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Accueil » Tous les messages (Padbol)




Re : Crohn et l'activite sportive
#1
Habitué


La piscine avec les opérations j'avais oublié ce que ça voulait dire, comme j'avais des douleurs au dos à la reprise on m'a suggéré d'y aller, rien que barboter le bonheur

Date de publication : 12/04/2013 01:34
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Re : Crohn et l'activite sportive
#2
Habitué


J'ai repris la musculation il y a quelques semaines, j'avais déjà fait un premier essai en fin de poussée, ça allait bien mais vraiment trop fatigué pour enchaîner un entrainement avec une journée de boulot et ça a vite fini sur une blessure, sur ce coup la motivation a beaucoup plus souffert que le corps mais j'ai préféré laisser couler en attendant que ça aille mieux.
Là à part les bobos habituels ça se passe assez bien, j'appréhendais le changement de régime surtout avec les produits laitiers, au final ça passe tout seul et je me suis bien remplumé, on verra sur la durée :)

Date de publication : 29/03/2013 16:38
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Re : comment ça va aujourd hui ?
#3
Habitué


Le retour du forum, le retour de "rémission" sur mes compte-rendus et un début de retour de muscle avant l'été, reste plus qu'à souhaiter le départ de la bouée :D

Date de publication : 22/03/2013 00:59
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Re : NOUVELLE CROHNIQUE !!!
#4
Habitué


Merci

Date de publication : 22/03/2013 00:56
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Re: connaissez vous le Modulen IBD ?
#5
Habitué


Je trouve bizarre s'ils en arrivent à devoir te mettre au modulen de te laisser arroser ça au café, tu es sûre de ton coup?

Quand tu arrêteras les substituts en parallèle du régime sans résidus tu peux essayer le fortimel extra qui est aussi pris en charge et plus adapté à une (re)prise de masse, j'ai repris l'entrainement sous ce régime en fractionnant en 5 repas et deux bouteilles pour arriver à environ 3000 KCal / 120~150g de protéines, je n'ai pas le même gabarit mais pour la consommation que j'en avais je peux témoigner que c'est digeste :)

Date de publication : 19/12/2012 01:24
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Re: qu'est ce que vous pouvez conseiller comme recette de noel pour faire partie de la fete
#6
Habitué


Sans oublier le foie gras et la bûche glacée

Date de publication : 01/12/2012 17:59
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Re: Curcuma
#7
Habitué


De façon générale tu peux préparer tous les currys avec ton propre mélange d'épices à base de curcuma et ce que tu aimes/supportes, ça laisse beaucoup de choix sur des recettes adaptables à nos régimes sans que ce soit fade ou manger toujours la même chose.

Date de publication : 01/12/2012 17:47
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Re: possible?
#8
Habitué


Vaut mieux aller voir ton gastro, le diagnostique d'une sténose par webcam risque d'être douloureux et le câble trop court.

Date de publication : 01/12/2012 17:37
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Re: froid
#9
Habitué


As-tu pris ta température quand tu as froid?

Date de publication : 09/09/2012 12:55
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Re: Remise en continuite
#10
Habitué


Pour refermer le trou ils tirent simplement la peau, ça peut faire des petites pointes aux extrémités avec le pli et un léger relief, mais tout comme la pigmentation ça s'estompera avec le temps et en évitant le soleil au début.

Date de publication : 07/09/2012 04:02
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Re: PRISES DE SANG
#11
Habitué


Dans le doute tu ne risques rien à y aller à jeun, par ailleurs attention à la prise en charge si tu le fais en France hors CHU.

Date de publication : 13/08/2012 17:32
Dénoncer


Re: Toute inflammation est grandement causee par l'acidose du corps.
#12
Habitué


Les anti-inflammatoires servent à réduire l'inflammation entraînée par l'excès d'acide urique pas à baisser son niveau, enfin tu l'avais compris, tant de pirouettes pour ne pas répondre à une question simple quand on te met le nez dedans... Tu viens avec tes certitudes nous éclairer nous pauvres moutons spoliés par ces charlatans de médecins et quand on ose te contredire en pointant une connerie peu importe là n'est pas le sujet?

Date de publication : 10/08/2012 07:28
Dénoncer


Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
#13
Habitué


S'il y a besoin de développer, tu es responsable de tes propos et des actes qu'ils entraînent, si tu incites une personne à arrêter un traitement avec des conséquences néfastes pour sa santé tu auras l'occasion de tester un nouveau régime.

Date de publication : 10/08/2012 02:27
Dénoncer


Re: Toute inflammation est grandement causee par l'acidose du corps.
#14
Habitué


A ce niveau je me demande si tu es idiot ou si tu le fais exprès. Je te cite et t'invite à relire avec le doigt.
Citation :
Un régime similaire pour reposer la muqueuse oui mais ensuite ils nous disent qu'on peut remanger toute la nourriture acidifiantes(après digestion) qu'on veut c'est pas sérieux et c'est reparti pour un emballement des inflammations car le corps veut évacuer ces excès d'acidités(acide urique: http://acideurique.info/ )mais aura beaucoup plus de mal a le faire car l'antiinflammatoire "magique" annulera la réponse immunitaire et quelquefois atténuera les douleurs et qui en bénéficie? L'industrie pharmaco-chimique bien sur, la boucle est bouclée.

C'est pourtant marqué dans les liens que tu donnes en source, l'acide urique est éliminé par la flore intestinale et les reins, l'inflammation est une réponse à sa présence en excès que l'on peut soigner par un anti-inflammatoire parceque de toutes façons les globules blancs ne font pas le boulot, j'attends toujours que tu m'expliques par quel mécanisme le système immunitaire évacue l'acide urique et ne peux plus le faire sous pentasa parcequ'il est particulièrement peu utile dans ce rôle à la base.

Date de publication : 10/08/2012 02:12
Dénoncer


Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
#15
Habitué


Citation :
Et encore qu'on prône l??arrêt des traitements, on n'a aucune responsabilité si des gens le font, les gens seuls répondent de leurs actes, même si on le veut on ne peut pas forcer les gens a faire quelque chose surtout sur internet, tout ceci est ridicule.

Au contraire tu es entièrement responsable des propos que tu tiens!

Date de publication : 10/08/2012 01:43
Dénoncer


Re: Remise en continuite
#16
Habitué


Je confirme pour le feu aux fesses les premières semaines, les douleurs sont bien prises en charge mais j'ai quand même dansé pendant un bon mois à chaque selle, ça s'est un peu arrangé en prenant un traitement pour diminuer leur acidité.

De ce que j'ai vu la durée d'hospitalisation et le nombre de selles varient beaucoup d'une personne à l'autre, ils m'avaient annoncé deux mois de stomie provisoire puis deux semaines d'hospitalisation pour la remise en continuité mais on a finalement pu opter pour une remise en continuité directe donc l'hospitalisation a été un peu plus longue.

Cela dit malgré toutes les complications qu'il peut y avoir j'ai rarement été aussi heureux qu'en me réveillant sans stomie.

Date de publication : 09/08/2012 14:00
Dénoncer


Re: Toute inflammation est grandement causee par l'acidose du corps.
#17
Habitué


Citation :
Il suffit de lire le lien sur l'acide urique pour avoir la réponse sur ce sujet(symptômes d'acide urique élevé: inflammations rougeurs chaleurs etc...ce qui se recoupe avec l??équilibre acido-basique).

Tu ne réponds pas à la question et tes liens te contredisent avec deux façons d'éliminer l'acide urique mais aucune ne le faisant intervenir, tu te doutes bien que je ne pose pas la question innocemment mais pointe une bêtise alors il va falloir meilleure pirouette pour t'expliquer.

Date de publication : 09/08/2012 11:41
Dénoncer


Re: Toute inflammation est grandement causee par l'acidose du corps.
#18
Habitué


Notre organisme est adapté à un régime omnivore, le végétalisme par conviction pourquoi pas mais pour raison de santé c'est ridicule, sais-tu qu'il y a d'autres sources de protéines animales qu'une pièce de boeuf noyée dans le beurre? Quant à prendre des athlètes qui sont gavés de compléments en exemple dont Lewis contrôlé trois fois positif pour vanter les bienfaits de ce régime comment dire... Regarde les vidéos de ton conseiller où il est plus légèrement vêtu, je n'ai jamais eu l'intention de me moquer de lui sur ce point mais il a bien l'air dénutri tu peux pas dire le contraire, franchement tu as confiance dans ses conseils en nutrition quand tu vois ce qu'il considère être en bonne santé: http://www.youtube.com/watch?v=n-vAj5eibKQ ?

Par ailleurs je suis curieux que tu m'expliques à quel moment le système immunitaire interviendrait dans l'élimination de l'acide urique.

Pour ce qui est de mon information je ne vais pas te rassurer en te disant que je vis dans une famille de charlatans, j'ai même un oncle prosélyte (enseignant-chercheur) et un beau-père oncologue qui prescrit assez de chimios pour ne jamais payer ses vacances, mais je pense qu'ils sont quand même un peu plus compétents que moi, un gentil autodidacte illuminé ou un adepte de la théorie du complot.

Date de publication : 08/08/2012 21:12
Dénoncer


Re: Crohn et appendicite
#19
Habitué


Si tu es as eu une colectomie ça leur a peut-être semblé trop évident pour le mentionner, pour ma part c'est ce qu'ils ont fait ;)

Date de publication : 07/08/2012 17:42
Dénoncer


Re: Toute inflammation est grandement causee par l'acidose du corps.
#20
Habitué


Quand tu dis que tu sens ta muqueuse intestinale se reconstruire, tu as fait une fibro ou une IRM pour constater son aspect et son épaisseur? Il faudra sûrement passer par un charlatan genre gastro ou radiologue mais ça serait intéressant d'avoir plus concret qu'un ressenti.

J'ai l'impression de revoir le sujet sur les massages shiatsu quand je regarde le premier lien youtube, on s'attaque aux conséquences sans comprendre la cause, à choisir je préfère quand même me faire masser que boire du gazon.

Sinon une à deux fois aux toilettes tous les trois jours en te gavant de fibres et vitamine C je me permets d'exprimer un très gros doute, l'un comme l'autre ont tendance à t'y envoyer alors même chez une personne non malade au bout de trois jours ça serait plus proche de l'accouchement que de la selle. Une chose doit aussi t'échapper, le régime que tu décris dans ton dernier message c'est ce que prescrivent les médecins pour reposer la muqueuse quand nécessaire, à part le jeune à l'eau qui n'est pas très malin en dehors du dîner, et ta carence en protéine qui finira par te donner le même physique de gamine anorexique que le barbu de la vidéo.

Date de publication : 07/08/2012 15:36
Dénoncer


Re: Toute inflammation est grandement causee par l'acidose du corps.
#21
Habitué


Oui les médecins nous mentent tous heureusement qu'il y a quelques illuminés pour nous éclairer. On te laisse essayer son régime et nous dire ce qu'il en est.

Date de publication : 04/08/2012 09:55
Dénoncer


Re: enfin un nouveau traitement remicade ou humira??le doc hesite!!
#22
Habitué


Aller voir un gastro qui jugera de la nécessité d'un tel traitement, en général on commence quand même par les anti-inflammatoires classiques -asa et cortisone avant de passer au remicade ou humira.

Date de publication : 07/05/2012 15:08
Dénoncer


Re: ah.......le tabac!!
#23
Habitué


Le tabac est un facteur de risque dans la maladie de Crohn, les effets du tabagisme passif sont encore discutés mais dans tous les cas il est nocif, après peut-être pas au point de se priver de vie sociale ;)

Date de publication : 17/03/2012 08:05
Dénoncer


Re: Espoir RCH : massage shiatsu
#24
Habitué


Citation :
Bien sûr, vous avez le droit d'être sceptique sur ces pratiques. Mais Padbol, qu'est-ce qui te permet d'être aussi catégorique sur ce point?
Ce qui me permet d'être catégorique? Toujours retrouver les mêmes travers des adeptes de "médecines parallèles", comme le rejet de la médecine scientifique, ce qui aboutit à des idioties comme l'arrêt des traitements ou pire la promotion irresponsable de cette conduite.
Que ton gastro n'ait pas trouvé de traitement adapté est une possibilité, mais ta conclusion c'est quand même du grand n'importe quoi:
Citation :
Ah oui, aussi: j'ai arrêté les médicaments, sans consulter mon gastro. De toutes façons, il n'a jamais réussi à me soulager, alors je ne vois pas bien pourquoi je devrais continuer à faire confiance à une médecine qui s'avère totalement inapte.

Date de publication : 04/03/2012 09:54
Dénoncer


Re: Prise pentasa
#25
Habitué


Retourner voir ton médecin pour lui dire qu'un sachet ne suffit pas et repasser à deux? :)

Date de publication : 03/03/2012 12:31
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#26
Habitué


La nouvelle interne est mignonne, la rémission attendra.

Date de publication : 25/02/2012 20:25
Dénoncer


Re: Espoir RCH : massage shiatsu
#27
Habitué


Pour faire court, non. Cela dit tu peux toujours essayer pour ton confort.

Date de publication : 07/02/2012 20:37
Dénoncer


Re: dialogue
#28
Habitué


Il est peut-être en poussée avec selon son état divers désagréments, même si cela semble bien se passer ce n'est pas facile de faire subir ça à l'autre au début d'une relation de couple sans avoir peur de ruiner l'image que l'on donne, dans les relations intimes comme dans la vie quotidienne les problèmes digestifs et la fatigue avec les changements d'humeur que cela entraîne peuvent vite avoir de mauvaises conséquences donc il appréhende sûrement.

Quant à savoir comment l'aborder ça dépend de chacun je pense, perso je n'aimerais pas trop qu'on me force la main en débarquant chez moi, et quand ça va mal j'ai plus envie de me changer les idées que de recevoir 36 fois par jour des messages me demandant comment je vais, je ne t'aide pas beaucoup là mais tu peux toujours essayer une autre approche que partir tout de suite sur ton soutiens dans sa maladie etc. ;)

Date de publication : 07/02/2012 00:54
Dénoncer


Re: Gateaux secs RSR
#29
Habitué


Tu peux y aller, évite éventuellement les biscuits aux céréales complètes comme les "petit déjeuner" même s'il n'y a pas tant de différence que ça niveau fibres, ton problème ça va surtout être d'en trouver sans lactose.

Pour le matin tu as essayé les laits végétaux et jus de fruits coupés à l'eau sucrée?

Date de publication : 01/02/2012 02:39
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#30
Habitué


Petit soupir de soulagement ce matin, maux de ventre et divers désagréments depuis ce week-end, ça n'allait pas en s'arrangeant, et puis la révélation, avant de déménager quelqu'un a rassembler toutes les plaquettes de smarties roses dans la même boîte, en lieu de spasfon je gobais du tardyferon pour mes maux de ventre

Date de publication : 01/02/2012 02:21
Dénoncer


Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
#31
Habitué


Pour la psy il y en a une aussi à Lariboisière, c'est sympa quand l'hospitalisation s'éternise.

Date de publication : 11/01/2012 18:44
Dénoncer


Re: EMISSION M6
#32
Habitué


Je débarque après la bataille mais j'avais raté cette émission, j'avais beaucoup apprécié celle de France 5 dans le magazine de la santé mais là je ne peux pas dire que ce soit le cas, la personne mise en avant n'est pas méchante mais j'ai vraiment eu l'impression qu'il cherchait la misère et à se faire plaindre, le coup de ne pas cotiser et se plaindre ensuite de ne pas pouvoir assumer financièrement au premier pépin fallait oser, distribuer des journaux dans le froid et se lancer dans des travaux de peinture en étant malade au lieu de se réorienter aussi.

Bref on aurait pu donner une meilleure image et comme déjà dit ça ne va pas chercher très loin niveau hospitalisations et traitements par rapport à ce que vivent beaucoup d'entre nous.

Date de publication : 10/01/2012 02:46
Dénoncer


Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
#33
Habitué


Puisque j'approche de la trentaine j'apprécierais de pouvoir faire un prêt sans me faire assassiner. Niveau immobilier ça donne des envies de meurtre malgré les annonces faites, niveau auto j'ai eu de la chance, j'étais sur le point de laisser un rein en gage à ma banque et à ma grande surprise VW Bank m'a fait un prêt auto à 0% pendant mon arrêt maladie, en prenant un relevé de compte avec les IJs de la sécu et la complémentaire à la place des fiches de salaire sans m??embêter, bon ils sont pas allés jusqu'à me mettre l'assurance chômage/maladie/décès mais quand même :)

Plus simple, le télé-travail, je pourrais faire la quasi-totalité de mon travail chez moi, m'allonger quand ça ne va pas, avoir un régime adapté au lieu de devoir composer avec le menu d'un restau ou d'une cantine, mais étant prestataire je dois faire acte de présence dans les locaux de nos clients pour y travailler à distance, m'autoformer, faire coucou aux réunions...

Petite ironie, le télétravail est imposé autorisé lors des astreintes de nuit, au prix où seraient facturées ces heures si on allait sur site l'idée que les télétravailleurs se tournent les pouces chez eux fait place à celle des économies.

Cela dit j'ai quand même le "confort" d'un cadre avec des horaires flexibles, un rendez-vous médical c'est une case à griser dans mon planning, et une complémentaire qui m'évite de stresser en cas d'arrêt. Je n'imagine pas comment font ceux qui ont un travail plus physique et une cadence imposée quand ils sont malades.

Date de publication : 10/01/2012 02:21
Dénoncer


Re: interpretation coloscopie
#34
Habitué


Il n'y a rien qui saute aux yeux, les zones inflammées sont en général assez facilement visible et dans ce cas ça serait étonnant qu'il n'ait pas fait de biopsie. Va voir un autre gastro si le premier avis ne te convient pas.

Date de publication : 30/12/2011 14:23
Dénoncer


Re: Nouvelle inscrite Emy
#35
Habitué


Bienvenue, tu vas pouvoir te faire plein de clients fidèles ici

Date de publication : 19/12/2011 13:19
Dénoncer


Re: 800 000 visites et petit resume :-)
#36
Habitué


C'est vrai qu'il est bien ce forum :)

J'avais d'abord découvert celui de l'AFA, entre ceux qui viennent pour se faire plaindre et les hypocondriaques je ne m'y étais pas attardé, ici c'est une vraie source d'info et l'ambiance est sympa, bravo à l??équipe

Date de publication : 19/12/2011 13:15
Dénoncer


Re: Codeine
#37
Habitué


Aucunes nausées à l'horizon, pour la somnolence par contre j'y étais déjà sujet avant mais je n'ai pas l'impression que ça ait empiré.
De ce que j'ai compris l'imodium agirait surtout sur le colon, que je n'ai plus, donc pour limiter les contractions du grêle il reste peu de solutions mais je les essaye toutes depuis Janvier :)

Date de publication : 17/12/2011 13:39
Dénoncer


Codeine
#38
Habitué


Coucou,
Je ne me souviens pas avoir vu passer un sujet sur la codéine ni même en parler donc maintenant c'est fait :)

Je n'ai plus que mon grêle, jusqu'alors je prenais smecta/imodium/questran avec peu de résultats sur les diarrhées, j'ai arrêté le dernier mais continue les deux premiers et depuis deux mois j'essaye en plus le sirop codéiné avant chaque repas pour limiter les diarrhées, ça n'a pas eu d'effet miraculeux mais j'ai l'impression que ça marche déjà mieux que l'imodium qui n'a aucun effet, pour ce qui est des douleurs c'est plutôt calme en ce moment donc je ne peux pas dire.

D'autres ont déjà essayé la codéine?

Date de publication : 16/12/2011 18:27
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#39
Habitué


Il est où le champagne?

Date de publication : 14/12/2011 01:05
Dénoncer


Re: Remicade®
#40
Habitué


Commencer par en parler à son gastro.

Date de publication : 13/12/2011 15:13
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
#41
Habitué


Rien d'administratif là dedans, avoir une personne qui te suit sérieusement et prend les décisions.

Pour les rendez-vous c'est partout pareil, pour le suivi tu sais qu'il y a un délai tu les prends à l'avance, et en cas d'urgence et bien... les urgences. Ta gastro a sûrement une secrétaire donc laisse un message pour être recontacté pendant ses consultations en insistant bien que ça ne va pas. En tout cas il ne faut pas se démotiver pour des détails et laisser traîner ;)

Date de publication : 08/12/2011 03:35
Dénoncer


Re: Inquiet, besoin de vos avis
#42
Habitué


Si tu n'as aucun gastro réfèrent c'est peut-être le moment d'en choisir un.

Date de publication : 07/12/2011 20:48
Dénoncer


Re: Hospitalisation Melody42
#43
Habitué


Il parlait peut-être de te mettre sous remicade ou équivalent si tes douleurs sont dues à une poussée, c'est rare qu'un antalgique fasse effet plus de 24h ;)

Si tu es sortie de l'hosto à la place du cocktail doliprane/contramal tu peux demander du zaldiar, ça te fera moins de cachets à avaler, et si tu continues l'acupan par voie orale ça passe mieux avec du sucre ou du sirop.

Date de publication : 06/12/2011 12:41
Dénoncer


Re: Hospitalisation Melody42
#44
Habitué


En gros ce sont des anesthésistes habitués à gérer des douleurs compliquées, pour ma part (Lariboisière, Dr Cunin) ça avait été un grand soulagement.

Date de publication : 06/12/2011 00:56
Dénoncer


Re: Effets secondaires de la cortisone
#45
Habitué


J'ai eu les mêmes effets secondaires avec le solupred, 30mg/j au départ et 80mg/j quand on a décidé d'abandonner la cortisone, ce qui a pris quelques temps vu la dose d'où je suis parti mais c'est normal. Pour la petite histoire je suis passé au remicade malgré un premier échec du traitement, le deuxième essai aura été le bon.

Les effets indésirables ont disparu rapidement à part la prise de poids, cela dit mon dermato avait réussi à les limiter, j'ai reperdu ce que j'ai pris doucement puisque je ne faisais pas d'effort pour ça, et comme je devais subir une opération j'ai préféré arriver avec quelques réserves pour éviter la nutrition ce coup-ci ;)

Pendant ma stomie je lavais la partie dérivée avec du solupred dilué dans un flacon de quadrasa, je n'ai pas eu d'effets secondaires avec cet usage en local alors que j'en avais eu dès 30mg/j par voie orale.

Bon courage, les effets de la cortisone ne sont pas des plus agréables donc n'hésitez pas à aller voir les spécialistes pouvant vous soulager, dermato, ophtalmo, nutritionniste, etc. J'en ai gardé une carie et des pantalons trop grands, mais ça m'a sûrement évité bien pire souvenir ;)

Date de publication : 06/12/2011 00:40
Dénoncer


Re: Espoir RCH : massage shiatsu
#46
Habitué


J'exagère peut-être un petit peu, enfin pas plus que le massage miracle ;) mais je continue le remicade seulement parceque les infirmières sont mignonnes.

Date de publication : 04/12/2011 01:15
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#47
Habitué


Si on ne te demande pas de faire une prise de sang à l'avance et venir directement avec les résultats tu peux appeler le service où tu vas pour te renseigner, c'est en général plus facile d'avoir une infirmière ou l'interne plutôt qu'un gastro.

Pour rester dans l'humeur du jour, Crohn a décidé de se calmer pour les fêtes, ça fait du bien :)

Date de publication : 02/12/2011 15:55
Dénoncer


Re: Espoir RCH : massage shiatsu
#48
Habitué


Moi je me suis fait maraboutiser lors d'un voyage et depuis fini Crohn, les intestins dont on m'avait délesté ont même repoussé, il parait que c'est encore plus impressionnant avec une stomie, elle sèche, se rétracte et fini par tomber comme une feuille morte, la remise en continuité se fait toute seule!
Alors je n'ai aucun doute qu'en pleine poussée avec colite hémorragique un massage shiatsu te fasse cicatriser en 48h!



Tout ce qui peut réduire le stress est toujours bon à prendre en cas de RCH ou Crohn mais partir sur les méridiens et bien pire sur l'arrêt des médicaments me fait peur pour les personnes un peu naïves qui pourraient lire ça et le prendre pour des promesses de miracles.
Ce genre de médecine parallèle, ou de confort, n'est surtout pas une médecine alternative. Je ne doute pas des bienfaits d'un massage sur le stress, j'en suis même amateur, mais aucun massage ne peut faire cicatriser comme ça. Au passage pour l'histoire des méridiens liés au système digestif, celui-ci est plutôt victime qu'acteur de la maladie, en imaginant que ça ait un quelconque effet dans vos histoires j'ai l??impression que vous occultez complètement le système immunitaire, ce sont des maladies quand même bien plus complexe qu'une indigestion ou une gastro alors le côté si tu as mal au ventre faut appuyer là...

Date de publication : 02/12/2011 15:50
Dénoncer


Re: effets secondaires pentasa
#49
Habitué


Je ne vois pas ce qu'on pourrait te dire de plus que la notice, ils sont rares et la plupart des effets secondaires listés peuvent aussi être dus à la maladie alors sans plus de détails c'est difficile d'accuser le pentasa.

Dans le doute va voir ton gastro ça aura toujours le bénéfice de te rassurer.

Date de publication : 02/12/2011 15:13
Dénoncer


Re: IMC
#50
Habitué


29 (1m83/98k) avant d'être malade, tombé à 22 après une opération, remonté à 27 avec la cortisone, retombé à 22 après une deuxième opération, maintenant je me maintiens difficilement à 78 kilos soit un IMC de 23 avec un régime riche et un peu de muscu.

Avec un IMC de 29 j'étais plutôt carré, pour les concours je ne devais pas dépasser 85 kilos soit un IMC légèrement au dessus de 25 alors que j'étais sec, à 22 je suis squelettique et avec la cortisone à 27 j'étais beaucoup plus gros qu'à 29 musclé, donc c'est à prendre avec des pincettes ;)

Date de publication : 24/08/2011 03:50
Dénoncer


Re: Remicade®
#51
Habitué


S'ils ne le font pas systématiquement tu peux demander une ordonnance pour faire la prise de sang avant d'aller à l??hôpital, tu gagnes beaucoup de temps en arrivant avec tes résultats.
J'y avais passé la journée la première fois, maintenant c'est plutôt autour de 3h et au pire 4h si je prend du venofer en plus ;)

Bon courage

Date de publication : 11/07/2011 18:22
Dénoncer


Re: besoin d'aide
#52
Habitué


Comme Calou te le conseille, prend quelques jours pour toi, souffle un peu et laisse tout le monde qui tourne autour de toi se rendre compte de la charge que tu supportes malgré ton état de santé.

Date de publication : 04/07/2011 20:55
Dénoncer


Re: Depigmentation de la peau sous support de stomie
#53
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Calou: c'est dur à voir en photo même maintenant mais autour de la cicatrice à droite la peau est légèrement plus claire, ma peau a un peu repris de couleurs mais pas cette zone donc ça se voit de plus en plus.

Misha: oui j'avais aussi la peau lisse façon plastique même avec les sprays protecteurs, le grain de peau et le duvet sont vite revenus mais elle reste désespérément pale, pour ce qui est de l'avis médical on va dire que ça les préoccupe peu par rapport aux autres problèmes liés au Crohn ;)
Il est vrai que c'est minime mais après m'être exposé au soleil le contraste est plus grand.

Si des ailes me poussent je vous en garde l'exclusivité.

Date de publication : 04/07/2011 20:52
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Depigmentation de la peau sous support de stomie
#54
Habitué


Bonjour à tous,

Pour une fois c'est un problème trivial qui m??amène, vous avez le droit de vous moquer ;)
J'ai gardé des opérations et d'une remise en continuité quelques cicatrices pas très belles à voir mais qui s'estompent doucement, avec une pigmentation normale ça passera, par contre j'ai une zone autour de mon ancienne stomie correspondant aux supports (coloplast transparent) qui j'ai l'impression ne se repigmente pas

Pas la peine de préciser que je ne me faisais pas griller le lard avec la stomie et cela fait bientôt 6 mois que je ne l'ai plus, c'est difficile à rendre en photo mais en vrai ça saute aux yeux et j'aimerais bien régler ça, quelqu'un a connu le même problème?

Pour les solutions à base d'autobronzant ou découper un trou dans une bâche pour ne faire bronzer que cette zone, ça ne marche pas

Pour voir de quoi je parle une photo quelques semaines après la sortie de l'hosto, on remarquera au passage l'efficacité du régime Crohn, je faisais 100kilos :



Maintenant que je reprends des couleurs l'auréole apparaît encore plus claire, ça me parait bizarre vu que je ne mets de protection solaire que sur les cicatrices, ou alors je deviens un saint?

Date de publication : 04/07/2011 15:57
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Re: Une petite question sur le sel
#55
Habitué


J'ai repris une alimentation normale après le test au synacthène, de mémoire c'était juste à la fin du protocole d'arrêt. Mon gastro m'a déconseillé tout régime pour revenir plus vite à mon poids d'origine, ça s'est donc fait très lentement mais sans effort.

Date de publication : 04/07/2011 15:08
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Re: Remicade®
#56
Habitué


Si les fatigues sont dues à des poussées et ton traitement actuel est inefficace ça arrangera sûrement ce problème.
J'avais pris beaucoup de poids avec la cortisone mais rien avec le remicade, je suis revenu doucement à mon poids de départ. De façon générale difficile de prédire les effets sans essayer le traitement mais il ne faut pas non plus stresser pour ça ;)

Date de publication : 20/05/2011 16:00
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Re: Forte fatigues
#57
Habitué


Pas de malaises mais très gros coups de fatigue en fin de journée, parfois c'est impossible de résister je pique du nez ou titube avant de m'endormir quoique je fasse, donc j'évite de conduire ou cuisiner dans ces moments là.

Date de publication : 07/05/2011 18:36
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Re: Emission TV
#58
Habitué


Orpheemetz l'opération intervient biensûr en dernier recours.
Pour ma part je n'ai pas eu le choix, ablation totale colon et rectum, mais depuis plus de fatigue, de rosacée et fin du remicade.

Michelle si en 10 ans la maladie n'a pas évolué ça vaut peut-être le coup d'y réfléchir, ça ne garantie pas un résultat définitif mais par c?lio l'hospitalisation et la récupération vont vite ;)

Date de publication : 15/04/2011 12:08
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Re: Emission TV
#59
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La maladie peut dans certains cas se "guérir" par opération en procédant à l'ablation des organes touchés, il y a le risque qu'elle se déclare à nouveau ailleurs, mais si ce n'est pas le cas il n'y a plus aucun signe de Crohn.

Date de publication : 11/04/2011 10:41
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Re: Faire reconnaitre son handicap: comment, par qui et pourquoi???
#60
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Anastomose iléo-anale, je me renseignerai demain et vous dirai ce qu'il en est ;)

Date de publication : 17/01/2011 20:21
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Re: Reprise du travail avec une stomie "temporaire"
#61
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Je donne la conclusion pour les personnes qui ont prit la peine de me répondre ou seraient dans mon cas, tout le monde s'est mis d'accord que ça ne valait pas la peine de reprendre à l'approche d'une opération, et c'est finalement passé vite avec les fêtes, maintenant je repasse sur le billard ;)

Date de publication : 17/01/2011 19:32
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Re: Faire reconnaitre son handicap: comment, par qui et pourquoi???
#62
Habitué


Bonjour à tous, j'ai également quelques questions à ce sujet.

J'ai une AIA prévue à la fin du mois et remise en continuité en Mars, me conseillez vous de commencer les démarches maintenant ou attendre le résultat et donc reprendre le travail avant?

Par ailleurs mon domicile principal/fiscal et mon contrat de travail ne sont pas dans les mêmes départements/régions, je dois m'adresser à quelle maison départementale? La reconnaissance par une maison départementale vaut ensuite dans toute la France?

Merci pour votre aide et meilleurs voeux :)

Date de publication : 17/01/2011 19:25
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Re: entero irm
#63
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Possible que tu ais eu une période de rémission pendant laquelle tu as cicatrisé puis une nouvelle poussée récente, pas besoin d'aller jusqu'à l'ulcération pour te sentir mal. Dans le doute demande à voir ton gastro rapidement, plus les poussées sont attaquées tôt mieux ça se passe et tu seras rassurée.

L'entero IRM ce n'est rien de méchant, un banal IRM à part une préparation à boire avant et que tu vas passer le reste de la journée à évacuer, comme ce qu'on te fait boire avant les colos.

Pas de problème pour être en ALD avec un Crohn, prévient ton gastro ou médecin traitant avant ta prochaine visite que tu souhaites faire le dossier afin qu'ils réunissent les documents, t'auras juste à le déposer à la sécu et ça facilite beaucoup la vie. N'oublie pas de mettre à jour ta carte vitale après acceptation.

Date de publication : 29/12/2010 03:32
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Re: L'humeur du jour
#64
Habitué


Après deux reports par les chirurgiens et 9 mois de stomie convocation pour des examens approfondis - c'est le cas de le dire - préalables à la remise en continuité à la veille de Noël, ça fait trois jours que j'ai l'impression de faire une overdose de caféine.

Date de publication : 22/12/2010 14:54
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Re: Premiere colo apres operation
#65
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Colo courte pas plus douloureuse, si tu n'as plus de zone inflammée ça le sera même moins.
Pour les longues tu as droit à l'anesthésie.

Date de publication : 26/11/2010 00:28
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Re: Reprise du travail avec une stomie "temporaire"
#66
Habitué


Mon médecin est ok, je revois mon gastro mi-décembre lors de la prochaine perf de remicade, il sera aussi pour la reprise d'une activité le sujet ayant déjà été abordé, mais pour mon boulot actuel ça ne passera évidemment pas. Niveau anémie, infection, abcès ou autres désagréments rien depuis des mois et j'ai toujours été autonome pour les soins de la stomie. Par ailleurs j'ai retrouvé un poids normal et stable puis repris activement le sport il y a trois mois.

Reprendre mon travail actuel avec une stomie, pas possible et essayer ne serait pas raisonnable vu les complications que j'ai déjà eu, après la remise en continuité, oui avec des limites, c'est là le problème, je ne vois aucune solution temporaire qui conviendrait pour travailler avec cette stomie qui ne deviendrait définitive (changement de poste) malgré la remise en continuité à venir.

Date de publication : 22/11/2010 10:31
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Reprise du travail avec une stomie "temporaire"
#67
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Bonjour à tous,

Se pose à moi le problème de la reprise du travail avec une iléostomie, dont le travail en question va difficilement s??accommoder, après 9 mois d'arrêt.

En résumé colectomie subtotale et crise durant des mois sur le peu qu'il me reste malgré les corticoïdes, les gastros ont fini par trouver un traitement efficace parmi les classiques, le remicade, j'en suis à la 4éme injection et pour l'instant 6 semaines de tranquillité mais la précédente perf n'ayant fait effet que trois semaines avant une nouvelle poussée je peux dire adieu à mes espoirs de remise en continuité dans l'immédiat alors que dans l'ensemble je vais bien.

Nous arrivons donc au moment où je vais peut-être devoir reprendre le travail, ce que je comptais au départ faire au début de l'été sans stomie...
Mon travail m??amenait à faire des déplacements quasi permanents à l'étranger, j'espérais pouvoir reprendre cette activité sur une zone géographique et pour des durées plus restreintes en accord avec la médecine du travail, par exemple Europe de l'Ouest pas plus d'un mois continue ce dont pourrait s??accommoder mon employeur et ma maladie, mais là avec l'iléostomie je sens qu'entre les heures de voyage, l'hôtel, les horaires de travail et les repas uniquement au resto je vais avoir une hygiène de vie m'envoyant droit dans le mur.

J'hésite à en discuter avec la médecine du travail tant que j'ai la stomie de peur que ça ne se conclue en incapacité et que mes prochaines recherches ne soient plus en labo mais au pole emploi, du côté de mon employeur je sais d'avance qu'il n'y a pas de poste "fixe" dans cette filiale, et qu'il ne serait pas pertinent de me muter et former sur un autre pour quelques mois, reprendre pour que je vienne me tourner les pouces au siège ne conviendrait à personne non plus.

Donc que faire? La solution de facilité serait de forcer la main de mon médecin pour prolonger mon arrêt jusqu??à l??opération, ça me gène vu mon « bon état général » et je passe mes journées à tourner en rond, mais si je dois reprendre pour changer de boulot à cause de la stomie je sens que je vais le regretter.

Merci pour vos infos si vous avez connu une situation similaire

Date de publication : 22/11/2010 03:02
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Re: Remicade®
#68
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Après un premier essai sans succès il y a quatre mois, mon gastro a décidé de retenter le remicade, tout est vite rentré dans l'ordre en quelques jours. Soulagement supplémentaire, arrêt de la cortisone et ma peau est redevenue nette :)

Date de publication : 11/09/2010 18:27
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Re: Crohn et problemes de bouche
#69
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J'ai également eu très ponctuellement un paquet d'aphtes pendant les crises, hasard ou non je n'en ai plus depuis la reprise du remicade.

Date de publication : 11/09/2010 18:20
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Re: Brocolis et banane plantain
#70
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Les plantains ont aussi un effet laxatif, pas forcément l'idéal en crise...

Date de publication : 06/09/2010 20:43
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Re: Bonjour
#71
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Je revois mon gastro à son retour de vacances ;)
On va peut-être redonner une chance au remicade, on a également parlé d'immurel, je verrai bien.

Pour le boulot l'idéal serait une restriction sur les destinations, cela dit je suis salarié plus ou moins protégé donc je ne me fais pas trop de soucis.

Date de publication : 26/08/2010 16:22
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Re: Bonjour
#72
Habitué


Pas de mal je suis aussi curieux :)

Je travail dans les telecoms, j'instal(lais) des équipements un peu partout, principalement Europe de l'Ouest et Afrique.

Me suis moi-même installé en Bretagne il y a trois ans, depuis mon arrêt de travail je reste en Picardie, plus proche de ma famille et mon gastro puisque j'ai choisi de me faire suivre à Lariboisière.

Pour la reprise du travail je pense que la maladie et son traitement ne s'accommoderont pas de l'hygiène dans certains pays, on verra ça avec le gastro quand on aura trouvé un traitement.

Date de publication : 22/08/2010 17:46
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Re: problemes de peau
#73
Habitué


J'ai également une rosacée sur la zone du nez et le haut du front, traitée avec une créme "rozex" deux fois par jour assez efficacement.

Date de publication : 22/08/2010 17:34
Dénoncer


Re: pentasa®
#74
Habitué


Un an et demi sous pentasa en bibilles et dans le cucu pour une atteinte basse, aucun effet voulu ou secondaire, on a arrêté les frais après la niéme crise.

Date de publication : 22/08/2010 17:20
Dénoncer


Bonjour
#75
Habitué


Bonjour à tous,

Nouveau venu sur le forum, mais déjà une petite expérience de la maladie de Crohn.

Au départ prise pour une amibe suite à des déplacements en zone "tropicale", mais résultats négatifs et ça se passe tout seul donc on oublie jusqu'à une nouvelle petite crise 6 mois plus tard et le diagnostique. Plus ou moins tranquil pendant un an et demi, pas la galére que certains peuvent vivre, j'oublie la maladie jusqu'à ce qu'elle décide de se rappeller à moi cette année pendant un déplacement en Afrique. Prise de cortisone, surinfection, rapatriement qui traine à cause de la clinique locale essayant de me stabiliser pour le voyage au lexomil (petit retour d'expérience, le lexomil ne soigne pas les perforations d'intestins), il faudra 5j pour rentrer en France où une ambulance m'attend pour m'emmener en soins intensifs, ambulance qui devra quand même patienter que la douane fouille mes bagages, qui aura cependant la délicatesse de m'épargner la fouille au corps dans le fauteuil roulant.
La suite: cortisone inefficace, remicad inefficace, déjà perdu 17kilos en deux semaines, colectomie subtotale, iléostomie, récupération ponctuée d'infections/ponctions/drains/antibios et ça va mieux depuis cet été malgré une nouvelle crise. Pour une première crise sévère je m'en rappellerai je pense.

Aujourd'hui à 27ans j'espère juste trouver un traitement qui sera efficace pour enfin avoir droit à la remise en continuité, en attendant cortisone avec les effets secondaires auxquels on peut s'attendre. Je ne pensais pas dire ça un jour mais j'ai hâte de reprendre le travail même s'il faudra sûrement faire une croix sur les missions à l'étranger.

Je parle sans problème de la stomie et de la maladie donc si vous avez des questions n'hésitez pas.

Date de publication : 22/08/2010 17:00
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