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Accueil » Tous les messages (behappy)




Re: L'humeur du jour
#1
Débutant


Faitt froooooooOOOOOOoooIIIIIiiiiidddddddddd !

Date de publication : 18/10/2010 12:57
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Re: Rendez vous chez le gastro cette aprm en vu d'une colo
#2
Débutant


Pour ma part, je le savais ! En Italie non plus ils ni fibro, ni colo sous anestesie générale, a moins que le pztient en fasse la demande et signe un document !!!

Moi perso sans anestésie, j aurai trop la trouille !

Date de publication : 18/10/2010 12:55
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Re: Rendez vous chez le gastro cette aprm en vu d'une colo
#3
Débutant


Okayyyyyyyyyyy, j etais pas loin alors
Bon courage Lolotte, parce que meme si ca n'est que routine, ces exam ne sont jmais tres agréables

Date de publication : 17/10/2010 15:50
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Re: je suis fumeur
#4
Débutant


pfffffffff je te comprends suis pas sportive non plus ^^
Encore Bravo pour l'arret de tabac, tu y gagne sur tout les tableaux !

Date de publication : 17/10/2010 15:48
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Re: J'me presente, je m'apelle ...
#5
Débutant


:) merci Lolotte et enchantée

Date de publication : 17/10/2010 15:46
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Re: Brocolis et banane plantain
#6
Débutant


J'ai pas de réponse scientifique à apporter sur le sujet, seulement mon expérience.
Alors dans mon cas, autant la banane est mon amie(meme en cas de crise, c'est le seul fruit qui passe) autant le brocoli et tous les aliments de la famille des choux, sont l'ennemi juré de mon bidon ! Et même maintenant que je suis en rémission, ils me font tordre de douleurs ! La solution? je les évites !!! J'ai la chance d'avoir retrouver un régime alimentaire assez large pour avoir encore suffisement de choix ! enfiiiiinnnnnnnn !!!

Pour la plantin, je me gourre peut etre mais il me semble que c'est une banane a cuire, assez proche de la pomme de terre non ?

p.s : suis d'acc avec Juju, gare aux promesses et aux traitements miracles d'internet, le mieux est de tjs demander l'avis de son spécialiste avant d'entreprendre quoi que ce soit de nouveau ! j'avais lu que l'argile verte avait d excellentes vertues sur le crohn et avait commencé une cure par gelulles. En fait, si rien n'ai prouvé sur le crohn, ce qui est sur c'est que l'argile empêche le fer de se fixer et moi qui était deja totalement anémiée !!! Ca a fait hurler mon toubib quand il l a su ! Depuis, je l'appelle dès le moindre doute)

Date de publication : 16/10/2010 15:48
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Re: L'humeur du jour
#7
Débutant


Ca y est, j'ai froid et mal partout : l'hiver sera long !
Bizzzzzzzz a tous et bon we

Date de publication : 16/10/2010 15:33
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Re: Rendez vous chez le gastro cette aprm en vu d'une colo
#8
Débutant


Donne nous la réponse quand t'auras vu ton gastro ! Si c'est un collègue de ton gastro qui te fait la prochaine colo, il voulait ptre te rencontrer pour convenir avec toi de l'organisation de l'exam et faire ta connaissance afin de te mettre en confiance. Simple supposition hein, suis pas devin

Date de publication : 16/10/2010 15:30
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Re: IMUREL®
#9
Débutant


J'ai pas eu de gros problemes sous imurel à part un manque d'efficacité au bout de 6 mois. Mais les problemes de foie sous ce traitement sont assez fréquent apparement. D'ailleurs ma gastro me faisait faire des bilans hépatiques tous les 15 jours.

Date de publication : 16/10/2010 15:25
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Re: Remicade®
#10
Débutant


Enfin un coup d'bol, padbol Je te souhaite un long et doux repit au coté de l'ami Rémi ;) Il est bien plus sympa que le vilain Corti !

Date de publication : 16/10/2010 15:21
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Re: nouvelle parmi vous
#11
Débutant


Salut Lili,
Bienvenue à toi dans notre univers.
Tu es au début de ton parcours, qui esperons le ne soit pas trop long, ni tortueux !
Sache que la maladie est différente pour chacun, il y a autant de crohns que de malades, donc ne panique pas en lisant nos posts.
Comme te l'a dis Orphée, vivre au jour le jour, sans penser à demain est la meilleure chose pour ton bidon. Si notre maladie n'est PAS psychomatique, elle est fortement titiller par le stress. On le sais tous, plus facile à dire qu'a faire (surtout quand on est de nature angoissée) mais "relax" et profites des bon moment.
Quant aux regards des autres, il est pesant, c'est vrai ...mais on finit par s'y faire et le fait de fréquenter ce genre de forum aide énormement !


Moi, c'est Bina, 31 ans, region parisienne, atteinte du Crohn depuis 2002. En remission depuis juin 2009 apres 8 longues années de galère ! N'hesites pas a me MP si tu as des questions plus personnelles ou simplement envie de discuter en privé ;)
Bon courage et bizz

Date de publication : 16/10/2010 15:17
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Re: nouvelles !
#12
Débutant


Tu as raison, garde le moral, on sait tous combien c'est important meme si "n'angoisse pas avant de savoir" est plus facile à dire qu'à faire !!!
Tiens nous au courant. Bizz

Date de publication : 16/10/2010 15:00
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Re: nouvelles !
#13
Débutant


rhalala ce crohny, il nous mène la vie dure !!! J'espère que ces tracas vont vite s'arranger ! Je vois que tu n'as pas trainer et que tu as très vite réagi et je t en félicite ...Moi honnetement, je remets toujours les choses au lendemain meme si je sais que ca va pas s'arranger tout seul ...mais j'ai tellement la flème de courrir de medecins, en labo, pharmacie ...que je deviens laxiste (mauvais point pour moi )
Je te souhaite plein de courage pour affronter les ennuis liés au crohn et pour ton avenir professionnel

Date de publication : 16/10/2010 00:10
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Re: Crohn et problemes de bouche
#14
Débutant


Les aphtes et les gercures aux comissures des lèvres(dans mon cas, c est meme de la perlèche) je connait ca aussi ! Dans un premier temps pour les aphtes le gastro m'avait conseillé des bains de bouche au bicarbonate pour les aphtes mais comme ca ne suffisait pas, il m'a prescrit de la cortisone (1 comprimé de solupred 20 mg) à diluer dans 1 verre d'eau, en bain de bouche, matin et soir. Ca a été miraculeux, toutefois demande quand meme a ton doc ce qu'il en pense (je voudrais pas refiler des tuyaux qui t "abimes" encore plus!)
Par contre, concernant la perlèche, j ai testé plusieurs cremes et pour le moment on a toujours pas trouvé la solution !
Enfin pour la carte urgence toilette, je l'ai utilisé pendant une année environ avant de subir mon intervention chir (maintenant que je vais mieux, j en ai plus besoin). Elle peut t'etre utile à condition que tu oses la sortir !!!! L'avantage, c'est que meme dans les cafés ou resto, si tu ne consomme pas, on ne peut pas te refuser l'accès aux wc...a toi de voire ;) tu peux toujours la demander, ca ne coute rien et au cas ou, tu l auras sur toi.

Bon courage,
bizzzz

Date de publication : 16/10/2010 00:04
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Re: crohn et regles...
#15
Débutant


Ouf, j'ai la chance de coté là puisque sous pillule j'ai aucune douleur de ventre (par contre tres mal au dos et aux seins mais comme bcp d'entres nous, les filles, avec ou sans crohn)et rien constatée d'anormal du coté des selles.
Par contre, il est vrai qe lorsque j'avais arreter la pillule, à la suite de mon opération, les douleurs étaient insupportables.
Mais ca ne m'étonnerai nullement qu'il y ai un lien entre les 2, Crohny est tellement sensible qu'il se réveille à la moindre occasion (grrrrrr)

Bpn courage à toutes (puisque ce post concerne plutot les fifilles :-p)

Date de publication : 15/10/2010 23:51
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Re: J'me presente, je m'apelle ...
#16
Débutant


merciiiiiiiii powa

Date de publication : 15/10/2010 23:43
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Re: L'humeur du jour
#17
Débutant


Et moi en bonne crohnasse, je suis d'humeur taquine aujourd'hui !!!

Date de publication : 14/10/2010 16:50
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Re: sous nutrition depuis 3ans et grossi pas!!!!
#18
Débutant


arffffffff c'etait de l'humour mon histoire de churros ! Bien sur que ca veut dire "en toute simplicité" !!!

Date de publication : 14/10/2010 16:46
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Re: sous nutrition depuis 3ans et grossi pas!!!!
#19
Débutant


A Julien : ahhhhhh ouf, alors suis rassurée !
A Michelle : Chichi, comme churros, il parle peut etre de ces fameux beignets espagnols ^^ (ne voit pas d'autres explications pour le moment )

Bizzzzzzzzzz

Date de publication : 14/10/2010 12:56
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Re: J'me presente, je m'apelle ...
#20
Débutant


En ce qui me concerne, le froid se répercute plutot sur mes articulations. Chaque hiver, je fais une ou 2 crises de polyarthrite aigue ...c est inévitabe et comme nous les crohniens n avons pas le droit aux anti-inflammatoires ... il reste pas grand chose pour me soulager (les patchs de morphine mais je les refuse, ils me rendent trop zombie).

Moi, ce qui me détraque le bidon, ce sont les antibio (et comme je me choppe toujours des saloperies, j y ai souvent recours). Le tradamol quand à lui me rend nauséeuse au point d'etre meme vomiteuse, donc je l'évite !


De mon coté je viens de me débarasser d un staphyklocoque choppé à l oeil. Pour le moment, rien chopper depuis 3 jours, c est presque un miracle lol !!!
bizzzzzzzzzz a tous

Date de publication : 14/10/2010 02:13
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Re: je suis fumeur
#21
Débutant


Bravo stutterfly !
Est ce que tu as ressenti un changement quelconque sur ton crohn, depuis l arret du tabac ?

Date de publication : 14/10/2010 02:05
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Re: L'humeur du jour
#22
Débutant


Cool Kash, je te souhaite que ca dure !
De mon coté, RAS ...j'ai paressé toute l'aprem (je prends au pied de la lettre l'article de Karine sur l'automne ) et franchement c'est croooooo bon !!!

Date de publication : 13/10/2010 18:39
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Re: Deja 4 ans....
#23
Débutant


Moi j'en suis encore au stade tétard ... mais je compte bien me rattrapper :-p

Date de publication : 13/10/2010 18:35
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Re: Ces petites phrases qui vous pourrissent la vie
#24
Débutant


Moi aussi j'use et j'abuse de l'autodérision ! Quand on se charie soit meme, ca fait toujours moins mal ^^ Je pense qu'on peut rire de tout et autour de moi, on s'amuse souvent de mon crohn (une bonne manière de rendre la maladie plus sympatique auprès de ceux qui ne la connissent pas et de dédramatiser !)

Date de publication : 13/10/2010 18:32
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Re: sous nutrition depuis 3ans et grossi pas!!!!
#25
Débutant


Merci Julien ...je viens de suite en mp te raconter tout ça mais par pitié : ne me voyvoyes plus ! lol

Date de publication : 13/10/2010 15:19
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Re: Voici mon histoire...
#26
Débutant


Même combat, même galère les amis !!!
PLus de 2 ans pour établir un diagnostic et plus de 8 ans pour trouvé un traitement plus ou moins bien adapté !
Malgré tout, qu'est ce que je kiffe la vie et je profite de ce moment d'accalmie (enfin, je m'entends : j'ai encore souvent la crève et suis tout le temps creuvée)pour etre plus folle dingue que jamais

Allez, assez blablater, je file préparer maa soirée raclette !!! Bizzzzzzzzzz et bon courage

Date de publication : 12/10/2010 18:57
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Re: Prise de poids apres le traitement
#27
Débutant


Moi, c'est le contraire : les kilos ne veulent pas s'accrochés !!! i quelqu'un à un régime pour grossir, je suis preuneuse

Date de publication : 12/10/2010 18:47
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Re: je suis fumeur
#28
Débutant


Le tabac, c'est tabou, on en viendra tous à bout ...demain j'arrete !!! mdrrrrrrrr

Date de publication : 12/10/2010 18:43
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Re: Ces petites phrases qui vous pourrissent la vie
#29
Débutant


Comme toi, Michelle, j'ai appris à répondre et avec mon caractère méditéranéen, j'ai plutot un sens de la répartie exacerbé !

Après mon opération, alors que je montrais ma belle cicatrice toute fraîche à ma belle soeur, celle ci m'a sorti "putain, c'est con mais c'est fini pour toi les bikinis", à quoi j'ai répondu "tu rêves, cette cicatrice c'est ma victoire et je vais pas me gener pour la montrer ! D'ailleurs, c'est ce quer j ai fait tout l'été lol

Ce que les gens disent ou pensent, je m'en tape ! Moi je sais ce que je vaux et je connais les vraies souffrances que nous traversons !

Date de publication : 12/10/2010 18:33
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Re: alimentation pendant une gastro
#30
Débutant


Je ne sais pas si les antibio ont un effet sur la faim mais je sais que moi, ils me font dormir ! lol
Allez Michelle, courage, si c'est juste une gastro d'ici quelques jours tu pourras de nouveaux te régaler. Maintenant que tu vas un peu mieux, tu devrais essayer la banane et la carotte, généralement indiquées par les toiubibs au cours des gastro-enterites !

Date de publication : 11/10/2010 20:36
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Re: Ces petites phrases qui vous pourrissent la vie
#31
Débutant


Après m'etre fait opéré et avec mes 2 stomies(temporaires heureusement), un aprem j'ai eu l idée de descendre faire une course et d en profiter pour m aérer un peu, malgré la hantise des fuites de poches (ouais, j ai pas mal galéré avec ces machins la!).
J'ai choisit l'horaire (vers 15h00) pour éviter la foule et la longue attente à la caisse, j'ai changé mes poches et vérifié que tout était bien en place, puis je suis descendue, la superette se trouvant au pied de mon immeuble.
J'ai vite choisi mon article et me suis mise à la file, mais ce que je redoutais le plus arriva, j'ai commencé à sentir un leger filet chaud me couler sur le ventre.
J'ai demandé poliement a la mamie qui se trouvait devant moi si je pouvais passer avec mon article en precisant que je venais de me faire opéré quelques jours auparavant et cette vieille peau a rien trouvé de mieux que de me repondre "certainement pas, mademoiselle ! Quand on est malade, on ne sort pas en courses!"
J'etais si stupéfaite que j ai sifflé un "vieille s..." entre les dents et j ai laissé mon article sur place pour rentrer vite fait à la maison ! Chaque fois que je pense a cette mamie, j'espere secretement qu'elle devienne rapidement incontinente !

Date de publication : 11/10/2010 19:05
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Re: sous nutrition depuis 3ans et grossi pas!!!!
#32
Débutant


Je rencontre aussi ce genre de probleme ! Sauf que moi je ne suis plus sous NE (nutrition entérale) parce que ma gastro trouve que ce n'est pas la bonne solution ! En effet, il y a 2 ans, j'ai été nourrie par sonde d'abord en nutrition enterale exclusive pendant 1 mois, puis ensuite en mixte (sonde la nuit, alimentation ormale le jour) pendant 5 mois. J'ai réussi à reprendre quelques kilos (de 34 kilo, je suis passé à 38 en 6 mois) mais depuis que j'ai stopper la NE, je stagne autour des 39-40 kg alors que ma gastro voudrait que je monte au moins a 48 !!!
J'ai souvent entendu dire par des gens un peu enrobés que j'avais "une sacré chance", mais je tiens à souligner que si perdre des kilos est un dur combat, celui pour en prendre n'est pas vain non plus !!!!

Date de publication : 11/10/2010 18:50
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Re: alimentation pendant une gastro
#33
Débutant


Esperons que tu guérisses vite parce que c'est pas génial comme régime !
Perso l'eau de riz, j'ai jamais réussi à la boire (pouahhhhh!)

Date de publication : 11/10/2010 18:26
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Re: Humira
#34
Débutant


Je débarque également sur ce forum ais j adore deja !
Je suis également sous humira, depuis 3 ans. Avant celui ci, j'ai eu recours a quasiment tous les traitements (corticoides, pentasa, imurel, remicade, nutrition parenterale exculsive, puis enfin humira). Dans les premiers temps, j'ai repondu assez rapidement favorablement (avec une injection de 40 mg tous les 15 jours). Au bout de 8 mois devant une perte de resultat du traitement, on a augmenter les doses mais cela n a pas été efficaces et finallement les docs ont decidé de recourir a l intervention chir (ablation de 48cm de grele et quasitotalité du colon, avec pose de 2 stomies pendant 3 mois). Depuis la remise en continuité en juin 209, je suis sous humira, à titre préventif. Je me suis tres bien adaptée à ce traitement et aujourd'hui mon crohn est sous cotrole (enfiiiiiin !). Cependant, je me choppe tous ce qui traine (j'ai tjs un rhume qui traine ou un truc du genre) et le moindre bobo se transforme en infection si je ne desinfcte pas imédiatement. Cela me contraint a etre des vigiklentes et a avoir une hygiene de vie assez stricte ! Toutefois, je REVIS et c'est inconvenients sont minimes par rapport aux symptomes de crohn qui me faisaient tant souffrir et me pourrissaient la vie !

Date de publication : 11/10/2010 17:53
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Re: J'me presente, je m'apelle ...
#35
Débutant


merci de l'accueil Michelle ! J'ai oublié de préciser que je suis une grande bavarde et en générale je participe activement à la vie des forums quand je les aime ! et je pense que ce site là, je vais pas tarder à l'aimer !!!
Le CrohnPower est en moi, tu risques de me croisez regulièreent dans tes lectures lol !

Date de publication : 11/10/2010 16:37
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Re: bobo les yeux
#36
Débutant


Je viens rejoindre le clan des lunettes noires !

Pour ma part, je souffre depuis un an et demi d'abcès de la cornée à répétition, notamment dans l oeil gauche. Ca se caractèrise par une tache blanchatre à l'interieur de l oeil, juste au dessus de la pupille. Je suis hyper photo-sensible et j'ai l'impression d'avoir un bac a sable sous la paupière !!!

Je suis suivi a l 'hopital ophtalo des 15/20 à paris. Traitée dans un premier temps par des injections de corticoides dans la conjonctive (un vraie suplice, je ne savais pas que pareille torture pouvait existée), j'ai aujourd"hui recours a des collyres et desgouttes artificielles pour soulager l'impression de secheresse.

Les toubibs s'accordent à dire que le Crohn est bien a l'origine de ce probleme mais que la resistance aux differents traitements est lié à mon traitement de fond par humira pour le crohn. En effet, cet immuno-suppresseur puissant empecherai mon corps de fabriquer les anti-corps necessaires à la guérison de l oeil ! Mon Crohn etant super bien controlé avec humira, ma gastro pense qu'il est trop tot pour arreter le traitement ! C'est un cercle vivieux infernal et je suis en plein dans sa tourmente lol !

Donc en attendant, je joue ma star avec ma collec de lunettes de soleil, prenant des airs de Gilberte Montagnier

.....................DON't WORRY, BE HAPPY...............................

Date de publication : 11/10/2010 16:30
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presentation Behappy : J'me presente, je m'apelle ...
#37
Débutant


Sur les bons conseils de Patrice, je viens rapidement me présenter (et faire votre connaissance par le même occaz, moi aussi je suis curieuse )
J'ai 31 ans, j'habite la région parisienne (snif), divorcée depuis mai (monsieur n a pas supporter ma maladie et a prefere quitter le navire) et en invalidité 2eme catégo
rie (re-snif, j'etais assistante de vie scolaire et mon boulot me manque attrocement)

J'ai une MC diagnostiquée depuis 2002, avec un long et douloureux parcours. Je vais donc essayer d'être rapide ; je suis passée par quasiment tous les traitements (corticoides, pentasa, immurel, remicade, humira, nutrition parentérale exclusive, opération chirurgicale ...)

Opérée en 2 temps en 2009 (1ere op pour ablation de 48cm de grele + quasi-totalité du colon en mars 2009, puis remise en continuité en juin 2009), je redecouvre la vie sans les symptomes du crohn ! QUE DU BOHNEUR

Je suis actuellment sous humira a raison de 40 mg par semaine, à titre préventif. Crohny fait une longue bonne sieste et j'espèrememe qu'il s'agisee d'un sommeil eternel, en revanche je galère pas mal à cause du traitement immuno-suppresseurs ; je me choppe tout ce qui traine et le moindre bobo se transforme en infection. Malgrécela, je garde un moral d'acier et une positive attitude a toute épreuve.

..........................Don't Worry, Be Happy.......................

Date de publication : 11/10/2010 16:13
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Re: je suis fumeur
#38
Débutant


Et je fume, fume, fume, toute la journée !!!
Je sais, c'est pas bien !!! A moi aussi, les toubibs m'ont conseillé (voire obligé) d'arrêter la clope. Mais y a rien à faire, j'y arrive pas ! Pourtant j'ai tout testé ou presque : patchs et nicorettes, suivi tabaco, cigarette electro, accuponcture ... j'pense que je suis pas prete mentalement, j'envisage pas ma vie sans cigarettes ! (c'est moche d'etre accro à ce point, j'en suis consciente).
Le pire du pire, c'est que chaque tentative d'arret me déclenche une crise infammatoire du crohn alors que je suis en remission depuis plus d'un an ! Je stresse tellement que cela ressurgit sur mon bidon. Même ma gastro s'est fait une raison et pense que pour le moment, il est préferable que je continue de fumer en essayant toutefois d'etre raisonnable et de limiter ma consommation.

Je suis aujourd'hui a une dizaine de cigarettes par jour et je sais que c est encore bcp trop, mais d'un coté ma vie de crohneuse me prive deja de tellement de plaisirs !!!

Un grand bravo a ceux qui ont reussit a décrocher et beaucoup de courage a ceux qui sont en chemin

........................DON'T WORRY, BE HAPPY........................

Date de publication : 11/10/2010 15:50
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