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1 Commentaire

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Accueil » Tous les messages (Karine)


(1) 2 3 4 ... 13 »


Sexualité et MICI (???)
#1
Webmestre


hello la planète,

Un petit sujet pour donner des pistes de réflexion.

Quels sont vos soucis, vos blocages, vos réflexions , vos envies, etc.... en ce qui concerne la sexualité et votre Crohn, ou votre RCH ???


Date de publication : 07/06 10:53
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Nouveau sondage :-)
#2
Webmestre


Hello la planète,

Un nouveau sondage est en ligne, dans le menu principal de gauche, en page d'accueil (colonne à gauche de l'écran).

Le sondage porte sur un/les thème(s) qui seraient susceptibles de vous intéresser lors d'une conférence/rencontre avec des acteurs des MICI (Médecin, Association, Malade expert, Psychologue, etc...)

Bon vote !



Date de publication : 07/06 09:14
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Re : Conférence Grand Public Digestscience
#3
Webmestre


Ce sera filmé Michelle,
Je vous donnerai le lien vidéo

Pour ma part, j'y serais

Date de publication : 18/05 17:18
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Conférence Grand Public Digestscience
#4
Webmestre


Hello la planète !

La Fondation Digestscience organise une conférence grand public le 26 mai prochain.

je vous mets le lien de l'article : http://www.lacrohnique.com/Articles.item.186/2018.html

venez nombreux !

K

Date de publication : 18/05 14:21
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Re : STELLARA
#5
Webmestre


hello,

Pour moi Stelara est en double thérapie, avec Humira.

Arrivée de migraines depuis le commencement du traitement par Stelara.


Date de publication : 15/03 10:55
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Re : Bonjour : Corwin64
#6
Webmestre


Bonjour Claude,

Tout d'abord, bienvenue à toi sur La Crohnique
Fais comme chez toi, tu peux aller farfouiller dans le forum (ou il y a beaucoup de réponses) et sur les articles.

et bien entendu, poser tes questions.

En ce qui concerne les régimes alimentaires sans résidus, tu peux probablement en trouver chez le gastro qui te suit, ou lui demander des documents, normalement, tu devrais pouvoir te les procurer.

sinon, sur le net, tu peux trouver le "type basique" de régime sans résidu.

Par contre, chacun est différent, et chacun tolère différemment certains aliments, donc ce que je peux te conseiller c'est de :
- commencer un régime sans résidu de base associé à un régime pour le diabète
- et ensuite de réintroduire les aliments que tu veux tester un par un.

de cette manière, tu pourras cerner assez précisément ce qui tu tolères ou pas.

sinon, ce qui pourrait être bien, c'est de demander une consultation avec un nutritionniste à l'hopital. Lui est un spécialiste et tu auras un suivi médical.

n'hésites pas à poser d'autres questions si tu as besoin.

bon courage à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !

K

Date de publication : 12/06/2017 17:54
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Re : Double traitement et migraines
#7
Webmestre


Hello

Après avoir souffert les flammes de l'enfer avec des migraines de plus en plus fortes causées par le Simponi,

j'ai arrêté le Simponi depuis presque 2 mois maintenant, et...

Plus de migraines !!!

Cela ne résoud pas mon problème Crohn puisque le Simponi "fonctionnait" plutot pas mal chez moi... dommage car nous n'avons plus d'alternatives pour mon cas...

je reviendrais vers vous très bientôt pour parler de "l'information des malades"

...


Date de publication : 11/06/2017 12:26
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Re : Présentation Mathuvu22
#8
Webmestre


bonjour Mathuvu,

Bienvenu sur la Crohnique !

En ce qui concerne ta question, je ne comprends pas bien,

si tu as été diagnostiqué Crohn ou RCH, tu as droit à l'ALD automatiquement.
L'ALD est une liste de la sécurité sociale qui t'exonère de certains frais ayant rapport avec ta maladie.
(Affection de Longue Durée)

si tu as été en arrêt, c'est peut être un arret de longue durée que tu as eu ?

- Tu travailles dans le public ? dans le privé ?
- As tu été diagnostiqué officiellement par un médecin ?
- As tu fait une demande de reconnaissance de travailleur handicapé à la MDPH ?
(Maison Départementale des Personnes Handicapées)

Date de publication : 25/04/2017 18:20
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Présentation Mathuvu22
#9
Webmestre


bonjour,

ayant subit beaucouo d'opértion la dernière une anastomose iléo anale m'amèen à 3 années d'ald, on me dit être aux termes je dois reprendre le travail sans aucune reconnaissance d'handicape ??

existe t il d'autres personnes dans mon cas svp merci

Date de publication : 25/04/2017 18:15
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Re : Hello ! (petite présentation)
#10
Webmestre


Hello nouvelle Padawan

Bienvenue à toi sur La Crohnique
tu trouveras dans le forum et les articles des réponses à plein de questions, sur plein de sujet

Sacré parcours que tu as déjà, je suis contente que ça aille mieux.

Je vois aussi que tu es une guerrière et que tu gardes le moral, et c'est hyper important.

Encore bienvenue à toi sur notre planète qui est la tienne maintenant, ici, tu peux poser des questions, partager des expériences,passer des coups de gueule...

Bises à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !

K

Date de publication : 06/04/2017 08:59
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Double traitement et migraines
#11
Webmestre


Hello les amis,

J'ai une question

je suis sous double traitement : Stelara (tous les 2 mois) et Simponi (tous les mois), et depuis que j'ai commencé ces traitements, j'ai de très fortes migraines (assez atroces) et des maux de têtes qui durent des semaines entières sans discontinuer.

est-ce que quelqu'un à déjà eu ce souci ?
et est-ce que les maux de têtes sont devenus chroniques ou ont-ils disparu avec l'arrêt des ttts ?

Pour celles et ceux qui me conseillerait de la menthe poivrée, et autres camomilles et plantes .... je vous rassure, ça ne marche pas du tout !

La Force est avec nous !!!!


Date de publication : 05/04/2017 15:50
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Re : Anniversaire Karine
#12
Webmestre


Merci les filles !!!

GP... ça fait longtemps, mais ça fait super plaisir !

merci pour vos messages sur notre belle planète et sur facebook

Je pense fort à vous

Que la Force soit avec nous !!!


Date de publication : 13/02/2017 18:42
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Déremboursement du Védolizumab
#13
Webmestre


Yo

Alors que beaucoup d'entre nous luttent encore pour tenir debout et trouver un traitement qui calme leurs crises,
voilà que notre ministère de la santé et Marisol Touraine décident de dé-rembourser le védolizumab : un traitement qui fonctionne !!!

Une honte ! ou bien de l'inconscience à l'état pur. Je ne sais pas si elle a compté le prix que coutera toutes les hospitalisations et les interventions chirurgicales.

je leur souhaite d'être malade...

Et bien entendu, cela démontre un mépris total des malades qui souffrent au quotidien.

www.allodocteurs.fr/maladies/i ... cins-en-colere_21546.html

Préparez-vous à descendre dans les rues un de ces quatre ou à mener des actions.

Je suis écoeurée !


Date de publication : 10/02/2017 16:52
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Hommage à Misha
#14
Webmestre


Vous pouvez laisser ici votre hommage à Misha.

sa devise :
"La plus grande gloire n'est pas de rester debout, c'est de se relever chaque fois qu'on tombe"
(Confucius)



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Date de publication : 09/02/2017 18:45
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Re : Je risque de faire partie de l'étude sur le Mongersen - GED 03 01
#15
Webmestre


Bonjour Seuxin,

Apparemment, le Mongersen est très très très attendu par tout le monde, malade et médecins.

Il semble que le taux de rémission, surtout chez les Crohn récalcitrants soit assez élevé.

Je n'ai malheureusement pas pu rentrer dans le protocole à cause de certains critères excluant mais j'attends de pouvoir en bénéficier quand le protocole sera terminé (ce serait prévu vers janvier 2018).

encore 1 an à attendre pour moi !

Bonne chance à toi

Date de publication : 01/01/2017 11:30
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Re : STELARA
#16
Webmestre


hello Le filles , hello Seuxin,

Tout d'abord, pour info , le forum est très loin d'être déserté, mes statistiques indiquent 15000 visites par mois sur le site
ce n'est pas parce que les visiteurs ne s'inscrivent pas, qu'ils ne lisent pas.

Merci de rester correct, Seuxin, dans tes propos.

et c'est dommage que mon sujet sur le stelara se perde encore une fois dans des discussion diverses...

Je voulais aussi ajouter que pour moi, être actif dans la maladie ne veut pas dire lire tout ce qui se dit sur internet, sur le crohn.
pour moi, être actif c'est autre chose : soutien, faire partie d'asso, rencontrer d'autres malades, etc...

je pense avoir déjà demandé que tu reste sur le sujet du stelara, Seuxin, et seulement sur ce sujet là, sinon , ouvre une autre discussion.

Pour en revenir à tes posts, je suis assez d'accord avec Orphee et Michelle, tu ne peux pas dire que la vitamine D ou le THC améliore la maladie, car c'est faux

A moins d'être très très légèrement atteint, peut-être, et dans ce cas uniquement, cela pourait marcher, ou d'autres petits remèdes pourraient fonctionner aussi.

Comme les modotes te disent, en cas de cas sévère et grave (comme le mien), tout ça ne change rien.
je me permet de le dire car j'ai essayé bien des choses...
- la vitamine D ne fait rien,
- et le THC m'a permis, un moment donné, de ne pas mourir de faim (vu que je ne mangeais plus), mais c'est tout.

Aucune des deux options n'a "amélioré" mes ulcérations et ma maladie

sur ce, pour revenir à ma discussion :
Je viens d'avoir les résultats de ma rectoscopie :
- le Stelara est echec : les nouvelles sont mauvaises. Mon crohn est en évolution sévère.

il est extrêmement tenace et réfractaire (grave, en fait )
et ça fait plus de 23 ans
(tu vois, j'ai eu le temps de tout tester ! )

pour ma part je clos donc ma contribution au sujet du stelara, à moins de devoir en reprendre d'ici quelques mois.

j'attends mon inclusion dans un nouveau protocole... mais chuuuut, je vous en parlerai plus tard (si je suis admise),

j'ouvrirai donc un nouveau sujet.

A plus, les fous


Date de publication : 10/06/2016 15:29
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Re : calprotectine
#17
Webmestre


Hello Powa,

Désolée, je ne vois pas ce que c'est...

j'ai pourtant la collection quasi complète, mais là, je ne sais pas.

j'espère que quelqu'un saura te répondre.

bises


Date de publication : 02/05/2016 16:57
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Re : Nouveaux sondages
#18
Webmestre


C'est réparé

Date de publication : 02/04/2016 11:03
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Re : Nouveaux sondages
#19
Webmestre


j'ai dû merder dans les dates de mise en ligne, je rectifie ça

des bises from space

Date de publication : 02/04/2016 10:40
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Nouveaux sondages
#20
Webmestre


Hello la planète,

2 nouveaux sondages sont publiés dans le colonne verticale de gauche

- buvez-vous de l'eau du robinet ?
- Quel âge avez-vous ? (histoire de faire un petit état de la population crohniquienne )

que la Force soit avec vous


Date de publication : 01/04/2016 17:19
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Digestscience offre 100 places aux MICIens de La Crohnique pour la Nuit du Vélo
#21
Webmestre


Hello MICIens de l'univers !!!

Un petit post pour vous donner le lien de notre nouvel article,

Le 8 avril prochain, aura lieu la 4ème Nuit du Vélo organisée par La Fondation Digestscience au profit de la recherche sur les MICI.

Vous trouverez toues les infos dans notre article :

http://www.lacrohnique.com/Articles.i ... C3%A9e-digestscience.html


Digestscience offre 100 places aux MICIens de La Crohnique !!
Obtenez vos places en envoyant vos nom et prénom à nuitduvelo@lacrohnique.com

Rendez-vous sur l'article

Date de publication : 01/04/2016 14:41
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Re : STELARA
#22
Webmestre


Hello la planète !

Des news de mon Stélara 'test :

Vu qu'avec le Védo, je sombrais...

Le Stélara semble avoir arrêté ce "sombrage".

Rien n'est encore génial (fatigue, mauvaises nuits, et un transit parfois "carnaval")

Mais il semblerait que ma dernière prise de sang était bonne (presque plus trace d'inflammation) : restera à confirmer avec une rectoscopie

Mais... je dois dire que ça fait du bien de ne plus se sentir se décomposer.

rien à voir avec le bidon, mais mes cheveux et mes ongles ont enfin retrouvés forme humaine !

je n'ai fait que 3 injections,
il faut attendre encore une ou deux injections pour vraiment confirmer le positif.

je croise les doigts pour toi Orphee, et pour tous ceux qui entame un nouveau traitement (ce qui est toujours hyper stressant)

bises from space


K


Date de publication : 10/02/2016 12:10
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Re : Bonjour à toutes et tous
#23
Webmestre


Hello Barbichouette,

joli Pseudo

Bienvenue à toi sur La Crohnique, une planète bien étrange mais où tout le monde pourra répondre à tes questions et t'écouter.

on croise les doigts si ton traitement te soulage. que ça dure

Fais ici comme chez toi (et merci pour le petit mot sur le forum )

n'hésites pas à poser des questions et farfouiller dans le forum et les articles.

Bises à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !


Date de publication : 22/11/2015 18:04
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Re : STELARA
#24
Webmestre


Hello amis de l'espace !

Voilà quelques news de mon expérience Stélarienne.

- J'ai fait ma 2ème injection 1 mois après la première : c'est à dire il y a une quinzaine de jours.

J'en suis donc à Stélara + 6 semaines :

- Je dois bien avouer que depuis une semaine je dors mieux Je me réveille même moins fatiguée que la veille, et ça, ça fait des années que je n'avais pas ressenti ça.

- Sous Védolizumab je sombrai doucement mais surement vers le fond du fond : diarrhées, maux de ventre, extrême fatigue, amaigrissement, etc....
Sous Stélara, à partir de la deuxième injection, j'ai l'impression que ma descente aux enfers a été stoppée.

Donc pour moi, depuis la 2ème injection, je me sens quand même mieux, je dors mieux et j'ai même parfois l'impression d'avoir quelques pourcents d'énergie (bon... tout est relatif)

- Niveau transit, la fréquence ne s'améliore pas vraiment, mais c'est quand même moins "carnaval".

Voilà pour le moment,

Je croise les doigts pour que l'effet se confirme et s'accentue !

la Force est en nous !!!!




Date de publication : 22/11/2015 17:56
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Re : Bonsoir à tous ! Pauline B
#25
Webmestre


hello Pauline,

Désolée de savoir que ton Alien vient refaire des siennes.

Et attendre encore 15 jours avant e voir le médecin, c'est long.

L'arrêt d'un traitement est un pari et malheureusement, à plus ou moins long terme, c'est Crohn qui gagne et revient s'installer.

C'est aussi pour lui donner le moins de chances de revenir qu'il est important de suivre et continuer son traitement si le médecin le préconise.

Sur la long terme, Crohn est fort... très fort... et les traitements nous aident quand même à le tenir un peu.

Si ta joie de vivre est mise de côté, et nous savons bien ce que c'est, saches aussi qu'elle est là au fond de toi et que tu profiteras d'autant plus de la vie dès que tu iras mieux.

Bises à toi,
La Force est en toi !


Date de publication : 22/11/2015 17:47
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Re : (Re) faire vivre le site
#26
Webmestre


?????


Date de publication : 23/10/2015 12:05
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Re : STELARA
#27
Webmestre



Date de publication : 19/10/2015 21:34
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#28
Webmestre


Salut Seuxin,

J'ai effacé ton lien concernant le Stelata puisqu'ici, c'est le sujet sur le Védolizumab

Je le remets dans le sujet

Sinon, je suis partie en mission spéléo pour te ressortir notre sujet légendaire lancé en 2006 !!! "et le Hashich alors ?" qui a fait couler beaucoup d'encre et envolé beaucoup de fumée

Je l'ai remonté dans le forum.

Comme ça, ici, on parle du Védo vu que c'est le sujet du Védo.
merci


Date de publication : 19/10/2015 21:30
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Re : et le hashich alors ??
#29
Webmestre


Up

Ressorti de l'espace intergalactiKKKK,
revoilà le fameux sujet "et la Hashich alors ?"

ça fera plaisir aux nostalgiques



Voilà Seuxin, tu peux continuer ici

Date de publication : 19/10/2015 21:23
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Re : bonjour
#30
Webmestre


Bonjour Nanou,

Bienvenue à toi sur La Crohnique

Si tu cherches un endroit pour parler, témoigner, mais aussi demander des conseils, tu es au bon endroit

Tu peux aussi pousser tes coups de gueule contre la maladie, pas de soucis.

Je suis désolée que ta RCH évolue et t'empoisonne la vie. Les envies pressantes pourrissent la vie de bon nombre d'entre nous.
as-tu demandé à ton médecin de l'imodium ou un truc du genre ? (antidiarrhéïque).
Parfois ça permets de ralentir le transit et donc de moins ressentir cette urgence.

Concernant le régime sans gluten et sans lactose, je ne peux pas trop t'aider. j'ai essayé, il y a longtemps, de me passer de lactose mais ça n'a pas eu d'effet sur mon crohn.

mais je sais qu'ici, certains ont vraiment fait le test et ils pourront t'aiguiller et te dire comment ça s'est passé pour eux.

voilà, n'hésites pas à aller farfouiller dans le forum, il y a beaucoup de sujets et de réponse. Sinon, n'hésites pas à poser toutes les questions qui te viennent.

Moi c'est K, 42 ans, 23 ans de Crohn sévère, multiopérée et multitraitementisée.

Fait ici comme chez toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !!!



Date de publication : 17/10/2015 17:05
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Re : (Re) faire vivre le site
#31
Webmestre


Quelques idées pour celles et ceux qui voudraient participer à La Crohnique

- rédiger un édito
- rédiger un article sur un sujet lié au Crohn, à la RCH : vie quotidienne, travail, alimentation, etc...
- Suivre les actualités de la recherche et créer une rubrique "news de la recherche) et la mettre à jour régulièrement
- accueillir les nouveaux
- ouvrir un nouveau sujet
- partager des petits trucs et des conseils pratiques.
- témoigner
- donner des idées de nouveaux sondages
- etc...




Date de publication : 17/10/2015 16:54
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Re : (Re) faire vivre le site
#32
Webmestre


Bonjour Lolotte,

Patrice et moi sommes toujours là pour nous occuper du site
Il y a également nos Modératrices préférées : Powerbabe, Orphée, Michelle, Lulu qui se relient 7/7 jours pour assurer la modération du Forum.

Le site est en effet calme (triste je ne trouve pas), et nous accueillons chaque semaine des nouveaux Crohniquiens

mais je comprends ta réflexion (vu que tu as connu les débuts de La Crohnique) et je suis d'accord qu'il est dommage de voir que l'échange et le partage n'animent pas le plus grand nombre d'entre nous.

Depuis toujours (10 ans déjà !), La Crohnique est un lieu d'échange, d'expression libre sur la maladie, de partage de conseils, d'écoute, etc...


Mais si personne n'écrit, participe, ouvre de nouveau sujets, etc.... il ne se passera rien

Le but n'est pas non plus qu'une seule personne, ouvre plein de sujets à la file.

La Crohnique est un site POUR les malades de MICI, fait PAR les malades de MICI.

Malheureusement, à part les modératrices et moi-même ainsi que les nouveaux venus, il n'y a plus grand monde qui fait concrètement vivre le site.

La Crohnique, ce sont les malades et les familles qui le font vivre, qui l'anime, qui le font évoluer.

Alors oui, nous (la petite poignée de bénévoles) nous assurons surtout la survie du site et l'accueil, l'écoute et le conseils des nouveaux venus. Pour qu'ils n'arrivent pas dans un lieu ou personne ne les écoute.

Je tiens à ce que les posts aient tous une réponse, un accueil et une écoute bienveillante. Et c'est le cas.

Pour le reste : le fun, les blagues, la vraie solidarité, les idées d'évolution... Nous attendons les personnes volontaires et impliquées dans notre planète.

A toutes celles et ceux qui veulent écrire un édito, des articles, des posts, des questions, parler de la maladie : vous savez que vous êtes bienvenus.

reste à passer à l'acte

LA Crohnique est ce que VOUS en faites,

Sans une communauté active, pas d'activité intensive sur le site.

Il vous appartient, à tous, de faire de La Crohnique : La Crohnique.




K

Date de publication : 16/10/2015 19:15
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STELARA
#33
Webmestre


Hello la planète,


Nouveau sujet pour nouvelle aventure traitementesque !

Après l'echec complet du Védolizumab, j'ai commencé il y a 2 jours le STELARA.

petit topo du machin :
"Anticorps monoclonal IgG1κ anti-interleukine (IL)-12/23 entièrement humain produit par une lignée cellulaire murine de myélome en utilisant une technique d'ADN recombinant."
source Vidal : https://www.vidal.fr/Medicament/stelara-98534-composition.htm

Déjà utilisé contre le Psoriasis (entre autre), il n'est pas encore commercialisé pour le Crohn.

J'ai fait ma première injection lundi (nous en sommes donc à jour + 2)

- l'injection est en sous cutané (après avoir vu un interne)
- l'injection a lieu à l'hôpital

Mais c'est relativement rapide (rien à voir avec les heures passées pour le Rémicade ou le Védolizumab)

- pas de soucis à l'injection

J + 1 :
- Fatiguée, et patraque l'après midi (style syndrome grippal)
- allers retours aux toilettes un peu moins fréquents mais à valider sur plus longtemps.

J + 2 :
- réveil avec petit mal de crâne.
- transit un peu ralenti par rapport à la normale (MA normale, c'est à dire entre 15 et 18 allers retours wc/24h) ... (no comment hein !! )

Voilà pour le moment,
je croise les doigts même si je n'y crois plus trop. (vu qu'en 23 ans de crohn, il n'y a eu que l'Humira qui avait fonctionné...)

Je dois refaire une injection dans 4 semaines, et ensuite c'est une injection toutes les 8 semaines.

Est-ce que quelqu'un d'autre est en test Stélarien en ce moment ???










Date de publication : 14/10/2015 11:43
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#34
Webmestre


Hello tout le monde,

Védo = échec


Pas d'effet notoire après presque 1 an de traitement, donc nous avons stoppé.

Personnellement, je n'ai ressenti aucun effet avec le Védolizumab, et la dernière rectoscopie montrait une nouvelle sténose ulcérée et enflammée.

Signe que la maladie est active (et évolue tranquillement dans mon intestin) (la sal!!??** pe)

Je viens de commencer un nouveau traitement, qui apparemment est déjà utilisé contre le psoriasis et autres maladies auto immune. Mais tout frais concernant le Crohn.

j'ouvre un nouveau sujet pour l'occasion. Il s'agit du Stelara.

Quelques protocoles sont en cours mais l'état de mon intestin ne me permets pas de les essayer (critères excluant)

voilà les news...

le plus dur c'est de garder le moral (qui en a pris un sacré coup), et d'y croire encore...

Bon courage pour les Védoïsé(e)s.

Je vous quitte pour d'autres aventures

La Force est en nous !!!



Date de publication : 14/10/2015 11:28
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Re : bière et régime ssr
#35
Webmestre


Yo,

je ne bois pas de bière (trop mal au bide et puis j'aime pas )

mais je pense qu'en 3 jours, tu l'auras largement éliminé, non ?

Vous en pensez quoi les buveurs de bière ?????


Date de publication : 06/07/2015 17:42
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Re : La fin de l'ALD ???
#36
Webmestre


up

Date de publication : 05/07/2015 18:36
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Re : La fin de l'ALD ???
#37
Webmestre


Entièrement d'accord avec toi Powa,

Voilà un sujet qui me fera sortir de ma cachette
Je repartirai en guerre !

Pas question de subir une triple ou quadruple peine,
d'autant que sans argent - pas de traitement, et pas traitement = Hôpital ou même cimetière ? (allez... certains tiendront bien quelques années peut-être...)

Date de publication : 05/07/2015 17:52
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La fin de l'ALD ???
#38
Webmestre


Yo ! Crohniquiens de l'univers !

Comme la discussion sur FB est active,
je propose de discuter ici du sujet d'une possible fin de l'ALD,

suite à l'article de 20minutes : http://t.co/if3x6w2DEZ

Comme je disais dans la discussion FB,
- 1) j'aimerais bien qu'ils nous disent comment on va faire pour payer nos traitements ! ( concrètement parlant)
- 2) Pourquoi l'idée même de demander aux labos de baisser leur tarifs ne leur ai pas du TOUT venu à l'esprit ???????

Date de publication : 05/07/2015 17:27
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Re : Présentation Ornella...
#39
Webmestre


Hello Ornella,

Pour les douleurs tu as plusieurs options :

- Aller voir ton généraliste et lui demander quelque chose d'efficace (pas spafon, quoi...) en insistant sur la violence du truc.
- tu peux aussi tenter une compresse chaude sur le ventre, à l'endroit où tu as mal.
- Une tisane chaude peut aussi faire un peu baisser la douleur.
- S'il s'agit de douleurs types coliques, parfois tu peux les faire passer en respirant profondément avec le ventre 4/5.

Voilà quelques trucs,

néanmoins, si tes douleurs persistent, tu dois en parler, ton gastro ou ton généraliste doivent te proposer quelque chose, la prise en charge de la douleur est un droit du patient

bon courage à toi

K

Date de publication : 11/06/2015 16:19
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Re : Présentation Ornella...
#40
Webmestre


Bonjour Ornella,

Bien venue à toi sur La Crohnique : une planète pas comme les autres où tu es chez toi et où tu peux pousser tes coups de gueule et partager

Je suis désolée pour l'arrivée de Crohn dans ta vie, l'annonce de la maladie et les premiers temps sont toujours difficiles, et il faut "digérer" ce nouveau co locataire.

POur ton traitement, il faut attendre un peu avant de voir s(il est efficace ou non. Chaque traitement réagit différemment selon les personnes, et chaque crohn est différent.

donc il faut un peu de patience, même si ce n'est pas simple avec les douleurs et la fatigue.

Mais il existe bien d 'autres traitements, alors ne t'en fais pas, il en existe un qui pourra te convenir si Remicade n'est pas assez efficace (mais attend un peu pour voir )

Ici, tu trouveras des tonnes d'info et de conseils dans le forum (n'hésites pas à aller fouiller),

et sinon, pose toutes les questions que tu veux, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Même si c'est juste pour dire que tu en a marre

Dis toi aussi, que c'est normal de pleurer, ça permet d'évacuer le trop plein quand "on en a gros".

Voilà, sois ici comme chez toi car tu es chez toi

Moi c'est K, 22 ans de Crohn, 42 ans en tout

Bises à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !!!


Date de publication : 09/06/2015 10:02
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#41
Webmestre


Hello Orphee,

Oui, pareil pour moi, j'ai bien envie de tout arrêter en ce moment...
D'autant qu'on ne sait pas sur le long terme ce que ça va pouvoir déclencher.

Je rêve du jour où nous pourrons arrêter traitements, crèmes, médocs en tout genres.

mais effectivement, comme dirais un Jedi que je connais bien ; ça ne serait pas raisonnable et il en est donc pas question

Mais cette fatigue/lassitude est parfois bien pesante.

Allez !!!
On tient le coup, amis de l'espace, et on profite au jour le jour de tout ce qui est important pour nous et qui nous fait du bien.

Tiens nous au courant de ton rdv Orphee,

bises from space


Date de publication : 08/06/2015 12:55
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#42
Webmestre


Hello,

Oui, je suis sortie.
Je revois mon Pr dans une quinzaine de jours.

Il semblerait que le védolizumab ne marche pas vraiment, donc on va tenter de rapprocher les injections d'ici septembre.

Et si ça ne va pas mieux, on pourrait envisager un autre nouveau traitement... qué s'appellerio : ustékinumab (nouveau processus)

je crois que ce sera le 11ème traitement essayé...

et je suis crevée..

bises de l'espace quand même


Date de publication : 06/06/2015 12:28
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#43
Webmestre


Des news Orphée ????

Je devrais sortir demain !! yeahhhhhh !!!!

je reste plus ou moins en surveillance niveau fièvre, mais ils me libèrent

Ils soupçonnaient le védo d'en être la cause.

dis Orphee.... ta fièvre elle dure longtemps ? elle monte fort ? et est-ce qu'elle revient souvent ???

Merci pour les petits mots

Vais retrouver mon Jedi et mon chat

Bises from space !!!

Date de publication : 04/06/2015 20:38
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#44
Webmestre


yo Orphee, et ter toutes et tous

Pour les maux de tete, je te plains vraiment de tout mon coeur, je te jure, j'en ai encore régulièrement, mais pas aussi violent qu'au début, enfin... pas tout le temps.

Mais sinon, tu as une amélioration, toi ??? un signe, un éclair d'espoir d'un mieux ?

Moi c'est pas flagrant...
et puis je suis à l'hosto, là... à cause de 3 jours de fièvre avec des pics à 40°.

alors ils me gardent pour faire des prises de sang et voir si c'est :
- une récidive
- un virus à la con
- ou bien à cause du védo

Je suis R-A-V-I-E !!!!!

et je croise les doigts...

Je vous embrasse,


Date de publication : 03/06/2015 19:20
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Re : une revennante...
#45
Webmestre


Yo Manon !!!

cool d'avoir de tes news, même si elles ne sont pas géniales.

Désolée pour toi...

Tu sais que tu es et sera toujours la bienvenue sur ta belle planète Crohnique

Tiens nous au courant pour ta colo, hein ?

Des bisous de l'espace

K (toujours là )

Date de publication : 03/06/2015 19:11
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Re : crohn et epanchement
#46
Webmestre


Bonjour Livre,

Je ne sais pas du tout en fait :-/

En as -tu parlé avec ton gastro ?

Tu as quel traitement ?

J'espère que des Crohniquiens pourront t'aider un peu plus.

Bon courage à toi


Date de publication : 07/05/2015 09:31
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Re : Nouvelles du hibou
#47
Webmestre


Yo Mister LeHibou,

Félicitations pour l'arrivée de la petite dernière sur notre belle planète

Bise à Lolotte et au grand frère.

Comme tu t'en doutes, Maître Yoda et moi sommes émus de voir votre rencontre se concrétiser ainsi, en belle petite famille
et te savoir heureux et épanoui

Des bises et des pensées de l'espace


Date de publication : 21/04/2015 13:12
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Re : Sang dans les selles
#48
Webmestre


Salut Seuxin,

Si ton gastro t'a rajouté un traitements supplémentaire, et comme tu le dis, tu es en crise,

donc ce type de symptôme (sang dans les selles) peuvent être "classique" d'un état de crise.

maintenant, si ça dure longtemps (plusieurs semaines d'affilée), il faut retourner voir ton médecin, qui pourra te trouver un autre traitement ou ajuster ceux que tu as actuellement.


cependant, n'étant pas médecin, nous ne pouvons pas t'affirmer qu'il s'agit d'une activité de la maladie, ces saignements peuvent avoir une autre origine.

(bien qu'il s'agit d'un symptôme classique et récurrent de la maladie)

donc :
fais attention à l'évolution de la chose et à la récurrence,
et n'hésites pas à aller voir ton médecin, même rapidement, pour lui poser tes questions et lui faire part de ce qui arrive.

bon courage à toi,


Date de publication : 28/03/2015 13:58
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#49
Webmestre


Yo !

Merci pour les infos, Seuxin

Sinon, pour en revenir au Védo :

- à J+2 de ma perf : Mal de tête comme les autres fois, mais beaucoup moins fort, et qui a duré moins longtemps (2 jours au lieu de 4)



Sinon, niveau forme : toujours pareil

a plus


Date de publication : 09/03/2015 09:52
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Re : Youhouhou....
#50
Webmestre


Hello Dioxyde !!

Bienvenue à toi sur notre planète pas comme les autres !

Et bienvenue à toi dans notre famille

même si effectivement, on préfèrerait tous ne pas à avoir à lutter contre nos Aliens.

Fais ici comme chez toi, et n'hésites pas à poster tes questions, tes réflexions, tes coups de gueule, ton ras le bol, ta fatigue, tout ça...

En tout cas ton énergie et ton humour font du bien même si tu n'es pas au top en ce moment,

je crois que c'est aussi la saison (sortie de l'hiver qui veut ça), car bon nombre d'entre nous sont HS.

Tiens bon !

Le meilleur est à venir, et comme tu nous lis tu dois le savoir...
La Force est en nous !!!!

moi c'est K, 42 ans et 22 ans de Crohnasstitude, sous Védolizumab en ce moment.





Date de publication : 05/03/2015 18:56
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#51
Webmestre


Hello Seuxin

Non, je n'ai pas essayé le jus d'aloé véra, ni le curcuma et l'acupuncture, mais pourquoi pas

par contre, le Védo n'est pas un anti TNF, il s'agit d'une toute autre molécule.

c'est pour cette raison qu'il ne provoque pas les mêmes effets secondaires que les antiTNF.

J'ai fait ma 4eme perfusion hier (sans prémédication cette fois) : pas d'effet ou de réaction louche

mais je suis fatiguée.

bon courage à toi !

Bises




Date de publication : 05/03/2015 12:15
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Re : Bonjour !
#52
Webmestre


Hello la Luciole,

Bienvenue à toi sur notre beau site La Crohnique

Fais ici comme chez toi, n'hésites pas à aller farfouiller un peu partout dans le forum et les articles,

et si tu as des questions, les Crohniquiens seront là pour te répondre.

Espérons que ton traitement fasse effet et que ta RCH te laisse un peu tranquille
on croise les doigts pour toi.

moi c'est K, 22 ans de Crohn et 42 ans en tout
sous Védolizumab en ce moment (enfin, en test, quoi)

Bises à toi et n'oublies pas...
Que la Force est avec toi !




Date de publication : 09/02/2015 15:38
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Arrêt Remicade/Humira : conséquences ?
#53
Webmestre


Yo la planète

J'ai besoin de vos avis,
en tout cas, de celles et ceux qui ont eu du rémicade ou de l'humira pendant une longue période (1 an et +), et qui l'ont arrêté :

- avez-vous eu des conséquences particulières à la suite de l'arrêt des injections ? genre :
* perte de poids
* nausées
* autres ?????

- pensez-vous que c'est Crohn qui se réveille ?
- ou est-ce spécifique à l'arrêt des anti TNF ?
* bien entendu, les avis seront subjectifs, mais ça pourrait me donner une idée

Je suis sous védolizumab depuis le 1 er décembre (3 injections), j'ai donc arrêté les antiTNF depuis novembre (donc ça fait 3 mois).

et sans modifier mon alimentation, je perds du poids (- 5 kilos en 1 mois, bientôt...), des nausées, une petite perte d'appétit, et plus d'énergie (plus de jambes et je suis très essoufflée)

Merci pour vos avis

allez...
la Force est en nous !
Nous vaincrons !!!!!


Date de publication : 05/02/2015 11:01
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#54
Webmestre


Yo la planète !

9ème semaine de védolizumab/3 injections effectuées :

un petit point

- au niveau des injections :


* Pas d'effets secondaires pendant l'injection (mais j'avais encore une prémédication à la dernière)

* pas de fatigue importante (des petits coups de fatigues quelques jours après, mais quelle Crohnasse ou quel Mister Crohn n'en a pas !! )

(bref, je suis toujours crevée )

* par contre, j'ai des maux de tête (plus ou moins violents) 2/3 jours après l'injection, et qui peuvent durer de 1 à 3/4 jours (et ça c'est pénible, mais il paraît que c'est rare) : comme d'hab, j'ai du bol


- au niveau des effets :


* pas d'effet(s) flagrant pour le moment, cependant, j'ai vu mon Pr cette semaine, et il m'a spécifié que pour les "Crohn", les effets ne se voient pas réellement avant 3 mois, voir 6 mois.
Il faut donc attendre les 6 mois pour bien voir si le Védo fait effet.

Ce qui me rassure

donc j'attends.

- au niveau d'éventuels risques Dermato :

* j'ai vu mon dermato également cette semaine et nous en avons pas mal parlé : les risques sont extrêmement minime, il ne faut donc pas s'affoler ou se stresser sur ce sujet.

voilà mon petit "Point Védo"

à la prochaine,
et en attendant...
Que la Force soit avec vous !!!




Date de publication : 30/01/2015 10:38
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Re : travailleur handicapé?
#55
Webmestre


Hello Sylhas,

Tout d'abord bienvenue à toi sur La Crohnique,notre belle planète

ensuite, pas de soucis pour ta question ,
nous y répondons avec plaisir,

pour faire une demande de reconnaissance de travailleur handicapé, tu dois demander un dossier à la MDPH (Maison Départementale pour le Handicap) de ta région,

Comme ma demande a été fait il y a longtemps, je ne sais pas si tu dois faire ta demande par courrier ou si tu peux demander le dossier par téléphone ou par mail aujourd'hui.

Dans ton dossier, tu vas avoir plusieurs "choix" possible :
- allocation adulte handicapé
- Demande de formation ou de réorientation professionnelle,
- demande de carte de stationnement (mais nous les "crohn et RCH", n'y avons pas droit )
- la reconnaissance de travailleur handicapé

c'est donc cette dernière option que tu dois cocher.

ensuite, une fois envoyée, cela peut prendre du temps (entre 6 et 24 mois selon les MDPH),
cependant, si tu as besoin de cette reconnaissance rapidement, n'hésite pas à les appeler (les harceler , lol), ou à leur écrire en expliquant le caractère urgent de ta demande.

voilà

c'est un peu long, mais tu as l'essentiel des infos.

si tu as d'autres questions, nous sommes là

bises et re bienvenue !!!

K
(22 ans de crohn, 42 ans bientôt, multi opérée et multi traitementisée )





Date de publication : 10/01/2015 19:08
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Re : JOYEUSES FETES
#56
Webmestre


Joyeuses fêtes à toi Lulu !!!

Nous te souhaitons plein de bonnes choses pour cette fin d'année

de bonnes fêtes à tous !!


Date de publication : 26/12/2014 11:30
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Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
#57
Webmestre


Bonjour Seuxin,

Je me permets de réintervenir ici, car il s'agit du sujet sur l'Humira et sur le Remicade,

Pas pour, encore une fois, demander aux gens de participer à financer ce vaccin (même de manière détournée).

Je rappelle que La Crohnique a été créée, surtout !!! pour partager des expériences et donner des petits trucs et des conseils que nous testons dans notre vie quotidienne pour améliorer la vie quotidienne des malades.

donc si tu veux partager tes petits trucs, c'est super, nous attendons avec impatience le fruit de tes expériences crohnesques.

Car à part donner des liens, je ne vois pas trop de "partage d'expérience" de ta part pour le moment


Date de publication : 05/12/2014 12:47
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#58
Webmestre


Yo la planète !

Merci Powa, tes bonnes vibes arrivent, comme toujours, jusqu'à moi

Un petit point à + 8 jours après injection :

Il s'agit, encore une fois, de mes impressions, et non d'analyses (pour le moment) vérifiées scientifiquement

néanmoins, je peux remarquer :
- que mon transit s'est un peu amélioré (mais cela reste vraiment un tout petit peu).
- j'ai réduis mes allers retours wc de quelques fois/24h (mais comme je bats des records en la matière, j'attends de voir la suite)
- je suis un peu plus en forme le matin (bon, encore une fois, vu d'où je pars... ça n'est pas formidable), mais j'arrive à être "active" une demi journée complète. par contre l'après midi, je suis encore souvent crevée.

- j'ai également l'impression que mon ventre est plus "sensible" : lorsqu'un aliment ne passe pas, il ne passe plus du tout et j'ai à nouveau des douleurs que je n'avais plus.

- par contre, j'ai l'impression que je me "remets" plus vite et lorsque les aliments passent bien, ça va mieux qu'avant (moins fatiguée, meilleur transit)

voilà,

tout ça reste bien sûr à valider sur le moyen et le long terme.

mais globalement,
je peux dire que je vais un poil mieux, et que mon transit s'améliore un peu.

à plus pour les news

Bises de l'espace à tous


Date de publication : 05/12/2014 12:37
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#59
Webmestre


liens d'autres taitements pour Crohn (transféré depuis un autre sujet)

seuxin dit :

["Notamment certains traitements pour le psoriasis, ( Tofacitinib, ce sont des inhibteurs de JAK). Je tiens ces infos du professeurs Cadiot ;)

Il y a aussi le GED-03-01 qui arrive :

http://ir.celgene.com/releasedetail.cfm?releaseid=876931

Sinon, en plus du vaccin que j'attends :

http://www.qucrohnstrial.com/";)]

Date de publication : 02/12/2014 10:49
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#60
Webmestre


Merci pour tes infos Seuxin,

Mon Pr est également très compétent et je lui fais confiance.

Je sais bien que tu veux placer ton vaccin, mais je reste pour le moment avec le védo

Essaye de ne pas mettre des liens partout , d'autant que tu as un sujet ou tu le fais régulièrement.
(d'autant que ton deuxième lien est un appel pour un essai clinique, et tu sais que nous ne faisons pas d'appel systématique ici)

Il faut que les sujets restent lisibles et classés, pour que les lecteur s'y retrouvent. Si les infos sont mélangées dans n'importe quel sujet, plus personne ne s'y retrouvera

me suis donc permise de les retirer de ce sujet puisqu'il s'agit ici de tester le védo (et non d'autres traitement)



Date de publication : 02/12/2014 10:41
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#61
Webmestre


Hello,

Merci pour ton soutien dans ma nouvelle aventure traitementesque

apparemment, aux Etats Unis, ils ont déjà 3 ans de recul avec le védo, et d'après les infos que j'ai, ils parlent de 50 à 70% d'efficacité, même chez les Crohn.

on verra bien.

De toute façon, je n'ai pas le choix, j'ai testé tout les traitements existants, et je n'ai pas d'autre alternative. Et il est exclu pour moi de rester sans rien :-/

sinon, du côté de mes premières sensations, je préfère attendre ma deuxième injection

A injection J+2, j'ai eu un petit coup de fatigue, un peu comme avec l'humira ou le méthotrexate, mais encore une fois, rien à voir avec le "cassage" du remicade.

a bientôt pour les news


Date de publication : 30/11/2014 17:07
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Re : je teste VEDOLIZUMAB
#62
Webmestre


Yo les crohniquien(ne)s !!!

Bon ça y est ! j'ai eu ma première injection ce matin

Si vous aussi vous commencez ce traitement, venez nous dire comment cela se passe pour vous,
c'est en groupant nos expériences que nous avancerons.

Autant vous prévenir tout de suite, qu'il faut prévoir une bonne demi-journée, pour les 3 premières injections, ça s'organise en plusieurs temps.

Déroulement :


- vous attendez de voir l'interne avec votre prise de sang préalablement faite.

- une fois l'accord de l'interne, l'infirmière sort du frigo le Védo.

- ensuite il faut attendre 1/2 heure pour qu'il soit à température ambiante
(le védo n'est sorti qu'avec l'accord de l'interne suite à votre entrevue avec lui)

- Au bout d'une demi heure, on vous donne un prémédication (mais ce n'est peut-être pas le cas pour tout le monde)

- ensuite : injection de védo, qui dure 1/2 heure

- et ensuite, encore 1h30 de surveillance (en fait, c'est 2h à partir du début de l'injection)

Tout ça pour les 3 premières injections (compter comme horaire : de 8h30 à 12h à peu près)

- Par la suite, il ne faudra "plus" que 1h de surveillance débutant à partir du début de l'injection.

(je conseillerai de prévoir un thermos de café ou de l'eau, de quoi grignoter et de quoi s'occuper)


Maintenant, pour ce qui est du "ressenti" :


Il faut bien avoir en tête que chaque personne est différente, donc ici, c'est bien de mon expérience dont il s'agit, pas forcément d'une généralité.

- début de l'injection : légère douleur dans le bras, mais seulement au début de l'injection (les 5 premières mn)

- pas de rougeur, ni rien au niveau de l'injection

- à H+3h après injection : pas d'effets secondaires notoires à part quelques bouffées de chaleur et un très léger mal de crâne, mais sans avoir besoin de prendre un doliprane.

- pas de gros coup de fatigue et de nausées comme je pouvais avoir avec le remicade.

Voilà,
je donnerais les news sur les heures et les jours qui suivent,
je ferais surement un point demain.

et bien entendu, j'attends le premier "bilan", en janvier, pour savoir si le védo est efficace pour moi

J'espère que ça pourra vous rassurer et vous être utile.

Bises de l'espace


Date de publication : 26/11/2014 15:11
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Re : Anniversaire Orpheemetz
#63
Webmestre


Yo Orphé,

Un super bon anniversaire à toi !!!

Nous t'envoyons plein d'ondes de la Force et des vibes de l'espace.

Profite bien de cette journée

Bises from space


Date de publication : 23/11/2014 11:26
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Re : juste un petit ......
#64
Webmestre


Salut Lolotte,

Je te rassure,
La Crohnique se porte bien ; nous avons passé le 1000 000 de visiteurs l'année dernière,
et de nouveaux arrivants nous rejoignent régulièrement.

Certes, il y a moins d'actifs sur le site, mais au moins les sujets portent sur la maladie

Donc ne t'en fait pas, tout vas bien

Jette un oeil aux 30 derniers sujets, tu verras qu'ils sont récents.

Ceci dit... j'aimerais un jour que La Crohnique ne soit plus utile à personne... cela voudrait dire que nous aurons vaincu notre Mici pour de bon !

bises


Date de publication : 21/11/2014 11:35
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Re : Pour le fun :-) "Martine a une MICI"
#65
Webmestre


Oui Lolotte,

pas de soucis
vous pouvez les copier et les re publier.



Date de publication : 21/11/2014 11:32
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Médocs et sécurité sociale
#66
Webmestre


Yo amis de l'univers,

voilà le sujet pour lancer une petite discussion sur le fait que la sécu retarde l'arrivée de certains traitements, à cause de leur coût.

ce peut se comprends, vu les tarifs pratiqués par les labos...

je mets ici en copie un extrait d'une réflexion de notre Powa, pour lancer les bases de la discussion :

Citation :
La question du coût... j'ai toujours un peu de mal avec cet argument, parce que quand on met bout à bout ce qu'un malade coûte en jours d'arrêt, en jours d'hospitalisation, en traitements qui ne marchent pas... sans même parler du coût sur le plan humain et psychologique, je suis pas sûre qu'ils soient "gagnants" au bout du compte...



Date de publication : 20/11/2014 11:09
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Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
#67
Webmestre


ohh ma Lulu...

Je comprends ton blues et ton ras le bol

laisse toi, effectivement, le temps d'en discuter avec ton médecin, et de réfléchir ton côté,

mais ne négliges pas ta santé,
tu sais bien que sans traitement, c'est Crohn qui gagne.

Si Humira ou Remicade te permettent pendant 2 ans d'aller mieux et de soigner tes ulcérations, ça vaut peut-être le coup.

mais c'est toi qui voit,
fait toi chouchouter et prends le temps d'y penser tranquillement.

et puis ne lâche pas, Lulu
La Force est en toi

je t'embrasse


Date de publication : 14/11/2014 15:15
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Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
#68
Webmestre


Hello Lulu,

Perso, sur tout les traitements, pour le moment, le seul qui m'a permise de vivre avec une rémission, c'est l'humira.

j'ai été tranquille 8 ans, et je pouvais faire les injections chez moi avec un stylo (toutes les semaines, ou tout les 15 jours)

pour les effets : j'étais fatiguée le lendemain de l'injection, mais ce n'était pas grand chose comparé aux autres traitements qui me "cassent" littéralement.

maintenant, tu sais que chaque personne réagit différemment

Tu peux aussi te dire que tu essayes l'un ou l'autre médoc et te donner quelques mois pour voir si tu en retire une vraie amélioration.

gros bisous à toi !!!





Date de publication : 14/11/2014 09:00
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Re : [Aide] Qui s'est fait opérer d'une sténose
#69
Webmestre


Re

à ma dernière opé, en 2002, j'ai eu une stomie provisoire, mais après l'opé, j'ai eu des soucis de régulation de transit avec cette fameuse poche, donc je suis restée quelques semaines (2 ou 3 à mon souvenir)

mais pour quelqu'un ou tout se passe bien, c'est moins long que ça

j'étais revenue deux mois et demi après pour l'enlever


Date de publication : 13/11/2014 17:47
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Re : VEDOLIZUMAB : qui a essayé ???
#70
Webmestre


Yo Crohniquiennes et Crohniquiens de l'univers !

J'ai eu un rdv avec mon Pr ce matin,
et j'ai pu avoir quelques infos à propos de ce fameux Védo.

- Effets secondaires (immédiats et post injection): il semblerait que les effets secondaires soient bien moins importants que ceux des anti TNF.
Peu/pas d'allergies cutanées lors de l'injection, et quasiment aucun effet secondaire après.

Les médecins ont 4 ans de recul puisque le médoc est utilisé depuis plusieurs années aux Etats Unis.

- Efficacité : si j'ai bien retenu les chiffres, le Védo atteindrait les 50 à 70% d'efficacité alors que les anti TNF ne sont qu'à 20/30%.
Donc espérons être dans la bonne tranche

- Fréquences des injections : apparemment c'est tous les mois (injection et ensuite une surveillance de 2 heures au début, et ensuite 1h)
Les injections se passent à l'hopital, comme le rémicade.

D'après ce que j'ai compris, le Védo est moins immuno suppresseur que les anti TNF, donc, moins de risques d'infection, de fatigue, etc...

donc à tester !

Avec le Védo, je pense que j'aurais testé à peu près la totalité de la collection des traitements contre le Crohn

Alors pourquoi, me direz-vous, nous ne l'avons pas eu plus tôt en France ?
et bien apparemment, c'est à cause de la sécurité sociale qui trouve le médoc trop cher et retarde donc (depuis un moment) l'arrivée.

mais ce débat fera l'objet d'un autre sujet

alors comme dit Powa : testons et nous irons peut-être mieux !!

bises from space !!!

Date de publication : 13/11/2014 17:26
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Re : [Aide] Qui s'est fait opérer d'une sténose
#71
Webmestre


Bonjour Seuxin,

C'est difficile de te répondre exactement car chaque cas de crohn ou de RCH est différent, et nous ne sommes pas des chirurgiens

cependant, je sais qu'il doit exister des interventions sous célioscopie (une opération qui fait passer les instruments par des petits "trous" dans l'abdomen. cette chirurgie est relativement légère car il n'y a pas de grandes cicatrices (on ouvre pas le ventre).

il est probable qu'ils enlèvent la partie de ton intestin avec la sténose et recolle ou recouse les deux "morceaux".


perso, j'ai toujours eu de grosses interventions, avec de grandes cicatrices, donc je ne pourrais pas te répondre précisément.

mais d'autres personnes ont déjà peut-être vécu ce genre d'intervention.

Dans tous les cas ! tu ne dois pas trop stresser, ce sont des opérations banales, aujourd'hui, et très bien maitrisées.

en préparation de ton rdv, tu peux rédiger une liste de toutes les questions qui te taraudent , si tu la commences maintenant, tu verras que des questions vont te venir au fur et à mesure, et le jour du rdv, tu pourras avoir toutes les réponses d'un médecin expert.

encore une fois, ici, nous ne pourrons pas d'expliquer de manière très médicale, mais nous sommes avec toi, et sommes là

bises à toi,
et n'oublie pas que la Force est avec toi !!

Date de publication : 12/11/2014 10:50
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Documentaire : Lundi investigation "le scandale enterré"
#72
Webmestre


Yo !!! Planète Crohniquienne !!!

Hier soir, sur canal +, vous avez peut-être pu voir le documentaire de lundi investigation : "le scandale enterré"

Le sujet parle d'une pollution des sols aux métaux lourds, surtout dans le nord de la France, mais pas que, notamment à cause des grenades et bombes enterrées dans le sol et laissées après la première guerre mondiale.

Je vous conseille de regarder ce reportage qui est très bien fait et fort instructif.

Un Prof de Nancy fait, lui, un lien entre cette pollution et le Crohn.

donc, documentaire à voir !!!!

Vous pouvez, bien entendu, réagir dans ce ce sujet, ci dessous

Bizzz de l'espace à toutes et tous !

Date de publication : 11/11/2014 11:23
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Re : VEDOLIZUMAB : qui a essayé ???
#73
Webmestre


Yo !

Merci Powa, je prends toutes tes bonnes vibes !!!!

Orphée, pour ma part, je crois que depuis 22 ans, j'ai dû tester quasiment tous les traitements en protocole (à part le pentaza et la cortisone), et effectivement, ça fait toujours flipper.

Se lancer dans l'inconnu, sans connaître les effets à court, moyen et long terme, c'est dur à vivre.

car si on réfléchis bien, personne ne connaît vraiment les effets suite à une prise de plusieurs années. et c'est ce que les autres ne comprennent pas toujours,

Nous n'avons finalement pas le choix...
alors, allons-y gaiement, avec toutes nos forces et notre volonté d'avancer.

on y croit !!! on y va !!

Je pense qu'il faut avoir confiance

Bon courage à toi et à toutes celles et ceux qui commencent également ce traitement.

bises de l'espace !!!

La Force est en nous !!!!

Date de publication : 09/11/2014 12:09
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Re : VEDOLIZUMAB : qui a essayé ???
#74
Webmestre


yo !

j'ai vu mon gastro qui a finalement conclu à un echec du remicade (puisqu'il n'y a aucune amélioration).
même si je suis stabilisée, le remicade n'améliore rien.

DooOooooonnnnnc,
la demande de vedolizumab a été faite pour que je puisse l'avoir.
je le revois dans 15 jours/3 semaines et on devrait commencer le schmilblik avant la fin de l'année.

j'avoue que je flippe un peu...(voir un peu plus en fait,lol)
mais comme il n'y a plus d'autre traitement pour moi...

si d'autres ont déjà commencé,
ce serait sympa d'avoir leurs premiers ressentis, les effets secondaires, et l'efficacité, tout ça.

a plus pour de nouvelles aventures !!!

Le Force est en nous !!!


Date de publication : 23/10/2014 11:27
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Test du VEDOLIZUMAB
#75
Webmestre


YooOoOOOO !!!

Une question me taraude... et je ne dois pas être la seule, car certain(e)s d'entre nous, voir un nombre certain d'entre nous , vont avoir comme alternative aux anti TNF : le Vedolizumab

- Est-ce que quelqu'un a fait parti du protocole ? ou a déjà reçu des doses de ce nouveau traitement ?

- quels effets secondaires se sont fait sentir?

- Est-ce que le traitement est contraignant ?

- et toutes les autres réponses que vous pourrez donner.

Merci à celles et ceux qui voudront bien nous éclairer


Date de publication : 09/10/2014 17:26
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Re : argile verte
#76
Webmestre


Hello,

En fait, il semblerait que oui, les personnes atteintes de crohn ou de rch ont des intolérances,

le problème c'est que pour chaque personne il va s'agir d'une intolérance à un aliment, ou à plusieurs, mais différents des autres malades.

il n'y a pas de réelle logique avec Crohn, par exemple moi je digère super bien le maïs (qu'il soit en grains ou en épis), alors que certains ne le digère pas du tout et ont de grosses douleurs.

il faut tester, aliment par aliment, pour voir ce qui passe ou pas. c'est long, mais cela permet de réduire les douleurs et les spasmes.


Date de publication : 20/09/2014 14:36
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Re : présentation Bibou_91
#77
Webmestre


Bonjour Bibou,

j'ai transféré ta présentation ici, dans la rubrique dédiée à cela.

tout d'abord bienvenue à toi sur La Crohnique !

pour répondre à ta question, et bien c'est surtout ton gastro qui va faire le point avec toi sur ton traitement cortisone :
- pour voir s'il a eu un effet positif sur ta crise
- si tu peux l'arrêter
- peut-être faire une colo pour vérifier ce qu'il en est,
- ou bien mettre en place un autre traitement

maintenant, nous ne pouvons pas te dire ce qui va arriver exactement, car tout dépend du "degré" d'atteinte dans ton intestin et de l'importance ou pas de la maladie.

donc le mieux est peut-être de reprendre rdv avec ton gastro (si tu n'en a pas déjà un), pour faire le point avec lui.

j'espère avoir répondu à peu près à ta question,

n'hésites pas à poser d'autres questions et à fouiller dans le forum et dans les articles,

on est là si besoin

bises à toi et n'oublies pas...
que la Force est avec toi !!!

bises

K

Date de publication : 19/09/2014 10:07
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présentation Bibou_91
#78
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Bonjour à tous et à toutes :)

Je viens de m'inscrire sur ce site car on m'a diagnostiquer Crohn en Juillet. J'ai été sous corticoides pendant 2mois. J'arrive a la fin de mon traitement à la fin de cette semaine.

Et je voulais savoir de ce qu'il advenait après (traitement, colo ... ) Merci par avance de vos réponses :)))

Date de publication : 19/09/2014 10:02
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Re : Kat, 10 ans de maladie
#79
Webmestre


Les mp arrivent bien à destination,
il y a un petit bug au niveau de la confirmation d'envoi,

mais ça marche

Date de publication : 17/09/2014 10:29
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Re : choix traitement
#80
Webmestre


Re bonjour,

La maladie de Crohn et la RCH sont des maladies dont on ne guérit pas (encore) aujourd'hui,
et la prise en charge médicamenteuse n'est jamais miraculeuse, c'est à dire qu'il y a toujours ds effets secondaires, avec chaque traitement (plus ou moins fort), et un état général moyen (voir très moyen).

il existe des personnes qui arrivent à avoir un très bon effet sur leur crise, mais ce n'est pas le cas de tout le monde,

et malheureusement : la (très grande) fatigue, les rhumatismes, la baisse de moral (voir un "blues" constant), la culpabilisation, les allers retours aux wc, la perte d'appétit, de poids, etc.... (j'en passe !!!!) sont des symptômes et des "inconvénients" très courant, voir systématique.

Dans le passé, la cortisone était donnée sur de longues périodes, mais je pense qu'aujourd'hui, les médecins évitent de la donner trop longtemps.

et il existe bien d'autres traitements pour calmer les crises et les récidives, ou encore comme traitements de fond (un traitement qui permet de stabiliser l'état).

donc je dirais que "l'état" de ta fille est normal dans le sens où ce que tu décris, c'est le commun des personnes atteintes de crohn,

par contre, si ta fille n'est vraiment pas bien avec remicade, elle doit insister pour essayer autre chose (ou changer de gastro).

mais ne pourrait-elle pas s'inscrire ici, sur le site, pour que nous puissions l'écouter, et l'aider et lui remonter le moral ?
elle pourrait discuter directement avec nous.

voilà,

désolée, j'ai été un peu longue

bises à toi et à ta fille



Date de publication : 05/09/2014 16:34
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Re : choix traitement
#81
Webmestre


Bonsoir Arlette,

et bienvenue sur La Crohnique !

c'est une bonne question que tu poses, moi je dirais que chaque malade a le droit d'accepter ou de refuser un traitement.

le malade est maître de son corps et prends les décisions pour lui-même, et personne ne peut décider à sa place.

par contre... le médecin est là pour t'accompagner, te soigner, trouver des solutions thérapeutiques à ton crohn, ou ta rch, et c'est bien entendu un expert.
donc son avis n'est pas à prendre à la légère.

tu as quoi comme traitement ? et pourquoi il ne te convient pas ? as-tu de gros effets secondaires ???

est-ce que tu en a parlé avec lui ?

Donne nous un peu plus de détails pour que l'on puisse se faire une idée plus précise de ta question.

et comme tu es dans la rubrique "on fait connaissance", peux tu te présenter un peu plus pour te connaître un peu mieux

en tout cas, re bienvenue à toi !


Date de publication : 04/09/2014 21:16
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Re : un nouveau : ben
#82
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Bienvenue à toi sur la Crohnique, WhaTirsh

Désolée de voir que ta RCH ne te laisse pas vraiment de répit.

Je suis aussi sous rémicade (depuis bientôt 1 an), et ça n'est pas très franchement positif (ça me maitient tout juste),

en tout cas, re bienvenue ici, sur notre planète un peu déjantée, mais qui fourmille de milliers de pages d'info, de partage d'expérience, de trucs, de conseils, etc...

fais ici comme chez toi, n'hésites pas à aller fouiller le forum, les articles et les petits recoins du site,

n'hésites pas non plus à partager ou poser toutes les questions que tu veux, ou pousser un coup de gueule

moi c'est K, crohn sévère, co-fondatrice de ce site : 21 ans de Crohn, 41 ans, ayant testé tous les traitement existants, et un tout petit peu stabilisée avec rémicade.

a bientôt sur La Crohnique et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !!!!



Date de publication : 01/09/2014 10:09
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Re : Pour le fun :-) "Martine a une MICI"
#83
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oui il y en a plein

ceux là je les ai fait exprès pour La Crohnique


Date de publication : 27/08/2014 15:36
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Re : Pour le fun :-)
#84
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Votez pour votre préféré ICI


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Date de publication : 27/08/2014 10:53
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Pour le fun :-) "Martine a une MICI"
#85
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Have a good day !!!

Date de publication : 27/08/2014 10:37
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Re : Kat, 10 ans de maladie
#86
Webmestre


Hello Kat,

(Re)Bienvenue sur notre bonne vieille planète Crohniquienne.

Désolée que Crohn t'embête autant et que d'autres soucis soient venus se greffer en plus.
(en espérant qu'ils ne soient pas trop graves).

Heureuse de voir que crohn t'aura permise de mener à bien ton projet de grossesse.

Félicitation pour l'arrivée des deux petits et pour votre mariage

Comme tu peux voir, ici, nous sommes une poignée d'irreductibles crohnasses à tenir le vaisseau (sans oublier notre Maître Yoda qui veille toujours).

bises

K


Date de publication : 16/08/2014 17:23
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#87
Webmestre


Bonjour Seuxin,

Ton post n'a pas été vu comme un spam,
pas du tout et je n'ai pas dis une telle chose,

mais étant co-administratrice du site (mon co-administrateur et webmaster est également ingénieur informatique ), je ne souhaite pas que l'on vienne demander de l'argent pour telle ou telle étude ou pour un projet. (sinon, nous serions envahis) et ce n'est pas la vocation de La Crohnique, qui est basé sur 'échange d'expérience, le partage de petits trucs et de conseils, de l'écoute, du soutien,... et qui est entièrement gratuit.

Personnellement, je suis malade depuis 21 ans, avec un crohn sévère évolutif grave, donc crois moi si je te dis que je souhaite autant que toi que les chercheurs trouvent un jour un vaccin ou un traitement curatif ! j'attends ça depuis mes 19 ans !

je "morfle assez" avec cette maladie pour vouloir en voir la fin

je suis allée voir les pages et le lien que tu as donné,
et j'ai surtout compris que l'appel aux dons porte sur un test : "L'essai est un ... simple test sanguin qui permet aux médecins de confirmer l'infection MAP avant la vaccination et de surveiller les réponses des patients au vaccin."

mais bien sur, si tu veux échanger sur ce projet de vaccin ici, il n'y a aucun soucis !
Je crois que tout le monde ici est POUR un vaccin

par contre, ce qui serait intéressant, c'est de demander à nos lecteurs, pourquoi ils n'ont pas encore répondu à ton sujet (et ça m'intéresse aussi d'en connaitre les raisons )

la parole est libre sur La Crohnique,

Bises à toi,

donne nous des nouvelles de l'avancée de cette recherche



Date de publication : 20/07/2014 11:52
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#88
Webmestre


Bonjour seuxin,

Je pense que si personne ne réponds, c'est que nous sommes dubitatifs... Ici, beaucoup ont des crohns sévères, et depuis 15, 20 ans et plus.
Et cette information n'apparaît pas dans l'actualité crohn que nous suivons de très près. Je n'ai pas encore entendu parler de ce vaccin.

Mais chacun est libre, et peut être que je m'avance sur ce que pensent les habitants de notre planète La Crohnique.

Que tu sois prêt à donner de l'argent, c'est ton choix.

Par contre ce qui me dérange c'est que tu demandes de donner de l'argent dans ton post, et ici sur La Crohnique, nous n'autorisons pas la "pub" ou les appels aux dons divers.

Je vais aller voir les liens que tu donnes pour me faire une idée.


Date de publication : 17/07/2014 13:12
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Re : bonjour d'avignon
#89
Webmestre


Bonjour Patrick,

Tout d'abord, bienvenue à toi sur La Crohnique

Si tes symptômes au niveau gastro persistent, ce serait quand même bien de savoir ce qui se passe exactement, d'autant plus si tu passes une grande partie de ton temps aux toilettes.

peut-être reprendre un rdv avec un gastro ?

car si c'est une affection digestive avérée, il y a des traitements qui pourront te soulager ou calmer tes symptômes.

en tout cas n'hésites pas à aller fouiller dans le forum, dans les articles, et poser des questions.

Nous sommes là

Bises à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !!

K

Date de publication : 01/07/2014 09:46
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Re : arrêt tabac
#90
Webmestre


Yo !

Sinon il y a la "stratégie de la grippe" : me suis fait refiler une grippe intestinale carabinée par mon chéri il y a 5 ans, pas pu fumer une seule clope pendant 15 jours, je n'ai jamais repris, et depuis... pas une rechute !



tenez bon !!!

La Force est en nous !!!

Date de publication : 10/06/2014 19:39
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Re : nouvelle sur le site
#91
Webmestre


Bonjour elorac77,

tout d'abord bienvenue à toi sur notre belle planète La Crohnique

pour tes fissures, tu peux demander à ton gastro ou ton généraliste de te prescrire proctolog (mais il faut leur demander si c'est bien indiqué pour ça),
c'est une crème avec un petit effet anesthésiant localement, donc ça soulage la douleur (mais il faut vérifier que ce soit indiqué pour les fissures)

pour ton état, s'il ne s'améliore pas d'ici quelques semaines ou quelques mois il faudra quand même essayer un autre traitement,

pour le crohn, chaque malade réagis différemment aux différents traitements, donc peut-être que pour toi, ce n'est pas suffisant.

c'est vrai que les immunosuppresseurs sont des traitements lourds, moi je prends une double dose toutes les 6 semaines, et c'est surtout la fatigue qui me casse fort les jours qui suivent.

mais il y a d'autres options de traitement,
tu ne dois pas hésiter à en parler avec ton gastro.

bises à toi, bon courage et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !!!

a bientôt sur la crohnique

K

Date de publication : 24/05/2014 13:51
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Re : Et un de plus....
#92
Webmestre


Salut Krystof,

Bienvenue à toi sur la Crohnique, notre bonne vieille planète des déjantés du bide,

Désolée pour ton diagnostique,
c'est toujours un choc, un bouleversement,

je croise les doigts pour que ton crohn ne soit pas trop agressif,

pour ce qui est du régime GS, ????? c'est quoi ? tu peux développer ?

je connais le régime SR, sans résidus, et deux trois autres que je n'ai pas fait,

chez moi, pas de logique, avec ou sans régime, crohn fait ce qu'il veut

fais ici comme chez toi, n'hésites pas aller fouiner dans le forum et les articles, y a de quoi lire.

bises à toi et n'oublie pas...
que la Force est avec toi !!!




Date de publication : 16/04/2014 09:05
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Re : L'avant examen
#93
Webmestre


Citation :

Koeki a écrit :
En tout cas, petit mot à part, je ne suis pas ( et espère ne pas l'être ) Diagnostiquée comme Crohneuse mais tout mon respect va vers vous. Supporter autant de traitement, de coloscopie & autres examens surement moins agréable ... Vous avez mon respect, ma consideration & mon admiration.



Alors là !!! Ca me touche beaucoup de lire ça !
c'est rare de lire de la vraie compassion et de l'empathie avec notre pauvre sort

merci à toi,

et merci pour ton expérience citron

et je croise les doigts pour que le diagnostique te soit favorable.

La Force est en toi !!!!


Date de publication : 14/04/2014 20:38
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Re : L'avant examen
#94
Webmestre


Salut koeki,

Ce que tu peux faire, ça aide un peu...
c'est de mettre un peu de sirop de menthe ou de grenadine,

ça masque un peu le goût,

bon... ça reste pas génial à boire, mais ça aide.


Date de publication : 14/04/2014 09:40
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Re : La nouvelle !
#95
Webmestre


Bienvenue à toi Koeki,

Fais ici comme chez toi, et n'hésites pas à poser des questions.

tant que le diagnostic n'est pas posé, c'est vrai qu'on stress et l'attente est difficile.
Dans certains cas, diagnostiquer un crohn peut être long,
et dans ton cas, tu ne sais pas, ce n'est peut-être pas ça,
donc essaye de tee changer les idées en attendant (même si ce n'est pas facile)

bon courage à toi pour la prochaine coloscopie,

et puis tiens nous au courant de la suite des événements

bises à toi


Date de publication : 12/04/2014 13:52
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Re : Temps de réaction au Remicade
#96
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merci !!!

Parce que la Force est en nous !!!!!


Date de publication : 07/04/2014 19:28
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Re : Temps de réaction au Remicade
#97
Webmestre


Yo la planète !

je viens d'avoir ma 3ème injection double dose et j'ai une question :

- c'est normal d'être cassée à ce point pendant 4/5 jours après l'injection ? (avec un re pire aujourd'hui J4 après injection - nausées, bouffées de chaleur, grande fatigue)

et pas l'impression que ça ira mieux demain...

????

merci pour vos témoignages


Date de publication : 07/04/2014 15:29
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Re : Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide
#98
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Non, pas simple tout ça...

je pense que c'est ce traitement là : le Velozidumab, qui est apparemment, en toute fin de protocole, mais encore en expérimentation.


on m'a dit en effet qu'il était plus ciblé, mais tu sais... pour avoir tout testé en 20 ans, je ne crois pas que les traitement de ce genre (qui sont des traitements lourds il faut le rappeler) soient vraiment sans effets secondaires.

Ces thérapies touchent quand même aux cellules, et ce n'est pas du tout anodin !
d'où ma réticence...

bises et bon courage



Date de publication : 05/04/2014 15:09
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Re : Cortisone et POILS horribles !!! aidez-moi
#99
Webmestre


Bonjour avenir,

J'ai pris de la cortisone (solupred) en grande quantité pendant plus de deux ans et demi d'affilée (il y a maintenant plus de 10 ans).

et effectivement, outre les soucis de changement d'humeur, la prise de poids à cause su sel, il y a un problème de poils

ce que je peux te dire c'est que ça s'atténue, et ensuite ça disparait, et tout rentre dans l'ordre, mais je ne saurais pas te dire combien de temps exactement il faut pour que ta pilosité redevienne normale.

dans mes souvenirs, ça reste, effectivement, encre après l'arrêt de la cortisone, mais ce qui est sûr c'est que ça s'atténue et ça s'en va.

patience à toi et bon courage

tiens nous au courant,

bises


Date de publication : 04/04/2014 09:31
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Re : Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide
Webmestre


Je suis d'accord avec toi, prendre un traitement et risquer de choper une belle saloperie comme la SEP... c'est pas une vie.

J'ai un crohn grave depuis 21 ans, et j'ai attendu 15 ans avant d'avoir un traitement qui fait effet (l'humira),
j'ai testé tous les médocs et protocoles expérimentaux possibles, donc... les risques je les connais et je les ai pris, et sans doute que j'en prendrais encore.

rien qu'avec le rémicade...

c'est bien une question cruciale que tu soulèves et qui me travailles en ce moment. mais dans mon cas en tout cas, je ne peux pas faire autrement que de prendre ces traitements, car sans traitement... mon crohn partirait en vrille et je ne sais pas où cela me mènerait car j'ai déjà été opérée 3 fois, et il ne me reste plus beaucoup d'intestin.

mais ça va, j'ai le moral, lol

pour le rémicade, la dose simple ne faisait pas des masses effets, donc je suis passée à double dose, et les jours qui suivent l'injection, j'ai des nausées, je suis cassée, fatiguée, mal de crane... une loque quoi.

et mon état ne s'améliore pas autant que nous le voudrions. donc il est question de mettre en complément un nouveau traitement, mais c'est encore une expérimentation...
je te raconte pas le bordel dans ma tête...

souvent les gens non malades disent ; "ahh bah c'est cool, un traitement et ça ira mieux !"

mais non, nous savons que chaque traitement nous détruit ailleurs, nous casse et nous fait prendre des risques...

voilà un sujet bien intéressant, et ce serait bien que d'autres viennent en parler ici car je pense que c'est une question centrale

Date de publication : 30/03/2014 12:22
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Re : Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide
Webmestre


Je suis d'accord avec toi, prendre un traitement et risquer de choper une belle saloperie comme la SEP... c'est pas une vie.

J'ai un crohn grave depuis 21 ans, et j'ai attendu 15 ans avant d'avoir un traitement qui fait effet (l'humira),
j'ai testé tous les médocs et protocoles expérimentaux possibles, donc... les risques je les connais et je les ai pris, et sans doute que j'en prendrais encore.

rien qu'avec le rémicade...

c'est bien une question cruciale que tu soulèves et qui me travailles en ce moment. mais dans mon cas en tout cas, je ne peux pas faire autrement que de prendre ces traitements, car sans traitement... mon crohn partirait en vrille et je ne sais pas où cela me mènerait.

pour le rémicade, la dose simple ne faisait pas des masses effets, donc je suis passée à double dose, et les jours qui suivent l'injection, j'ai des nausées, je suis cassée, fatiguée, mal de crane... une loque quoi.

et mon état ne s'améliore pas autant que nous le voudrions. donc il est question de mettre en complément un nouveau traitement, mais c'est encore une expérimentation...
je te raconte pas le bordel dans ma tête...

souvent les gens non malades disent ; "ahh bah c'est cool, un traitement et ça ira mieux !"

mais non, nous savons que chaque traitement nous détruit ailleurs, nous casse et nous fait prendre des risques...

voilà un sujet bien intéressant, et ce serait bien que d'autres viennent en parler ici car je pense que c'est une question centrale

Date de publication : 30/03/2014 12:21
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Re : Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide
Webmestre


Bonjour Seuxin,

On croirait lire mon histoire des derniers mois, mais moi j'étais sous humira depuis 8 ans.

Donc un anti tnf alpha.

comme toi ça allait bien, et puis sténose et beaucoup d'ulcérations... bref... j'ai dû changer de traitement et passer sous rémicade à contre coeur et avec plein de questions et d'angoisse.

pour ce qui est de l'humira donc... j'en ai pris 8 ans et ma gastro a constaté que l'effet thérapeutique n'était plus assez fort (apparemment la moyenne d'efficacité d'un traitement serait de 6 ans...)

pour moi humira a changé ma vie, j'ai pu vivra quasi normalement pendant ce temps et j'était même en rémission depuis 2008.

pour ce qui est des effets secondaires, c'est vrai que l'injection fatigue et que tu le ressens le lendemain, mais le reste du temps ça va. pour moi, pas de perte de cheveux ni de sclérose en plaque. on ne peut pas dire que ça n'existe pas mais la sclérose est rare.

d'autant que l'injection d'humira se fait à la maison, avec un stylo, donc tu es autonome avec ton traitement ( ce qui n'est pas le cas de rémicade)

voilà...
tu sais chaque personne réagit différemment avec chaque traitement, par exemple, moi, imurel a provoqué une violente pancréatite aigüe qui a bien failli me faire passer l'arme à gauche.

donc je dirais que humira est relativement bien toléré, pour moi il a été très efficace, et que ça vaut le coup d'essayer.

je pense que tu auras d'autres témoignages pour te faire une idée.

sinon, pour ton absence du site, y apas de soucis !!! La Crohnique est un vaisseau mère où l'on peut venir se reposer, discuter, repartir vivre sa vie et revenir.

ici pas de jugement, nous sommes juste là pour écouter, conseiller, partager...

bises à toi


Date de publication : 30/03/2014 11:21
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Re : Rémicade et Bouffées de chaleur
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Yo !

Merci pour ta réponse, je me sens moins seule ! Face à mes nausées et maux de tête post rémicade

Suis aussi raccourcie de la tuyauterie, 3X.. pu de colon et résection du grêle par 2 fois... bref... j'ai la digestion la plus rapide de l'ouest (enfin, du Nord, quoi...)

mais je te réponds surtout rapport aux vitamines, j'ai essayé à peu près tout ce qui se trouve en pharmacie, non remboursé, et mon attention s'est arrêté sur "Tonic 3G" : ça à l'air d'être un truc méga chimique et tout, mais non
C'est un complexe des 3 G : Ginseg, Gingembre et Guarana, donc c'est d'origine naturelle.

Tu fais une cure de 15 jours, à raison d'une ampoule par jour, et perso, je sens les effets quelques jours après le début (bon tout est relatif, je ressens un regain d'énergie mais faut pas pousser, je ne vais pas déplacer des montagnes et déborder d'une énergie de la mort),
néanmoins, ça booste un peu le corps et ça fait du bien au moral.

Je croise les doigts pour toi pour ta prochaine colo,

Bises à toi,
et plein d'ondes de la force !

K

Date de publication : 27/03/2014 10:38
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Re : Rémicade et Bouffées de chaleur
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Bonjour Nath,

je suis sous rémicade toutes les 6 semaines, double dose depuis octobre dernier (mais j'ai commencé à dose simple, toutes les 8 semaines).

tant que j'étais en dose simple, je n'avais pas trop d'effets, mais depuis mon passage en double dose, ça m'arrive d'avoir des bouffées de chaleur, des gros coups de fatigues, des nausées après l'injection, mais les bouffées sont assez légères et cela ne me pose pas trop de problème et elles passent assez vite (même si ça n'est pas agréable et que ça revient tout le temps).

par contre, vu toutes les forces du mal qui t'attaquent, je ne saurais dire si c'est rémicade ou autre chose qui te cause ces soucis.

pour moi, rémicade a réussi à résorber ma sténose et pas mal des ulcérations qui s'étaient formées au dessus de l'anastomose, mais ma forme est médiocre, mon transit ne s'améliore pas (toujours entre 10 et 15 allers/retours toilettes sur 24h)

je crois que ça me maintient, que ça empêche le crohn de se revigorer, mais ça ne calme pas véritablement la maladie.

bon courage à toi,

bises




Date de publication : 26/03/2014 10:12
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Re : Une nouvelle dans le coin : sophy28
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ophy,

j'ai copié ton message de bienvenue à Tulipe dans le sujet que j'ai créé pour elle

bises from space

Date de publication : 24/03/2014 15:45
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Re : Un petite nouvelle : Tulipe
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message de Sophy28 :


"Sois la bienvenue sur la Crohnique.
Concernant ton régime alimentaire, il est certain qu'il vaut mieux te cantonner à une nourriture sans résidu et sans fibres et ce pendant tout le temps que tu seras en poussée. Ensuite une fois plus ou moins stabilisée, il te faudra réintroduire tout doucement les légumes fibres et autres aliments que tu t'étais refusée sous risque de souffrir de carences diverses en vitamines et autres oligo-éléments. C'est certes pas facile, mais c'est toi qui voit au mieux ce que ton bidou peut supporter ou pas, chaque cas étant totalement différent.
Voilà pour ma réponse à ton questionnement, n'hésites pas à poser par écrit ici même enfin plutôt devrais je dire sur le sujet adéquat (existant ou à créer) tout ce qui peux te tarabusquer à propos de notre colocataire,
Fouilles sur le forum aussi, à la recherche de réponses qui peut être auront été traitées. Bref n'hésites pas à te manifester, il y aura toujours quelqu'un avec sa propre expérience (chaque malade étant différent) pour te guider et te conseiller.
Nath (11 ans de souffrance par la faute de Monsieur Crohn, mais seulement 4 ans de diagnostic. Sous Rémicade, corticoïdes et Imurel à fortes doses + tout ce qui va avec et qui en découle)
À peu près stabilisée, mais avec un Max de douleurs collatérales. Je vis au jour le jour, je fonce les jours avec, et fais l'autruche les jours sans.....
Au plaisir de te lire."

Date de publication : 24/03/2014 15:45
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Un petite nouvelle : Tulipe
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Message de Tulipe recopié ici :

"Bonsoir, je suis Tulipe diagnostic posé après une colloscopie le 24/12/2013 (forme de maladie de Crohn !!!) après avoir vu 2 gastros mon généraliste me conseil l hôpital St. Antoine (je suis sur liste d attente) mon traitement cortencyl, pentasa.... Et maintenant problème avec ma thyroïde. Je suis un peu perdue sur ce que je peux manger et ne peux pas aujourd'hui toujours régime sans résidu. voilà voilà Bonne soirée"

Date de publication : 24/03/2014 15:42
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Anniv Lehibou
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Yo leHibou !

Un bon anniversaire à toi,
profite de cette journée pour bien te faire chouchouter

Et puis... Bois un coup d'épine pour nous, pour fêter ça

Bises from space


Date de publication : 22/03/2014 13:57
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Re : Cigarette électronique avec RCH ET Diabète
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Salut Lizabeille,

Il y a bel et bien un sujet sur la cigarette électronique dans la rubirque "j'ai testé pour vous" :

http://www.lacrohnique.com/modules/ne ... onique-et-crohn-rch-.html

mais ne t'en fait pas, ce n'est pas forcément très simple de trouver tout de suite les bons sujets quand on vient d'arriver.
mieux vaut 2 sujets sur le même thème que pas du tout

nous avons également mis en place un sondage, dans la page d'accueil, à gauche dans la barre verticale.

et c'est dommage que peu de personnes veuille témoigner sur ça, car le tabac est un vrai problème pour le crohn (facteur aggravant) et peut être un "bienfait" pour la rch,

donc nous aurions bien besoin de testeurs !!!

bises à toi

Date de publication : 15/03/2014 18:00
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Re : Je me présente
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Bonjour Lizabeille,

bienvenue à toi sur La Crohnique,

Si tu cherches une écoute, du réconfort et des réponses à tes questions, tu as frappé à la bonne porte

Fais comme chez toi et n'hésite pas à te balader un peu partout, ici pas d'abonnement, ni de frais d'adhésion pour accéder aux informations.

moi c'est K, 21 ans de crohn, 41 ans sur terre, en rechute depuis quelques mois, sous rémicade.

N'hésites pas non plus à ouvrir de nouveaux sujets pour poser tes questions. dans tous les cas, il y aura quelqu'un pour te répondre.

Bonne installation sur notre jolie planète,

bises à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !!!


Date de publication : 13/03/2014 12:30
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Re : Temps de réaction au Remicade
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Salut Crohn62,

en ce qui concerne la concentration, en fait, je ne saurais pas te dire si c'est Remicade qui est le fautif

j'ai aussi beaucoup de mal à me concentrer, mais je prends en complément du phosphate de codéine (pour tenter de réduire les allers retours toilettes) et la codéine est un dérivé de la morphine, donc ca me schoot pas mal,

donc savoir si c'est remicade, la codéine ou même le crohn en lui-même qui fatigue beaucoup, et encore plus en cas de crise ... va savoir...

la fatigue n'aide pas non plus à la concentration...

bon courage à toi

sinon, la double dose de remicade me casse toujours autant (nausées, maux de têtes violents, très grande fatigue...).

je suis bonne à rien pendant les 4/5 jours qui suivent l'injection.
et étant donné que j'en fait une tous les 6 semaines... j'ai un peu plus d'1 mois entre chaque ou je je stagne...

on y croit toujours....



Date de publication : 12/03/2014 10:33
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Re : Faire reconnaitre son handicap: comment, par qui et pourquoi???
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salut sophy,

Comme ta question concerne la suisse et que les démarches doivent certainement être très différentes de la france,

je te conseillerais d'ouvrir un nouveau sujet avec un titre explicite,

comme ça, nos suissesses adorées te verront tout de suite et pourront te répondre

bises à toi


Date de publication : 12/03/2014 10:25
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Re : Bonjour (Margotine)
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Bonjour Margotine,

Tout d'abord, bienvenue à toi sur notre belle planète La Crohnique,
tu verras, ici tout le monde est là pour se soutenir, s'écouter, s'entraider.
le site a été créé pour ça !

Donc : On est là pour toi !

maintenant, c'est vrai que l'annonce de ce diagnostic est très dur à vivre, à assimiler et bon nombre d'entre nous on réagit comme toi "je ne vois rien, je ne suis pas malade".

mais comme tu as pu te rendre compte, la maladie est là et il faut la combattre, donc : faire face aux examens, aux médecins, tout ça...
tu ne dois donc pas avoir honte de dire, d'expliquer que tu as mal (car la RCH et le crohn sont des maladies très douloureuses autant physique que psychologiquement) à tes médecins et à ton entourage.

Comme tu as été hospitalisée, je pense que maintenant tu dois être suivie, et c'est important de continuer à prendre en charge ta maladie.

Pour le reste, n'hésites pas à aller regarder dans le forum, les articles et à poser toutes les questions qui te viennent.
Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.
et même si tu veux juste parler, partager ta tristesse ou pousser un coup de gueule ou dire que tu en a marre : ici tu as le droit !!

Alors bonne visite du site et à très bientôt sur le forum.

Bises à toi et n'oublie pas ...
Que la Force est en toi !!


Date de publication : 01/03/2014 11:32
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Re : Une nouvelle dans le coin
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Bonjour Sophy,

Bienvenue à toi sur la crohnique !
Tu retrouveras ici d'autres Suisses qui ont élues domicile sur notre belle planète

Et on aime beaucoup la suisse !

Désolée que ta vie ait eu à rencontrer Mister Crohn, ce n'est jamais une belle rencontre...

Et parfois, il faut du temps pour stabiliser la maladie et trouver le bon traitement, car chaque personne est différente, et chaque traitement agit différemment.

en tout cas ici tu trouveras des réponses, des conseils sur toutes les questions que tu te poses.

n'hésites pas à aller fouiller le forum, les archives, les articles mais aussi à ouvrir de nouveaux sujets pour poser toutes les questions que tu veux.

Moi c'est K, 41 ans, et déjà 21 ans de Crohnasstitude (en rechute actuellement, en test de rémicade, mais ça ne marche pô bien... )

Bises à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !!!


Date de publication : 01/03/2014 11:18
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Test de réponse aux anti TNF... on avance, on avance...
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Dans la longue série de traitements possibles, les immuno suppresseurs ne sont pas anodins, alors comment savoir si un patient va bien répondre à ces traitements ?

Bientôt, un test qui permettra de savoir comment le patient va répondre.

Cliquez ICI

On avance, on avance... c'est une évidence...


Date de publication : 25/02/2014 09:21
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Yeahhhhhhhh !!!! Le million, le milllion !!!!!!
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Je sais que ça n'a l'air de rien,

mais voilà bien que nous venons de passer 1000 000 de visites sur le site depuis sa création (avril 2005 pour les nouveaux)

et.... c'est beau !!!!!!!

La Crohnique serait-elle donc utile au malades ????


Je reviens vite vers vous pour marquer le coup de cet événement crohniquesque !!

plein de bisous de l'espace !!!

K et P,
vos admins préférés

Date de publication : 10/02/2014 19:48
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Re : nouvelle sur le forum
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bonjour Fanou,

Je n'ai pas de dysplasie,
mais j'ai dû assez rapidement être opérée du colon (colectomie totale avec anastomose iléo rectale), au tout début de mon crohn (il y a plus de 20 ans...)

pour moi, cette fois là s'est passée sans coloprotectomie, et j'ai rechuté 2 ans après (on m'a recoupé le tuyau)

pour ce qui est de la colectomie, ce n'est pas tellement différent des autres opérations intestinales, sauf que l'endroit où il font la couture peut avoir des effets différents selon les personnes.

En ce qui concerne la colectomie, c'est vrai que du coup, tes allers-retours au wc sont plus fréquents qu'avant, mais certaines personnes se régularisent avec le temps.

donc cela ne m'étonne pas qu'ils veuillent te mettre une poche provisoire, pour bien faire cicatriser la couture.

ils t'ont dit combien de temps tu vas devoir la porter ?

j'ai eu une poche provisoire en 2002, pendant deux mois et demi, et on me l'a retirée ensuite, et depuis (je croise les doigts), pas d'opération

donc je sais que ça fait peur, maintenant comme tu dis on est toujours tenté de tenir bon et de rester sur nos positions : voilà une question bien complexe que tu soulèves et qui n'as pas réellement de réponse à part :
- quand même bien écouter les médecins et voir avec eux, les pour et les contres
- et bien réfléchir de ton côté, par rapport à ton état de santé, comment tu te sens,

maintenant, on sait que dans un crohn, les interventions sont nécessaires pour stopper les crises dans des cas compliqués ou des crohn résistants,

mais les dysplasies que je connais pas.

voilà,

n'hésites pas à revenir ici, pour parler, poser des questions, hurler, crier...

on est là !

bon courage à toi et donne des nouvelles,

bises from space

K




Date de publication : 27/01/2014 10:11
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Re : Temps de réaction au Remicade
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Merci pour ton petit mot Mat

mais surtout ne te sens pas coupable d'aller bien,
heureusement que des crohniquiens peuvent avoir des semaines, des mois ou des années de tranquillité.

j'attends des news de ma gastro pour mettre au point notre futur plan d'attaque.

je vous tiendrais au courant,

bises de l'espace à tous et...

La Force est en nous !!!!

Date de publication : 21/01/2014 11:45
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Re : Bonjour (mirtylle)
Webmestre


Hello !!!

re bienvenue Myrtille !!!

je suis contente d'avoir de tes nouvelles et de te revoir ici,

nous on avance tranquille dans l'univers intersidéral et il y a plein de gentils nouveaux qui nous ont rejoint,

fait ici comme chez toi

et que la force soit avec toi dans le lutte contre ton Alien

bisous from space,


Date de publication : 21/01/2014 11:38
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Re : Temps de réaction au Remicade
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AaaAAAHH, merci ma Lulu !!!!

K au rapport :
- recto ce matin :
Bon... l'occlusion s'est un peu résorbée et les ulcérations du dessus de l'anastomose aussi...

mais,
j'ai toujours une grosse et méchante et pas belle ulcération sur les 3/4 de l'anastomose + encore des ulcérations ici et là... et un rapport de la Doc d'endoscopie pas top positif.

Elle m'a même dit qu'il existait de nouvelles molécules...
ça pue du !!?%° non ????

bref, c'est pas pire, mais ce n'est pas mieux,
pourtant vu les images j'étais un peu contente, moi
mais en sortant, vu la tête de la nénette et ce qu'elle m'a dit, ça m'a calmée.

J'ouvrirai peut-être bientôt un nouveau sujet sur un nouveau médoc en test ???? (d'façon, je suis abonnée aux protocoles, non ?)

je vous fais plein de bisous de l'espace,

la lutte continue (je tiens le coup, je vous rassure)


Date de publication : 16/01/2014 17:41
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Re : Anniversaire Lolotte
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Bon anniv !!!!

bises de l'espace


Date de publication : 16/01/2014 17:36
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Re : Immodium
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Salut Lolotte,

tu es peut-être devenue résistante au fil des années,

je sais qu'avec mon Crohn, immodium met parfois un petit temps à faire effet, genre, le soir ou le lendemain,

perso, je ne suis pas certaine que ce soit très efficace dans les cas de MICI les plus anciennes et les plus compliquées...

Par contre, c'est peut-être bête mais je ne prends jamais le risque d'avaler des médocs périmés,
je suis déjà assez détruite de l'intérieur comme ça...

Date de publication : 16/01/2014 17:30
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Re : Le diagnostic - vidéo
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effectivement, il semblerait que la video a été effacée du net.

je trouve ça con,
je ne vois pas où sont les intérêts financiers,
et c'était plutôt drôle, joué avec du recul...

a croire qu'on peut rire de tout mais pas le mettre gratuitement a disposition :

nul !


Date de publication : 14/01/2014 19:16
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Le diagnostic - vidéo
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Drôle, du recul, de l'émotion : a voir !!!

L'annonce du diagnostic

http://youtu.be/nOcgVwCgkCY



Date de publication : 12/01/2014 18:02
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Re : argile verte
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bonjour Jacksparo,

si ta fille ne va pas mieux avec pentasa, il ne faut pas attendre trop longtemps et retourner voir son/sa gastro pour éventuellement changer de traitement.


il en existe pas mal aujourd'hui et les chances d'en trouver un qui fonctionne sont assez larges.

je peux comprendre que tu n'ai pas tellement confiance en la médecine traditionnelle, malheureusement, pour certaines pathologies, c'est cette médecine qui est efficace,

donc mon opinion c'est que tu peux avoir confiance, il y a de très bons médecins et de très bons traitements (et le crohn ne se guérit pas de lui-même, ni avec des plantes)

pour ce qui est de l'argile verte, je n'ai jamais essayé donc je ne pourrais pas t'aider, mais sans doute que d'autres crohniquiens pourront te donner des infos.

mais si ta fille va mal, fait confiance au corps médical (ou change de médecin si le sien te semble "faible", et si ta fille ne le"sens" pas trop non plus,

car il faut s'occuper du mal sans attendre trop longtemps.

tu es de quelle régions ?

et ta fille ? comment vit-elle sa maladie, moralement ?

n'hésites pas à venir poser des questions ou simplement t'exprimer, et ta fille aussi, nous sommes là pour vous deux.

courage à vous deux,

bises from space

K

Date de publication : 12/01/2014 11:25
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Re : Besoin de conseil!
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Bonjour Oralina,

Si ça fait un moment que tu saignes, même si tu n'as pas de fièvre, j'aurais tendance à te dire de filer voir un médecin,

aux états unis, je me doute que les examens sont chers, et pas remboursés, mais est-ce que en tant que française tu n'as pas accès à une consultation gastro dans un hopital ou en ville, qui pourrait être remboursé ?

perso, je te conseillerais d'aller voir un médecin, car laisser trainer n'est pas la solution,
par contre je ne connais pas ce qui est prévu pour des français expatriés aux US,
peux-tu peut-être te renseigner à l'ambassade ? il doit y avoir des services sociaux/médicaux ?

dans tous les cas, ne reste pas sans rien faire, la RCH, comme le crohn ne se résorbe pas tout seul.

tiens nous au courant des événements et donne nous des nouvelles,

bises de l'espace

K

Date de publication : 12/01/2014 11:19
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Présentation d'Oralina
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Bonjour à tous,
Je suis atteinte d'une rectocolite hémorragique depuis plus de dix ans! J'ai séjourné à plusieurs reprises à l'hôpital. J'ai 46 ans et vit depuis peu à Miami. Je vous à tous tous mes vœux pour l'année 2014.

Oralina

Date de publication : 09/01/2014 11:51
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Re : Temps de réaction au Remicade
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Yo !

Passage aux doubles doses de rémi et à une injection/6 semaines au lieu de 8...

Mon crohn résistera-t-il à une dose de cheval de rémicade ?

je croise les doigts !!!


Date de publication : 05/01/2014 11:34
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Re : Voeux de fin d'année
Webmestre


Yo !

Merci beaucoup à toi Nath pour ce très joli message.

Merci aussi pour ton petit mot sur le travail des bénévoles qui font vivre La Crohnique depuis bientôt 9 ans.

Notre équipe de modératrice de l'espace ont à coeur de permettre au site d'exister encore aujourd'hui, et d'accueillir chaque nouvelle personne, et je sais qu'elles tiennent à le faire encore longtemps.

Merci à Lulu, Orpheemetz, Michelle et Powerbabe, pour ce qu'elles font pour la crohnique et pour leur investissement !!!


sinon... Quoi ajouter de plus à ton message qui nous a beaucoup touché...

sinon...
Que la Force soit avec vous toutes et tous, bien sûr!

Que les ondes cosmiques nous aident à lutter contre notre Alien intérieur !

Et que notre foi en la vie,(indéfectible !) puisse nous faire avancer, encore et encore.


P et moi ; les administrateurs de votre site préféré

vous souhaitons le meilleur du meilleur !!!

Bises de l'espace intergalactikkkkkkkkkk


Date de publication : 23/12/2013 17:21
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Re : présentation de crohnicator
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Salut,

Concernant la cortisone et plus précisément le solupred, c'est surtout l'apport en sel qui peut faire gonfler à moyen et long terme.

Cela dépend aussi de ta manière de t'alimenter "en temps normal", s tu manges très salé ou pas.

apparemment, ton traitement devrait durer plusieurs mois.

pour avoir pris du solupred pendant plus de deux ans et demi, je peux te conseiller de limiter ton apport en sel (bannir les biscuits salés, le fromage, tout ça)

par contre, il existe aujourd'hui beaucoup de produits sans sel (pain, fromage,...), et tu peux trouver facilement des sels de substitution (en supermarchés, en pharmacie).
par contre, ces sels ne sont pas tous les mêmes, donc à toi d'essayer celui qui te conviendras le mieux (goût)

voilà, j'espère avoir répondu.



Date de publication : 06/12/2013 12:07
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Re : Temps de réaction au Remicade
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Yo

Bon... bein j'attends...j'attends..., encore et encore et ca ne va pas fort...

Aucun effet pour le moment et rien à l'horizon. D'autant que l'humira (que je ne prends plus depuis plus d'1 mois) n'est même plus là pour quand même minimiser la casse.

j'en ai marre...

du coup je m'entraine pour le championnat du monde du plus grand nombre d'allers/retours au toilettes par 24h.

Et je ne parle pas de la fatigue.

bref...
Je tiens bon !!!!
mais la bataille est rude.


Date de publication : 05/12/2013 19:37
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Re : présentation
Webmestre


salut Crohnicator (j'aime bien le pseudo !)

Bienvenue à toi sur la crohnique !

Si tu veux des réponses aux questions que tu te poses, aux petits soucis de la vie quotidienne, aux tracas et divers emmerdements que cause le crohn : tu as frappé à la bonne porte

n'hésites pas à chercher dans le forum, dans les articles et à ouvrir de nouveaux posts pour poser toutes les questions qui te viennent.

Moi, c'est K,40 ans et bientôt 21 ans de Crohnasstitude, opérée plusieurs fois et tous les traitements essayés (yeahhh, je viens de compléter ma collec !)

bises à toi et n'oublies pas...
Que la force est avec toi !!!

K

Date de publication : 05/12/2013 19:32
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Re : Suivi du Methotrexate
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Yo Tamy,

niveau Méthotrexate, je n'en ai eu que sous injection intra musculaire, c'était il y a plus de 10 ans.

j'en ai eu pendant 2 ans et demi en sevrage d'une corticorésistance doublée d'une corticodépendance.

a l'époque, j'étais en crise constante et le Métho m'avait permis de me stabiliser (c'était pas génial, mais ce n'était pas pire non plus).

par contre, je ne me souviens plus de la dose, mais j'en avais 1 fois par semaine.

je suis de tout coeur avec toi, la douleur doit t'épuiser.

je t'envoie plein de bonnes ondes de la Force !!!

bisous from space


Date de publication : 07/11/2013 09:47
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Une logique à Crohn ?
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Yo !!!

Ca fait plus de 20 ans maintenant que Crohn s'est collé à moi d'un amour infaillible et constant...

Je pense avoir essayé tous les traitements possibles, j'ai fait pas mal de protocoles expérimentaux, et autres nutritions et hospitalisations pour chirurgie.

Et je me demande... s'il existe une quelconque logique à ce pu!!%%%... d'Alien.

Bien entendu, l'alimentation et le stress sont des facteurs non négligeables dans la vie quotidienne et dans le crises, mais quand même...

Certains jours, je suis zen, je mange très correctement et POUF ! : journée de merde niveau crohn (sans vraiment avoir de raison particulière : genre un record d'allers retours aux toilettes : 18/20 fois par 24h)

d'ou ma question existentielle :
- existe-t-il, d'après vous, une logique quelconque à crohn ????
- ou, vous, avez-vous pu comprendre, analyser une certaine logique de votre propre expérience ???

Merci pour vos réponses


Date de publication : 07/11/2013 09:42
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Happy Halloween !!!
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YooOoOOOooOO !!!

Un mot histoire de vous souhaiter un excellent long week end d'halloween pour les uns, ou de repos pour les autres !

Le temps pour nous tous de redoubler d'énergie pour combattre nos monstres et autres aliens intérieurs.

BouHhhhhHHHouuuuuuuuuuuuuuuu !!!

du coup si vous voulez du trash,
vous pouvez vous lacher dans ce sujet


Date de publication : 31/10/2013 17:10
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Re : neomax presentation
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Yo Neomax,

Bienvenue à toi sur La Crohnique !

C'est peut-être Le Pr Colombel qui t'avais parlé du site ?

J'étais suivie aussi par lui

Effectivement, ici, il y a des cht'i.

en tout cas fais ici comme chez toi, n'hésites pas à fouiner dans les archives du forum, dans les articles, et bien sur, à poser toutes les questions qui te viendront.

il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Moi c'est K, bientôt 21 ans de Crohn, Multi opérée et multi traitementisée. Sous Remicade en ce moment.

Sinon, j'aurais une question : c'est quoi ton protocole ?
Tu as de bons résultats ?
Tu peux expliquer un petit peu ?

Re bienvenue à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !!!


Date de publication : 28/10/2013 10:30
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Re : Saisons, Crohn, Rch, Spa etc
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YoOO

Je suis allée chercher les chiffres du sondage que nous avions fait sur La Crohnique :

Sur 69 votants :
- 43% disent que leur MICI est plus active en Hiver
- 25% disent que c'est en automne
- 16% au printemps
- 14% en été (sachant que la chaleur joue un rôle sur nos MICI)

Il est clair que le début de l'hiver et l'hiver ne sont pas positifs sur nos maladies.

Depuis plus de 7 ans d'existence de La Crohnique, nous avons pu remarquer, chaque année, un surcroît d'inscription de nouveaux membres : à l'automne et en début de printemps (avec souvent des personnes en pleine crise)

l'activité du site est réellement en hausse à ces périodes.

Si vous avez une idée pour un autre sondage ?

...

Sinon, à titre personnel, j'ai toujours fait mes rechutes ; en début d'hiver vers le mois d'octobre, et à la sortie de l'hiver, vers Mars/avril.

les saisons ont un réel impact sur mon Crohn.

Bises à tous et n'oubliez pas...
Que la Force est avec nous !!!




Date de publication : 24/10/2013 10:26
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Vie d'un Micien ordinaire...
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Le Grand Huit, ou la vie d'un Micien sur Terre...


Date de publication : 23/10/2013 16:34
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Re : Temps de réaction au Remicade
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SAlut tout le monde,

J'ai fait ma 2eme injection et je dois dire que le bilan est mitigé : il y a certains jours ou ça va mieux à tout les points de vue (nuit, digestion, forme, moral) et d'autres ou ça ne va pas du tout, comme si j'étais devenue (redevenue) hyper sensible à certains aliments.

donc je ne sais pas trop...

j'ai rdv demain avec ma gastro pour faire le point et j'espère vivement qu'elle trouvera du positif.

si pour elle ca va on refait une troisième injection, sinon... je ne sais pas.

par contre je ne m'attendait pas, ou plus, à ce que mon moral fasse des hauts et des bas, à ce point là, donc ça n'est pas simple (et puis ça m'énerve, lol)

voilà les news,

merci à tous et toutes, je vous tiens au courant


Date de publication : 23/10/2013 16:25
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Re : Powa en mode bluesy...
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Yo ma Powa,


Suis désolée pour toi que les forces du mal te rattrapent aussi...

en plein dans le blues du Crohn, quoi.

Vu que je suis aussi en grosse rechute, je suis de tout coeur avec toi et je comprends bien que ton moral soit au plus bat.

Pour ce qui est de ton gastro, c'est vrai que ça fait loi, janvier, surtout s'il t'a diagnostiqué une rechute.

Apres ma rectoscopie, ma gastro m'a revue le jour même et a mis en place le remicade dès la semaine suivante (je fais une subbocclusion de l'anastomose + de nombreuses ulcérations sur plusieurs centimètres, et je n'ai pas non plus de crp).

Ca serait jouable de retéléphoner pour lui forcer un peu la main, qu'il te prenne rapidement. Dis leur que tu ne peux pas attendre, que ça ne va pas.

Normalement, il devrait prendre en compte tes appels (quitte à appeler toutes les semaines : genre, les harceler un peu, quoi).

Tu dois être en vacances alors reposes toi aussi tant que tu peux, : cocooning, bonne alimentation, tout ça...

Je t'envoie plein d'ondes de la force et de bonnes vibes de guerrière.

je t'appelle d'ici peu.

bisous from space



Date de publication : 20/10/2013 18:34
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Nouveaux sondages
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YoOOO !!!

2 nouveaux sondages sont en ligne en page d'accueil.

bonne participation


Date de publication : 18/10/2013 13:35
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Re : Un petit nouveau
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Yo !

Bienvenue à toi sur La Crohnique !

Comme te disais Martine,
Des solutions (définitives) au Crohn, ça n'existe pas, sinon, la Crohnique n'existerait pas et il n'y aurait plus de malades

Par contre des petites trucs et des conseils concrets pour mieux vivre la maladie, oui !

Le Crohn ou la RCH sont des maladies insidieuses et vicieuses, lol, dans le sens ou elles ne se voient pas, mais provoquent beaucoup de conséquences plus ou moins graves sur la vie de tous les jours et la vie en général. Et tout cela n'est pas réellement reconnu (puisque nous n'avons ni fauteuils roulants, ni marques visibles, etc...)

Ce qui est bien aussi dans un sens puisque même si nous n'allons pas bien, nous pouvons "faire comme ci".

cependant, psychologiquement, les hauts et les bas (souvent graves) sont très durs à supporter et au quotidien, ce n'est pas toujours simple.

Par contre, la psychothérapie peut par exemple aider à mieux appréhender et vivre sa maladie, ou alors ne pas oublier de se faire plaisir.

Moi c'est K, 40 ans passé, 20 ans de Crohn et en récidive en ce moment (mais je vaincrais !!!)

Bises à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !!!



Date de publication : 17/10/2013 17:09
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Re : Hello !
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Salut Fred,

Bienvenue à toi sur La Crohnique,

Fais ici comme chez toi et n'hésites pas à aller voir dans les archives du forum, ni à poser toutes les questions que tu veux.

ta présentation est directe
mais la crohnique n'est pas un site de rencontre, même si bien sur, des amitiés peuvent se former.

Peut-être aura tu des messages suite à ta présentation

La Crohnique est avant tout un site pour parler de la maladie, échanger des conseils, donner des petits trucs de la vie de tous les jours.

personnellement, un site de rencontre réservé au "malades", je ne suis pas très pour, je préfère penser que la vie et ses hasards nous apporte le meilleur

C'est vrai que ce n'est pas forcement simple de rencontrer et de construire sa vie avec une personne qui n'est pas malade, mais tu sais, une très grande majorité d'entre nous ont une moitié qui n'est pas atteinte.

C'est possible
donc, garde espoir et cultive tes qualités, ça arrivera

bonne visite sur le site,


Date de publication : 14/10/2013 12:03
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Re : Hello!
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Bienvenue à toi Pennylane !

Fais ici comme chez toi !
ravie de t'accueillir sur notre bonne vieille planète crohniquienne

Moi c'est K, Crohnasse depuis 20 ans, plusieurs fois opérée et tous les traitements expérimentés.

N'hésites pas à poster , à fouiller un peu partout sur le site.

Bises à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !!!!



Date de publication : 10/10/2013 10:44
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Re : Cigarette électronique et Crohn/RCH ????
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YoOOOO !

Il n'y a pas de vapoteur(s) qui pourrai(ent) nous donner ses impressions ???

Allez... on ne vous disputera pas


Date de publication : 09/10/2013 13:03
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Cigarette électronique et Crohn/RCH ????
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YoOOOooOOO !

Loin de moi l'idée de refumer (j'ai assez galéré pour arrêter...) mais je me pose une question...

Que disent vos Gastro-entérologues de la cigarette électronique .????

- est-ce qu'elle est aussi irritante au niveau de l'intestin que la clope historique ?
- pourrait-elle avoir une incidence (aggravation ou rien) sur notre "chère" MICI ?
- et toutes autres questions liées

Peut-être faites-vous l'expérience en ce moment ? Vous en pensez quoi ?

ou alors, en posant la question à votre médecin (si ce n'est pas déjà fait), ce serait intéressant

Tchao from space

Date de publication : 07/10/2013 18:13
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Re : Temps de réaction au Remicade
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Merci pour vos témoignages,

je croise les doigts pour que ça marche,
car jusqu'à maintenant, la première injection ne donne pas d'effets flagrants...

Je suis encore très fatiguée...

alors je stress quand même, car beaucoup d'entre vous ont tout de suite senti les effets.

maintenant, certains, comme toi, Orphee, disent que ce n'est qu'à la 2e injection qu'ils ont senti quelque chose.

C'est long d'attendre en se demandant ce qui va se passer !!

encore merci à vous !!

bises from space !!!


Date de publication : 02/10/2013 12:22
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ALLERGIES ALIMENTAIRES: Du mucus pour prévenir l'inflammation
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YoOO !!!

Un petit article pour se tenir au courant des avancées.

Bien sur, c'est encore vague pour nous, mais apparemment, c'est un espoir pour les scientifiques :

http://www.santelog.com/modules/conna ... -l-inflammation_11160.htm


Date de publication : 02/10/2013 12:09
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Temps de réaction au Remicade
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Yo les Rémicadiens !!

Je voulais vous demander combien de temps le Remicade a mis pour faire effet sur vous ?

- Quels éventuels effets secondaires vous avez eu ?
- Et comment avez vous senti que ça marchait ?

( il y a un sujet remicade mais il n'est pas redevenu disponible, donc je me permets de vous poser ces questions ici)

Merci d'avance !!!!!


Date de publication : 27/09/2013 17:09
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Re : Vous êtes nouveau ? Présentez vous ici ! :-)
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Yo les nouveaux !!!


Le Forum "on fait connaissance" refonctionne, vous pouvez donc vous présenter sur ce lien :
http://www.lacrohnique.com/modules/newbb/newtopic.php?forum=22

N'hésitez pas à poser toutes les questions que vous voulez,
vous êtes ici chez vous.

A bientôt sur La Crohnique !!!

K

Date de publication : 27/09/2013 15:37
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Re : présentation
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Date de publication : 02/08/2013 14:30
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Re : Tatouage et immuno-suppresseurs
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Yo Tamy,

non, perso, je n'ai eu aucun soucis de cicatrisation, mais j'ai très scrupuleusement respecté les soins après.

et effectivement je pense qu'aucun médecin ne donnerait un avis positif (pour la responsabilité).

chacun est donc libre de prendre la décision

bises from space


Date de publication : 30/07/2013 14:45
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Re : Trousse à pharmacie de vacances
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D'autant que par exemple à la plage, l'immodium est fort pratique !

moi j'en prends tous les jours, 2 fois par jour (vu les séquelles de mes interventions) et cela me donne un confort assez appréciable (pas le toptop, mais ça m'aide quand même)


Date de publication : 29/07/2013 15:22
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Re : Anniversaire Lulu
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avec un jour de retard mais je sais que tu ne m'en voudra pas

BON Anniversaire à toi notre Lulu à nous !!!!!

prends bien soin de toi et fais toi chouchouter autant que tu peux.

P et moi pensons fort à toi et t'envoyons des tonnes d'ondes de la force intersidérale !


Date de publication : 26/07/2013 22:05
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Re : Tatouage et immuno-suppresseurs
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salut Tamy,

Il me semble, mais je n'en mettrais pas la main au feu, que j'étais sous Methotrexate quand j'ai fait mes tatouages.

Effectivement, ce n'est pas conseillé vu notre fragilité niveau défenses immunitaires...

maintenant, cela dépends aussi de la propreté et du sérieux du tatoueur.

pour les miens, j'étais allée avant mon rdv, faire un tour et j'avais demandé à voir son matériel (a usage unique).

et bien sur, après, il faut très scrupuleusement suivre les soins à faire pendant au moins 15 jours (vu que c'est quand même quelque chose qui vient dans la peau et peut provoquer des infections)

donc voilà pour mon expérience,

donc oui, je dirais que c'est déconseillé,

à voir pour chaque personne... chacun prends ses responsabilités.

bises à toi !!!!

Date de publication : 26/07/2013 22:03
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Re : La psychothérapie est les MICI
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bonjour Lolotte,

Je suis d'accord avec Louve,
la psychothérapie peut être utile.

je pense aussi que cela peut aider à régler certains problèmes que l'on traine depuis longtemps,
et mieux on se sent à l'intérieur de soi, au mieux on vit sa maladie.

j'en ai fait une il y a quelques années, et je ne sais pas si c'est grâce à cette psychothérapie, mais depuis, ma maladie est beaucoup moins virulente (suis en rémission depuis 2008)

maintenant, c'est mon expérience...

Date de publication : 25/07/2013 13:19
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Re : Lulu ne donne plus de nouvelles!!!!!!
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Yo !!

J'ai eu des nouvelles de Lulu,

en fait elle se bat contre les forces du mal qui lui arrivent de toutes parts ; le crohn s'est réveillé, sa SPA aussi, et pour bien finir le tableau, elle a une rupture des ligaments croisés.

sans parler d'autres soucis qui lui minent bien le moral.

donc c'est pour cela qu'elle n'a pas répondu,
je pense qu'elle a besoin de prendre du recul et de penser à elle.

par contre elle dit qu'elle sera chez elle fin aout et que c'est avec plaisir qu'elle vous recevra, Lolotte et Francis.

mais je pense qu'elle est sensible à vos petits mots,

elle revient dès qu'elle voit plus clair et elle pense à tout le monde.

Bisous de sa part


Date de publication : 19/07/2013 17:54
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Appel à bonnes adresses !
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Yo la planète !!!

Je prépare, pour la rentrée, un article qui va lister une série d'adresse, chez qui les Miciens sont les bienvenus, sont bien traités, sont pris en compte.

Ces adresses peuvent être :
- des restaurants
- des festivals ou concerts
- des plages,
- des hôtels,
- ou tout autre endroit où nous Jedi's de l'espace, nous pouvons nous rendre et avoir besoin d'être entendus.

Cette liste, même si elle ne sera que réduite au début, pourrait rendre bien des services.

par exemple :
Je me rends, certaines années, à un festival en Belgique, ou à des concerts, à Werchter.
Il faut savoir que leur prise en charge est d'excellente qualité :
- j'ai envoyé un courrier il y a quelques mois pour expliquer mon besoin d'aller aux toilettes en urgence et parfois, ma difficulté à rester debout longtemps.

Et j'ai reçu des réponses rapides, concrètes, avec envoi de document me donnant accès à l'entrée réservée aux personnes handicapées, un accès toilettes Handicapée et la possibilité de ramener un tabouret pliant.

Ce n'est pas en France que l'on verrait ça !

voilà,

je pense que cette idée d'article pourrait simplifier un peu la vie,

les critères pourraient être :
- la gentillesse
- la prise en compte de la maladie par la mise en place de solutions
-

?????????




Date de publication : 19/07/2013 12:40
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Re : Lulu ne donne plus de nouvelles!!!!!!
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je lui envoyé un sms hier soir,

j'espère avoir une réponse...

Date de publication : 19/07/2013 11:45
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Trousse à pharmacie de vacances
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Yo !

J'ouvre un sujet qui pourrait être intéressant :
- la trousse à pharmacie pour les vacances.

Pour ma part, j'embarque toujours :
- mon humira bien sur (avec tout le bordel pour le garder au frais)
- imodium
- alcool ou désinfectant
- doliprane

Et vous, vous mettez quoi dedans ?


Date de publication : 18/07/2013 12:20
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Re : Et hop c'est reparti
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Salut Lolotte,

en fait, c'est assez difficile d'orienter les personnes quand il n'y a pas d'idée précise.

personnellement, je te conseillerai de bien faire le point sur un ou deux ou trois métiers que tu aimerais faire.

tu ^peux peut-être commencer par déterminer une branche professionnelle (genre : travailler avec des enfants, commerce, etc ...),

ça te donnerait déjà une idée vers quoi te tourner.

car, je pense, que si tu arrives à préciser mieux ce que tu voudrais faire, ce sera plus simple.

tu peux partir de ce que tu aimes dans la vie : la nature, organiser les choses, t'occuper d'animaux, etc ...

bonne recherche à toi, tu trouveras, j'en suis sûr



ps : bises à tes deux hommes


Date de publication : 16/07/2013 11:57
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Re : présentation
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Très bonne idée Orphee !!!

Heureusement que nous t'avons

Bienvenue à toutes et tous !!!



Date de publication : 15/07/2013 12:53
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Re : AMIS MICIENS : EXPRIMEZ VOUS !!!!
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YooOOOO !

Réflexions Crohnesques ...

Attention ami(e)s Crohniquen(ne)s !
il existe encore une forme de discrimination insidieuse et quotidienne, au travail par exemple.

alors... Soyez vigilent !
n'acceptez pas d'entendre des petites phrases comme "je sais ce que vis, j'ai un neveu qui a un crohn aussi..." : Non ! personne ne sait ce que nous vivons, à part nos proches (qui nous soutiennent :-*).

ou encore... "encore en arrêt ! tu le fais exprès pour ne pas travailler avec moi ?" : bien sur... certains collègues pensent que nos arrêts sont des arrêts de complaisance... connerie !!

ou encore... "je suis bien gentille de vous octroyer vos mercredi, Madame !" dit la patronne : bien gentille de quoi ?????? de penser que la maladie me rend moins compétente que les autres !?????

bref....

envie d'en coller certain(e)s contre les murs...

mais non ! je préfère lutter et leur répondre, et me battre contre les préjugés et les conneries ignorantes !

bisous from space à toutes et tous !!!!!

La Force est en nous !!!


Date de publication : 27/06/2013 13:19
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AMIS MICIENS : EXPRIMEZ VOUS !!!!
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Si vous souhaitez vous exprimer,
raler, crier, gueuler, vous énerver, partager votre ras le bol, dire à tous votre blues du Crohn, pleurer contre notre épaule, rire de ça, etc...

ce post est fait pour vous !!!

vous êtes libre de ton, de ce que vous voulez dire...

parlez à l'univers entier de votre vie, de vos angoisses, des difficultés rencontrée.

chansons, poèmes, rimes et petits vers, prose médicale ou prose micienne...

C'est ICI !!!


Date de publication : 27/05/2013 20:48
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Re : Des personnes du Nord Pas de Calais ?
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Ch'ti toujours présent !!!!!


Date de publication : 15/05/2013 19:30
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Re : Suivi du Methotrexate
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salut Tamy !

j'ai eu du métho pendant un peu plus de deux ans et demin (c'était à l'époque, le plus évolué des immuno suppresseurs)

je pense que c'est pour les mêmes raisons que l'humira que l'on te demande de faire un examen pulmonaire,

je pense que toute cette "gamme" d'immuno pourrait accentuer des soucis pulmonaires (si on en a , bien sur).

mais je ne suis pas médecin !

je sais que j'avais fait une pneumonie infectée, et j'avais dû arrêter un petit moment le Métho, pour que ça guérisse.

mais c'était du temps ou j'étais ultra malade tout le temps...

A part ça,
pour moi, ça m'a bien stabilisée pendant ces deux années et demi !
(nous avons dû arrêter car j'avais atteint la dose cumulée maximum, au bout des 2 ans et demi)

le seul truc embêtant, c'était une belle fatigue le lendemain de l'injection.

voilà

bises à toi et plein de force cosmique !!!



Date de publication : 13/05/2013 17:12
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Mimi'Birthday
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YoOoOOO !!!

Bon, on s'est dit...
Ca fait longtemps qu'on ne s'est pas vu, tout ça...
alors pour ton anniv,
on a réparé la Crohnique !!!

Et surtout, nous pensons bien fort à toi et te faisons plein de bisous !!!


Profite un max,et aussi ...
Profite encore plus !

Bisous from space

K

Date de publication : 11/05/2013 21:52
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Re: Faire reconnaitre son handicap: comment, par qui et pourquoi???
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Date de publication : 03/04/2013 11:46
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Re : NOUVELLE CROHNIQUE !!!
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...

Joli message qui défini très exactement le pourquoi de ce site.

C'est pour tout ça que La Crohnique existe, et qu'elle continuera d'exister...




Date de publication : 01/04/2013 17:25
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Crohn by night
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Yo !!!

Comme c'est assez rare, ça vaut le coup pour moi de fêter l'évènement

Avec mes 4 opérations, mes nuits sont systématiquement rythmées par des allers retours aux toilettes.
(à force de couper l'intestin... il ne reste plus grand chose...)

concrètement, je suis obligée de me lever toutes les 2 heures, toutes les nuits, depuis 15 ans. (quand tout va bien )

Mais ! une ou deux fois par an, ohhh miracle ! Je réussi à faire une nuit complète sans devoir me lever : genre minuit - 6 heures du matin,
et c'est arrivé mardi dernier !!!

Je ne vous raconte pas l'énergie de diiinnnngue pendant la journée !


voilà,
on se retrouve pour ma 2ème nuit complète de l'année





NB : car au delà de l'anecdote... Voilà un problème central de la maladie, dont personne (médecins, patrons...) ne peut mesurer l'importance que cela a dans la vie...

j'appelle ça : les galères de l'ombre...

Date de publication : 01/04/2013 17:07
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Problème d'affichage de certains sujets du forum
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Yo !!!

Nous avons constaté un problème d'affichage de certains sujets du Forum.

(une page blanche apparait)


Nous sommes désolé pour ce désagrément et faisons tout pour résoudre ce problème technique au plus vite.




Date de publication : 28/03/2013 16:22
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Re: Crohn et l'activite sportive
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Date de publication : 28/03/2013 16:17
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Evenement Digestscience - le 5 avril 2013
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Yo Yo YOoOOOO les Miciens de l'univers,

Une petite info qui nous vient tout droit de Digescience :


Une soirée est organisée au profit de la recherche médicale le 5 avril prochain, au Vélodrome de Roubaix :

"La nuit du vélo"


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Un programme unique et riche en évènements vous est proposé :
- un Baptême sur piste,
- une authentique course dans ce lieu mythique,
- des Conférences/Débats animés par Thierry Adam (France Télévisions) avec des champions et personnalités du monde cycliste
- un cocktail dinatoire
- une vente aux enchères de vélos et objets d'exception
- et une animation musicale pour cltôturer la journée.

Retrouvez toutes les infos et les détails de l'évènements sur :
http://www.digestscience.com/fr/agenda-evenements

Mais ce n'est pas tout !!!

Pendant tout le mois d'avril, vous pouvez participer à cet évènement et cet appel au dons depuis chez vous en envoyant simplement un sms :

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Cht'i d'ici et d'ailleurs,
ou Miciens en voyage dans le Nord, réservez votre soirée le 5 avril !


Date de publication : 27/03/2013 17:52
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Re : Nouvelle venue
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Yo lucypuce,

tout d'abord, bienvenue à toi sur la Crohnique,
fait comme chez toi, n'hésites pas à aller farfouiller dans les archives du Forum ou faire des recherches sur le site.


sinon, c'est vrai que le diagnostic n'est pas évident à faire et même une fois posé, il est souvent dur d'évaluer, pour un médecin, le degré de la maladie.

et comme chaque patient ressent les choses différemment... ce n'est pas simple.

d'autant que les traitements sont plus ou moins efficaces chez les un s et les autres.

par contre, pour tes rhumatismes, ils peuvent fort bien être dû au Crohn (mais je ne suis pas médecin, je n'affirme rien), car ce sont des symptômes extra digestif de la maladie que l'on retrouve chez beaucoup de malade.

ces rhumatismes sont souvent liés aux crises, donc si tu arrives à calmer la crise avec un traitement, normalement, tes douleurs se calment aussi.

si le pentasa ne te convient pas, par contre, il faut que tu en parles à ton gastro, pour qu'il te donne un autre traitement,

tu as le droit de dire les choses, c'est ton corps à toi

voilà,

n'hésites pas à poser d'autres questions,

bises à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !!!


Date de publication : 25/03/2013 16:15
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Re : Bonjour la communaute MICI, un de plus parmi vous !
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salut Laurent,

bienvenue sur La Crohnique,

nous voilà de retour après un soucis technique,

n'hésites pas à fouiller dans les archives du forum et à poser des questions,

comment ça va depuis ton dernier post ?

fais comme chez toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !!!


Date de publication : 23/03/2013 16:56
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Re : comment ça va aujourd hui ?
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YoOOoOOO

Moi plutôt en forme après une longue période de lutte anti-fatigue intense...

et depuis février dernier, un anniversaire à fêter : celui de mon Crohn qui a 20 ans !!!

la moitié de ma vie quoi !

Me souviens même plus du monde parallèle de ma vie de "gens en bonne santé"

Mais finalement, aujourd'hui ma vie me va fort bien


bises from space !!!


Date de publication : 22/03/2013 16:30
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Re : Anniversaire Lehibou
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Happy Birthday hibou des forêts !

Que la journée soit belle, la soirée jolie et l'année qui vient... réussie

bon anniv !


Date de publication : 22/03/2013 13:10
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NOUVELLE CROHNIQUE !!!
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Bonjour à toutes et tous !


Bienvenue sur la nouvelle Crohnique, version 2013

Vous retrouverez dans ce post l'explication de la plupart des améliorations.

Tout d'abord, Un habillage original et inédit vous fera découvrir ou redécouvrir votre site préféré.

Ensuite, parmi les nouveautés :

- une sécurité renforcée.

- un habillage (nouvelles couleurs, nouvelle présnetation) optimisé pour la lecture sur tablettes tactiles et sur smartphone.

- la possibilité d'imprimer les articles, les posts en cliquant directement en dessous du bloc texte.

- un chat toujours présent dans la colonne de droite.

- la possibilité de noter l'édito et les articles.

- la possibilité de liker via FB et Twitter, directement, en bas de page de votre post ou article.

- Une page Facebook La Crohnique et un compte Twitter sont en cours de construction. Ces accès aux réseaux sociaux vous permettrtne de suivre, ou de retrouver votre planète préférée un peu partout.

 

(En ce qui concerne FB et Twitter, la mise en place définitive de ces pages prendra un peu de temps, nous vous demandons donc d'être indulgent encore quelques jours/semaines, le temps de finaliser les présentations et de trouver notre ryhthme de croisière...)

 

- de nouveaux smileys,

- la fonction "recherche" à nouveau opérationnelle.

- et d'autres évolutions à venir...

La remise en route du site et le transfert du serveur pourraient provoquer une interruption très momentanée du site dans ces prochains jours, mais cela ne devrait pas durer plus de quelques heures.

 


N'hésitez pas à poser vos questions si vous rencontrez des problèmes,

mais n'hésitez pas non plus à nous faire part de vos remarques, de vos avis, dans ce sujet


La Crohnique est de retour.
Parce que la Force est en nous !!!

K...


Date de publication : 11/03/2013 14:18
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Re: A l'aiide !!!!
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Bonjour superlu,

Je ne pourrais malheureusement pas t'aider,

j'ai eu une période ou j'avais aussi des douleurs insupportables, et à l'époque, on me donnait du "visceralgine forte", mais je pense que ça été interdit.

c'est clair que quand elle est là, la douleur ne nous quitte jamais, présente à chaque seconde.

C'est clair qu'avec un protocole (je les ai quasiment tous fait : anti cD4, humira, métotrexate, cyclosporine, j'ai même essayé des mélanges de codéine et de morphine...) tu ne sais pas si tu reçois le produit,

pour ma part, quand j'ai commencé le protocole humira (qui s'apppellait adalimumab), j'ai dû attendre 6 mois avant d'entrer dans un protocole ouvert.

donc si je peux te donner un conseil, c'est de reprendre tes anti douleurs (s(ils fonctionnaient) et de voir avec ton gastro quand tu peux intégrer un protocole ouvert.

dans tous les cas, il faut que tu tiennes le coup, car ce mauvais passage sera un jour derrière toi.

je sais (que trop) ce que c'est, mais tiens bon !!! on est là !

tu peux écrire ici tes colères, piquer tes coups de gueules, te lâcher.

bon courage à toi et plein d'ondes de la force !

bises


Date de publication : 28/11/2012 10:37
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Re: Anniversaire orpheemetz
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Yo orphee !!!

Je profite de ce jour pour venir te souhaiter un super bon anniversaire !!!
Que la Force soit avec toi accompagnée de plein de bonnes vibes !

Profite un max, chouchoute toi tant que tu peux,

plein de bisous

K

Date de publication : 23/11/2012 12:51
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Re: accepter la maladie....
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Je ne sais pas si on l'accepte réellement un jour, ou pas.

Mais ce que je sais, c'est qu'elle peut faire partie de notre vie, de notre "moi".

Finalement, c'est une partie de nous, de notre identité,
qui est, certes, bien plus dur à accepter quand la maladie est active.

maintenant, tu peux te faire suivre par une psychothérapeute : demande(à l'occasion) à ton gastro de l'hôpital, ou ton généraliste, il existe des prises en charge ou tu n'as rien à payer.

ensuite...
d'après ma propre expérience (20 ans de crohn en février prochain), je pense que c'est aussi le temps qui fait que l'on apprends à vivre avec.

Il y a des chemin que l'on ne peut prendre que tout seul...

voilà,

bon courage à toi, donne nous des nouvelles sur ce sujet.

bises

Date de publication : 22/11/2012 13:47
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Re: Suspicion Spa
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Yo Tamy,

Peux pas trop t'aider pour la SPA,
mais je t'envoie des tas d'ondes de la force et plein de bisous
(même si je sais bien que ça ne t'aidera pas beaucoup... )

bisous from space


Date de publication : 19/11/2012 14:00
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Probleme technique de connexion resolu
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YooooOO !

Le problème technique lié à la connexion des inscrits (mot de passe) est enfin résolu !!!

Notre Webmaster préféré a rétabli la connexion.

Nous avons fait au plus vite et sommes désolés de ces quelques jours de vide interstellaire.

Vous pouvez à nouveau vous connecter et surfer dans tout le site sans soucis.

P&K

Date de publication : 18/11/2012 19:25
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Re: qu'est ce que vous pouvez conseiller comme recette de noel pour faire partie de la fete
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Bonjour Desseb,

si tu cliques sur ce lien, tu atteris sur une rubrique "recette",
que tu retrouves dans le menu vertical de gauche.

http://www.lacrohnique.com/modules/recette/

là, tu pourras déjà trouver quelques idées,

sinon,
pour les fêtes, perso, en entrée , le saumon fumé passe bien,
en plat, un bon poulet au marron, avec des pommes duchesse, peut faire l'affaire,
et en dessert, pourvu que ça ne soit pas trop gras/crème, c'est à toi de voir.

autres idées, les autres ??????




Date de publication : 07/11/2012 12:53
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Re: Premier sujet?
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Yo !

salut desseb,
non, ce n'est pas le premier sujet sur le tabac,
je te mets le lien,

il y a toue une rubrique avec plusieurs sujets, sur le sujet

http://www.lacrohnique.com/modules/ne ... forum=18&type=&refresh=Ok


Date de publication : 05/11/2012 20:33
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Re: humira
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Bonjour annelietocca,

il existe dans le forum, une discussion sur l'humira,

en attendant des réponses, ici, tu as de quoi trouver des infos

http://www.lacrohnique.com/modules/ne ... php?topic_id=1035&forum=4


Date de publication : 04/11/2012 12:29
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Re: Etudiant diagnostique depuis aout sous HUMIRA en ERASMUS a besoin de conseil s'il vous plait...
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salut desseb,

Je suis sous humira depuis 2004... donc, je connais un peu

comme ta crise est récente, il faut que tu prennes absolument ton traitement, et vu ta situation, je dirais que tu as plusieurs options :
- téléphoner au gastro, ou tout au moins dans le service de l'hopital qui te suis, en france.
Il faut que tu expliques ta situation en disant que c'est urgent de te donner des conseils concrets ! c'est à dire : comment u fais ????? ou bien ils te donnent l'adresse d'un gastro à Barcelone.
- je te conseillerai aussi (même si ce n'est pas simple) de telephoner à la sécu en France et de les harceler pour avoir une régularisation de ta carte en urgence ! expliques bien que tu es en ALD (afection de longue durée) et que ton traitement est obligatoire.
- tu peux tenter de missionner quelqu'un de ta famille, pour qu'il aille voir la sécu (genre ta mère, ton père, un proche qui saura donner tous les renseignements)
- faire un courrier en recommandé avec accusé de réception à la sécu (pour que ça soit officiel) en disant bien que une fois ta demande faite auprès d'eux, ils sont responsable de l'avancée de ton dossier, car ton état de santé nécessite des soins régliers.
- te renseigner aurpsè d'une asso française (il doit y en avoir une à Barcelone) ou une asso étudiante, dans ta fac, ils doivent avoir des conseils, des adresses.

sinon,
pour ton angine,
effectivement, avec un crohn, c'est délicat de prendre des antibio (vu que ça flingue les intestins),
mais perso, je fais deux ou trois belles angines par an (ou bronchite, ou gastro) et mon généraliste me donne des antibio que j'essaye de prendre au moins 5 ou 6 jours.

car le soucis, c'est que sous humira, tout ça peut stagner et dégénérer (infections aux poumons, mais ce n'est pas systématique , je te rassure)

donc, le truc, avec humira, c'est qu'il faut tenter que ça soit le moins pire possible (tout dépend aussi du degré de ton angine),
si tu vois qu'elle ne s'en va pas, repousse ton humira de quelques jours et prends quelques antibio (ça te fera mal au bide, mais au moins, tu sera soigné).

voilà,
si j'ai d'autres idées, je te fais signe,

bon courage à toi et tiens nous au courant,

K

Date de publication : 17/10/2012 21:36
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Re: N"a plus de courage encore moins la force de se battre....
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Bonjour tiinou,

C'est vrai que la maladie a des conséquences importantes dans nos vies,
et si en plus tu es enceinte, et si tu ne vas pas bien, tu dois stresser, et ça ne doit rien arranger.

mais tu peux peut-être aller voir ton gastro ou ta gynéco si tu as peur que ton bébé aille mal,
et eux pourront te rassurer.

sinon, à l'hopital, ils peuvent aussi t'aiguiller vers une psychothérapeute qui pourras travailler avec toi pour que tu tentes de vivre un peu mieux la maladie.

quand à ton chéri, est-ce qu'une discussion, un soir, au calme, pour lui expliquer ce que tu vis, ne pourrait pas vous permettre de mieux vous comprendre ?

tiens nous au courant,
et n'hésites pas à poster d'autres sujets si tu as des questions,

par contre, évite le langage sms, ce n'est pas agréable à lire.

bises à toi,

bon courage


Date de publication : 04/10/2012 19:15
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Re: Colopathie fonctionnelle et Crohn
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Donc tu sais tout et tu as raison sur tout ...
je suis donc trop bête, désolée, Maître Julot.

surtout que ton expérience du crohn et de la rch sont bien entendu très longue.

je ne rejette aucune idée, contrairement à toi qui es persuadé de maîtriser le sujet.

Bref... comme dirait l'autre " y a Julot qui a encore posté sur le forum"

sinon,
pour ce qui est de la liberté d'expression, ici :
- effectivement, il n'est pas question de laisser quelqu'un partir en guerre contre le mercure sur la crohnique (ce qui n'est pas le thème du site)
- comme tu es très malin, tu n'a qu'à concevoir un site sur ton sujet préféré.

et si tu n'es pas content, que notre "ligne officielle" ne te plaît pas, je peux fermer ton compte.
Tu es sur un site privé, je te le rappelle.

bien à toi, très cordialement , Maître, etc...

Date de publication : 09/09/2012 12:22
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Re: rentree loupee cette annee!!!
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Bonjour Soso,

pour le collège et dans les établissements scolaires en général, il y a les PAI (projet d'accueil individualisé) qui sont mis en place.
c'est un suivi qui est mis en place dans le collège en lien avec la CPE, l'infirmière, la direction et les profs.

nous avons un modèle ici : http://www.lacrohnique.com/smartsecti ... dividualise-document.html

ça, ça lui permettra déjà d'être soutenue dans le collège par les équipes pédagogiques.

pour ses camarades, je pense que c'est à elle de dire si elle veut en parler ou pas, elle n'est pas obligée (elle peut peut-être expliquer vaguement).


beaucoup de courage à vous tous et tiens nous au courant,
bisous à elle.


Date de publication : 06/09/2012 07:33
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Re: Bonjour a tous et a toute
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Bonjour tictac,

Tout d'abord, bienvenue sur la crohnique, et merci pour le petit mot.

ce n'est bien sur, pas très marrant d'avoir ce genre de diagnostic, et perdre le moral est tout à fait normal.
en général, selon les personnes, il y a une phase de "déprime" quand on prend conscience de la maladie, et il faut accepter aussi cette phase là.

donc, déculpabiliser aussi

si tu pense que l'entocort ne te convient pas, que tes symptomes ne diminuent pas, et bien c'est plutôt une bonne chose que tu ai rdv chez ton gastro bientôt.
ton crohn est diagnostiqué, donc maintenant, les médecins savent ce que tu as et ils vont pouvoir préciser les traitements.4donc si entocort ne va pas, dis le et demande un autre traitement.

je sais bien qu'on peut en avoir marre de changer de traitement, mais dis toi qu'il y en a un qui te convient (et aujourd'hui, il y en a pas mal).
donc n'hésites pas à demander (c'est ta santé, ton bien être, donc si le gastro est un peu réticent, et bien insistes un peu).
mais normalement, il devrait t'écouter et répondre à ta demande.

voilà,

bon courage à toi et tiens nous au courant.


Date de publication : 05/09/2012 21:44
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Re: Colopathie fonctionnelle et Crohn
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Bonjour Chloé,

Sans remettre en cause les paroles de ton gastro, cela m'étonne d'entendre le mot "guérison", puisque aujourd'hui, on ne guérit pas du crohn, ni de la RCH.
par contre, être en rémission et ne plus avoir de traces de la maladie : oui, cela est possible.

Certaines personne réagissent très bien à certain traitement, et c'est tout à fait possible que la maladie soit totalement "au repos".

si tu avais été diagnostiquée "Crohn", je suppose que c'est à la suite d'examens, de prises de sang, etc...
donc, pas de "délire psychologique" là dedans, je te rassure.

par contre, c'est vrai qu'on a tous plus ou moins entendu que les MICI sont des maladies psychologiques : ATTENTION ! cela n'est pas vrai !
Je pense que certains disent ça parce que c'est vrai que le côté psy joue un rôle dans les crises et le degré de la maladie,
mais ça, c'est valable pour tout le monde !
par exemple, quelqu'un qui a mal au dos, s'il est stressé ou s'il subi un traumatisme psy, il a de grandes chances pour que son dos lui fasse encore plus mal (je schématise, mais c'est ça, et finalement, c'est logique ! le corps réagit aux stress et soucis de la vie)

donc peut-être qu'avec une colopathie fonctionnelle, ton gastro te recommande cela pour amoindrir au maximum les conséquences.

pour ma part, j'ai fais une psychothérapie pendant 2 ans et demi, et même si ça ne m'a pas guéri, bien sur, ça m'a permis de régler certaines choses "psy" et aujourd'hui, de me sentir mieux (d'ailleurs, depuis, je réagis beaucoup mieux à mon traitement, l'humira - puisque je suis en rémission depuis 2008).

je ne dis pas que le côté psy règle tout, mais que ça aide (comme n'importe qui d'ailleurs, même des personnes non malades) à régler des problèmes qui nous bloquent et nous font souffrir, et donc, à mieux vivre.

voilà pour mon avis

je ne sais pas si cela peut t'éclairer ?

bon courage à toi, en tout cas.

ps : merci pour l'info du Picoprep !

Que la Force soit avec toi !!!


Date de publication : 02/09/2012 12:04
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Re: je vous rejoins
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Bonjour Balsamine,

Bienvenue à toi sur La Crohnique !

n'hésites pas à fouiller dans le forum, tu pourras y trouver des infos et des réponses à tes questions.

mais tu peux, bien entendu, poser toutes les questions que tu veux dans de nouveaux sujets.


moi c'est K, bientôt 20 ans de Crohn et 39 ans.
plusieurs fois opérée, et essayé presque tous les traitements.
sous humira et en rémission depuis 2008.


Date de publication : 27/08/2012 12:18
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Re: 33ans,maman crohnienne!
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Bonjour Myriam,

Bienvenue à toi sur La Crohnique.

je vois que ça fait quelques années que tu vis avec Crohn.
poue ce qui est de l'imurel, comme pas mal d'autres traitements d'ailleurs, c'est normal que tu te sentes fatigué.

d'autant plus que la maladie aussi fatigue beaucoup.

mais en as-tu parlé avec ton gastro, histoire e voir si tu ne peux pas essayer autre chose ?

bon courage à toi,
et n'hésites pas à visiter le forum et à poser des questions.

moi c'est K, 19 ans de crohn, et 39 ans dans la galaxie.
sous humira depuis 2004, et en rémission depuis 2008 (je croise les doigts !!)
plusieurs fois opérée.

et aujourd'hui je me maintient



Date de publication : 21/08/2012 17:28
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Re: Bonjour a tous
Webmestre


bonjour x sempre,

et bien...
tu peux poser tes questions ici (mais il faut en poser )

ou sinon, dans le forum, dans les rubriques adéquat.

que veux tu savoir ?

bienvenue à toi sur la crohnique.


Date de publication : 20/08/2012 15:50
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Re: Important: MICI (Crohn et autres) et metaux lourds.
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donc maintenant, tu nous donnes des liens de médocs prescrits par des médecins ??!!!!!


De plus... Cher Julot ....
je pense que nous t'avons écouté, lu avec attention, et que nous avons été très patient.

si tu veux partir en guerre contre le mercure et autres poisons, tu peux le faire, MAIS en te créant un site à toi, ailleurs qu'ici.

pour ce qui est de tes posts sur le mercure (que tu ajouterais), c'est terminé,
ils seront dorénavant systématiquement effacés.

les administrateurs de La Crohnique

Date de publication : 19/08/2012 22:08
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Re: Nouvellement Crohn, youpie... A moi le regime glucides specifiques...
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Bonjour icigene,

Bienvenue à toi sur la crohnique !

j'espère que trouveras ici quand même quelques réponses à tes questions.
en tout cas, n'hésites pas à fouiller le forum et ses archives,
ça n'en à pas l'air en page d'accueil, mais le forum contient des centaines de sujets.

moi c'est K, 19 ans de crohn, 39 ans, plusieurs fois opérée et essayé tous les traitements.
aujourd'hui sous humira (sinon, plus de K ).

quand tu dis que le corps n'est pas une poublle, je suis entièrement d'accord avec toi !

j'ai un peu d'expérience dans la crohnattitude, car même si je suis en rémission depuis 2008 (yeaaahhh !!!), j'ai un crohn évolutif grave (genre fulgurant et hyper violent).

et sans suivre de régime ceci, ou de régime cela, j'ai remarqué que si je mange des aliments de qualité (vrai bio, sans pesticides, du potager, etc..), ou en tout cas de la nourriture la moins préparée possible, je digère beaucoup beaucoup mieux.

et cela aide au confort de vie (je ne pense pas qu'un régime alimentaire puisse guérir, mais ce n'est que mon avis).
alors dès que je peux, j'essaye de trouver des légumes et des fruits de très bonne qualité, et ça marche ! mon transit est bien meilleur, moins de douleur, etc.. (car même en rémission, cela n'empêche pas de garder des symptômes - sans parler des conséquences des opérations).

même si tu es une pro,
je me permet quand même de dire qu'il faut faire attention,
le crohn ne se résorbe jamais tout seul
la maladie est assez fourbe, elle peut végéter et évoluer doucement.

sans parler qu'un crohn léger ou modéré n'aura bien sur pas du tout les mêmes conséquences qu'un crohn grave.

donc tu as raison de continuer ton traitement, et cela me rassure que tu suive ton régime avec l'accord de ton gastro et en collaboration avec lui.

les "anciens" pourraient donner leur avis sur l'alimentation dans ce sujet ???
ça serait intéressant d'avoir pas mal d'expérience sur le sujet.

bises à toi, et tiens nous au courant de ton expérience.

bon courage


Date de publication : 19/08/2012 13:29
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Re: Important: MICI (Crohn et autres) et metaux lourds.
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Julot,

J'ai transféré ton sujet dans notre rubrique "médecine parallèle".
Cela est plus cohérent avec ton discours (puisque tu rejettes les médecines "courantes".)

maintenant,
je te demanderais d'être concret et concis.
(arrête de nous faire des tartines.

si quelqu'un, ici, veut en savoir plus, je pense qu'il sera assez intelligent et grand pour te contacter directement par mp.

encore une fois,
ce site n'est pas un site d'exposition de théories diverses internétiques, ou un lieu où l'on vient mettre des témoignages de gens qu'on ne connais pas :

- il est fait pour que toi, tu parles de toi, et de ta maladie (est-ce que tu comprends quand je te dis ça ???).

je comprends bien, qu'au début, dans les premiers mois, voir les premières années, on a besoin de trouver un/des responsables à ce qui nous arrive (nous sommes tous passés par là).

psychologiquement, l'arrivée d'une maladie est très perturbant.

alors , parles nous plutôt de toi,
personnellement, le reste m'intéresse beaucoup moins (même si je resterai donc dans l'ignorance d'une intoxication aux métaux lourds et autres complots de la société).

merci

Date de publication : 19/08/2012 13:18
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Re: Anniversaire Louve
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YooOOOO !

Un super anniversaire à toi, Louve !!!
j'espère que tu as profité un max et que tu vas bien.

bisous from space !


Date de publication : 12/08/2012 12:38
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
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mais c'est surtout toi, julot, qui n'accepte pas qu'on remette en cause tes idées !

si tu parles de certitudes, ce sont les tiennes.
nous ne sommes pas aussi présomptueux que toi en affirmant que nous détenons la vérité,
et si tu avais fait un peu de recherches sur le site, tu aurais vu que des dizaines de sujets parlent de tout ce qui a rapport de près ou de loin à la maladie.

sur la censure.... tu es drôle...
tu me fais bien rire.

tu devrais retourner au collège revoir tes bases.

cependant, c'est sur qu'ici, on ne te laissera pas dire n'importe quoi à des malades (qui le sont vraiment) et qui ont besoin d'info autres que "mangez des herbes"...

donc si tu trouves su'on te censures, alors oui.
ce site n'est pas ton blog,

si tu veux en faire un, vas-y !

pour ce qui est de la popularité de tes posts,
dis toi que souvent, les débats d'idées, parfois un peu rudes, amènent beaucoup de lecteurs.
ce n'est donc pas forcément ce que tu dis qui est intéressant, mais la manière dont tu t'obstines à tous nous prendre pour des cons.

ici, nous avons toujours été ouverts au débat, que ce soit sur les médecines parallèles ou autres (à partir du moment ou on ne prône pas l'arrêt des traitements).

donc,
vas-y, ouvre ton blog et envoie nous le lien.
je le mettrais dans mes favoris

Date de publication : 09/08/2012 22:26
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