bonjour à tous,
je m'appelle Marine, j'ai 24 ans, j'habite en meurthe et moselle et je suis une nouvelle proie de Mr Crohn...
je vais vous raconter ma petite histoire...
tout à commencé en mars dernier, en congé avec mon chéri, journées paisibles à ne rien faire, je suis prise de terrible maux de ventre... bon, on a tous deja eu mal au ventre alors on prend des spasfons, du doliprane etc... rien ne se passe.
je vais alors voir ma generaliste, qui me dis qu'il se pourrai que j'ai pu attrape bacterie ou champignon en Egypte (j'y suis allée en fevrier) et dc kil s'agit d'une bête inflammation. je commence le traitement, rien ne se passe. je commence a vomir, a perdre du poids, à ne plus manger, à avoir la diahree et j'ai tjs aussi mal!!
je retourne la voir, et me prescrit prise de sang et analyse de selles, avec d'autre medoc pour me calmer.
ma prise de sang se revele etre une catastrophe, effectivement il y avait bien une inflammation, des carences en fer (chose que je n'ai jamais eu), vitesse de sedimentation bcp trop elevee, enzime du foie pas bon non plus.
mon doc me rechange de traitement, me fait passer des echographies, et cela dur plusieurs semaine sans aucun effet, je souffre toujours.
ne sachant plus quoi faire elle m envoie chez un gastro (rdv plus d un mois apres...). celui ci m examine, constate les resultats de mes prises de sang et decide de me faire passer un scanner pour voir ce qu il se trame ds mes tuyaux.
le 23 juin, je passe mon scanner, je me dis enfin ils vont trouver ce kil se passe, j'en peux plus guerrissez moi! a cette date, j'ai perdu 6kg, j'ai mal toute la journée, la nuit (je ne dors plus car ca me reveille), et je ne fais que vomir encore et encore.
encore allongée sur la table du scanner, que 2 infirmièeres et la radiologue, se pointe et me dit "je crois que vous avez la maladie de crohn, bn je ne suis medecin dc c'est pas moi ki confirmera le diagnostic mais en tt cas n'allez pas voir sur internet et je ne vous en direz pas plus!! " .... a y est je flippe !! c koi ce crohn????
l infirmière en me raccompagnant, me dis bien de pas m inquieter mais que je devrai attendre mon prochain rdv chez mon gastro pour me documenter sur la maladie... elle est marrante elle !! je v pas attendre, il n'avais qu'à rien dire.
je file sur le net et je decouvre ma nouvelle amie...
je suis sous le choc, je ne comprend pas, c pas possible, je n'ai jamais ete malade de ma vie... et effectivement, j'ai tous les symptomes.
je vois enfin le gastro, me dis ke ca confirmais ce qu il pensai, me prescrit du Pentasa et voila au revoir madame...Ã dans 3 mois pour voir ce que ca donne... ca me rend dingue!! mon gastro ne parle pas, je lui pose des tonnes de questions et comme reponse je n'ai le droit qu'a des " c'est normal, c'est la maladie", ou "oui c'est comme ca, c'est les crises on peux rien faire pour vous soulagez, prennez sur vous"...
je m informe alors toute seule sur internet, j'arrete bien evidement de fumer, fais attention a ne pas trop manger de legume et fruit (mm si j'adore ca) et je prend mon traitement.
chouette il à l'air de marcher
, je reprend mes kilo perdu, je ne vomi plus, je n'ai plus de diahree, quelques genes abdominales constantes mais rien compare a ce que j'avais avant. C cool alors avec ce medoc ca s'arrange...
jusqu'a mi septembre... a deux jours de mes congés d'été, je suis en arret maladie, car je refait une crise... on me donne doliprane et spasfon encore une fois mais ca marche pas, 3 jours apres g rdv chez mon gastro alors on va attendre sagement. il me prescrit une colo
(juste pour confirmer) et me donne en plus un antivomotif "c'est une crise ma petite dame, les spasmes font mal!!" sans blague...
je fais ma colo 3 semaines apres (je suis tjs en crise), le matin mm je lui dis que j'en peu plus, il fau revoir le traitement (c moi ki lui soumet l idee au passage...), et apres la colo me voi en disant, "prennez rdv on en discutera mais ya des trucs qui vont pas". super le doc !! une semaine apres je suis dvt lui, me prescrit de la cortizone, en me disant que ca va mettre un peu de tps a se mettre en place. ca fait un mois que je souffre, j en peux plus.
3 jours apres (le 22 octobre), en pleine nuit, mon ami m'emmene aux urgences, j'en peux plus, ca me bloque ma respiration, ca deviens comme au debut, des spasmes tous les 5 mins...
prise en charge assez rapidement av perf pour me soulage, je commence a respirer, tjs qqs douleurs av les spasmes mais ils sont moins violents.
ils me passent radio et scanner et decident de me garder car j'ai une occlusion intestinale...
euhh pour une 1ere hospit, ca me plait moyen...
je commence a voir defiler medecin et chirurgien qui ne sont pas d accord sur mon sort. de tte facon on me dis qu on ne peu pas me garder car ils n ont pas de place pour moi... sympa!
la chasse au lit libre commence... 1,2,3 hopitaux rien... on est vendredi apres midi alors pour faire une entree à l'hopital, faut venir en pleine semaine mdr. on essaie la belgique, apres tout c pas si loin, raté... on trouve finalement a 17H30 une place pour samedi matin a 150 km d ici (mais moi je suis assez contente, mes parents habitent a proximite).
je suis transferee le lendemain matin, une chambre seule ouff, on me met sous Clinomel (les calories) car evidement je suis a jeun depuis mon entree aux urgences et sous anti douleurs a longueur de journee.
48h se passe, je v mieux, oon tente une petite realimentation qui se passe bien... au debut en tt cas, on ma retirer mes perf (car en plus, g eu une inflammation de la veine de la main a cause du clinomel)
au bout de 3 jours, je recommence, une nouvelle crise, arret de l alimentation par voie orale, on me remet une perf dans le bras, mais il faudra me mettre une voie centrale (veine jugulaire) pour pouvoir me realimenter.qqs jours apres direction bloc et pose de voie centrale (ca fou les boulles mdr) sous anesthesie locale. puis a nouveau radio et scanner, 2eme occlusion.
tjs a jeun, qd je ne mange pas ca se passe bien...
le gastro reflechi, en parle au chirurgien et veulent eviter de m operer tt de suite, je ne suis qu'au debut de la maladie (ca ne fait que 8mois) dc ils decident de me mettre sous Remicad, car je fais vraiement de grosse poussée (vomissement, perte de poids => 6 a nouveau)
1ere cure de remicad impressionnante mais qui se passe bien. on essaie de me refaire manger qqs jours apres et hop ca recommence.. marre vraiment et ca fai mal en plus!!!
dc a nouveau plus le droit de manger, perfusee a longueur de journee de clinomel et anti douleur et j'en passe.
aujourd'hui, on est le 17 novembre et je suis tjs a l hopital, ca va faire 1 mois que je suis hospitalisée. je ne mange tjs pas (depuis 2 jours g le droits a un bouillon), g eu ma 2eme cure de Remicade, mais ce n'est qd mm pas normal que je recidive aussi rapidement apres avoir repri une alimentation sans residu!!
en plus de ca, je maigri trop, encore 3kilo en 10j ca fais bcp...
hier j'ai fait un transit du grele, j'attend les resultats ce soir, mais aparement la fin de mon inestin grele est fibreux et il ne se remettrai plus en place mm ac l aide des medoc, je devrai savoir si je suis operee ce soir ou pas.
j'ai qd mm une IRM de prevu le 23 pour voir ce qu il en est...
dc maintenant j'attend le verdict
dc voila ma petite histoire, qui n'est pas encore finie lol
je vous tiendrez au courant pour les resultats, l'opération me fait tt de même un peu flipper alors si qqn peut me rassurer ce serai sympa...
a bientôt
Marine
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