurs d'avoir laissé ce post ouvert ça a permis aux kangourous que nous sommes de nous exprimer... merci michelle et les autres membres.... je vous embrasse et je vous rassure "je ne suis pas bléssée................. a très vite

Date de publication : 09/03/2011 16:43
Dénoncer


Re: ileostomie definitive recherche de temoinages
#15
Habitué


entièrement d'accod avec john ....avec le recul ,je regrette de ne pas l'avoir fait avant ..plutot que d'ingurgiter ces médocs de merde
je comprends aussi que l'on a aucun plaisir a enlever un colon et que l'on attend tjrs le dernier moment ..car un colon mine de rien tient un role important et c'est lorsqu'on l'a plus qu'on s'en rend compte !!!!
mais une vie de stomisée est tout a fait vivable , faut avant tout l'accepter , c'est là le plus gros boulot a choisir entre la stomie et crise de rch + courrir aux wc , je prends la stomie y'a pas photo
courage

Date de publication : 07/03/2011 07:26
Dénoncer


Re: Petit sondage : MICI et odeurs
#16
Habitué


on a du mal intrépréter son post ...non seulement on pue mais en plus on est des nazes ..MDR

Date de publication : 07/03/2011 07:15
Dénoncer


Re: Petit sondage : MICI et odeurs
#17
Habitué


merci grenouille pour ta contribution de diét ...et suis heureuse d'avoir une dièt. à coté yess ....

misha , moi je n'attends rien d'elle..limite je lui donerais un conseil: se documenter un peu avt de sortir des c.......

bon dimanche

Date de publication : 06/03/2011 11:15
Dénoncer


Re: Petit sondage : MICI et odeurs
#18
Habitué


alors voilà une stomisée qui va essayer de te répondre .... je suis stomisée depuis 2008 et je peux te dire que je n'ai aucune odeur sur moi
c'est quoi ces a prioris qui ne tiennent pas la route!!!!! "on n'est pas au moyen age" et je suis formelle en plus car j'ai un nez a chercher des truffes tellement je suis sensible aux odeurs .... alors a mon avis vaudrait mieux que tu rectifies ton tir car tu va pas te faire des amis et avec raison.... pour répondre a ta question , , les poches ont un filtre , une poche se change minimum 1 fois par jour et tu prends autant de douche que tu veux ds une journée NOUS SOMMES DES GENS NORMAUX ET NS NE PUONS PAS !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Date de publication : 04/03/2011 20:54
Dénoncer


Re: Anniversaire michelle
#19
Habitué


joyeux anniversaire michelle que cette journée te soit AGREABLE ..............

Date de publication : 28/02/2011 12:47
Dénoncer


Re: Pour vous detendre un peu.... la blague du jour
#20
Habitué


Deux petites vieilles se croisent dans la rue principale du village.

- Comment vas-tu Marguerite ?

- Oh ! J'ai pas le moral... Je viens de perdre mon mari !

- Ah bon ! Qu'est-ce qu'il s' est passé ?

- Je l' ai envoyé dans le jardin chercher des carottes et des poireaux pour faire la soupe. Il a été pris d' un malaise. J' ai appelé les pompiers. Quand ils sont arrivés, il était mort d' une crise cardiaque...

- Qu' est-ce que tu as fait alors ?

- Des nouilles !

Date de publication : 15/02/2011 07:48
Dénoncer


Re: Pour vous detendre un peu.... la blague du jour
#21
Habitué


Au moment où elle se réveille, une femme dit à son mari :

"Chéri, je viens de faire un rêve incroyable. Je rêvais que tu m'offrais un collier de perles pour la Saint Valentin. ? ton avis, qu'est-ce que ça peut vouloir dire ?"

"Tu le sauras ce soir..." répond le mari avec un petit sourire.

Ce soir là, l'homme rentre du travail avec un petit paquet cadeau.

Sa femme, ravie, commence à le déballer et à l'intérieur, elle découvre...

Un livre intitulé " L'interprétation des rêves "

Date de publication : 14/02/2011 08:23
Dénoncer


Re: Saint Valentin
#22
Habitué


merci pour la déco ...c'est hyper booooooooooooooooo

bonne journée a ts les valentins et valentines
bisous a vous tous

Date de publication : 14/02/2011 08:13
Dénoncer


Re: Pour vous detendre un peu.... la blague du jour
#23
Habitué


Une vieille rentre dans son HLM et constate que l'ascenseur est en panne. 14 étages c'est dur, alors elle avise deux beurs qui traînent dans le hall
- Mes garçons, vous seriez bien gentils de m'aider à monter mes paniers
- Va chier la vieille
- Allez soyez gentils, je vous donnerai du shit
- Oh tu déconnes, t'as du shit ?
- Promis, je vous en donne si vous m'aidez
... 14 étages plus tard
- Ouf ! putain que c'est haut; bon fait voir ton shit la vieille, t'as intérêt à pas t'être foutu de notre gueule.
- Mais pas du tout (ouvrant son frigo): Qu'est-ce que vous préférez, Shit orange ou Shit citron ?

Date de publication : 05/02/2011 07:03
Dénoncer


Re: Pour vous detendre un peu.... la blague du jour
#24
Habitué


C'est deux filles de joie qui discutent et il y en a une qui dit :
- Tu sais pas la dernière? Je suis enceinte!
- J'espère que tu connais le père !
- Dis donc, ma grande, quand tu manges un boîte de haricots, tu sais lequel te fait péter, toi ?

Date de publication : 04/02/2011 18:21
Dénoncer


Re: douleur articulaire
#25
Habitué


MERCI CLAUDE .....je commence a souffrir de douleurs bizaroîdes
je vais me documenter je suis ana des autres fofo

salut claude

Date de publication : 04/02/2011 12:29
Dénoncer


Re: bonjour je me presente
#26
Habitué


salut claude , je suis ana ...des autres forums ....en fait j'ai fais comme toi , j'ai gardé ma poche et vit relativement bien avec .... a bientot de te lire

Date de publication : 28/01/2011 17:56
Dénoncer


Re: bonjour je me presente
#27
Habitué


bjour sillia ,je pense que l'on peut difficilement t'aider pour le site pour la bonne raison qu'il suffit de te promener dessus ....tu trouveras des personnes très interéssantes , qui répondront à tes questions sans tarder ce qui est très apréciable ...moi aussi je fais partie des nouvelles arrivées, et ce n'est qu'en te baladant sur le site que tu y arriveras ....ce site est tres complet j'en profite pour remercier toutes les personnes qui se sont dévouées pour sa création et son suivi car ce n'est pas chose facile !!!! après pour t'aider ds ta maladie sur que tu trouveras réponses a tes questions ...tu as trouvé le site qu'ilte fallait ça c'est sur
bisous et bonne ballade

Date de publication : 28/01/2011 07:21
Dénoncer


Re: Pour vous detendre un peu.... la blague du jour
#28
Habitué


E NOOOOR ME mdr mdr

Date de publication : 28/01/2011 07:08
Dénoncer


Re: Duels interieurs
#29
Habitué


tout a fait VRAI Chris ..........................

Date de publication : 19/01/2011 07:15
Dénoncer


Re: VOEUX 2011
#30
Habitué


tous mes meilleurs voeux a vous tous .. voeux de bonheur , amour et ...SANTE

Date de publication : 13/01/2011 18:50
Dénoncer


Re: COMPLICATION R C H
#31
Habitué


merci pour tout michelle ...

ttes mes excuses a mr hibou................
faut que je m'habitue a ce forum sinon je vais me faire gronder sérieux et ce serait tout à fait normal ...

Date de publication : 12/12/2010 14:31
Dénoncer


Re: COMPLICATION R C H
#32
Habitué


oh là , excusez moi ,j'ai cafouillé un max quel dommage qu'on ne puisse pas effacer .... je ne maitrise pas tres bien certaines choses du forum ....

pardonnez moi.................... mile bisous a tous et bon week end

Date de publication : 11/12/2010 12:48
Dénoncer


Re: COMPLICATION R C H
#33
Habitué


[b]merci les filles c'est sympa de m répondre ..... contrairement a beaucoup d'autres malades , je ne suis pas trop touchée au point de vue rhumatismal,( je touche du bois......) a part mon dos qui m'embète parfois michelle, je n comprends pas ...une embolie pulmo.... ça t'es arrivée comme ça ou suite a une opération ou autre.... a part ça , on est supers gatés tous et toutes.... en fait , on en voit pas la fin de ces maladies a la c.. bon on va juste garder un moral d'acier et hauts les coeurs a tous

Date de publication : 11/12/2010 12:43
Dénoncer


COMPLICATION R C H
#34
Habitué


je voulais juste poser une petite question ...mais voila mon parcours vite fait... rch diagnostiquée en 1998 soignée au pentasa pendant9 ans avec une coupure en 2003 ..(histoire de gouter a la cortisonne) ....puis reprise pentasa jusqu'en 2007 et ensuite j'ai passé toute l'armada de médocs sans résultat ( remicade immurel etc etc g meme suivi un protocole avec l'humira ) mais rien n'a marché ...voila ma question
es ce quelqu'un a une complication aux poumons suite aux traitements ou alors complication rch ... j'ai passé un scan en 2009 car je toussais non stop pendant au moins 6 mois , et là on a vu une dilatation des bronches je vais a l'hosto voir mon gastro et lui en parle sa réponse a été : effectivement on s'est rendu compte que bcp de personnes atteintes de rch ont des complications aux poumons mais pour l'instant ns en sommes au stade de l'étude.. (yessss) et moi j'en suis au stade du traitement suivant une bouffée de bronchodilatateur et une bouffée de corticoide ts les matins !!!!! vais je trouver quelqu'un sur ce forum ds le meme cas que moi? excusez pour la longueur de mon post d'avance merci

Date de publication : 11/12/2010 07:10
Dénoncer


Re: DERNIERES STATISTIQUES MICI
#35
Habitué


merci michelle............... :albator:

Date de publication : 10/12/2010 21:19
Dénoncer


Re: DERNIERES STATISTIQUES MICI
#36
Habitué


karine , juste pour INFORMER les gens ...... qui tonbent des nues quand on leur parle de rch
la maladie de crohn, est plus connue c'est vrai ....d'ailleurs pour faire court , quand on me demande de quelle maladie je suis atteinte je commmence par dire ..... vs connaissez la maladie de crohn ?... en général on me répond oui.... et bien moi j'ai sa cousine !!!
respects pour les crohniens qui en bavent plus que nous .......mais nous ne sommes pas a l'abri d'une erreur de diagnostique meme opérée


Date de publication : 10/12/2010 18:46
Dénoncer


Re: DERNIERES STATISTIQUES MICI
#37
Habitué


si moi je me permettrais de faire juste un petit commentaire peut etre pas très sympa

combien de fois ,entendez vous parler de MICI dans les médias ..j'ai l'impression que nous n'intéressons personne c'est désolant.... es ce que je me trompe ????

COURAGE A TOUS ....

Date de publication : 09/12/2010 07:03
Dénoncer


Re: presentation ANA
#38
Habitué


merci pour votre accueil chaleureux , ça fait tres plaisir ...pour l'instant je me balade un peu ....
j'habite ds le 33...( mais suis originaire du pays basque (que je n'oublierais jamais pour y avoir vécu tte mon enfance jusqu'a 18 ans puis les vacances )
boulot oblige .....a bientot

Date de publication : 08/12/2010 12:02
Dénoncer


presentation ANA
#39
Habitué


bonjour a tous , heureuse d'avoir trouvé ce forum qui m'a l'air très complet
pour faire court, je suis RCH diagnostiquée en 1998 (cadeau pour mes 40 ans yesss)...apres 10 ans d'évolution et après avoir épuisé toute la batterie de médicaments me voilà opérée depuis 2008... ablation colon et rectum.. suis iléostomisée depuis , et refuse la continuité pour diverses raisons. je vis très bien avec ma stomie ...il suffit de l'accepter ...
je vs souhaite a tous et toutes beaucoup de courage . au plaisir déchanger a très bientot

Date de publication : 07/12/2010 06:51
Dénoncer






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