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Accueil » les nouveaux messages




Re : Préparation coloscopie
#1
Modérateur


Coucou!
Je vois ton poste un peu tard du coup tu as déjà du passer ta coloscopie
J'espère que Ça a été ?
Et la préparation Alors ?

Date de publication : 03/08 00:53
____________________
"carpe diem"
Dénoncer


Préparation coloscopie
#2
Débutant


Re: Qui a déjà une une coloscopie

Salut à tous ,

alors voila je je vais passer une coloscopie et une endoscopie digestive demain vers 9h00 (c est ce que mon anesthésiste m a dit ). Et j entre à l hôpital pour 8h00. Je dois boire une solution en deux fois (2 litres la veille et 2 litres le matin de l examen), klean prep. Alors voilà j ai plusieurs question :
- à quelle heure la veille dois je prendre la solution? A quelle heure le lendemain? Cela ne m à en rien été dit.
- dois je prendre une douche betadine le jour même de l examen ? De combien de temps dois je espacer la prise de la solution entre la veille et le lendemain?

Merci par avance de vos réponses :)

Date de publication : 30/07 14:16
Dénoncer


Re : Klean prep ,colopeg?
#3
Débutant


Re: Qui a déjà une une coloscopie

Salut à tous ,

alors voila je je vais passer une coloscopie et une endoscopie digestive demain vers 9h00 (c est ce que mon anesthésiste m a dit ). Et j entre à l hôpital pour 8h00. Je dois boire une solution en deux fois (2 litres la veille et 2 litres le matin de l examen), klean prep. Alors voilà j ai plusieurs question :
- à quelle heure la veille dois je prendre la solution? A quelle heure le lendemain? Cela ne m à en rien été dit.
- dois je prendre une douche betadine le jour même de l examen ? De combien de temps dois je espacer la prise de la solution entre la veille et le lendemain?

Merci par avance de vos réponses :)

Date de publication : 30/07 14:15
Dénoncer


Re : Mémoire sur la relation patient-médecin dans les MICI
#4
Modérateur


Trop âgée aussi....

Date de publication : 18/07 20:22
____________________
"carpe diem"
Dénoncer


Re : Mémoire sur la relation patient-médecin dans les MICI
#5
Magicien(ne) des Galaxies


Bon courage!
Perso je suis trop "âgé " pour y participer

Date de publication : 14/07 22:30
Dénoncer


Re : Bonjour : Corwin64
#6
Débutant


Bonjour Karine et Martine
Merci pour vos réponses et vos conseils ;)
Désolé j'ai eu quelques soucis ces dernières semaines qui font que je n'ai pas vraiment pensé à repasser par ici... :/
Bon dimanche à vous! :)

Date de publication : 25/06 12:17
Dénoncer


Re : Bonjour : Corwin64
#7
Modérateur


bonjour corwin
bienvenue à toi et comme dit karine, n'hésite surtout pas à farfouiller sur le site... le forum est plein de post de tous genres.
c pas toujours facile de concilier deux pathologies en effet .. courage et big bisousss
moi c martine 60 ans , crohn diagnostiqué depuis 2006.

Date de publication : 13/06 12:32
Dénoncer


Re : Bonjour : Corwin64
#8
Webmestre


Bonjour Claude,

Tout d'abord, bienvenue à toi sur La Crohnique
Fais comme chez toi, tu peux aller farfouiller dans le forum (ou il y a beaucoup de réponses) et sur les articles.

et bien entendu, poser tes questions.

En ce qui concerne les régimes alimentaires sans résidus, tu peux probablement en trouver chez le gastro qui te suit, ou lui demander des documents, normalement, tu devrais pouvoir te les procurer.

sinon, sur le net, tu peux trouver le "type basique" de régime sans résidu.

Par contre, chacun est différent, et chacun tolère différemment certains aliments, donc ce que je peux te conseiller c'est de :
- commencer un régime sans résidu de base associé à un régime pour le diabète
- et ensuite de réintroduire les aliments que tu veux tester un par un.

de cette manière, tu pourras cerner assez précisément ce qui tu tolères ou pas.

sinon, ce qui pourrait être bien, c'est de demander une consultation avec un nutritionniste à l'hopital. Lui est un spécialiste et tu auras un suivi médical.

n'hésites pas à poser d'autres questions si tu as besoin.

bon courage à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !

K

Date de publication : 12/06 17:54
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Bonjour : Corwin64
#9
Débutant


Bonjour à tous,
Je m'appelle Claude, 40 ans, technicien de laboratoire en chimie et je vis près de Pau (64)
Crohn diagnostiqué en 2003 et sous remicade depuis 2008 et diabétique de type 2 depuis un peu plus d'un an. Je viens chercher quelques conseils par ici pour mon régime alimentaire... Comment concilier diabète et crohn quand ce qui est bon pour l'un est déconseillé pour l'autre?
Voili voilou, a bientôt

Date de publication : 11/06 15:29
Dénoncer


Re : Double traitement et migraines
#10
Webmestre


Hello

Après avoir souffert les flammes de l'enfer avec des migraines de plus en plus fortes causées par le Simponi,

j'ai arrêté le Simponi depuis presque 2 mois maintenant, et...

Plus de migraines !!!

Cela ne résoud pas mon problème Crohn puisque le Simponi "fonctionnait" plutot pas mal chez moi... dommage car nous n'avons plus d'alternatives pour mon cas...

je reviendrais vers vous très bientôt pour parler de "l'information des malades"

...


Date de publication : 11/06 12:26
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Re : je me presente
#11
Modérateur


Voilà alors j'ai le nom d'un gastro sur Valenciennes
Dr Boruchowicz au centre hospitalier Jean Bernard à Valenciennes.

Bonne soirée

Date de publication : 11/05 21:13
____________________
"carpe diem"
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Re : je me presente
#12
Modérateur


Á mon tour je te souhaite la Bienvenue sur notre belle planète et depuis la Suisse

J'espère que tu trouveras plein de réponses à tes questions et en ce qui concerne le gastro je vais demander à une amie qui habite aussi Valenciennes

Michelle, 50 ans et Crohn depuis 20

Date de publication : 09/05 22:53
____________________
"carpe diem"
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Re : je me presente
#13
Débutant


merci pour ton accueuil
bonne journée



Date de publication : 08/05 15:46
Dénoncer


Re : je me presente
#14
Modérateur


bonjour et bienvenue ! nos pathologies nous en font voir de tous genres ...je comprends que tu ne veuilles pas de colo mais tu sais c bien encadré maintenant les AG . l'entéro irm est bien mais parfois c utile de faire la colo ! perso ils me font les deux ...valenciennes je ne peux pas t'aider . bon courage et gros bisous . plein de bonnes vibes

Date de publication : 06/05 20:40
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je me presente Luchie (valenciennes)
#15
Débutant


agee de 51 ans et atteinte de la maladie de crohn depuis 2007
traitement imurel
fistule et abces anal opré en 2007
depuis 2 petites poussées
la deniere au mois de février

consultation gastro
cardiaque je souhaite faire un entero irm plutot qu'une colo car pas d anesthesie mais il ne veut pas

je cherche donc un gastro sur Valenciennes spécialiste de crohn et qui prescrit ce genre d'examen

merci pour vos précieuses réponses

Date de publication : 05/05 17:32
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Forlax
#16
Magicien(ne) des Galaxies


Bonjour

Quia déja pris du Forlax avec une MICI?
Est ce que ce médicament vous provoque de fortes diarrhées?
Merci

Date de publication : 03/05 18:03
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Re : Présentation Mathuvu22
#17
Webmestre


bonjour Mathuvu,

Bienvenu sur la Crohnique !

En ce qui concerne ta question, je ne comprends pas bien,

si tu as été diagnostiqué Crohn ou RCH, tu as droit à l'ALD automatiquement.
L'ALD est une liste de la sécurité sociale qui t'exonère de certains frais ayant rapport avec ta maladie.
(Affection de Longue Durée)

si tu as été en arrêt, c'est peut être un arret de longue durée que tu as eu ?

- Tu travailles dans le public ? dans le privé ?
- As tu été diagnostiqué officiellement par un médecin ?
- As tu fait une demande de reconnaissance de travailleur handicapé à la MDPH ?
(Maison Départementale des Personnes Handicapées)

Date de publication : 25/04 18:20
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Présentation Mathuvu22
#18
Webmestre


bonjour,

ayant subit beaucouo d'opértion la dernière une anastomose iléo anale m'amèen à 3 années d'ald, on me dit être aux termes je dois reprendre le travail sans aucune reconnaissance d'handicape ??

existe t il d'autres personnes dans mon cas svp merci

Date de publication : 25/04 18:15
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Re : Hello ! (petite présentation)
#19
Webmestre


Hello nouvelle Padawan

Bienvenue à toi sur La Crohnique
tu trouveras dans le forum et les articles des réponses à plein de questions, sur plein de sujet

Sacré parcours que tu as déjà, je suis contente que ça aille mieux.

Je vois aussi que tu es une guerrière et que tu gardes le moral, et c'est hyper important.

Encore bienvenue à toi sur notre planète qui est la tienne maintenant, ici, tu peux poser des questions, partager des expériences,passer des coups de gueule...

Bises à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !

K

Date de publication : 06/04 08:59
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Double traitement et migraines
#20
Webmestre


Hello les amis,

J'ai une question

je suis sous double traitement : Stelara (tous les 2 mois) et Simponi (tous les mois), et depuis que j'ai commencé ces traitements, j'ai de très fortes migraines (assez atroces) et des maux de têtes qui durent des semaines entières sans discontinuer.

est-ce que quelqu'un à déjà eu ce souci ?
et est-ce que les maux de têtes sont devenus chroniques ou ont-ils disparu avec l'arrêt des ttts ?

Pour celles et ceux qui me conseillerait de la menthe poivrée, et autres camomilles et plantes .... je vous rassure, ça ne marche pas du tout !

La Force est avec nous !!!!


Date de publication : 05/04 15:50
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Re : Hello ! (petite présentation)
#21
Débutant


Merci pour ta réponse, c'est vraiment cool d'avoir trouvé un site comme ça ! ^.^

Date de publication : 31/03 17:58
Dénoncer


Re : aide papier administratif : internat
#22
Débutant


bonjour
je viens de voir mon médecin il m'a fait un certificat pour le lycée
déjà une chose de faite qui pourra bien m'appuyer dans ma demande
merci encore de votre soutien et pour ce site qui nous aide vraiment dans toute notre quotidien

Date de publication : 31/03 14:05
Dénoncer


Re : Hello ! (petite présentation)
#23
Modérateur


bonjour candide et bienvenue ... tu as bien fait de venir nous voir ! tu trouveras pas mal d'infos concernant nos pathologies. moi c martine 60 ans et diagnostiquée en 2006...symptomes depuis 2003..mais vu mon âge personne ne pensait à crohn ! voilà comme quoi tout arrive! et suis pas la seule ( m'en suis aperçue sur le site) . opérée en 2009. suis sous védolizumab depuis plus d'un an à raison d'une perf toutes les 4 semaines et métoject 15 .pas mal de complications ( dont le foie atteint ) .mais je garde le sourire. prends soin de toi ! bisoussss

Date de publication : 31/03 13:05
Dénoncer


Re : aide papier administratif : internat
#24
Modérateur


Bonjour Thomas !
Je viens de lire ton post et j'espère que tu as réussi entre temps à faire ta lettre
As- tu pensé de demander aux médecins qui te suivent ?
Bonne chance et donnes-nous des nouvelles !

Date de publication : 31/03 11:13
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"carpe diem"
Dénoncer


Re : Hello ! (petite présentation)
#25
Modérateur


Hello Candine et tout d'abord Birnvenue sur le site!
J'ai lu jusqu'au bout ta présentation et WoW tu étais toute jeune quand ça a commencé
Ton parcours résume bien ce qui est souvent le chemin de croix d'un crohnien : des années pour poser un diagnostic, des difficultés envers l'entourage qui comprends pas trop ce que c'est ,des jugements et tabùs , des différents traitements pour stabiliser la maladie
J'ai eu la même réaction que toi à l'annonce du diagnostic il y a 20 ans : c'est quoi ce truc que j'ai jamais entendu et qui est à vie ? ( pire que un cancer je me suis dit) mais en même temps un grand soulagement car après 3 ans j'avais enfin une réponse !
Ce site n'existait malheureusement pas encore et j'aurais tellement aimé pouvoir partager ce que je
Vivais...
Ici tu verras il y a toiujours quelqu'un pour te répondre ( on dort quand même je te rassures😜)
On parle de tout sans trop se prendre au seriieux
Tu peux ouvrir des sujets , participer , fouiller pour trouver des infos pratiques et des témoignages
Je te souhaite une très bonne journée !☀️🌺

Michelle , 50 ans de Suisse 🇨🇭



Date de publication : 31/03 11:05
____________________
"carpe diem"
Dénoncer


Hello ! (petite présentation) nouvelleCandide
#26
Débutant


Hello, je viens de découvrir ce site et je me suis dit que ce serait super intéressant de discuter avec des personnes qui ont la même maladie ^.^ J'ai 18 ans et je suis en première année de médecine, et ça me plaît énormément même si c'est très difficile et stressant.
Mon crohn a été diagnostiqué à 12 ou 13 ans quand j'ai eu une crise assez importante. J'avais perdu énormément de poids (40 kg pour 1m60 ou un peu mois à l'époque) et tous mes profs croyaient que j'étais anorexique -_-' Je ne pouvais plus faire de sport (je tombais dans les vapes) et j'avais des diarrhées horribles ce qui était extrêmement gênant au collège. En fait quand il fallait que j'aille aux toilettes je disais que j'avais envie de vomir (c'est quand même incroyable, maintenant quand j'y pense ça me met en colère qu'il y ait un tabou comme ça sur le CACA alors que c'est vraiment l'affaire d'absolument tout le monde...). J'étais partie en classe de neige et je me levais la nuit pour aller aux toilettes pour qu'on ne me pose pas de questions, en plus j'avais très très mal. Heureusement qu'il y avait des gens cool, comme par exemple une pionne à la classe de neige qui, un soir où j'avais vraiment hyper mal, m'a proposé de me reposer un peu dans sa chambre et de discuter si j'avais envie, et que je remercie (même si je ne l'ai jamais revue après le collège).
Ce qui a été lourd à supporter, c'est la période où j'étais malade mais où on ne savais pas ce que j'avais. Le médecin a supposé une intolérance au gluten, puis au lactose, puis aux deux ce qui fait que à une période je ne pouvais quasiment plus rien manger. Et quand il a épuiser sa réserve d'allergies alimentaires, il m'a orienté vers une gastro, et je savais enfin ce que j'avais. Sur le moment je me souviens avoir pleuré parce que c'est une maladie qu'on a pour toute la vie, mais j'étais quand même contente d'enfin savoir ce que j'avais.
Pour soigner la crise elle m'a mise sous corticoïdes et m'a fait commencer en même temps pentasa pour le traitement de fond et j'ai repris du poids (ce qui m'a valu des remarques de certains professeurs sur l'anorexie, à qui j'avais pourtant expliqué ma maladie, ce qui me prouvait qu'ils n'avaient strictement rien compris). J'ai relu récemment mon journal intime de l'époque et, bien que maintenant la quantité de médicaments n'est pas un souvenir marquant, j'ai retrouvé un dessin de tous les médocs que je prenais avec quelques remarques ironiques, et ça m'a fait marrer.
Après avoir arrêté les corticoïdes, ça a été pendant quelques mois avant de rechuter (mais de façon moins sévère cette fois car on savait déjà ce que j'avais) parce que le pentasa ne marchait pas. Du coup on m'a mis sous Rémicade toutes les 8 semaines, et ça a été pendant 2 ans.
Je pense que ça aurait continué à marcher si je n'avais pas eu de complication pour mes dents de sagesse, parce que lorsqu'on m'a arraché les 4, il y en a une qui s'est infectée, et on a arrêté le rémicade jusqu'à ce que ça se soigne mais du coup ça s'est un peu déréglé, ce qui fait que le rémicade toutes les 8 semaines ne suffisait plus.
Maintenant, et depuis 2 ans, je suis sous rémicade toutes les 6 semaines, sous imurel, entocort (que je suis en train de diminuer) et delursan (je crois que c'est pour des problèmes de foie) que je prends tous les matins et ça va super bien ! Ca fait une éternité que je n'ai pas eu mal au ventre, et ça ne me handicape pas du tout dans la vie de tous les jours.
Voilà, voilà, c'était ma petite histoire (désolée pour le roman...), je suis hyper heureuse d'être tombée sur ce site, j'ai lu plein de trucs intéressants !

Alors salut, et bonne journée à tous ^.^

Date de publication : 30/03 16:52
Dénoncer


Re : Déremboursement du Védolizumab
#27
Modérateur


bonjour ! me suis renseignée quand au védo à l'hôpital ....le védo n'est plus prescrit aux malades . mais ceux qui étaient sous védo (comme moi ) continuent de bénéficier du médoc . voilà l'info que j'ai eue . bonne chance à tous les crohnien(ne)s . bisouss

Date de publication : 15/03 18:38
Dénoncer


aide papier administratif : internat
#28
Débutant


bonjour
je viens d'avoir juste 18 ans
je suis atteins de crohn depuis mes 11 ans
actuellement en rémission (pourvu que cela dure!!!)
je suis en 1 ère bts à plus de 90 kilomètres de chez moi donc en internat
mes études me fatigue mais je m'accroche et récupère par de long repos la plus part du week end (17 de sommeil d'affilé)

voilà mon problème : mon lycée vient de nous informait que les places en internat seront limité pour les terminales bts
je suis conscient que si je dois prendre un appartement cela engendrerais une plus grande fatigue et je crains ne pas pouvoir tout assumer...
je dois donc faire une lettre leurs informant de ma maladie et de me faire passer prioritaire sans pour autant trop aggraver les conséquences de cette maladie en cas de crise
je souhaite une place à l'internat mais pas une chambre spécialisé !!!

je suis là de l'administratif (ainsi que ma mère qui me soutient énormément) et me retrouve sur une page blanche sans pouvoir tourner une phrase correcte

En plus mes 2 PAI : * maladie de crohn
* dyslexie, dysphasie, dysorthographie
ne sont plus d'actualité puisque je suis majeur
j'attends la mise en place d'un PPS !!!

pouvez vous m'aider à établir cette lettre
Mille MERCI d'avance
THOMAS

Date de publication : 13/03 01:25
Dénoncer


Re : Déremboursement du Védolizumab
#29
Modérateur



Date de publication : 17/02 22:33
Dénoncer


Re : Mémoire sur la relation patient-médecin dans les MICI
#30
Modérateur


dommage que les + de 30 ans ne soient pas concernés . bonne chance . bisous

Date de publication : 16/02 17:30
Dénoncer


Re : Régime GAPS
#31
Débutant


Merci pour vos réponses même si ça reste en point d'interrogation.

Je crois que ce régime est généralement proposé aux autistes, schizophrènes, etc, mais j'ai lu que ça marchait aussi très bien pour les problèmes digestifs.

Je vais encore en discuter avec mon frère ainsi que mon gastro et ma rhumato (spondylarthrite dans le cadre de la MC), ainsi j'aurai plusieurs sons de cloche.
Si ça vous intéresse, je peux vous rapporter les avis?

Date de publication : 16/02 11:33
Dénoncer


Mémoire sur la relation patient-médecin dans les MICI
#32
Débutant


Bonjour à tous !
J'espère que vous ne m'en voudrez pas de cette intrusion.
Dans l'espoir d'améliorer le bien être psychologique des personnes souffrant de MICI,
j'effectue une recherche dans le cadre de mon Master.

Votre participation serait précieuse et nous permettrait de mettre au jour les difficultés que vous rencontrez peut-être.
Le bien être de tous les patients est primordial, mais il a fallut faire des choix méthodologiques,
c'est pourquoi cette étude ne s'adresse qu'aux femmes, âgées entre 20 et 30 ans.Cela ne signifie en aucune manière que les hommes, ou les personnes de moins de 20 ans ou plus de 30 ans n'ont pas d’intérêt d'un point de vue de la recherche. J'espère pouvoir étendre mon étude à toutes les tranches d'âge ainsi qu'aux hommes très prochainement.

A la fin de l'étude, je serais ravie de vous communiquer les résultats et les conclusions qui en seront tirées.
Vous trouverez ci-dessous le lien vers le questionnaire.
Merci encore,
Bien à vous


https://goo.gl/forms/q8s1MjQV2jg7WJIw1

Date de publication : 16/02 02:44
Dénoncer


Re : Régime GAPS
#33
Modérateur


Non désolée mais jamais entrndu...,
Pouquoi pas en parler à tes médecins ?

Et juste une choses : arrête pas ton traitement sans avis médical ....

Date de publication : 14/02 15:28
____________________
"carpe diem"
Dénoncer


Re : Régime GAPS
#34
Modérateur


moi je ne connais pas ! même jamais entendu parler..désolée.

Date de publication : 13/02 18:50
Dénoncer


Re : Anniversaire Karine
#35
Modérateur


hey ! bon anniversaire karine . espère que ta journée fut super et que tu as bien fêté ça ! plein de bisousss et de bons souhaits

Date de publication : 13/02 18:48
Dénoncer


Re : Anniversaire Karine
#36
Webmestre


Merci les filles !!!

GP... ça fait longtemps, mais ça fait super plaisir !

merci pour vos messages sur notre belle planète et sur facebook

Je pense fort à vous

Que la Force soit avec nous !!!


Date de publication : 13/02 18:42
____________________
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Dénoncer


Régime GAPS
#37
Débutant


Bonjour chers Miciens, chères Miciennes,

Est-ce que quelqu'un aurait déjà entendu parler ou a même testé le régime GAPS (syndrome entéropsychologique) de la Dresse Campbell?

Mon frère médecin m'en a parlé (je suis une crohnasse) suite à la rémission de la RCH de sa belle-soeur grâce à ce régime qu'elle suit depuis quelques années. Elle a même récemment pu arrêter les immunosuppresseurs.

C'est un régime qui m'a l'air assez imposant et contraignant et sans garantie de succès (comme tous le reste d'ailleurs dans ces maladies) mais qui m'a l'air tout de même très intéressant si je peux un jour arrêter de prendre Humira.
Quelqu'un peut-il m'en parler un peu plus?
Merci beaucoup et que la force soit avec vous!

Date de publication : 13/02 12:24
Dénoncer


Re : Anniversaire Karine
#38
Chevalier(e) Crohniquien


Un joyeux anniversaire aussi GP !!

Je te souhaite plein de bonnes choses ! J'espère que tu te portes au mieux !

Des tas de bisous

Date de publication : 13/02 09:57
Dénoncer


Anniversaire Karine
#39
Modérateur


JOYEUX ANNIVERSAIRE !!!

Tous mes vœux pour cette journée, pleins de cadeaux, et surtout beaucoup d'amour.

Gros bisous ma belle.



Date de publication : 13/02 08:31
Dénoncer


Re : salut à tous
#40
Chevalier(e) Crohniquien


Bienvenue Loic !

Date de publication : 10/02 22:51
Dénoncer


Re : Déremboursement du Védolizumab
#41
Chevalier(e) Crohniquien


C'est vraiment du grand n'importe quoi, mais comment ils peuvent faire ça.. les gens arrêteront les traitements, ils ne pourront jamais se payer les 2000e d'injection..

J'hallucine vraiment..

Date de publication : 10/02 22:50
Dénoncer


Re : Hommage à Misha
#42



mon Ange chérie est partie sereinement ,

on a toujours été en contact étroit depuis qu on c'est connu ici , puis en dehors , elle était venue passé un séjour à la maison de 17 jours , ça a été merveilleux ,

on se parlait d une façon ou d une autres tous les 15 jours maximum 3 semaines ça n allait jamais au delà , elle m a offert 10 ans dune amitié merveilleuse , c''était une femme extraordinaire , battante , une amie comme on en rencontre peu

ces deux dernières années ont été atroces pour elle , son foie à cause des médicaments était une bombe a retardement ; l année 2016 elle a été hospitalisée pour des Iléus avec fièvre

ses douleurs étaient quotidiennes et devenues insurmontables

on avait beaucoup parlé de sa fin de vie , j étais au courant qu elle refusait l acharnement thérapeutique , elle avait la chance de vivre en Suisse ou on a le droit de partir dignement

sa dernière crise l'a mise au pied du mur elle est partie sereinement et dignement le 17 janvier , je suis très fière d'elle , de son courage , de sa force , qu elle nous laisse comme une magnifique leçon de vie .

elle a aidé énormément de monde , ici et en dehors , elle avait participé dans son hôpital à des conférences sur les stomies qu'elle animait avec ferveur

désolée si je me suis un peu étalée mais je voulais lui rendre hommage , mais je vais arrêter là car je n arrête pas de pleurer depuis mardi que je l ai appris

par un de ses amis qui a trouvé les mails que je lui avait envoyé , inquiète de ne pas avoir de réponses .

adieu Misha , enfin tu ne souffres plus , tu as fais de ta vie une lutte incessante , une nique à la maladie et aux médecins qui a 23 ans t'avaient prédit 5 ans à vivre .......tu es partie à 60

je t'aime pour toujours et au delà

<3

Date de publication : 10/02 20:44
____________________
"la mesure d aimer c'est d'aimer sans mesure "
Dénoncer


Re : Hommage à Misha
#43
Modérateur


Ma belle Kangourou !!!

Ce n'est pas possible, je lis et relis plusieurs le post, mais il faut se rendre à l'évidence, tu nous as quitté.

Tout ses moments à parler, les conseils que tu m'as donné, ton accident lors de notre rencontre annuelle avec l'association, tout se bouscule dans ma tête.

Je pleure,

Tu restera à jamais dans mon cœur.



Date de publication : 10/02 20:09
Dénoncer


Re : Déremboursement du Védolizumab
#44
Modérateur


je suis aussi écoeurée , j'ai entendu parler de ça ! j'ai rv lundi pour ma dose de védo , je vais donc poser la question .je suis dans le cas où pour le moment y a que le védo . ils m'ont arrêté le métoject que j'avais en combi thérapie, pour soulager le foie ( il a trinqué avec crohn et les médocs ) .
descendre dans la rue il va falloir comme tu dis et pas que pour le védo ....c toujours nous qui supportons leurs idées à la con , eux pourront se payer ces médocs en cas de pépin . je suis dégoutée de toutes ces injustices !
bisoussss

Date de publication : 10/02 17:21
Dénoncer


Déremboursement du Védolizumab
#45
Webmestre


Yo

Alors que beaucoup d'entre nous luttent encore pour tenir debout et trouver un traitement qui calme leurs crises,
voilà que notre ministère de la santé et Marisol Touraine décident de dé-rembourser le védolizumab : un traitement qui fonctionne !!!

Une honte ! ou bien de l'inconscience à l'état pur. Je ne sais pas si elle a compté le prix que coutera toutes les hospitalisations et les interventions chirurgicales.

je leur souhaite d'être malade...

Et bien entendu, cela démontre un mépris total des malades qui souffrent au quotidien.

www.allodocteurs.fr/maladies/i ... cins-en-colere_21546.html

Préparez-vous à descendre dans les rues un de ces quatre ou à mener des actions.

Je suis écoeurée !


Date de publication : 10/02 16:52
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Re : salut à tous
#46
Modérateur


Bienvenu Loïc !!!

Date de publication : 10/02 10:32
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"carpe diem"
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Re : Hommage à Misha
#47
Guerrier(e) de l'Espace


C'était un sacré bout de femme.J'ai passé 4/5 jours chez elle, dans son chalet et le magnifiques montagnes Valaisannes.Je sortais d'une opération et d'une période difficile physiquement et psychologiquement.Elle a été adorable, on a visité les vignes, un lac souterrain, le barrage de la grande dixance, on a été faire du tir à l'arc dans son club.Des moments privilégiés.Elle m'a aussi conseillée sur les stomies,et a été d'une grande aide pour moi.Hier soir quand j'ai su qu'elle était partie, je n'y ai pas cru dans la seconde...je la pensais invincible...Je pensais retourner la voir un jour...trop tard...bon voyage Misha, tu restera à jamais présente dans mon esprit...

Date de publication : 09/02 21:40
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Re : Hommage à Misha
#48
Chevalier(e) Crohniquien


Je viens de relire l'article dans lequel elle décrivait tout son vécu.. quel courage elle avait ! C'était quelqu'un de très fort !
Je pense bien à toi et tous ceux qui t'aiment !

Date de publication : 09/02 19:49
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Re : Hommage à Misha
#49
Modérateur


vole joli kangourou ...tu nous as laissé sur le cul , avec des larmes plein les yeux. c injuste , tu avais un tel amour de la vie et des autres . tu m'as tant aidée à mes débuts de crohnasse !! ça fait bobo là ..♥ . :'-( .

Date de publication : 09/02 19:27
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Hommage à Misha
#50
Webmestre


Vous pouvez laisser ici votre hommage à Misha.

sa devise :
"La plus grande gloire n'est pas de rester debout, c'est de se relever chaque fois qu'on tombe"
(Confucius)



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Date de publication : 09/02 18:45
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Re : salut à tous
#51
Modérateur


bienvenue loic ! ici tu trouveras pas mal de réponses à tes questions de par le forum ...si tu en as à proposer qui ne sont pas tu peux ouvrir un post..moi j'ai un crohn plutôt encombrant ( sévère comme ils disent ) . sous védolizumab et metoject . te fais des gros bisous et t'envoie des bonnes vibes . martine

Date de publication : 01/02 18:36
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salut à tous : chicocinquanto
#52
Débutant


Bonjour,
je m'appelle loic j'ai 39ans.
on m'a diagnostiqué une RCH en 2002 et suis depuis sous pentasa (1suppo tous les soirs en traitement de fond + en granulé en fonction des périodes). J'ai de la chance car je n'ai jamais eu de grosse crise hormis celle ayant donné le diagnostic. au niveau des inflamations je suis tranquille depuis quelques années mais en revanche j'ai des diahrées tous les jours (plusieurs fois/ jours) parfois c'est uniquement du mucus, et c'est vrai que c'est souvent problématique au travail (je suis éduc spé dans un IME/internat).
Je n'ai pas de témoignage particulier à faire mais j'espère pouvoir ici échanger sur cette maladie et ses conséquences.

Date de publication : 01/02 16:41
Dénoncer


Re : Je risque de faire partie de l'étude sur le Mongersen - GED 03 01
#53
Habitué


Salut Karine,

Oui, ce médoc est en plus une "small molécule", c'est un truc très ciblé et pas aussi invesif que les traitements bourrins des anti tnf alpha.

En attendant tu ne testes rien d'autres ? J'ai vu une news concernant un inhibiteur de JAK (oral) qui donne aussi pour le moment de très bons résultats, c'est le Filgotinib, je ne sais pas si tu en as entendu parler.

Sinon...pour pas cher tu peux te fabriquer de l'huile de CBD ( legal en plus ! et sans effet psychoactif), j'ai réussi à me mettre en rémission très rapidement avec ça...j'en ai fabriqué moi même...si tu veux un tuto et tout les détails, je pourrais en faire un avec plaisir, d'autant plus que, contrairement au THC, le CBD est légal ! ;=)

Courage à toi (PS : Je vois justement mon professeur ce jour à 12h10)

Date de publication : 03/01 11:06
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Re : Je risque de faire partie de l'étude sur le Mongersen - GED 03 01
#54
Webmestre


Bonjour Seuxin,

Apparemment, le Mongersen est très très très attendu par tout le monde, malade et médecins.

Il semble que le taux de rémission, surtout chez les Crohn récalcitrants soit assez élevé.

Je n'ai malheureusement pas pu rentrer dans le protocole à cause de certains critères excluant mais j'attends de pouvoir en bénéficier quand le protocole sera terminé (ce serait prévu vers janvier 2018).

encore 1 an à attendre pour moi !

Bonne chance à toi

Date de publication : 01/01 11:30
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Re : Coucou
#55
Magicien(ne) des Galaxies


Bonjour Elodie et Bienvenue

Moi je m'appelle lorraine, 34 ans très bientot, atteinte d'une rch depuis 20 ans (au mois de février 2017)
J'étais sous anti inflammatoire (fivasa) mais me voila depuis 3 mois de retour sous imurel car je commençais a ne plus allé bien...
Il faut t'accrocher, je sais que c'est difficile mais quand tu auras trouvé le traitement qui te correspondra le mieux, tu seras soulagée
n hésite pas au besoin
a Bientôt

Date de publication : 28/12 10:12
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Re : Maman d'une ado malade
#56
Magicien(ne) des Galaxies


Bonjour Sev

Cela fera 20 ans en février 2017 que j'ai été diagnostiqué d'une rectocolite hémorragique..
j'ai donc été diagnostiqué a 14 ans et je me souviens a quel point ce n’était pas facile, ma mère qui faisait les aller retour a hopital, ou a la maison qui s'occupait de moi quand je ne n'étais pas bien, en plus de mes deux autres frère et soeur, sans compter les fois ou elle s'est pris le choux avec le gastro qui après le diagnostique voulait tout m'enlever tant que la pancolite était importante et ma mère quia refuser....Cela va pas être facile vous allez devoir vous battre avec votre enfant, mais ne vous inquiétez pas vous y arriverez!( et ici vous n’êtes pas seule) soyez forte , votre enfant a besoin de vous! courage

Date de publication : 28/12 10:07
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Re : Maman d'une ado malade
#57
Modérateur


bonjour sev . pas simple pour une ado de devoir gérer ce genre de pathologie. pour la cortisone , comme dit michelle il n'y a pas que prednisone , il y a entocort ( qui lui est un corticoide local , donc moins d'effets.. le modulen n'est pas quffisant dans tout ça. il faut un traitement derrière.la cortisone c pour l'inflammation et y aussi les anti tnf...ils ne lui ont rien mis ? tu devrais chercher un gastrologue spécialisé dans les enfants (ados). pédiatre suis pas sûre qu'ils sachent vraiment toutes les nouveautés qu'il y a pour aider ( j'insiste bien sur aider le fait de traiter pas guérir) . courage à vous deux ! bienvenue sur le site, comme t'a dit notre michelle....le forum pourrait t'aider dans bien des questions. bisousss à toi et margaux

Date de publication : 07/12 15:17
Dénoncer


Re : Maman d'une ado malade
#58
Modérateur


Si je peux me permettre , si vous n'êtes pas convençue, demandez un deuxième avis
Il faut malheureusement parfois des années pour trouver le bon traitement 😒
En parlant de cortisone , il n'y a pas que la prednisone qui a énormément d'effets secondaires. 'Moi je prends entrecort qui a moins d'effets secondaires .
Vous pouvez lire dans la rubrique "pharmacie " tous les témoignages sur ce traitement et des autres aussi
Bon courage pour la suite!

Date de publication : 01/12 22:19
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"carpe diem"
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Re : Maman d'une ado malade
#59
Débutant


Bonsoir
J'ai la sensation que le gastro pédiatre qui la suit patauge un peu.
A la prise de sang d'octobre avec des resultats pas terrible elle avait émis le diagnostic d'une CSP en plus de crohn et avait prescrit du delursan ce qui a eu un effet dévastateur car en pleine crise de crohn il vaut mieux éviter. Finalement après l'irm il s'est avéré que le foie n'était pas atteint. Retour au modulen et rdv en décembre. Entre les 2 on se débrouille car elle ne réagit pas aux résultats de la dernière prise de sang. Comme je n'arrive pas à la joindre on adapté comme on peut.
Pour elle à terme soit le modulen fonctionne soit si en décembre les résultats sont mauvais on passe aux corticoïdes à forte dose.
Pas d'autre solution envisagée.

Date de publication : 30/11 18:35
Dénoncer


Re : Maman d'une ado malade
#60
Modérateur


Bonjour SEV et bienvenue sur notre site!
Pas facile d''apprendre que son propre enfant est touché par cette satanée maladie !
Je ne suis pas médecin mais oui il y a des alternatives à la cortisone même si chaque medic comporte inévitablement des effets secondaires
Il y a le Remicade, humira et d'autres nouveaux médicaments
Que dit son gastro et les médecins qui suivent votre fille?
Je vous souhaite beaucoup de force et courage !

Date de publication : 29/11/2016 23:56
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"carpe diem"
Dénoncer


Maman d'une ado malade
#61
Débutant


Bonjour à tous,
Nous avons découvert en août, après 2 mois de flou total, que ma fille margaux 14 ans est atteinte de la maladie de crohn.
Hospitalisation, 12 kg perdus, diarrhée, 3mois de modulen, immurel.... pour un retour au point de départ avec des transaminases et des gamma qui remontent en flèche, une vitesse de sedimentation en forte hausse... et la menace des corticoides qu'elle refuse jusqu'à présent de prendre à cause des effets secondaires.
Y a t-il une alternative aux corticoides?
C'est difficile pour une ado de gérer cette maladie et ses effets.
Si vous êtes passé par là j'attends vos témoignages avec impatience.

Date de publication : 29/11/2016 23:23
Dénoncer


Je risque de faire partie de l'étude sur le Mongersen - GED 03 01
#62
Habitué


Hello à tous,

Quelques news !

J'ai été en rémission totale un an grâce au cannabis en huile et à la vitamine D de temps en temps.

Malheureusement, ne buvant pas assez, j'ai fait une colique néphrétique, qui probablement due à l'immurel a fait une infection de l'abdomen...et cette dernière m'a relancé Crohn ! J'ai été hospitalisé, fièvre et douleurs.... Pas cool !

Depuis mon gastro veut me passer sous les anti tnf alpha ( ça fait 4 ans, car l'imurel a perdu en éfficacité, cela dit, il m'a permis d'avoir une rémission de 7 années). Cependant je suis pas chaud pour les anti tnf alpha , de ce fait, il me propose de participer à l'étude sur le Mongersen ( GED 03 01).

Pour ceux qui ne connaissent pas, c'est une traitement oral (4 cachets) à prendre le matin. Les tests en sont déja à la phase 3, le médicament est très bien toléré et n'a pas les effets secondaires lourds des anti tnf alpha, de plus, ils ont un fort taux de rémission jamais obtenu jusque là !

Je suis donc entrain de faire plusieurs examens, mettre à jour mes vaccins, mais il faut déja repasser en rémission ( je suis sous Entocort donc) et c'est seulement à la prochaine rechute ( inévitable selon le gastro) que je rentrerai dans le protocole.

Voilà pour les news !

Des personnes font peux être déja partie de ce trial ?

Date de publication : 25/11/2016 14:51
Dénoncer


Re : Coucou
#63
Modérateur


bonjour et bienvenue elodie.
moi c martine bientôt 60 ans , crohn depuis diagnostiqué depuis 2006 .opérée en 2009.et toujours plus ou moins embêtée .
pas faciles nos colocs , qui plus est dans des moments comme ça .je suis sous entyvio depuis 1 an environ ( cure toutes les 4 semaines parce que crohn trop agressif et allergique à humira, rémicade,imurel).) associé à métoject 25.je n'ai pas de réactions bizarres hormis une grosse fatigue après . au début j'avais des maux de tête mais tout a été gérable jusque là . te souhaite que cela fonctionne de la même façon . courage . bisoussss

Date de publication : 26/10/2016 17:35
Dénoncer


Coucou : Elodie
#64
Débutant


Bonjour,

Je suis Elodie, 33ans, atteinte d'un crohn depuis plus de 13ans
J'ai testé tout les traitements légers, les corticoides, les anti tnf par perfusion puis en piqure et je dois attaquer Entyvio dans quelques jours car je ne supporte plus l'humira que j'ai dû arreter à cause de gros soucis ORL et cutanés
J'ai un désir de grossesse depuis des années et à cause du crohn, cela m'est impossible
De plus, on a des soucis de fertilité tout les 2 donc on a déja fait plusieurs fiv mais rien ne marche
Alors que depuis 1an et demi environ j'étais stabilisée, me revoilà en rechute à cause de toutes ces hormones....
Je dois mettre de coté le projet bb pendant la phase d'attaque de l'entyvio, ensuite je pourrais y songer à nouveau....
Je voulais trouver ici des témoignages de personnes sous ce traitement, connaitre sa tolérance, ses avantages, ses inconvénients.....et eventuellement savoir si quelqu'un a mené une grossesse avec ce traitement....

J ai essayé de parcourir le forum, mais c'est bien compliqué, je n'ai pas l'habitude....








Date de publication : 25/10/2016 21:18
Dénoncer


Dosage du pentasa pendant la grossesse
#65
Débutant


Bonjour,

Je suis enceinte de 25 semaines et sous Pentasa 3g/jour depuis le début.
Mon gynécologue a semblé s'inquieter du dosage à 3g/jour surtout pour le dernier trimestre.
Mon gastroentérologue a l'air de dire que c'est OK. Je suis perdue et inquiète.
Qui en a pris durant toute sa grossesse ? A quel dosage ? Que vous ont dit les médecins ?

Merci d'avance.

Date de publication : 22/10/2016 14:07
Dénoncer


Re : Pentasa et grossesse
#66
Débutant


Bonjour,

Je réactive ce sujet bien des années après, mais je suis enceinte de 6 mois et sous pentasa 3g/jour. Je m'inquiète aussi du dosage. Comment se sont passées vos grossesses ? Êtes-vous restée à 4g/jour jusqu'à la fin ?

Merci !

Date de publication : 22/10/2016 14:03
Dénoncer


Re : Bonjour à tous !
#67
Magicien(ne) des Galaxies


Bienvenue Marion!!!!

Tu as bien fait de venir nous rejoindre
Me concernant : j'ai une rectocolite hémorragique depuis 1997 associée a une pelade universel depuis 1995, plus des soucis de tachycardie

A bientot
et courage!!!

Date de publication : 20/10/2016 21:35
Dénoncer


Re : et le hashich alors ??
#68
Magicien(ne) des Galaxies


J'essayerais bien moi!!!!

Date de publication : 19/10/2016 13:04
Dénoncer


Le yoga
#69
Magicien(ne) des Galaxies


Bonjour

Je prends des cours de Yoga depuis 2 ans maintenant,et je ressens un bien etre, après chaque séances et aussi un intestin qui travaille +
Il y'a t'il d'autres personnes atteintes de MICI qui pratique le Yoga comme moi?
Voyez vous des bénéfices?
Merci

Date de publication : 19/10/2016 13:02
Dénoncer


De retour sous imurel
#70
Magicien(ne) des Galaxies


Bonjour,

Après un moment de crise, mon gastro m'a mis sous cortancyl, mais comme il est impossible de garder la cortisone,trop longtemps,et que le fivasa a lui tout seul ne suffit plus, il m'a remis sous imurel, je prends 150mg par jour ...
Cela faisait 5 ans que je n'avais pas pris ce médicament, en sachant que l'imurel a été mon traitement de 2001à 2011
Alors bon, vivement qu'il fasse effet

Date de publication : 19/10/2016 12:51
Dénoncer


Replica Rolex Submariner Date Watch: Yellow Rolesor - combination of 904L steel and 18 ct yellow gol
#71
Débutant


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Replica Rolex Submariner Date Watch: Yellow Rolesor - combination of 904L steel and 18 ct yellow gold – M116613LB-0001 [9115]
</div>






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<div class="tabTitles">
<ul>
<li> <h4 tid="t1" class="cur"><strong class=""><span>Description</span></strong></h4> </li>
</ul>
</div>


<h2 class="rlx-spec-list-title">Model case</h2>
<dl class="rlx-spec-list-details">

<dt>Crystal</dt>
<dd>

<span class="rlx-fake-trigger" data-trigger="#rlx-spec-trigger" data-href="/content/popins/rolex/en/specs/relevant-to-some/the-cyclops-lens.html">Scratch-resistant sapphire, Cyclops lens (2.5x) over the date</span>

</dd>

<dt>Water-resistance</dt>
<dd>

<span class="rlx-fake-trigger" data-trigger="#rlx-spec-trigger" data-href="/content/popins/rolex/en/specs/relevant-to-some/waterproofness.html">Waterproof to 300 metres / 1,000 feet</span>

</dd>

<dt>Model case</dt>
<dd>

Oyster, 40 mm, steel and yellow gold

</dd>

<dt>Bezel</dt>
<dd>

<span class="rlx-fake-trigger" data-trigger="#rlx-spec-trigger" data-href="/content/popins/rolex/en/specs/bezel/cerachrom-bezel.html">Unidirectional rotatable 60-minute graduated, scratch-resistant Cerachrom insert in ceramic, numerals and graduations coated in gold</span>

</dd>

<dt>Diameter</dt>
<dd>

40 mm

</dd>

<dt>Winding crown</dt>
<dd>

<span class="rlx-fake-trigger" data-trigger="#rlx-spec-trigger" data-href="/content/popins/rolex/en/specs/winding-crowns/triplock.html">Screw-down, Triplock triple waterproofness system</span>

</dd>

<dt>Oyster architecture</dt>
<dd>

<span class="rlx-fake-trigger" data-trigger="#rlx-spec-trigger" data-href="/content/popins/rolex/en/specs/relevant-to-some/oyster-case---generic.html">Monobloc middle case, screw-down case back and winding crown</span>

</dd>

<dt>Material</dt>
<dd>

<span class="rlx-fake-trigger" data-trigger="#rlx-spec-trigger" data-href="/content/popins/rolex/en/specs/material/rolesor.html">Yellow Rolesor - combination of 904L steel and 18 ct yellow gold</span>

</dd>

</dl>

<h2 class="rlx-spec-list-title">Movement</h2>
<dl class="rlx-spec-list-details">

<dt>Calibre</dt>
<dd>

3135, Manufacture Rolex

</dd>

<dt>Model case</dt>
<dd>

Perpetual, mechanical, self-winding

</dd>

<dt>Oscillator</dt>
<dd>

Paramagnetic blue Parachrom hairspring

</dd>

<dt>Winding</dt>
<dd>

Bidirectional self-winding via Perpetual rotor

</dd>

<dt>Precision</dt>
<dd>

Officially certified Swiss chronometer (COSC)

</dd>

<dt>Functions</dt>
<dd>

Centre hour, minute and seconds hands. Instantaneous date with rapid setting. Stop-seconds for precise time setting

</dd>

</dl>

<h2 class="rlx-spec-list-title">Bracelet</h2>
<dl class="rlx-spec-list-details">

<dt>Clasp</dt>
<dd>

<span class="rlx-fake-trigger" data-trigger="#rlx-spec-trigger" data-href="/content/popins/rolex/en/specs/clasps/glidelock.html">Folding Oysterlock safety clasp with Rolex Glidelock extension system</span>

</dd>

<dt>Bracelet material</dt>
<dd>

<span class="rlx-fake-trigger" data-trigger="#rlx-spec-trigger" data-href="/content/popins/rolex/en/specs/material/rolesor.html">Yellow Rolesor - combination of 904L steel and 18 ct yellow gold</span>

</dd>

<dt>Bracelet</dt>
<dd>

Oyster, flat three-piece links

</dd>

</dl>

<h2 class="rlx-spec-list-title">Dial</h2>
<dl class="rlx-spec-list-details">

<dt>Details</dt>
<dd>

<span class="rlx-fake-trigger" data-trigger="#rlx-spec-trigger" data-href="/content/popins/rolex/en/specs/relevant-to-some/blue-chromalight.html">Highly legible Chromalight display with long-lasting blue luminescence</span>

</dd>

<dt>Dial</dt>
<dd>

<span class="rlx-fake-trigger" data-trigger="#rlx-spec-trigger" data-href="/content/popins/rolex/en/specs/dials--hands-and-crystal/rolex-dials-v-1---professional-watches.html">Blue</span>

</dd>

</dl>


The Oyster Perpetual Submariner is the quintessential divers’ watch, the benchmark in its genre. Introduced in 1953 during the pioneering era for scuba diving, it was the first watch to be water-resistant to 100 metres (330 feet). This iconic timepiece has since evolved with a series of patented Rolex technical innovations, guaranteeing its reliability and precision down to depths of 300 metres (1,000 feet). At home in the oceans, where it remains an indispensable instrument for every diver, the Submariner has also conquered terra firma as the watch of action with a rugged elegance of its own. The Submariner is available with and without date function.
</div>


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<div align="center">

<p style='text-align:center;'><a target="_blank" href="http://www.womens-watches.org/images/ ... w-Rolesor-1.jpg"> <a href="http://www.womens-watches.org/replica ... 1-9115-p-23430.html" ><img src="http://www.womens-watches.org/images/ ... ellow-Rolesor-1.jpg" width=450px alt="/rolex_replica_/Watches/Submariner/Rolex-Submariner-Date-Watch-Yellow-Rolesor-1.jpg"/></a></p><p style='text-align:center;'><a target="_blank" href="http://www.womens-watches.org/images/ ... low-Rolesor.png"> <a href="http://www.womens-watches.org/replica ... 1-9115-p-23430.html" ><img src="http://www.womens-watches.org/images/ ... -Yellow-Rolesor.png" width=450px alt="/rolex_replica_/Watches/Submariner/Rolex-Submariner-Date-Watch-Yellow-Rolesor.png"/></a></p>
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Date de publication : 07/10/2016 09:14
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Date de publication : 07/10/2016 09:06
Dénoncer


Re : Bonjour à tous !
#73
Modérateur


bonjour Marion
tu as eu raison d'ouvrir la porte de la crohnique.ici tu devrais pouvoir trouver pas mal de réponses à tes questions en parcourant le forum..n'hésite pas à lancer un post si tu ne trouves pas ce que tu cherches. moi c martine 59 , en colocation avec crohn depuis 10 ans.opérée une fois et en traitement encore et toujours ( védolizumab et metoject) . des soucis en parallele ( hyper tension portale qui entraine des tromboses, baisse de plaquettes et j'en apsse) merci crohn ! mais crohnasse power alors je gère au mieux.
bienvenue donc parmi nous et gros bisoussss

Date de publication : 05/10/2016 13:48
Dénoncer


Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#74
Habitué


Un ami qui a un fils qui a Crohn, et cet ami vit en Hollande, donc il a le droit de cultiver. Comme son fils ne répondait pas aux traitement, il s'est intéressé au cannabis, et en a fait de l'huile justement....C'est lui qui me fournis..Sinon tu as le darknet ;)

A ce jour je suis tjr en rémission ! Des années que je m'étais pas senti aussi léger !

Date de publication : 02/10/2016 23:56
Dénoncer


Re : Bonjour à tous !
#75
Modérateur


Salut Marion!



Tu as bien fait de franchir le pas et de t'inscrire, je suis sûre que tu vas très vite trouver ta place sur le forum, en tout cas comme le dit Michelle, n'hésite à intervenir, poster etc...


Voilà presque 2 ans maintenant pour toi que la maladie a été diagnostiquée, comment vas-tu? Qu'as-tu comme traitement? Et l'arthrite, toujours là?

Moi aussi, comme Michelle, suis l'une des modos, 50 ans c'est fait, et...28 de crohneries ;)

A tout bientôt, t'envoie de bonnes vibes!









Date de publication : 28/09/2016 20:00
Dénoncer


Re : et le hashich alors ??
#76
Modérateur


Si sì on est là😃
Tu Veux bien nous faire une petite présentation dans la rubrique " on fait connaîssance "?

Date de publication : 27/09/2016 23:57
____________________
"carpe diem"
Dénoncer


Re : Nouveaux sondages
#77
Modérateur


Ah oui, j'avais pas vu👀👀👀

Date de publication : 27/09/2016 23:55
____________________
"carpe diem"
Dénoncer


Re : Bonjour à tous !
#78
Modérateur


Bonjour Marion et Bienvenue sur notre belle planète !
J'espère que tu trouveras ce que tu cherches et n'hésitez pas à te balader partout, intervenir , ouvrir de nouveaux sujets
Moi c'est Michelle , une des modo , bientôt 50 ans et avec mon co-locatarie Crohn depuis 20.....

Date de publication : 27/09/2016 23:53
____________________
"carpe diem"
Dénoncer


Re : Nouveaux sondages
#79
Modérateur


oui, ces sondages sont terminés...;)

Date de publication : 27/09/2016 10:06
Dénoncer


Bonjour à tous !
#80
Débutant


Bonjour à tous !

Voila, Ca fait un moment que je vois votre forum je me suis décidée à m'y inscrire !

Je suis Marion, j'ai 29 ans, maladie de crohn diagnostiquée début 2014 mais presente depuis mes 21 ans par une mono arthrite du genou !

Depuis que j'ai mis un nom sur mes douleurs je me bats pour nous, pour qu'on nous reconnaisse et qu'on nous comprenne mieux !

J'espère trouver ici beaucoup d'échange et de retour d'expérience avec la maladie !

A tres vite !!!!!!


Date de publication : 27/09/2016 07:55
Dénoncer


Re : Nouveaux sondages
#81
Débutant


'fermé le 08/04' en même temps...

Date de publication : 26/09/2016 23:23
Dénoncer


Re : Nouveaux sondages
#82
Débutant


Ne fonctionne pas, tout du moins sur smartphone

Date de publication : 26/09/2016 23:21
Dénoncer


Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#83
Débutant


Cannabis sous forme d'huile tu te le procures discrètement par des amis? Pays frontaliers? Etc?

Date de publication : 26/09/2016 23:17
Dénoncer


Re : et le hashich alors ??
#84
Débutant


Y a plus personne depuis 2015? Samuel problèmes rch

Date de publication : 26/09/2016 23:13
Dénoncer


Re : Nouveaux sondages
#85
Modérateur


je ne peux cliquer dessus , surement que j'avais déjà repondu lol ...

Date de publication : 26/09/2016 19:05
Dénoncer


Re : calprotectine
#86
Modérateur


super Michelle!

Date de publication : 26/09/2016 16:36
Dénoncer


Re : Nouveaux sondages
#87
Modérateur


Allez les amis , répondez au sondage😃

Date de publication : 22/09/2016 23:23
____________________
"carpe diem"
Dénoncer


Re : calprotectine
#88
Modérateur


Article fait , bientôt en ligne 😃

Date de publication : 22/09/2016 23:22
____________________
"carpe diem"
Dénoncer


Re : Rennes : Départ en retraite Professeur Bretagne
#89
Modérateur


Alors ça avance cette préparation ?

Date de publication : 22/09/2016 23:21
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"carpe diem"
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#90
Débutant


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Date de publication : 04/09/2016 19:05
Dénoncer


Re : Espoir RCH : massage shiatsu
#91
Modérateur


Re-bonjour
Sous le gros titre du site tu as des rubriques :
Faut que tu ailles sous " messages Privés"
Tu cliques dessus et la page va s'ouvrir
Une fois sur la page tu cliques "nouveau"
Puis après faut faire une recherche des destinataires avec leurs pseudos
Une fois trouvés , tu leur envoie ton MP ( message privé)
Bonne journée !

Date de publication : 25/08/2016 13:09
____________________
"carpe diem"
Dénoncer


Re : Espoir RCH : massage shiatsu
#92
Débutant


Bonjour Michelle.
Comment contacter ces personnes en messages privés.
Ou prendre leur adresse mail....
Merci de votre aide.


Date de publication : 22/08/2016 21:56
Dénoncer


Re : Espoir RCH : massage shiatsu
#93
Modérateur


Bonjour rch23, je suis une des modératrices du site
Avez-vous essayez de contacter ces 2 personnes par MP ( message privé) ?
Je ne sais pas si elles sont encore actives sur le site car les sujets remontent à 4 ans déjà mais vous pouvez toujours essayer
Nous avons aussi une rubrique où se présenter , ce qui est toujours sympa pour les autres membres 😃
Je vous souhaite la bienvenue sur notre site et n'hésitez pas à participer, vous balader , questionner
Michelle , 49 ans et bientôt 2O ans de Crohn

Date de publication : 22/08/2016 13:47
____________________
"carpe diem"
Dénoncer


Re: Espoir RCH : massage shiatsu
#94
Débutant


Bonjour Izuren
J'ai une RCH depuis 35 ans et les faibles résultats de la médecine traditionnelle me font espérer une amélioration avec le shiatsu.
Je continue bien évidemment mon traitement actuel.
Malheureusement je suis très loin de Montpellier.
Pouvez vous me donner des infos sur les zones et les méridiens à solliciter et peut être mêmes des docs.
Merci d ' avance.
Ci dessous mon adresse mail
rainbow03@laposte.net

Date de publication : 22/08/2016 13:13
Dénoncer


Re : Espoir RCH : massage shiatsu
#95
Débutant


Bonjour Liselotte.
C'est avec la plus grande attention que j'ai lu votre témoignage. je suis également touché par une RCH depuis 35 ans , qui devient préoccupante plus les annees passent.
Aujourd'hui mon traitement consiste en une injection Humira tous les 15 jours.
Je fonde beaucoups d espoirs sur le shiatsu.
Pouvez vous s'il vous plais me donner davantage d'info sur les massages que vous avez recus afin que je tente le expérience.
Peut être avez vous de la documentation.
Ou tout autres infos permettant de reproduire ce qui vous a tant apporté.
Merci de votre réponse.
Je vous joins mon adresse mail.
rainbow03@laposte.net

Date de publication : 22/08/2016 12:27
Dénoncer


Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#96
Habitué


Salut,

Je suis sous immurel et cannabis sous forme d'huile.

Date de publication : 31/07/2016 15:31
Dénoncer


Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#97
Débutant


Ola,

Oui ce bio similaire est une injection par intra veineuse et nécessite une demi journée en hopital de jour.
Je ne suis pas une experte en pharma mais je pense qu'en gros le traitement que j'ai c'est un générique de Rémicade.
Concernant le psoriasi il y a de forte chance que tant que j'ai le traitement ca reste. Après c'est une maladie inflammatoire chronique de la peau donc comme crohn il y a des crises et des rémissions, on est habitué c'est juste que contrairement à Crohnc'est bien visible surtout sur le visage mais bon...
L'opération c'est très bien passé même si juste après j'avais encore plus mal au ventre et que je regrettais l'opération mais c'est passagé c'est le temps que tout cicatrise et se remet en place.
Tu as quoi comme traitement de fond?
car moi j'ai pas vraiment eu le choix pour l'opération la sténose de réagissait a aucun traitement j'ai quand meme patienté pendant 1an.

Porte toi bien.
Vivi

Date de publication : 21/07/2016 11:19
Dénoncer


Re : Rennes : Départ en retraite Professeur Bretagne
#98
Expérimenté


Merci de la proposition John. C'est noté ! :)

Pour le moment pas bcp de retours. Si les bretons peuvent en parler autour d'eux ce serait bien. On n'est que 4 pour le moment... alors qu'à mon avis il y a beaucoup de personnes qui voudraient se joindre à nous.

Date de publication : 29/06/2016 16:00
Dénoncer


Re : STELARA
#99
Modérateur


On a beau t'expliquer que certains Crohn ne se soignent pas avec la vitamine D ni le cannabis mais tu fais mine de rien et tu continues sur ta lancée .....
Tant mieux si pour toi ça marche et même que tu sois-en rémission ( grâce à quoi on peut pas vraiment savoir ) mais stp ne viens pas nous dire que nous faisons de la rétention d'information !
Ce site contien des milliers de pages et nous avons des postes sur les médecines naturelles , les vitamines , le cannabis et tant d'autres choses.
Nous ne sommes fermés à rien mais nous ne voulons pas que des malades prennent tes expériences pour La Solution
Chacun est libre de tester ce qu'il veut mais ça reste des expériences personnelles et c'est tout!
Je te prie donc encore une fois de modérer tes propos et de ne pas dénigrer notre travail . Merci!

Date de publication : 17/06/2016 01:07
____________________
"carpe diem"
Dénoncer


Re : Rennes : Départ en retraite Professeur Bretagne
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour Faith!

J'étais suivi au chu de Rennes, mais pas par le professeur Bretagne...

Mais bon, si y a un apéro, je peux venir!!!!:))))

J'espère que ton appel trouvera des oreilles attentives, c'est une belle initiative et très valeureux de ta part.

Si tu as besoin de serveur pour l'apéro, fait moi signe!

Biz à tous!

Date de publication : 13/06/2016 18:31
Dénoncer


Re : STELARA
Habitué


Bonjour Karine,

Vraiment désolé d'apprendre pour toi que le Stelara est un échec, ça semblait pourtant au début aller mieux, ou enfin, moins pire.

Pour refaire une parenthèse à la vitamine D, j'en parlais surtout au début pour la fatigue, pour ma part, j'en prends des shoots de 10 000UI quand besoin et ça m'aide bcp ! L'acide folique aussi...on en manque souvent avec crohn ;) A vérifier via prise de sang.

Sinon, pour Crohn, je t'assure qu'il ya plusieurs études sérieuses sur Crohn et la vitamine D, et notamment le fait que ça améliore l'état des malades ( ya eu des tests sur pas mal de malade), cependant, tout dépends de ta dose. Si tu as un crohn lourd, et que tu prends 1000-2000UI par jour , faut pas s'attendre à des miracles. En revanches, des shoots de 15 000UI pendant quelques jours...C'est autre chose....la vitamine D régule le système immunitaire et surtout renforce la perméabilité intestinal, ce qui est primordial dans les maladie auto-immune. Plusieurs confirme un vrai mieux avec de la vitamine D correctement dosée, et moi aussi.

Je ne dis pas que c'est LA solution, mais bien doser de la vitamine D, peut rajouter un gros plus.

Pour le THC c'est un peu pareil, mais encore plus pointu. Pour profiter des bienfait du cannabis à un niveau médical, la première règle est de na pas prendre de "joint", car cela produit une combustion, et 90% des bienfaits du THC ( et autres terpenes et cannabinoides) sont brulés, et donc tu n'en profites pas.

Le top, reste de faire de l'huile de THC et de la diluer à de l'huile d'olive. ( cf : Rick Simpson).

J'en ai, et il faut prendre en cas de crise 4 à 5 goutes sans la langue. Mais surtout pas en une prise sinon....c'est la grosse défonce.

C'est donc très puissant et au final, ça revient à moins d'un euros par jour !

Encore une fois, y'a pas mal d'études vs placebo sur les malades de crohn, et je vous invite à faire une recherche rapide sur google sur un jeune s'appelant COltyn Turner, il doit avoir 14ans et à crohn depuis ces années...un crohn très méchant...aucun anti tnf ne fonctionnait sur lui,etc...

Depuis, il prends du THC en huile et du CBD en capsule. ( le CBD est une cannabinoid présent dans le cannabis, la différence est que, contrairement au THC le CBD, n'a aucune effet psychoactif, d'ailleurs, le CBD n'est pas interdit en france).

Pour crohn, il a été prouvé que mixer CBD et THC restait le top du top.

Si vous voulez des infos, sa maman a même un groupe facebook ou elle aide bcp de parents et de malade sur comment utiliser cette médecine.

Pour ma part c'est un Hollandais qui m'a tout appris, un homme qui a un fil avec crohn et qui le soigne comme cela.

Comme la culture est autorisée la ba,il plante et fabrique directement de l'huile. D'ailleurs, il a eu des autorisation pour conduire avec des professeurs d'une université plusieurs "trials" sur le cannabis et crohn. Il parle un peu français au besoin.

Il m'a vendu de l'huile à prix dérisoire. j'ai éssayé d'en prendre pour voir l'effet, mais je la garde en cas de crise comme pour le moment je suis en rémission.

Désolé d'avoir encore pourris ton thread, mais comme tu dit l'avoir fini, je me suis permis.

Voilà, tout ça pour dire que rien n'est binaire. La façon d'utiliser est actif et son dosage est primordial.

Sinon, as tu éssayé le LDN ou la fameuse thérapie AMAT ( 3 antibiotiques différents à prendre pour tuer la bactérie MAP).

Bon courage à toi Karine.

Date de publication : 11/06/2016 12:54
Dénoncer


Re : STELARA
Webmestre


hello Le filles , hello Seuxin,

Tout d'abord, pour info , le forum est très loin d'être déserté, mes statistiques indiquent 15000 visites par mois sur le site
ce n'est pas parce que les visiteurs ne s'inscrivent pas, qu'ils ne lisent pas.

Merci de rester correct, Seuxin, dans tes propos.

et c'est dommage que mon sujet sur le stelara se perde encore une fois dans des discussion diverses...

Je voulais aussi ajouter que pour moi, être actif dans la maladie ne veut pas dire lire tout ce qui se dit sur internet, sur le crohn.
pour moi, être actif c'est autre chose : soutien, faire partie d'asso, rencontrer d'autres malades, etc...

je pense avoir déjà demandé que tu reste sur le sujet du stelara, Seuxin, et seulement sur ce sujet là, sinon , ouvre une autre discussion.

Pour en revenir à tes posts, je suis assez d'accord avec Orphee et Michelle, tu ne peux pas dire que la vitamine D ou le THC améliore la maladie, car c'est faux

A moins d'être très très légèrement atteint, peut-être, et dans ce cas uniquement, cela pourait marcher, ou d'autres petits remèdes pourraient fonctionner aussi.

Comme les modotes te disent, en cas de cas sévère et grave (comme le mien), tout ça ne change rien.
je me permet de le dire car j'ai essayé bien des choses...
- la vitamine D ne fait rien,
- et le THC m'a permis, un moment donné, de ne pas mourir de faim (vu que je ne mangeais plus), mais c'est tout.

Aucune des deux options n'a "amélioré" mes ulcérations et ma maladie

sur ce, pour revenir à ma discussion :
Je viens d'avoir les résultats de ma rectoscopie :
- le Stelara est echec : les nouvelles sont mauvaises. Mon crohn est en évolution sévère.

il est extrêmement tenace et réfractaire (grave, en fait )
et ça fait plus de 23 ans
(tu vois, j'ai eu le temps de tout tester ! )

pour ma part je clos donc ma contribution au sujet du stelara, à moins de devoir en reprendre d'ici quelques mois.

j'attends mon inclusion dans un nouveau protocole... mais chuuuut, je vous en parlerai plus tard (si je suis admise),

j'ouvrirai donc un nouveau sujet.

A plus, les fous


Date de publication : 10/06/2016 15:29
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Re : STELARA
Habitué


J'éssaye juste de données des indications qui peuvent aider...

Car bon, parler de cortisone et des autres traitement Mainstream, y'a déja tout pour ça sur le net.

Je n'ai absolument rien contre les médecins, mais y'a des tas de choses que les médecins n'abordent pas....certains traitements ou compléments.

Et encore une fois, ce que j'ai dit plus haut ( que ce soit la vitamine D, C, le LDN, ou le cannabis). Il y a études et revues scientifique derrière.

Après....les gens ont droit à l'informations.

C'est quand j'ai décidé de me bouger les fesses et de faire mes propres recherches ( pas sur topsante.com) que j'ai appris des choses qui ont bcp changées mon état...

D'autres personnes méritent de connaitre ces infos, c'est tout...

Avec votre façon de gérer ce forum, je comprends qu'il soit complètement déserté et mort ( no offense aux modos), mais si la moindre infos qui sort des traitements standard ne plait pas, vous irez pas loin....

Date de publication : 09/06/2016 16:36
Dénoncer


Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
Habitué


Hello,

Donc ce Bio Similaire s'administre aussi via injection ? Dommage.

Je ne me suis pas encore renseigné sur ce biosimilaire et ce qu'il peut apporter de plus par rapport à Remicade.

C'est juste une histoire de cout ? Je ne pense pas !

Concernant le psoriasis, faudrait savoir si c'est temporaire le temps du traitement, ou si tu l'auras à vie.

Moi aussi j'ai une sténose depuis 2012.
Mon professeur ne veut pas me l'opérer car je n'ai eu qu'une seule fois une occlusion intestinale. Mais depuis que j'ai cette sténose, j'ai de temps en temps des fragilité/douleur à l'endroit de la sténose.

Ton opération s'était bien passé ?

Date de publication : 09/06/2016 16:32
Dénoncer


Re : Rennes : Départ en retraite Professeur Bretagne
Expérimenté


Crohnasse power :) J'ai toujours deux beaux tee-shirts ^^ Je sais pas si vous en faites toujours ?

Date de publication : 09/06/2016 15:52
Dénoncer


Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
Débutant


Re,

Sous Humira je n'avais aucun problème de peau contrairement à Remicade que je prends actuellement. Je n'ai remarquer aucun effet secondaire avec Humira mais encore une fois cela dépend vraiment d'une personne à une autre c'est comme pour les aliments mal digérer c'est propre à chacun. Après j'avais quelques diarrhée et douleurs abdominales mais c'était très occasionnel, cela dépendait ce que je mangeais et de mon anxiété. En effet, j'ai eu Humira pendant 3 ans avant qu'il ne fasse plus effet pour moi.
Pour le régime alimentaire, je l'ai suivi pendant plusieurs mois et j'avais vu une réelle différence même si je ne suivais pas en tout point le régime qu'elle m'avait proposé vu que tout ce que je mangeais avant de la voir était contre indiquer par rapport à son régime. Donc on ne peut pas tout changer d'un coup de baguette magique donc il ne faut pas se prendre trop la tête on fait ce qu'on peut car sinon on va perdre toute motivation. Je vais devoir quand même le reprendre d'ici peut même si mon nouveau traitement fait des merveilles (seulement sur mon crohn car les effets secondaires c'est vraiment pas ça) mais bon cela n'est qu'un petit détail.
Ce que je peut te proposer même si tu me dis que les pâtes te font du bien essaye pendant 1 semaine ou 2 de ne pas manger de ^gluten (pâte et pain si possible) et voit par toi même si tu vois une amélioration.
Mais en effet ta dietécienne a raison concernant les fibres quand on est en crise il faut vraiment limité un max.
Tiens nous informer de la suite et surtout n'hésites pas si tu as des questions auxquelles je pourrais d'être utile.

Courage.
Vivi.

Date de publication : 07/06/2016 14:28
Dénoncer


Re : Rennes : Départ en retraite Professeur Bretagne
Modérateur


Je viendrais bien mais un peu loin depuis la Suisse😜
Suis en poussée et avec des effets indirects de la cortisone je viens de faire une pneumonie ...
Ça ira mieux un jour ..... Crohnasse power !!!

Date de publication : 06/06/2016 23:39
____________________
"carpe diem"
Dénoncer


Re : STELARA
Modérateur


je trouve fatiguant de lire tes posts seuxin! et là y a pas de vitamine pour ça. michelle a raison , tu devrais éviter de parler ainsi . je ne préfère pas souffrir , mais je n'ai aps envie de lire toutes ces revues médicales ( et non je ne maitrise pas l'anglais donc j'aurais encore plus de mal et je ne me sens pas idiote pour ça) . j'ai 2 profs qui s'occupent de moi et je pense qu'ils sont archi comptétents. pour crohn et pour ma fatigue et tout le reste! voilà . me prendre le cerveau avec toi ne m'intêresse pas (suis une personne zen je penseet ça aide) , j'ai juste peur que des malades suivent tes idées et ton médoc non agrée et qu'ils aillent dans le mur... de ça j'ai peur!
donne tes avis mais pitié arrête de donner des conseils médicaux .. stp ! merci
bonne continuation . et tant mieux si tu vas bien !

Date de publication : 06/06/2016 18:28
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Re : Rennes : Départ en retraite Professeur Bretagne
Expérimenté


Ça dépend des années comme tout le monde :) on fait aller.

J'aimerai bien que l'initiative se concrétise (je dois beaucoup à ce super médecin) mais je galère un peu à trouver ses patients.

Et toi comment vas tu ?

Date de publication : 06/06/2016 11:20
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Re : Rennes : Départ en retraite Professeur Bretagne
Modérateur


Belle initiative 😃
Et sinon comment vas-tu?

Date de publication : 02/06/2016 16:33
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"carpe diem"
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Rennes : Départ en retraite Professeur Bretagne
Expérimenté


Bonjour,

Cela fait une éternité que je ne suis pas venue sur ce forum.
Je me permets de revenir pour diffuser une information qui me tient à coeur.

Je suis de Rennes et je suis suivie pour mon crohn depuis plus de 15 ans par le professeur Bretagne du CHU Ponchaillou. Celui-ci part en retraite à la fin de l'année et avec un autre patient nous voulons lui organiser une sorte de "pot de départ patients" afin de le remercier pour tout ce qu'il a fait pour nous depuis toutes ces années.

Partant en décembre (voir un peu plus tôt avec les congés) je pensais organiser ça vers mi - fin novembre. Sa secrétaire est tout à fait disposée à nous aider pour l'organisation.

Ne pouvant contacter les patients directement, si certains d'entre vous sont également suivis par le Professeur Bretagne et souhaitent s'associer à nous dans cette démarche de pot de départ, n'hésitez pas à me contacter.

Bonne journée tout le monde. Portez-vous bien.

Date de publication : 02/06/2016 14:07
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Re : STELARA
Modérateur


Bonjour ! je trouve que de dire à quelqu'un " tu préfères souffrir que de te renseigner " c'est un peu fort !
Je ne sais pas quand tu es arrivé sur le site mais â t'entendre tu es au courant de tout et nous de rien ....
Il y a des malades ici qui sont passés par tous les traitements possibles , tous les protocoles , les médicaments en phase de test, les opérations , toutes les complications aussi.. alors avant de juger faut peut-être modérer un peu tes propos!
La Crohnique existe grâce à nos 2 webmeister et nous l'équipe de modération qui donnons tous de notre temps gratuitement et bénévolement .
C'est un lieu d'échange et de partage et certain de nous passent plus que 5 h par semaine â s'informer , lire , modérer et bien d'autres chose encore
Alors je te prie â l'avenir d'éviter certains jugements et de partager tes expériences sans nous faire sentir tous de incultes ou pire de non -actifs qui ne font rien pour aller mieux
 bon entendeur , merci!



Date de publication : 01/06/2016 23:29
____________________
"carpe diem"
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
Débutant


Bonjour, bonjour,

Je vous remercie à vous 2 pour vos réponse.
Je suis désolée que ton crohn te refasse des siennes Vivi!
Si je comprends bien, tu as été en rémission sous Humira pendant environ 3ans? Avec aucun symptôme? Même pas de la fatigue ou nausée ou problème de peau? Si oui, c'est plutôt rassurant!

Seuxin, pour l'huile de cannabis, je ne connaissais pas du tout, je garde cette info en réserve au cas où...

Finalement, au vu de mes légers symptômes malgré l'inflammation mon gastro me propose de ré-augmenter le dosage de l'Imurek mais en surveillant plus souvent le dosage de la &-TGN dans le sang. Si ça ne fait aucune différence alors je partirais sur l'humira.
J'ai également vu une diététicienne il y a un peu plus de 2 mois, où j'ai fait un régime sans lactose et avec un minimum de fibres. Ca a bien aidé au niveau des aller-retours WC (mais j'étais aussi sous Cortisone) mais pas des douleurs et de l'inflammation. Maintenant j'ai recommencé à manger normalement, je n'ai pas trouvé assez de motivation pour continuer sans voir de différence notable.
Par contre, je n'ai jamais évité le gluten, car ce n'est que quand je mange des pâtes que je me sens vraiment mieux.
As-tu recommencé un régime Vivi? Vois-tu une différence?

Belle journée à tout le monde

Date de publication : 30/05/2016 14:43
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
Habitué


Hello,

Je comprends ta réticence au cannabis et c'est normal.

Le mieux est de ne pas le fumer, mais d'en prendre sous forme d'huile.

Un amis en hollande soigne son fils qui a crohn comme cela.

Il prépare lui même de l'huile de THC et son fils prends 2 gouttes par jour. Oui, deux goutes seullement, sous la langue.

Depuis, il est en rémission.

Seulement, en hollande, tu as le droit de planter ton cannabis, ainsi tu choisi une variété médicale, et tu fais ton huile, ça te coute rien.

En France....soit tu la fait toi même, c'est du boulot pour apprendre et se renseigner, et c'est illégal donc risqué :(.

Pour ma part, j'éssairais l'huile de cannabis si un jour ça ne va pas...j'en acheterai.

Bon courage à vous, et n'oubliez pas que le MEILLEUR reste à venir avec crohn, dans quelques années, on saura le soigner, l'éradiquer à VIE ! J'en suis convainque !

Date de publication : 22/05/2016 13:15
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
Débutant


coucou!
Je suis diagnostiquée depuis 2010 en forme sévère grâce si je puis dire à la présence d'une sténose à l'intestin grêle. J'ai été opéré en 2011 car malgré différents traitement la sténose ne diminuait pas. Après l'opération on m'a mise sous imurel tout allait pour le mieux comme toi jusqu'en 2013 où j'ai de nouveau été en crise . De la mon gastro m'a proposé de changer pour les anti TNF. Il m'a proposer Humira des injection à faire soi-même en intra-musculaire ou remidcade en intraveineuse.
A l'époque par intra veineuse ça me terrifiait et on lit pas mal de choses sur le net qui ne donne pas envie et être hospitalisé en ambulatoire régulièrement cela n'était pas envisageable pour moi. J'ai donc accepter l'Humira même si j'avais très peur des effets secondaires car le soucis avec les médicaments c'est qu'il y a toujours des effets secondaires pas toujours agréables et qui peuvent nous créer d'autres pathologies. Mais bon je me suis lancer dans ce nouveau traitement j'ai donc passé une journée à l'hôpital pour apprendre à me faire mes injections moi meme tous les 15 jours. Résultats : je me sentais de nouveau très bien en rémission jusqu'à récemment.
Mon crohn a refait des siennes depuis début d'année j'ai plusieurs ulcérations sur les intestin avec une inflammation importante du grêle donc épaississement des parois (je croise les doigts pour que cela cesse car je ne veux pas repasser au bloc pour une sténose). Du coup suite à ses résultats pas très réjouissant mon gastro m'a mis sous remicade enfin un biosimilaire (inflectra) en quelques jours j'ai vu des améliorations importantes quasiment plus de douleurs abdominales, aller retour aux toilettes redevenu quasi normal, mais je suis beaucoup plus fatiguée.
Les injection ne sont pas si régulière que ça (1ere injection 4h à l'hôpital, 2eme injection 15jours après 3h et la prochaine est prévue 4 semaines plus tard et après cela ca sera toutes les 8 semaines 2h à l'hôpital donc ca va je m'attendais à pire).
avec Humira aucun effet secondaire et avec celui du moment je commence à avoir des problèmes de peau (boutons, psoriasis) et j'ai repris en 3semaines 5kg mais cela ne me fait pas de mal j'étais beaucoup trop maigre depuis plusieurs mois.

Voilà ce que je peux te dire de mon expérience après pour chaque personne les effets sont différents mais il faut essayer pour savoir malgré les appréhensions que l'on peut avoir.

Après ce que j'ai fais en parallèle du traitement l'année dernière c'est que j'ai été voir une nutritionniste qui a elle même Crohn et elle m'a conseillé d'éviter tout ce qui est à base de maïs, de glutten, et de lait principalement pour toutes personnes atteintes d'une Mici car ce sont des aliments qui agressent encore plus notre appareil digestif qui est déjà poreux.
Du coup je vais m'y remettre aussi d'ici peux car je me sens tellement mieux et que j'ai retrouver l'appétit je mange nimporte quoi n'importe quand

En tout cas j'espère avoir pu t'aider un peu. Si besoin d'autres infos hésites pas à me contacter.

Bon courage.
Prends soin de toi.

Vivi

Date de publication : 19/05/2016 15:31
Dénoncer


Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
Débutant


Bonjour Seuxin,

Je te remercie pour ta réponse et je m'excuse d'y répondre que maintenant mais j'étais à l'étranger quelques jours.

Je suis également passée par la remise en question du diagnostic, ce d'autant que mes symptômes n'étaient pas très forts par rapport à ce que j'ai pu lire sur les forums. Mais j'ai quand même décidé de suivre le traitement d'Imurek qui a bien fonctionné une année mais maintenant il ne fait plus d'effet et j'ai l'impression que les symptômes sont bien plus forts qu'avant sous toutefois être sévères. J'ai clairement l'impression d'être dans un entre-deux et j'ai assez envie d'arrêter tout traitement et me mettre la tête dans le sable juste quelque temps! Mais je me doute bien que ce ne soit pas une bonne solution
J'ai vraiment peur que si je commence un autre traitement et que je refais une crise par-dessus, que les symptômes augmentent au-fur-et-à-mesure. Je ne suis pas sûre de vouloir prendre ce risque (car pour le moment les symptômes restent supportables). Et en même temps, ne rien faire n'est peut-être pas terrible non plus.
Tu parles de cannabis, j'ai effectivement entendu beaucoup de choses positives là-dessus mais suis assez réticente à partir là-dedans. Je n'ai rien contre un de temps en temps, mais je me connais et sais que je n'arriverais plus à m'en passer. De plus j'ai arrêté de fumer il y a 2 ans, et je pense que j'utiliserais la cannabis comme une cigarette.
Merci de m'avoir donné ton retour sur les anti-tnf, ça me rassure déjà un petit peu! J'ai RDV avec le gastro vendredi pour qu'il me donne plus de détails, et j'espère qu'à partir de là, la situation sera plus claire!

Merci encore pour ton message!

Date de publication : 18/05/2016 19:18
Dénoncer


Re : calprotectine
Modérateur


Coucou!

Oui, fais ton article, Michelle!

C'est un examen vraiment intéressant pour nous... Il ne nous évite pas des colos, mais permet vraiment d'y voir plus clair car il mesure le taux d'une proteine produite par l'inflammation.

J'ai eu le résultat au bout de 10 jours environ.

J'ai un "bon" taux, à 58, donc il n'y a pas d'inflammation de la paroi. Donc pour l'instant, pas d'anti-tnf.

Pour préciser les choses, quand on a crohn, on ne peut pas avoir un résultat à moins de 50: c'est le seuil qui permet de distinguer entre syndrome de l'intestin irritable, et une mici. (donc même en rémission, on conserve un taux au dessus de 50).

Du coup j'étais super contente car cela m'a confirmé que mon nouveau régime marche ;)

Pour l'instant, ce n'est pas rembvoursé en dehors de l'hosto. Mais apparement on peut acheter un kit et faire le test soi-même grâce à une appli téléphone. Cela réduit le coût... je n'ai pas encore otutes les infos, mais vous dirais quand j'en saurai plus.

Des vibes

Date de publication : 14/05/2016 18:23
Dénoncer


Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
Habitué


Salut :)

J'ai été face au même soucis que toi !
Imurel a fonctionné au top du top pendant 7ans ! Tellement bien que je pensais sérieusement que les médecins avait faire une erreur de diagnostique.

Pourquoi ? Car je prenais mon imurel le matin et basta, je n'avais plus aucun symptome !

Seulement, 7ans après, j'ai fait une occlusion intestinale due à une sténose, une petit complication qui arrive chez bcp de membres, et depuis, l'imurel semble un peu "juste".

On m'a donc proposé les anti tnf alpha.

J'ai eu peur à cause de tout ce qu'on dit, et surtout ce qu'on lit...

Je me suis donc donné du temps...et au final....l'utilisation du cannabis, de la vitamine D arrivent à me faire rester en rémission :)

Du coup, j'ai vu mon gastro, et pour lui, si ça me va...ça lui va :)

Il m'a cependant bien dit qu'il ne fallait pas voir les anti tnf alpha comme la bête noire..et qu'au pire il faut tester et voir si on le supporte, mais il m'a confirmé qu'il en donnait à des enfant,etc...et que ce sont de très bon traitements.

Pour ma part, si je n'arrive plus à tenir, je pense que je ferais la pas, au moins j'éssayerai.

En revanche quand tu parle de cercle vicieux, et de médoc qui empirent la maladie, c'est faux de raisonner comme ça :)

Il faut souvent du temps dans crohn pour trouver son traitement :)

PS : Etre en rémission c'est une libération, alors si vraiment tu es mal...reconsidère tes décisions.

Bon courage.

Nix

Date de publication : 12/05/2016 22:01
Dénoncer


traitement Remicade ou Humira contre Imurek
Débutant


Bonjour tout le monde,

Ceci est mon 1er post, j'espère être au bon endroit...

J'aurais besoin de votre avis sur le Remicade ou Humira car mon gastro voudrait éventuellement changer mon traitement d'Imurek contre un anti-tnf alpha et ne suis pas très emballée pour le moment.
J'ai peur des effets secondaires, me pose beaucoup de questions pour une éventuelle grossesse, et est-ce que ça en vaut la peine par rapport à mes symptômes.

Je vous donne quelques infos pour mieux situer: on m'a diagnostiqué la MC en septembre 2014, suite à des nombreuses années sous le signe d'aller-retours au WC, ballonnements constants, douleurs articulaires et quelques maux de ventre(raisonnables).
Mon 1er gastro m'a immédiatement mise sous cortisone pendant 6 mois avec Imurek 137 mg/j comme traitement d'entretien. Ensuite, il a fallu baisser le dosage d'Imurek car clairement trop haut, et finalement mon nouveau gastro a trouvé le bon dosage de 25 mg 2 jours de suite et 50 mg 1 jour et ainsi de suite, car j'ai un métabolisme très lent. Bonne rémission de la MC durant environ 1 an. Depuis bientôt 2 mois, crise moyenne avec maux de ventre bien plus forts qu'avant de commencer le traitement,très fortes douleurs articulaires, wc et perte de 5 kg. Récidive avec CRP légèrement élevée et calprotectine à plus de 900 mais VS normale. Donc récidive moyenne. Après avoir pris 40 mg de cortisone pendant 8 jours où tout allait bien, les symptômes sont revenus légèrement. Je pensais que l'inflammation allait bien mieux mais sans que ce soit tout à fait stable mais suite à un contrôle, la calprotectine est passée à 1100 mais CRP et VS normales, donc encore plus d'inflammation au niveau de la paroi intestinale mais pas dans le sang.
Bref, tout ça pour dire que ce n'est pas une crise sévère mais que je ressens actuellement de temps en temps des symptômes et que mon gastro voudrait éventuellement me mettre sous anti-TNF alpha. Ce qui me fait peur, c'est que mes symptômes sont bien plus forts depuis que j'ai commencé le traitement et donc me pose la question de savoir si c'est une bonne idée de prendre un médicament encore plus fort (cercle vicieux) et en même temps les symptômes restent supportables car ils ne sont pas présents tous les jours et donc est-ce que ça en vaut vraiment la peine? Est-ce que le dosage de l'Imurek ne serait pas en cause?
Est-ce que quelqu'un a vécu la même situation et pourrait me donner des conseils?
J'ai rendez-vous chez mon gastro le 20 mai pour une séance d'information sur les anti-tnf alpha et prendre une décision et je voudrai avoir les idées un peu plus au clair...
Merci beaucoup et désolée pour le roman!

Date de publication : 12/05/2016 12:16
Dénoncer


Re : STELARA
Habitué


Bonsoir,

Je ne m'improvise absolument pas médecin.....

Mes conseils je les tiens de médecins justement, et également de veille que je fait...je parcours énormément les documents et revues scientifiques ( pubmed qui est notamment la BIBLE des médecins et des chercheurs....).

Il y a des études scientifiques sérieuses sur les effets de la vitamine D et sur Crohn, notamment sur le niveau immunitaire, inflammatoire et sur la perméabilité intestinale.

La vitamine C a un également un rôle très important dans la gestion des douleurs, de la fatigue ( rien de neuf), mais aussi sur l'immunité.

Je pense que je n'ai pas besoin de montrer un quelconque diplôme pour relater les expériences que j'ai eu avec le vitamine D et C. Surtout la D.

Tu ne me crois pas ? Alors...si tu parles et maîtrises l'anglais bien-sur...fait tes propres recherches et tu verras.

La communauté francophone sur crohn est faible, mais dans le domaine de la médecine, il faut taper "large", à l'international....

Fais tes recherches sur pubmed/ncbi, tu auras tout ce que tu veux...

( PS : Je passe en moyenne 5h par semaine à lire et scruter les moindres études sur Crohn....).

Quant aux CBD et au THC, idem, études sérieuses en double aveugle sur crohn. Encore une fois, ya pléthore d'infos....

J'ai appris une chose ces dernières années, c'est que quand on a une maladie chronique...il faut absolument être actif dans la maladie et non pasif. Le médecin est important, c'est lui le chef d'orchestre...mais la majorité des tuyaux qui m'aident bcp...ne viennent pas de mes médecins...

Un médecin se fou de ta fatigue, il se concentre sur crohn. Si tu n'as pas de carence, il ne te diras pas de prendre 10 000UI de vitamine D pendant quelques jours. Ils ne te diront pas de te pencher sur le CBD et le THC.

Il y aussi un autre traitement un peu outsider, non agrée pour crohn, mais donné par des médecins cependant, c'est le LDN (Low dose Naltrexone ) :

https://www.google.fr/webhp?sourceid=c ... pv=2&ie=UTF-8#q=LDN+crohn

Voilà... ce ne sont que des fragments de ce que j'ai appris et recueillis sur Crohn, et aucun médecin ne te perleras de ça, car pour eux, ce sont les traitements standards et agrées, c'es tout !

Après...tu préfères souffrir que de - au moins - te renseigner ? Soit, ce n'est pas mon problème.

Date de publication : 11/05/2016 21:58
Dénoncer


Re : calprotectine
Modérateur


oui michelle lance toi avec l'article c pas encore bien connu mais ça va le devenir, c de plus en plus effectué à l'hosto bisoussssss

Date de publication : 10/05/2016 21:42
Dénoncer


Re : STELARA
Modérateur


je ne comprends pas que les médecins ne disent pas tout ça! sont ils des apprentis? ont ils eu un diplome au rabais? sérieux je m'inquiète sincèrement du milieu médical !
perso ça m'énerve de lire des trucs pareils ...comment peux tu donner de tels conseils n'étant pas médecin ? karine a un passif crohnesque assez pénible et je pense que tout ce qui a été possible d'avoir pour la fatigue et autres inconvénients...ben elle a du avoir!et comme beaucoup d'entre nous aussi . parle de ce qui t'arrive , de ton expérience mais ne t'improvise pas "docteur" stp merci

Date de publication : 10/05/2016 21:40
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Re : STELARA
Habitué


Salut Karine,

Je venais aux nouvelles :)

Comment vas tu :) Que donne le Stelara ?

Tu as du voir que d'autres Inhibiteurs de JAK vont être agrées pour Crohn sous peu :) ( au pire :D).

PS : Quand je lis tes descriptions ( intense fatigue,etc..), je te conseillerais fortement de prendre 2g de vitamin C par jour et environ 10 000Ui de vitamine D par jour pendant 2 semaines au moins...

Même si tu n'es pas carencée en vitamine D, la vitamine D est très importante contre la fatigue, mais surtout très importante pour lutter contre crohn ( inflammation,etc)...pour tout te dire j'ai déja enrayé des débuts de crises avec des shoots de 25 000UI de vitamine D par jours pendant quelques jours....

Sinon....encore une fois...si rien ne marche tu devrais passer sous géllules de CBD ( légal !) et aussi des goutes d'huiles de THC sous la langue....Un ami hollandais très callé dans le domaine soigne son fils depuis des années comme cela. Il ya des études à l'appuis et de plus en plus de personnes le faisant. Tu dois connaitre l'histoire de Coltyn Turner je pense ? Un jeune crohnien ;)

Bon courage et au plaisir de te lire :)

Date de publication : 06/05/2016 19:34
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Re : calprotectine
Modérateur


Coucou Powa ,c'est l'examen que je viens de faire lors de ma dernière poussée il y a 2 semaines . Ma crp était que à 8 mais mon médecin â bien pensé faire cette examen dans les selles qui est assez nouveau mais que j'avais déjà fait l'année passée . Le résultat a été assez frappant puisque les valeurs doivent être en dessous de 50 et moi j'avais 220😳
Du coup cela a permis de confirmer que je refais bien une poussée et on a mis en route rapidement entecort ( qui fait déjà bien effet 😃)
Quand auras-tu les résultats?

Je vais peut'etre faire un article ou un poste détaillé sur cet examen non invasif , ça pourrait intéresser des crohniens non?

Date de publication : 03/05/2016 00:14
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"carpe diem"
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Re : calprotectine
Modérateur


c un nouvel examen des selles, ils me l'ont proposé à brabois! c une histoire de marqueurs de crohn. c moins invasif que les colos ...même si cela ne les supprime pas pour le moment. c vrai qu'à l'hosto c gratos mais pas encore en labo ...

Date de publication : 02/05/2016 18:29
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Re : calprotectine
Webmestre


Hello Powa,

Désolée, je ne vois pas ce que c'est...

j'ai pourtant la collection quasi complète, mais là, je ne sais pas.

j'espère que quelqu'un saura te répondre.

bises


Date de publication : 02/05/2016 16:57
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Re : Nouveaux sondages
Modérateur


A voté ;)

Date de publication : 02/04/2016 19:04
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Re : Nouveaux sondages
Webmestre


C'est réparé

Date de publication : 02/04/2016 11:03
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Re : Nouveaux sondages
Webmestre


j'ai dû merder dans les dates de mise en ligne, je rectifie ça

des bises from space

Date de publication : 02/04/2016 10:40
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Re : Nouveaux sondages
Modérateur


Heu...

J'arrive pas à répondre à celui de l'âge, apparemment fermé depuis 2014?

C'est moi ou quoi?

Date de publication : 01/04/2016 19:26
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Re : Nouveaux sondages
Modérateur


Bonne idée!

merci Karine!

Date de publication : 01/04/2016 19:24
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Nouveaux sondages
Webmestre


Hello la planète,

2 nouveaux sondages sont publiés dans le colonne verticale de gauche

- buvez-vous de l'eau du robinet ?
- Quel âge avez-vous ? (histoire de faire un petit état de la population crohniquienne )

que la Force soit avec vous


Date de publication : 01/04/2016 17:19
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Digestscience offre 100 places aux MICIens de La Crohnique pour la Nuit du Vélo
Webmestre


Hello MICIens de l'univers !!!

Un petit post pour vous donner le lien de notre nouvel article,

Le 8 avril prochain, aura lieu la 4ème Nuit du Vélo organisée par La Fondation Digestscience au profit de la recherche sur les MICI.

Vous trouverez toues les infos dans notre article :

http://www.lacrohnique.com/Articles.i ... C3%A9e-digestscience.html


Digestscience offre 100 places aux MICIens de La Crohnique !!
Obtenez vos places en envoyant vos nom et prénom à nuitduvelo@lacrohnique.com

Rendez-vous sur l'article

Date de publication : 01/04/2016 14:41
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Re : Bonjour je suis Aurélie
Guerrier(e) de l'Espace


Bonsoir Aurélie!

Si j'ose, je te dirai bienvenue sur La Crohnique, meme si, si tu es là, ce n'est pas une super news!Mais tu trouvera des infos ici, et des gens pour te soutenir quand ça ne va pas.Pour la fatigue, c'est un peu, beaucoup normal, ton corps est en combat contre un ennemie, alors il te pique quelques énergies!;) Tu va apprendre à le connaitre, à mieux te connaitre, tu va apprendre à gerer tout cela au fil du temps, à avoir des creux, à profiter à fond des accalmies.Et dis toi que les remedes sont aujourd'hui plus nombreux aujourd'hui qu'il y a 10 ans.Alors tout plein de courage, de caractère, de combat et tu verra tu te découvrira aussi des ressources et des forces en toi que tu ne soupçonnais meme pas!!!! John, 43 ans, de Bretagne, Crohn, stomisé définitif, optimiste jusqu'au bout des ongles!:) A bientôt!!!!!

Date de publication : 19/03/2016 23:14
Dénoncer


calprotectine
Modérateur


Coucou,

Le doc m'a fait faire un dosage de calprotectine, et c'est la première fois que je fais cet examen.

Je me demandais s'il y en avait parmi vous qui connaissent cet examen, si on vous en fait régulièrement, etc...

Bref, je voulais avoir un peu des infos et des témoignages, vu qu'apparemment c'est un examen très fiable, et non invasif, pour le suivi des micis. Seul hic, pratiqué en dehors de l'hôpital ce n'est pas remboursé, mais apparemment cela pourrait restreindre un peu les recours à l'éternelle coloscopie.

Anyone?

Date de publication : 10/03/2016 20:15
Dénoncer


Re : opération ileo caecal temoignages ?
Modérateur


Salut, et bienvenue sur le forum!

Je vois que c'est ton premier message, et que tu ne t'es pas présentée...

Peux-tu nous en dire un peu plus sur toi, ton parcours etc?

Normal que tu te poses plein de questions si tu es sur le point de te faire opérer.

J'ai été opérée deux fois, mais c'est difficile de te répondre: c'était il y a tellement longtemps que cela a pas mal changé depuis ;) Je suis donc pas la mieux placée pour te briefer.

As-tu cherché un peu sur le forum? Je suis sûre qu'il y a plein de témoignages.

Sinon, je sais pas si tu as vu, mais il y a une super bd qui raconte tout ça, je te la recommande (pozla, carnet de santé foireuse)

A bientôt


Date de publication : 10/03/2016 20:04
Dénoncer


opération ileo caecal temoignages ?
Débutant


bonjour
j'aurai aimé que vous me parliez de cette intervention, et des suites, comment vous sentez vous aujourd'hui

je dois me faire operer bientot ..
merci

Date de publication : 08/03/2016 11:55
Dénoncer


Etude pour améliorer la prise du traitement chez les MICI
Débutant


Bonjour à toutes et à tous, dans le cadre de mes études en Master de Psychologie, je réalise un mémoire sur les MICI, donc le Crohn et le RCH. L'objectif est de connaître l'opinion et la gestion des médicaments pour vous, afin d'évaluer et améliorer cette prise de traitement. Pour cela, un questionnaire qui prendra environ 15 minutes de votre temps est nécessaire.

Le traitement a aujourd'hui une place fondamentale chez le patient souffrant de MICI et chacun d'entre vous peut apporter sa contribution pour améliorer celle-ci... Je vous remercie d'avance. N'hésitez pas si vous avez des questions !

http://goo.gl/forms/g50mgpe8JC

Date de publication : 05/03/2016 11:14
Dénoncer


Re : Bonjour je suis Aurélie
Modérateur


bienvenue aurélie ! moi c martine 59 ans, modératrice sur le site , crohn diagnostiqué depuis 2003 et toujours en galère. la fatigue fait partie des symptomes de nos pathologies. faut te ménager des temps de repos ! le magnésium ,si tu peux le prendre et le supporter ,comme dit tamy c bien .
ici tu trouveras pas mal de réponses à tes questions dans le forum et tu as aussi le droit de mettre un nouveau post si tu n'as aps trouvé ce que tu voulais! courage et ne baisse pas les bras! big bisousss

Date de publication : 01/03/2016 18:03
Dénoncer


Re : Bonjour je suis Aurélie
Chevalier(e) Crohniquien


Salut Aurélie et bienvenue,

C'est tout nouveau pour toi le diagnostic, c'est normal d'être un peu perdu, de ne pas trop savoir où on va.
Pour la fatigue, tu peux prendre des compléments. Perso je fais 2 cures par an de magnésium. Et puis, il faut aussi dire qu'on s'y habitue.

Tu trouveras sur le forum, pas mal de témoignages qui pourront surement t'aider.
Y a aussi des articles très sympas.

A bientôt et bon courage !

Date de publication : 01/03/2016 12:50
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Re : Peut t'on donner son sang avec une MICI?
Chevalier(e) Crohniquien


A mon avis, à partir du moment où y a traitement, c'est pas possible. Après un crohn en rémission sans traitement, là je sais pas trop.

Date de publication : 01/03/2016 12:46
Dénoncer


Bonjour je suis Aurélie
Débutant


Bonjour à tous je suis Aurélie, 26ans, après plusieurs petits 'soucis' depuis septembre 2015 j'ai passé une colo en décembre et le 8 janvier 2016 mon gastro m'a annoncé que je suis atteinte d'une Rch. Bonne année ! Après un mois de pentasa la crise était passée et depuis 15j rebelotte je suis atteinte que sur qqs cm et ne suis pas trop handicapée par les problèmes type douleur etc en revanche je suis extrêmement fatiguée, en manque de vitamines, et côté moral c'est bof bof je ne me reconnais plus depuis quelques mois... Donc voilà je recherche un peu de réconfort et de témoignages ici ! A bientôt et bonne soirée à tous.

Date de publication : 28/02/2016 19:17
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Re : Peut t'on donner son sang avec une MICI?
Modérateur


En Suisse en tout cas c'est non😒

Date de publication : 23/02/2016 11:59
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Re : STELARA
Webmestre


Hello la planète !

Des news de mon Stélara 'test :

Vu qu'avec le Védo, je sombrais...

Le Stélara semble avoir arrêté ce "sombrage".

Rien n'est encore génial (fatigue, mauvaises nuits, et un transit parfois "carnaval")

Mais il semblerait que ma dernière prise de sang était bonne (presque plus trace d'inflammation) : restera à confirmer avec une rectoscopie

Mais... je dois dire que ça fait du bien de ne plus se sentir se décomposer.

rien à voir avec le bidon, mais mes cheveux et mes ongles ont enfin retrouvés forme humaine !

je n'ai fait que 3 injections,
il faut attendre encore une ou deux injections pour vraiment confirmer le positif.

je croise les doigts pour toi Orphee, et pour tous ceux qui entame un nouveau traitement (ce qui est toujours hyper stressant)

bises from space


K


Date de publication : 10/02/2016 12:10
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Re : Peut t'on donner son sang avec une MICI?
Débutant


Moi avec crohn ils avaient refusés

Date de publication : 10/02/2016 10:20
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Re : STELARA
Modérateur


coucou karine ! j'ai l'impression de lire mon parcours de ces derniers temps ...nombre d'aller retour aux toilettes, douleurs , poids ( -11kg )fatigue...bref tout ça sous védo ! ils l(ont arrêté il y a 15jrs. ils ont voulu me faire entrer dans un protocole mais au final ce matin ils m'ont appelé pour me dire non (because plaquettes basses comme d'hab ...mais ça ça vient d'une hyper tension portale ) . du coup veulent me mettre sous stelara mais je croyais que c'était en cachets? c ce qu'ils m'avaient dit il y a 1 mois quand ils avaient abordé le sujet... premiere dose en injection et ensuite cachets ( j'étais déjà contente)... j'espère beaucoup de ce médoc aussi , après y a plus rien pour moi (comme ils disent dernière cartouche) . serrons les pouces pour que cela aille . courage . bisoussss

Date de publication : 03/02/2016 19:17
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Comment allez vous?
Magicien(ne) des Galaxies


Meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2016!!!!

et sinon comment allez vous?

Date de publication : 11/01/2016 16:01
Dénoncer


Re : coucou, nouveau sur le forum
Magicien(ne) des Galaxies


Bienvenue Lamine

Ici nous avons tous les mêmes maladies, donc on pourra t'aider de notre mieux
N’hésite pas à partager avec nous, tes souffrances et autres
a très bientôt

Lolotte, 33 ans (dans quelques jours) et une RCH depuis 19 ans

Date de publication : 03/01/2016 20:12
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Re : 2015 se termine, donne nous une date que tu n'oublieras pas
Magicien(ne) des Galaxies


Ohhh Orphé,
je te souhaite plein de bonnes choses pour 2016 alors!! en espérant que l'année prochaine tu auras une super date à nous donner!
grosses bises et si besoin bip moi

Date de publication : 03/01/2016 20:08
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Re : Peut t'on donner son sang avec une MICI?
Magicien(ne) des Galaxies


Merci et Meilleurs vœux Biz

Date de publication : 03/01/2016 20:05
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Re : coucou, nouveau sur le forum
Modérateur


coucou lamine !!déjà bienvenue sur la cronhique , tu as frappé à la bonne porte ! moi c martine 59 ans !
ce n'est pas à l'arrêt brutal que s'est déclarée crohn après arrêt tabac...il était déjà là , tu ne l'as pas senti ! en tout cas c mon cas! j'ai eu le même cas de figure ! arrêt tabac le 12.12.05 douleurs déclenchées en janvier . avant je n'avais que des soucis de transit( importants certes mais étant souvent sous anti inflammatoires et sans pcr en hausse ni rien de particulier aux prises de sans ou analyses de selles,bref rien qui montre une inflammation ( je ne fais rien comme tout le monde , faut le savoir ) on a mis ça sur le compte des médocs . lorsque je suis arrivée chez les profs en juin 2006 parce que douleurs de plus en plus inomportantes et images pas cool aux echo et scanner, ben j'étais déjà sténosée sur 1 m ...ils m'ont dit le tabac fait office d'antalgique et cache souvent ( pas systématique) une pathologie latente! bonne fin d'année big bisousss

Date de publication : 31/12/2015 15:17
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Re : 2015 se termine, donne nous une date que tu n'oublieras pas
Modérateur


pow pour moi , elles ne sont pas aussi positives que toi lolotte... alors vais éviter de raconter...sincèrement....rien de positif pour moi !alors je me dis que peut être....2016 ? bisousssss et bonne fin d'année

Date de publication : 31/12/2015 14:26
Dénoncer


Re : Peut t'on donner son sang avec une MICI?
Modérateur


perso je ne sais pas , on a arrêté de vouloir mon sang pour un autre souci que crohn ( le coeur) ..mais suis pas sûre en poussée que l'on te prenne ton sang..appelle le centre le plus près de chez toi , ils te renseigneront je pense ! bisousss et bonne fin d'année .

Date de publication : 31/12/2015 14:24
Dénoncer


Re : STELARA
Habitué


Salut Karine,

Je me permets de venir un peu aux news...tu vas mieux ?

(Pour ma part, depuis 2 mois je suis transformé ! Crohn semble être partis en rémission...pu aucune symptome du tout...comme si je n'avais plus crohn...).

On m'a trouvé une carence en acide folique...et étrangement, ça m'a bcp aidé en la soignant...Pu de douleurs, pu de fatigue....je suis en pleine vie !

Je te souhaite le meilleur !

Date de publication : 30/12/2015 19:49
Dénoncer


Peut t'on donner son sang avec une MICI?
Magicien(ne) des Galaxies


Ayant une rch, mais avec un traitement "léger" (fivasa) est ce que je peux donner mon sang?

Date de publication : 30/12/2015 16:05
Dénoncer


2015 se termine, donne nous une date que tu n'oublieras pas
Magicien(ne) des Galaxies


Tout est dans le titre, pour cette fin d'année quel serait la date que vous n'oublierais pas pour cette année 2015,

Perso : le 2 mars 2015 : naissance de ma fille Charline

et vous?

Date de publication : 30/12/2015 16:01
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Re : Joyeuses Fetes
Modérateur


Bonne et joyeuse année à tous !🍸🎉

Date de publication : 30/12/2015 11:30
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"carpe diem"
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Re : coucou, nouveau sur le forum
Modérateur


Bienvenu Lamine sur notre belle planète la Crohnique!
C'est très calme en ce moment à cause des fêtes , mais il y a toujours quelqu'un si besoin😃
Bonne balade sur le site !

Date de publication : 30/12/2015 11:01
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"carpe diem"
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coucou, nouveau sur le forum
Débutant


Coucou à toutes et à tous, je me appelle Lamine j ai 39 ans , rch depuis août 2010, diagnostiquée via coloscopie.je pense que la maladie s est déclarée suite arrêt brutal du tabac.bref, je suis ravi de m inscrire auprès de vous tous. Ah oui, j habite dans le 77 à côté de Melun. Bisous.

Date de publication : 26/12/2015 19:11
Dénoncer


Joyeuses Fetes
Magicien(ne) des Galaxies


Un pti mot pour vous souhaitez a tous de joyeuses fêtes! pleines de cadeaux et de joies!
a très bientôt en 2016
Douces pensées a tous nos amies hospitalisés ou mal en point

Kiss

Date de publication : 24/12/2015 14:43
Dénoncer


Re : Bonjour à toutes et tous - Présentation Barbichouette
Guerrier(e) de l'Espace


Je me suis fait licencié en 2007 et mis en invalidité catégorie 2.Alors j'ai d'abord pensé à moi, me soigner, regagner une qualité de vie après de multiples aventures hospitalières!:)
J'ai fini par être stomisé définitif.
Du coup, je m'occupe d'une location de tourisme saisonnière sur l'ile d'Ouessant, et je fais de l'associatif dans ma commune,avec de l'aide aux devoirs des enfants de primaire.
Et j'ai repris le sport, grâce à une de mes infirmière à domicile qui m'a redonnée confiance en moi pour reprendre une activité sportive.Du coup, j'ai repris le footing!:)

Date de publication : 01/12/2015 23:21
Dénoncer


Re : Bonjour à toutes et tous
Débutant


Salut John,

Oui technico-commercial, c'est gérable quand on connait bien le secteur, j'ai la chance de visiter les industriels et donc les zones industrielles en périphérie des villes ce qui facilite les accès aux toilettes des centres commerciaux ... J'ai pas vécu de crises trop grave heureusement, pas de "vie normale"/rémission non plus. J'habite à Rennes depuis 1 an et demi, je vais sur Brest de temps en temps pour le boulot. Tu fais quoi maintenant que t'es plus sur la route ?

Date de publication : 30/11/2015 19:59
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Re : Bonjour à toutes et tous
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour Barbichouette!

Tu habites quel coin de Bretagne?
Je suis à coté de Brest!

Je vois que tu es technico commercial, tu fais beaucoup de route?Tu arrives à gérer tes déplacements?

Ca me rappelle des souvenirs, j'étais technicien sav sur toute la Bretagne, et c'était très dur à vivre en temps de crise.

Tout plein de courage!

Date de publication : 30/11/2015 09:58
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Re : Bonjour à toutes et tous
Guerrier(e) de l'Espace


Bonjour Barbichouette!

Tu habites quel coin de Bretagne?
Je suis à coté de Brest!

Je vois que tu es technico commercial, tu fais beaucoup de route?Tu arrives à gérer tes déplacements?

9a me rappelle des souvenirs, j'étais technicien sav sur toute la Bretagne, et c'était très dur à vivre en temps de crise.

Tout plein de courage!

Date de publication : 30/11/2015 09:58
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Re : Bonjour à toutes et tous
Débutant


Merci Lolotte ! C'est pas grave si tu te répètes, j'aime bien qu'on me chouchoute 😉 A bientôt

Date de publication : 24/11/2015 22:39
Dénoncer


Re : Bonjour à toutes et tous
Magicien(ne) des Galaxies


Bienvenue a toi

N’hésite pas a parcourir le forum, ici on est tous "dans le même bateau" vogue la galère mais on va s'en sortir! ne baisse pas les bras surtout, accroche toi, souvent les traitements permettent de se stabiliser, a très bientôt

Lolotte (rch depuis 1997)

Oh je viens de me rendre compte que je t'avais déja répondu bon tant pis au moins c'est fait !!!!!
lol

Date de publication : 24/11/2015 15:49
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Re : Bonjour à toutes et tous
Débutant


Bonjour Karine et Martine, merci de votre accueil. Ça me fait du bien de lire les témoignages, de réaliser que je ne suis pas un cas isolé. Pour le moment je réagis bien à la cortisone, mes symptômes reviennent à la normale mis à part un douleur légère constante, je dors moins mais c'est acceptable (Ça me permet de vous lire encore plus ;) ). Prenez soin de vous. A bientôt

Date de publication : 24/11/2015 07:59
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Re : Bonjour à toutes et tous
Modérateur


bienvenue barbichouette , tu devrais trouver pas mal de réponses sur le forum et si besoin n'hésite pas à ppposer tes questions pathologies pas évidentes !
moi c martine , crohn diagnostiqué en 2006. et pas stabilisé . sous vedolizumab et metoject...mais warrior jusqu'au bout même si parfois des coups de mou...on se bat ! alors plein de bonnes ondes à toi et gros bisoussss

Date de publication : 23/11/2015 18:00
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Re : Bonjour à toutes et tous
Webmestre


Hello Barbichouette,

joli Pseudo

Bienvenue à toi sur La Crohnique, une planète bien étrange mais où tout le monde pourra répondre à tes questions et t'écouter.

on croise les doigts si ton traitement te soulage. que ça dure

Fais ici comme chez toi (et merci pour le petit mot sur le forum )

n'hésites pas à poser des questions et farfouiller dans le forum et les articles.

Bises à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !


Date de publication : 22/11/2015 18:04
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Re : STELARA
Webmestre


Hello amis de l'espace !

Voilà quelques news de mon expérience Stélarienne.

- J'ai fait ma 2ème injection 1 mois après la première : c'est à dire il y a une quinzaine de jours.

J'en suis donc à Stélara + 6 semaines :

- Je dois bien avouer que depuis une semaine je dors mieux Je me réveille même moins fatiguée que la veille, et ça, ça fait des années que je n'avais pas ressenti ça.

- Sous Védolizumab je sombrai doucement mais surement vers le fond du fond : diarrhées, maux de ventre, extrême fatigue, amaigrissement, etc....
Sous Stélara, à partir de la deuxième injection, j'ai l'impression que ma descente aux enfers a été stoppée.

Donc pour moi, depuis la 2ème injection, je me sens quand même mieux, je dors mieux et j'ai même parfois l'impression d'avoir quelques pourcents d'énergie (bon... tout est relatif)

- Niveau transit, la fréquence ne s'améliore pas vraiment, mais c'est quand même moins "carnaval".

Voilà pour le moment,

Je croise les doigts pour que l'effet se confirme et s'accentue !

la Force est en nous !!!!




Date de publication : 22/11/2015 17:56
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Re : Bonsoir à tous ! Pauline B
Webmestre


hello Pauline,

Désolée de savoir que ton Alien vient refaire des siennes.

Et attendre encore 15 jours avant e voir le médecin, c'est long.

L'arrêt d'un traitement est un pari et malheureusement, à plus ou moins long terme, c'est Crohn qui gagne et revient s'installer.

C'est aussi pour lui donner le moins de chances de revenir qu'il est important de suivre et continuer son traitement si le médecin le préconise.

Sur la long terme, Crohn est fort... très fort... et les traitements nous aident quand même à le tenir un peu.

Si ta joie de vivre est mise de côté, et nous savons bien ce que c'est, saches aussi qu'elle est là au fond de toi et que tu profiteras d'autant plus de la vie dès que tu iras mieux.

Bises à toi,
La Force est en toi !


Date de publication : 22/11/2015 17:47
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Re : Bonjour à toutes et tous
Débutant


Merci Cécile,

Je suis tes conseils sur le sucre et le sel pas d'exces ni de rajout, le traitement fais déjà effet et à ralentis mon transit. Les douleurs sont encore présentes mais contenues.


Bonne soirée
A bientôt

Date de publication : 17/11/2015 19:39
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Re : Bonsoir à tous !
Débutant


Bonsoir Pauline,

Bienvenue, prends soins de toi et donnes des nouvelles de temps en temps

Matthieu


Date de publication : 17/11/2015 19:29
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Bonsoir à tous ! Pauline B
Débutant


Bonsoir à tous !
Pauline 27 ans , et début de chron depuis 6 ans . Début de traitement en 2009 suite à une constipation gérée aux urgences . Et arrêt du traitement deux ans plus tard car tout allait mieux .
Depuis je gère assez mal mon organisme ( pas très bien vu que je suis infirmière ) ... le temps et le rythme de vie ont fait que j'ai mis ça de côté mais depuis 1 mois c'est l'enfer .
Je ne peux plus rien faire sans avoir de crises et de passages aux toilettes en catastrophes .
Mon rdv est prévu le 3 décembre je pense que je repasserais une colo et j'espère une reprise de traitement que je prendrais assiduement ( promis juré )
Je prends la décision aujourd'hui de m'inscrire sur divers forum pour ne pas me sentir trop seule .
Je remercie ceux qui seront là pour m'écouter , m'épauler et m'informer . Je précise aussi que de base je suis quelqu'un de joyeux , qui aime la vie , profiter , sortir et voyager ! Mais en ce moment tout est mis de côté .
Mais je suis déterminée à changer tout ça .
D'énormes bisous à vous et à très vite !

Date de publication : 16/11/2015 19:21
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Re : Bonjour à toutes et tous
Débutant


Salut et bienvenue Matthieu !

Courage pour les premiers temps d'adaptation qui sont un peu perturbants mais après on s'y fait :) Et si t'as des questions, n'hésite pas !

Gaffe au sel & au sucre avec la cortisone ;)

A très bientôt

Cécile

Date de publication : 14/11/2015 17:00
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Re : Bonjour à toutes et tous
Débutant


Merci pour ton accueil Lolotte !
Je suis sous solupred 40 mg/ jour avec diffu k en prévention et omeprazole pour prendre soin de mon estomac, 3eme jour de traitement pour le moment pas de désagréments particuliers. Je suis également en régime sans résidus suite m'a poussée de ce week end. Je ne sais pas jusqu'à quand pour le moment ... C'est le régime sans résidus qui est difficile, moi qui adore les desserts 😋

Date de publication : 13/11/2015 19:09
Dénoncer


Re : Bonjour à toutes et tous
Magicien(ne) des Galaxies


Bonjour Matthieu, chouette pseudo!!
bienvenue sur ce joli site!!!
c'est avec les médicaments, que tu arriveras à trouver stabilité pour ta santé, pas évident au début, car il faut trouver le bon traitement, et le bon doage!
il va te falloir de la patience, mais comme beaucoup d'entre nous tu y arrivera!
Allez courage
a bientôt

Lolotte, rch depuis 1997

Date de publication : 13/11/2015 18:13
Dénoncer


Re : (Re) faire vivre le site
Magicien(ne) des Galaxies


Nos ami(e)s doivent être perdus dans l'espace Crohnien Michelle arfff, espérons qu'ils retrouvent La Crohnique au plus vite!!!!!!!!!!!!

Date de publication : 13/11/2015 18:11
Dénoncer


Re : La neurostimulation vagale au secours de la maladie de Crohn
Magicien(ne) des Galaxies


Mais a quand en aurons nous tous accès?
un jour j'espère, car c’est bien spécifique

Date de publication : 13/11/2015 18:08
Dénoncer


Bonjour à toutes et tous - Présentation Barbichouette
Débutant


Bonjour à toutes et tous,

Moi c'est Matthieu j'ai 32 ans et vis en Bretagne. Je suis Technico-commercial.
Je viens de m'inscrire, j'ai été diagnostiqué d'une RCH suite à une coloscopie jeudi dernier qui a révélé une pancolite. Je découvre la maladie sur votre forum. J'avais les symptômes depuis la fin de mon adolescence. je me suis "habitué" et adapté aux désagréments. Le temps passe et rien ne s'arrange donc on fini par aller voir son médecin traitant puis un spécialiste.
Je peux maintenant mettre un nom et une cause sur les désagréments passés, présents et futur. Je dois revoir mon gastro-entérologue dans un mois pour en savoir plus sur mon traitement et faire un point.
Je retourne lire quelques article sur votre forum qui au passage est très bien fait

Au plaisir de vous lire

Date de publication : 11/11/2015 21:51
Dénoncer


Re : Des news de la recherche
Modérateur


J'ai vu mon gastro aujourd'hui et j'ai vu qu'il y a un nouveau protocole, donc je partage l'info avec vous.

Très peu d'élus, et il ne faut pas avoir subi d'opération pour entrer dans le protocole. Mais on aura donc un nouveau traitement possible quand cela sera validé.

LA RECHERCHE > ESSAIS CLINIQUES
Etrolizumab : une nouvelle option thérapeutique en cours d'évaluation

Trois essais cliniques vont être lancés en France afin d’évaluer un nouveau traitement dans la rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn.



Le Contexte :
La rectocolite hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn sont les principales maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) dont la prise en charge repose sur l’administration prolongée d’un traitement destiné à éviter la survenue des rechutes de la maladie. Dans les formes modérées à sévères, les médicaments utilisés sont principalement les immunosuppresseurs et plus récemment les anti-TNF. Ces traitements permettent globalement un bon contrôle de la maladie, mais posent un double problème lié d’une part au risque d’effets secondaires, notamment infectieux qu’ils induisent, et d’autre part au taux d’échec primaire ou secondaire, évalué entre 30 et 60% aussi bien au cours de la RCH que de la maladie de Crohn. Ceci souligne l’importance de la recherche dans le développement de molécules ciblant préférentiellement l’intestin afin de diminuer le risque d‘effets secondaires et agissant sur d’autres mécanismes afin de contrôler l’évolutivité de la maladie.

Qu’est ce qu’Etrolizumab ?

Etrolizumab est un anticorps monoclonal d’une nouvelle classe thérapeutique. Il agit de façon sélective sur l’intestin et cible deux molécules particulières, les intégrines α1β7 et αEβ7, entrainant ainsi le blocage de l’arrivée de globules blancs activés au niveau de l’intestin et le départ de ceux qui y sont présents. Cette double action a pour effet de prévenir et de traiter l’inflammation sélectivement au niveau de l’intestin. Les lésions observées au cours de la RCH et de la maladie de Crohn étant notamment expliquées par la présence et l’activité de ces globules blancs au niveau de l’intestin, l’étrolizumab pourrait ainsi avoir un effet bénéfique pour le contrôle de la maladie. Ce médicament s’administre par voie sous-cutanée au rythme d’une injection toutes les 4 semaines. Les essais cliniques qui débutent ont pour objectif de démontrer l’efficacité de ce traitement au cours des MICI.

A-t-il déjà été testé ?

Oui, l’étrolizumab a déjà fait l’objet d’un essai clinique de phase II mené chez un peu plus de 100 patients atteints de RCH et a démontré une bonne efficacité avec des taux de rémission à 10 semaines significativement supérieurs au placebo. Ces résultats encourageants nécessitent maintenant d’être confirmés à plus large échelle, ce qui est à la base d’un large programme d’essais cliniques évaluant l’étrolizumab au cours des MICI, et comportant pas moins de 8 études internationales de phase III menées dans 40 pays, devant inclure 3700 patients atteints de RCH ou de maladie de Crohn.

En France, une vingtaine d’hôpitaux sont impliqués dans 3 de ces essais cliniques, les essais Gardenia et Hickory pour les patients atteints de RCH et l’essai Bergamot pour ceux atteints de maladie de Crohn. De plus, le programme clinique inclut des études d'extension dans lesquelles les participants ayant bénéficié de ce traitement pourraient continuer à le recevoir directement après la fin de l’étude, c’est-à-dire avant même qu’il n’ait reçu une approbation éventuelle pour une utilisation plus générale.

L’étude Gardenia sera proposée aux patients atteints de RCH en poussée et n’ayant jamais été traités par biothérapie. Elle a pour objectif l’inclusion de 720 patients, dont près de 100 en France. L’étude Hickory sera proposée aux patients atteints de RCH en poussée et en échec ou intolérance aux anti-TNF, avec l’objectif d’inclure 800 patients, dont 80 en France. L’étude Bergamot concerne les patients atteints de maladie de Crohn, qu’ils aient ou non reçu préalablement des anti-TNF. Il est prévu d’inclure 1250 patients au niveau international, dont 70 en France.

Gardenia et Hickory : des essais cliniques de phase III pour les patients atteints de rectocolite hémorragique

Gardenia et Hickorysont des études internationales, randomisées, menées en double aveugle[1] et contrôlées. Les participants seront assignés au hasard à l’un des groupes de traitement et recevront l’étrolizumab ou le comparateur (traitement de référence ou placebo) sans que le patient ou le médecin investigateur ne sache quel traitement a été attribué.

Pour l’étude Gardenia, le traitement comparateur est un traitement actif, un anti-TNF (l’infliximab), alors que pour l’étude Hickory, il s’agit d’un placebo.

Pour participer à l’une de ces études, il faut notamment

- avoir entre 18 et 80 ans,

- être atteint de RCH active malgré un traitement spécifique par un immunosuppresseur et/ou un anti-TNF,

- ne pas avoir été opéré préalablement de l’intestin.

Bergamot : un essai clinique de phase III pour les patients atteints d’une maladie de Crohn

Comme pour les essais de la RCH, Bergamot est une étude internationale randomisée, menée en double aveugle et contrôlée[2]. Etrolizumab est comparé à un placebo.

Pour participer à cette étude, il faut notamment :

- avoir entre 18 et 80 ans,

- être atteint de maladie de Crohn active malgré un traitement spécifique par un immunosuppresseur et/ou un anti-TNF,

- ne pas avoir été opéré préalablement de l’intestin.

Voici la liste des centres hospitaliers français qui participent à ces essais vous pourrez la retrouver également sur le site internet dédié à ces études : www.etudesetro.fr très bientôt.

Hôpital Saint-Louis,

Paris

Service d'Hépato-gastro-entérologie 01 42 49 95 71
Hôtel Dieu,

Nantes

Service de Gastro-entérologie 02 40 08 76 57
Centre Hospitalier Intercommunal,

Créteil

Service d'Hépato-gastro-entérologie 01 45 17 54 80
Hôpital de l'Archet 2,

Nice

Service de Gastro-entérologie et nutrition clinique 04 92 03 61 68
Hôpital Rangueil,

Toulouse

Service de Gastro-entérologie 05 61 52 17 17
Hôpital Brabois Adultes,

Nancy

Service d'Hépato-gastro-entérologie 03 83 15 74 59
Hopital Hautepierre,

Strasbourg

Service d'Hépato-gastro-entérologie 03 88 12 74 41
Hôpital Nord,

St Etienne

Service de Gastro-entérologie et hépatologie 04 77 82 92 12
Hôpital Saint-Antoine,

Paris

Service de Gastro-entérologie
Hopital Pontchaillou,

Rennes

Service des maladies de l'appareil digestif
Hôpital Beaujon,

Clichy

Service de gastro-entérologie et assistance nutritive
Hopital Claude Huriez,

Lille

Maladies de l'appareil digestif et nutrition
Hopital Nord,

Amiens

Service d'Hépato-gastro-entérologie
Hôpital Nord,

Marseille

Service de Gastro-entérologie
Hôpital Haut-Lévêque,

Bordeaux

Service d'Hépato-gastro-entérologie
Centre Hospitalier Lyon Sud,

Pierre Bénite

Service d'Hépato-gastro-entérologie
CHU de la Côte de nacre,

Caen

Service d'Hépato-gastro-entérologie
CHU de Clermont-Ferrand Service d'Hépato-gastro-entérologie
[1]Les participants sont tirés au sort (randomisés) et ni le médecin ni le patient(en double aveugle) ne sait s’il reçoit le traitement à l’étude ou le placebo.

[2]Les participants sont tirés au sort (randomisés) et ni le médecin ni le patient (en double aveugle) ne sait s’il reçoit le traitement à l’étude ou le placebo.

Mise à jour septembre 2015


Date de publication : 03/11/2015 20:51
Dénoncer


Re : La neurostimulation vagale au secours de la maladie de Crohn
Modérateur


Je suis effectivement tombée récemment sur ce traitement testé à Grenoble, c'est super intéressant et change des traitements lourds!!!

Date de publication : 03/11/2015 19:06
Dénoncer


Re : grippe saisonniere
Modérateur


pour le vaccin vais voir cette am ce que me disent les profs. j'ai reçu le papier de la sécu pour le faire . l'année dernière ils n'avaient pas voulu parce que ej commençais juste le védo...à suivre donc. cela dit je l'ai fait les années précédentes et pas eu de souci avec . bisouss tout le monde

Date de publication : 30/10/2015 12:24
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Re : grippe saisonniere
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mdr powa ! tu es bonne pour le gage aussi...double post ! ^^ vais y réfléchir !

Date de publication : 30/10/2015 12:22
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Patience MICIENNE
Magicien(ne) des Galaxies


Un peu d'humour

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Date de publication : 30/10/2015 11:25
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La neurostimulation vagale au secours de la maladie de Crohn
Magicien(ne) des Galaxies


La maladie de Crohn est une maladie chronique qui touche une personne sur 1.000 en France. Un spécialiste a eu une nouvelle idée de traitement. Plutôt que de soigner l'inflammation par des médicaments, ce médecin a tenté de réactiver les propres ressources du corps humain en stimulant un nerf : le nerf vague. C'est ce qu'on appelle la neurostimulation vagale. Explications.Le nerf vague fait partie du système nerveux autonome ou parasympathique. Il commence dans l'encéphale, descend dans le cou et longe l'oesophage, passe dans le médiastin puis le diaphragme et arrive dans l'abdomen où il se termine en de nombreux filets nerveux distribués au foie, à l'estomac pour le vague gauche et à l'ensemble des viscères de l'abdomen. C'est la raison pour laquelle stimuler le nerf vague peut avoir des effets sur le fonctionnement de l'appareil digestif.

Le traitement par neurostimulation consiste à poser sous la peau un neurostimulateur. Une fois les électrodes enroulées autour du nerf, elles sont reliées à un petit boîtier placé sous la clavicule. Des impulsions électriques sont lancées toutes les cinq minutes avec pour objectif de stimuler le nerf et ainsi de rééquilibrer le système nerveux autonome.

Pour mieux comprendre le fonctionnement du nerf vague, une étude a été lancée auprès des personnes implantées. Des chercheurs travaillent depuis de nombreuses années sur ce nerf dont l'étendue des fonctionnalités est encore mal connue. "Le stimulateur a pour objectif d'augmenter, de renforcer l'activité du nerf vague qui dans la maladie de Crohn est fortement affaibli par la pathologie. Du coup, dans la maladie de Crohn, ce nerf ne peut pas exercer son effet anti-inflammatoire naturel. Par le biais de ce neurostimulateur, on va forcer en quelque sorte le nerf vague à produire son activité anti-inflammatoire. Et grâce à cet examen, nous allons pouvoir vérifier que le stimulateur stimule bien le nerf vague et que le nerf vague répond bien à la stimulation en renforçant son activité", explique Sonia Pellissier, chercheuse en neurosciences.

Grâce à des examens réguliers, électroencéphalogrammes, électrocardiogramme, et taux d'humidité présente à la surface de la peau, les chercheurs ont pu observer l'évolution de l'activité du nerf avant et après l'intervention. Résultat : après stimulation, l'activité du nerf vague réapparaît, le nerf vague est renforcé et l'activité anti-inflammatoire pourrait être renforcée.
Huit patients ont déjà bénéficié de cette nouvelle thérapie dont les premiers résultats sont plus qu'encourageants. Cette nouvelle thérapie ne peut pas malheureusement pas être testée chez tous les patients. Les critères d'inclusion sont assez stricts et la première année, les patients de l'étude clinique passent de très nombreux examens, ce qui rend impossible de postuler à l'étude si le patient n'habite pas dans la région.

article : allodocteurs.fr

Date de publication : 30/10/2015 11:15
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Re : grippe saisonniere
Magicien(ne) des Galaxies


Ok pour le gage
je vous écoute!!

Quand au vaccin de la grippe je ne sais pas encore si je vais le faire

Bises à la planète

Date de publication : 30/10/2015 11:05
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Re : grippe saisonniere
Modérateur


Oui, je pense que cela marche, je le fais presque chaque année et résultat, jamais eu la grippe ;)

Date de publication : 26/10/2015 14:18
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Re : grippe saisonniere
Modérateur


Oui, je pense que cela marche, je le fais presque chaque année et résultat, jamais eu la grippe ;)

Date de publication : 26/10/2015 14:17
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Re : (Re) faire vivre le site
Modérateur


Et les autres miciens : vous êtes où?👀👀👀

Date de publication : 26/10/2015 12:43
____________________
"carpe diem"
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Re : grippe saisonniere
Modérateur


Moi aussi Powa vais tenter l'homéopathie .
Ma maman le fait depuis 3 ans et ça marche très bien pour elle 😃

Date de publication : 26/10/2015 12:38
____________________
"carpe diem"
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Re : bonjour : présentation nanou77520
Modérateur


Coucou Nanou!

Bienvenue sur le site!

J'espère que tu trouveras ici du soutien et des réponses, à certaines questions au moins ;)

Qu'as-tu comme traitement en ce moment? As-tu réussi à identifier des aliments qui passent bien, ou qui au contraire ne passent pas du tout?

Moi voilà 28 ans que je me bats contre crohn. 2 opérations au compteur, et actuellement sous imurel, je m'en tire pas trop mal. J'ai testé le sans laitages et sans gluten. Cela m'a plutôt réussi.

Mais en ce moment, cela ne suffit plus, et j'ai eu de mauvais bilans. Je me suis mise depuis une semaine au régime sans glucides spécifiques du dr Gotschall. J'avoue que pour l'instant les résultats sont suffisamment encourageants pour que je continue l'expérience. Donc pour moi, oui, l'alimentation aide :)

Il faut que tu tentes, et vois si cela te réussit ou non, vu que chaque personne est différente. En tout cas, je m'étais bien adaptée au sans gluten, et on peut réaliser toutes sortes de plats super bons une fois qu'on est familiarisé avec les ingrédients permis.

A tout bientôt, t'envoie de bonnes vibes

Date de publication : 26/10/2015 11:33
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Re : grippe saisonniere
Modérateur


Moi je vais me vacciner...par homéopathie ;)

Lolotte, double post, ça veut dire un gage!!!

Date de publication : 26/10/2015 11:22
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Re : grippe saisonniere
Magicien(ne) des Galaxies


Bonjour

Qui se fait vacciner contre la grippe cette année?

Date de publication : 24/10/2015 23:14
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Re : bonjour
Magicien(ne) des Galaxies


Bonjour Nanou


Atteinte d'une rch depuis 1997 je comprends ton mal etre....
N’hésite pas à nous raconter ta vie avec la rch, nous sommes là pour t'écouter et t'aider
à très bientôt

Date de publication : 24/10/2015 23:03
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Il sera désormais interdit de « lâcher une caisse » dans un endroit public à partir de Janvier 2016
Magicien(ne) des Galaxies


Heu... lol merci pour nous les MICIEN !!!


Après l’interdiction de fumer dans un lieu public, c’est celle de lâcher un pet qui fait une entrée triomphale dans la loi française. Il semblerait que trop de français se plaignent de respirer constamment ces odeurs nauséabondes, dans le métro, le tram ou encore en marchant.

Ces derniers se disent victimes des mauvaises odeurs qui, selon eux, affecteraient leur santé physique mais aussi mentale. En effet, 3 français sur 5 déclarent avoir des problèmes respiratoires dû à l’absorption des pets des autres et par conséquent, le mental prend un coup puisque certains vont jusqu’à devenir parano à l’idée de sortir de chez eux.

De ce fait, le ministère de la santé prévoit de mettre en vigueur une loi qui punirait toute personne laissant s’échapper de façon volontaire, un pet odorant et sonore dans un lieu public. Difficile de cadrer ce genre de « délit », n’est-ce pas? Pour cela, l’association « Non au pet » recherche un maximum de volontaires dont la mission sera de dénoncer les « péteurs en herbe » qui seront susceptibles d’avoir une amende élevée à 120€. A quand l’interdiction de roter?!

(site : http://infoxnews.co/fr/)


Date de publication : 24/10/2015 23:00
Dénoncer


Re : (Re) faire vivre le site
Magicien(ne) des Galaxies


Ok pour moi au boulot!!!

Date de publication : 24/10/2015 22:45
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Des news de la recherche
Modérateur


Je voulais partager avec vous cette vidéo intéressante car elle ouvre des espoirs pour de nouveaux traitements, même s'il nous faudra encore patienter un moment!

https://www.youtube.com/watch?v=uqggn_xnMkE


Date de publication : 23/10/2015 18:37
Dénoncer


Re : (Re) faire vivre le site
Webmestre


?????


Date de publication : 23/10/2015 12:05
____________________
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Re : mémoire ostéopathie sur la maladie de chron
Modérateur


Je ne rentre pas dans tes critères, c'est dommage!

Mais l'ostéopathie sur les viscères, c'est clair que cela fait du bien!...

Des bonnes vibes pour ton mémoire


Date de publication : 22/10/2015 19:49
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