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Accueil » Tous les messages (lolo37)




Re: Anniversaire Karine
#1
Débutant


Joyeux anniversaire, gros bisous

Date de publication : 14/02/2011 11:15
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Re: VOEUX 2011
#2
Débutant


Meilleurs voeux à tout le monde.
Que cette année vous apporete tout ce dont vous désirez.

Bises

Date de publication : 14/01/2011 16:23
Dénoncer


Re: presentation jhona2699
#3
Débutant


Bienvenu Jhona,

Pour la question de héréditer je ne peux pas te répondre.
Par contre, ton expérience pourrait m'aider.
J'ai une rch, et il y a 2 mois on m'a fait une colectomie totale. On va surement m'enlever le rectum. Les chirurgiens et les gastros m'ont dit qu'après la continuité pour l'anastomose iléo-anale, on était incontinent pendant plusieurs mois. Ca dure longtemps? comment l'as tu vécu?

Bonne continuatio

Date de publication : 14/01/2011 16:18
Dénoncer


Re: SOJA
#4
Débutant


Je pense comme powerbabe.
Il faut prendre du lait de soja enrichi en calcium.

Date de publication : 14/01/2011 16:05
Dénoncer


Re: Douleurs cachees
#5
Débutant


Bonjour Chris,

Ton poème résonne en moi. Beaucoup d'émotions.
Merci

Date de publication : 10/01/2011 17:02
Dénoncer


Re: presentation de virg
#6
Débutant


Bonjour Virg,

J'espère que ton parcours se passera bien. C'est bien d'etre entouré et de parler, ca fait du bien.
On a dû te donner une feuille explicative pour le régime sans résidu.
Côté sucré, j'avais droit à des gélées de fruits (sans peau ni pépins); biscuits (type boudoir, langue de chat, petit beurre); pâtes de fruits; miel.

Prends soin de toi, il faut parfois du temps avec cette maladie.

Bises, Laure

Date de publication : 10/01/2011 16:50
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#7
Débutant


Meilleurs voeux de bonheur et de santé à tout le monde!

Bonjour John! Merci pour ton message.

J'espère que tu vis bien ta nouvelle situation, connaitre ton vécu m'intéresse.
J'ai été opéré en novembre, ils m'ont enlevé le colon et m'ont gardé le rectum.(ils espèrent le sauver en faisant des lavemets mais il y a peu de chance; m'ont-ils dit).
As-tu connu la continuité? Si oui, Comment l'as-tu vécu? L'incontinence temporaire est-elle obligatoire? L'alimentation est-elle importante?

J'espère ne pas t'avoir saoulé de paroles, lol! Je ne voudrais pas etre indiscrete mais ton ressenti m'aidera à avancer.

Merci de ton attention, bon courage
Laure

Evidemment je suis ouverte aux réponses et expériences de tout le monde

Date de publication : 01/01/2011 22:35
Dénoncer


Re: SPA : besoin de vos temoignages
#8
Débutant


Et ben, je vous souhaite du courage.
Je pense que c'est dur à vivre en plus d'une mici.
Je peux pas vous aider pour la SPA.
Gros bisous et plein de courage

Date de publication : 29/12/2010 22:06
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#9
Débutant


Bonnes fetes à tous!
Bon courage lolotte, moi aussi je deteste ce produit.

J'aimerai avoir des expériences sur l'après iléostomie apres ablation du colon. je suis fraichement opérée et pour l'instant j'ai toujour mon rectum.
Merci

Date de publication : 29/12/2010 21:50
Dénoncer


Re: presentation ANA
#10
Débutant


Bonjour ana,

j'ai une rch depuis 2007 et j'ai été opéré récemment (en nov 2010). on m'a enlevé le colon.
J'ai donc 2 stomies temporaires-1 iléostomie
-1 petite poche qui permet de passer des lavements pour essayer de sauver mon rectum.
Ceci pour 3 ou 4 mois. Pour L'instant je le vis bien.
Mi janvier, je passe une endoscopie pour voir l'état de mon rectum.
Mais les médecins disent qu'ils l'enlèvent à 90%.
Moi je préfèrerais la continuité je pense car je ne me pense pas prete pour une iléostomie définitive.
Je te trouve courageuse, je pense que c'est bien d'avoir accepter la stomie.
J'ai peur de l'avenir, moi qui à pourtant étant toujour positive et courageuse.
J'ai peur que la continuité se passe mal, je ne sais pas trop comment gérer l'après stomie.
Vos conseils et expériences m'aideront.

Laure 25ans

Date de publication : 29/12/2010 21:40
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#11
Débutant


Merci à vous tous pour vos messages de réconfort, ca me fait chaud au coeur. Vous avez bien raison, vider son sac fait du bien. Allé, je me tourne de nouveau vers l'optimisme!!
Bon courage à toi orpheemetz, quelle galère ces poussées.
C'est vrai bonne rentrée à tous les petits lous! Je ne suis pas encore maman et je ne suis qu'une jeune tatie donc les rentrées des classes, je ne connais pas encore!!
Je voulais dire que ce site est vraiment bien et surtout les gens qui le composent. Vous êtes tellement gentils mais c'est vrai qu'on se comprend.

Gros bisous à tous. ;)
Lundi prochain, j'ai ma 3eme perf de rémicade!

Date de publication : 02/09/2010 12:40
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Re: Anniversaire Grenouille
#12
Débutant


Je te souhaite un bon anniversaire et tout plein de bonnes choses.

A bientot

Date de publication : 01/09/2010 14:05
Dénoncer


Re: L'humeur du jour
#13
Débutant


Bonjour à tous,

J'espère que vous allez bien.
Désolé mais moi je craque, j'en peux plus de cette vie.
Pas envie d'en parler à ma famille et mes amis pour pas les effrayer.
Mauvaise passe mais ca va aller.
Bonne journée à tous

Date de publication : 01/09/2010 14:01
Dénoncer


Re: Question existentielle ... - Ralentir l'Humira ????
#14
Débutant


Bonjour Karine,

Je ne sais pas quoi te conseiller étant donné le parcours ultra difficile que tu as eu. Je tiens à te dire que j'aime bcp te lire depuis que je connais le site (3 ans) et que tu es pour moi un exemple de force intérieure. Ce que tu as vécu ainsi que ceux qui sont malade depuis de nombreuses années, est très dur moralement.
Je considère avoir de la "chance" d'etre malade que depuis 4 ans car il y a plus de solutions de traitement actuellement qu'avant pour éviter la chirurgie (c'est ce qui me fait très peur).
Evidemment, même maintenant c'est une maladie dure à vivre!

Personnellement ce que tu ressens est très important car si tu ne le sens pas, faut que tu le prenne en compte.

Je suis passée sous Humira depuis mi janvier. Première injection à 80mg puis 40mg tout les 15 jours. Ma gastro a préféré commencer cool car j'avais un etat assez confortable! J'étais sous imurel et soluperd 40mg par jour.

Elle était très confiante et son bout du jeu était de me sevrer des corticoïdes. Alors j'ai diminuer de 5 en 5mg. Jusqu'à 30mg tout aller bien, j'avais l'impression de revivre, que j'allais pouvoir a nouveau travailler et retrouver une bonne vie sociale. Je commencais à stresser pour le pallier des 25-20mg de cortico.
Mon ressenti n'a pas loupé, au bout de 10jours a 25mg nouveau désagrements qui reviennent (dédut mars). J'ai évité l'hospitalisation pour nutrition parentérale de justesse et depuis, ma gastro m'a passé à une injection 40mg de humira toutes les semaines et 50mg par jour de solupred. Elle préfère desormais prendre le temps de voir si humira me convient et me sevrer lentement des cortico, et écoute mes ressentis!!!

Voilà, ton choix est difficile mais écoute ton ressenti. On se connait mieux que quiconque.
Bon couraga à toi et à tout le monde
Laure

Date de publication : 23/04/2010 14:24
Dénoncer


Re: Humira
#15
Débutant


Bonjour Tanya,

Tu voulais des renseignements de personnes expérimentées pour Humira, Mais moi je suis toute nouvelle comme toi; et vos expériences m'interresse également.
Pour ma part je suis au stylo, une injection de 40mg par semaine car tout les 15 jours ne donnait pas de résultats probants.
Je ne ressens pas spécialement de fatigue le jour de l'injection étant donné que je suis constament fatiguée!
Je me pique seule et de préferance aux cuisses. Comme j'ai souvent des douleurs au ventre, je préfère pas en rajouter.
Je ressens une douleur type brulure pendant 5 à 10 sec mais je trouve que je m'y habitue. Avant j'étais sous imurel et non sous rémicade dont les injections c'est nouveaux pour moi.

J'espère que tu vas enfin trouver le bon traitement pour toi!! Et j'espère que pour moi aussi.
Bon courage!

Bonjour Cypri,
Tu me fais peur pour ta dernière, moi qui vient juste de commencer! (Mi janvier)
Tiens nous au courant!

Petite question perso, si Humira ne marche pas, y a quoi comme autre traitement a part rémicade. (j'ai eu fivasa puis salazopyrine puis imurel et ceci accompagné non stop de cortisone (soluperd))
Merci

Courage à tous
Laure

Date de publication : 23/04/2010 13:51
Dénoncer


Re: Cortisone et POILS horribles !!! aidez-moi
#16
Débutant


Bonjour,

Comme je comprend ton desespoir! Personnellement, je suis toujour sous cortisone et je ne peux donc pas te dire combien de temps ca met pour partir. Ma dermato m'a conseillé de ne pas y toucher car à l'arret on retrouve notre pilosité normale. Facile à dire, mais à vivre!!! Et au bout de combien de temps???

Mais pour ton mariage, je te conseillerais une seance épilation dans un centre esthétique. Le jour de notre mariage restaras gravé toute notre vie dans notre esprit. On a envie de se sentir belle et bien dans notre corps. Surtout ne rases pas. Puis après ton mariage n'y touche plus.
Je ne veux pas te donner de mauvais conseils, c'est juste ce que je ferais à ta place.
Comme moi, je ne vais pas me marier, je garde mes poils!! lol

Je te souhaite bon courage,
Laure

Date de publication : 23/04/2010 13:24
Dénoncer


Re: Effets secondaires de la cortisone
#17
Débutant


Bonjour Citycaro!

Comme le précise Michelle, chacun est différent face aux médicaments.
Personnellement, je suis sous cortisone (solupred) depuis près de 3 ans. La première année je n'ai pas suivi de régime drastique. Je n'ai jamais été une grande "saleuse" mais je ne me privais pas de charcuterie, chips, etc...
Et je n'ai pas eu d'effets secondaires, je considère que j'ai eu de le chance d'avoir un bon métabolisme.

Puis après un an c'est devenu plus dur. J'ai commencé à avoir des effets secondaires, du coup vallait mieux ne plus rien saler et arreter la charcuterie et le reste.
Pour ma part, maintenant, les cortico c'est l'horreur, je suis corticodépendante et les tentatives de sevrages me déclenchent de sévères poussées.

Au bout de 3 ans, les effets secondaires que j'ai sont:
Prise de poid, vergétures, augmentation de l'appétit (je ne pense qu'à manger, c'est une obssession), augmentation pilleuse (génial pour une femme!)ca c'est le coté visible. Coté densité osseuse je ne sais pas où j'en suis, mais je préfère pas savoir.

Je tiens tout de même a te rassurer car vu comme ca, ca fait peur.
Sur moi, ca à mis du temps à se manifester alors ne t'alarmes pas trop vite. Penses à toi et profites de cette épreuve pour faire un bilan sur ta vie et savoir qelles sont tes priorités.

Bon courage à toi et à tout le monde,
Laure

Date de publication : 23/04/2010 13:10
Dénoncer


Re: ACUPUNCTURE
#18
Débutant


pour donner des nouvelles,

Je suis contente de mes seances. ca me redonne de l'energie.
Biensur ca ne remplace pas mes médics mais ca m'ameliore les symtomes. Je suis tombée sur un medecin qui me semble bien. Je n'ai plus de diarrhées (ca fait plus d'un an et demi que ca ne m'etait pas arrivé)et presque plus de douleurs. Grace a ma gastro et a mon accupuncteur je vais de mieu en mieu, d'ailleurs je vais commencer à espacer mes seances d'accupuncture (tous les 15 jours).

BOnne chance à tous

Date de publication : 23/12/2008 16:12
Dénoncer


Re: analyse 6 TGN
#19
Débutant


voila jai recu le montant à régler :138 euros.

marre ca fait cher.

c'est clair deja qu'on doit suporter cette maladie, on doit aussi payer.
J'aurai bien mis ces sous pour des cadeaux pour noel!!!

Date de publication : 30/11/2008 10:43
Dénoncer


Re: pentasa®
#20
Débutant


Bonjour Emie,

Tu prends d'autres traitements? Le mieu est d'en informer ton gastro, il pourra alors choisir de garder ou de changer ton traitement.

Bon courage, a bientot

Date de publication : 21/11/2008 16:13
Dénoncer


Re: symptomes Crohn
#21
Débutant


bonjour Zazou,

Face à crohn ou à une rectocolite hémorragique, j'ai compris qu'on est tous différent (face à l'alimentation, aux traitements...) mais on peut tous se comprendre!!

ROWASA contient de la mésalazine qui est un agent intestinal anti-inflammatoire. ce médic existe sous forme de comprimés à 250mg ou 500mg; et sous forme de suppo à500mg.

Pour son indication thérapeutique tout dépend du dosage et de la forme utilisé. Mais, en tout cas, c'est pour crohn ou RCH.
A bientot

Date de publication : 21/11/2008 15:53
Dénoncer


Re: ACUPUNCTURE
#22
Débutant


ok je te tiendrai au courant dans quelque temps.
Quelle coincidence! Tu peux donc demander à cette dame si elle pratique sur elle meme et si ca lui fait du bien.

A bientot

Date de publication : 21/11/2008 15:26
Dénoncer


Re: ACUPUNCTURE
#23
Débutant


Voilà je relance le sujet pour dire que ca fait un mois que je fais de l'acupuncture à raison de 1 fois par semaine.
Ce medecin est super.
Diminution des selles par jour, moins de ballonement et de douleur.
Il m'a aussi prescrit des antioxydants et des omégas 3 et PERMEALINE (protéines pour refaire l'écosystème digestif) du labo PILEJE.

C'est juste un témoignage qui ne vise à influencer personne.

En tout cas j'ai l'impression que ca me fait grand bien!!

A bientot, Laure

Date de publication : 20/11/2008 17:48
Dénoncer


Re: LOUVE 1 an de crohnique !!!!!!;-)
#24
Débutant


Bonjour et bon anniversaire de cronhique!! avec un peu de retard.

Groses bises, Laure

Date de publication : 20/11/2008 17:29
Dénoncer


Re: Anniversaire LINO et Miliemoi
#25
Débutant


Joyeux anniversaire a vous deux avec un peu de retard.
Plein de bonnes choses.
laure

Date de publication : 20/11/2008 17:25
Dénoncer


Re: presentation Zazou
#26
Débutant


Bonjour Zazou et bienvenue parmi Nous!

Pas facile ton parcour, j'espère que tu seras bientot fixée.

Tu trouveras plein de choses interressantes et des gens sympas sur ce site.

Moi c'est Laure inscrite depuis peu.
J'ai une RCH depuis plus de 2ans, toujours pas trouvée le bon traitement mais on dirait que je suis enfin sur la bonne voie.

A bientot!!!

Date de publication : 20/11/2008 17:17
Dénoncer


Re: Anniversaire Delphine
#27
Débutant


Je te souhaite un joyeux anniversaire Delphine.

Plein de bonheur et tout plein de bonnes choses!!

Grosses bises, Laure.

Date de publication : 20/11/2008 17:06
Dénoncer


Re: analyse 6 TGN
#28
Débutant


bonjour mumu,

je suis également sous imurel et ma gastro m'a aussi prescrit cette analyse de 6TGN (il y a 15 jours). Mon labo d'analyse m'a dit que ca coute 135 euro environ et que ce n'est pas remboursé. Mon labo ne fait pas cette analyse et il a envoyé mon échantillon de sang à paris (hopital européen G.Pompidou)

J'ai recu les resusltats avec explications (résultats inférieurs à la normale, il est recommandé d'augmenter la posologie du médic)
Ma gastro a aussi recu les résultats et m'a conseillé d'augmenter tout en surveillant.

Je n'ai rien payé pour l'instant mais comme je viens à peine de recevoir les résultats, je pense que je vais bientot recevoir le montant à régler.

Je t'informe dès que j'en sais plus.

en tout cas c'est vrai que ca fait cher!

Date de publication : 19/11/2008 17:08
Dénoncer


Re: Bonsoir a tous, moi c'est Laurence et je suis nouvellement inscrite sur le site
#29
Débutant


Bonjour laurence et bienvenue,

ca fait peu de temps que je suis inscrite et j'adore explorer ce site où on trouve des personnes sympathiques.

moi jai une rch depuis plus de 2 ans qu'on arrive pas a stabiliser ( je vais peut etre passer au remicade).
je viens de me mettre a l'accupunture, on verra bien!

a bientot, laure.

Date de publication : 01/11/2008 18:47
Dénoncer


Re: petit sondage... psy et MICI
#30
Débutant


1.NON
2.NON
3.OUI
4.NON
5.OUI
6.OUI

Date de publication : 01/11/2008 18:21
Dénoncer


Re: presentation lolo37
#31
Débutant


merci pour vos réponses.

je suis ravie d'avoir trouvé ce site où tout le monde a l'air sympathique.
ca fait plaisr de trouver des personnes qui peuvent comprendre ce que l'on vit, on se sent moins seule.
merci a vous et surtout gardons le moral!!(mais on a quand meme le droit de craquer évidemment!)

bises a tous!!

Date de publication : 18/10/2008 12:14
Dénoncer


presentation lolo37
#32
Débutant


bonjour a tous,

je suis lolo37 (laure) de toulouse et j'ai 23 ans.

j'ai une rch depuis plus de 2 ans. je suis passée par fivasa puis salazopyrine (échec). je suis actuellement sous corticothérapie (depuis plus d'un an) et imurel ( depuis 6 mois).

cela ne semble pas etre efficace alors ma gastro est entrain de voir pour des injections. je n'en sais pas plus mais en visitant ce site je crois comprendre que c'est du rémicade.

j'ai retrouvé un peu la forme et "les formes" depuis mon hospitalisation d'un mois (en mai) pour une alimentation par voie parentérenle car j'ai fait une grosse poussée.

en tout cas je garde un bon moral.

a bientot

Date de publication : 14/10/2008 15:42
Dénoncer






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