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Accueil » Tous les messages (tanya)




Re: L'humeur du jour
#1
Débutant



Date de publication : 03/04/2011 15:42
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SABRINA
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#2
Débutant


Je pense très fort à toi Hirondelle et à tous ceux qui ne sont pas en grande forme en ce moment. Je comprend ces phases difficiles pour en traverser parfois comme beaucoup d'entre nous.

Moi je respire depuis quelques semaine car la poussée de crohn s'est calmée sous cortisone et j'essaie maintenant encore un nouveau traitement le méthothrexate depuis 15 jours et ça à l'air de plutôt fonctionner pour l'instant. Je croise les doigts.

Pleins de bisous à tous et surtout beaucoup de courage !!!

Date de publication : 02/06/2010 19:29
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SABRINA
Dénoncer


Re: HOSPITALISATION JOHN
#3
Débutant


Salut John,

Voilà le plus dur est fait. Maintenant c'est du repos, du repos et encore du repos c'est très important pour bien se remettre de tout çà. La Normandie et de tout c?ur avec toi.

Bisous.

Date de publication : 29/04/2010 22:14
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SABRINA
Dénoncer


Re: Humira
#4
Débutant


Bonjour Lolo37,

Pour ma part l'effet de l'Humira n'a pas vraiment fonctionné. Je viens de faire une forte poussée et ce après un mois sous Humira.

Pour l'instant on calme la crise avec de la cortisone et ça fonctionne. Pour la suite, je ne sais pas comment cela va se passer. Je revois la gastro dans un mois pour soit retenter Humira soit essayer autre chose sachant que j'ai déjà fait remicade et immurel.

Je suis comme toi je ne sais pas trop quels sont les autres traitements possibles mais d'après ce que me dit ma gastro les nouveaux traitements sont encore en phase expérimental.

Je te tiendrai au courant des solutions qui me sont proposées.

A bientôt. Portes toi bien.

Date de publication : 24/04/2010 12:28
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SABRINA
Dénoncer


Re: Anniversaire Powerbabe
#5
Débutant


JOYEUX ANNIVERSAIRE POWER !!!! PLEINS DE BONNES CHOSES !!!

BISOUS

Date de publication : 22/04/2010 19:50
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SABRINA
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#6
Débutant


Merci Gre pour l'info je vais regarder ça de plus près. Je vais mieux je recommence à m'alimenter et je suis sortie de l'hopital aujourd'hui après une semaine. Par contre pour l'instant c'est cortisone en attendant de trouver un traitement de fond qui pourrait fonctionner.

Bon Courage à ceux pour qui ce n'est pas la grande forme comme moi et ceux qui vont bien profitez à fond de ces moments.

Gros Bisous

Date de publication : 20/04/2010 23:42
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SABRINA
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#7
Débutant


merci michelle,

Je suis au chu de caen. Je souffre moins depuis que je suis hospitalisée car je suis sous antibio mais ce qui m'inquiètes c'est le traitement de fond pour la suite car ils ne savent plus quoi me proposer. Est ce que certains d'entre vous ont des noms de spécialistes de maladie de crohn sur paris car je crois qu'il me faut l'avis de médecins plus specilalisés vu la sévérité de ma maladie????

Merci a tous pour vos encouragements car c'est encore une période difficile pour moi.

Bises !!!!

Sab

Date de publication : 19/04/2010 19:41
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SABRINA
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#8
Débutant


bonne chance jp pour ton rdv.

Moi morale dans les chaussettes toujours a l'hopital depuis mardi dernier.ça commence a faire long. Ils n'ont toujours aucun traitement a me proposer vu que l'humira ne fonctionne pas et remicade et immurel ne fonctionne plus. Je suis perdue et je me sent mal entourée par l'equipe médicale. Tous les jours on me répète la même chose qu'on réfléchis a un autre traitement mais lequel ???

Je perd patience.

Date de publication : 19/04/2010 14:02
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SABRINA
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#9
Débutant


Salut tout le monde!!!

Bon bah voilà un mois d'humira et je me retrouve a l'hosto. A priori ca fonctionne pas car grosse poussée de crohn. Mais on cherche s'il n'y pas autre chose. Suis triste aime pas l'hopital on peut meme pas faire de grasse mat

Date de publication : 14/04/2010 15:09
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SABRINA
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#10
Débutant


Bonjour à tous et courage à ceux qui comme moi ne sont pas au top de leur forme

Après 15 jours sous Humira pas beaucoup de mieux, moins de douleurs mais toujours autant de diarrhées.

Pffff c'est quand que ça s'arrête !!! J'en peux plus mais je garde espoir que ce nouveau traitement fonctionne.

Bisous à tous !!!

Date de publication : 24/03/2010 18:50
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SABRINA
Dénoncer


Re: travail et fatigue
#11
Débutant


Bonsoir à Tous,

Alors Chocolatine, mon truc à moi contre la fatigue c'est une petite cure de gelée royale en ampoule que tu peux trouver dans n'importe qu'elle pharmacie.

C'est un produit naturel et quand tu n'as plus de forces ça te reboost un peu. Ce n'est pas un remède miracle mais moi ça me fait du bien de temps en temps.

A bientôt

Courage l'été arrive, ça va aller mieux

Date de publication : 14/03/2010 19:10
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SABRINA
Dénoncer


Re: Humira
#12
Débutant


Hello Karine !!!

Merci de me faire partager tes expériences je pense que cela me sera très utile.

Je vais suivre tes conseils et faire mes prochaines injections le soir et j'espère vivement que ce traitement aura autant d'effets sur moi qu'il en a eu sur toi.

En tout cas ton témoignage me donnent beaucoup d'espoirs.

Heureusement qu'il y a des personnes comme toi pour tester les nouveaux traitements c'est très honorable de ta part.

Bisous à toi!!!

Date de publication : 14/03/2010 18:58
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SABRINA
Dénoncer


Re: Humira
#13
Débutant


Bonsoir à tous !!!

Alors ça y est le grand jour est arrivé: j'ai commencé l'Humira aujourd'hui et dans 15 jours je devrais faire ma piqure toute seule comme une grande.(j'ai testé et ça le fait)

Par contre je voulais savoir à quel moment de la journée faites vous votre injection. Est ce qu'il faut mieux le soir si ça fatigue ou bien le matin ???

Ma gastro m'a dit de gérer comme je voulais mais je voulais avoir l'avis des habitués de l'Humira.

Maintenant je croise les doigts pour que cela fonctionne car c'est le traitement de la dernière chance pour moi.(crohn très sévère).

Merci d'avance pour vos réponses.

Bisous à tous, et portez vous bien.

P.S: j'ai opté poue les seringues préremplies pour le moment la gastro me dit que c'est moins douloureux que le stylo. Merci de me donner vos impressions à vous comme ça au pire je changerai pour la prochaine fois.

Date de publication : 12/03/2010 19:31
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SABRINA
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Re: Humira
#14
Débutant


Bonjour à tous,

J'ai de grandes chances de commencer l'Humira dans un mois et je suis actuellement sous Rémicade. Je voulais savoir s'il fallait recommencer la batterie d'examens (irm, radio des poumons,bilans sanguins...)avant de commencer l'Humira ou si ce n'était pas la peine de refaire ces examens vu qu'ils ont été fait il y a 3 ans pour le rémicade.

Ma gastro a l'air de dire que ce n'est pas obligatoire de les refaire.

Est ce qu'on vous a refait ces examens pour ceux qui était déjà sous rémicade avant de passer sous Humira ???

Merci d'avance pour vos réponses.

Bon Week End à Tous !!!

Date de publication : 14/02/2010 15:24
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SABRINA
Dénoncer


Re: Anniversaire Karine
#15
Débutant


JOYEUX ANNIVERSAIRE KARINE !!!

Trop cool d'être née la veille de la St Valentin, ça fait double cadeaux ça

bisous

Date de publication : 13/02/2010 14:08
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SABRINA
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Re: L'humeur du jour
#16
Débutant


Boujour à Tous !!!

Pour répondre à votre question Misha et Louve les médecins essaient encore un mois le rémicade car ils ont d'abord augmenté les doses puis aucun effet et rapprocher les séances. Donc on essaie encore une séance ce qui fera la 2ème à un mois d'intervalle. Ils essaient de trouver un dosage et un rythme qui pourrait me convenir avant de passer à un autre traitement.

Mais cette période de transition est bien difficile.

Bon week end et bonne st valentin à tous !!!

Date de publication : 13/02/2010 14:01
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SABRINA
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Re: L'humeur du jour
#17
Débutant


Humeur maussade aujourd'hui

Encore une cure de remicade aujourd'hui alors que ça ne fonctionne plus depuis 4 mois. On essaie encore un mois avant de passer à l'humira.En attendant j'ai encore un mois de souffrance devant moi!!!

Bref c'est pas la joie en ce moment

Date de publication : 12/02/2010 22:17
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SABRINA
Dénoncer


Re: Sport et MICI
#18
Débutant


Coucou Lolotte !!!

C'est un très bon achat que tu viens de faire. Moi aussi j'adore faire un peu de roller. J'en ai fait régulièrement pendant plusieurs années même en plein hiver.

J'ai la chance d'habiter au bord de la mer où il y a une piste cyclable le long de la plage.

Tu verras avec les beaux jours qui vont arriver c'est super agréable

Sinon pour mes autres sports favoris course à pied et danse. J'ai besoin de ça pour vivre et le sport est bénéfique dans mon cas même avec une maladie de crohn très active.

Alors roule bien lolotte et éclate toi (enfin pas les genoux)

Bisous

Date de publication : 10/02/2010 19:29
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SABRINA
Dénoncer


Re: Ca m'eneeeeerve !!!!! (Remix)
#19
Débutant


Un bon résumé d'une vie de crohnasse !!!

Trop rigolo on se reconnait bien dans ton texte.

Bravo !!!

Date de publication : 03/02/2010 18:43
Dénoncer


Re: anniversaire misha
#20
Débutant


JOYEUX ANNIVERSAIRE MISHA!!!
PLEINS DE BONNES CHOSES ET SURTOUT LA SANTE !!!

Date de publication : 03/02/2010 18:39
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SABRINA
Dénoncer


Re: visite medicale
#21
Débutant


Hello Trycias,

J'ai déjà passé plusieurs visites à la médecine du travail est je l'ai également toujours mentionné.

Mon employeur en est également informé car j'ai également été arrêtée pas mal de temps.

Le médecin du travail est tenu au secret professionnel alors même si tu ne souhaites pas que ton employeur l'apprenne tu peux tout de même en parler au médecin.

De plus ces médecins sont de plus en plus confrontés à rencontrer des gens atteints de ces pathologies alors ne t'inquiètes pas tu ne seras pas déclarer inapte pour une maladie de crohn ou une RCH si tu arrives à accomplir les missions qui te sont confiées dans ton travail.

Bonne Soirée à tous !!!

Date de publication : 02/02/2010 18:35
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#22
Débutant


Bonsoir Mamounette,

En fait je suis suivi par une gastro au CHU depuis que j'ai commencé le rémicade. J'étais avant suivi par un gastro indépendant(c'est lui qui m'a envoyé au CHU pour le traitement) mais comme tout aller bien ça fait un bail que je ne l'ai pas revu.

Je vais suivre ton conseil et reprendre rendez vous avec lui peut être fera-t-il avancer les choses.

Je te remercie pour ton post.

A bientôt!!!

Date de publication : 02/02/2010 18:20
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#23
Débutant


Pour moi pareil humeur pas terrible.Vu ce matin le chirurgien.Pas question d'enlever les sétons de la fistule car il y a toujours un écoulement. C'est sûr que vu que le rémicade ne fonctionne plus très bien, la fistule ne va pas guérir non plus

Il m'a parlé de l'Humira, moi je suis pas contre mais ma gastro veut essayer le rémicade jusqu'au bout car l'Humira est un des derniers traitements.

Et moi entre ces médecins qui ne sont pas du même avis je sais plus quoi faire et j'aimerai bien que cette fistule cicatrise une bonne fois pour toute.

En bref, c'est pas le top Y a des jours comme ça!!!

Date de publication : 01/02/2010 21:37
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SABRINA
Dénoncer


Re: Fumez-vous ?
#24
Débutant


Bonjour Khronos,

J'ai lu ta petite présentation. Très bien résumé j'aurais pas fait mieux(j'avais écrit toute une tartine). Moi c'est Sabrina 29 ans et crohn depuis l'âge de 15 ans, inscrite depuis peu sur ce site et j'ai déjà découvert pleins de choses, une vrai petite mine d'or ce site

En ce qui concerne ta question, je rejoins complètement l'avis de Karine. J'ai fumé pendant toute mon adolescence jusqu'à l'âge de 22 ans même et je me porte beaucoup mieux depuis que j'ai arrêté et pourtant je fumais très peu juste 4 à 5 cigarettes par jour.

Je pense que cela n'arrange pas la maladie. Vu que ta maladie n'est pas trop active ce serait dommage de tous gâcher.Alors courage et ARR?TE !!! En plus c'est mauvais pour tout pas seulement pour crohn.

Bon Courage.

Bises de Normandie où tout comme JOHN moi aussi je veux du soleil

Date de publication : 23/01/2010 13:17
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SABRINA
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Re: Remicade®
#25
Débutant


Bonsoir à tous,

J'ai lu une bonne partie des derniers posts sur le Rémicade et dans l'ensemble le traitement fonctionne bien et rapidement. Cela a été le cas également pour moi, j'ai commencé le Rémicade en janvier 2007 et depuis quelques mois il fait beaucoup moins d'effet.

On a modifié le rythme du traitement. On est passée de 8 à 6 semaines et plus récemment à 4 semaines. Mais je viens de faire une perfusion il y a une semaine et je ressent bien que le traitement ne fonctionne plus aussi bien. J'ai moins d'appétit et un transit pas normal. Je voudrais savoir si certains d'entre vous sont arrivés également au bout des effets de ce traitement et si oui qu'est ce qui vous a été proposé comme solution sachant que j'ai déjà testé Pentasa, Immurel et que j'ai une maladie assez sévère. Merci pour vos réponses car je suis un peu perdue.

Date de publication : 20/01/2010 21:29
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SABRINA
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Re: IMUREL®
#26
Débutant


HELLO

C'est vraiment dommage que l'Immurel n'est pas fonctionné pour toi
Mais tu pourrais discuter avec ton gastro du Rémicade car il peut être une solution si ton corps ne supporte pas les immunosupresseurs.

Date de publication : 18/01/2010 19:53
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SABRINA
Dénoncer


Re: ULTRA LEVURE
#27
Débutant


Effectivement powerbabe tu as raison.
Je te confirme que cela n'est plus remboursé et cela même quand on a une MICI. Encore une faille du système

Date de publication : 18/01/2010 19:45
Dénoncer


Re: Pour vous detendre un peu.... la blague du jour
#28
Débutant


mdr

on s'en lasse jamais des histoire de toto

Date de publication : 18/01/2010 19:02
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SABRINA
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ULTRA LEVURE
#29
Débutant


Bonsoir la planète,

Je voulais savoir si certains d'entre vous aviez déjà testé l'ultra levure pour calmer les diarrhées.
Mon gastro me conseille d'en prendre même quand je ne suis pas en poussée car d'après lui c'est un bon moyen d'éviter les diarrhées trop fréquentes.
En ce moment j'en prend mais vu que je suis en crise je ne vois pas trop la différence.
Sinon est ce que vous prenez autres choses qui fonctionnent pour calmer les diarrhées ???

Date de publication : 16/01/2010 23:09
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SABRINA
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Re: Les complements alimentaires
#30
Débutant


Merci les filles pour vos petites astuces. Ce week end je vais aller faire le stock de vache qui rit (j'adore ça en plus) et je vais acheter des sirops pour boire sucré. Mais je sais qu'il ne faut pas que ça dure trop. Je viens de faire ma cure de rémicade donc normalement ça devrait s'améliorer.Je croise les doigts.

Bon week end à toutes !!!

Date de publication : 15/01/2010 18:39
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SABRINA
Dénoncer


Les complements alimentaires
#31
Débutant


Coucou,
Alors moi j'ai une tite question. J'ai beaucoup de mal à m'alimenter en ce moment, pas du tout d'appétit. Alors je voulais savoir si quelqu'un à une idée de petits trucs à manger pratique à transporter du genre complément alimentaire qu'on donne à l'hôpital mais sous une autre forme que des petites briques à boire à la paille car ça ne passe pas. Je les vomis direct. Alors si vous avez une lumière. Je n'arrive pas à faire de vrai repas mais des petits encas dans la journée m'aiderait à tenir. Merci pour vos infos ça m'aiderai bien car en ce moment un vrai zombie.

Date de publication : 14/01/2010 20:05
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SABRINA
Dénoncer


Re: presentation susie
#32
Débutant


Bonjour Susie,
Moi c'est Sabrina 29 ans et maladie de crohn depuis déjà 14 ans, et je crois bien qu'on s'est inscrite le même jour. Je suis une petite nouvelle aussi.Je comprends que cela n'a pas du être facile de faire comprendre au médecin que tu souffrais vraiment.C'est souvent pas facile à diagnostiquer cette maladie.Il est souvent difficile de trouver un traitement qui nous convient, chaque personne répond différemment à un traitement et les médecins font des essais afin de trouver le traitement miracle pour chacun.Le rémicade a bien fonctionné pour moi pendant plusieurs années même si là c'est plus vraiment le top.J'espère qu'il fonctionnera pour toi le plus longtemps possible pour que tu profites un max de ces moments de répits.
Bienvenue à toi et à bientôt j'espère !!!

Date de publication : 14/01/2010 19:31
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SABRINA
Dénoncer


Presentation de tanya
#33
Débutant


Bonjour à TOUS !!!
Je m'appelle Sabrina, j'ai 29 ans et je vis près de Caen.J'ai déclaré une maladie de Crohn à l'âge de 15 ans.J'étais en seconde et cela faisait deux mois que j'étais fatiguée, des diarrhées, et au bout de 10 kg en moins mon médecin traitant m'envoie enfin voir un gastro. Très compétent d'ailleurs, une coloscopie et il est affirmatif sur son diagnostic j'ai une maladie de crohn.

Moi je n'ai que 15 ans alors je réalise pas l'importance de la maladie.Je veux qu'une chose qu'il me soigne pour retourner au lycée avec les copines.Mais ce n'est pas aussi simple. Il me donne des corticoïdes mais je vomis tout et les médocs aussi.

Alors c'est 15 jours d'hôpital, nourriture en perf et médocs aussi. Après cela je sors tout va bien, je revois le gastro et on met en place le PENTASA pour diminuer et arrêter les corticoïdes. Mais le problème c'est que je n'ai que 16 ans et je ne suis pas très sérieuse. Je prends mes médicaments quand j'ai le temps et j'ai du mal à accepter cette maladie. Du coup toute mon adolescence sera une alternance de crise et d'accalmie.

Puis j'obtiens mon bac, j'atteins la majorité et je suis plus mûre et je suis le traitement à la lettre mais au bout de quelques années ça ne fonctionne plus (rechutes, fistules...)Mon gastro décide que le temps est venu de changer de traitement et on commence l'IMMUREL.Ca fonctionne super bien pendant deux ans, je revis.

Puis je rechute en 2006. Un an de galère et on change encore de traitement. Cette fois c'est le Rémicade et là de nouveau c'est nickel ça fonctionne direct. En hiver 2008 je pars skier et je tombe sur la neige dure. Même pas en ski en plus mais des épaules de quelqu'un en s'amusant.Deux heures après j'ai des douleurs horribles au ventre. Je résiste une nuit et une journée. Le lendemain quand les potes rentrent du ski, ils veulent m'emmener à l'hôpital mais je ne veux pas et leurs dit que c'est encore ma maladie qui fait des siennes. Puis je n'en peux plus et ils appellent une ambulance. J'arrive à l'hôpital et là on m'annonce à peine arriver que c'est une péritonite que mon intestin a percé et que je dois être opérée en urgence. Alors là pas le choix pas le temps d'être rapatriée au CHU près de chez moi. Le lendemain je me réveille avec une stomie.Heureusement mon oncle était avec moi en vacances alors il reste près de moi, il m'explique bien tout ce qu'on m'a fait et me chouchoute comme si j'avais 4ans.Après trois semaines et quelques relations au CHU de CAEN je suis rapatriée.

Et là c'est trop génial, je retrouve ma famille, mes amis c'est le défilé dans ma chambre.Heureusement qu'ils sont là c'est grâce à eux que je trouve la force de me battre chaque fois. Encore une semaine d??hôpital et j'ai du mal à accepter cette stomie. Je me fais violence et j'arrive à m'en occuper seule pour pouvoir sortir. Je suis arrété 4 mois j'arrive à gérer ma stomie avec l'aide de mon infirmier à domicile(heureusement qu'il est là lui aussi). La stomie est provisoire on me l'enlève au bout de 4 mois et je peux reprendre le travail. Les médecins pensent que cet accident était du à la chute mais pas à une poussée de crohn.(alors attention à vos petits bidons on est fragile).

Pendant un an après cet incident le Rémicade a continué à fonctionner mais depuis octobre je ne fais que rechuter entre les cures. Si cela ne fonctionne plus on changera de traitement.En attendant on augmente les doses et on avance les cures.

C'est ça la maladie de crohn: des hauts et des bas.C'est pour cela qu'il faut en profiter quand on est "en haut".Moi c'est ma philosophie de vie: quand je vais bien j'en profite pour voyager à l'étranger, profiter de mes proches, me faire plaisir (les euros c'est fait pour être dépenser).Je me suis inscrite car vous avez l'air tous très positifs et c'est ce que je recherche.J'espère apprendre beaucoup de vous, partager vos coups de blues comme vos plus belles joies et j'espère vous apporter ma bonne humeur.

Voilà ma petite vie de crohnasse(si j'ai bien suivi).J'ai voulu faire court mais j'y arrive pas j'ai toujours était nul en résumé et je suis trop bavarde(à peine inscrite et je suis grillée).
A BIENTOT LES CROHNIENS !!!

Date de publication : 13/01/2010 20:26
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SABRINA
Dénoncer






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