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Accueil » Tous les messages (Marie-Blanche)


(1) 2 »


Re: qu'est ce que vous pouvez conseiller comme recette de noel pour faire partie de la fete
#1
Expérimenté


Pour ma part c'est

en apéritif : toasts de fromage, beurre de saumon, beurre de crevette et beurre de homard.

Entrées : tranche de saumon non fumées et en plus pour les invités huîtres et escargots

Plat principal : dinde aux marrons ou/et rosbif (selon le nombre d'invité) accompagnés de pommes noisettes pour moi et petits pois carottes en plus pour les invités.

Dessert : je demande à mon patron (qui est boulanger/pâtissier, oui je suis vendeuse en boulangerie) de me faire une petite bûche miroir (mousse au chocolat sur une génoise vanille) et je prévois une autre bûche pour les invités (crème au beurre ou crème pâtissière)

Je prévois un pétillant de pêche pour moi (très faible en alcool) ou un cidre doux, et pour les invités du champagne et du vin. Et coca à flot !

En fait je ne change pas grand chose au menu avant ma maladie et maintenant. Je l'adapte pour moi, me rajoute un accompagnement ou un aliment que je peux manger sans priver les invités des bonnes choses que nous offre Noël.

Date de publication : 01/12/2012 20:52
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: bonjour ! une petite nouvelle :) ( ticia)
#2
Expérimenté


Bienvenue ticia !

Je rejoins l'avis de Orpheemetz, prend au sérieux cette maladie, c'est pas une gastro qu'on soigne avec des anti-diarrhéiques.
Pour ma part, maladie de crohn a été découverte trop tard, résultat : un abcès qui s'est perforé et une opération d'urgence pour perforation intestinal.
Et après 2 traitements différents, un régime sans résidus (et pas le jeûne), et une autre opération 6 mois après la première, on parle enfin de rémission depuis 6 mois alors que ça fait plus de 4 ans qu'on m'a découvert mon crohn.

Je serai toi, tout d'abord, je changerai de medecin. Tu n'as pas confiance en lui, ça ne sert à rien de continuer avec. Et étudier ton cas avec lui. En aucun cas se soigner seul. C'est de l'inconscience de le conseiller. J'ai failli en mourir ! Si tu as quelque chose dans des intestins (abcès, fissure, fistule, plaie) et que tu ne fais pas surveiller par un medecin, tu risques une conséquence aussi grave que la mienne. Et je ne le souhaite à personne car j'en subi aujourd'hui encore les conséquences.

Prend soin de toi et donne nous des nouvelles

Bisous !

Marie-Blanche, 24 ans, crohn depuis 4 ans, opérée et réopérée, sous imurel et suis le régime sans résidus, je subi encore les conséquences de mon opération.

Date de publication : 30/11/2012 19:01
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: L'humeur du jour
#3
Expérimenté


Désolée de ne pas être venu plus tôt mais j'ai été très occupée.
J'espère que vous aller tous bien.

Pour moi tout baigne. 3 ans après mon opération, la gastro me parle enfin de rémission, ou en tout cas d'un crohn qui commence à se calmer.

Et je viens de trouver un emploi. Je suis vendeuse en boulangerie, cette dernière se trouvant juste en face chez moi. Je n'ai qu'à traverser la rue pour être sur mon lieu de travail. En plus d'un boulot tranquille, je n'aurai pas la fatigue de la route.

Voilà pour les nouvelles.
Gros bisous à tous !

Date de publication : 23/10/2011 14:04
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: L'humeur du jour
#4
Expérimenté


Bonsoir tout le monde.

Moi je vais très bien. J'ai juste oublié de faire ma prise de sang et mon rendez-vous est demain (je croyais que le rendez-vous était la semaine prochaine).

Je viens d'apprendre qu'une amie va être opérée le 6 mai. Je me sens mal pour elle. L'imurel ne la soulage pas. Je suis triste pour elle mais soulagée qu'elle vienne m'en parler. Ce qui m'énerve c'est que c'est une fille géniale qui ne mérite vraiment pas ça.
J'espère qu'elle ira vite mieux.

Humeur mitigé ce soir.
Gros bisous à tous.

Date de publication : 20/04/2011 21:59
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Quels sont les legumes/fruits qui vous reussissent ?
#5
Expérimenté


Le fruit frais que je dénoyaute moi-même avant de les manger. On peut trouver des machines dans le commerce pour denoyauter les cerises ou les olives.

Date de publication : 03/04/2011 22:07
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Quels sont les legumes/fruits qui vous reussissent ?
#6
Expérimenté


Pour ma part, je suis au régime sans résidus depuis 2 ans et demi. J'ai interdiction de réintroduire les légumes et les fruits exotiques comme l'ananas ou la mangue(j'ai une sténose, on a fait une dilatation mais elle n'a pas complètement fonctionné).

Les seuls fruits que j'arrive à manger sont les pommes, les fraises, les cerises dénoyautées, les poires, les tomates (sans pépins). Après ne passent que les yaourts aux fruits ou les confitures.
Les sauces passent également et pour retrouver la saveur des légumes, ma maman me donne le bouillon de ses ratatouilles ou pot-au-feu. Je les met dans des pâtes ou du riz. Je ne mange pas vraiment le légume mais au moins j'ai le gout.

Gros bisous !

Date de publication : 01/04/2011 16:03
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: bonjour
#7
Expérimenté


Bonjour Maelle.

Tu peux poser toutes les questions que tu veux, nous te répondront avec plaisir.

Bisous !

Date de publication : 01/04/2011 15:51
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Faire reconnaitre son handicap: comment, par qui et pourquoi???
#8
Expérimenté


Oui, chez moi aussi ils ont beaucoup de retard. J'ai fait la demande en novembre et je n'ai toujours aucune nouvelle. Ils ont un retard de 6 mois minimum.

Il me semble qu'une fois qu'on obtient la reconnaissance TH, on est pas obligé d'en informer les employeurs. On peut commencer une formation sans dire qu'on a la reconnaissance. C'est ce que m'a dit un directeur de ressources humaines. Les seuls à pouvoir dire si on est apte ou non, c'est la medecine du travail, non ?

Gros bisous à tous !

Date de publication : 01/04/2011 15:47
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Impact de votre maladie dans votre quotidien
#9
Expérimenté


Bonjour michelle !

En ce qui me concerne :

vie affective : chéri est toujours là. Ca fait 4 ans qu'on est ensemble dont 3 en cohabitation avec crohn. Notre vie intime a été très bouleversé, je suis souvent fatiguée et j'ai souvent mal au ventre. Malgré tout ça, mon homme reste. Il est génial !

travail : pour l'instant au chomage. Je fait quelque petit boulot que je trouve (inventaire, animation commercial). Je cherche quand même un emploi stable qui convient avec ma maladie. Crohn étant sous controle depuis un an, je peut prétendre à un temps plein.

vie sociale : je ne sortais pas beaucoup avant, ça n'a donc pas beaucoup changé avec Crohn. Mes amis sont les mêmes depuis minimum 6 ans et m'ont beaucoup aidé lors du diagnostique.
La sortie la plus difficle, c'est le resto. Mais tout mon entourage est au courant donc il prévoit un resto où je peux manger ou au moment de la commande des repas, ils en prévoient un qui aille avec mon régime.
Sinon je vais régulièrement au cinéma (quand j'ai un peu de sous), au bowling. L'année dernière je suis allée à un maraige à 500 kms de chez moi et je n'ai eu aucun problème durant le trajet et pourtant mon beau-frère avait cherché toutes les stations essence sur la route si j'avais une urgence toilette. Et cette année, j'ai 2 autres mariages. A chaque fois, les mariées prévoit un plat que je peux manger.

Je pense qu'avec beaucoup de communication sans tabou, il est possible de vivre avec Crohn. Le seul réel obstacle serait le travail parcequ'on doit d'abord faire le tri sur ceux qui peuvent être compatible avec la maladie et la fatigue. Et surtout, on ne peut pas en parler de suite de peur de ne pas être embauché.

Gros bisous !

Date de publication : 30/03/2011 12:51
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Nouveaux symptomes crohn?
#10
Expérimenté


Bonsoir Titoune !

Pour ma part j'ai eu tous les symptômes que tu décris.
Les gencives enflés (qui sont à présent rouge et qui saignent à chaque brossage).
Les lèvres enflés avec des gros boutons semblables à un herpes.
Les ganglions enflés comme si j'avais une angine.
La bouche rempli d'aphtes.
Et le tout en même temps.

Ma gastro pensait au départ à une angine avec un herpes. J'ai été hospitalisée car je ne pouvait pas manger et j'avais de la fièvre. Après plusieurs prises de sang, l'herpes n'est pas apparu. La gastro a donc conclu à une poussée de crohn dans la bouche.

Une poussée dans la bouche est donc possible mais est extrèmement rare. Crohn se magnifeste essentiellement au niveau des intestins. Pour ma part (et je pense pour toi également), crohn atteint tout mon tube digestif, de la bouche au colon (dixit ma gastro).
Ces symptômes reviennet parfois mais d'une moindre intensité (quelques aphtes, une lèvre ou les ganglions légèrement enflés).

Gros bisous !

Date de publication : 29/03/2011 00:05
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Anniversaire Marie-Blanche
#11
Expérimenté


Merci powa !
Merci orpheemetz !

Ne vous inquiétez pas, je ne vous en veux pas. Moi même je suis rarement connectée. Du coup je rate pas mal d'anniversaires.

Gros bisous !

Date de publication : 28/03/2011 23:52
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Anniversaire Marie-Blanche
#12
Expérimenté


Merci à vous tous !

J'ai passé une très bonne journée, entourée de mes proches. Et crohn m'a laissé une journée entière de répis. J'ai réussi à manger un kebab sans douleur et je n'ai pas été aux toilettes de la journée.

Bref, une agréable journée ensoleillée sans aucun problème. Que du bonheur !

Encore une fois, merci pour vos messages, ça me fait très plaisir.
Gros bisous à tous !

Date de publication : 27/03/2011 01:42
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: GROS COUP DE FLIPPE
#13
Expérimenté


Ju

On ne meurt pas de crohn. Tu as raison de demander un second avis, au moins tu sera rassuré. Mais il est parfois très long de le diagnostiqué (moi ça a pris un an et demi).

Et on vit presque normalement avec crohn. On a une vie de couple, on peut avoir des enfants. Pour ma part, j'ai obtenu mon BTS, je suis à la recherche d'un emploi et ce n'est pas crohn qui m'empêche d'en trouver un, c'est juste qu'il y a pas de boulot en ce moment.
Une fois qu'on gère crohn, on vit comme tout le monde.

Courage ! J'espère qu'ils trouveront ce que tu as rapidement.
Gros bisous !

Date de publication : 17/03/2011 20:54
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Crohn et l'incomprehension...
#14
Expérimenté


Coucou Melody.

Je suis outrée de la réaction de ton lycée. Comment peuvent-ils te renvoyer pour des absences justifiées ?
Pour ma part, au début, mon lycée ne comprenait pas trop. Je leur ai dit que si je continuais à venir, je finirai à l'hosto. La CPE m'a convoqué et on a discuté de crohn, de ce que j'ai eu et de ce que je peux avoir. Après ça, tout le monde m'a aidé, profs, élèves, infirmière... ils m'ont même proposé de me préparer des repas à la cantine pour mon régime sans résidus.
Prend le temps de leur parler, c'est la clé pour qu'ils comprennent.

Pour ton petit-ami, c'est la même chose. Ne lui ment pas. Comme le conseille Michelle, pourquoi ne pas lui montrer la rubrique "on fait connaissance", il se rendrait compte du mal que fait crohn à chacun de nous. Il peut même créer un compte et discuter avec nous.

Si tu as besoin de parler, je te laisse mon adresse msn en mp. Et ton copain aussi peut venir me parler si il ose pas te poser des questions.

Et surtout, ta santé d'abord. C'est ta priorité. Pour le reste, il y a toujours une solution.

Courage et gros bisous.

Date de publication : 15/03/2011 20:17
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Doubidou Tsoin Tsoin
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#15
Expérimenté


J'ai fait le vaccin gardasil au tout début qu'il est sorti et maintenant il est dangereux.
J'ai soigné toutes mes tendinites au ketum qui fait également parti de la liste.
Merveilleux.
Par contre j'ai pas vu l'imurel, mais bon je sais qu'avec je risque plein de cancer et si je le prend pas, c'est crohn qui me tuera.

Enfin c'est toujours comme ça, ils trouvent un remède, font des essaies cliniques et le mettent en circulation. Et des années plus tard on apprend qu'ils sont potentiellement dangereux.

Mais bon sans ça, on ne vivrai pas aussi longtemps et en si bonne santé.

Gros bisous à tous.

Date de publication : 04/02/2011 18:02
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: erytheme noueux
#16
Expérimenté


J'espère qu'ils pourront te soulager rapidement.

J'ai également eu des érythèmes noueux (12 sur les deux jambes) et je sais à quel point ça fait souffrir.

Comme l'a dit Karine, un érythème noueux est signe d'une nouvelle poussée de crohn. J'espère donc qu'ils arriveront vite à te trouver un traitement avec ton bébé.

Je t'envoie plein de bisous guérisseurs et te souhaite bon courage.

Date de publication : 04/02/2011 17:40
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: En poussee
#17
Expérimenté


Bonjour carine

Pour ma part, je suis en poussée quand je n'arrive plus à manger, je perd du poid en peu de temps (2 à 3 kilo en moyenne par semaine), et que le nombre de selles par jour augmente. Je bois beaucoup pour éviter la déshydratation.

Si au bout de 2 jours, mon état ne s'améliore pas et que je n'arrive toujours pas à manger, je vais à l'hopital. Souvent j'y reste une semaine.

Il faut savoir qu'à l'hopital, les infirmière et secétaires font barrages lorsque les patients appellent. Alors il ne faut pas hésiter à aller aux urgences si tu tu ne vas vraiment pas bien.

Gros bisous et courage

Date de publication : 28/01/2011 17:17
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: IMUREL®
#18
Expérimenté


Merci pour l'info Michelle. Je vais surveiller l'apparition d'autres mycose et parler de celle-ci à ma gastro à la prochaine visite.

Ca m'embêterait vraiment de l'arrêter, avec lui, crohn fait un gros dodo. Enfin je verrai comment ça évolue...

Gros bisous.

Date de publication : 28/01/2011 00:14
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: LES CHRONASSES SONT LES MEILLEURES : crohnasses power!!!
#19
Expérimenté


Quel bonheur de lire vos posts, j'en ai mal au ventre tellement je ris.

Mais je suis déçue. Seul John défend ardemment les crohnmagnons. Où êtes vous chers crocros ?
Parceque lancer un défi à 2 personnes, franchement ça n'a aucun interêt. Surtout que je n'ai aucun doute à ce qu'ils relèvent le défi.
Je suis déçue, déçue. Moi qui imaginait la supériorité des crohnmagnons, je suis déçue.

Enfin John, je t'admire. Tu es le crohnmagnon de mes rêves, tel que je vous imaginait dans mes fantasmes les plus fous. Faire face à tant de crohnasses survoltées, je suis émerveillée.

Gros bisous.

Date de publication : 26/01/2011 00:41
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: IMUREL®
#20
Expérimenté


Bonsoir

J'ai vu mon medecin traitant, il pense à une mycose du à un champignon. Pour lui, l'imurel n'est pas en cause. J'ai donc un traitement pendant une semaine.

Gros bisous !

Date de publication : 26/01/2011 00:22
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: IMUREL®
#21
Expérimenté


Bonsoir à tous

Voilà mon petit problème. J'ai des petites taches marrons qui apparaissent sur le ventre et le dos, la plupart sur des grains de beauté.
J'ai vu que l'imurel donnait des éruptions cutanées, mais pour moi, les éruptions cutanées correspondent à de l'eczema, ou des plaques, mais pas des taches marrons.

Je voulais donc savoir si quelqu'un avait eu ce type d'éruption avec l'imurel.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 21/01/2011 22:59
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Starwars : Vos Noms et Prenoms
#22
Expérimenté


Moi aussi j'adore Star Wars !

Je me présente : GIMPA BANOY ZENSAX OF IMUREL

C'est trop fort ! Merci pour ce petit jeu, c'est très marrant. Je vais m'amuser à le faire avec tout le monde.

Gros bisous à vous !

Date de publication : 07/01/2011 23:21
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: L'humeur du jour
#23
Expérimenté


Pour moi aussi 2011 s'annonce plutot bien.

Je vais mieux, j'arrive à remanger les fruits moins fibreux (pomme, poire, cerise, fraise, clémentine bien épluché).

Et j'ai un petit boulot jusqu'au 15 janvier, en espérant que cette petite expérience me permettra de retrouver rapidement quelque chose après.

Pourvu que ça dure !

Gros bisous à tous !

Date de publication : 12/12/2010 23:42
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: DERNIERES STATISTIQUES MICI
#24
Expérimenté


En même temps on est pas forcément aidé par les gens non concerné par crohn. Je m'explique.

Lors de mon BTS, j'avais des actions professionnelles à réalisés.
Je voulais tenir un stand d'information pendant une journée sur la maladie de crohn mais aussi ouvert à d'autres maladie rare (diabète, problèmes cardiaques, etc...), une façon de faire connaitre crohn, les autres maladies, les difficultés rencontrés par les lycéens malade lors de leurs études et comment les camarades de classe et les profs pouvaient les aider.
Le proviseur à refuser mon projet tout net, disant que ce n'était pas intéressant, car très peu de personne concerné. Il m'a dit que je prenais ça trop à coeur juste parceque moi-même j'étais malade. Je voulais que d'autre lycéens me rejoingne et qu'il y est une sorte d'exposition au CDI pendant une semaine.
J'étais dégoutée, surtout qu'un mois plus tard, ils le faisait pour le sida, puis en décembre pour le téléthon, et moi il ne voulait même pas en entendre parler.

Alors moi, je suis prête à m'investir, à faire des maquette de dépliant à distribuer dans les hopitaux. A organiser une manifestation, ou un stand d'information. A organiser une flashmob dans Paris pour MVV. Faut-il encore qu'on nous laisse la possiblité de le faire et bien sur que les gens s'y interesse.

En attendant, je continue comme toi Karine à parler ouvertement de ma maladie, à prendre le temps d'expliquer aux gens qui ne la connaisse pas et à partager mes expériences avec les gens qui ont la même chose.

Date de publication : 12/12/2010 23:26
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Presentation d'une crohneuse VIVI
#25
Expérimenté


Bonsoir vivi

Pour ma part, on m'a diagnostiqué crohn en juillet 2008 et j'ai été opérée un mois après le dignostique. Les medecins ont voulu éviter l'opération (j'avais un abcès), mais j'ai fait une péritonite par perforation. Donc pas le choix.

J'ai un crohn très actif, et l'opération n'a eu aucun effet. Mais c'était une complication rare. Après l'intervention, j'ai eu d'autres poussées et je faisais des occlusions à répétition car l'endroit où j'ai été opérée est rétrécie. J'ai donc subie une dilatation de sténose en mars dernier.

En ce qui concerne l'imurel, ma gastro à été très clair. L'imurel me convient donc je le garde. Mais j'aurais un traitement à vie. Mon crohn évolue trop vite pour penser arrêter totalement un traitement.

Pour ce qui est des inconvénients de l'opération : déjà il y a l'hospitalisation d'une durée minimum d'une semaine.
Il y a également les douleurs qui dure environ les 2 jours qui suivent l'intervention. Mais je te rassure, ils te poseront un catetère dans le dos relié à une pompe de morphine ou un dérivé de morphine que tu peux actionner toutes les 20 minutes. Ca permettra d'anesthésier partiellement le bas de ton corps et donc d'enlever la douleur (je te rassure, tu sens tes jambes et tu peux les bouger, ça enlève juste la douleur).
Et puis, il y a la fatigue qui suit l'opération. Moi j'ai mis un mois à m'en remettre totalement. Mais je le répète, c'était une intervention lourde et faite en urgence.

Tu verras avec ton gastro pour ce qui est de l'opération ou d'un éventuel arrêt du traitement. Tout dépendra de ton crohn.
N'hésites pas si tu as d'autres questions.

Bon courage. Gros bisous !

Date de publication : 07/12/2010 22:28
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: maman en detresse
#26
Expérimenté


Bonjour Phiphi

Cette phase de dépression est normal. Il lui faut du temps pour digérer tout ça. Il ne faut pas que de ton coté tu ne lui parle que de ça. Il faut en parler sans que ça en devienne une obsession. Trouver le juste milieu.

Parle lui du site. Elle peut y jeter un coup d'oeil, voir qu'elle n'est pas seule, lire les parcours de chacun avec crohn, et peut-être si elle le désire et quand elle sera prête, en parler avec nous. Elle est malade, certe, mais crohn permet malgré tout de vivre comme tout le monde.

J'espère que ce passage passera rapidement. Montre lui que tu es là, que tu la soutient, ça l'aidera à surmonter tout ça.

Moi c'est Marie-Blanche, 22 ans, atteinte de crohn depuis 2 ans. Et si elle a besoin quand elle sera prête, je pourrai lui donner des conseils et des astuces pour suivre les cours avec crohn.

Gros bisous à vous 2. Et courage.

Date de publication : 07/12/2010 17:51
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Presentation de Sofiane ;)
#27
Expérimenté


Bienvenue à toi Sofiane.

On connait tous les désagréments de crohn, tous de façon différente. Et je suis désolée que pour toi, ce soit un crohn récalcitrant.

Moi c'est Marie-Blanche, 22 ans, crohn depuis 2 ans, opérée 1 mois après le dignostique (péritonite par perforation), et j'ai également eu une dilatation de sténose en mars dernier.

En tout cas, bon courage à toi. N'hésite pas à poster sur les différents sujets du forum.

Gros bisous !

Date de publication : 04/12/2010 23:26
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: L'humeur du jour
#28
Expérimenté


Bonsoir tout le monde.

Désolée de ne pas être trop venue sur le forum, mais j'étais en recherche active d'un emploi. Et après 3 mois de recherche intensive, je viens enfin de décrocher un petit CDD. Ca va me permettre de respirer un petit peu parceque le pole emploi, ce sont des incompétents.

Petit CDD disai-je. Je vais travailler une quinzaine de jour entre le 10 décembre et le 15 janvier. Je vais faire la démonstration du nouveau windows 7 et du pack office 2010 dans un grand centre commercial. Je vais enfin me faire une expérience significative en espérant que ça débloquera d'autres boulot par la suite.

Je commençais à desespérer de trouver un boulot, ça me redonne de la motivation. Et une petite paye pour les cadeaux de noël .

J'espère que vous aller tous bien.
Gros bisous à tout le monde.

Date de publication : 26/11/2010 21:08
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Orientation
#29
Expérimenté


Oula, question difficile.

Je pense que ça dépend du degré de ta maladie. Informe toi auprès des écoles, conseillers d'orientation, etc... Normalement, en terminale, vous allez à des forums d'orientation. Ce sera le moment de demander. Mais le mieux est de s'informer aux personnes de ce métier, eux sauront te répondre.

Pour les métiers interdits au MICI, il y a ceux de l'armée. Je leur est demandé une fois et le simple fait d'évoquer la maladie de crohn, ils m'ont dit que je passerai inapte à la visite médicale. Après faut voire avec eux.

Je te souhaite bonne chance et de trouver une orientation qui te corresponde.

Gros bisous.

Date de publication : 26/11/2010 20:54
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: nouvelles !
#30
Expérimenté


J'ai vu la gastro hier. Je manque de vitamines, d'où cette prise de sang pas trop bonne. J'ai des compléments pendant 1 mois et ça devrait résoudre le problème.

Le bouton à la lèvre a disparu. La gastro m'a dit que tant que c'était un bouton isolé, rien de grave. Le tout est de surveiller que ça n'empire pas.

Donc tout va bien. Plus de peur que de mal.

Lablonde39, tu as raison. Il faut faire un frotis tous les ans, et vérifier les grains de beauté qu'il ne grossisse pas ou ne change pas de couleur. Tous les 6 mois, ma gastro me le rappelle ^^. Je te souhaite bon courage, ça doit pas être évident tous les jours.

Gros bisous tout le monde.

Date de publication : 19/10/2010 12:31
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: nouvelles !
#31
Expérimenté


J'ai les résultats de la prise de sang.

Je manque de folates seriques et j'ai une macrocytose (taux de VGM élevé). Pour l'instant, je sais pas trop ce que ça veut dire. Y a plus qu'à attendre lundi et voire avec la gastro.

La lèvre a désenflé et pas de fièvre. Je reste optmiste.

Gros bisous !

Date de publication : 16/10/2010 12:17
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Deja 4 ans....
#32
Expérimenté


Pour ma part, ça fait déjà plus de 2 ans. Et heureusement que ce site existe, je ne sais pas si j'aurais pu tenir après tous ce que crohn m'a fait subir.

Je ne viens pas souvent et je m'en excuse. Mais je reste fidèle à cette merveilleuse planète.

Merci à vous tous membres, modérateur, crohniquiens relais, créateurs d'être là pour écouter, partager et aider.

Gros bisous !

Date de publication : 15/10/2010 18:24
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: nouvelle parmi vous
#33
Expérimenté


Bienvenue à toi lili !

Normal que ça occupe l'esprit et que tu ai du mal à accepter la maladie, ton diagnostique est récent. Nous sommes tous poser par cette phase de questionnement : "pourquoi moi ?" "Que va-t-il se passer maintenant ?"etc...

Alors surtout, n'hésite surtout pas à poser tes questions, ça t'aidera à y voir plus clair. Quelqu'un sera toujours là pour te répondre du mieux qu'il pourra.

Moi c'est Marie-Blanche, 22 ans, crohn depuis 2 ans.

Gros bisous !

Date de publication : 15/10/2010 18:15
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Re: nouvelles !
#34
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Bonsoir à tous !

Depuis hier, j'ai de nouveau comme un bouton d'herpes sur la lèvre. Pour l'instant, je n'ai que la lèvre un peu enflée. Mais j'ai peur de faire à nouveau une poussée dans la bouche. Et moi qui pensait que j'allais mieux...

Enfin, je vois la gastro lundi et j'ai fait une prise de sang ce matin (un bilan complet). En attendant, je vérifie ma température et surveille l'apparition du moindre aphte.

En espérant que ça partira aussi vite que c'est revenu, ça m'embêterait de passer un entretien d'embauche avec une lèvre qui est 2 fois plus volumineuse que sa voisine. Remarque, ça risque pas, 2 mois de recherche et un seul entretien qui n'a pas aboutie. Je desespère à trouver un travail. Pourvu que crohn ne s'en mêle pas.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 15/10/2010 18:03
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Re: Au lycee ...
#35
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Coucou la miss.

Il est important que tout le corp enseignant soit au courant. Prend le temps d'expliquer au moins au prof principal et au CPE. Ca leur permettra de comprendre tes absences et tes moments de fatigue.

Je ne sais pas en quelle classe tu es, mais en allant en parler à l'infirmière, demande lui également un dossier de tiers temps pour les épreuves. Ca te permet d'avoir le droit de sortir à tout moment durant l'épreuve et de disposer d'un temps en plus pour l'épreuve. Par exemple, sur une épreuve de 4h, tu auras le droit à 1h de plus.

Pour rattraper les cours lors de mes absences, mes amis de classe étant au courant s'organisait pour me prendre les cours (un me prenait les cours d'anglais et de français, une autre les cours d'éco et de droit, etc...). Il me prenait également les sujet des contrôles que je faisais en devoir maison et que je rendais à mon retour en classe. Ca permettait aux profs de m'évaluer.

Ca demande beaucoup d'organisation et de travail à la maison. Si tu as besoin de conseil pour conciler crohn et école, je suis là, n'hésite pas.

Gros bisous et courage !

Date de publication : 30/09/2010 23:42
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Re: Impossible...
#36
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Je suis d'accord aussi.

Je vis avec mon homme depuis 3 ans et j'ai crohn depuis 2 ans. Il est resté et a accepté la maladie.
Et c'est pas tous les jours facile pour lui.

Gros bisous . Et crois-y !

Date de publication : 28/07/2010 03:07
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Re: Impossible...
#37
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Ma pauvre Melody. La situation hyper gênante et anti glamour. De toute façon un jour ou l'autre, il faudra bien qu'il le sache.

Comme disais Franck Dubosk, au début d'une relation, on ne pète pas en présence de sa moitié, on se lève le matin pendant que l'autre dort pour aller se brosser les dents et enlever l'haleine de fennec du matin. Mais au bout d'un an, on fait des concours de pets ou de rot (voire les 2 en même temps), on bouffe du fromage qui pue et on souffle sur le nez de l'autre. Le genre de truc dégueu et anti glamour.
Franchement t'as pas à t'en faire, tôt ou tard lui aussi sera sale comme tu dis, et tu découvriras son côté obscur de lui même.

Bon plus sérieusement, la maladie fait partie de toi. Tu ne peux pas le cacher, surtout dans une histoire d'amour. Même si on s'en passerai bien, c'est en nous et quelque part nous forge, nous construit. On évolue en même temps que lui. Parles en avec lui le plus sincèrement possible, ton vécu avec ta maladie, ce qu'il te fait subir, jusqu'où il peut te faire mal. En t'acceptant toi, il faudra qu'il accepte la maladie et ses conséquences.

Courage Melody.
Gros bisous à toi !

Date de publication : 25/07/2010 16:55
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Heather O'Rourke morte d'une maladie de crohn
#38
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Je viens d'apprendre un truc. Dites moi si vous le saviez vous ?

Je regarde les 30 histoires les plus incroyables sur TF1. Je vois la malediction qui touchent les acteurs du film Poltergeist. L'actrice qui jouait la petite fille, heather O'Rourke est décédé un peu après le tournage du troisième volet. Cependant, les journalistes ne disent pas de quoi elle est morte. Je vais sur le net, curieuse, et je découvre qu'elle est morte d'un choc septique suite à une intervention d'une obstruction intestinale dû à une maladie de crohn.

L'actrice avait 12 ans. Ce qui m'enerve, c'est que les journalistes font un reportage intéressant, ils disent comment sont morts les autres acteurs, mais pas elle. Pourquoi ? J'ai toujours entendu parler de cette malediction et jamais je n'ai su de quoi elle était morte.
Vous le saviez vous qu'elle avait la maladie de crohn ?

Date de publication : 24/07/2010 22:31
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Re: Au lycee
#39
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Merci tout le monde.

J'ai reçu mes notes aujourd'hui, pile la moyenne : 10. Enfin, la note ne compte pas trop pour moi. Malgré toutes mes hospitalisations et mes poussées, j'ai réussi à l'avoir. J'ai jamais été aussi fière de moi. J'ai hate de l'annoncer à ma gastro ^^.

Je suis aussi très fière de ma petite soeur qui a eu son bac pro avec la mention très bien (17 de moyenne) et de ma cousine qui a également eu son bac.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 08/07/2010 01:50
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Re: Au lycee
#40
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Ce sont également les résultats des BTS.

Oyé oyé braves miciens ! J'ai obtenu mon BTS ! Une victoire sur crohn. Je suis trop fière de moi.

Mélody, je crois que tu dois te procurer tes manuels en librairie mais j'en suis pas sure du tout.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 06/07/2010 16:20
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Re: Chaleur et bidou aie aie !!
#41
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Pour ma part, je n'ai pas supporté ces premières chaleur. L'année dernière ça avait été, mais là, ça m'a mis KO.

Diarrhée, douleur au ventre, nausées et perte d'appetit. Je n'ai pas mangé pendant 2 jours (mais j'ai bu, vous inquiétez pas). Je ne remange que depuis hier mais en très faible quantité.

Ca va un peu mieux, mais je fatigue vite (normal, vu que j'ai rien mangé, j'ai pu de force). Je ne sais pas si vous a déjà fait ça. Enfin j'espère vite retrouver mon appetit.

Gros bisous à tous.

Date de publication : 04/07/2010 15:46
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Re: Sport et MICI
#42
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Ca ne fait que 2 mois que je vais un peu mieux. Après en avoir parlé à ma famille, je pense que je vais laissé l'été passer voire si je vais vraiment mieux.

De toute façon, étant un club, je vais devoir fournir un certificat médical d'aptitude et ma gastro je la revoit en septembre. De plus, quand je l'ai vu en avril, elle m'a dit que si les fruits passait bien, on reprendra une alimentation normale. Je reste sur mon idée d'en faire mais je repousse le moment, je serai plus en forme avec une alimentation normale. Mieux vaut prévenir que guérir.

En attendant, j'irai me rafraichir à la piscine avec mon chéri et ferai quelque randonnée à vélo. Ca me donnera une première idée de comment mon corp réagi face à l'effort.

Gros bisous à tous.

Date de publication : 21/06/2010 16:28
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l'afa sur facebook
#43
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Je viens de découvrir que l'association françois aupetit a créé un groupe sur facebook "afa Vaincre les MICI Crohn RCH". Apparemment ils l'ont créer recemment (leur article sur leur site date du 15 juin 2010).

J'ai bien évidemment rejoint le groupe. Je pense que ça va permettre de faire connaitre nos maladies et amener les gens à en parler, à poser des questions, à nous comprendre. De plus en plus de gens sont sur facebook, je suis sure que c'est un moyen de parler des MICI.

Et pourquoi ne pas créer un groupe au nom de l'association MVV du style "association de solidarité pour les malades et leurs proches", enfin un truc qui fasse tout de suite comprendre la différence entre l'afa et MVV.

En tout cas, il y a une belle occasion de faire connaitre nos maladies au plus grand nombre.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 20/06/2010 01:20
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Re: Sport et MICI
#44
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Bonsoir !

J'ai une petite question. J'aimerais faire de l'escalade. Est-il possible d'en faire malgré un crohn (sachant que j'ai eu une dilatation début mars).

Je vais beaucoup mieux, j'arrive à remanger des fruits sans problèmes, j'aimerais donc reprendre un sport et l'escalade me plairait bien. Mais j'ai peur qu'avec la dilatation, ce ne soit pas posible.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 19/06/2010 22:47
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Re: bonjour c'est nanoue!!!
#45
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Bonjour nanoue

Tout d'abord bienvenue à toi sur la crohnique.

La maladie est souvent là, depuis des années sans qu'elle ne se déclare vraiment. Juste des gastro de temps en temps, des coups de fatigue. Bref, il est long et difficile de diagnostiquer cette maladie. Elle est souvent diagnostiquée au moment d'une forte poussée.

Tu as bien fait de venir ici. Tu te rendras vite compte que malgré la maladie et ces nombreux inconvénients, nous arrivons à vivre avec quand même.

J'ai 22 ans, on m'a diagnostiqué crohn il y a 2 ans. J'ai été opérée 1 mois après le diagnostique suite à un abcès qui s'est perforé. Moi aussi je disais "on ne touchera pas à ma tuyauterie", mais je n'ai pas eu le choix. Je te rassure, j'ai eu une complication extrêmement rare, même les médecins ont été surpris. Et j'ai eu une dilatation en mars dernier dû à des problèmes post-op (je faisais des occlusions à répétition à cause de la sténose).

Je te conseil de ne pas trop regarder les photos sur internet. C'est vraiment extrême. Chaque crohn est différent selon la personne. Différente en intensité, en vitesse d'évolution et au niveau des traitements. Apprend à connaitre ton crohn avec l'aide de ton gastro.

J??ai également eu le régime sans résidus depuis l??opération. Je recommence seulement à manger certain fruits (pomme, fraises, cerises dénoyautées?, bref les moins fibreux), et je suis toujours interdite de manger des légumes. Si tu as besoin, je te donnerai quelque astuces pour avoir le gout de ces aliments.

Pour terminer, 1 mois après mon opération, j'ai repris les cours (un BTS). Durant les 2 années, j'ai eu une bonne dizaine d'hospitalisation et des gros moments de fatigue. J'ai pourtant réussi à finir mes 2 années sans redoubler et je viens de passer les épreuves. Je ne suis pas sure de l'avoir, mais ça n'a aucune importance. Je l'ai fait jusqu'au bout.

Tout ça pour te dire de ne pas t??inquiéter, ni de paniquer. Il est normal que tu es l??impression que tout s??effondre et nous somme là pour t??aider à positiver.

Gros bisous à toi et courage !

Date de publication : 18/06/2010 04:21
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Re: Dans les nuages....
#46
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Que dire de plus après un message pareil

Que moi aussi j'ai trouvé ici des gens merveilleux
Que moi aussi j'ai trouvé un endroit où parler

Que j'ai trouvé un lieu pour réconforter et être réconforté
Que j'ai trouvé un lieu où trouver des réponses et en donner

Que j'ai enfin compris le sens du mot "solidarité"

Alors Alexandre, je ne peux qu'approuver ce que tu dit et remercier à mon tour ces personnes si merveilleuses qui m'aident depuis maintenant presque 2 ans.

Bisous à tous !
Et longue vie à la crohnique !

Date de publication : 12/06/2010 17:28
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Re: Presentation de sushy ( celine ) :boulot penible et maladie
#47
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Bienvenue à toi Céline

Je constate avec regret que ton crohn ne te laisse pas tranquille et que malheureusement tu n'es pas très soutenue dans ton travail. Je comprend ton ras le bol.

Moi j'ai toujours dit la santé d'abord. Si tu veux changer de boulot, fait le, tu n'iras que mieux. Te forcer à faire ce que tu ne veux plus peut être une source de stress et d'anxiété, ce dont crohn se nourrit pour revenir à l'assaut. Penses à toi et à ton bien-être, fait ce qui te semble le mieux pour toi.

Moi c'est Marie-Blanche, 22 ans, crohn depuis presque 2 ans, déjà opérée et toujours en poussée.

Gros bisous à toi et courage !

Date de publication : 12/06/2010 17:16
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Re: Au lycee
#48
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Les profs savent à quels point il est difficilie de suivre par correspondance. Il y a beaucoup de gens qui échouent. Je peux comprendre leur point de vue.
Mais il est vrai qu'ils ne font pas non plus d'effort pour comprendre. Et on ne peut pas leur en vouloir, très peu de gens connaissent nos maladies, ce qu'on vie réellement.

Pour ma part, je n'ai pas fait par correspondance, parceque je savais que je n'y arriverait pas (je suis une fénéasse de nature, partisante du moindre effort). Et mes absences répétés ne m'ont été d'une grande aide. J'ai loupé la semaine de BTS Blanc, je n'ai pas fait un seul contrôle d'éco-droit de toute l'année, sans compter tous les cours loupés. Bref une vraie galère pour suivre.

Je t'admire vraiment d'avoir fait ce choix. Essaie d'expliquer calmement à tes profs, que c'est plus facile à gerer pour toi et qu'un smecta n'empêche pas la crise. Dis leur qu'il peut t'arriver d'aller 20 fois aux toilettes dans la journée par exemple (moi je disais ça, même si c'était pas toujours vrai, c'était pour qu'ils comprennent l'importance du truc). A force de parler, ils finissent par comprendre. Et de toute façon, c'est comme ça et pas autrement.

Courage Melody.
Gros bisous.

Date de publication : 12/06/2010 01:33
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Re: Hospitalisation MIMI79
#49
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Contente de te savoir revenu chez toi. Reposes toi bien, ne fais pas trop d'effort surtout.

Je te souhaite de te rétablir rapidement. Maintenant que tu es chez toi, ça devrait aller beaucoup mieux.

Je te fais tous pleins de gros bisous petite mimi.

Date de publication : 12/06/2010 01:19
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Re: L'humeur du jour
#50
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Bonjour à tous

Je suis officiellement en vacances. Le dernier oral a eu lieu hier (il s'est très mal passé, donc no comment). Résultats des épreuves le 6 juillet.
Je suis maintenant à la recherche d'un emploi.

Soleil, je pense fort à toi et j'espère que ça ira vite mieux.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 10/06/2010 15:23
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Re: Hospitalisation MIMI79
#51
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Désolée d'apprendre ton opé mimi.

Je pense fort à toi mimi, te souhaite bon courage et je te fais d'énormes bisous guérisseurs.

En espérant que tu nous revienne vite.

Date de publication : 10/06/2010 15:10
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Re: Au lycee
#52
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Oh Mélody, comme je comprend ton soulagement. Pour moi aussi ça sent la fin des cours et des études. J'ai mon dernier oral la semaine prochaine et fini.
Et peut m'importe les résultats du BTS, j'ai gagné une énorme victoire sur crohn : faire mes 2 années dans un lycée. Ca a pas été facile entre hosto et études, mais j'y suis arrivée et j'en suis fière.

Miss, tu as peut-être raison de ne le dire qu'à tes plus proches amis, j'ai fait l'erreur de le dire à toute ma classe et les remarques que j'en ai eu, même si maintenant ça me passe au dessus, n'ont pas été facile, surtout au début.
Mais, si ce n'est pas déjà fait, parles en quand même à tes profs, au CPE et à l'infirmière. Il est bon que l'administration soit au courant, ça facilite les choses lors des absences ou des crises pendant un cours.

Courage pour la suite.
Gros bisous.

Date de publication : 02/06/2010 02:34
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Re: Actions GRE
#53
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Bonjour Gre

J'vais dit que je viendrai donner un coup de main le jour J. Je suis toujours d'accord pour venir. Cependant je suis à la recherche d'un emploi, et étant donner que c'est le premier, je ne m'attend pas à un CDI, enfin bref pour l'instant je ne sais pas si je serai dispo.

De plus, je suis dans le nord, il va donc falloir que je m'organise pour venir et trouver un endroit ou dormir.

Mais en attendant de savoir si je suis dispo ou pas, je peux t'aider pour créer une affiche, la carte des prix des sandwichs si tu en fait toujours, préparer une sorte de tableau planning rappelant les taches avec un pointage de vérification, etc....

En tout cas je suis toujours partante pour venir apporter mon aide, je te tiens au courant au plus vite de ma disponibilité ou non.

Gros bisous.

Date de publication : 30/05/2010 19:36
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Re: crohn, stress, sciatique
#54
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Je fais des sciatiques depuis maintenant 8 ans, et j'ai crohn que depuis 2 ans. Pour ma part aucun rapport entre les 2. En fait, j'ai 2 disques de pincés en bas du dos et ça appui sur mon nerf. Ils ont mis 7 ans à voir le pincement.

Chez moi l'osthéo ne me fait rien, voire empire les choses. Quand je fais des sciatiques trop souvent ou trop douloureuse, je demande à mon medecin une dizaine de séance de kiné. Ca marche bien pour moi.

Essaie la piscine, barboter dans un bassin permet de détendre à la fois le dos et le ventre.

Gros bisous.

Date de publication : 29/05/2010 00:30
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Re: saignements je vs explique
#55
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Désolée je n'ai pas de nom de pommade.

Ce qui est de la fatigue, tu as du perdre du fer à cause des saignements. Du fer, il y en a dans les viandes rouges, boudin, lentille, et également dans les volailles et chocolat noir mais en plus petite quantité. Après, selon si tu as un régime, à toi de voir pour en récupérer.
Et du repos, être fatigué après des saignements est tout a fait normal. Si ça dure trop, demande une prise de sang pour vérifier ton fer et avoir un complément si il est trop bas.

Bon courage !
Gros bisous.

Date de publication : 26/05/2010 17:15
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Re: HOSPITALISATION JOHN
#56
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Je te souhaite un prompt rétablissement John. Reposes toi bien.

Je penses fort à toi et te souhaite bon courage pour la suite.

Bisous.

Date de publication : 24/05/2010 01:05
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Re: presentation nenuphar
#57
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Bienvenue à toi nénuphar

Je sais à quel point cette maladie est difficile et nous passons tous par des moment de doutes. Il ne faut pas se décourager pour autant et se battre.

C'est pas cette fichue maladie qui nous aura. Il faut garder espoir, puiser de l'énergie positive dans chaque bon moment que nous vivons et les vivre à fond.

Courage, c'est fatiguant et difficile à gérer. Mais ça en vaut la peine.

Gros bisous

Date de publication : 19/05/2010 19:20
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Re: presentation de Thomas et sa maman
#58
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Bonjour Marianne

Désole pour le temps de réponses, mais je suis en plein dans les épreuves du BTS

A mon tour je te souhaite la bienvenue sur la crohnique. Je te remercie pour ton témoignage, il m'a permis de comprendre le désarroi de ma propre mère. Le diagnostique pour ma part a été dur puisque j'a été opérée d'urgence (un abcès qui s'est perforé). Même si je la savais inquiète, je comprend maintenant pourquoi elle m'appelle tous les jours pour savoir si je vais bien ou non.

Si jeune et déjà malade, quelle m*****, vraiment. En tout cas, nous sommes là si ta famille a besoin d'aide, de conseil, besoin de parler ou simplement rigoler.

Moi c'est Marie-Blanche, 22 ans, crohn depuis 2 ans, déjà opérée.

Gros bisous à toute la famille.

Date de publication : 19/05/2010 19:09
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Re: pleins de questions diverses
#59
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Bonjour Freddy

En ce qui concerne le traitement, il peut être long à agir. Quel traitement a tu et depuis combien de temps ?

Les diarrhées sont carctéristiques du crohn. Pour ma part, j'y vais minimum 3 fois par jours, mais il m'est arrivée d'y aller plus de 20 fois dans une journée.
De plus, avec le régime sans fibre, tu digères plus vite. C'est fait exprès, c'est pour éviter toute digestion longue et difficile et donc de mettre les intestins au repos. L'inconvénient et qu'on va plus vite aux toilettes.

Pour l'arrêt du travail, si tu ne peux pas y aller, ils le prolongent. Ca ne sert à rien d'aller au travail si c'est pour rester aux toilettes. Les medecins le savent et donc souvent ne font pas de soucis pour prolonger les arrêt de travail (en tout cas la mienne n'hésite pas).

J'espère avoir répondu à tes questions.
Gros bisous.

Date de publication : 17/05/2010 21:17
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Re: bonjour, je me presente
#60
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Bonjour dadoune

Tout d'abord, bienvenue à toi sur la crohnique. Pour tes questions concernant les traitements, va dans la rubrique pharmacie.

Je suis sous immunosuppresseurs (Imurel) depuis plus d'un an et à part la fatigue et le fait de tomber malade plus facilement, je le supporte très bien.
Le soucis c'est qu'on est obligé de faire des prises de sang régulièrement, de faire plusieurs vaccin en octobre (grippe, pneumocoque) et un examen gynécoloique tous les ans également.

Quand à te demander si tu dois prendre ce traitement ou pas, je pense que tu n'as pas trop le choix. A moins qu'il ne te propose un autre traitement moins contraignant. Ton gastro t'as-t-il proposer plusieurs traitement ou uniquement celui là ?
Pour ma part, entre choisir les poussées de crohn et les contraintes du traitement (sachant que tu ne les a pas tous en mêmes temps et d'intensité plus ou moins forte selon les malades), mon choix est fait, je prend le traitement.

Moi c'est Marie-Blanche, 22 ans, crohn depuis 2 ans et déjà opérée.

Gros bisous.

Date de publication : 17/05/2010 20:58
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Re: Presentation melou1982
#61
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Bienvenue à toi Mélanie !

Tu es au bon endroit pour parler. Poses tes questions ou parles de ce qui va ou ne va pas dans les différents sujets du forum. Il y aura toujours quelqu'un pour répondre, te soutenir et te comprendre.

Moi c'est Marie-Blanche, 22 ans, crohn depuis 2 ans et déjà opérée.

Gros bisous à toi.

Date de publication : 16/05/2010 22:29
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Re: HOSPITALISATION JOHN
#62
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Je pense très fort à toi John et je t'envoie tous pleins de bonnes vibes pour que tu te remette rapidement.

Gros bisous et courage !

Date de publication : 16/05/2010 21:56
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Re: premier RDV
#63
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Bonsoir abdel

Comme je te l'ai déjà dit, j'ai déjà consulter une psychologue. Il s'agissait de la psy de mon collège. C'était également une prof.

Je faisais une dépression (rien à voir avec crohn, je n'étais pas diagnostiquée à cette époque). J'avais beaucoup d'absences en raison de problème de dos (sciatiques). Du coup je me suis retrouvée toute seule, complètement exclue.

Aller voir cette psy m'a beaucoup aidé. Je ne l'ai vu qu'une fois. Elle m'a aidé à parler de mes problèmes sans forcément poser la question directement. Elle m'a, par exemple, demandé ce que je voulais faire comme métier plus tard. Elle est venu aux problèmes naturellement, sans que je m'en rende compte vraiment.

Elle savait comment m'aider, d'une part car ayant fait des études de psycho, elle est donc une professionnel. Et d'autre part, étant prof de jeunes ados, elle savait comment parler à des adolescents, souvent renfermer sur eux-mêmes et ayant des difficultés à parler aux adultes.

Essaie de voir si il n'y a pas un prof psy dans ton établissement. Demande au CPE ou à l'infirmière, ils sauront te dire. Si il y en a pas dans ton école, ils pourront te renvoyer vers un autre psy.

En tout cas, je te conseille d'essayer. Ca peut t'aider à parler de tes problèmes. C'est plus facile de parler à quelqu'un d'étranger à sa famille. Si le premier que tu a vu ne te convient pas, n'hésite pas à en consulter un autre. Et si tu n'arrives pas à parler dès le premier rendez-vous, ne te braque pas, il faut parfois un peu de temps pour parler.

Bon courage Abdel.
Gros bisous.

PS : si tu as d'autres questions, n'hésite pas, tu ne nous dérange absolument pas.

Date de publication : 16/05/2010 21:52
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Re: Actions GRE
#64
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- Un clé USB oui
- un disque dur externe oui
- un micro-onde oui
- un ensemble bougies : support et bougies parfumées oui
- un ensemble : bon coiffeur, esthétique (en fonction ce ce qui sera proposé par les commerçants) oui
- un ensemble pour la cuisine : service ou ensemble tup' oui
- linge de maison : parrure draps ou torchons + serviettes de bain. oui
- Ensemble pour bébé : jouets, linge, poussette etc oui

tu peux aussi esseyer des lots comme un ordinateur (fixe ou portable) ou un écran plat 82 cms, ou encore une console de jeu (PS3, Xbox 360, Wii, PSP, nitendo DS). Ca reste de très beau lots faciles à transporter.

Si tu le fais également un peu avant noël, tu peux esseyer les jouets de noël, jeu vidéos, jeu de sociétés. Je pensais également au coffret type foie gras, vins, champagne.
Et pourquoi pas esseyer d'aller voire une parfumerie leur demander 2 coffrets de parfum : un pour homme et un pour femme.

Et bien évidemment, les traditinnels bons d'achat ou cartes cadeau.

Date de publication : 16/05/2010 21:07
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Re: Actions GRE
#65
Expérimenté


On pourrait réaliser un diaporama. Si il y a une vente de bouff, faudra faire une pose d'une demi-heure, les gens auront le temps de le regarder à ce moment là, et ça permettrait d'expliquer plus de chose que.

Je maîtrise parfaitement les logiciels Word, Publisher ou PowerPoint. Si tu veux un coup de main pour affiche, plaquette, diapo, menu, je suis partante.

Le faire en automne me parait bien, genre octobre ou novembre. A l'approche de noël, les gens sont partants pour ce genre de manif.

Et si je suis dispo et que je peux venir, je viendrais donner un coup de main le jour J, j'ai toujours adoré vendre des trucs, la vente des sandwichs me tente ^^.

Bisous gre.

Date de publication : 13/05/2010 14:25
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Re: L'humeur du jour
#66
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Humeur de ce soir : épuisée.

Après 3 jours d'épreuve écrites, je suis épuisée. Quand aux résultats des épreuves, je suis partagé. Je pense avoir réussi celui qui a le plus gros coeff.
Par contre, le français, je l'ai complètement foiré. Crohn m'a embêté au bout de 2 heures (nausée, maus de ventre), obligée de rester dans le bureau de la CPE pendant un quart d'heure le temps que ça se calme, mais impossible de reprendre le devoir, j'étais trop mal. Et le français constitué le 2ème plus gros coeff. Je suis deg.
Pour les autres épreuves, j'ai esseyé de m'en sortir, je sais pas trop ce que ça va donner.

Il me reste 2 oraux, un la semaine prochaine (conduite professionnelle, en gros dossier de stage) et le second dans un mois (informatique). En attendant repos complet histoire d'être en forme et sans cerne sous les yeux ^^.

Gros bisous à tous.

Date de publication : 12/05/2010 23:23
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Re: Actions GRE
#67
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Je suis d'accord avec hirondl.
Pour ma part, si je n'ai pas répondu avant, c'est parceque je passais mes épreuves écrites du BTS. Et il me reste encore 2 oraux à passer, dont le dernier aura lieu le 10 juin, soit dans un mois. Donc je ne suis pas tellement dispo en ce moment.
Et je dois gérer crohn en plus qui ne me laisse pas tellement de répis.

Cependant je trouve que c'est une super idée. Les lotos fonctionnent très bien, surtout au moment de noël. Le problème est de trouver le moyens de financer les lots.

Par contre je ne pourrais peut-être pas venir aider dans l'organisation. Je ne sais pas quelle activité j'aurais et si j'aurais l'argent necessaire pour me déplacer. Tout dépendra de ma situation à ce moment là. Dès que tu as une date, je te le ferais savoir.
Si il m'est possible de t'aider, je le ferai.

Je te souhaite bon courage gre.
Gros bisous.

Date de publication : 12/05/2010 22:36
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Re: HOSPITALISATION JOHN
#68
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Moi qui pensait que ça allait bien, je n'ai pas pris le temps de laisser un petit message. Désolée John, je m'en veux.

Courage, je suis de tout coeur avec toi. Je t'envoie plein de bonnes vibes pour te redonner des forces dans ce combat.

gros bisous.

Date de publication : 07/05/2010 22:11
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Re: ???
#69
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Bonsoir abdel

Tu n'as pas a t'excuser, nous sommes là pour t'aider. Tu nous dérange absolument pas.

Il est vrai que comme ça, un psychologue, ça sert à rien. Tout dépend du psy. J'en ai vu une à mon collège. Elle était prof et avait suivi des études de psychologie. Du coup, elle savait comment parler aux adolescents. Je ne l'ai vu que 2 fois, mais elle m'a vraiment aider. J'ai été la voir parceque je faisais une depression. A 14 ans, si c'est pas malheureux. Demandes si il n'y a pas un psychologue dans ton établissement. Enfin si tu veux en voir un.

J'ai cru comprendre que tu était un stréssé. Sache que le stress joue énormément dans nos maladies. Moi, par exemple, je suis en train de passer les épreuves du BTS (oral hier et les écrits commencent lundi). A cause du stress, j'ai des plaques sur le ventre et des érythèmes noueux aux jambes. Sans parler de la diarrhée et des douleurs au ventre.
Je te conseille de faire des sports relaxant à la fois pour le stress et ton dos, comme du yoga ou un peu de piscine une fois par semaine. Une bonne heure de piscine, ça détend et ça fait trop du bien.

Si tu as des questions par rapport à l'école, je suis là pour y répondre.

Gros bisous et courage.

Date de publication : 07/05/2010 20:44
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Re: Projets divers supports !!!!!!!! a vos claviers
#70
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Oui lolotte, je voie, mais c'est pas cher du tout et rapidement amorti. Aussi peut-on cibler principalement les coins touristiques pour être surs d'avoir du monde.

Après on peut en faire une ou deux tests pour voir si ça fonctionne.

Date de publication : 25/04/2010 23:01
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Re: Projets divers supports !!!!!!!! a vos claviers
#71
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Avec l'arrivée du beau temps, il va y avoir de nombreuses brocante ou braderie. Pourquoi ne pas tenir un stand vendant les produits ? Ce serait également l'occasion de faire connaitre nos maladies à des personnes qui ne les connaissent pas.

Et en plus de la vente des produits, il y aurait la distribution d'une sorte de dépliant expliquant les maladies dans leurs ensembles et il y aurait les coordonnées du site.

Date de publication : 25/04/2010 22:10
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Re: Que dois-je faire?
#72
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Bonjour Abdel.

J'ai vécu ta situation l'année dernière. Je suis en deuxième année de BTS. Ma maladie a été diagnostiqué il y a 2 ans, c'est à dire avant mon entrée en première année.

J'y suis rentrée un mois après la rentrée initialement prévue à cause d'une lourde opération au mois d'août.

Et l'année dernière, toujours mal en point, je n'ai pas pu travailler l'été. J'avais besoin de cet argent puisque je déménageais avec mon chéri. Ca n'a pas été facile mais on s'en ai sorti.

Quand à la gestion entre maladie et école, c'est très difficile. J'ai les épreuves dans une quinzaine de jours. J'ai été hopitalisée tout le mois de mars, du coup j'ai accumulé du retard. Mais les profs m'aident beaucoup. Ils ont prévu des journées de révision entre les oraux et m'ont aidé à rattraper mon retard dans mes dossiers. Le but : cartonné dans les épreuves professionnelles qui ont les plus gros coefficients et grapillage de point dans les autres matières.

Pour les douleurs liés à la maladie, il faut les gérer à l'aide de ton gastro. Trouver le bon traitement qui arrêtera et évitera les poussées. Les antidouleurs pour ne plus avoir mal et les régimes pour que les intestins se reposent. Il faut voir avec ton gastro.

Mais il ne faut pas perdre le moral. Il faut positiver et rester zen. C'est la clé pour réduire efficacement les douleurs au ventre. Ecoute de la bonne musique qui donnent envie de danser, regarde des comédies, y a pas mieux pour retrouver le moral.

Courage !
Joyeux anniversaire !
Gros bisous

Date de publication : 25/04/2010 19:06
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Re: IMUREL®
#73
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Bonsoir lolotte.

Saches que tu peux avoir des enfants avec l'imurel. Ma gastro me l'a assuré.
L'arrêter alors qu'il te convient très bien est dangereux. Tu pourrai refaire une poussée dès son arrêt.

Après, je ne suis pas medecin. Parles en à ton gastro.

Date de publication : 23/04/2010 22:33
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Re: je me presente; jeannelle
#74
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Bonsoir Jeannelle !

Il est vrai qu'avec cette maladie, il faut avoir de la patience, surtout au moment du diagnostique. En effet, il faut apprendre à connaitre son crohn avec l'aide du gastro et trouver le traitement qui convient.

Moi c'est Marie-Blanche, 22 ans, crohn depuis 2 ans. J'ai fait une entrée fracassante dans la maldie puisque 1 mois et demi après le diagnostique, j'avais un abcès qui s'est perforé. Je suis passée par 3 traitements différents pour finir par trouver l'imurel qui me convient. J'ai subi une dilatation début mars et une petite poussée dans la bouche il y a 3 semaines.

Résumé rapide de mon experience pour dire qu'il faut du temps avant de gérer complètement son crohn avec le traitement qui fonctionne.

Gros bisous.

Date de publication : 23/04/2010 22:25
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Re: presentation abdel38 Nouveau membre
#75
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Bienvenue à toi abdel.

Tout comme louve, je ne peux pas t'aider sur rch puisque j'ai crohn.

Par contre, comme toi je suis étudiante en deuxième année de BTS. Je peux peut-être donc t'aider si tu as des questions sur la façon de gérer la maladie et l'école.

Pour le reste, fouine, poses tes questions, nous essairons d'y répondre au mieux.

Moi c'est Marie-Blanche, 22 ans, crohn depuis 2 ans, opérée et toujours en poussée pour le moment.

Gros bisous.

Date de publication : 23/04/2010 22:07
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Re: Projet Tee shirt
#76
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On pourrais faire aussi des stickers (petits ou grand pour mettre sur portable, mp3, arrière de voiture, etc...), des pin's, des badges, des portes clefs, ça permettrait de personnaliser les vêtements ou encore mes cahiers d'école.

Des sacs à main, de plage, des portefeuilles, porte carte ou protège chéquier portant le logo aussi. On les sort souvent tous ces trucs.

Pour la nouvelle année (je suis un peu avance là), des agendas et des calendriers.

J'aimerais bien aussi une pochette pour mettre ma carte vitale et mes ordonnance dedans. Une pochette spéciale papiers maladie.

De la vaisselle aussi, bol, assiette, mug.
Des chaussettes pour téléphone.

Je pense avoir répété certaines idées mais je me souviens plus de ce qui a été dit. Désolé d'avance.

Gros bisous à tous.

Date de publication : 20/04/2010 23:01
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Re: ENQUETE : produits laitiers
#77
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1- Je consomme des PL : oui
- Si oui, combien de fois par jour ? 2 fois


2- Je consomme des PL :  vache  brebis  chèvre
Si PL brebis et / ou Chèvre, Pourquoi ?
Parceque c'est trop bon lol. C'est juste une question de gout.


3- Je consomme du lait ? oui mais très peu.
- Si oui lequel ? classique
* Y a-t-il une raison particulière ? non

- Si non, pourquoi ?
J'en boit très peu car je digère très mal le lait, surtout pendant les poussées.


4- Consommation du lait :
 Je consomme le lait seul ; en quelle quantité par prise ?  1 verre,  1 mug,  1 bol
Je consomme le lait en mélange, dans des préparations (type flan).


5- Je consomme du fromage : oui
- Si oui, quel type ?  pâte molle (type camembert brie)  pâte pressée cuite (type emmental, tome)
 frais (type Saint morêt)


6- Avez-vous autre chose à ajouter concernant les PL ?
non


7- Avez-vous été orienté vers un(e) diététicien(ne) pour vous aider ?
oui, après mon opération, le chirurgien a fait venir une dieteticienne pour m'expliquer le régime sans résidus et la réintroduction des aliments après. Je ne l'ai vu qu'une fois.

Date de publication : 16/04/2010 16:15
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Re: Ces petites phrases qui vous pourrissent la vie
#78
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JP, il y a faire la sourde oreille et cacher. Ce sont des choses totalement différentes.

Pour ma part tout le monde est au courant pour ma maladie. Les cons de ma classe qui n'ont rien à d'autre à foutre que de dire "t'as vu, elle se sert de sa maladie pour pas venir en cours", ceux là je ne leur accorde aucune attention, ils le méritent pas. Je fais donc la sourde oreille à leur ragot.

Je ne me préoccupe que des gens qui comptent vraiment pour moi, qui me soutiennent. Les gens qui ne veulent pas comprendre ce que je ressens, je les emm***e.

Le stresse joue beaucoup sur nos maux de ventre. Si il faut riposter à chaque petite expression, ça fait de l'enervement en plus. Mieux vaut se concentrer sur l'essentiel.

Le pire des mépris est l'indifference.

Bisous à tous.

Date de publication : 14/04/2010 22:14
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Re: rch et deprime
#79
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Je suis actuellement en poussée, et ça fait 2 ans que crohn ne me laisse aucun répit. Je sors de 3 hospitalisations en mars. Je suis étudiante en BTS et j'ai les examens en mai.

C'est difficile à gérer, mais faut surtout pas déprimer. Je pense aux examens serainement, je fini mes dossiers, rattrapent mes cours en me disant que je l'aurai. Et je vais l'avoir. Je pense même travailler tout de suite après les épreuves (avec 2 petites semaines de repos entre temps quand même).

Je pense aussi à ma famille. Si je déprime, ils vont s'inquiéter, ma mère elle va paniquer.

Je me rebooste en prenant la bonne energie que dégage mon entourage, et en positivant. Je prend des spasfons sur moi au cas où j'aurai mal au ventre, je mange bien pour reprendre des forces. Je regarde des bonnes comédies style bienvenue chez les chtis, j'écoute des musiques qui donnent envie de danser. Tout ça m'aide à retrouver ma bonne humeur. Et surtout, je ne pense plus à crohn et à ce qu'il peut me faire. Il est là mais il m'empechera de vivre.

Profites des bons moments, amuses toi, ne pense plus à crohn. Plus tu vas y penser, plus tu vas avoir mal au ventre.

On est de tout coeur avec toi. Courage !
Gros bisous à toi !

Date de publication : 05/04/2010 15:29
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Re: Presentation Valpuce02
#80
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Bienvenue à toi Valpuce02.

Je suis d'accord avec louve, dire qu'il n'y a pas d'autre traitement, c'est reductif. Les médicaments peuvent être compléter. Je suis actuellement sous imurel et à chaque grosse poussée, on le complète par de la cortisone.

Si tu as des doutes, tu as le droit de consulter un autre medecin. Plusieurs avis valent mieux qu'une. Sache que dans mon cas, la gastro fait appel à l'ensemble des medecins du service pour prendre une décision importante (changement de traitement, pose d'une sonde ou nécéssité d'une intervention).

Je te souhaite la bienvenue parmis nous et si tu as des questions, demande, quelqu'un sera là pour te répondre.

Moi c'est Marie-Blanche, 22 ans, crohn depuis 2 ans, déjà opérée, sous imurel et j'habite dans l'oise.

Date de publication : 04/04/2010 18:22
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Re: nouvelles !
#81
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Bonsoir !

J'ai vu ma gastro hier. Comme promis, je donne des nouvelles.

La bactérie n'est rien de grave, c'était une bactérie qui donne de l'acnée et elle a disparu toute seule.

Par contre, mes éruptions bucales n'était pas un herpes mais très certainement une poussée de crohn. On a pu la traiter localement comme un herpes, donc rien de bien grave. Il faut surveiller, au prochaine éruption, on traite localement et si ça ne fonctionne vraiment pas, on ajoute de la cortisone en complément de l'imurel. Pour l'instant, étant complétement guérie de cette éruption et arrivant à manger des fruits grace à la dilatation qui a fonctionné, on considère que tout va bien.

Mais bon, crohn a atteind ma bouche et ça me fait un peu peur. En espérant que ce soit qu'une petite poussée bénine causée par la fatigue de l'intervention et le stress des épreuves qui sont dans 1 mois.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 03/04/2010 23:32
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nouvelles !
#82
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Bonjour à tous !

Cela fait longtemps que je ne suis pas venu et je m'en excuse.

Ces derniers mois ont été difficiles et ce n'est pas terminé.

Tout commence en novembre. Hospitalisée pour ce qui semble être de nouveau un épisode occlusif, on décide d'une dilatation. Mais je dois attendre le 3 mars. Alors entre temps, c'est la galère pour manger et la grosse fatigue.

Puis, le grand jour arrive, enfin ! L'intervention se passe très bien, la dilatation est réalisée sans problème et pas de signe de crohn dans les intestins.

Sauf que ... ça ne va pas mieux. Après cette intervention, j'ai été hospitalisée 2 fois. La première pour une grosse douleur au ventre. J'ai pensé à une perforation à cause de la dilatation, mais c'était une fausse alerte. Une nuit sous surveillance à l'hopital et je repars.

La semaine suivante, je pense faire un début d'angine. Mon medecin me traite donc pour une angine. Mais au bout de 2 jours, la fièvre continue d'augmenter, la gorge enflée, la bouche remplie d'aphtes et un herpes sur les lèvres. Je fonce à l'hosto. On me fait tout un tas d'examen et traite mon herpes. Petit problème, l'herpes n'apparait pas dans les prises de sang. Soit c'est une poussée de crohn, soit je ne fais plus d'anticorps à cause de l'imurel. Les medesins ne savent pas. N'ayant plus de fièvre et les aphtes disparaissant, on me laisse sortir avec l'ordre de rester à la maison.

Et pour terminer, la semaine dernière, ma gastro m'appelle pour me dire que les prises de sang faites pendant la fièvre ont montré qu'il y avait une bactérie. Laquelle ? C'est en culture pour savoir.
Alors , Poussée de crohn ? Disparition des défenses immunitaires à cause de l'imurel ? Ou maladie nosocomiale ? Je vois la gastro la semaine prochaine pour en savoir plus.

Gros bisous à tout le monde !

Date de publication : 24/03/2010 14:35
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Revolution dans mon hopital : Internet
#83
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Et oui, une révolution est apparue dans mon hopital.

Chaque lit est doté d'un petit écran d'ordinateur avec possibilité de mettre un casque. Dessus, télévision avec les chaînes TNT, des jeux pour ceux qui ne peuvent pas payer, et Internet. 5,90 ? par jour pour la télé et Internet. J'avoue c'est encore un peu cher, mais apparemment c'est rembourser par certaines mutuelles.

En tout cas, je trouve ça géniale. On s'embête beaucoup moins et on peut communiquer avec les proches qui ne peuvent pas venir grace aux mails. Ca aide pour le moral des patients. Seul hic, tout est tactile, alors pour les personnes agées, c'est un peu embêtant (enfin dans mon service mémé et pépé, pour les feux de l'amour, ils arrivent à l'utiliser sans soucis ^^).

Juste pour dire que pour le morale, c'est vraiment très bien. Je n'ai pas eu l'impression de m'ennuyer, et je crois que c'est important pour guérir d'avoir la sensation de faire quelque chose au lieu de cette horrible impression d'être une larve sur un lit d'hopital.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 15/11/2009 21:58
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Re: Souvenirs d'hopital..................
#84
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Mon dernier souvenir d'hopital date de ... cette semaine.

Et oui, j'ai été de nouveau hospitalisée mardi et je suis sortie vendredi avec la certitude d'y retourner. C'était ma huitième (ou neuvième, je sais pus bien) hospitalisation en 1 an et demi.

Je fais de nouveau des occlusions et j'ai une collite transversale. Bref, je vais surement avoir une dilatation.

Enfin, je commence à m'y faire à toutes ces hospitalisations, et tout le service me connait maintenant. Le pire pour les infirmières est de me trouver une veine. Pour cette hospitalisation, 5 infirmières et 8 tentatives ont été nécessaire pour me perfuser.

Je vais pas vous raconter toutes mes hospitalisations ici, ce serait trop long. J'écrirai un roman, ce sera mieux hihihi!

Gros bisous à tous !

Date de publication : 15/11/2009 20:47
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Re: memoire pour ma fille en etude d'osteopathie
#85
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Désolée mais je n'entre pas dans les critères, j'ai été opérée l'année dernière.

J'espère que tu vas trouver.
Bon courage !

Date de publication : 06/10/2009 11:57
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Re: L'humeur du jour
#86
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Tamy, pour répondre à ta question, mes plaquettes sont normales. Mes globules rouges on baissé un peu mais ça ne paraît pas inquiétant à côté de la chute vertigineuse de ma ferritine. Toujours est-il que je suis anémiée et que c'est à cause de ça que je me suis évanouie hier.

Pour mes perfs, l'hopital m'a appelé aujourd'hui et j'en fait une mercredi (dès que le mot malaise a été prononcé, ils ont cherché au plus vite). Vivement mercredi, j'en peux plus de cette hypotension !

Gros bisous à tous !

Date de publication : 05/10/2009 19:06
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Re: L'humeur du jour
#87
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Bonjour à tous !

Ca fait longtemps que je ne me suis pas connectée, désolée. Mais en ce moment, je suis très fatiguée.

Quelques nouvelles :
J'ai vu ma gastro vendredi. Au niveau de crohn, tout va très bien. Je garde le régime sans bouchon pour l'instant.

Par contre, mon fer est très bas (ferritine à 4 au lieu de 13 minimum), d'où ma fatigue. On prévoit des perfusions de fer et je crois qu'il est temps. Ce matin j'ai fait un malaise suite à une chute brutale de tension. J'ai perdu connaissance quelques secondes. Je vous rassure, je vais bien, juste je suis très fatiguée.

Je m'excuse encore de ne pas être beaucoup connecter mais j'ai vraiment besoin de repos en ce moment. Et avec le train tous les matins, je suis épuisée.

Je vous fait des gros bisous. Je vous tient au courant pour mes perfs, en espérant que ça me donne un bon coup de boost. En attendant, cure de chocolat noir.

Bisous bisous et à bientôt !

Date de publication : 04/10/2009 16:20
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Re: Je me presente nicolas jeune micien de 18 ans
#88
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Bonjour Nicolas !

Bienvenue à toi parmis nous. Si tu as des questions sur l'école ou comment gérer sa maladie à l'école, je suis prête à répondre à tes questions. Je suis moi-même à l'école en 2ème année de BTS.

Moi c'est Marie-Blanche, 21 ans, crohn depuis un an et 2 mois et opérée il y a un an (donc les grosses crises en cours de scolarité, je m'y connait maintenant).

Gros bisous à toi !

Date de publication : 05/09/2009 20:22
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Re: Presentation de LEYNA
#89
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Bienvenue à toi Leyna !

Ce que tu vis est normal. On t'apprend que tu es malade à vie et que tu ne peux plus manger comme tu le veux.

Je suis malade depuis juillet 2008 (1 an et 2 mois) et j'ai été opérée le 21 août 2008 soit 1 mois après le diagnostique. Je suis toujours un régime car j'ai refait une poussée en janvier. Comme tu le vois, Crohn ne m'a pas fait de cadeau en une année. Mais je me suis battue et demain je rentre en 2ème année de BTS.

Je ne peux pas te dire combien de temps tu vas être dans cet état dépressif. Mais en venant nous en parler, je pense que ça va te remonter le moral et que cet état va commencer à disparaitre. Pour la fatigue, elle sera toujours là. Il m'arrivait de dormir en cours. Disons que certains jours, on se sent moins fatigués que d'autre.

En tout cas, nous sommes là pour t'aider. Si tu as des questions, poses les et nous y répondrons. Nous sommes là pour te soutenir.

Moi c'est Marie-Blanche, 21 ans, crohn depuis plus d'un an et déjà opérée.

Gros bisous à toi et courage !!!

Date de publication : 02/09/2009 01:03
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Re: L'humeur du jour
#90
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Mon humeur est mitigée

Tout d'abord je suis heureuse que la crohnique est fait sa rentrée. Ensuite le déménagement avec chéri s'est très bien passée et tout va très bien.

Mais je suis triste et j'ai le coeur déchiré. Comme je l'ai dit j'ai adopté un chien et c'est ma belle-mère qui devait s'en occuper puisque là où j'habite, les chiens sont interdit. Et voilà que la semaine dernière, madame belle-maman en a marre du chien et la met à la SPA, l'endroit que je voulais à tout prix lui éviter. Elle ne m'a même pas laisser le temps de trouver une autre famille. Enfin, à la SPA ils ont très bien compris et ne m'ont pas fait payer l'abandon car apparemment ils lui ont déjà trouvé quelqu'un. Mais c'était ma chienne et je la pleure encore en écrivant cela. J'espère qu'elle sera heureuse. Co***** de belle-mère qui prend les animaux pour des objets. Vaut mieux pas que je la croise.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 02/09/2009 00:50
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Re: Au lycee
#91
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Pour ma part, j'ai eu une grosse poussée qui m'a valu une opération le 21 août dernier, soit 2 semaines avant la rentrée. Je suis restée 1 mois chez moi à me reposer et je suis rentrée en première année de BTS avec 2 semaines de retard.

J'ai eu quelques problèmes post-opératoire qui m'a valu 2 autres hospitalisations durant le premier semestre. Mais j'ai réussi à gérer. Comment ? Voilà mon secret :

Tout d'abord, j'ai été voir l'infirmière. Elle connaissait la maladie, m'a dit de venir si ça n'allait pas, un lit serait toujours disponible en cas de fatigue. Elle m'a également proposé de laisser des médicaments dans son armoire au cas où je les oublirai et pour avoir les médicaments dont j'ai le droit.

J'ai ensuite été voir un par un tous mes professeurs et je les ai prévenu que j'aurais de nombreuses absences à cause de crohn. La moitié connaissait plus ou moins crohn, aux autres j'ai du leur expliquer. Ils m'ont donc aidé en me donnant leur adresse mail etc...

Puis j'ai mis au courant mes camarades de classe. Et à chaque absence, ils étaient là pour me donner les cours qui me manquer et les sujets de controles que j'ai manquer. Les BTS blanc, je les faisait chez moi et les rendaient à mes professeurs pour qu'ils puissent corriger mes erreurs (je n'était pas noter, mais ça me permettait de voir les points à revoir).

Et en septembre, grace à l'aide de mes amis, des profs et de l'infirmière, je rentre en seconde année de BTS.

Le chemin sera difficile. Tu vas devoir gérer les douleurs et les urgences toilettes ainsi que tes absences (au moins pour tes rendez-vous avec ton gastro). Mais c'est pas insurmontable. Il faut juste s'organiser, avoir un peu de culot pour demander à chacun de t'aider. Mais c'est tout à fait faisable.

Si tu as besoin d'infos, de conseil ou autre pendant le mois d'août, demandes moi mon adresse msn et je te le donnerai par message perso.

Gros bisous à toi !

Date de publication : 28/07/2009 21:14
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Re: Presentation Melody42
#92
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Tout d'abord bienvenue sur la crohnique

Moi c'est Marie-Blanche, 21 ans, crohn depuis 1 ans et opérée il y a 11 mois (entrée dans la maladie plutot difficile).

Pour ma part, je suis toujours étudiante. Et juste après mon opération le 21 août 2008, j'ai repris mes études (première année de BTS). Le premier semestre a été difficile avec 3 hospitalisations pour des problèmes post-opératoire. Et pourtant, je rentre en seconde année en septembre.

Pour les enfants, beaucoup de membres ici atteind de crohn ont des enfants. La famille, c'est toujours difficile. Ils ne comprennent pas ce qu'on ressent.

En tout cas, il ne faut pas t'inquiéter. Tu dois tout d'abord connaitre la maladie, les symptômes, les traitements, afin d'être prête quoiqu'il puisse t'arriver. Le chemin est long et difficile, mais pas insurmontable.

Si tu as des questions niveau étude, il y a un forum dédié à crohn et l'école, poses tes questions et j'y repondrai avec plaisir. Sinon clique sur mon nom, tu y trouveras mon adresses msn. Comme la crohnique ferme en août, je pourrai t'aider à te préparer pour la rentrée si ça peut t'aider.

Courage ! On est là si tu as besoin !
Gros bisous à toi !

Date de publication : 27/07/2009 00:09
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Re: Bonnes Vacances !!!!!!!!!!!!!
#93
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Bonsoir à tous !

Tout d'abord, je tenais à m'excuser de ne pas m'être beaucoup connecté ces derniers temps. Mais j'ai des vacances de folies.

En effet, pas le temps de me reposer, je m'installe avec mon chéri. Aurevoir les parents (et l'ambience de m**** de la maison) et bonjour la vie à 2. Une nouvelle étape dans ma petite vie qui me demande beaucoup de boulot, surtout au niveau administratif (heureusement que c'est mon point fort en cours, ça aide).

J'emménage avec chéri la semaine prochaine (si l'appartement est prêt). Donc pas de glandage pour moi, mais que du bonheur en perspective.

J'allais oublié, j'ai également adopté un chien. Malheureusement là où j'habiterai les chiens sont interdits. Donc belle-maman garde toutou le temps de trouver un autre appartement plus grand et qui accèptera mon toutou. C'est un croisé berger rotweiler nommé Kiara et elle ressemble énormément à un berger allemand (tant mieux, ça évite qu'elle rentre dans les catégories des chiens dangereux)

Bref, vraiment que du bonheur.

Gros bisous à tous !
Et bonnes vacances !!!!

Date de publication : 25/07/2009 23:35
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: nouvelle operation... :(
#94
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Je suis de tout coeur avec toi hirondelle dans cette nouvelle épreuve qui s'annonce difficile.

La crohnique sera en vacances, mais le combat contre la maladie et la solidarité entre nous miciens est toujours là. Et c'est en pensée que nous te soutiendrons. Et il y a d'autre moyens de communications comme msn, le téléphone et même les blogs de ceux qui en ont.

En tout cas je penserai fort à toi en espérant te retrouver en pleine forme à la rentrée. Alors courage !

Gros bisous à toi !

Date de publication : 25/07/2009 01:02
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Besoin de temoignages pour redaction article
#95
Expérimenté


Je serai ravie de pouvoir t'aider, et un fil conducteur serait d'une grande aide.

De plus pour ma part, mon ressenti est d'actualité puisque mon régime sans résidus à été élargie au régime sans bouchon et j'ai toujours un peu peur de remanger comme par exemple les fruits qui me sont autorisés.

Je vais réfléchir quand même à un récit et je modofirai suivant ce que tu veux savoir très exactement.

Gros bisous.

Date de publication : 25/07/2009 00:54
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: regime sans residus strict et sans sel, peur de reperdre du poids
#96
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J'ai suivi le régime sans résidus pendant pfiou 8 mois, je l'ai arrêté il y a 2 mois.

Ce que je faisais : beaucoup de soupe. Exemple : ma maman prépare un bourguignon ou un pot-au-feu. Moi je prenais le jus, me faisais des pâtes ou de la semoule de couscous et je rajouté de la viande ou du jambon. Et j'avais le gout des légumes qui m'étais interdis.

Pour les fruits, prends des yaourts aromatisés, c'est pas aussi bon qu'avec les vrais fruits mais on a quand même le gout. Et puis il y a les gelées de mûres, cassis, groseille et c'est super bon.

Pour le produit de la purge, mais l'eau au frais toute la journée, tu ressentiras moins le gout dégeu de la potion,, et tu peux rajouter du sirop (sauf la menthe, ça colore les intestins).

Pour les repas entre amis, récemment je suis allée mangé dans un grand restaurant gastronomique, et les serveurs m'ont servi un repas spécialement pour moi. Sinon ramène ton repas si c'est chez tes amis.

Si je me rappelle d'autres astuces, je te le dis.

Bisous

Date de publication : 20/06/2009 22:47
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: y'a-t-il des picards?
#97
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Coucou galop

Je suis de l'oise, de Compiègne très exactement.

Et toi, tu habites où ?

Date de publication : 20/06/2009 22:32
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: on fait peter le noyau!!!!!!!!!(anniv cerise)
#98
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Je te souhaite un très joyeux anniversaire cerise !

Passes une merveilleuse journée, fais la fête, amuses toi !

Je te fais tous pleins de gros bisous.

Date de publication : 27/05/2009 18:13
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Information pour tous!(surtout les nouveaux inscrits)
#99
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Bien dit gre.

Pour ma proposition d'expo à mon lycée, je me précise. Pour l'instant ce n'est qu'un projet.

Tout d'abord je dois:
- avoir l'accord de mes professeurs
- avoir l'accord du principal pour le faire dans le lycée

Je le propose dans mon lycée car ce sera totalement gratuit.

Pour ce qui est de l'organisation, c'est moi aidé de 1 ou 2 camarades qui feront tout, et ce toujours gratuitement. Je ne propose pas un truc dans le vent en espérant de vous une forte mobilisation. J'apprend mon futur métier en faisant ça, et je fais connaitre l'assoc et la maladie.

Ce que je demande à l'assoc pour ce projet, c'est une petite signature sur ma convention d'action par l'un des représentant de l'assoc. Si le déplacement est impossible, je verrai avec mes profs si par fax ce sera suffisant.

J'espère avoir eclaircie les points un peu floue. Ne pas non plus s'affoler, si les profs sont pas d'accord ça ne se fera pas.

Mais je suis toujours d'accord pour aider à faire des affiches par exemple, concevoir des dépliants. Je sais utiliser word, excel, access, sphinx, powerpoint, publisher, etc... donc j'ai une grande connaissance des logiciels (c'est mon futur métier), je peux donc toujours aider et donner un peu de mon temps dans une conception quelquonque ou aider à l'organisation. J'ai appris tout ça et je serais ravie de mettre mes compétences au service de l'assoc'.

Date de publication : 20/05/2009 22:21
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Information pour tous!(surtout les nouveaux inscrits)
Expérimenté


Je voulais donner mon avis.

Pour ma part je n'adhère pas à l'association car je n'ai pas de revenu. Je suis étudiante et je vis au dépend de mes parents. Je veux adhérer à l'association par mes propres moyens.

Ensuite, je comprend tout le monde et tout le monde a raison. Si on ne peut pas s'investir financièrement, on peut donner de notre temps et de notre personne pour le faire.

J'avais justement une proposition à faire (je voulais pas en parler tout de suite car ça ne pourrais se faire qu'à partir de septembre). Dans le cadre de mes études, j'effectue des actions professionnelles, et je m'étais dit qu'il serait sympa d'organiser une sorte d'exposition (avec moi et mes camarades pour intervenir et expliquer) afin de faire mieux connaitre aussi bien MVV que l'afa et bien évidemment la maladie. Pour l'instant c'est un projet que je pensais discuter avec mes profs à la rentrée et vous demander après si ils étaient d'accord. Donc affaire à suivre...

Pour ce qui est du débat sur ce sujet, je pense qu'on peut tous y mettre du sien, proposer des choses à l'assoc et qui ne soit pas forcément financier à la base. Le plus important est de se faire connaitre et reconnaitre par tout le monde. Et chacun dans notre coin on peut y contribuer à différentes échelles.

Gros bisous à tous.

Date de publication : 20/05/2009 13:58
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Pour ma part, je n'ai pas eu de problèmes de transit intestinal. Des douleurs abdominales mais très peu et ça ne durait que quelques minutes au pire. Je mettais ça sur le compte du stresse.

C'est à l'apparition d'érythèmes noueux que tout s'est enchainé. Très vite, les problème de transit sont apparu mais sans les érythèmes, j'aurais pensé à une simple gastro.

Bref, hospitalisation pour trouver l'origine des érythèmes et diagnostique du crohn 3 semaines plus tard, c'est à dire en juillet 2008.

J'ai ensuite fait une très grosse crise un mois après le diagnostique. J'avais un abcès qui a tourné en péritonite. Donc opération d'urgence et 30cms d'intestins en moins. Puis, après quelques problème post opératoire, je suis de nouveau en crise depuis janvier.

Voilà en quelques lignes mon parcours avec crohn depuis le diagnostique il y a maintenant 9 mois.

Date de publication : 26/03/2009 22:47
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Re: anniversaire coccinhel ;marie-blanche;Elysiia
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Merci à vous tous, c'est très gentil !

Bouh le 0 à disparu, je suis une vraie majeure maintenant (c'est ma prof de compta qui m'a dit ça, je suis une vraie majeure ^^)

Enfin j'ai passé une superbe journée avec toute ma classe qui m'a souhaité mon anniversaire. Ensuite j'ai fait un gâteau (j'ai encore un peu de mal à digérer les gâteaux à la crème des pâtissiers, alors je les fait moi-même), et pis j'ai reçu mes cadeaux.

Encore merci pour vos messages, ça me fait très plaisir ! Vous en faites pas pour bidou, je vais faire en sorte qu'il ne m'embête plus.

Gros bisous à vous tous et encore merci !

Date de publication : 26/03/2009 22:34
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Re: Presentation de smtc69
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Bonsoir soaz22

Tout d'abord bienvenue à toi sur la crohnique !

Saches qu'il peut être difficile de poser le diagnostique du crohn et peut mettre du temps. Je ne suis pas médecin, je ne peux pas donner un avis sur. Mais je vois qu'il ne mette de coté aucune possibilité. Je pense qu'ils trouveront si c'est d'origine infectieux ou bien si c'est crohn.

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, crohn depuis juillet 2008, opérée en août et de nouveau en crise. Mais tout va bien.

Courage en attendant ! Donnes nous des nouvelles !
Gros bisous à toi.

Date de publication : 24/03/2009 22:27
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Re: anniversaire lehibou
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Bonsoir Lehibou

Je te souhaites à mon tour un très joyeux anniversaire et tout plein de bonne choses !

Gros bisous !

P.S. : c'est également l'anniversaire de mon chéri, tu es né le même jour que lui ^^ !

Date de publication : 22/03/2009 19:58
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Re: anniv miliegramme
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Joyeux anniversaire milie

Et félicitation pour tes fiançailles. (Tu nous inviteras au mariage j'espère, qu'on une occasion de plus pour picoller ^^ !)

Profites en bien ! Je te souhaite plein de bonheur ma belle ! Gros bisous !

Date de publication : 20/03/2009 20:44
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Re: Presentation de ninou42
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Bonsoir ninou

Tout d'abord bienvenue à toi parmi nous.

Je comprend que ce soit dur, et au bout de temps d'année et après avoir réussi à arrêter les traitement, ça doit être encore plus dur de retourner dans cette m*****.

Mais il existe maintenant beaucoup de traitement et il y en a surement un qui pourrait plus ou moins te convenir, même si ça reste toujours un inconvénient.

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, diagnostiquée le 4 juillet 2008, opérée fin août et de nouveau en crise depuis janvier.

Courage ! Si tu as besoin, n'hésites pas à nous demander, on te répondra à toutes tes questions avec plaisir.

Gros bisous !

Date de publication : 19/03/2009 22:47
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Re: IMUREL®
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Moi aussi j'entame mon troisième mois sous imurel et il commence à faire effet, aussi bien sur crohn que sur les effets secondaires. La gastro m'avait prévenu qu'il peut mettre jusqu'à 9 mois avant d'agir complètement sur crohn.

Crohn se calme, c'est déjà ça, je n'ai pratiquement plus de diarrhée.

Mais moi aussi j'ai des vertiges de temps à autre, une très grosse fatigues et des douleurs musculaire. Mais je fais face, crohn se calme et même si les effets secondaires sont gênant, je me repose enfin.

Courage françois ! Gros bisous !

Date de publication : 19/03/2009 20:23
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Re: presentation
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Bonjour nanou

Il est normal qu'elle n'accepte pas, à 18 ans apprendre qu'on est malade alors qu'on nous répète qu'on a toute la vie devant nous, pas évident.

Comme le dit soleil, si elle ne veut pas parler, elle peut toujours lire nos témoignages. Tu peux même ouvrir un post exprès sur le forum pour qu'on raconte notre histoire qu'elle pourra consulter si elle le désire.

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, diagnostiquée en juillet et déjà opérée en août et de nouveau en crise. Mais je gère.

Si toi ou ta fille avez des questions, nous serons ravis d'y répondre.

Bisous et courage à vous !

Date de publication : 18/03/2009 22:11
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Re: memoire de fin d'etude
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J'aimerais savoir comment votre famille vous aide au quotidien et pendant les hospitalisation face à la maladie chronique.
Et si qui vous rentrez à l'hôpital vous êtes satisfait de l'entourage "soignant", et plus particulièrement des infirmiers, si votre famille se sent aidé ou non.

Ma famille est très impliquée dans ma maladie et beaucoup trop inquiets par rapport à ça. Ils m'aident beaucoup, me soutiennent, toujours le "n'oublies pas tes médicaments". Si je suis hospitalisée, ils s'arrangent pour qu'il y est toujours quelqu'un qui viennent me voir. Inconcevable pour eux que je reste toute une journée à l'hôpital sans avoir eu de visite. ?a aide beaucoup de se sentir entouré.
Le plus dur c'est leurs inquiétudes. C'est parfois lourds à supporter. Surtout de la part de ma mère et de mon petit-ami. Si je les écoutait, je devrait limite rester chez moi à me reposer. Mais je préfère les voir inquiets que indifférents, ça montre qu'ils s'occupent de moi.
Sinon ils m'aident beaucoup au quotidien. Pour mon régime sans résidus, ils étaient là pour m'éviter de céder aux tentations. Ils m'ont aidé à trouvé des petites astuces pour manger différemment. Par exemple, ma mère faisait un bourguignon et moi je me faisais une soupe avec le jus en mettant des pâtes, des bouts de jambon et du gruyère.
Le corps de santé a été pour moi et pour ma famille d'une grande aide. Lors de mon opération (péritonite), mes parents étaient très inquiets, surtout qu'à la sorti du bloc, j'avais des tuyaux qui me sortaient de partout (sonde gastrique, perfusion, sonde urinaire, pompe de morphine et drain). Les infirmières et le chirurgien ont tout expliquer à mes parents, quel tuyau correspondait à quoi et quel était son rôle. Ils se sont senti plus rassuré après et ont pu ensuite me rassurer moi quand je commençais à prendre conscience de se qui se passait autour de moi.
En tout cas, l'équipe soignante dans l'hôpital où je suis suivie est très présente, très à l'écoute. J'ai beaucoup parlé avec eux et ils m'ont aidé à surmonter tout ça. Je m'inquiétais beaucoup de mon avenir professionnel et ils m'ont beaucoup rassuré, me disant que c'est pas ça qui m'empêcherait de vivre normalement, qu'il fallait que j'apprenne à gérer la maladie avec le reste. Et ils sont très doux, évite le plus possible qu'on est mal. Pour ma part ils se sont arrangé pour que je garde la pompe à morphine une journée de plus car les gaz n'étaient pas encore sortis et j'avais très mal. J'ai souffert un peu mais c'était supportable.


J'aimerais savoir comment vos familles ont réagis face à l'annonce de votre maladie?
Et vous, comment avez vous fait pour vous "adapter" à la maladie?

Ma mère a été très inquiète. Elle voulait savoir tout sur tout. Elle allait jusqu'à appeler mon médecin traitant tous les jours. Le reste de ma famille s'est beaucoup informé grâce à internet mais aussi par des gens de l'entourage atteins de cette maladie (un collègue à mon père a cette maladie depuis près de 30 ans).
Du coup ils m'ont aidé à accepter ma maladie, à vivre avec. Je me suis également beaucoup informé sur internet et j'ai trouvé ce site avec des gens prêts à répondre à mes question. Pour l'opération, je n'ai pas eu peur (diagnostiqué le 4 juillet et opérée le 21 août). A part la douleur qui a été difficile à supporter, j'ai très bien accepté ce qui m'arrivais, les traitements et le régime qui ont suivi.

Date de publication : 18/03/2009 19:30
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Re: Anniversaire : sweet et aurore 59
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Joyeux anniversaire à vous deux !!

Je vous fait tous plein de bisous en cette journée très particulière !

Profitez-en bien !

Date de publication : 16/03/2009 20:55
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mononucleose a la maison
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Bonsoir à tous !

Voilà, ma petite s?ur à la mononucléose infectieuse. ?tant sous imurel, j'ai pas de défense (mon potassium a baissé depuis le début du traitement, mes transaminases aussi et le faire je suis au taux le plus faible). Les taux ne sont pas critiques mais la tendance est à la baisse à chaque prise de sang.

Bien évidemment, nous faisons attention pour ne pas l'attraper. Mais en parlant elle peut postillonner. De plus ça fait une semaine qu'elle l'a sure sans qu'on le sache.

Bref c'est la panique aussi bien pour moi qui est faible que pour mon autre s?ur enceinte de 6 mois. J'ai peur de l'attraper quand même et je sais pas quoi faire si je l'ai. Je l'aurais ptète pas, c'est bête, mais étant tout le temps fatiguée, j'ai peur de ne pas anticipé sur un éventuel symptôme de la mononucléose. Et étant très malchanceuse en ce moment, j'ai pas beaucoup d'espoir.

Enfin voilà, l'histoire de la famille pas de chance.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 11/03/2009 20:51
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Re: petit coup de pouce
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Bonjour coco !

Pour moi pareil, il tiens un dossier avec tous les résultats sanguins, des coloscopies, des hospitalisation, etc... et voit l'évolution à partir de tous ça.

Je tiens une sorte de journal de bord, avec les coordonnées de mes médecins, mes traitement, les régimes en cours et ce que je ressens. Je le met à jour dès qu'il y a un nouveau truc.
Je le fais c'est surtout si un jour je pars en vacances quelque part et que je perd connaissance, que ma famille puisse donner ce document au médecin pour leur donner une idée générale de l'évolution de ma maladie (avant de contacter le centre hospitalier où je suis suivie et avoir tous les détails).

Pour le questionnaire, l'afa en a fait un à un moment donné, mais je viens de voir qu'il y est pu. Si tu le veux je l'ai enregistré. Tu me donnes une adresse mail par MP et je te l'envoie sans problème.

Gros bisous.

Date de publication : 10/03/2009 20:38
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Re: y'a-t-il des picards?
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Moi aussi je suis picarde.

Je suis de Noyon très exactement. En plein milieu de la campagne picarde.

Date de publication : 08/03/2009 21:54
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Re: Quelle chanson vous met les larmes aux ???........Vous donne la peche.,,????
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Merci Diab, t'es un ange !

Date de publication : 05/03/2009 23:04
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Re: crohn a l oesophage
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Pour ma part l'?sophage a été épargné. Juste quelques aphtes dans la bouche mais pas très douloureux. Par contre mon estomac est légèrement atteint et il m'arrive d'avoir très mal en mangeant ou quand je suis stressée.

D'ailleurs pour ma part, on m'a diagnostiqué crohn à partir de biopsies prélevé dans mon estomac et comme le diagnostique a été vite établi, je pense que la maladie n'a pas eu le temps de s'étendre à ce niveau là.

Mais le plus touché reste le grêle. Pour l'instant, depuis l'opération pas de lésions graves. Mais quand j'ai mal, c'est surtout au ventre.

Gros bisous !

Date de publication : 05/03/2009 22:57
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Re: Quelle chanson vous met les larmes aux ???........Vous donne la peche.,,????
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J'ai une chanson en ce moment que j'arrête pas d'écouter, elle me redonne du courage et la pêche

C'est butterflies and huricanes de Muse

Date de publication : 04/03/2009 23:24
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Re: coloscopie > trucs et astuces?
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Le clean prep c'est quand même dégueulasse à avaler. J'en ai bu 3 litres et c'est un véritable exploit.
Je te souhaite du courage François, dur dur tout ça.

Soleil, on fait une colo parce que la maladie touche plus souvent les intestins (enfin je pense que c'est pour ça), mais tu peux demander une fibro si tu veux vérifier. Moi perso je demanderai à ce que de temps en temps on vérifie que l'estomac va bien (surtout que je sais que lui aussi est atteint).

Gros bisous à tous !

Date de publication : 04/03/2009 20:27
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Arrêter l'imurel au bout de 3 mois ??!!! ?a m'étonne car ma gastro m'a dit qu'il pouvait mettre jusqu'à 6 voir 9 mois avant d'agir. Pour ma part ça va faire 3 mois que je suis sous imurel et j'ai encore de la cortisone car il n'agit pas encore bien.

Enfin François, ne te décourage pas. Je sais que c'est pas évident et qu'on se demande quand crohn nous laissera tranquille.

Courage, on le vaincra tôt ou tard !
Bisous !

Date de publication : 04/03/2009 20:19
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Re: Presentation de Diesira
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Bonjour Diesira

Bienvenue sur la crohnique !

Tout d'abord, ta réaction face au diagnostique est normal. Tu te demandes pourquoi moi ? Est-ce que ma vie va changer ? Oui ta vie va changer, rien ne sera plus comme avant. Et te dire le contraire serait faux.

Maintenant, il faut apprendre à le connaitre. Tu verras que chaque crohn est différent. Chaque malade vie avec son propre crohn. Tu dois donc apprendre à connaitre ton crohn pour "mieux" vivre avec.

En tout cas si tu as des questions, des doutes, des coups de blues, nous sommes là pour t'aider.

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, diagnostiquée crohn en juillet 2008 et opérée en août, actuellement de nouveau en crise. Mais je me bat et je l'aurais (parce que comme me l'a dit mon chéri, si c'est moi qui est atteinte de cette maladie, c'est parce que je suis la seule à avoir assez de force et de courage pour lutter contre)

Gros bisous à toi !

Date de publication : 04/03/2009 20:00
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Re: soucis gynecologiques
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Sunny j'ai exactement le même problème que toi.

Plus aucune libido depuis l'apparition des symptômes de crohn, c'est à dire 1 an et demi. Et comme j'en parlais pas, mon chéri est persuadé que ce problème est indépendant de crohn et que je n'ai pas envie de lui.

Quand j'ai essayé de lui expliqué, c'est pire. Il m'a dit qu'il me faisait mal et que je ne le disais même pas. Maintenant lui aussi développe une angoisse : celle de me faire mal. Et moi qui me sens moche avec cette balafre au milieu du bide, je deviens complexée par mon corps.

?a devient tellement compliqué que j'ai envie de consulter un sexologue, même si mon homme veut pas. Je veux retrouver une vie sexuelle normale, ou du moins comme avant.

Enfin, je ne perd pas espoir. Si louve a réussi, nous aussi on va réussir ! Parole de crohnasse !

Courage Sunny. Si je trouve une solution, je t'en fais part.

Gros bisous !

Date de publication : 03/03/2009 23:20
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Re: Hospitalisation Orpheemetz
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Bon courage à toi Orphée !

Reviens nous vite (pas trop non plus, prends le temps de te remettre) et en bonne santé.

On pense fort à toi !
Gros bisous !

Date de publication : 03/03/2009 19:23
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Re: La question psychosomatique sur les MICI
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J'ai plus ou moins le même problème.

Dans ma classe, il y a beaucoup d'absentéisme. Normal, nous sommes 4 à être de grands malade (2 atteintes au coeur, 1 ayant de gros problèmes d'articulation et moi). Plus les fainéants qui viennent que quand ils ont envie. Au lieu de se retrouver au pire à 11/15, ils se retrouvent à 5 présents.

Les profs ont décidés de sévir face à cette absentéisme de fainéant. Ils mettent donc des avertissement, mais nous malades, ils sont très compréhensifs et ayant des certificats médicaux, aucun avertissement nous ai donné.

J'ai eu vent qu'une de mes amies, celles qui s'assoit à coté de moi à tous les cours osent dire derrière mon dos que je me "sers de ma maladie pour ne pas venir en cours". je ne dis rien, j'ignore, je fais genre que je sais pas. De plus, c'est le genre de fille à ce plaindre dès qu'elle a un petit bobo (genre elle a mal au dos et elle chahute 5 minutes plus tard avec les garçons)et qui n'est même pas capable de subir une simple prise de sang. Je ne dis rien, je rigole doucement dans mon écharpe en me disant "ma pauvre si tu savais réellement ce qu'étais la douleur !"

Enfin ce n'est que le début, on en verra d'autre.

Courage face à ces ignorants (car heureusement pour eux, ils ignorent tout de notre quotidien, et c'est cette ignorance qui mène à l'incompréhension, malheureusement pour nous)

Gros bisous !

Date de publication : 03/03/2009 19:09
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Re: coloscopie > trucs et astuces?
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Voilà c'est fait !

J'ai bu 3 litres et c'était tout propre. Je suis fière de moi. D'une part j'ai réussi à boire 3 litres sans sirop dedans, et d'autre part parce que c'était tout propre.
L'idée de le boire très froid est une bonne idée, ça passe et mieux et ça donne moins de nausées.

Résultats : c'est toujours très rétréci là où ils ont opéré. Il faudra peut-être prévoir une autre colo pour me poser un petit ballon pour dilater tout ça.
Sinon rien de grave à signaler. J'ai le feu vert pour élargir mais faut que j'y aille progressivement puisqu'il y a toujours un risque d'occlusion.

Gros bisous à tous !

PS : Désolée, je n'ai pas posté hier, trop crevée par l'anesthésie.

Date de publication : 03/03/2009 16:10
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Re: coloscopie > trucs et astuces?
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Et non coco, je n'ai pas encore terminé, je n'ai bu que 2 litres pour l'instant.

Mais ça va aller, c'est moins dur que la première fois. C'est que là j'ai faim et je peux pas manger. Mais je tiendrai, je suis la plus forte.

Date de publication : 01/03/2009 20:37
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Re: coloscopie > trucs et astuces?
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Nous voici le jour tant attendu

Le jour de la grande épreuve de tous MICIens de le terre.

Le jour où le tube digestif dans son ensemble est mise à l'épreuve.

Le jour de la potion est arrivé. C'est ce soir, dans trois quart d'heure.

Le pot est là devant moi, les sachets encore dedans.

L'heure arrive. Il sera bientôt temps de la préparation et de l'ingurgitation.

L'heure est venue mes amis. Et en comme toutes crohnasse qui se respecte, j'irai jusqu'au bout de cette épreuve.



PS : je déconne mais j'ai pas trop envie de la boire cette potion quand même.

Date de publication : 01/03/2009 16:22
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Re: MICI ET LACTOSE ??????????
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Bonsoir !

Je reviens sur ce sujet car j'ai besoin de savoir si vous aussi vous avez esseyé !

D'abors, le produit laitiers, je les digère plutot bien, sauf le lait. J'adore ça mais bidou lui il aime pas du tout. Avant la maladie, je le digérais très bien, mais depuis crohn, je ne le tolère plus.

Cet après-midi, je me suis fait un lait chaud et je l'ai coupé avec de l'eau. Je ne sais pas si c'est le fait de l'avoir coupé, mais bidou n'a pas crié et j'ai pu me régaler d'un bon lait.

Avez-vous déjà esseyé ?

Gros bisous à tous !

Date de publication : 27/02/2009 02:01
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Re: Quelques precisions...?
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Je ne sais pas si je pourrais t'être d'une grande aide.

Déjà, je n'ai plus d'iléon puisqu'on me l'a enlevé (logique me diras-tu).

Pour ce qui est des douleurs, je l'ai ressens plus au moment d'une envie pressante, et ça me prend tout le ventre. J'en ai également lors d'un moment de stress comme pendant un controle par exemple.

La maladie s'est déclarée au moment où j'étais partie étudier à la fac. Donc grand moment d'anxiété par rapport à l'éloignement, nouvelle ville et complètement seule puisque je ne connaissais personne.

J'espère t'avoir un peu aidé. J'espère qu'ils vont vite trouver. Courage !
Gros bisous !

Date de publication : 27/02/2009 01:41
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des regions vont etre supprimes ??
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J'ai entendu ça plusieurs fois ! Des régions vont être supprimés ?

Pas d'accord. La France est très bien comme ça. Pourquoi séparé 3 départements pour rattaché chacun d'eux à des départements différents.

Exemple, la Picardie n'existera plus, la somme sera rattaché au nord, l'oise à Paris et l'aisne à la Champgne-Ardenne.
Je suis picarde, je suis née en picardie et je suis très attachée à ma région. Je ne veux as qu'elle disparaisse. En tout cas, je ne vois pas l'intêret de faire ça.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 25/02/2009 23:10
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Re: crohn et controles
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Encore une bonne nouvelle. J'aurais pas loin de la moyenne sur cette étude de cas (il me manque encore une note mais ça devrait le faire), je suis trop contente. J'ai cartonné, je suis trop fière de moi.

Pulsi, je suis en 1ère année de BTS assistant de gestion PME/PMI

Powerbabe, t'inquiètes pas, j'ai eu le temps de bien me reposer depuis le temps.

Je suis vraiment contente, après toutes ces mauvaises nouvelles, je commençais à être pessimiste. Ca me redonne de l'espoir. Pourvu que ça dur !

Gros bisous à tous

Date de publication : 25/02/2009 20:18
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Re: joyeux anniversaire BELLE ♥
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Joyeux anniversaire Belle !

Gros bisous à toi ! Passes une merveilleuse journée !

Date de publication : 23/02/2009 18:06
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Re: coloscopie > trucs et astuces?
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T'inquiètes pas lulu, même si j'ai pas envie, je vais la boire quand même cette horreur.

Et franchement, je vous inviterai pas à l'apéro. C'est pas que je suis une égoïste qui partage pas, mais c'est pas le genre de boisson qui se partage entre amis. Si je vous invite, c'est à boire de la vrai boisson, pas un truc qui donne la gerbe.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 22/02/2009 17:39
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Re: coloscopie > trucs et astuces?
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lundi 2 mars :coloscopie, soit dans 1 semaine environ

J'ai pas envie ! Surtout la potion. Je veux pas de cette potion. Ou si, je veux bien une potion mais au bon gout de caramel, ou de chocolat. Oh oui ! du chocolat !

Trêve de plaisenterie. Je veux pas boire la potion !!!

Date de publication : 21/02/2009 19:26
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Re: sos : operation :(
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Bonjour Dibou !

Saches que se poser des questions avant une opération est normal. Pour ma part, pendant une heure qui est passé entre le scanner et l'opération (je faisais une péritonite, donc opération en urgence), je me suis posé des tas de questions du genre si j'allais mourir, si mon chéri voudrait encore de moi, si ils allait pas se tromper et enlever autre chose, etc...

Puis, on m'a emmené en salle de réveil pour me faire une péridurale afin d'arriver détendu et sans douleur au bloc. Là il y avait un bébé qui venait de naitre avec sa maman qui se remettait de sa césarienne. Je l'entendait pleurait et gazouillait et je me suis dit "moi aussi je serais maman". Je suis partie au bloc avec cette idée et l'intention de me battre.

Tout ça pour dire que avoir peur et se poser des question et normal et humain. Penses à tes proches et bats toi pour eux.

Pour le lavement, moi je l'ai fait à l'hopital, j'ai pas trop d'astuces. Si tu veux pas que ton chéri te vois le faire, demandes lui de faire un ti tour avec tes enfants, ou je ne sais pas. Franchement j'ai pas d'idées.

Courage, tout ira bien, zen !
Gros bisous !

Date de publication : 21/02/2009 19:18
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Re: Comme si Crohn suffisait pas !!!
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Merci lau pour tout ces conseils !

Ayant des sciatiques depuis longtemps, il y a certaines position que j'ai déjà apprise et que j'effectue maintenant inconsciemment. Pour le matelas je le change régulièrement et pour dormir, pas d'oreillers pour avoir le dos bien à plat.

Mon medecin m'a également appelé pour me dire de lui des nouvelles à la fin du traitement et selon si ça se calme ou pas, on avisera d'autre solutions comme l'orthopédiste.

Pour les médocs, je ne prend que la pommade. Je deteste les anti-douleurs parceque je ne sais pas si la douleur est réellement parti ou si c'est l'effet du médicament. Je n'en prend que quand la douleur est trop insupportable.

Je vais esseyer la serviettes chaude. Quand j'ai mal, je me collle sans m'en rendre compte à un radiateur ou près d'une source chaude et il est vrai que ça m'apaise. Ca me semble être une bonne idée également.

Pour la ceinture, je vais attendre. Bidou va mieux mais je le sens encore fragile.

Encore merci pour tout. Je me sens plus apaisée car il vrai que j'ai déjà acquis beaucoup de gestes pour soulager mon dos et cette nouvelle à été un coup dur. Mais mon père a ce problème et il est de naissance. Mes soeurs ont également le dos creusé, moins que moi mais quand même. Ce serait donc un problème de famille plus accentué chez moi et chez mon père.

Gros bisous et merci pour tout !

Date de publication : 20/02/2009 23:32
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Re: Comme si Crohn suffisait pas !!!
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Bonsoir à tous !

Tout d'abord merci pour votre soutient et vos conseils.

Je vais de temps en temps à la piscine pour me détendre, mais avec mes études, je suis beaucoup plus prises dans mes révisions. Mais je vais esseyer de me trouver une heure ou 2 par semaine.

Ensuite, la pommade que m'a donné le medecin m'a bien soulagé. Je n'ai fait qu'une sciatique cette semaine.

Enocre merci à vous tous !
Gros bisous !

Date de publication : 20/02/2009 20:55
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Bonsoir François

Bienvenue à toi ici. Désolée de ne pas te souhaiter la bienvenue avant mais d'autre souci m'ont empêcher de me connecter.

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, crohn depuis juillet 2008 et opérée en août. Comme toi j'ai subie de plein fouet une grosse crise de crohn alors qu'au départ il était léger. J'ai eu un absès qui a tourné en péritonite. Le chirurgien a réussi à m'éviter la stomie.

Maintenant je suis considérée comme "sévère".
Depuis janvier je suis de nouveau en crise, du coup la gastro n'a pas chercher midi à 14h, cortisone + imurel.

J'ai de la chance car je suis bien suivie par des médecins sérieux qui reconnaissent leurs erreurs pour mieux me soigner. Et un personnel hospitalier très à l'écoute qui explique très bien ce qui nous arrive sans rien cacher.

Je te souhaite tout plein de courage. Je comprend ce qui t'arrive et à quel point c'est dur. Mais penses à tes proches et continues à te battre pour eux. Comme me l'a dit mon petit-ami avant mon opération, si c'est moi qui suis atteinte de cette maladie, c'est parce que je suis la seule à avoir la force et le courage de le battre.
NOUS sommes les seuls capables de le battre !

Gros bisous à toi !

Date de publication : 19/02/2009 22:18
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Re: oedemes aux jambes sous solupred
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coucou alex !

Que je comprend ton ras-le-bol, moi non plus ça va pas. Pour le solupred, j'ai eu de la chance. J'ai diminué les doses dès la première semaine, du coup aucun effet secondaire. Je suis à 5mg par jour et je l'arrête complètement demain.

Vois ton médecin au plus vite pour tes jambes et ton dos. Y a pas plus douloureux et épuisant que des jambes enflées et un dos qui se bloque.

Courage à toi !
Gros bisous !

Date de publication : 19/02/2009 22:02
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Re: 2eme edition ball trap Mici vidi vici le 20 juin 2009
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Pour ma part impossible, je serai en stage ce jour là. Vraiment désolée, j'aimerais tant vous rencontrer tous.

Date de publication : 19/02/2009 20:57
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Comme si Crohn suffisait pas !!!
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Bonsoir à tous

Voilà, une mauvaise nouvelle est tombée lundi. J'ai un disque dans le bas du dos complètement pincé, une scoliose et la jambe droite plus courte que la gauche de presque 1 cm.

?a fait longtemps que je sais que je suis boiteuse mais les médecins m'ont dit que ça se réduirait en grandissant. Erreur, ça n'a absolument pas réduit.

Bref en plus d'un bidou tout pourri par Crohn, j'ai le dos complètment cassé. Et à cause de Crohn, pas d'anti-inflammatoire pour soulagé le dos.

Bref à part une pommade et de la kiné si ça ne passe pas, je dois faire avec des sciatiques à répétitions. En 3 semaines, je dois en être à ma 15ème, soit une sciatique tous les 2 jours environ. J'ai mal au dos et je suis épuisée.

Donc si on reprend, asthmatique, crohnasse et pour finir dos cassé. C'est quoi la suite ???

Juste besoin de me défouler !
Gros bisous à tous !

Date de publication : 19/02/2009 20:17
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Re: crohn et controles
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Etude de cas réalisée

Dur dur de rester 6 heures assis sans bouger ! Enfin, bidou ne s'est pas manifesté, même pas d'envie urgente. Bon en même temps j'ai pas eu le temps d'y penser. Ils nous ont gâté, personne n'a eu le temps de finir. Et c'est pas faute d'avoir du temps.

Enfin, ça s'est bien passé quand même. J'ai fait l'essentiel et bidou est resté calme. ?a me rassure pour la suite.

Gros bisous à tous et encore merci pour ces conseils qui me sont toujours très utiles !

Date de publication : 10/02/2009 19:06
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Re: Vos mesaventures cause "urgences wc"....
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Petite question : comment se procure-t-on la carte urgences toilettes ?

Pour ce qui est des mésaventures, je n'en ai pas eu. Mais je sors uniquement à des endoits que je sais qu'il y a des toilettes.

Aussi j'aimerais me procurer la carte pour avoir un peu plus de liberté et partir à l'aventure plus sereinement.

Merci d'avance !
Gros bisous !

Date de publication : 06/02/2009 22:27
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Re: L'humeur du jour
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Oui Samia, vaux mieux en faire quand il fait beau. Au lycée il le faisait toujours en hiver, mais glagla. Pis quand c'est le matin à 8h, qu'on a trainé 2 heures dans la gadoue et qu'on doit rester toute la journée dans un état lamentable parce que les douches ne fonctionne pas ... Bref j'ai un mauvais souvenir des courses d'orientation.

Enfin pour l'instant moi tout ça c'est fini. Ptète qu'un jour je referai du sport. Pour l'instant je vais apprendre la couture, c'est plus calme, moins fatiguant physiquement et on est au chaud.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 02/02/2009 17:32
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Re: L'humeur du jour
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Course d'orientation. En gros il faut chercher des balises le plus souvent en forêt. Les balises sont noté sur une carte. On a une boussole et faut réussir à s'orienter dans le but de trouver les balises le plus vite possible.
C'est le même principe qu'une chasse au trésor. Sauf que y a un aucun trésor au bout, juste le plaisir de courir et de trouver des balises.

Si vous regarder koh-lanta, à un moment vers la fin il y a l'épreuve de la course d'orientation.

J'espère avoir bien expliquer, parce que moi et les explication ça fait 2.

Gros bisous !

Date de publication : 02/02/2009 16:12
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Re: presentation
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Bienvenue à toi Coralline.

Une opération ça fait toujours très peur. Ici il y'a beaucoup d'opéré et de multi opéré. Moi-même je l'ai été, mais je n'ai pas eu le choix. J'avais un abcès qui a tourné en péritonite. Donc opération d'urgences et 22 cms de grêle en moins.

Quel opération doit-tu subir ? Ce serait pour quand ? Si tu as des questions, des inquiètudes sur avant pendant et après l'opération, demandes on te répondras.

Je suis désolée pour la grand-mère de ton mari, et je comprend que l'opération te fasses doublement peur. Mais il ne faut pas t'inquiéter. Je ne suis pas passé loin de partir avec elle. Encore une journée et je partais pour l'autre monde. Et pourtant je suis toujours ici et bien vivante.

Encore bienvenue à toi et demandes pour plus de renseignements, on se fera un plaisir de répondre.

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, crohn depuis juillet 2008 et déjà raccourcie de la tuyauterie.

A bientôt !
Gros bisous !

Date de publication : 02/02/2009 16:06
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Re: L'humeur du jour
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Hirondl

CO = Couse d'orientation
Et il a bien du courage, perso j'ai tout fait pour éviter la CO au lycée, j'ai été obligé de prendre gymnastique mais au moins j'étais au chaud.
Il a beaucoup de courage Diabolo. Un vrai champion !

Date de publication : 02/02/2009 11:18
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Re: L'humeur du jour
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Humeur d'aujourd'hui : super contente

Hier, en faisant les courses, mon homme a revu un pote à lui. Il nous propose de se faire un resto le soir. Mon chéri accepte. Youpiiiii!

On s'est fait un flunch (régime oblige, je peux pas aller n'importe où). Mais je suis trop contente. Ma première sortie depuis le diagnostique. Et tout s'est super bien passé. On est resté 2 heures, on a discuté, rigolé. Bref c'était génial.

Et pis ça fait du bien de sortir au milieu d'une masse comme n'importe qui.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 01/02/2009 21:24
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Re: IMUREL®
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Bonsoir !

Oui j'ai une prise de sans toutes les semaines, le mardi. Celle de la semaine dernière n'a rien montré d'anormale. Peut-être qu'avec celle de mardi on verra quelque chose. Je n'ai pas eu de nouveaux vertiges depuis celle d'hier mais je me sens très fatiguée.

Je vois ma gastro dans 1 mois pour une coloscopie, je verrai avec elle à ce moment là si on me donne des compléments. Et puis si elle voit que ma prise de sang n'est pas bonne, elle voudra surement me voir avant.

Merci à tous pour vos réponses ! Je vous tiens au courant.
Gros bisous !

Date de publication : 01/02/2009 20:33
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Re: IMUREL®
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Bonsoir à tous !

J'ai une petite questions. Est-il possible que l'imurel puisse donner des vertiges ou des etourdissements ?

Voilà, ce matin je me lève, et dès que je me suis mis debout, je me suis sentie attiré par le sol sans perdre conaissance. C'était comme si je perdais l'équilibre. J'ai du rester 5 minutes assises avant de pouvoir me lever normalement un peu étourdie.

Merci d'avance.
Gros bisous à tous !

Date de publication : 31/01/2009 23:18
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Re: maman de marion
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Bienvenue à toi Val !

Heureuse de savoir que ta fille va mieux depuis le début de son traitement.
Si tu as des questions, toi ou ta fille, viens poster ici et nous te répondrons avec plaisir.

Moi c'est Marie-Blanche, crohn depuis juillet 2008 et déjà raccourcie de la tuyauterie.

Gros bisous à toi et à Marion.

Date de publication : 31/01/2009 23:10
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Re: Qui a vecu une amputation abdomino-perineale avec ileostomie definitive ?
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Je me joint à tout le monde pour te donner tout plein de courage dans cette épreuve.

On est tous là pour te soutenir ! Accroches toi copain, tu n'es pas seul. On est tous là pour t'aider et te soutenir dans cette difficile épreuve.

Tous pleins de gros bisous rien que pout toi !

Date de publication : 28/01/2009 10:05
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Re: regime sans residu associe au regime sans sel.
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Ne t'inquiètes pas alex, ça va revenir

Fais comme moi, testes. Prend un peu de ça, mélanges le avec ça et puis ça. Au bout on obtient des choses parfois excellentes.

Autre petite chose que j'ai découvert grâce à mon papa. Tu prend des petits suisses et tu les mélange à de la gelée (groseille, mure, cassis), et tu as des laitages au gout de fruit. Et c'est super bon !

Gros bisous !

Date de publication : 26/01/2009 23:04
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Re: regime sans residu associe au regime sans sel.
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Moi aussi je suis au régime sans résidus et normalement sans sel puisque je prend de la cortisone. Ma gastro m'a dit que je pouvais salé un petit peu, une petite pincée dans les pâtes ou dans la purée. Mais pas d'excès.

Pour ce qui est du reste, je fais énormément de bouillon. Ma maman prépare des bourguignon pour la famille, moi je prend le bouillon, je me fais cuire une viande que je rajoute dedans, du gruyère, un ti bout de pain, des pattes et huuummm, un vrai régal !
Les bouillons de légumes, aucun risques. A partir du moment où tu mange pas le légume lui-même mais le jus qu'ils rendent, y'a aucun risque. Dans des pattes, c'est délicieux !
J'achète aussi les bouillon de volaille ou de boeuf, je me fais cuire une viande et je trempe des pomme de terre cuites à l'eau une dizaine de minutes dans le bouillon. Je met tout au four parfois, ça change et c'est super bon !
Je teste beaucoup, je ne rajoute pas de sel du tout et je fais de merveilleuses découvertes.

J'espère t'avoir un ti peu aider.
Gros bisous à tous !

Date de publication : 25/01/2009 21:49
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Re: crohn et controles
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Bonsoir à tous !

Merci pour vos conseils. Ils m'ont bien aidé.
Vendredi j'ai eu un contrôle. J'ai pris le temps de la récrée pour me détendre et respirer à fond. Au moment de la lecture du sujet, il y avait 2 questions que je ne savait pas. Je n'ai pas paniqué, j'ai traité les autres sans m'occuper de celles que je savais pas.

Et ça a marché. Pas de bobo au bidou. Par contre, un gros effort de concentration et de détente qui m'ont épuisé. Je me suis endormie sur le dernier quart d'heure du contrôle. Mais bon, j'ai réussi à terminer le devoir sans trop de bobo.

En tout cas ça va m'aider pour l'étude de cas qui va durer 6 heures et qui aura lieu le 10 février. J'ai d'autre contrôle avant celui là, si ça recommence, je demanderai conseil à mon médecin.

Encore merci à tous !
Gros bisous !

Date de publication : 25/01/2009 21:36
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Re: coloscopie > trucs et astuces?
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Personnellement, j'en ai passé qu'une seule. Mais ce fut un très mauvais souvenir. Alors pour la prochaine que je passe début mars, je vais me préparer.

Déjà je sais que je n'arriverai pas à boire les 4 litres. Alors un bon petit-déjeuner à 8h, un yaourt le midi et plus rien. Juste à boire.

Pour boire la préparation, je vais peut-être tester de la mettre au frais. Sinon je met de la menthe BLANCHE. Conseil : éviter le menthe verte, ça colore les intestins. Je vais commencer à la boire en fin d'après-midi, vers 17h, ça me laissera un large temps pour en boire le plus possible jusque minuit.

En espérant que cette fois-ci j'arriverai à boire au moins 3 litres. Je l'ai fait une fois, je sais à quoi m'attendre et comment me préparer. Alors on y croit !

Date de publication : 20/01/2009 22:49
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crohn et controles
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Bonjour à tous !

Voilà, je me suis aperçue plusieurs fois que lorsque je suis en controle et que je stresse (soit parceque j'ai oublié la réponse par exemple), je commence à avoir très mal au ventre suivie d'une envie pressante d'aller aux toilettes.

Je ne sais pas trop quoi faire. Au bout d'un moment, ça passe mais j'ai un enorme coup de barre. C'est ce qui m'est arrivée hier et après avoir eu mal pendant une demi-heure, je me suis endormie la demi-heure suivante.

Comment faire pour résoudre ce problème ? Comment est-ce que je peux réussir à me calmer rapidement pour m'éviter ces épisodes ?

Gros bisous à vous tous !

Date de publication : 20/01/2009 08:38
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nos proches
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Bonsoir à tous !

Voilà, j'ai envie de parler des personnes qui nous entourent. Eux qui ne sont pas malades, mais qui souffrent autant voire plus que nous.

J'ai parfois du mal à m'exprimer avec eux sur ma maladie. Même si ils comprennent glabalement ce qu'on a, ils ne peuvent pas comprendre nos douleurs, nos doutes.

J'aimerais savoir comment vous vous y prenez avec vos familles pour leurs expliquer ce qu'on ressent ? Comment peut-on les réconforter alors que nous-même on doute ?

Ils ont une place importante dans nos vies. Je ne sais pas dialoguer et j'aimerais avoir des conseils pour parler clairement de ce que je vis et qu'ils ne comprennent pas toujours.

Gros bisous à vous tous !

Date de publication : 09/01/2009 21:38
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Re: IMUREL®
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Bonsoir à tous !

Ayé je m'y colle, imurel. Je le commence dans 15 jours, je dois d'abord faire un vaccin. J'ai également un corticoïde avec, du solupred, dont je vais dimuner les doses toutes les semaines jusqu'à l'arrêt complet dans 2 mois environ.

La gastro m'a parler des bénéfices de ce médicaments, mais égalements des effets indésirables. Elle m'a prévenue pour qu'au moindre doute je sache. Elle m'a également dit les effets à long terme, et donc les examens à faire pour les diagnostiquer rapidement.

En tout cas, même si j'ai un peu peur car je suis une pro des effets secondaires, au moins je suis prévenue et je sais ce qu'il peut m'attendre. Encore une fois, je félicite le corp médical de mon hopital qui est prêt à perdre une heure pour tout expliquer de façon claire ce qu'il va se passer.

Gros bisous à vous tous !

Date de publication : 09/01/2009 21:24
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Re: arthrite, erytheme noeueux
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Coucou !

J'ai vu ma gastro pour mes petites boules. C'est bien une nouvelle poussée. Donc nouveau traitement. J'ai du solupred 40mg par jour et je diminue les doses toutes les semaines. Et je passe à Imurel, 125 mg par jour.

Une coloscopie est prévu pour début mars. Quand au régime, je le garde encore un peu, je l'élargirai tout doucement plus tard.

Voilà pour les nouvelles. Les érythèmes devraient disparaitre rapidement.

Gros bisous à vous tous !

Date de publication : 09/01/2009 20:55
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Re: arthrite, erytheme noeueux
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Bonsoir tout le monde !

Alors voilà, je pense avoir de nouveaux érythèmes noueux. Ils ne sont pas encore tout à fait apparue mais je les sens déjà.

Et ça fait 2 jours que j'ai d'énormes crampes au ventre. Je pense donc que d'ici peu, je vais faire un tour à l'hosto voir ma gastro puisque les érythèmes noueux sont signe d'une poussée.

Je vais esseyer d'attendre le jour de l'an pour passer le réveillon en famille mais si j'ai trop mal, je pense que j'irai à l'hopital avant.

Bref pour dire que la rémission n'aura duré que 3 mois (si on peut appeler ça une rémission) et que la galère continue.

Bisous à vous tous !

Date de publication : 27/12/2008 02:04
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Re: Joyeux Noel
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Joyeux noël à tous !


Passez une merveilleuse journée entourée de ceux que vous aimez.

Gros bisous à tous

Date de publication : 25/12/2008 16:16
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Re: L'humeur du jour
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Bonsoir à tous !

Merci pour vos petits messages, une fois de plus grace à vous et à mon homme, je vais mieux. En tout cas je me suis calmée. J'aviserai de la suite des évènements au moment venu. Pour l'instant je vais m'amuser et bien manger et ouvrir mes cadeaux et passer une superbe fête de noël.

Gros bisous à vous tous. Un joyeux noël. J'espère que le papa noël sera généreux avec vous parceque vous êtes des gens merveilleux.

Date de publication : 24/12/2008 18:12
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Re: L'humeur du jour
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mon humeur aujourd'hui : ENERVEE

J'en ai marre. Je me connecte et qu'est-ce que je découvre sur le message perso de ma petite soeur ? une "tuture" ? Je rêve ou quoi ?

J'ai pas de cadeau de noël sois disant parceque j'ai eu un PC portable et elle a une voiture ?

Je dois me taper les poubelles de ma grande soeur et elle a le droit à une voiture ?

Sans compter les 3 téléphones portables suites à ces anciens qu'elle a perdu ou cassé, les mp3 qui ont subi le même sort, le PC 2 fois plus cher que le mien, et toutes ces sorties chaque semaine payé par ma mère... et j'en passe.

En cette veille de noël, je suis énervée et très en colère. Je suis le dindon de la farce. Elle a tout et moi rien. Une fois de plus je vais gueuler et une fois de plus je ne vais pas être écoutée.

Alors je vais partir. J'ai 10 jours pour trouver où aller. Car là c'est ma santé qui est en jeu. Toute cette colère, ce stress est mauvais pour moi.

Juste besoin de passer un coup de gueule.

Je vous souhaite à tous de très joyeuses fêtes de noël. Gros bisous à tous et profitez en bien.

Date de publication : 24/12/2008 00:26
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Re: Qualites de soins et distances
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Pour ma part j'ai de la chance, le CH où je suis suivie est à 30 kms de chez moi.

Mais ça m'a demandé quelques sacrifices. Impossible pour moi ou de travaillé dans le commerce itinérant en alternance. De toute façon, après l'opération il ne voulait plus de moi. Mais j'ai du me rendre à l'évidence que ce métier est trop dur pour moi maintenant. Alors changement de programme et je suis partie dans le premier BTS qui m'acceptait, et coup de bol, c'est une formation qui se rapproche de ce que je voulais faire à la base.

Mais bon, la santé c'est le plus important. Depuis mon opération, je pense avant tout à ça. Et si je dois emmenager pour avoir les meilleurs soins je le ferai. Mais je suis très bien suivie pour l'instant, je n'ai pas à me plaindre.

John je te félicite. Devoir faire 250 bornes pour avoir les meilleurs soins, chapeau ! Parce que ça doit être très fatiguant.

Date de publication : 24/12/2008 00:03
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Re: Le fer qui detraque tout !
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Bonjour tout le monde

J'ai commencé l'ascofer il y a 15 jours et contrairement au tardiferon, ça me donne un peu de diarrhée. Mais aucun maux de ventre. Juste une petite diarrhée pas trop grave. Je suis passée à un cachet par jour pour évité la grosse coulante et je verrai avec ma gastro le 9 janvier pour la suite.

En attendant je suis toujours un peu fatiguée vu que je je manque toujours un ti peu de fer, mais ça va beaucoup mieux qu'avant lorsque j'étais sans fer du tout.

Gros bisous à vous tous !

Date de publication : 23/12/2008 18:28
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Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
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Comme vous le savez, on me l'a diagnostiqué récemment, le 4 juillet exactement. Ce que j'ai ressenti est encore très frais dans ma tête.

Tout commence par l'apparition des erythèmes noueux. Mon medecin me fait tous les examens possibles à l'origines des erythèmes. Comme je n'avais aucun trouble de transit, il enlève les maladies de l'intestins. Prises de sang, prélèvement de gorge, radio des poumons mais on ne trouve rien.

Les érythèmes disparaissent, on pense donc qu'il n'y a pas d'origine. Mais un mois plus tard, il réaparaissent. Et ce n'est pas 2 boules mais une dizaines de petites boules rouges partout sur les jambes. Et des troubles de transit qui apparaissent. Cette fois, c'est l'hospitalisation pour faire des examens plus aprofondies.

On est mi juin.Une semaine d'hosto, avec prise de sang, examen de selles, fibro colo (sans anesthésie). Les prises de sang ne donne rien, les examens de selles non plus. Quand à la fibro, il y a bien quelque chose au niveau de l'estomac qui est très enflammé. Je repars avec cette fois ci la certitude qu'on va trouvé ce que j'ai.

Le 4 juillet, mon medecin traitant appelle, il veut absolument me voir. Chez lui le verdict tombe, c'est la maladie de crohn. Une coloscopie sous anesthésie générale est prévu pour le 28 pour voir l'état de l'inflammation et un traitement.

Ce que j'ai ressentie ce jour là ? Du soulagement. Enfin je savais ce que j'avais. Je savais d'où venais ces gastros crohniques et ces crampes inexpliquées. Et en même temps une peur. Comment vivre avec une maladie que je ne connais pas ? J'ai donc fait des recherches sur Internet et j'ai trouvé ce site merveilleux. J'étais soulagée de savoir ce que j'avais et soulagée de savoir que des gens de toute la France vivant la même chose que moi étaient là pour me soutenir.

Vous connaissez la suite. Corticoresistante, absès qui tourne en péritonite, problèmes post-opératoires nombreux. Mais je fais face. Parceque j'ai un homme merveilleux qui me soutient et qu'il y a ici des gens extraodinaire qui m'aide.

Merci à tous d'être là !

Date de publication : 17/12/2008 10:11
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Re: Le fer qui detraque tout !
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Cerise, c'est le fer qui me constipe.

Date de publication : 08/12/2008 19:47
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Re: La Libido
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Salut Kevin !

Moi j'ai 20 ans, un homme que j'aime plus que tout au monde mais pour moi c'est pareil, aucune libido. J'en ai pas envie parce que je suis fatiguée, parce que j'ai mal, et parce que j'en ai tout simplement pas envie.

J'en ai parlé avec mon chéri, et il a beaucoup de mal à comprendre. Mais bon dans les moments où je me sens bien, que je vois que je peux, je vais le voir.

Mais à vrai dire je suis un peu perdue comme toi, je sais pas quoi faire. Je sens que c'est pas aussi souvent qu'il le voudrait et ça le frustre. Je laisse faire le temps, je me dit que ça ira mieux plus tard.

Gros bisous à toi.

Date de publication : 08/12/2008 19:06
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Le fer qui detraque tout !
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Bonsoir à tous !

De nouveau des petits soucis. Cette fois à cause du fer. Pour la première fois depuis 5 mois, j'ai été constipé. Sauf que c'est extrêmement douloureux quand on vient de se faire opéré et qu'on a un régime pour éviter ce genre de désagrément.

Bref j'ai passé un week-end épouvantable à cause du fer. Etant anémiée, le médecin m'a donné du tardiferon, sauf que ça m'a complètement détraqué les intestins. Le médecin vient de m'en donné un autre plus faiblement dosé et en moindre quantité. C'est du ascofer à raison de 2 cachets par jours.

Mais si ça recommence, qu'est-ce je fait ? Comment pourrai-je avoir du fer ? Parce que je suis très anémié et j'en ai vraiment besoin.

Date de publication : 08/12/2008 18:58
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Re: bobo et decision
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Salut orpheemetz

Pour ma part, j'ai crohn depuis le 4 juillet et j'ai été opéré le 21 août. Un abcès qui s'est perforé, j'ai donc pas eu le choix, c'était l'opération ou je partais au milieu des étoiles. Mais depuis, à part des petits soucis post-opératoire, la maladie fait dodo.

Mes problèmes post-op sont plus des problèmes mécaniques. On m'a enlevé l'iléon et un ti bout du gros intestin où il y avait une fissure.Tout ça a du mal à cicatriser. Donc pour l'instant j'ai toujours le régime sans résidus pour éviter une obstruction.

Je ne te cache pas que juste après l'opération, il y a 2, 3 jours difficiles. Mais on est plus fortes que cette fichue maladie. Si l'opération peut te soulager, alors vas-y, je crois que pour beaucoup, qu'on est eu le choix ou non, ça a permis de soulager un peu.

En tout cas, on est de tout c?ur avec toi et on te soutiendra. On est là pour ça. Tiens nous au courant de l'IRM et de la suite des évènements.

Gros bisous à toi et courage.

Date de publication : 08/12/2008 18:47
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Re: coloscopie apres operation?
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Salut Cerise !

Ma gastro veut me faire une coloscopie vers février c'est à dire 6 mois après l'opération. Et vu que j'ai des problèmes post-opératoire, elle préfère encore plus le faire pour vérifier la sténose. Et personnellement moi même je préfère qu'on aille voir si tout va bien.

Voili voilou ! Gros bisous !

Date de publication : 24/11/2008 19:35
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Re: symptomes Crohn
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Salut zazou !

Comme l'a dit louve chaque cas est unique, c'est à toi avec l'aide de ton gastro de connaitre ton crohn. Pour tes symptômes, je ne peux pas t'aider puisque je n'ai rien eu de ce que tu as, preuve que chaque crohn est différent.

Pour le scanner, même si tu n'as plus mal et que tu penses que la crise est passée, si il y a quelque chose ils le verront. Pour ma part j'avais un abcès. J'ai eu très mal une nuit et après pus mal du tout. Ils m'ont fait le scanner et ont vu l'abcès. Donc si il y a quoique ce soit, ils le verront, ne t'inquiètes pas.

Gros bisous et courage !

Date de publication : 23/11/2008 18:48
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Re: qui connait l'entero IRM !!!
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Coucou tout le monde !

Ayé c'est fait, je l'ai passé. Et ça c'est très bien passé. Les infirmières m'ont tout bien expliqué avant comment ça allait se dérouler et tout, les madames à l'IRM tout aussi gentille m'ont installer tranquillement.
A chaque fois, j'ai réussi à retenir ma respiration pendant les 20 secondes.
Et l'IRM est placé de façon à ce que l'ont voit les madames dans leur guitoune, ce qui fait qu'on sait qu'on nous voit et c'est rassurant. De Plus, je ne rentré pas totalement dans le tunnel, ma tête ressortais et mes pieds à l'autre bout également.
Le seul truc c'est la position. Sur le ventre les bras au dessus de la tête avec le droit complètement droit à cause de la perf à la pliure du coude. Bref voilà les engourdissement à la fin, je sentais plus mon bras droit.

Sinon rien à redire, les IRM à Compiègne sont super. Tout est fait pour être détendu. C'est tout nouveau dans ce centre hospitalier et c'est vraiment très bien fait. Une fois de plus, je félicite le corps de santé du CH de Compiègne où ils sont vraiment géniaux.

Voilà, gros bisous à vous tous

Date de publication : 23/11/2008 17:58
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Re: L'humeur du jour
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Merci beaucoup pour votre soutien !

Je vais surmonter tout ça, c'est juste que ça fait beaucoup d'un seul coup et j'avais besoin de me décharger un peu. Merci de m'avoir soutenu. C'est juste un mauvais passage mais en attendant dur dur.

Merci encore, vous êtes géniaux.

Date de publication : 17/11/2008 18:11
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Re: MVVoeux 2009 - Concours
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Bon bin moi j'en ai fait une mais bof bof, j'ai pas été très inspiré. Je l'ai mise quand même mais j'aime pas trop. Je trouve que ça fait pas trop carte de v?ux.

Si j'ai le temps, j'essaierai d'en refaire une mieux avec une jolie photo, un joli texte marrant et tout et tout .

Essayez vous aussi, même si j'aime pas le résultat, je m'amuse en le faisant.

Gros bisous à tous !

Date de publication : 16/11/2008 21:23
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Re: qui connait l'entero IRM !!!
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Bonsoir !

Voilà je passe un entero IRM vendredi. J'ai pas trop trop peur puisque j'ai déjà passé un IRM pour mon dos et ça c'était plutôt bien passé. Mais quand je vous li, vous y êtes aller en consultation. Pour ma part ma gastro me fait hospitaliser. Je rentre donc jeudi et normalement je sors samedi.
J'espère que ça va bien se passer, j'ai un peu peur quand même, même si je sais plus ou moins comment ça se passe.

Date de publication : 16/11/2008 19:12
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Re: L'humeur du jour
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Bonsoir tout le monde !

?a fait longtemps. Je suis désolée mais entre l'hôpital, les cours à rattraper, je suis hyper fatiguée et j'ai du mal à tout gérer.

Le moral va pas trop. Chez moi c'est la guerre entre mon père et ma petite s?ur. Et leur chamailleries m'agacent, m'énervent et me fatiguent. D'autant plus que ma mère prend le partie de ma s?ur qui n'est pas vraiment le bon. Alors les "ton père est assez contre nous, t'y mets pas toi non plus" et les pics lançaient ça et là tout au long de la journée, je commencent à en avoir ras le bol. Enfin, heureusement que j'ai mon homme, mais bon en ce moment c'est un peu galère. J'ai du mal à tout gérer.

Je vous fait des gros bisous à tous !

Date de publication : 16/11/2008 18:56
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Re: nouvelles post operation !
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Et bin moi qui pensait ne plus poster ici pour moi avant longtemps, je m'a gourré, ne jamais vendre la peau de l'ours avant de l'avoir tué.

Donc je viens de repasser une semaine à l'hopital, le régime a été arrêté trop tôt, du coup ça bloqué là où ça a été coupé. Enfin ça va mieux, après 3 jours entier sans manger, tout repasse comme avant. Mais je reprend le régime sans résidus et je dois passer un IRM d'ici peu pour vérifié la dedans.

Dans la famille pas de bol, je veux la fille. Enfin comme ça je serai partie en vacances une semaine plus tôt que les autres hihihi.

Gros bisous à vous tous !

Date de publication : 23/10/2008 20:44
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lueur d'espoir !
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Bonjour à tous !

Voici un article paru aujourd'hui qui apparemment nous donne un petit espoir sur ce qui pourrait aboutir à une guérison.

http://tempsreel.nouvelobs.com/actual ... _la_maladie_de_crohn.html

Qu'en pensez-vous ?

Date de publication : 23/10/2008 20:32
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Re: Marqueurs biologiques
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Je rencontre le même problème

Pour ma péritonite, les CRP était un peu élevé mais pas énormément, rien de grave à supposé. Aucune fièvre, j'étais à 17,3°C alors que mes intestins était en train d'exploser.

Je ne peux donc moi aussi me fier à la conaissance de mon corps.

Date de publication : 14/10/2008 20:05
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Re: La question psychosomatique sur les MICI
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Question très intéréssante kemit.

Personellement l'incompréhension venait avant qu'on diagnostique la maladie. J'étais traité comme une fainéante parceque je dormais tout le temps. J'en ai même perdu des gens que je considérais comme des amis.

Depuis le diagnostique, tout a changé. On comprend le pourquoi du comment. Je n'ai pas récupéré mes amis, c'est surtout vis à vis de ma famille que le changement de comportement s'est fait.

Quand à mes nouveaux amis, je leur dit ce que j'ai. Toute ma classe est au courant. Et j'ai de la chance parce qu'ils s'intéressent à ce que j'ai, me posent des questions. Ils ne m'ont pas rejeté parce que je suis malade et qu'ils ne savent pas ce que c'est. Ils cherchent à savoir ce que c'est et je suis complétement intégrée, moi et crohn.

Tout passe par le dialogue. Le psy a une influence. Il en a une sur toutes sorte de maladie. Si on a pas le moral, même une simple angine met plus de temps à guérir. Je pense qu'il faut en parler aux gens, calmement, sereinement et leur expliquer ce qu'ils ne comprennent pas, ou tout simplement ce qu'ils ignorent. Après tout, l'erreur est humaine, et je ne suis pas sure qu'à leur place je n'aurais pas eu le même jugement qu'eux.

Date de publication : 10/10/2008 20:37
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Re: Salut a tous, moi c'est Karine, toute nouvelle crohniqueuse !
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Bienvenue Karine !

Désolée pour le temps que j'ai mis à te souhaiter la bienvenue, mais j'ai eu pas mal de controle et j'ai pas eu le temps de me connecter.

Ici tu trouveras toujours une réponse à tes questions. Si le sujet n'existe pas encore, crées en un autre, on te répondras toujours. On est tous ici pour se soutenir et répondre aux doutes et questions qu'on se pose.
On est également là pour se remonter le moral si ça va pas. Alors si t'as un coup de blues, défoules toi ici, on t'écoutera et on te reboustera avec plaisir.

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, crohn depuis juillet et déjà raccourcie de la tuyauterie il y a 1 mois et demi.

A bientôt sur le site.
Gros bisous à toi !

Date de publication : 10/10/2008 20:17
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Re: nouvelles post operation !
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Bonsoir bonsoir!

J'ai vu le chirurgien aujourd'hui. Et tout va bien. J'ai juste la cicatrice très enflée. Je sais plus le terme qu'il a employé mais en gros quand je cicatrise, ça enfle. Il m'a dons donné un truc que je colle sur ma cicatrice, il y a un produit dedans et je dois le garder pendant un mois. Et interdiction de bain de soleil pendant 2 ans.

Sinon tout va très bien. La gastro m'a appelé et pour elle je suis en rémission. Le manque de vitamine et de fer devrait se résorber très vite puisque on arrête le régime sans résidus, je reprend une alimentation normale. Je fais un scanner de contrôle à la fin du mois pour en être sur, mais apparemment je vais très bien.

Donc d'après les médecins, ce serait mon dernier post ici avant longtemps, même toujours j'espère. Je ne posterai ici que pour répondre aux nouvelles des autres personnes qui passeront par là (j'espère qu'il y en aura très peu).

Voilà, gros bisous à vous tous !

Date de publication : 07/10/2008 19:01
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Re: Presentation de jucafoot
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Salut Antoine !

Bienvenue à toi parmi nous !

Si tu es paumé, que tu es perdu, dis le nous, on est là pour te guider. Mais tu vas vite t'y faire, c'est comme une grande maison plein de pièce, on est un peu perdu au départ. Mais dès que nos marques sont faites, on est chez nous et tout va bien.

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, crohn depuis juillet et déjà raccourcie de la tuyauterie il y a un mois.

Bisous à toi et à bientôt !

Date de publication : 07/10/2008 18:52
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Re: petition : soutien pour les maladies rares
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Ayé c'est fait !

90 867 signatures ce matin, ça a encore monté ! J'envoie moi aussi le lien à des amis !

Date de publication : 07/10/2008 08:39
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Re: Presentation benay
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Bienvenue à toi parmi nous Benay

Ici c'est un site extra où on peut discuter de nos petits soucis en étant compris. Et tu as raison, la vie est sacré, et moi j'y tiens. Je tiens à la vivre à fond, même avant le diagnostique, je voulais la vivre à fond. Mon point de vue n'a pas changé, je me suis juste rendu compte que la vie est bien plus fragile que je ne pensais.

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, crohn depuis juillet et déjà raccourcie de la tuyauterie il y a 1 mois (abcès qui a tourné en péritonite). Pour l'instant ça va, crohn a l'air de faire dodo, mais toujours se méfier du loup qui dort.

A très bientôt !
Gros bisous !

Date de publication : 06/10/2008 22:06
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Re: L'humeur du jour
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Ness62, mes sincères condoléances. Saches que même si tu souffres, ta mère est toujours présente au fond de ton coeur. Ce que tu es devenu aujourd'hui, c'est en parti grâce à elle. Alors pour elle, continues de vivre heureuse, parce que de là où elle est, elle ne souhaite que de te voir sourire. Je pense fort à toi et tiens bon.

Virg, courage, la maladie n'est pas facile je le sais. On le sais tous. Mais on est plus fort que cette saloperie. Un jour mon petit-ami m'a dit "si c'est toi qui a cette maladie, c'est parce que tu es la seule à avoir la force et le courage d'y faire face, pas comme moi". Alors si toi aussi tu l'as, c'est parce que tu as la force de le combattre !

Mon humeur du jour ? malade, mais j'ai le moral. J'ai décidé de ma faire plaisir : demain je m'achète la PS3 hihihi !

Date de publication : 03/10/2008 23:14
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Re: Doit on travailler avec notre maladie ?
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Le travail est une valeur essentielle dans notre société. J'ai souvent eu des problème de santé avant crohn qui m'a obligé à m'absenter et j'étais considérée comme une fainéante, que ce soit par mes camarades comme par mes profs. Dur dur à avaler. J'ai perdu des amies comme ça (enfin des gens que je croyait être mes amis).
Alors c'est vrai que pour être reconnu, faut travailler et je trouve ça dommage.

Moi j'ai besoin de travailler, non pas pour être reconnu des autres, mais parceque je ne supporte pas rester chez moi à rien faire. J'ai besoin de travailler pour moi-même, pour être bien, pour me sentir bien.

Alors ceux qui ne peuvent pas travailler, c'est pas grave, c'est pas le travail qui fera d'eux ce qu'ils sont.

A bon entendeurs qui jugent mal.
Et désolée si j'ai un peu dérivé sur le sujet, mais ce genre de comportement m'agace, surtout quand je lis ceux qui sont incompris par le simple fait qu'il ne travaille alors qu'il ne peuvent pas, preuve également de l'incompréhension face à notre maladie.

Date de publication : 03/10/2008 22:55
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Re: presentation de ticha
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Salut Ticha !

Bienvenue parmi nous dans cette galaxie de fous ! Apparemment tu n'as pas perdues ni ta joie de vivre, ni ton humour malgré ton parcours difficile. Pis d'abord, pour qui il se prend crohn, il va pas nous avoir comme ça.

J'ai hâte de papoter avec toi, je sens qu'on vas bien rigoler.

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, crohn depuis juillet et déjà raccourcie de la tuyauterie il y a un mois (il a ptète gagné une bataille ce crohn, mais il a pas gagné la guerre, et il est pas près de gagner !)

Date de publication : 03/10/2008 22:35
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Re: presentaion virg29
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Bienvenue à toi virginie !

Tu n'es plus seule à présent, et tu n'es plus incomprise. Nous, nous te comprenons, nous savons ce que tu endures. Viens nous voir, parler avec nous, te défouler et te vider de tous ça. On sera là pour t'écouter et te soutenir.

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, crohn depuis juillet et déjà opéré il y a un mois.

Date de publication : 03/10/2008 22:27
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Re: le mont blanc des MICI
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A peine sorti d'une opération, tu oses prétendre à un challenge aussi périlleux ??!! Quel courage, quelle force de caractère.

En tout cas, si t'y arrives ou non, tu entreras dans la légende, c'est sur.
Et pour moi tu es un véritable exemple !

Je suis de tout c?ur avec toi et je met toutes mes économies pour t'aider dans cet exploit, c'est à dire 2,62 ? (hé, on rigole pas, c'est l'intention qui compte)

Date de publication : 02/10/2008 22:21
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Re: Presentation de Kemit
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Coucou Kemit !

Bienvenue à toi parmi nous ! Installes toi, fais comme chez toi. Viens papoter avec nous quand tu veux, ça sera avec plaisir de discuter avec toi.

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, crohn depuis juillet et déjà opéré il y a un mois.

Gros bisous à toi !

Date de publication : 30/09/2008 23:14
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Re: Presentation de carry
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Coucou Carry !

Bienvenue à toi, tu es venue au bon endroit. Ce site est rempli de gens merveilleux qui t'écoute et sont toujours présents pour répondre à nos inquiétudes. Tu n'as pas à être triste de lire les témoignages, ils sont surtout là pour partager nos expériences. Et ne pas oublier que si cest nous qui avont cette maladie, c'est parceque nous sommes les seules à avoir assez de force et de courage pour lutter contre et le vaincre un jour.

En tout cas, si tu as besoin n'hésites surtout pas, nous sommes là pour s'entraider et se soutenir !

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, crohn depuis juillet et opéré il y a un mois (eh oui déjà raccourci de la tuyauterie).

Gros bisous à toi !

Date de publication : 30/09/2008 23:04
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Re: Ventre gonfle
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Coucou tout le monde !

Mon bidou est moins enflé. J'ai vu la gastro et elle m'a dit que comme c'est à l'endroit où les intestins ont été coupé et recousu, c'est en train de cicatrisé, et si je force un peu trop sur mon ventre, il enfle.

Sinon autre souci en ce moment, je retourne en diarrhée, des nausée et quelques douleurs au ventre. Mais pas de souci, j'ai appelé la gastro, je fais une prise de sang demain et elle me rappelera. Maintenant dès que ça va pas, j'appelle ou je vais la voir.

Je suis désolée annelise11, mais je ne sais pas comment t'aider. J'espère que quelqu'un d'autre t'aidera.

Voilà !
Gros bisous à vous tous !

Date de publication : 30/09/2008 22:26
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Re: Presentation de Melinda
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Bienvenue à toi Mélinda !

Quel parcours ! Tu as du passer par pas mal d'épreuves. Mais ta joie de vivre n'est pas parti avec ton colon, tant mieux !

Pour le gastro, je ne peux pas t'aider, je suis de l'oise.

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, crohn depuis juillet et raccourci de la tuyauterie il y a un mois.

Au plaisir de papoter avec toi !
Gros bisous !

Date de publication : 30/09/2008 09:59
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Re: Presentation Emilie, RCH
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Bienvenue à toi Emilie

Installes toi bien, fait comme chez toi. Tu fais parti de la famille. Viens papoter avec nous quand tu veux, il y a toujours quelqu'un ici!

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, crohn depuis juillet et déjà raccourci de la tuyauterie, également sous pentasa depuis l'opération.

Gros bisous et à bientôt !

Date de publication : 30/09/2008 09:51
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Re: Crohn et soucis gyneco
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Bonsoir à toutes !

Je crois avoir rencontré tous vos problèmes !

Tout d'abord les infections urinaires qui est un problème depuis que je suis toute petite, mais depuis la maladie j'en fait souvent et parfois sans le savoir puisqu'à un simple controle de routine, on m'en découvre une. Pour ça faire un examen d'urine tout de suite, même sans ordonnance, ils le font et on donne l'ordonnance après quand on part chercher les résultats. Boire beaucoup en attendant la prescription des antibiotiques et même pendant le traitement.

Pour les mycoses, j'en ai suite à un frottement de jean trop serré ou à cause des antibiotiques (j'en fait une dès que j'ai des antibiotiques à prendre, c'est systématique). On peut avoir une ovule et un lait sans ordonnance à la pharmacie, c'est gynopévaryle pour l'ovule et pévaryl pour le lait. Il faut mettre l'ovule le soir au coucher et éviter de se lever, et pour le lait tous les soirs jusqu'à ce que ce soit guéri.

Quand aux douleurs, oui ça m'est arrivé, surtout pendant les relations amoureuses, obligé de tout stopper. Pour ça j'ai pas de remède miracle. Ptète prendre un spasfon ou un antadis en prévision, mais ça inclu de prévoir le truc, pas très romantique.
Et quand je vais déposer le bilan (la grosse commission), pareil il m'arrive d'avoir très mal. Et ça il n'y a que les anti-douleur.
Je suis désolée mais j'ai pas de remède miracle pour les douleurs. Ma gastro m'a expliqué que ça peut être les intestins qui appuie sur les ovaires ou l'uterus et ce serai ça qui fait mal.

J'espère vous avoir aider les filles !
Gros bisous à vous

Date de publication : 29/09/2008 20:47
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Re: Nathalie : ancienne crohniqueuse
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Bienvenue Nathalie

Merci pour ton témoignege, il redonne un peu d'espoir, surtout pour celles qui sont très malades et qui désirent des enfants malgré cette fichue maladie.

Viens ici quand tu veux partager tes expériences avec nous, et surtout tes grossesses qui pour toi se sont bien passé. Ici il y a beaucoup de femmes qui désirent des enfants et qui se posent beaucoup de questions.

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, crohn depuis presque 3 mois et raccourcie de la tuyauterie il y a un mois.

Encore merci, grace à toi je retrouve un peu d'espoir de vivre normalement (même si je fais déjà tout pour vivre comme tout le monde).

Gros bisous à toi !

Date de publication : 23/09/2008 11:45
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: les petits moments de bonheur !
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Pour moi, mon plus grands moments de bonheur c'est d'être dans les bras de mon chéri. Je me sens enfin bien, plus de problème, que ce soit la maladie, les problèmes familiaux, etc... Il n'existe plus rien autour de nous, il n y a que nous deux. C'est mon plus grand moment de bonheur et je ne m'en lasse pas.

Gros bisous à vous tous !

Date de publication : 19/09/2008 19:02
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Bonjour c'est moi, Claude
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Salut Claude !

Bienvenue à toi sur la crohnique !

Ici tu trouveras toutes les réponses à tes question. Il suffit juste de les poser et il y aura toujours quelqu'un pour y répondre. Si tu as un coup de blues et besoin de te défouler, tu peux venir ici, on sera là pour t'écouter, te rassurer, te soutenir.

Moi c'est Marie-Blanche, 20 ans, crohn depuis juillet et opérée il y a un mois (tuyauterie raccourcie de 30 cms en urgences).

Gros bisous à toi !

Date de publication : 19/09/2008 18:54
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Reconnaissance TH ou pas ?????
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Je viens de trouver mon maitre de stage et il a absolument voulu me prendre. Il est au courant pour ma maladie car lui même à un fils qui en est atteint. Il nous trouve courageux, battant et travailleur (mais bon il a un fils dons il connait). Il m'a absolument déconseillé de faire la reconnaissance TH car lui même étant chef d'entreprise, il évite d'en prendre. Il m'a dit franchement que c'est un frein énorme pour trouver du boulot. Après on peut rester franc avec l'employeur et lui dire franchement ce qu'on a sans avoir la reconnaissance.

Voilà pour ma petite histoire. Après ce n'est que pour un stage, mais bon mon patron pour ce stage lui est totalement contre et refuse même que son fils la demande.

J'espère t'avoir aidé un peu ! Après vois ce qu'en pense ton medecin.

Gros bisous à toi !

Date de publication : 19/09/2008 18:49
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Doubidou Tsoin Tsoin
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