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Accueil » Tous les messages (Marine)




Re: Ma maladie me pourri la vie
#1
Habitué


Bonsoir Allissa
Jso que ton moral remonte au fur et a mesure des post et de nos commentaires, nous sommes la pour ça!
Pour aussi te montrer que personne n'est seul dans la maladie, il faut savoir s entourer et avec nous c'est encore mieux puisque l on te comprend!
La phase que tu traverse n est effectivement pas tres réjouissante,pour toute a famille d ailleurs.une personne malade ce n'est pas facile a gérer alors plusieurs... Je comprend l inquiétée de ta mère.
Moi pour la petite histoire, j ai 25 ans et on ma diagnostique la maladie de crohn en juin 2010. J étais assez mal en point a l époque et ça n'a fait qu empirer jusqu a mon hospitalisation en octobre de la mm année pour 6 semaines. J avais alors perdu 18kg en qqs mois (je ne sais pas encore auj comment j ai fzit pour perdre autant de poid, je faisai 50kg pour 1m76).
A l hopital c était multitude de traitement, rechute nouveau traitement rechute, etc etc... Et opération oufff.
Je suis depuis sous Imurel, et ça va suivant les jours.


Avec ce qu on vit, et notre maladie complètement non prévisible, on doit sourire aux jours ou ça va "a peu près" et profiter du moment. Vivre au jour le jour sans se poser de question... On ne sait pas comment on sera le lendemain.

Mon but était de te remonter le moral ou bien de te faire sourire un peu, j espere que ça a marché... Tu n est pas seule, et profite de ce site génial avec plein de gens génial aussi!

A tout bientôt...
Bis

Marine

Date de publication : 10/12/2011 21:58
Dénoncer


Re: nouveau sondage
#2
Habitué


voté

Date de publication : 14/10/2011 20:19
Dénoncer


Re: J'aimerais me rendre utile pres de chez moi
#3
Habitué


super idée, j'en aurai bien eu besoin à l'hopital!

rien de tel que du vécu pour être bien informé...

bisous

Date de publication : 14/10/2011 20:17
Dénoncer


crohn et hpv
#4
Habitué


bonsoir à tous,

après un passage de routine chez mon gynéco il y a deux semaines, celui m'appelle et veux me refaire faire des examens.

les résultats du frottis ne lui conviennent pas, je suis surement infecté du HPV (human papillomavirus)

je n'ai jamais eu de probleme gynécologique jusque la et bizarrement (coincidence??) on m'a déclaré Crohn l'année derniere (opérée fin d'année),sous Immurel depuis janvier et maintenant il se peux que j'ai ce virus...

j'ai a nouveau RDV mercredi, je devrai en savoir un peu plus mais je devrai encore attendre pour les résultats des nouveaux examens.

je voudrai avoir des témoignages si ca vous est arrivé ou si vous en avez entendu parlé

peut on faire le lien avec la maladie ou les traitement et le hpv???

Date de publication : 14/10/2011 20:14
Dénoncer


Re: Retour d'operation ?
#5
Habitué


salut Freddy,

me concernant je me suis fait opérée apres plusieurs occlusions.
je suis passée aussi pdt mon hospit pas plusieurs nourriture parenterale et du Remicade.

l'opération n'a ete decidée qu'au bout de 5 semaine d hospit consecutive...

et apres l'operation il m ont retirée la nourriture parenterale.
je suis maintenant sous Immurel

je comprend tres bien ton mecontentement.

moi avec pres de 20kg en moins lors de l'operation, on ne ma pas laisse la nourriture apres (alors que ca maurai pas fai de mal entre nous)

je ne pense pas que ce soit tres utile de l avoir encore mais bon nous ne sommes pas medecin.
l operation est censée retirer les parties touchées...

combien de tps il veux te la laisser ton gastro??

courage...

Date de publication : 14/10/2011 20:02
Dénoncer


#6
Habitué


moi à 24 ans apres des mois fait de plusieurs occlusions...

Date de publication : 24/08/2011 21:36
Dénoncer


Re: ALD
#7
Habitué


coucou,

je suis moi aussi en ALD et qd les exams s'enchainnent avec les test de medoc aussi ben t'es bien contente d'y être
qd je vois les remboursements secu, je me dit que je serai deja sur la paille lol!

a prendre ss aucune hesitation!

bisous

Date de publication : 24/08/2011 21:30
Dénoncer


Re: Naissance d'Alix
#8
Habitué


Félicitation à vous et bienvenue à Alix.

bisous

Date de publication : 19/08/2011 20:32
Dénoncer


Re: Bonjour!
#9
Habitué


bonjour Lolo

bienvenue sur ce site et effectivement ce site est génial!!
on apprend plein de chose, et les gens sont super!

moi c'est Marine, 25 ans, Crohnasse depuis 1 ans et raccourcie de la tuyauterie en novembre, depuis ca va et ca viens mais le moral et la!

bisous et à bientôt

Date de publication : 19/07/2011 22:14
Dénoncer


Re: Anniversaire de john le breton, dit le marin
#10
Habitué


joyeux anniversaire John!!

profite bien de cette journée

39 bisous de l'est...

Date de publication : 15/07/2011 19:32
Dénoncer


Re: Presentation de Morticia
#11
Habitué


coucou Vanessa et bienvenue!

tu verra ce site est super!

moi c'est Marine 25 ans, 1 ans de Crohn et dejà raccourcie!
biz

Date de publication : 14/07/2011 19:45
Dénoncer


Re: presentation toto Bonjour
#12
Habitué


Salut Jack,

alors raconte nous... on est des curieux ici...

Moi c'est Marine 25 ans, 1 an de crohn et raccourcie de la tuyauterie
biz

Date de publication : 14/07/2011 19:43
Dénoncer


Re: Presentation
#13
Habitué


bonjour Laurent et bienvenue ici!

j'ai lu ta présentation jusqu'au bout et je suis heureuse pour toi qu'ils aient enfin trouvé ce que tu avais!
ce n'est pas drôle d'être dans l'ignorance de la maladie, ne pas savoir quoi faire.

Moi c'est Marine, crohn depuis un an et raccourcie du tuyau en novembre et depuis bof bof

a bientôt

Date de publication : 26/06/2011 09:43
Dénoncer


Re: Encore une nouvelle !!! Presentation de ANNE
#14
Habitué


bienvenue Anne

installe toi confortablement ici, tu verra tout le monde est super!!

Moi c'est Marine 25 ans, 1 an de Crohn et raccourcie du tuyau en novembre
depuis ca va et ca vient.

A bientôt et gros bisous a tes jumeaux

Date de publication : 26/06/2011 09:13
Dénoncer


Re: Une derniere nouvelle : CAVIELLLE
#15
Habitué


bienvenue Amélie

pas cool si le Crohn s'est reveillé...
il faut espérer qu'il ne te fasse pas trop souffrir et pas trop longtps.

Moi c'est Marine, 25 ans, 1 ans de Crohn et déja raccourcie du tuyau

pour l'instant ca va a peu pres.

A bientôt

Date de publication : 26/06/2011 09:00
Dénoncer


Re: Stenose: quid???
#16
Habitué


la meme chose pour moi, sténoses sur l ileon avec 3 occlusions par la suite dont deux en hospit pour finir avec une opération car meme le liquide ne passai plus

maintenant ca va a peu pres, tjs une inflamation mais a un autre endroit dc sous immurel.

tien nous au courant
a+

Date de publication : 31/05/2011 20:41
Dénoncer


Re: une nouvelle... Amy
#17
Habitué


bienvenue a toi!

moi c'est Marine 25 ans, crohnasse depuis 1 an (diagnostiquée le 23 exactement snif snif) et opérée depuis novembre.
depuis ca va a peu près.

a bientôt
bisous

Date de publication : 31/05/2011 20:14
Dénoncer


Re: Anniversaire Marine
#18
Habitué


merci a tous!
ca me fait tres plaisir

desole d avoir repondu tard, mais tres occupée ces derniers temps.

Date de publication : 31/05/2011 20:07
Dénoncer


Re: Presentation Koala en jupe
#19
Habitué


Bienvenue ici Koala en jupe

moi c'est Marine presque 25ans, crohnasse depuis juin 10 et operée en novembre!!

bisous bisous

tu verra ce site et super!!

Date de publication : 04/05/2011 21:25
Dénoncer


Re: Colo demain...
#20
Habitué


alors moi je peux repondre g eu les deux, Colopeg et fleet et perso moi c t la quantite que je ne pouvai pas ...
dc moi maintenant que j ai essayer ca c'est Fleet tout le tps, deux verres et hop c fini... (on a bcp cherche ac mon gastro, lui aussi avai du prendre du colopeg et du coup il en donne plus a ses patients!)

pour 1 colo l aprem c'etait un verre le soir et un autre le lendemain matin
effectivement tu va bcp au toilette mais c'est la m^me chose avec colopeg!
un petit conseil, boi beaucoup beaucoup, ca aide

moi plus aucune hesitation!! ca me rassure un max et du coup j'ai bcp moin de stress quand je sais que je doi en faire une...

juste deux petit moment a passé tres rapide

courage et dis moi ton ressenti apres ca m'interresse

Date de publication : 17/04/2011 12:40
Dénoncer


Re: Emission TV
#21
Habitué


pour ma part, j'ai été opérée rapidement car occlusion coup sur coup mais je n ai pas été opérée en coeloi... le chir na pas voulu
dc j ai une belle cicatrice de 10 cm en dessous du nombil... mais bon depuis je revis!!!

a reflechir...

Date de publication : 17/04/2011 12:31
Dénoncer


Re: resto chinois
#22
Habitué


humm j'adore ca...

d ailleur j 'en ai fait un cette semaine mais en faisan attention ...
riz et nouille ac poulet et... un peu de aigre douce tout de meme

Date de publication : 14/04/2011 21:06
Dénoncer


Re: presentation freddy11 bonjour a tous
#23
Habitué


salut Freddy

bienvenue a toi ici

ahhh la nutrition parenterale... c etait une des choses les plus dure pdt mon hospit de 5 semaines en novembre dernier... plus de douleur car je n avalais plus rien mais qu est ce que la nourriture me manquai lol

et 1 semaine apres avoir ete operée j'ai mangé!! tu verra c'est que du bonheur !! (on oublie vite que c'est tellement bon quand on en est pas privé)

vendredi c'est demain ...

Moi c'est Marine, 24 (bientot 25 ans) crohnnasse depuis juin 10 et opérée en novembre

a bientôt!

bizz

Date de publication : 14/04/2011 21:02
Dénoncer


Re: Colo bookee et separation a gerer...
#24
Habitué


je suis de tout coeur ac toi julien!
n hesite pas a venir ici pour te ressourcer, tout ca n'est pas facil c'est vrai mais si on peu t aider...

biz!

Date de publication : 05/04/2011 21:18
Dénoncer


Re: Une Crohnasse parisienne
#25
Habitué


bonjour donnette,

bienvenue sur la crohnique, un site qui fait du bien!
pour ma part, il m'a bcp aidé pour l'acceptation de cette maladie, malgrès quelques difficultés encore aujourd'hui.

Moi c'est Marine, 25ans, Crohn depuis juin dernier et opérée en novembre.

bisous!

Date de publication : 05/04/2011 20:55
Dénoncer


Re: bonjour
#26
Habitué


bonjour,

pour moi aussi pas de probleme.

Moi c'est MArine 25 an s et Crohn depuis l année derniere

Date de publication : 05/04/2011 20:51
Dénoncer


Re: Solidarite pour Rita
#27
Habitué


Bonjour Rita

bcp de courage a toi dans ces dures moments... essaie de penser aux meilleurs qui sont a venir

je t'envoie tout mon soutien.

peut etre à bientôt sur ce site

Courage!
Marine

Date de publication : 20/03/2011 10:43
Dénoncer


Re: nouveau crohneur du pays basque
#28
Habitué


bonjour Alberto

je me reconnais un petit peu dans ton histoire, j'ai ete diagnostiquée en juin d'année derniere et apres plusieurs traitement et plusieurs occlusions, hospitalisation, nutrition parenterale et enfin op en novembre apres 5 semaines d'hospit
tout c'est passé tellement vite mais pour ma part, gros soulagement que d'avoir été opérée car ma vie a totalement changé!!!

n'hesite pas a poser plein de question, au début on est assez perdu...

a bientôt

moi c'est Marine, 24 ans, crohn en 2010 et opérée en novembre

Date de publication : 20/03/2011 10:27
Dénoncer


Re: Un autre coucou du Quebec!
#29
Habitué


salut Jul

bienvenue à toi ici!!
promène toi un peu partout tu trouvera bcp d'info et des personnes super chouette toutjours la!!

moi c'est Marine, crohn depuis 2010 et opérée en 2010 ... lol

bisous

Date de publication : 20/03/2011 10:18
Dénoncer


Re: un bonjour du quebec
#30
Habitué


bonjour octavia et bienvenue

moi c Marine, 24 ans et crohn depuis juin dernier et operée en novembre

si tu as des questions n'hésite pas!

a bientôt

Date de publication : 13/03/2011 18:42
Dénoncer


Re: bonjour presentation sara4477
#31
Habitué


bonjour Sara et bienvenue!

installe toi bien ici, fait comme chez toi et fouille partout
tu trouvera plein de choses intéressantes!

n'hesite pas a poser tes questions et à lancer des sujets!

moi c Marine 24 ans, crohn depuis juin dernier et opérée en novembre

à bientôt

Date de publication : 13/03/2011 18:20
Dénoncer


Re: newbie crohner?????
#32
Habitué


bonjour Julien et bienvenue ici !!!

contente que pour l instant ca aille mieux

si tu as tout plein de question ou simplement envi de discuter de crohn ou pas, tu as atterri sur la bonne planète!
on est tous passé par la, pas évident en effet mais a plusieurs ca "passe" mieux (du moins pour moi )

moi j'ai été traitée pour des champignons et c'est seulement après plusieurs occlusion qu'on à trouvé.

moi c Marine, 24 ans, crohnasse depuis juin dernier et opérée en novembre

Date de publication : 13/03/2011 18:11
Dénoncer


Re: une petite presentation
#33
Habitué


bonjour Cécile,

bienvenue sur la Crohnique, fais comme chez toi, balade toi un peu partout et tu trouvera surement quelques réponses à tes questions

moi c'est Marine, bientôt 25 ans, crohn depuis juin dernier et opérée en novembre (et aussi envi de bébé )

A bientôt !!

Date de publication : 06/03/2011 17:00
Dénoncer


Re: Anniversaire ptibout0373
#34
Habitué


joyeux anniversaire!!

Date de publication : 02/03/2011 15:48
Dénoncer


Re: Anniversaire michelle
#35
Habitué


avec un peu de retard je te souhaite un joyeux anniversaire!

j'espere que tu as bien profite

gros bisous!

Date de publication : 01/03/2011 14:35
Dénoncer


Re: Livy
#36
Habitué


bonjour Livy,

quelle sacrée année que tu viens de passer... mais apparemment le plus dur et passé pour toi je l'espère vraiment!

je te souhaite que tu supporte himura et que se passe bien pour toi.

j'ai aussi arrêtée la clope, félicitation et j'ai eu des injections de remicade aussi.

Moi c 'est Marine, 24 ans, crohn depuis juin 10 et opérée en novembre dernier!

reviens vite nous donner de tes nouvelles

bisous!

Date de publication : 21/02/2011 20:25
Dénoncer


Re: presentation pascale
#37
Habitué


bonjour Pascale,

tout d abord je te souhaite la bienvenue sur ce site. tu y trouvera bcp de reponse a tes questions ainsi que des gens supers!!
pour ma part, ce site m a bcp aide dans l acceptation de la maladie, tu ne te sens bcp moins seule...

je comprend ton désarroi, tes multiples questions "pourquoi moi ???", et si on trouve rien, et si.... bref on les connai tous et malheureusement ca fais parti de notre maladie.

garde le moral, et dis toi que dans 8j lors de tes examens tu en sauras deja plus. et ton gastro et la aussi, maintenant que tu en a trouve un ki a vu qqch...

c'est le debut, l inconnu de ta maladie et on ne la pas diagnostiqué encore, c'est le plus dur...
s'il s'agit de MICI, dis toi que des traitement sont la, et nous aussi on est tous la pour s'entre aider.

bisous et courage!!!
n'hesite pas a venir me parler en MP si tu le souhaite

moi c'est Marine, 24 ans crohn depuis juin 10 et operée en novembre dernier

Date de publication : 20/02/2011 09:41
Dénoncer


Re: rch :symptomes etranges
#38
Habitué


idem pour moi.
lors de mes crises de crohn ac occlusion ca bougeai et on voyai tout sur mon ventre.
pour rch je sais pas desole

Date de publication : 19/02/2011 16:08
Dénoncer


Re: humira et tatouage
#39
Habitué


hello,

je ne vais pas pouvoir t aider. je suis pourtant tatouée à deux endroit mais je n'etait pas sous traitement.

d autre devrons pouvoir t aiguiller.
biz

Date de publication : 15/02/2011 10:56
Dénoncer


Re: presentation mathilde
#40
Habitué


bienvenue Mathilde,

tout cela n'est pas evident c'est vrai mais courage, les medecins sont la pour t aider et nous aussi!!

moi c'est Marine 24ans crohn depuis juin dernier et operée en novembre!

bizz

Date de publication : 15/02/2011 10:52
Dénoncer


Re: Anniversaire Karine
#41
Habitué


joyeux anniversaire Karine

et merci pour tout ce que tu fait pour ce site

bisous!!

Date de publication : 13/02/2011 14:53
Dénoncer


Re: Saint Valentin
#42
Habitué


Joyeuse Saint Valentin à tous!!

ce decor est trop chouette... j'adore!
un grand merci a vous de l avoir creer

gros bisous

Date de publication : 11/02/2011 20:54
Dénoncer


Re: gre
#43
Habitué


bonjour Isa,

au plaisir de te relire bientôt

biz
Marine

Date de publication : 08/02/2011 21:09
Dénoncer


Re: on fait connaissance?
#44
Habitué


coucou Laurie,

moi c'est Marine, j'ai 24 ans et j'habite en Meurthe et Moselle.
on ma dignistiqué la maladie en juin dernier et je me suis fait operée en novembre apres plus d'un moi a l'hopital.

j ai eu du mal aussi à accepter la maladie (je ne sais pas si je l'accepte encore entierement mais ca va un peu mieu) car tout m'est tombe dessus d'un coup. j'ai commence cette maladie par des complications et ce n'était pas tres marrant.

mais je vais un peu mieu, le plus important et d essayer de garder le moral. des traitement sont la pour nous aider a nous rendre la vie plus facile...
y a des hauts et des bas, mais lorsque les hauts sont la c'est tellement bien qu'on en profite a fond.

vi a fond ta journée si tu vas bien , tu ne sais pas comment tu sera demain...

gros bisous et n'hesite pas a venir me parler en MP si tu le souhaite

Date de publication : 05/02/2011 10:12
Dénoncer


Re: crohn et humira ou remicade
#45
Habitué


bonjour Poulloux,

alors me concernant, j'ai eu des injections de Remicade (pas longtps car operee juste apres) mais elles se sont tres bien passées, et comme dis John, mis a part la fatigue pdt queleque jour, je n'ai rien eu. cependant, ce n'etait pas du long terme.

j'espere t'avoir aide un peu.

a bientot

Date de publication : 05/02/2011 10:02
Dénoncer


Re: Anniversaire Misha
#46
Habitué


je te souhaite a mon tour un joyeux anniversaire

que tout ce que tu desire se realise...

gros bisous

Date de publication : 03/02/2011 22:06
Dénoncer


Re: wifi a l'hosto
#47
Habitué


alors me concernant, je suis restee a l hopital pdt 6 semaines fin octobre et je n'avais pas de wifi... ca manque enormement, surtout quand on reste un petit tps la haut!
moi, il n'etait mm pas proposé moyennant paiement!

Date de publication : 03/02/2011 21:27
Dénoncer


Re: Bonjour !
#48
Habitué


bonjour Catherine et biennvenue!!

moi c'est Marine, 24ans Crohn depuis 2010 et opérée en novembre dernier!

bisous!

Date de publication : 03/02/2011 21:22
Dénoncer


Re: COUCOU
#49
Habitué


salut adeline,

je pense fort a toi dans ces moments pas tres marrant (jy etait ya deux mois...)

tu verra ici, tu te sentira bien, on est tous la pour ecouter et partager nos histoires, ca nous rend plus fort.

moi c Marine, 24 ans crohn depuis juin dernier et operee depuis novembre!

courage!!

Date de publication : 23/01/2011 20:43
Dénoncer


Re: Anniversaire lolotte
#50
Habitué


joyeux anniversaire!! en retard c'est vrai mais vaut mieu tard que jamais

j'espere que tu as bien profité de cette journée et que tu as bien feté cet anniv comme il se doit!!

bisous !!

Date de publication : 16/01/2011 15:18
Dénoncer


Re: presentation de virg
#51
Habitué


salut virg

bienvenue sur ce site, il devrai t'apporter toutes les réponses que tu peux te poser sur la maladie et surtout, ici tout le monde est la pour toi

moi c'est Marine 24ans, crohn depuis 2010 et opérée en novembre

bisous

Date de publication : 10/01/2011 08:56
Dénoncer


Re: Starwars : Vos Noms et Prenoms
#52
Habitué


alors moi je suis CASMA JULAX SACPEU of FLEET

(et vi colo de controle apres op cet aprem alors petite purge...)

bisous et bonne année a tous!

Date de publication : 10/01/2011 08:53
Dénoncer


Re: VOEUX 2011
#53
Habitué


TOUS MES MEILLEURS V?UX A TOUS

que cette nouvelle année vous apporte surtout la santé mais aussi beaucoup de bonheur et réussite dans tout ce que vous entreprenez


Date de publication : 30/12/2010 18:15
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#54
Habitué


je vous souhaite à tous un JOYEUX NOEL et de très bonnes choses...

regalez vous

à bientôt
bizzz

Date de publication : 24/12/2010 09:26
Dénoncer


Re: Presentation de Rod
#55
Habitué


bonjour rod et bienvenue ici!

moi c Marine, j'ai 24 ans et je viens du nord est... et oui je ne craint pas le froid moi!
je suis juste a cote de la frontiere luxembourgeoise et nous aussi nous n'avons pas ete epargné avec la neige.

pour ma part, mister crohn est la depuis cette année et j'ai deja ete opérée.
ce site ma bcp aidé et ca fait du bien de s avoir qu on est pas seul...

passe de bonnes fetes tout de meme

biz et a bientot

Date de publication : 24/12/2010 09:13
Dénoncer


Re: CALENDRIER DE L'AVANT CROCO ET CHRONASSES
#56
Habitué


trop belle cette vache ...

Date de publication : 22/12/2010 09:04
Dénoncer


Re: CALENDRIER DE L'AVANT CROCO ET CHRONASSES
#57
Habitué


ohhh dommage, j aurai ete partante avec plaisir, mais je serai sur la route pour aller en famille...

mais je vais vous envoyer tout de meme un produit de ma region pour contribution, ce sera les madeleines de Commercy et pourquoi pas une tite bouteille de champagne (c'est pas tres loin)

bon apéro alors!!

Date de publication : 21/12/2010 10:42
Dénoncer


Re: Presentation de Jeiluna
#58
Habitué


salut Jeiluna,

bienvenue a toi ici, tu trouvera tout ce dont tu as besoin: conseils, soutient, ecoute, temoignage.

j'ai lu ton post en entier et malheureusement mister Crohn est toujours au coeur des discussions

bisous et à bientôt

Moi c'est Marine, 24 ans, Crohnasse depuis cette année et deja opérée (recement)

Date de publication : 21/12/2010 10:36
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#59
Habitué


oh mince ca c'est vraiment bete...
faire cette prepa pour rien...pfff c trop nul...

bon en attendant soigne bien cette infection, c pas marrant ca aussi

je pense fort a toi gros bibi

Date de publication : 15/12/2010 09:23
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#60
Habitué


bonjour lolotte,

je pense fort a toi auj et tu verra tout va bien se passer.
tien moi au courant des resultats
et dis toi qu une colo toutes les 3 ans c'est bien pour nous ...
jsp ne pas en avoir aussi avt 3 ans lol

gros bisous, j'attend de tes nouvelles

Date de publication : 14/12/2010 09:37
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#61
Habitué


j'espere aussi que pour moi 2011 va etre mieu que 2010, c'est en bonne voie...

toujours aucune douleurs depuis mon opération, je revis!! j'espere que celle ci va me permettre d etre tanquil pendant un petit bout de tps.

2011 est aussi l'année d une nouvelle voiture et d 'un PACS en debut d'année...

qd on a plus mal la vie est tellement belle...

gros bisous à tous

Date de publication : 13/12/2010 10:31
Dénoncer


Re: Presentation d'une crohneuse VIVI
#62
Habitué


salut vivi,
je me suis faites opérée le 22 novembre dernier apres un crohn diagnostiqué en juin dernier.
je suis rentree a lhopital car trop de douleur et en fait je n en suis ressorti que 5 semaines et demi apres car j'ai fait occlusion sur occlusion, les docs ne voulais pas m operer dc il y a eu un essai de Rémicade, qui a a marche car il ma reduit mon inflammation d un 20aine de cm. mais intestin trop abime a un endroit dc operation obligatoire. je suis sortie 1 semaine apres sans trop de douleur (juste la cicatrice qui chatouille et qqs douleurs au niveau du 'coupe coupe' de l intestin, mais depuis RIEN. certes c peut etre encore un peu tot mais moi je revis tout de meme, car j'avais tres tres mal.
je ne suis plus sous traitement mais je revois mon gastro le 27 pour un compte rendu de l apres operation (1mois).

dc voila, j espere avoir repondu à tes questions comme les autres crohnasses et ce site ma beaucoup aide car j'avais tres peur de cette operation qui c finalement tres bien passée. et pour l info, on ma retire mes fils hier et plus de pansement depuis auj

je te fait de gros bisous et te souhaite plein de courage

Date de publication : 08/12/2010 17:49
Dénoncer


Re: HOSPITALISATION MICHELLE !
#63
Habitué


je pense fort a toi Michelle, reprend vite des forces pour pouvoir vite rentrer.

courage et gros bibi

Date de publication : 02/12/2010 16:58
Dénoncer


Re: ma presentation... marine
#64
Habitué


coucou,

effectivement je suis sortie lundi...
ca fait bizarre de me retrouver dans ma maison, mais ca fait tellement de bien!!!
la vie reprend tout doucement son court, et je reste jusqu'a la fin de l année a la maison donc repos!!

gros bisous a tous !

Date de publication : 01/12/2010 12:06
Dénoncer


Re: ma presentation... marine
#65
Habitué


bonjour a tous,

je vous ai laissé un peu sans nouvelles cette semaine, je suis desole.
alors je me suis remise tout doucement de mon opé de lundi matin, apres un retour de transit ds la semaine, j'ai commence a manger que liquide et depuis vendredi je mange du solide! et tout se passe bien, je n'ai que tres peu de douleur au niveau de la cicatrice (je n'ai pas eu de celio, donc j'ai une cicatrice de 10cm en dessous du nombril) et un peu la ou ils m ont charcuté .
j'attend la visite du chirurgien ce matin et je devrai pouvoir sortir aujourd'hui... je suis si heureuse, sortir au bout de 5 semaines et demi d'hospit !!! ENFIN !! et en plus de ca je remange, ca c'est vraiment le bonheur :D

je vous tiens au courant de la suite et de mon retour pres de la frontiere luxembourgeoise.

gros bisous à vous tous

Date de publication : 29/11/2010 11:14
Dénoncer


Re: ma presentation... marine
#66
Habitué


bonjour a tous...

me revoila avec un petit bout en moins lol
mon opération d'hier s'est bien passé, mais la nuit a ete dure, tout comme le lever de ce matin...

voila les dernieres nouvelles, je vais me reposer un peu maintenant.

bisous

Date de publication : 23/11/2010 09:50
Dénoncer


Re: ma presentation... marine
#67
Habitué


alors en fait je suis hospitalisée à Bar le Duc.
en tout cas c'est très gentil de ta part.
je suis en HAD chez mes parents a cote de Bar en attendant le moment crucial lol.

merci pour ce petit message...

Date de publication : 19/11/2010 23:44
Dénoncer


Re: ma presentation... marine
#68
Habitué


bonsoir à tous,

je viens vous donner quelques nouvelles...

alors je me fait operer lundi matin, et j'ai reussi a être en Hospit A Domicile pour ce week end chez mes parents !!!
je suis contente, ca me change d'air et surtout me fait penser à autre chose qu'a l'operation!!
je rentre à nouveau dimanche en fin d'apres midi.

donc voila les dernieres nouvelles, je ne mange toujours pas et maintenant j'ai hâte que tout cela soit fini...
la bonne nouvelle, c'est que le chirurgien m'a dis qu'il allait moins retirer que prevu!!!

je vous tien informé de la suite des évènement.

bisous

Marine

Date de publication : 19/11/2010 23:19
Dénoncer


Re: ma presentation...
#69
Habitué


bonjour Cathy,

merci beaucoup pour ta réponse, elle ma fait beaucoup de bien.

donc j'en profite pour vous annoncer que je vais effectivement me faire opérée. je n ai toujours pas de date, je dois voir le chirurgien bientôt.

j'ai un peu moin peur, ca m'aide de voir que d'autre personne vivent la même chose que moi, car dans mon entourage, je ne connais personne.
parler a des gens qui comprennent ce qu'on dis et ce qu'on vit ca fait vraiment du bien.

merci a vous deux, Cathy et Martine

Date de publication : 17/11/2010 22:16
Dénoncer


ma presentation... marine
#70
Habitué


bonjour à tous,

je m'appelle Marine, j'ai 24 ans, j'habite en meurthe et moselle et je suis une nouvelle proie de Mr Crohn...

je vais vous raconter ma petite histoire...

tout à commencé en mars dernier, en congé avec mon chéri, journées paisibles à ne rien faire, je suis prise de terrible maux de ventre... bon, on a tous deja eu mal au ventre alors on prend des spasfons, du doliprane etc... rien ne se passe.
je vais alors voir ma generaliste, qui me dis qu'il se pourrai que j'ai pu attrape bacterie ou champignon en Egypte (j'y suis allée en fevrier) et dc kil s'agit d'une bête inflammation. je commence le traitement, rien ne se passe. je commence a vomir, a perdre du poids, à ne plus manger, à avoir la diahree et j'ai tjs aussi mal!!
je retourne la voir, et me prescrit prise de sang et analyse de selles, avec d'autre medoc pour me calmer.
ma prise de sang se revele etre une catastrophe, effectivement il y avait bien une inflammation, des carences en fer (chose que je n'ai jamais eu), vitesse de sedimentation bcp trop elevee, enzime du foie pas bon non plus.
mon doc me rechange de traitement, me fait passer des echographies, et cela dur plusieurs semaine sans aucun effet, je souffre toujours.
ne sachant plus quoi faire elle m envoie chez un gastro (rdv plus d un mois apres...). celui ci m examine, constate les resultats de mes prises de sang et decide de me faire passer un scanner pour voir ce qu il se trame ds mes tuyaux.
le 23 juin, je passe mon scanner, je me dis enfin ils vont trouver ce kil se passe, j'en peux plus guerrissez moi! a cette date, j'ai perdu 6kg, j'ai mal toute la journée, la nuit (je ne dors plus car ca me reveille), et je ne fais que vomir encore et encore.
encore allongée sur la table du scanner, que 2 infirmièeres et la radiologue, se pointe et me dit "je crois que vous avez la maladie de crohn, bn je ne suis medecin dc c'est pas moi ki confirmera le diagnostic mais en tt cas n'allez pas voir sur internet et je ne vous en direz pas plus!! " .... a y est je flippe !! c koi ce crohn????
l infirmière en me raccompagnant, me dis bien de pas m inquieter mais que je devrai attendre mon prochain rdv chez mon gastro pour me documenter sur la maladie... elle est marrante elle !! je v pas attendre, il n'avais qu'à rien dire.
je file sur le net et je decouvre ma nouvelle amie...
je suis sous le choc, je ne comprend pas, c pas possible, je n'ai jamais ete malade de ma vie... et effectivement, j'ai tous les symptomes.
je vois enfin le gastro, me dis ke ca confirmais ce qu il pensai, me prescrit du Pentasa et voila au revoir madame...à dans 3 mois pour voir ce que ca donne... ca me rend dingue!! mon gastro ne parle pas, je lui pose des tonnes de questions et comme reponse je n'ai le droit qu'a des " c'est normal, c'est la maladie", ou "oui c'est comme ca, c'est les crises on peux rien faire pour vous soulagez, prennez sur vous"...
je m informe alors toute seule sur internet, j'arrete bien evidement de fumer, fais attention a ne pas trop manger de legume et fruit (mm si j'adore ca) et je prend mon traitement.
chouette il à l'air de marcher , je reprend mes kilo perdu, je ne vomi plus, je n'ai plus de diahree, quelques genes abdominales constantes mais rien compare a ce que j'avais avant. C cool alors avec ce medoc ca s'arrange...
jusqu'a mi septembre... a deux jours de mes congés d'été, je suis en arret maladie, car je refait une crise... on me donne doliprane et spasfon encore une fois mais ca marche pas, 3 jours apres g rdv chez mon gastro alors on va attendre sagement. il me prescrit une colo (juste pour confirmer) et me donne en plus un antivomotif "c'est une crise ma petite dame, les spasmes font mal!!" sans blague...
je fais ma colo 3 semaines apres (je suis tjs en crise), le matin mm je lui dis que j'en peu plus, il fau revoir le traitement (c moi ki lui soumet l idee au passage...), et apres la colo me voi en disant, "prennez rdv on en discutera mais ya des trucs qui vont pas". super le doc !! une semaine apres je suis dvt lui, me prescrit de la cortizone, en me disant que ca va mettre un peu de tps a se mettre en place. ca fait un mois que je souffre, j en peux plus.
3 jours apres (le 22 octobre), en pleine nuit, mon ami m'emmene aux urgences, j'en peux plus, ca me bloque ma respiration, ca deviens comme au debut, des spasmes tous les 5 mins...
prise en charge assez rapidement av perf pour me soulage, je commence a respirer, tjs qqs douleurs av les spasmes mais ils sont moins violents.
ils me passent radio et scanner et decident de me garder car j'ai une occlusion intestinale...
euhh pour une 1ere hospit, ca me plait moyen...
je commence a voir defiler medecin et chirurgien qui ne sont pas d accord sur mon sort. de tte facon on me dis qu on ne peu pas me garder car ils n ont pas de place pour moi... sympa!
la chasse au lit libre commence... 1,2,3 hopitaux rien... on est vendredi apres midi alors pour faire une entree à l'hopital, faut venir en pleine semaine mdr. on essaie la belgique, apres tout c pas si loin, raté... on trouve finalement a 17H30 une place pour samedi matin a 150 km d ici (mais moi je suis assez contente, mes parents habitent a proximite).
je suis transferee le lendemain matin, une chambre seule ouff, on me met sous Clinomel (les calories) car evidement je suis a jeun depuis mon entree aux urgences et sous anti douleurs a longueur de journee.
48h se passe, je v mieux, oon tente une petite realimentation qui se passe bien... au debut en tt cas, on ma retirer mes perf (car en plus, g eu une inflammation de la veine de la main a cause du clinomel)
au bout de 3 jours, je recommence, une nouvelle crise, arret de l alimentation par voie orale, on me remet une perf dans le bras, mais il faudra me mettre une voie centrale (veine jugulaire) pour pouvoir me realimenter.qqs jours apres direction bloc et pose de voie centrale (ca fou les boulles mdr) sous anesthesie locale. puis a nouveau radio et scanner, 2eme occlusion.
tjs a jeun, qd je ne mange pas ca se passe bien...
le gastro reflechi, en parle au chirurgien et veulent eviter de m operer tt de suite, je ne suis qu'au debut de la maladie (ca ne fait que 8mois) dc ils decident de me mettre sous Remicad, car je fais vraiement de grosse poussée (vomissement, perte de poids => 6 a nouveau)
1ere cure de remicad impressionnante mais qui se passe bien. on essaie de me refaire manger qqs jours apres et hop ca recommence.. marre vraiment et ca fai mal en plus!!!
dc a nouveau plus le droit de manger, perfusee a longueur de journee de clinomel et anti douleur et j'en passe.
aujourd'hui, on est le 17 novembre et je suis tjs a l hopital, ca va faire 1 mois que je suis hospitalisée. je ne mange tjs pas (depuis 2 jours g le droits a un bouillon), g eu ma 2eme cure de Remicade, mais ce n'est qd mm pas normal que je recidive aussi rapidement apres avoir repri une alimentation sans residu!!
en plus de ca, je maigri trop, encore 3kilo en 10j ca fais bcp...
hier j'ai fait un transit du grele, j'attend les resultats ce soir, mais aparement la fin de mon inestin grele est fibreux et il ne se remettrai plus en place mm ac l aide des medoc, je devrai savoir si je suis operee ce soir ou pas.
j'ai qd mm une IRM de prevu le 23 pour voir ce qu il en est...
dc maintenant j'attend le verdict

dc voila ma petite histoire, qui n'est pas encore finie lol

je vous tiendrez au courant pour les resultats, l'opération me fait tt de même un peu flipper alors si qqn peut me rassurer ce serai sympa...

a bientôt

Marine

Date de publication : 17/11/2010 16:49
Dénoncer






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