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Accueil » Tous les messages (Karine)


« 1 2 (3) 4 5 6 ... 13 »


Re: Rendez vous medicaux repetes et boulot
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Yo lolotte,

En matière de droit français, lorsqu'une personne est reconnue travailleur handicapé(e), le fait d'être employé(e) sous ce statut te protège (normalement) :
- d'un licenciement abusif (en rapport direct avec la maladie)
- d'une organisation de travail qui ne convient pas aux conséquences de la maladie.
- etc ...

Ca c'est la théorie

En pratique, les chef d'entreprises ou président d'asso ou directeur de centre adapté qui embauchent des travailleurs handicapés se voient confrontés à la réalité des choses.
c'est à dire, que souvent, au début tout va bien, et puis quand les "chefs" se rendent compte que la maladie provoque des arrêts maladies, des absences répétées, ils deviennent moins "solidaires".

Tu ne peux malheureusement pas faire grand chose à part peut-être demander un rdv avec ton/ta chef et lui expliquer (gentiment) les conséquences des traitements, les symptomes de la maladie et tout les aléas de la RCH/Crohn.
à part sa bonne volonté, il n'y a rien d'autres.
On ne peut pas obliger un patron à accepter notre rythme de vie.

Même si la loi te protège des décisions abusives, elle ne protège pas des impératifs d'une société qui a besoin de tourner avec des gens qui sont présents.
en gros, c'est au bon vouloir de ton chef.
(perso, du temps où j'étais en secteur privé, je n'ai jamais connu un employeur qui soit réellement conciliant. j'ai très souvent entendu "bon, ça fait 2 mois que vous êtes malades, là c'est trop", ou "estimez vous heureuse qu'on vous garde dans votre état" .... no comment).

alors bonne chance lolotte !

ps : la discussion avec ton chef peut régler tes problèmes, il suffit de le faire en prenant rdv et en expliquant calmement.

_______

c'est d'ailleurs pour ce genres de soucis qu'une association a été créée par des membres de la crohnique, il y a quelques années.
Cela devait permettre de faire reconnaitre les miciens, surtout dans le monde du travail (c'était même un cheval de bataille de cette asso ... qui s'appelle Mici Vidi Vici je crois).

(infos dans ce lien : http://www.lacrohnique.com/smartsecti ... ation-mici-vidi-vici.html)

Mais il semble qu'aujourd'hui, les miciens n'aient plus aucun problèmes pour faire reconnaître leur droits ...
( que personne ne se sentent attaqué, vraiment, je ne vise personne, mais je ne pouvais pas passer à côté de ça ...!!!! )


Date de publication : 20/08/2010 10:35
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Re: Projet d'Accueil Individualise
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c'est normal que le premier paragraphe apparaisse 2 fois.
c'est un petit bug du site qui persiste.
cela apparait quand on choisit de mettre le début de l'article en page d'accueil (onglet article au hasard).


Date de publication : 18/08/2010 18:42
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Re: Projet d'Accueil Individualise
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Yo !!!

L'article est en ligne,
vous pouvez le lire en cliquant sur ce lien : http://www.lacrohnique.com/smartsection.item.163/pai.html

Merci beaucoup à toi, Chocolatine !!!!
l'article est très bien fait et permettra d'y voir plus clair.

bisous from space !


Date de publication : 18/08/2010 11:17
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Re: cloture
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Yo ma Gre,

Quoi dire de tout ce que tu as fait pour le site ...
Tellement ...
Alors un immense merci pour tout ce que tu as fait pour nous, pour moi ...

C'est bien sur avec tristesse que je te vois cloturer ton compte,
mais après notre tite discussion, tu sais que je te comprends à 300%.

Tu resteras la seule et l'unique diet de LC,
la plus déjantées des diét, c'est clair,
mais aussi la plus gentille et sincère.

Que ta route sois belle,
que les vents te portent loin de la maladie,

et bien sur ...
Que la Force soit avec toi !!!!!

A bientôt dans une autre galaxie !!!!!

Bisous from intersidéral space !!!!!!


Date de publication : 14/08/2010 12:45
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Re: Anniversaire Louve
Webmestre


Yo Louve !!!

la journée n'est pas encore terminée,
alors, j'ai encore le temps de t'envoyer une pensée cosmique pour ton anniversaire.

J'espère que tu vas fêter ça dignement !!!
je te fais confiance.

que cette année soit douce et remplie de joie pour toi et ta chère famille.

Bon anniversaire !!!

Plein de bisous de l'espace et de force intersidérale !!!


Date de publication : 11/08/2010 19:05
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Re: anniversaire LULU
Webmestre


ohooohhh làaaaaaaa !!!

Dites moi pas que c'est pas vrai !!!!!!!!
Yo Lulu de l'espace,
notre mémère adorée à tous,
notre modotes de l'espace,
notre fondatrice de Mici Vidi Vici chérie,
notre gardienne de l'esprit de la crohnique extraordinaire ...

P et moi te souhaitons un super méga anniversaire !!!

Que tu restes parmi nous longtemps, longtemps, longtemps ....
nous t'aimons fort !!!!

K&P,
tes fidèles fan for ever !!!

Que la force soit avec toi !

Date de publication : 25/07/2010 21:41
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Re: Demission
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yo Misha,

Tu sais bien ce que nous avons envie de te dire, P et moi,
mais comme nous te l'avons déjà dit en mp,

nous souhaitons surtout que tu prennes soin de toi.

mais aussi ...
merci pour ton engagement sur le site, pour l'aide offerte, le soutien, la justesse de tes interventions et bien d'autres choses encore.

sans toi, sans les modotes (que nous saluons au ^passage),
pas de site, pas de forum et pas de vie sur la crohnique.

si ici, la planète est peuplée, c'est bien grâce à toi et à toutes celles qui veillent.

Merci pour toutes celles et ceux qui ont eu besoin de toi et pour qui tu as été présente (et je me compte dedans, K).

P et moi sommes heureux de savoir que tu restes membre.

bien des choses pour toi,
bien des ondes de la force pour toi,

Bisous from space !!!!!

K&P

Date de publication : 25/07/2010 21:37
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Re: anniversaire cypri
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Yo Cypri,

Je te souhaite un joli anniversaire,
en espérant que tu trouves un peu de paix dans ce monde.

Prends soin de toi,
des tiens.
Prends du temps,
pour respirer.

Fait attention à toi,
et surtout,
profites un max de cette journée !!!

bisous from space !!!


Date de publication : 07/07/2010 12:12
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Re: Reconnection fin-juillet
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Bonjour Gysmo,

J'ai subi une colectomie totale en 1995 (retrait de la totalité du colon, mais pas du rectum, et reliage direct au grêle).

C'est vrai que les suites de l'opération ne sont pas facile,
car il faut que ton intestin de remette en place dans le ventre (ça parait con, mais ça prends un peu de temps).
il faut aussi que ton grêle fasse office (un peu) de colon, et c'est long aussi.
il y a la fatigue, tu te fatigues plus vite car le colon n'est plus là pour assimiler les vitamines et les sels minéraux (il faut donc que tu fasse attention aux carences - surtout en B12).
Il y a aussi, c'est vrai, le nombre de selles qui augmente (forcément).

MAIS, je peux te dire que passée la convalescence, en faisant attention de ne pas vouloir aller trop vite,
tu reprends une vie quasi normale.
le nombre de selles, c'est surtout une histoire d'habitude, moi je fais pas mal d'aller retour aux wc, au moins 67/jour et 2/3 la nuit.
mais je peux t'assurer qu'avec le temps, on trouve ça normal, et on ne fait plus attention.

d'autant que ton opération va vraiment pouvoir te stabiliser ou te guérir et que tu devrais aller beaucoup mieux !
c'est bien sur un mauvais moment à passer mais je t'assure que ça vaut le coup.

les conséquences de cette opé c'est surtout des petites choses à changer au quotidien.
au début ça peut paraitre beaucoup mais on s'y fait très bien.

courage à toi gysmo,
n'hésites pas à aller te présenter dans la rubrique "on fait connaissance".

Date de publication : 28/06/2010 07:47
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Re: Projet d'Accueil Individualise
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yo chocolatine !!

super initiative

si tu veux, il est possible de le mettre en téléchargement.
pour cela, envoie moi un mp et je te filerai mon mail pour que tu m'envoie le pdf.


Date de publication : 23/06/2010 22:08
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Re: Presentation Adeline
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Yo Adeline,

Heureuse de t'accueillir officiellement sur notre jolie planète !
(contente que les nouvelles couleurs te plaisent).

Tu dois connaître un peu la maison,
alors n'hésites pas à te promener un peu partout,
à fouiller les archives, les articles.

contente de voir que tu gardes la pêche, ça fait du bien !

moi c'est K, 37 ans et 18 ans de crohn.
un parcours cahotique pendant plus de 15 ans (un cas désespéré quoi),
mais humira couplé d'un antidote secret me permettent d'être en rémission depuis 2 ans.

installe toi comme chez toi !!!

Bises et n'oublie pas ...
que la force soit avec toi !!!


Date de publication : 23/06/2010 10:37
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Re: je craque!!!
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Bonsoir nénuphar,

Tout d'abord, tu as bien fait d'écrire tout ça, ton raz le bol,
ta détresse,
écrire c'est déjà une manière d'extérioriser ce qui t'empêche d'avancer, à l'intérieur.
même si, bien sur, ça ne règle rien, c'est au moins sortit.

Surtout,
ne pense pas que tu n'es rien, que tu ne sert à rien,
et même si tu flanches, si tu n'as plus envie ni la force de te battre,
il faut tenir.
essaye de trouver en toi cette infime parcelle de vie qui pourrait t'aider, même un peu.
il y a surement un tout petit coin de toi où existe un rêve, une envie, un espoir.

Car tu n'as pas le choix,
il faut tenir et réussir à passer cette période noire qui te suis depuis un moment.
c'est sur que travailler avec du public demande de l'énergie et demande de se tourner sur les autres.

mais se replier totalement sur soi n'est pas non plus la solution, même si parfois, temporairement ça fait du bien.

te dire aussi que tu n'es pas qu'une maladie,
tu es un être humain, qui s'exprime d'ailleurs en ce moment.
ce raz le bol le prouve bien,
tu es en vie et tu es en train de lutter.

N'oublie pas que nous ne sommes pas des robots !
on ne peut pas tout supporter !!!
la douleur, le psychologique, tout a une limite.

donc, déjà, dit toi que c'est normal.
le plus dur maintenant, c'est de ne pas savoir quand exactement il y aura du mieux,
mais sois sur qu'il y en aura ! c'est certain !

n'hésites pas à revenir ici tant que tu veux,
tu peux hurler, crier, insulter ton crohn, t'exprimer,
cet espace est à toi.

n'hésites pas non plus à faire appel à nous, directement,
tu peux nous envoyer des mp, donner ton tel, et je suis sur qu'il y aura toujours quelqu'un pour t'appeler.

peut-être qu'un crohniquien ou une crohniquienne habite dans la région ???
qui ???

voilà,
tiens bon nénuphar !

Bises from space

Date de publication : 20/06/2010 20:46
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Re: Sondages
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Date de publication : 17/06/2010 18:44
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Méfie-toi petit crohnmagnon ...
Méfie toi du souffle des dragons ...

Fait attention ...
Défier les Crohnasses
peut être dangereux ...
pour un petit garçon ...

The Gp

Date de publication : 11/06/2010 17:00
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Re: Hospitalisation MIMI79
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Bah voilà !!!

Il suffit qu'on ai le dos tourné pour que notre Petite souris toute mimi fasse des siennes ...

Pour les douleurs, c'est parfois dû à l'immobilité,
il faut essayer de changer de position régulièrement,
et se faire masser.

En attendant que j'arrive à te joindre sur ton natel,
Je t'envoie des milliers d'ondes de la force (direct du pays de GP).

Tiens le coup,
je t'embrasse fort.


Date de publication : 07/06/2010 17:36
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Re: HOSPITALISATION JOHN
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Je ne sais pas quoi dire ...

A part que c'est dégueulasse,
la vie te devait au moins ça.

...

Respire, crie, tombe ..
et puis relève toi John,
on n'a pas le choix.

P et moi pensons bien à toi,
on t'envoie plein de bonnes étoiles pour combattre les forces du mal.

Date de publication : 12/05/2010 14:13
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Re: Anniversaire Mimi79
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Yo mimi !!!

je voudrais le faire avec l'accent ...
le tiens, celui qui vient du fond de la vallée ...

Je te souhaite un excellent anniversaire !!!
Plein de bonheur et bien bien plus encore,
parce que tu le vaut bien,
et parce que tu es une vraie Crohnasse de l'espace,
une pure, une vraie !!!!

je te souhaite des milliards de bonnes choses.

ta tite GP

Date de publication : 11/05/2010 15:53
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Re: SONDAGE : "les differents support pour parler de MVV"
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c'est fait,

Pata, tu peux voter

Date de publication : 06/05/2010 15:47
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Re: SONDAGE : "les differents support pour parler de MVV"
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non non, il s'est fermé automatiquement,

je le réouvre.

Date de publication : 06/05/2010 15:45
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Re: presentation de florence
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Bienvenue Floppy !

Ravie de t'accueillir parmi nous
ton questionnaire sera en ligne avant la fin du week-end (normalement).

En attendant, fais comme chez toi et promène toi un peu partout.

merci à toi
(et à Gre )

Bises

Date de publication : 06/05/2010 11:21
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Re: Nouvelle venue
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gre,
tu devrais mettre ça dans "on fait connaissance".

par contre, il faudra qu'elle s'inscrive pour l'histoire de l'étude.

Bienvenue à elle !!!!!!!!!!!!!


Date de publication : 05/05/2010 18:46
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Re: Espoir RCH
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Yo lieselotte,

Bienvenue sur la crohnique !!!
tu peux aller te présenter, dans le forum, dans la rubrique "on fait connaissance".

Ton expérience est intéressante,
perso, moi, rien n'a jamais marché à part l'Humira.

je suis contente pour toi si ces massages te font du bien,
par contre je voudrais juste dire :
ATTENTION : ces soins parallèles ne doivent pas faire arrêter votre traitement sans avis du médecin, gastro ou généraliste, qui à en charge votre dossier

A très bientôt lieselotte, sur le forum



ps : attention aux titres que vous donnez à vos sujets, ils peuvent porter à confusion.

Date de publication : 05/05/2010 10:14
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Re: L'humeur du jour
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Humeur du jour :

La liberté d'expression est l'art subtil de mêler sa pensée, librement, à celle des autres, sans jugement.


Date de publication : 03/05/2010 21:35
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SONDAGE : "les differents support pour parler de MVV"
Webmestre


le sondage est en ligne :
http://www.lacrohnique.com/modules/xo ... ollresults.php?poll_id=42

+ en page d'accueil, menu principal de gauche.

Date de publication : 03/05/2010 17:21
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Re: Projets divers supports !!!!!!!! a vos claviers
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les calendriers, effectivement, c'est bien,

mais ...
juste pour mémoire et pour info :
- cette action a été faite, chez MVV, il y a 3 ans.
l'impression pour ....... exemplaires avaient couté très chers et nous en avons encore plus d'une centaine (sous plastiques).

la vente des calendriers avaient tout juste permis de payer les couts d'impression,
de plus, une gentille donatrice avait donné pas mal d'argent.
sans elle, l'opération calendrier était déficitaire.

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beaucoup d'idées sont bonnes,
mais il faut avoir en tête "l'après" et surtout "la faisabilité" :
- qui va s'en occuper, concrètement ?
- qui va avancer l'argent
- pendant combien de temps pouvez-vous vendre l'objet (si ce sont des calendriers, ils ne se vendent qu'1 mois ou 2 dans l'année, pas plus)
- quelle image, quel message voulez-vous faire passer ?
- combien de temps prendra le projet à être mis en place ?
- etc ...

je sais, je fais la rabat joie,
mais un projet se réfléchis en détail avant.
il ne s'agit pas de perdre de l'argent.


Date de publication : 02/05/2010 16:24
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Re: une ch'tite mousse ?
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C'est clair, le ******** n'a rien à faire là Trycias.

pas question d'agresser les gens sur le forum. même si je me doute que c'était une pointe d'humour, ce que je souhaite vivement. mais cela peut poser question.

Attention à respecter les autres. je pense que Michelle l'a mal vécu, ce n'était pas très sympa.

Dorénavant, merci, trycias, de faire attention. Merci aussi, à tous, de reprendre la discussion normalement.

Date de publication : 30/04/2010 18:08
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Re: HOSPITALISATION JOHN
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Pfff, tout ça pour voir des jeunes filles en petites blouses ...
John ....

P et moi t'envoyons plein de bonnes ondes de la force intergalactikkkkkkkk
et des pensées de ch'Nord.

Bon courage, Marin des mers de l'ouest !!!


Date de publication : 27/04/2010 07:47
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Re: Projets divers supports !!!!!!!! a vos claviers
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Orphee,

tu as peut-être déjà une liste de quelques idées qui reviennent, en stock ?

tu peux me l'envoyer pour que je prépare un premier sondage ?

Date de publication : 26/04/2010 20:19
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Re: problemes de peau
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Yo Didimou,

j'ai eu pas mal de soucis de peau quand je suis passée à l'humira
(il y a 5 ans maintenant).

j'avais beaucoup d'egsema, à tel point que j'avais super mal et que je ne sortais plus beaucoup de chez moi.

et puis ...
on m'a conseillé le beurre de karité (merci ma Powa !!! encore et toujours !!!, ma sauveuse de ma peau),
et depuis, je suis tranquille.


il faut dire aussi que je ne suis plus en poussée (je croise les doigts) et que ça doit jouer.

mais le beurre de karité a été vraiment efficace (très gras, mais très efficace )

bon courage à toi


Date de publication : 26/04/2010 14:07
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Re: Question existentielle ... - Ralentir l'Humira ????
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Merci Lolo37 ... c'est gentil
Je ne savais pas que j'avais des lecteurs assidus , loool.

Pour ce qui est de la suite des évènements avec Humira.
j'ai pas mal l'impression d'être sur le fil,
car j'arrive à tenir 10 jours, facile, et 12 jours en tirant sur la corde.

c'est d'ailleurs ce qui me mets pas mal le cerveau en ébullition, car je me dis, c'est bizarre ...
2 jours ce n'est vraiment pas grand chose et je sens, pourtant, comme une glissement général vers le bas ...

ou alors, c'est moi qui psychote ...
ou alors c'est vrai qu'au bout de 10 jours mon corps me réclame sa dose ...

du coup, j'essaye de me caler à 10 jours.
j'ai quand même l'impression que si j'espace trop, je retombe en pseudo état de malade.

Est-ce que ça peut tenir à si peu de choses ???
Je ne sais pas.

En tous cas, merci beaucoup pour vos mots et vos témoignages.
Ca fait du bien de ne pas se sentir trop seule dans cette "expérience".

Dans tous les cas, Humira continue à me faire du bien,
et je pense que si je me "maintient", c'est bien grâce à lui.

Merci à tous !!!

Je reviendrais vous donner des nouvelles.


Date de publication : 23/04/2010 17:47
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Une asso pour ...
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yo la planète,

Avec le printemps et l'AG qui vient de se terminer,
je vois fleurir des idées, des questions, des envies de bouger les choses, de réaliser des actions pour l'association ...

et puis des interrogations sur les objectifs : pourquoi demander des sous ???

alors une question me vient ...
et c'est clairement en tant qu'ex Présidente que je vous pose la question (et aussi parce que je suis curieuse) :

- Une association de miciens pour quoi faire ?????

Je pense que John, notre Président actuel, ainsi que le CA, et toutes celles et ceux qui ont fait vire l'association ont des idées et des raisons de s'investir.

Depuis sa création, plusieurs dizaines de personnes ont donné de leur temps, se sont investi pour faire vivre l'asso.

Il faut garder à l'esprit que la récolte d'argent sert en premier lieu à assurer le paiement du serveur qui abrite La Crohnique ...

Mais sinon ???
Pour vous ?????
MVV, une asso de Miciens faite par des miciens pour des miciens,

elle doit servir à quoi ?????????

Date de publication : 22/04/2010 14:32
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Re: visite medicale
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Yo Littlemanon,

le médecin conseil de la sécu est surtout là pour vérifier que ton état de santé nécessite cet arrêt maladie.
comme cela fait déjà 2 mois, c'est normal qu'il veuille te voir.

Parfois cela vient de la sécu, parfois de ton employeur qui fait une demande.

Mais le plus souvent, ça vient de la sécu.

ce rendez-vous consistera à vérifier que tu es malade et que ton arrêt est justifié.
donc, le jour J, amène avec toi ton dossier médical et tous les justificatifs que tu as en ta possession (notamment ta reconnaissance TH si tu as fait la demande à la MDPH).

Ce n'est pas la peine d'en faire trop,
il suffit de bien expliquer tes traitements, tes opérations et tout ce qui en découle (c'est déjà pas mal !!!).

il ne faut pas non plus minimiser les choses,

l'important c'est que le médecin conseil comprennent ton état, ta fatigue, les conséquences sur ta vie quotidienne.

bien sur, si ton travail est pénible, il faut le dire et expliquer tes difficultés.

Voilà,
je reste dispo par mp si tu veux,

j'espère avoir pu t'aider un peu.


Date de publication : 22/04/2010 11:46
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Re: Projets divers supports !!!!!!!! a vos claviers
Webmestre


bein moi à la question :
- Pour quoi je serais prête à donner des sous ?

Je réponds :
- un porte clefs (mais un sympa, un petit bonhomme déjanté, ou un truc un peu délire)
- et un sac de plage
- un sac à maillot de bain (pour pas tout mouiller dans son sac en revenant de la plage ou de la piscine)


Date de publication : 21/04/2010 17:56
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Re: Inscriptions AG Mici Vidi Vici 2010 et 5e Rencontre La Crohnique !!!!
Webmestre


La catégorie photo a été créée :
http://www.lacrohnique.com/modules/myalbum/viewcat.php?cid=46

Soit vous cliquez sur le lien,
soit vous pouvez l'atteindre en cliquant sur :
- "Galerie photo" (menu vertical gauche)
- puis sur "rencontres nationales"
- puis sur "2010 Vouzeron"

Nous sommes heureux de voir que vous avez passés un bon moment,
et un peu triste n'avoir pas pu venir cette année,

mais ce n'est que partie remise ...


Date de publication : 19/04/2010 17:56
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Re: Inscriptions AG Mici Vidi Vici 2010 et 5e Rencontre La Crohnique !!!!
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Merci Hibou

Nous étions tout triste de ne pas avoir notre bouteille annuelle
Alors oui ! mets en une de côté pour nous.

Déjà que l'on doit aussi faire une croix sur le gruyère suisse ...

Amusez-vous bien !!!!!


Date de publication : 17/04/2010 13:54
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Re: L'humeur du jour
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Merci Misha,
merci Louve pour vos petits mots.

Et puis ...
à tous ceux qui apprécient et sont touchés ...
N'oubliez pas,
que le plus important
c'est d'aimer.


Date de publication : 04/04/2010 22:36
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Re: phase de boulimie et d'anorexie
Webmestre


Bonjour Carine,

Je me trompe peut-être mais je dirais, moi, que ça n'est pas réellement de la boulimie et de l'anorexie.
Surtout en période de poussée.

D'après ce que j'ai pu "analyser" pendant mes 18 ans de crohnasstitude,
le fait d'être en poussée provoque des réactions et des habitudes alimentaires très ... déséquilibrées.

Ca m'arrivait aussi de ne rien pouvoir avaler (genre viande, sauce, etc...),
j'ai compris plus tard (dans mon cas en tout cas) que c'était surtout dû au Crohn,
qu ne supportait plus les aliments trop riches, trop gras.

par contre, oui, des fringuales d'enfer, ça m'arrivait,
et comme toi, je n'avais envie que d'une chose en particulier.

J'appelais ça "l'alimentation freestyle" ou "instinctive",
car je pense que lorsqu'on est en poussée, on écoute peut-être plus son corps,
et on "ressent" peut-être mieux ce que son corps va réussir à assimiler.

En poussée, l'intestin est très irrité, voir enflammé, voir sclérosé,
donc c'est normal de ne pas réussir à manger de tout.

attention quand même à ne pas provoquer de carences.

Et puis l'essentiel, c'est d'abord d'essayer de tout faire pour la calmer cette poussée en allant voir ton gastro.

Une poussée ne se calme que très rarement toute seule.
et un Crohn ... avance toujours tant qu'un traitement n'est pas là pour l'arrêter.

Voilà,
c'est mon avis et il vaut pour moi.
Je ne sais pas si d'autres ont la même analyse.

???

Bon courage à toi en tout cas,
et n'oublie pas ....
que la Force est avec toi !!


Date de publication : 30/03/2010 18:26
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Re: c'est CRO CRISTE...
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Nous en avons discuté entre nous,

le sujet reste ouvert.
je fais confiance aux crohniquiens pour débattre paisiblement.

Je pense que personne ne juge personne,
ceux qui ne peuvent pas venir à la rencontre ont leur raison,
et personne n'a a juger.

par contre, effectivement,
il est intéressant de savoir pourquoi les malades ne se mobilisent pas.
Pour ceux qui voudront bien répondre sincèrement, cela peut être très constructif.

Date de publication : 27/03/2010 14:39
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Re: Anniversaire Lehibou
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Yo Hibou des forêts des planètes du Centre,


Je te souhaite un super bel anniversaire,
une jolie journée,
du soleil, des oiseaux qui chantent,
un air de musique dans la tête,
une petite chouette pour compagnie,
et plein de super cadeaux !

Bisous from space !!!


Date de publication : 22/03/2010 17:53
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Re: anastomose ile-o-rectale inflammatoire sous cortisone
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Bonjour Filomène,

Je n'ai jamais entendu parler de cette "boue fangocur".

Par contre,
j'ai été opérée d'une anastomose iléo rectale en 1995,
c'était, en fait, au tout début de ma "carrière de crohnasse".

Il s'est ensuite avéré que mon anastomose était très fragile et inflammatoire,
d'autant plus que j'ai été bourrée de cortisone pendant plus de 2 ans et demi.

et ensuite, plusieurs autres opérations ont suivies.

malheureusement, je suis vite devenue corticodépendante et corticorésistante.
et après avoir essayé à peu près tout ce qui existait,
je recommençais toujours l'inflammation au niveau de l'anastomose.

Cependant,
je suis sous humira depuis 5 ans,
et ça a changé ma vie !

après avoir galéré plus de 15 ans (en crise quasi constante .... je te raconte pas les douleurs et la tête que j'avais ...),
j'ai pu retrouver une vie presque normale.

donc, je pense que tu dois surtout essayer, avec ton gastro, de trouver un vrai traitement de fond,
qui te convienne et qui calme réellement ton crohn.

Ce n'est pas forcément simple et joyeux,
mais ça vaut le coup.

désolée de ne pas pouvoir plus t'aider.

je suis là si tu as besoin.

Date de publication : 22/03/2010 17:50
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Re: Sondages
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Salut Jp,

Tu peut trouver tout les sondages et leurs résultats en ligne,
dans la rubrique sondage (voir le menu horizontal en haut de page d'accueil).

les sondages qui sont sur le côté, dans le menu vertical, ne le sont que depuis peu de temps.
ils resteront donc pour le moment en place.
parce qu'un sondage n'a pas vraiment d'utilité si on attend pas d'avoir au moins une centaine de personnes qui on répondu.
si tu cliques sur "résultats", tu auras les infos.

maintenant,
toutes celles et ceux qui veulent donner des idées de sondages sont les bienvenus !

Date de publication : 19/03/2010 07:48
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Re: Recherches d'alternatives a la chimie hospitaliere
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Salut phno,

il y a, dans le forum, une rubrique appelée "médecines parallèles".
normalement, il y a déjà pas mal d'info et d'échanges dexpérience à ce sujet.

mais il faut aller fouiller dans le forum.


Date de publication : 17/03/2010 14:35
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Re: mariposo - mc et autres maladies auto immunes
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Jp,

Je n'ai répondu à Lolotte sous aucun effet de colère,
car ce n'est, d'abord, pas dans mes habitudes,
et ensuite, lorsque je suis en colère, je suis beaucoup moins .... aimable

J'ai juste remis en place la réalité des choses.
Je ne peux pas laisser dire qu'il y a des sujets tabous sur le site.

Mais Lolotte le sait très bien,
sa réaction est surtout dû au fait que la Modération a retiré un de ses sujet : "listage des pathologies liées à la Mici"
et l'a mis en attente, le temps de discuter de la manière de le remettre ou non dans le forum public.

Lolotte n'a pas aimé ce "retrait temporaire " de son sujet.

Maintenant,
si les uns ou les autres veulent poursuivre cette conversation,
et débattre sur la manière et l'utilité de lister ou non, l'ensemble des maladies qui peuvent être liées aux mici,
merci d'ouvrir un nouveau sujet.

Je demande que plus personne ne vienne polluer la présentation de Mariposa.

(pour info : cela fait plus de 5 ans maintenant que je donne du temps bénévolement sur ce site et que je ne compte plus les heures passées à justement tout faire pour que le ton reste zen et sain.)

Merci bien.

Date de publication : 15/03/2010 17:39
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Re: mariposo - mc et autres maladies auto immunes
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Bonjour Mariposa,

Désolée d'être intervenue au dessus, mais il fallait remettre les choses dans le vrai.

Je te souhaite la bienvenue sur La Crohnique !
Fais ici comme chez toi,
tu peux farfouiller partout, intervenir, poser des questions.
Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

POur ce qui est de ton état, il est clair que ce n'est pas normal de perdre autant de poids et de souffrir comme tu le fais.
j'espère que tu auras vite des réponses de ton gastro et que quoi qu'il advienne, tu pourras avoir un traitement qui te soulages.

D'après ce que tu dis, c'est ça l'important, c'est de calmer tes douleurs et poser un diagnostic,
car vivre comme ça, c'est difficile.

Maintenant, je ne peux pas te dire si tu as un crohn ou autre chose,
personnellement, je n'ai pas ces pathologies annexes dont tu parles.

par contre, les soucis articulaires et oculaires sont possibles,
mais encore une fois, je ne m'avance pas.

Ce qui est primordial aujourd'hui pour toi et d'avoir un diagnostic,
ensuite de mettre en route un traitement adapté.

Je te souhaite plein de courage,
et n'hésites surtout pas à revenir vers nous,
nous sommes là pour toi.

Moi c'est K, Crohn depuis plus de 17 ans (ancien crohn évolutif grave),, 37 ans et depuis 2 ans plus ou moins en rémission.

Bises à toi et n'oublie pas ...
Que la Force est avec toi !


Date de publication : 14/03/2010 17:20
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Re: mariposo - mc et autres maladies auto immunes
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Lolotte,

Rien n'est tabou, ici.
Et cela n'a jamais été.

Je te trouve un peu radicale,
ce n'est pas parce que nous discutons en modération d'un de tes posts sur le "listage" des maladies liées aux mici qu'il faut réagir ainsi.

Nous sommes justement en train d'en discuter,

Faire une liste exaustive des maladies possibles peut effectivement effrayer des personnes qui sont déjà sous le choc d'une modification de vie importante, suite à une Mici.
Et ce n'est pas le but de La Crohnique.

Maintenant,
partager son expérience, témoigner, au cas par cas, selon les questions, les demandes,
et expliquer que chez l'un ou l'autre, ça peut arriver, comment on le vit, comment on le gère,
c'est comme cela que nous voyons les choses, et c'est comme ça que nous faisons depuis 5 ans.

Je pense que les sites médicaux sont tout à fait à même de faire la liste de toutes les "doubles pathologies" possibles.

il s'agissait ici de ton souhait de faire une liste, (rigide, froide, un listing quoi)
et c'est précisément ça qui nous pose question.

Je suis désolée Mariposa d'intervenir dans ton sujet,
mais je ne peux pas laisser dire qu'on "censure" des choses sans raison, qui pourraient être importantes pour les malades.

Date de publication : 14/03/2010 17:03
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Re: Humira
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Bonjour Tanya,

Tout d'abord, je croise les doigts pour que l'Humira fonctionne chez toi !
J'avais aussi un crohn sévère, intolérante à la plupart des traitements,
mais avec Humira,ça s'est largement amélioré !!!

J'ai commencé l'humira alors que ce n'était encore que des tests, ici en France. A vrai dire, c'était pour moi l'expérimentation de la dernière chance.
Ca fait donc maintenant plus de 5 ans que j'ai ce traitement.
(je suis une vieille quoi )


Pour répondre à tes questions :
- en ce qui concerne l'heure de la journée, moi, je le fais le soir, parce que ça fatigue quand même un peu.
J'ai essayé de le faire le matin, mais je suis une vraie loque la journée.
- En ce qui concerne l'option choisie, je suis passée au stylo il y a un peu plus d'1 an. (avant j'avais les seringues).
et personnellement, je trouve que les seringues font beaucoup plus mal !!!
De plus, les stylos sont plus pratiques pour voyager et tu les fais plus simplement toi-même.

Voilà,

Si tu as d'autres questions, n'hésites pas !

Bisous à toi,


Date de publication : 13/03/2010 11:10
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Re: ANNIVERSAIRE NESS 62
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Yo !

Bon anniversaire Ness !
J'espère que tu vas bien et que tu as pu fêter ça dignement.

plein de bisous pour toi !


Date de publication : 09/03/2010 08:14
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Re: pour l'employeur
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Salut agnos,

En ce qui concerne tes absences, je pense que ton employeur ne peut pas avoir d'indémnisation.
Par contre , vous pouvez convenir d'un arrangement tous les deux (genre : heures sup de temps à autre)

mais perso, je trouve ça ... limite (parce que tu ne pourras pas toujours récupérer et ça deviendra vite invivable).

Maintenant, si tu fais une reconnaissance de travailleur handicapé,
il pourras avoir, effectivement des allègements de charge.

par contre, tant que tu ne fais pas cette reconnaissance,
tu es considérée comme un travailleur "normal", donc, il n'a droit à rien.

Ce problème touche beaucoup de Micien,
parce qu'on ne peut pas passer à côté ds rdv médicaux, mais si on s'absente trop souvent,
ou bien quand c'est régulier,
souvent, les patrons sont tolérants un moment, puis, ils se lassent ...

en tout cas, moi, ça toujours été comme ça,
mais peut-être que les temps ont changés ... ???

Bon courage à toi,
j'espère avoir un peu répondu à ta question.


Date de publication : 28/02/2010 10:58
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Re: Anniversaire Michelle
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Yo Michelle !

Bien sur, plein d'énormes bisous pour ton anniversaire !

Je croise les doigts bien fort pour que les forces du mal te foutent la paix.
Et je t'envoie des milliers de bonnes ondes pour les combattre.

Bisous from space !!!!

K

Date de publication : 28/02/2010 10:53
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Re: Allez on se bouge sur Lacrohnique !!!
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bein ...
c'était une tentative de réveiller les crohniquiens ...

mais je ne le ferais plus, promis.

Date de publication : 16/02/2010 17:43
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Re: Allez on se bouge sur Lacrohnique !!!
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Beuuuh !!!!


Date de publication : 16/02/2010 16:29
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Re: Anniversaire Karine
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Merci les filles !!!

: Powa, bonne vacances !
: Mimi, Bonne installation !
: Delfine, remet toi bien, repose toi !
: Mina, que la force soit avec toi !


A toutes et tous, je vous fais plein de bisous !!!!


Date de publication : 16/02/2010 11:09
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Re: Anniversaire Karine
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Merci à vous tous !!!

Vos petits mots, vos mails et vos sms me touchent beaucoup.
chaque mots et chaque message me va droit au coeur, vraiment.

Que la paix règne sur Terre et dans l'espace !
Que la connerie régresse le plus possible dans l'univers !
Que la Force soit avec Nous !!!!!


Date de publication : 13/02/2010 19:19
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Re: Ca m'eneeeeerve !!!!! (Remix)
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heu ...
Tu ne m'as jamais entendu chanter Lolotte ...
Je fais tomber le papier peint

Mais celles et ceux qui veulent le faire, ça pourrait être vraiment bien !

Date de publication : 09/02/2010 21:00
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Re: Presentation Kalie
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Yo Kalie,

Bienvenue à toi sur La Crohnique : la planète des déjantés du bide !

C'est vrai que souvent les débuts sont houleux et il faut du temps pour trouver le bon gastro et le bon traitement.
en tout cas, si ça se passe mal avec ton gastro, essaye d'en changer

POur "calmer le TGV", à part un régime sans résidu strict, je ne vois pas trop.
car il faut bien que tu manges.

j'ai dû faire : pâtes, riz, jambon, pâtes, jambon, riz pendant des années,
et ça a quand même permis de limiter les allers retours.

Mais si tu es en crise,
ça ne se calmera pas vraiment sans un traitement qui te convienne (d'où l'importance du gastro .. )

Moi c'est K, 17 ans de crohn, 37 ans, ancien cas désespéré mais aujourd'hui ça va plutôt pas mal.

En tout cas, fait ici comme chez toi,
fouille, pose des questions,
il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Je te souhaite plein de courage !!
et n'oublie pas ...
Que la Force est avec toi !


Date de publication : 08/02/2010 20:35
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Inscriptions AG Mici Vidi Vici 2010 et 5e Rencontre La Crohnique !!!!
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Assemblée Générale
et Rencontre de La Crohnique
2010

Afin de gérer au mieux l'organisation ,
Vous inscrire sur ce post nous vous invitons
Pour le week-end à VOUZERON .
Tous ensemble là-bas, nous irons.
à bientôt nous espérons !!!
Envoyez vos arrhes au plus vite
accompagnées de votre bulletin de réservation
(a télécharger ICI)
et envoyer le tout à l'adresse ci-dessous :

Delphine LEVEQUE
Trésorerie Association MICI VIDI VICI
21, Allée des Mimosas
51160 AY
Merci de votre présence

Martine

Accédez à l'article en cliquant sur l'image ci-dessous :

Date de publication : 08/02/2010 19:10
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Re: Quelles formations professionelles pour nous???
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Je ne suis pas d'accord Lolotte ,

il y a deux ans, j'étais au RMI,
et encore avant, je n'avais même plus de salaire : rien : 0 euros !

Je suis repartie de zéro, de rien.

par contre, oui, il faut avoir un peu la forme,
parfois, on a des moments de creux, et puis de shauts, et c'est à ce moment là qu'il faut se bouger.

Personnellement, je pense que l'on peut y arriver.

Ne part pas vaincue ...
Avance en regardant toujours devant,
et si tu tombes ...
et bien relèves toi et recommence.



Bises à toi et bon courage !!

Date de publication : 08/02/2010 18:54
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Re: Quelles formations professionelles pour nous???
Webmestre


oui Louve tu as raison,
même si mes "rêves" ne se concentrent pas sur une carrière professionnelle,
(Ils sont ailleurs ...)

En tout cas,
savoir où on veut aller c'est déjà faire la moitié du chemin,
ensuite,
il n'y a pas de secret :
Il faut se donner les moyens !!!

Bises à tous et bonne route à chacun !


Date de publication : 08/02/2010 16:48
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Re: Quelles formations professionelles pour nous???
Webmestre


Yo

Pour ma part,
jeune, je voulais faire de longues études littéraires ...
Je voulais être journaliste, archéologue ... mais le Crohn est arrivé assez vite (pour mes 20 ans) et j'au vraiment eu du mal à poursuivre.

et puis, il faut bien manger

J'ai donc fait des petits boulots, ici et là, dans des domaines très différents (restauration, accueil, corespondante de presse ...) et j'ai tenu comme ça plus de 10 ans.

Mais comme tous ici te l'ont dit,
faire des choix, faire ce qu'on a envie de faire, c'est primordial !!
Car on ne peut pas être vraiment heureux que si on reste fidèle à soi-même.

Bien sur, ce n'est pas si simple

Je suis restée longtemps au chomage et j'en ai profité pour bien faire le point.
en 2005, je me suis lancée dans un plan de formation qui me plaisait : un DESS en management de structure sociale et culturelle.
rien n'a été facile, car il a fallu trouvé un financement, et surtout ... passer d'un Bac à un niveau Bac + 5 en seulement 2 ans.

pendant tout ce temps, la maladie a été présente, tous les jours, et entre les opérations, les crises et les traitements, il a fallu tenir.

en 2007, j'ai enfin eu mon DESS,
mais je ne me suis pas arrêtée là.

Comme Ness, j'ai postulé à l'éducation nationale et l'année dernière , j'ai passé l'année à reprendre (une fois de plus) mes études.
J'ai été titularisée en juillet, en tant que Professeur Documentaliste en Collège, et j'avoue ...
que j'aime beaucoup ce boulot !!!

Peut-être que je changerais, plus tard, ou pas,
mais pour le moment, ce travail me permets d'allier de manière équilibrée :
mes envies, mes goûts, et un rythme de travail relativement adapté à mon état de santé.

Ce qui compte, Lolotte, ce n'est pas d'essayer d'avoir des recettes toutes faites,
chacun est responsable de son propre chemin.

Et même si le chemin est plus "tortueux", on peut y arriver.
Il faut savoir où on veut aller, et y aller !!!! foncer, avancer, toujours ...

c'est plus long, mais on y arrive !!

Bisous à toi et bonne chance à tous !!!


Date de publication : 07/02/2010 11:23
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Re: anniversaire misha
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Happy anniversaire Misha !

Je ne vais pas refaire toute ma tartine,
alors ....

Je t'envoie plein de bisous de l'espace intersidéral !!!
Que la Force soit avec toi !!!!


Date de publication : 03/02/2010 21:38
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Ca m'eneeeeerve !!!!! (Remix)
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J??entre au CHR pour une consultation
Mais l'infirmière d'accueil me pompe l??air
J??ai pas la convocation.
Je ressors j??ai l??air d??un con

Ca m??énerve, oui ça m??énerve

J??ai des examens à faire
une colo et un scanner
Des trucs vraiment pas top
Mais sur les tuyaux y??a une rupture de stock.
Ca m??éneeeeerve

Tous ces jours ou je tire la chasse
Ca m??éneeeeerve
la vie tranquille c??est fini, bonjour la mélasse
Ca m??éneeeeerve
ce que je dis moi c'est que c'est dégueulasse
Ca m??éneeeeerve
de croire que c'est si simple d'être une crohnassse !!


Devant le bloc y a plein de Docs
et Moi j??arrive sur mon brancard de vioc
Mais ça m??énerve
J??entre chez moi tout seul comme un con
et j'me dit : «putain, la vie c'est trop con"

Non je vous ai pas sonné
Elle m??énerve, mon Dieu qu??elle m??énerve
J??ai bu le mojito pas plus tard qu'hier
Dans les wc j'ai tout vomi par terre.
J??ai mal au bide j'vous raconte pas la misère
et puis j'ai plus d'immodium, c??est la galèèèère !

Ca m??éneeeeerve
Toutes ces MICI qui nous pourrissent
Ca m??éneeeeerve
Quand du matin au soir j'ai la dr ......
Ca m??éneeeeerve
Tous ceux qui se plaigent pour rien
Ca m??éneeeeerve
alors que merde, ils vont bien !
Ca m??énerve tous ces gens qui sont comme moi
Tout ça pour en chier ici bas
Mais bon?
Il parait qu'on est sur le chemin de la guérison.

Ca m??éneeeeerve
Toutes ces traitements qu'on nous assènent
Ca m??éneeeeerve
et qu'on ne sait même pas où ça nous mène
Ca m??éneeeeerve
Moi je monte le son et je crie le soir : « ça m??énerve »

Saloperie de maladie , tu veux voir ????
Ca m??éneeeeerve
Si t??as pas le crohn ou la rch
eh bah tu devrais être content ta mère grave,
Ca m??éneeeeerve
Toutceux qui croient avoir des problèmes
Ca m??éneeeeerve
et qu'ils n'ont même pas une MICI qui traine : ça m'énerve !


Date de publication : 02/02/2010 21:13
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Re: Question existentielle ... - Ralentir l'Humira ????
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Voilà des news ...

Bon, j'ai vu mon Pr gastro cette semaine ...
Nous avons reparlé de baisser l'humira.

En fait, il semblerait que la dose d'Humira dans le corps soit irrégulière,
et que lorsqu'on fait une injection par semaine,
il se peut que la dose soit "superflue".

Donc,
je commence un nouveau test ... :
- voir combien de temps je tiens (dans la limite de 15 jours) sans humira.
A priori, c'est à moi de voir si je tiens 10, 11 12 ou 15 jours.

Hier mercredi, jour de mon injection,
je ne l'ai donc pas faite,
et du coup ...
j'attends de voir ce que ça donne.

Je suis plutôt pour, à 1 seule exception,
c'est que si je fais u ne poussée,
que mon intestin s'enflamme,
je ne m'en rendrait peut-être pas compte de suite,
et il risque de s'abimer.

donc voilà,
la prochaine rectoscopie n'est prévue que fin 2010,
donc d'ici là ... bein je vais stresser

La raison pour laquelle la "baisse" est préférable n'est à priori pas d'ordre totalement médical :
- il y a ce facteur de "dose superflue dans le corps"
- mais aussi ... : le coût du traitement.

Voilà ...
J'espère déceler les signes hyper rapidement si mon Alien repointe son nez ....

Date de publication : 28/01/2010 18:04
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Re: Petit jeu ... :-)
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Alors les étoiles ...

Date de publication : 26/01/2010 20:50
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Re: Crohn et gastro enterite
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Bonjour XOu,

Les intestins des "Crohniens" sont plus sensibles que les autres.
Alors, oui, la gastro est parfois plus fréquente chez nous,
en tout cas, elle est de toute façon, en général, plus active.

De plus, nous sommes encore plus fragile si nous sommes sous traitement immuno suppresseur.

Le danger de la gastro vient surtout des diarrhées incessante et très nombreuses :
- qui vont te déshydrater à vitesse grand V.
- qui vont te dénutrire rapidement et te faire perdre l'essentiel de potassium et autre "trucs" nécessaire à ton métabolisme.

Ma dernière gastro m'a fait perdre 4 kilos en 3 jours et j'ai bien failli me retrouver à l'hosto.

Et si tu n'as plus que 8 de tension, ton corps est assez fragile.
Tu n'es pas en mesure d'aller bosser avec une tension pareille, enfin ... c'est mon avis.

Maintenant, c'est surtout toi qui doit le sentir.
je sais qu'à 8 de tension, c'est pas jojo.

Bon courage à toi.

Bises


Date de publication : 26/01/2010 12:58
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Re: Fumez-vous ?
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Yo Khronos,

Bienvenue à toi, sur la planète !!!

J'ai 37 (bientôt) et plus de 17 ans de crohn qui a été très très très sévère pendant plus de 10 ans.
J'étais une grosse fumeuse, et même si les dernières années, je ne fumait que quelques cigarettes par jour (5 clopes à peu près), je fumais toujours.

Je pense pouvoir t'affirmer que tes douleurs viennent effectivement de la clope.
perso, j'ai mis longtemps à arrêter (ça fait 1 an et 3 mois !!!!!!!!!!!!! - grâce à une grippe intestinale refilée par mon chéri ), mais sur la fin, j'avais de plus en plus mal à chaque clope et des diarrhées quasi instantanée.

C'est donc clair que c'est la cigarette qui provoque ces douleurs !!!

Nous sommes tous différents, mais chez moi, c'était clair.

Depuis que j'&ai arrêté, les douleurs ont disparues et les diarrhées se sont considérablement calmées.
Donc : ARRETE !!!!!!!!

Je sais que c'est difficile, mais ça vaut vraiment le coup ! et puis la cigarette est un facteur aggravant et inflammatoire, c'est reconnu.

Bon courage à toi et à toutes celles et ceux qui veulent arrêter !

Et puis il y a plain d'autres trucs pour compenser :
les plantes comme John, la sophro, le sport, etc ....


Date de publication : 23/01/2010 10:34
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Re: operatio/ypri
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C'est quoi comme opération ?

En tout cas,
je t'envoie d'avance plein de force et de courage pour cette nouvelle épreuve.

La Force est avec toi !!!


Date de publication : 22/01/2010 17:58
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Re: Recherche d'emploi
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Oui Djaibi,

Comme te l'a dit Louve,
avoir une ALD n'est pas connue de l'employeur : c'est le régime sécu (100%) qui permet de te faire prendre en charge tout tes frais médicaux.

cela diffère de la reconnaissance Travailleur Handicapé (TH) qui elle est une reconnaissance donnée par la Maison Départementale des Pour le Handicap (MDPH) et qui permet, elle, d'avoir accès :
- à cette reconnaissance (RQTH)
- à des formations professionnelles
- à des financements pour des formations
- et autres "avantages" associés.

les deux sont des choses différentes car une est gérée par la sécurité sociale et l'autre par la "Région".

dans les deux cas, rien ni personne ne peut t'obliger à rendre ton "statut" public.
tu n'es pas obligé (la loi l'exige) d'en parler à ton employeur.

après, c'est un choix personnel.
Mais tu restes libre.

A mon avis, si ta maladie ne se "voit" pas trop, (pas trop d'arrêts maladie, ou de signes qui pourraient les intriguer), je ne vois pas trop l'intérêt.

par expérience, au début, l'employeur est tout gentil, et ensuite, souvent, ils mélangent handicap et compétences.

tu as des articles qui parlent de ça, ici, sur le site.

nos modotes vont te trouver le lien ()

bises à toi,

courage.

Date de publication : 16/01/2010 19:17
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Re: Les complements alimentaires
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Yo Tanya,

Moi aussi, des années sans presque rien avaler ...
mais j'arrivais à tenir en mangeant des bananes, en buvant du thé.

j'ai eu la chance de ne pas vomir mes "boite de nutrition" (même si j'allais beaucoup en diarrhées.)

Mais comme le dit Misha, arrivé un moment tu seras trop carencées, et c'est dangereux.
un petit tour en nutrition peut vraiment devenir essentiel.

j'en ai fait pas mal (au moins 5) et même si c'est "chiant", c'est quand même ce qu'il y a de mieux.
( en plus ça repose ton intestin )

N'essaye pas de tirer trop sur la corde, car il y a peu de chance que ce soit toi qui gagne
Prends soin de toi !!


Date de publication : 15/01/2010 17:33
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Re: Anniversaire Lolotte
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Yo Lolotte !
Je voulais te souhaiter
Un super bel anniversaire !!!
Parce que tu es sincère,
parce qu'il n'y en a pas deux comme toi,
ça c'est vrai !!!

Ne change rien.
Garde ta gentillesse et ta sincérité.
Bises à toi
et surtout ...
Profite de tout !!!

Date de publication : 15/01/2010 17:29
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Re: Le Crohn et les yeux
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Bonjour Ninou,

Oui, le Crohn peut provoquer des "symptômes extradigestif" aux yeux.

J'ai longtemps souffert d'uvéites.
(genre d'inflammation dans l'oeil)

je ne peux pas te dire exactement, en terme médicaux, ce que c'est, mais il faut que tu le fasses soigner.

Ca ne passe pas tout seul, ça évolue et ça fait super mal.

j'en ai eu beaucoup, surtout en période de poussée.
(ça entre autre chose, lol)

bon courage à toi,

bises


Date de publication : 12/01/2010 12:52
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Re: Allo Docteurs F5
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Powa,
Je suis allée sur le site de France 5 :
- en haut tu as "Vidéos/VOD"
- tu cliques dessus et tu descends en bas de la page qui s'affiche
- là tu cliques sur l'émission "allo docteur"

J'ai vu l'émission
comme le dis Misha, jolie intervention de Lau.
Ca n'est pas rien de parler de stomie en public, bravo pour ça.

(et comme ça fait longtemps, ça m'a fait plaisir de voir ta bonne mine )

Nous avons enfin entendu parlé des problèmes que rencontrent un(e) Micien(ne) au travail, à la Télévision.


Date de publication : 11/01/2010 18:55
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Re: LES 500 000 DE LA CROHNIQUE !!!
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Ca y est, les 500 000 sont franchis
(et déjà le 500 001 ème )

Merci ma Gre,
pour nous aussi cette journée est remplie d'émotion.

Et puis ... c'est vrai ...
tu es un dinosaure du site
et j'espère que tu sera là encore longtemps.

Que la Force soit avec vous !!

Date de publication : 09/01/2010 12:57
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Re: Sondages
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De Nouveaux sondages ont été mise en ligne

(Dans le menu de gauche)
Si vous avez des suggestions de sondages, n'hésitez pas !


Date de publication : 09/01/2010 12:38
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LES 500 000 DE LA CROHNIQUE !!!
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Yo YO YO !!!
Nous avons le plaisir de fêter
les 500 000 visiteurs !!!

La Crohnique,
Depuis sa création, a accueilli
de nombreux internautes :
des normaux, des Miciens, des déjantés ... (qui eux sont restés ... )
nous on rejoint ou sont simplement venus nous visiter.

A vous, ici,
de vous exprimer sur cet évènement,
de nous dire vos émotions, vos réflexions, votre avis sur votre site adoré.
Exprimez vous comme vous le voulez.
 Alors ...
A vos claviers !!!

P&K


Retrouvez l'article spécialement dédié, en cliquant ICI

Date de publication : 09/01/2010 11:37
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Re: presentation erline :sophie
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Erline,

voilà 3 liens vers différents sujets du Forum :
- http://www.lacrohnique.com/modules/ne ... php?topic_id=4103&forum=4
- http://www.lacrohnique.com/modules/ne ... hp?topic_id=4294&forum=14
- http://www.lacrohnique.com/modules/ne ... hp?topic_id=1472&forum=14

N'hésites pas à reposer ta question dans un de ces sujets.
Sinon, dans le forum, tu vas dans "crohnosphère" et dans "pharmacie".
dans le sujet IMUREL, tu pourras aussi peut-être trouver des infos et poser des questions.


Date de publication : 08/01/2010 19:01
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Re: sophie
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Yo Erline,

Tout d'abord, bienvenue à toi sur La Crohnique !!!
POur ce qui concerne ta question, il y a un sujet dédié entièrement à ce genre de questionnement, dans le forum.

il faut que je fouille un peu et je te donnerai le lien.
sinon, tu peux aussi aller fouiller d eton côté dans le forum, les archives, les articles, etc ...

Est-ce que tu peux nous en dire un peu plus sur toi ?

Moi c'est K, 36 bientôt 37 ans (grrrr ), 18 ans bientôt de crohn, opérations et plein de traitements, mais là ça va .

N'hésites pas à te promener un peu partout.
tu devrais trouver des infos.

bises à toi et n'oublie pas ...
Que la Force est avec toi !

Date de publication : 08/01/2010 18:42
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Re: Presentation de Cathy
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Bienvenue à toi cathycat,

J'ai tout lu
Voilà un sacré parcours de crohnasse de l'espace, et ça n'a pas l'air de vouloir te laisser tranquille.

Pour ce qui est des fistules, j'ai eu la chance de ne jamais avoir très embêtée avec ça, enfin ... elles n'ont jamais "vrillée" et se sont résorbées.
Par contre, tu trouveras ici de nombreux témoignages et des personnes qui pourront répondre à tes questions et parler avec toi de tes interrogations.

Je suis aussi sous Humira et chez moi, ça a eu un effet (alors qu'on ne croyait plus à rien) plutôt très positif.
J'ai fait partie des patients "tests" du médoc il y a 4/5 ans.

Je suis vraiment désolée que pour toi ça n'ai pas autant fonctionné.

N'hésites pas à te balader sur le site et à poser des questions,
tu erras, ici, tout le monde est un peu "tarés " mais très gentils et humains.

Moi c'est K, 37 ans, 17 ans de Crohn, multiopérée et "testeuse médoc" d'un peu tout ce qui a pu exister, mais aujourd'hui sous Humira et en rémission.

Bises à toi et n'oublie pas ...
Que la Force est avec toi !!!


Date de publication : 05/01/2010 21:38
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Re: L'humeur du jour
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...
Je n'aurais qu'une chose à dire ...

Que la Force cosmique et intersidérale ...
soit avec vous !!!!


Date de publication : 01/01/2010 01:23
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Re: ¨Joyeux Noel et Bonne Annee
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En ce jour si particulier ...
ou si banal, en fait ... (pour les athés)

Des pensées pour tous ceux et celles qui se retrouvent en famille,
entre amis,
en compagnie de celui ou de celle qu'on aime.

Des pensées pour ceux qui sont loin,
les uns des autres,
l'un de l'autre,
pour les amis,
de Suisse et d'ailleurs,
de France,
ceux chers à notre coeur.

Des pensées pour tout ça,
juste pour dire,
qu'on n'est jamais bien loin de là.

Et que l'on vous souhaite
de jolies et magiques fêtes,
ainsi que le meilleur,
de ce que la vie pourra vous apporter.

Et puis...
N'oubliez pas surtout,
Que la Force est avec vous !

P&K
et

Date de publication : 24/12/2009 11:26
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Re: Petit jeu ... :-)
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sera ...

Date de publication : 19/12/2009 12:10
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Re: Petit jeu ... :-)
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intergalacatikkkkkkkk.

Date de publication : 19/12/2009 11:33
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Re: Question existentielle ... - Ralentir l'Humira ????
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Yo,

Merci pour ces premiers avis.
(et merci pour les tits mots et les tits bisoux ... )

au sujet de mon gastro,
en fait, c'est lui qui me propose de redescendre à 1 injection /15 jours, et cela fait 6 mois environ qu'il m'en parle.

c'est surtout moi qui suis réticente, pour toutes les raisons que vous avez évoquées d'ailleurs (trop galéré et pas envie de risquer une opé, ou une stomie définitive).

d'autant qu'à ma dernière rectoscopie, une ulcération a été découverte sur l'anastomose iléo rectale (mais à priori, elle n'est pas suspecte), mais par contre, beaucoup d'altérations et d'ulcérations au niveau de la marge anale, à l'intérieur (à cause d'une acidité très importante).

je suis, du coup, passée aussi au Questran depuis 6 mois, pour tenter de recicatriser le schmilblick (et ça marche plutôt bien).

donc, voilà,
comme c'est mon Gastro qui m'en parle, je me dis que c'est peut-être un truc à envisager, mais je ne lui ai pas encore posé beaucoup de question techniques, du genre : "est-ce que je risque réellement une crise ?" ou " quelle serait la surveillance ? à quel rythme, combien de prise de sang, etc ...?????".

Me voilà donc dans une réflexion bien compliquée, vous l'avez touts dit aussi, d'ailleurs.
alors, je me laisse le temps de vous lire et de faire avancer ma réflexion.

N'hésitez pas à me faire part de vos réflexions en la matière, je prends !

bisous de l'espace à toutes et tous ...
que les étoiles brillent sur votre chemin.


Date de publication : 09/12/2009 15:35
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Question existentielle ... - Ralentir l'Humira ????
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Yo amies et amis de l'espace !

Je me permets de venir vers vous en cette belle soirée de décembre,
à cause d'une question existentielle qui me tarabusque depuis quelques semaines ....

Voilà le topo :
- mon crohn date de juillet/aout 1992 (au bas mot) et diagnostiqué en 1993.
- j'ai testé tout les traitements possibles (et même toutes les expérimentations ..) entre 1993 et 2004 sans JAMAIS être en rémission (une jolie crise bien méchante de plus de 10 ans quoi ...).
- j'ai failli y rester plusieurs fois (je vous passe les détails ...)
- J'ai testé le protocole expérimental "adalimumab", autrement appelé "Humira" en juillet 2004 (dernière option à l'époque)
Depuis l'hiver dernier (hiver 2008/2009), je suis passée à l'extension du protocole, c'est à dire, que j'ai intégré les patient "normaux" qui utilisent l'Humira.
- J'ai 40 mg 1 fois par semaine.
- Mon poids est stable (voir tendance ++)
- Je suis relativement en forme (bon, faut pas exagérer, mais je me tiends)
- j'ai arrêté de fumer depuis un peu plus d'1 an.
- j'ai un antidote personnel et secret () qui m'a considérablement rémissionné.

Je prends donc une injection par semaine depuis 2004.
et comme vous le savez, ce médicament n'est pas anodin, alors je me demande ...

est-ce que je ne pourrais pas tenter de passer à 1 injection tout les 15 jours ???

sachant que :
- mon passé crohnien est extrêmement lourd ().
- mon crohn est un crohn évolutif grave ( c'est à dire que si une crise arrive, elle flambe !!!!)
- que j'ai déjà été opéré 4 fois (dont 1 stomie).
- que je ne veux pas foutre en l'air le reste d'intestin qui me reste (c'est à dire ... que du grêle).

je sais que c'est un risque de toute façon, mais je voudrais votre avis.

merci d'avance ....


Date de publication : 08/12/2009 22:46
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Re: L'humeur du jour
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(petit passage rapide) ...
Je suis heureuse que ça t'a fait rire,
c'était fait pour

Merci pour ce petit mot ma Gre, et aussi Misha (Misha, je te réponds d'ici peu) et Louve, pour les mp.
Plein de bisous pour toi et pour tous les habitants de la planète.



Date de publication : 07/12/2009 07:43
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Re: Se soigner par l'alimentation (eviter les aliments intoleres)
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yo !!

Heureuse , également de te revoir ici !
perso, moi, j'attends toujours ton prochain morceau de musique micien, je suis restée une grande fan de "occlusion en aval"

En ce qui concerne les aliments, je suis aussi persuadée que l'alimentation joue un rôle important dans la maladie de crohn.
la qualité des aliments et le fait de les manger le moins transformé possible, joue chez moi un grand rôle.

de là à arrêter son traitement je dirais non, et même attention à ça (certains d'entre nous ont tenté le truc et on vu revenir crohn puissance 10 000),
par contre le fait que ça calme la maladie et qu'une alimentation triée et de qualité permette de repousser les inflammations et les crises, je pense que oui (pour mon cas à moi).

Toujours pour mon cas, j'ajoute que c'est aussi depuis que je suis sous humira que je vois vraiment les effets d'une bonne alimentation,
avant ... que néni !!
j'étais trop malade pour améliorer ma santé, même en faisant gaffe à ce que je mangeais, et même sans manger, la maladie était bien là.

mais j'attends de voir ce que ça va donner sur toi Vzdereck ! tiens nous au courant des améliorations et de ce que tu analyses.

bises from space !

ps : j'insiste mais j'attends ta prochaine compo !



Date de publication : 29/11/2009 21:00
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Re: Grippe A-H1N1
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Citation :
Lagaffe a dit :
d'ailleurs si un vaccin contre crohn vient a sortir...que faire!

Très bonne question !

...

rvj : effectivement, mesure tes paroles. Ici on débat des idées, et chacun est libre de faire comme il l'entend.
Tu n'as pas besoin de devenir agressif envers les membres.

Date de publication : 28/11/2009 12:21
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Re: Affiches pour la tombola??
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Date de publication : 26/11/2009 17:30
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Re: Affiches pour la tombola??
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Le fichier est disponible en téléchargement en cliquant sur le lien ci-dessous :

http://www.lacrohnique.com/modules/wf ... glefile.php?cid=17&lid=98


Date de publication : 25/11/2009 21:30
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Re: Quelle chanson vous met les larmes aux ???........Vous donne la peche.,,????
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Date de publication : 24/11/2009 21:29
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Re: Tranche de vie....
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Si Si Misha ...
Je confirme.

Parce qu'il faut sacrément du cran pour lutter aussi longtemps et aussi durement sans perdre tes valeurs, ta simplicité et ton empathie.


Date de publication : 21/11/2009 17:49
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Re: Tranche de vie....
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Chapeau bas Misha !

Comme tu dis : "Soyez réalistes, demandez l'impossible" !!!
(il n'y a qu'en visant la lune qu'on peut toucher les étoiles ...)

Je t'embrasse fort.


Date de publication : 21/11/2009 10:44
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Re: Anniversaire Delfine!
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Yo Delfine !!!

Je ne voulais pas louper ça et être dans les premiers ,
Je te souhaite un excellent anniversaire.

Reste comme tu es !!!
Et puis ... chapeau pour le travail que tu fais avec les autres, pour l'asso.

Jolie journée à toi,

Bises from K.


Date de publication : 20/11/2009 07:40
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Re: Presentation Aurelie
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Yo Lelie,

Welcome sur la planète !!!

Je crois que les autres t'ont déjà dit ce que je t'aurai dit.
alors juste un truc qui ne paraît pas grand chose mais qui marche bien :
- prends 1 jour à la fois comme il vient et gère une chose à la fois.

pour l'avoir vécue il y a peu de temps dans un autre domaine, je sais qu'on peut paniquer si on prend "l'ensemble du problème" d'un bloc et si on veut que tout aille mieux tout de suite.

alors ...
un pas à la fois, et tu verras, il y a toujours du bon en toute chose (même si parfois c'est vraiment difficile).

Moi c'est K, 17 ans de Crohn bien tapé, 6 ans et presque toutes mes dents, et un parcours de crohnasse hyper accidenté.
mais aujourd'hui, ça va mieux.

Bisous à toi,
on est là pour toi.

et surtout n'oublie pas ...
Que la Force est avec toi !


Date de publication : 14/11/2009 17:49
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Re: Presentation Alexandre
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Yo !!!

Je suis en retard question accueil des nouveaux, alors je me ratrappe

Welcome sur la planète !

Je suis ravie que tu te sentes bien ici, et que tu trouves enfin un peuple qui sait t'écouter, et avec qui partager.
laisse toi aller, tu peux respirer !

Moi c'est K, 36 ans, 17 ans et des poussières de crohn.

et surtout n'oublie pas ...
Que la Force est avec toi !!!


Date de publication : 14/11/2009 15:36
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Re: L'humeur du jour
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Tamy : heureuse pour toi !!!

sinon ...
Humeur : fatiguée mais tutti va bene !!!

Alors pensées pour ceux qui en ont besoin



-)

Date de publication : 13/11/2009 17:21
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Re: Grippe A-H1N1
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bon, et bien moi, je crois que je vais assumer de me faire vacciner.
j'ai trop morflé l'année dernière et j'ai bien failli me retrouver à l'hosto plusieurs fois pour complications.

Ca été assez grave pour moi,

alors, j'ai décidé de faire entière confiance à mon Professeur,
l'avenir me dira si j'ai eu tort ....

parce que pour le moment, je préfère ne pas prendre de risques trop grands ...
l'année dernière j'ai eu 1 gastro, 1 mois après, j'ai eu 1 une grippe qui a mal tournée + une pneumonie encore 1 mois après qui a aussi mal tournée.

je suis sous humira depuis 4 ans, et donc, pas mal immuno déprimée, et que ce soit la gastro, la grippe ou la pneumo, ces 3 trucs ont été assez grave ...

donc, je vois à court terme et je limite les risques sur la H1N1.

Advienne que pourra !!

et si dans 1 an, dans 10 ans ou plus, on me trouve une saloperie, et bien ...
je repartirai en guerre et je lutterai.

c'est vrai que c'est le flou total : se soumettre, refuser, résister, admettre, accepter, s'insurger contre les labos ....
le sujet est vaste.

En tout cas, j'assumerai,

Ca me donnera l'occasion de dire que j'ai un Crohn et d'expliquer ce que c'est,
de dire les difficultés, mon expérience et la non considération, etc ...

une nouvelle occaz de parler de la maladie quoi !

voilà ...

par contre, pas de vaccin pour la grippe saisonnière, je ne le fait jamais !!!

Voilà,
j'ai beaucoup, beaucoup, beaucoup cogité,
j'ai même passé des nuits à ne pas dormir et à penser à ça,
et c'est bien à contre coeur que je vais le faire.

Hasta la vista, baaby !!!!!


Date de publication : 11/11/2009 21:19
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Re: L'humeur du jour
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Félicitation Lulu !!!!

Plein de bisous à la petite nouvelle venue


Date de publication : 11/11/2009 11:24
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Re: Grippe A-H1N1
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Lolotte,

les coupons ne sont envoyés que ces jours ci.

Pour ma part ....
Pffffff ....
Mon Pr adoré m'a convaincue, en fait ... il me demande de faire ce vaccin contre la H1N1 + le pneumo23.

Je pense que je vais le faire .. finalement.
ce n'est pas de gaieté de coeur mais comme j'ai déjà eu une pneumonie infectée l'année dernière, je ne veux pas risquer d'y rester cette année

Bisous à vous !!!


Date de publication : 11/11/2009 11:19
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Re: Information pour tous!(surtout les nouveaux inscrits)
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Sunny,

Je me permets ce post pour te dire,
le CA a changé depuis ces quelques derniers mois
cf Forum de l'asso : http://www.lacrohnique.com/modules/newbb/index.php?cat=13 ).

La présidence à changé et plusieurs membres de l'ancien CA sont partis (dont moi).

Je pense donc, que ton adhésion n'est pas passée inaperçue ou que c'est un manque de considération,
A mon avis, c'est surtout que le nouveau CA a beaucoup de boulot à faire et que se remettre en place n'est pas facile.

D'autant qu'il faut prévoir les actions à venir, l'organisation de l'AG, rechercher des bénévoles qui veulent aider, etc ...

Sois sur que n'importe qui dans le CA (des anciens et des nouveaux CA) respectent les adhérents.
MVV n'a pas pour vocation de faire des "millions",
c'est surtout la personne qui est importante.

Bisous from space


Date de publication : 06/11/2009 23:38
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Re: Besoin d'aide : assurance pret immobilier
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Je sais qu'il existe une convention passée avec certaines assurances,

je crois que ça s'appelle la convention AREA, ou un truc du genre.
Milie ? Doro ? quelqu'un connaît surement le truc,

je sais que certains ici ont déjà acheté une maison et que le sujet avait déja été posté.


Date de publication : 05/11/2009 22:12
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Re: Le bruit du plastique (poche)
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Yo Ninou,

Essaye les "mini poches", elles sont toutes petites (rondes), elles ne se voient pas trop et minimise les bruits et autres désagréments.

Téléphone à ton fournisseur, ils sauront te conseiller.

Moi c'est K, Stomisée en 2002 pour quelques mois et remise en continuité.


N'hésites pas !

Date de publication : 03/11/2009 17:36
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Re: Reunir tous les messages de Bienvenue...
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D'autant que tous les posts de présentation + les réponses à ces présentations,
se trouvent déjà réunis dans une rubrique "on fait connaissance".

non ???

je ne comprends pas bien ce que tu proposes, lolotte.


Date de publication : 02/11/2009 14:01
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Re: L'humeur du jour
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Merci Louve !


Date de publication : 02/11/2009 08:24
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Re: Reunir tous les messages de Bienvenue...
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Yo !

Effectivement, il y a pas mal d'inscrits ces temps ci et je dois dire que ça me remonte le moral !
Ca prouve que le site est encore actif et que les nouveaux trouvent des réponses, du partage et de l'écoute.

Ce qui fait une des particularités de La Crohnique, c'est ce côté "Humain", "Personnalisé" que tu ne trouves pas ailleurs.
Quand un nouveau arrive, qu'il se présente, comme tu l'as fait toi aussi, à ton arrivée,
souviens toi, c'était génial d'avoir des petits mots, personnalisés, qui répondaient directement à tes questions ou qui réagissaient sur ton parcours.

La Crohnique c'est ça, de l'Humain, de l'écoute et justement, une volonté d'accueillir chaque nouveau membre comme s'il était unique ...
pour quelle raison ?

Parce que chaque personne est unique, chaque personne a le droit qu'on lui donne un peu de notre temps.
Et si tu a l'impression de te répéter, dis toi que chaque personne qui est arrivée, n'a, elle, entendu qu'une seule fois ton message d'accueil.

Et si le temps te manquent, tu sais bien que d'autres crohniquiens les accueillerons comme il se doit.



Parce que c'est encore et toujours l'Humain qui doit primer, et non la masse et la généralisation ...
(mais là je m'emporte, lol).

Voilà, Lolotte, ce que j'en pense.

Sur ce...
Je te laisse faire de merveilleux rêves en couleurs
ainsi qu'à vous tous, habitants de l'univers ...

Parce que la Force est en nous !


Date de publication : 01/11/2009 00:36
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Re: presentation Aureline
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Yo Auréline,

Je suis désolée pour ton diagnostic,
et je comprends ce que tu dois vivre en ce moment, les questions, les doutes, les futurs choix de traitements à faire.

Je suis aussi de Lille (si tu veux, on pourrait un de ces quatre boire un café, ce serait avec plaisir )

Tout d'abords, sache bien que chaque Crohn est différent et que tu peux continuer à croire en tes rêves et en la vie !!!
les traitements sont là pour te soulager et pour améliorer ta qualité de vie.

le spécialiste que tu vas voir, tu connais son nom ?
est-ce que ça ne serait pas le Pr Colombel ?? (c'est mon Doc à moi - le meilleur )

POur ce qui est des traitements,
c'ets vrai que tout prendre en pleine face d'un coup, c'est un choc.

mais un conseil ...
respire ...
respire ... et regarde une chose à la fois, et tu verras, ça se passera bien.

et même si un jour (je ne te le souhaite pas), tu dois passer par la chirurgie, dis toi que c'est un mauvais moment à passer et qu'après, ton intestin repartira sur de bonnes bases.

Voilà,
si tu va au CHR de lille, saches que ce sont les meilleurs des meilleurs toubib, tu peux leur faire confiance.
(ils m'ont sauvé plus d'une fois).

a très bientôt, et n'hésites pas,
nous sommes là pour t'épauler, te conseiller, t'écouter

moi c'est K, Crohnasse depuis 1992, j'ai 36 ans, plusieurs fois opérée et multitraitementisée mais en rémission depuis avril 2008 !!

bisous from space et n'oublie pas ...
Que la Force est avec toi !!!!!


Date de publication : 30/10/2009 20:37
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Re: olrt (olivier) nous a quitte
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Des combats menés,
ceux que tu as mené,
restera ton courage et ta force de vie,
et une sacrée leçon.

Voilà un bien vilain tour que tu nous fais,
sans parler du choc ...

Mes pensées vont vers toi et vers ta famille.

et puis ... Où que tu sois, sois en paix.

bisous à toi.

Date de publication : 27/10/2009 20:30
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Re: Humira
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Yo !!!

La fatigue peut effectivement être due à Humira.
Moi c'est selon ...
- Je suis surtout très fatiguée quand mon bidou déconne un peu,
- ou alors, j'ai l'impression que certaines fois, Humira attaque plus que les autres fois, et c'est là que je suis la plus fatiguée.

- N'oubliez pas non plus que la MICI est aussi un grand facteur de fatigue ...

Un autre facteur peut jouer :
- pour moi, (et j'en suis persuadée même si mon Pr préféré n'est pas convaincu)
que l'Humira joue aussi pas mal sur les nerfs (qui deviennent à fleur de peau)
- voir aussi sur la B12 éventuellement.

- sans parler de l'arrivée de l'hiver qui nous fatigue

par rapport au Méthotrexate, la fatigue est quand même moindre (en tout cas chez moi).

Reposez-vous !!!



Date de publication : 23/10/2009 18:05
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Re: Petit jeu ... :-)
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Date de publication : 23/10/2009 18:00
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Re: Petit jeu ... :-)
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oiseaux

Date de publication : 22/10/2009 17:31
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Re: Testathlon le 24 octobre 2009, sur la base des Pres du Hem a Armentieres,
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Comme le dit P,
évidemment que je ne demande pas de faire 8h de train et d'y laisser son salaire.

(je rappelle au passage qu'on est tous des malades ... et moi aussi ...)

Je prenais le testathlon comme exemple, car c'est très représentatif du reste.
Il ne me semble pas que dans les régions (donc proche de chez soi) il y ai beaucoup d'initiatives personnelles, voir de petits regroupements MVV.

ce n'est pourtant pas bien compliqué.

Bref.

Personnellement, et cela n'engage que moi,
je me pose la question des besoins de reconnaissances des difficultés miciennes.

effectivement, je commence à penser que pour la très grande majorité,
s'engager dans une asso et faire + que d'écrire sur un forum est totalement non envisagé.

Je sais que La Crohnique joue un rôle important dans la vie de beaucoup de Crohniquiens.
Que ce lieu est déjà une chose très utile pour trouver de l'info, du réconfort, et que pour celles et ceux qui y travaillent (modotes et admin), cela demande déjà pas mal de temps à investir.

- Alors avons-nous, nous malades, vraiment besoin d'une asso qui nous donne la parole ?
- Avons-nous réellement envie de devenir acteur de notre maladie et de notre combat ?

Vu ce qui se passe ... je ne pense pas.

Ce que je dis n'est pas un jugement,
c'est un constat, c'est tout !

J'observe, rien de plus.

Date de publication : 22/10/2009 17:26
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Re: Testathlon le 24 octobre 2009, sur la base des Pres du Hem a Armentieres,
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POur ma part,
je ne renvoie pas la faute, ni ne fais de polémique.

bien qu'une bonne discussion animée est souvent saine et permet de remettre les choses en place.

La question je pense est plutôt de savoir ce que les malades attendent d'une association de malades ?
que voulez-vous vraiment ?

effectivement, si les malades comptent sur 1, 2 ou 3 personnes, ils se trompent,
car même 3 personnes ne peuvent pas soulever les montagnes.

par contre, à plusieurs, nous pourrions ...

je n'attaque personne, je suis surtout déçue de voir le nombre de miciens prêts à donner du temps.
il ne suffit pas juste d'être là, sur un site ou un forum.

pour moi, l'implication associative va beaucoup plus loin.
mais je fais surement une erreur en pensant cela ...

finalement,
c'est peut-être moi qui me suis trompée, depuis le début ????

Date de publication : 22/10/2009 08:04
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Re: Testathlon le 24 octobre 2009, sur la base des Pres du Hem a Armentieres,
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Bien dommage de laisser les personnes actives s'essoufler ...

certes il y a de nombreux malades dans le Nord, comme partout aussi en France.

Pour notre part, nous ne serons pas dans la région à cette date là,
donc nous ne pourrons pas y être.

D'autant que nous y étions chaque année depuis la création du Testathlon, et puis ...
nous nous sommes essouflé (comme toi aujourd'hui, john - je suis désolée pour toi, pour ton investissement et toute l'énergie que tu y mets).

notre énergie y est passée, notre temps libre (toutes nos soirées, tout nos week end),

Et nous voilà bien attristé aujourd'hui de voir que tout le travail qui a été fait (travail réalisé avec tous les membres des CA depuis la création de l'asso) est en train d'être perdu, faute de personnes volontaires.

Il s'agissait de nous faire entendre ...
tant pis ...

tout ça se perdra un jour.

mais ce jour là,
que je n'entende personne se plaindre de nos difficultés ...
sinon je deviendrais très directe et probablement plus du tout diplomate.

...


Date de publication : 21/10/2009 15:40
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Re: Petit jeu ... :-)
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Il était une fois ....

Date de publication : 21/10/2009 13:38
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Petit jeu ... :-)
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Un petit jeu,
comme ça en passant ...

explication :
- j'ouvre un post à la suite de celui là.
- puis, chacun d'entre vous post à la suite, en n'y mettant qu'un seul mot !!!

Genre cadavre exquis quoi


Date de publication : 21/10/2009 13:38
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Re: Missi ou miki?
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moi je dis GRE ...

je me trompe ????

Date de publication : 21/10/2009 13:34
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Re: debut traitement humira ou trouver un container
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Yo Lamiss08,

Normalement, ton gastro aurait dû te remettre un petit livret (ou bien ton pharmacien) qui contient une carte et des infos.

Sur cette carte (genre carte de visite) il y a :
- un numéro vert que tu dois appeler (même si tu n'as pas la carte): 0800.71.80.80
* là il faut expliquer que tu es nouvelle (humiranisée).
* Ensuite ils vont te poser des questions (genre enquête), et te demander tes coordonnées, le dosage, etc ....
* ensuite, demande leur (s'ils ne te le propose pas) de t'envoyer un container ( et tu auras aussi un petit sac isotherme pour tes déplacements).

Tu as aussi un site internet :
- www.lesantitnf.fr

Attention !!!
- la première fois que tu vas en pharmacie pour commander :
* Tu peux rencontrer quelques difficultés
(notamment, la pharmacienne, ou le pharmacien, peut vouloir commander des seringues et pas les stylos parce que le code "humira stylo" n'est pas encore rentré dans leur ordi) : il faut que tu insistes pour les stylos !!!!! refuse les seringues !!!! (que tu ne peux pas te faire toi-même).
* Il faut que tu t'y prennes bien à l'avance (deux semaines si tu peux), car selon les pharmacies (habituées ou pas), la première commande peut prendre du temps.

En ce qui concerne le container remplis :
- L'Hôpital refuse de les récupérer.
- Du coup, j'ai de gros soucis car il faut que j'aille moi-même les déposer dans une déchetterie spéciale (et la mienne est super loin).
* par contre, je me suis arrangée avec ma pharmacienne pour qu'elle les récolte et aille les porter elle-même (elle rassemble aussi d'autres seringues usagées de diabétiques).

voilà,

n'hésites pas à reposer des questions !!!

signé : K
Humiranisée depuis Noël 2004 !!!
(un dinosaure de l'humira quoi !!!)


Date de publication : 21/10/2009 13:28
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Re: Missi ou miki?
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Je vous parle d'un temps
que les miciens de moins de 3 ans
ne peuvent pas connaîtreuuuuuu

les malades en ce temps là ...
ne s'appelaient quasiment pas ....

tout juste la rechercheuuuuu.

Alors est arrivé
plusieurs déjantés (Crohniquiens, en vérité!!!)
qui ont inventés
bien des miciens termes !!!

notamment MICIens et Miciennes,
Crohniens et Crohniennes
sans parler des Crohnasseuuuuuuuu

Alors vous dire que pour moi
MIKI est très inadéquat ....

Missien nous sommes
missiens nous resterons,
sans travers de langages
ou effets de style,
à plus forte raison !!!!


Date de publication : 20/10/2009 19:09
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Re: Petit questionnaire III
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Date de publication : 16/10/2009 21:46
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Re: nouvelle recette inavouable !
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Yo Maudy,

Tu es trop forte, je suis fan !!!!
(recettes et autres posts)

GP

Date de publication : 16/10/2009 21:26
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Re: aadrien le retour
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Yo Aadrien !!!!

bienvenue à nouveau !
Ca fait plaisir de revoir le vétéran

bises


Date de publication : 13/10/2009 20:16
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Re: CONSIGNES INTESTINFO - GRIPPE H1N1 pour les Miciens.
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je sais qu'il avait déjà été mis, les filles ...
mais dans le sujet il était noyé.

Donc un nouveau sujet qu'il soit plus visible.

Date de publication : 02/10/2009 12:53
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Re: CONSIGNES INTESTINFO - GRIPPE H1N1 pour les Miciens.
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tu cliques sur le lien et normalement tu tombes directement sur le fichier à télécharger.
j'ai modifié la catégorie (ça fonctionne même quand tu n'es pas logué)

dis moi si ça fonctionne.

bises !


Date de publication : 01/10/2009 22:50
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CONSIGNES INTESTINFO - GRIPPE H1N1 pour les Miciens.
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Bonjour la planète,

Nos appels ont été entendus.
J'ai enfin eu une réponse à mes questions concernant la grippe A et les Miciens (peuple bien particulier ... )

Je vous mets ce lien :
http://www.lacrohnique.com/modules/wf ... file.php?cid=2&lid=96

Il s'agit d'un PDF qui regroupe les recommandations officielles d'Intestinfo ; réseau de professionnels de santé spécialistes du Crohn et de la RCH.
Ce document a au moins le mérite d'être une ligne de conduite officielle.

Vous verrez vous-même ce que vous voulez ou non faire,
mais nous avons une idée de ce qui est recommandé.


Date de publication : 01/10/2009 21:15
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Re: Testathlon le 24 octobre 2009, sur la base des Pres du Hem a Armentieres,
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Yo ter tous,

Il faudra faire sans nous cette année
P et K pas dispo du tout ce week end là.

par contre ...
personnellement, et c'est ce que je pense en général ...
ce n'est pas le nombre qui compte mais bien la QUALITE.
Que ce soit au niveau de l'information, de l'accueil, de la sensibilisation et bien sur de l'image que les miciens donnent, c'est bien la qualité qui importe.

L'année dernière, l'AFDIAG n'était représentée que par 1 personne, mais elle a eu du monde toute la journée et a pu donner de l'info et des conseils, et c'était super.

le nombre n'est pas important, et le stand peut tout à fait se tenir à 1, 2 ou même 3 personne.
c'est la dynamique qui compte et la grandeur du coeur ...
pas la foule ou les chiffres ....



Notre coeur sera avec vous, et nous penserons bien à vous.


Date de publication : 28/09/2009 22:08
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Re: Grippe A-H1N1
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C'est bien ce que je dis !

Date de publication : 18/09/2009 11:25
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Re: Grippe A-H1N1
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je ne dis pas qu'il ne faut pas se faire vacciner, je ne dis pas que c'est dangereux !!!
je dis juste que :
- j'ai demandé à mon généraliste : il n'avait pas de réponses
- j'ai demandé à des organisations de gastro : personne ne m'a répondu.

donc, pas d'info de personne, et c'est bien ça le problème.
On se renseigne mais on n'a aucun renseignement.

Bref,
les malades sont dans le noir le plus total et c'est ça qui me met en rage.

ce serait beaucoup plus honnête de dire qu'en fait, personne ne sais rien vraiment sur cette grippe.

...

Date de publication : 18/09/2009 11:15
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Re: Grippe A-H1N1
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Yo

Bon, voilà la grippe qui pointe le bout de son nez et personnellement,
et comme la grande majorité des cas, je n'ai encore eu aucune information.

J'attendais encore il y a peu, désespérément, un avis, une piste, des autorités médicales, des institutions gastro ...
Mais rien ...

le vide intersidéral, le néant total, un trou noir géant dans lequel on nous laisse mariner ....
comme trop souvent.

Donc rien, nada, keutch, et des milliers de malades encore une fois : seuls
- seuls avec nos MICI
- seuls avec les risques éventuels des vaccins (prends toi en main, c'est ton destin ....)
- seuls à prendre des décisions dans le noir le plus total.

Je dois dire que je suis assez déçue, dégoutée de ce silence (malgré mon appel).

Donc, moi, et je précise que je ne parle que pour moi, en mon nom propre, je sais aujourd'hui que je refuserai ce vaccin.
- parce que on ne sait rien
- parce que je ne fais jamais le vaccin contre la grippe (à l'époque, mon généraliste me le déconseillait).
- parce que de toute façon il ne me reste que mon instinct

Voilà ...
Je suis en colère,
parce que personne, sur ce sujet là, ne veut nous répondre,
et que, du coup,
c'est ..... démerdez-vous !!!!!

Quitte à galérer au fond de mon lit (comme de toute façon, presque tous les ans), je préfère ne pas prendre le risque de déclencher un autre alien plus tard.

Voilà,
cette décision est la mienne, et je ne vous demande pas de faire pareil.

Advienne que pourra !!!

Bises from space


Date de publication : 18/09/2009 09:00
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Re: "En enseignant, les hommes apprennent"
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Super, Misha !!!

Il ne reste qu'à apprendre à l'ensemble des humains à se respecter les uns les autres, non malades envers les malades, malades envers d'autres malades, non malades envers les autres non malades, etc ...
Et ça, il y a du boulot et c'est pas gagné !!!!


Date de publication : 16/09/2009 18:39
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Re: Week end Lill'envie avec la fondation Digest'science a Lille le 26 et 27 Septembre
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Yo, je dois faire un article sur les évènements digestscience fin septembre,

est-ce que MVV sera là ?
Qui ?
et est-ce qu'il y a une conférence de prévu comme l'année dernière ?

Merciiiiii


Date de publication : 14/09/2009 07:43
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Re: quelles occupations pour l'hosto ???
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Merci Maudy,

Excellent post !!!

C'est tout à fait le genre de message utile, solidaire et positif qu'on aime, ici

Bisous from space !!


Date de publication : 13/09/2009 22:19
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Re: Petit questionnaire
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1-Quel serait votre rêve le plus cher?
Que les personnes que j'aime soient heureux, heureux, heureux ...

2-Quel est votre auteur favori (poète,écrivain..)?
Isaac Asimov bien sur ! et Jacques Brel bien entendu.

3-Quel serait votre expression favorite?
Il n'y a pas de destin mais ce que nous faisons !!!!!

4-Quel est la chose que vous détestez le plus ?
La méchanceté gratuite et le calcul ...

5-Quel est votre citation favorite?
Celle qui me fait croire au meilleur

6-Quel est votre plus grand regret?
De ne pas avoir assez de temps pour faire tout ce que je voudrais faire ...

7-La chose la plus dingue que vous aimeriez faire?
Partir en vacances dans l'espace avec mon chéri.

8-La chose qui vous "échappe" le plus (comportement,façon de faire)?
Cogitage, Cogitage : pourquoi, comment, et si ..., comprendre, couper les cheveux en 4.

9-La chose la plus incroyable que vous avez accompli?
Décider d'avoir le droit au bonheur.

10-Le souvenir le plus beau?
Peux pas le dire ...

11-La chose que vous aimeriez dire à une personne que vous détestez?
Je t'aime quand même.

12-Ce que vous aimez faire malgré vous?
Fumer !!!!!!!!!!!!!! (mais peux plus, j'ai arrêté .... aaaarrggggggg !!!)

et pour finir.... Un pti message universel??
Faites pour le mieux ...


Date de publication : 12/09/2009 23:55
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Re: Anni de Gabinette :-)))
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Yo Gabinette !

Je ne suis pas trop là en ce moment,
mais je profite d'un tit passage pour t'envoyer plein d'ondes de la force pour ton anniv.

Et te dire au passage que t'es une super crohnasse de l'espace !!
Ne change rien.

Bisous from space !!


Date de publication : 08/09/2009 21:06
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Re: Anniversaire Isabelle (Grenouille)
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Yo Yo YO !!!

Kroa, Kroa fait la Grenouille,
Dès le petit matin,
Son petit déjeuner en main.

belle, belle Isabelle,
peut-être un jour ton vrai visage
nous montrera tu,
toi, une si jolie princesse en tutu ?

En tout cas permet moi
en cette belle journée
de septembre presque froid,

de te souhaiter de tout mon coeur,
Un magnifique anniversaire !!!
des cadeaux,
et tout plein de bonheur !!!!!


Date de publication : 01/09/2009 08:25
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Re: Presentation de LEYNA
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Yo Leyna,

Je me suis permise de bouger ton post de place.
J'ai donc mis ta présentation dans "présentation"

Tout d'abord, bienvenue à toi sur la crohnique !!!

Pour ce qui est de tes questions :
- est-ce qu'on ressent toujours cette fatigue ?
et bien cela dépend de ta forme et des attaques de ton crohn, en fait.
Mais c'est vrai que la fatigue est un des symptomes assez présent dans cette maladie.
Mais je te rassure !!!! on s'habitue, on apprend à gérer autrement, et puis elle est fluctuente, on n'est pas toujours autant fatigué, on a des périodes où on se sent mieux (en fait, ça dépend beaucoup de la réussite du traitement).

POur l'état dépressif, rassure toi, c'est normal et le temps est variable selon les personnes.
Ca n'est jamais facile d'apprendre une telle nouvelle et la vie avec Crohn bouleverse pas mal, effectivement les habitudes. Il faut donc se laisser le temps d'appréhender ce changement, de l'apprivoiser.

Tu verras, en tout cas, ici on sera là pour t'aider et répondre à toutes tes questions
n'hésites pas à fouiller un peu partout et à ouvrir des sujets .

bises à toi et n'oublie pas ...
Que la Force est avec toi !!!!


Date de publication : 01/09/2009 08:15
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Presentation de LEYNA
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Bonsoir a tous

je me suis enfin résigne a parler de ma maladie donc je pense qun endroit ou d'autre on les mêmes soucis que moi serait plus simple.
On ma découvert la maladie de crohn il ya 2mois environ après avoir cru que c'était une simple apendicite on mannonce 4mois après suite a de nouvelles douleurs,et après multiples séjour a l'hôpital que en faite il s'agit dune maladie de crohn, au début alarmée quand le médecin mannonce que ça ne se guéri pas,

aujourd'hui 2mois après j'arrive toujours pas a m'y faire quant aux nouvelles règles d'alimentation qui ne vont pas du tout avc mes habitudes,j'ai vraiment du mal a les suivre, au début c'était uniquement pas de fruit et de légume,qui en soi ne me gênait pas trop,aujourd'hui c'est pas de fruit pas de légume pas de sel et pas de sucre rapide,autant vous dire que c'est un vrai suplice.


a cela s'ajoute mes douleurs,aujourd'hui de moins en moins présentes Grace a Entocort mais une humeur des plus fracassante et ça commence vraiment a être pesant aussi bien pour mon entourage que pour moi même je deviens capricieuse,suceptible j'ai l'impression de revenir en crise dadolescente a 24ans c'est dramatique,surtout que mes problèmes d'ordre familiaux n'arrange en rien mon état nerveux.

sans oublie mes souci de sommeil une vrai loque lapres midi ou la sieste est devenu incontournable,en étant une fille a la base active et pleine dambition je vous assure que c'est assez dificile a gerer quand du jour au lendemain on devient tout ce qu'on ne supporte pas(fainiante,se restraindre en gourmandise arrêter de fumer,qui est pour le moment impossible vu mon état mental)

j'aimerais que quelqun qui vit avec cette maladie m'explique comment on peut redevenir "normal" après avoir subit un tel changement aussi brutal???

Ya t'il une fin a cet état dépressif si oui ds combien de TPS????

Aidez moi j'en peu plus

Date de publication : 01/09/2009 07:59
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Re: Appel a vos competences pour Crohniquiens Conseils.
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c'est pas le bon tableau louve , loooooool.

le bon tableau, il est dans l'article que j'ai mis en lien dans mon post au dessus

je te laisse faire.


Date de publication : 31/08/2009 18:35
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Re: Appel a vos competences pour Crohniquiens Conseils.
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Yo Patapluche,

Tableau de l'article "les Crohniquiens Conseils" mis à jour.
http://www.lacrohnique.com/modules/sm ... ction/item.php?itemid=157

Oui, bien sur, on peut faire partie de plusieurs catégories si on a plusieurs compétences !

Bises à toi et merci !!!!


Date de publication : 31/08/2009 13:26
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Re: Videos MICI et d'ailleurs
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Je fais remonter

Date de publication : 31/08/2009 09:08
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Re: Marre de la nutrition artificielle
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Et si ...
Et si un jour tu pouvais vivre librement ...

je suis heureuse pour toi Hirondl,
fait attention à toi !!!!


Date de publication : 30/08/2009 19:37
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Re: Appel a vos competences pour Crohniquiens Conseils.
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Yo Lolotte !

Je suis super contente pour ton taf !!!

sinon, côté Crohniquiens Conseils, si tu va voir la page précédente, tu verras, c'est déjà en forme
ne reste plus qu'aux inscrits à faire appel (par mp) aux Crohniquiens conseils selon leur besoin


Voilà le lien vers l'article et le tableau mis à jour :
http://www.lacrohnique.com/smartsecti ... le-pour-la-crohnique.html



Bises à toi,
je serais avec toi le 1er sept !!

Date de publication : 28/08/2009 21:36
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Re: Appel a vos competences pour Crohniquiens Conseils.
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je peux mettre "travail et handicap" ??? ça t'irai ???

Date de publication : 28/08/2009 19:18
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Re: Grippe A-H1N1
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PLus on aura d'avis de généraliste et de gastro, ici, mieux ce sera !

moi, mon généraliste ne peut rien me dire de précis, il n'a pas eu d'info !!

... n'empêche que moi j'ai pô envie ...

Date de publication : 28/08/2009 19:08
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Re: Grippe A-H1N1
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Merci Gregg !!!

j'allais justement le contacter pour lui demander ce qu'il pense de tout ça.

... n'empêche ...
... j'ai pô du tout envie de me faire vacciner moi ...

Date de publication : 28/08/2009 18:36
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Re: L'humeur du jour
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Yo !!!

Nomore ...
Pas de soucis, on adore tes posts, moi perso, je suis fan, alors ne t'arrête surtout pas !

et puis, comme dit Misha, se sentir un peu déboussolée quand on arrive quelque part où on ne connait personne, dans un autre pays, une autre ville, c'est normal.
mais effectivement : SORT !!!

Londres est une superbe ville, très riche de cultures, d'architecture, et de pubs !
Tu dois surement pouvoir trouver facilement la communauté française, là bas.

pour le reste, respire, reste Zen ...
par ce que la vie, c'est ça : vivre, expérimenter, prendre des risques, apprendre ...

plein de bisous pour toi !

Gabi ...
je te comprends super bien !
allez ... on va se positiver l'esprit ...
plus que 1 an avant les prochaines vacances !!!

POur tous le monde :
Freestyle et bonnes ondes cosmiques !!!
(surtout pour celles et ceux qui se font attaquer par l'alien ..)
plein de courage et de force de l'espace pour vous !!!


Date de publication : 28/08/2009 10:20
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Re: Grippe A-H1N1
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Citation :

mumu a écrit
"je rappelle que la vaccination n'est pas un geste anodin quelques soit le vaccin mais que pour bcp de personne c'est une protection supplémentaire très utile. votre medecin traitant est là pour vous aidez à choisir et voire ce qui est le mieux pour vous. n'hesitez pas a en parler dès maintenant pour être au courant le moment venu"


C'est bien là que je suis perplexe ...
Je suis complétement d'accord pour dire de ne pas s'affoler, de raison garder ...

mais Mumu,
- effectivement la vaccination est un acte qui n'est pas anodin, et c'est justement sur ce sujet que je ne suis pas tranquille.
Pas envie de me faire vacciner et de me faire diagnostiquer une maladie sortie de ne je ne sais où, dans 6 mois ou 1 an.

alors je ne sais vraiment pas quoi faire ...

- j'ai posé des questions à des professionnels de santé, et leurs réponses sont assez ... troublantes :
* dans un cas, je n'ai eu aucune réponse (questions envoyées par mail et silence total)
* dans l'autre cas, j'ai posé mes questions à un généraliste : Il n'a eu aucune info précise et médicalement fiable des institutions (il s'informe via les informations nationale à la TV ou à la radio !), il a reçu 20 masque (??!!!), il ne sait pas dire si certains traitements (Miciens notamment) sont incompatibles ou pas avec ce vaccin, etc ...

en résumé, je reste dans le flou le plus total, même après m'être renseignée auprès de professionnels ...

je veux bien me faire vacciner moi, mais j'aimerai aussi qu'on réponde à mes questions !
et dans le cas (fort probable) qu'en fait, personne n'a de réponses, ce serait bien de le dire.

par exemple, je prends Humira, et il est connu aujourd'hui que certaines infections pulmonaires peuvent être sensibilisées par la prise d'Humira, donc, vaccin ou pas ??????

Perso, ces questions sont d'importance, pour moi.
C'est ma santé qui est en jeu et j'ai conscience que je suis fragile.

voilà mes questionnements du moment ...


Date de publication : 28/08/2009 09:53
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Re: Videos MICI et d'ailleurs
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Yo !!!

Bon j'ai testé !!
30 secondes c'est beaucoup trop juste pour le portrait chinois, je vais donc mettre 60 secondes par portrait.

Louve, regarde bien dans ton programme de webcam, tu dois avoir normalement une fonction "enregistrer une vidéo".
tu as quoi comme webcam ???


Date de publication : 27/08/2009 16:02
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Videos MICI et d'ailleurs
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Vos Vidéos Miciennes sur La Crohnique !!!

Yo peuple de l'espace !!!

La Crohnique vous propose aujourd'hui de déposer vos propres petits clips vidéo dans un module dédié.
Vos vidéos feront parties de clips qui regrouperont plusieurs créations et seront mis en ligne dans notre nouvelle rubrique
"Vidéo MICI et d'ailleurs ...".

COMMENT FAIRE ?
Nous soumettre votre clip dans le module vidéo, sous la rubrique "Vidéo MICI et d'ailleurs".
Vous pouvez y acceder directement en cliquant sur le lien ce-dessous :

http://www.lacrohnique.com/modules/x_movie/submit.php

Pour cela, quelques règles doivent être (impérativement) respectées :
1 - Selon le thème choisi, respecter les modalités demandées (durée du clip, contenu des paroles, etc...)
2 - La publicité de n'importe quelle sorte est interdite.
3 - Tout clip proposé peut être refusé (le fait de réaliser et de nous soumettre une vidéo ne garantit pas sa mise en ligne).
4 - Intégrer au clip : Humour, décalage, imagination, et tout ça sans limite !!!!
5 - Les vidéos doivent être réalisées avec une webcam et une image vidéo de taille : 320/240.

Plusieurs thèmes vous sont proposés :
* Mici et moi
* Thème libre
* Portrait chinois

Thème 1 - "MICI et moi"

- Utiliser une webcam
- Durée : 30 secondes maximum
- Contenu : Répondre à 5 questions :
1 - Ton pseudo ou ton prénom ?
2 - Crohn ou RCH, depuis combien de temps ?
3 - Profession ou activité principale ?
4 - Devise personnelle ?
5 - Quel est ton rêve le plus fou ?

Attention, ne posez pas les questions dans le clip, ne faites qu'y répondre

Exemple : "Mon pseudo est ....................., j'ai un Crohn depuis ......... d'années ......., je suis ................(éleveur de dahut, par exemple) .............., ma devise est ........................... et mon rêve le plus fou c'est ........................................."


Thème 2 - "Freestyle"

- Utiliser une webcam
- Durée : 30 secondes maximum
- Contenu : Total Freestyle !!!

Thème 3 - "Portrait Chinois"

- Utiliser une webcam
- Durée : 60 secondes maximum
- Contenu : Répondre aux questions ...

1 - Si j'étais un objet,
2 - Si j'étais une saison,
3 - Si j'étais un animal,
4 - Si j'étais une couleur,
5 - Si j'étais un personnage de fiction ou un personnage historique,
6 - Si j'étais un film,
7 - Si j'étais un lieu,
8 - Si j'étais une devise,
9 - Si j'étais un élément (air, eau,terre ou feu)
10 - Si j'étais un bruit,
11 - Si j'étais une planète.

Attention : Pour que le clip soit sympa à regarder, penser à préparer vos réponses avant de commencer à enregistrer ( 30 secondes ça passe vite)

Exemple : "Si j'étais un objet, je serai une table, si j'étais une saison, je serais ......., si j'étais un animal, je serai .... etc, etc ...."

Voilààààààààààààà,
A vous de jouer !!!!!
GP

Date de publication : 27/08/2009 15:10
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Re: Appel a vos competences pour Crohniquiens Conseils.
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Thèmes Crohniquiens Conseils
Informatique Belle Hardstatic
(matériel, internet, windows, linux, ?)
Esthétique/beauté Louve
( Conseils esthétiques,
soins de peau, etc ...)
Langues/traduction
Michelle

(allemand, italien)
Papiers administratifs Delfine
(rédaction courriers, renseignements admin)
Misha
(administration suisse)
Insertion professionnelle Doro62
(conseils à l'emploi, formation, ?)
Miliegramme
(insertion professionnelle,
emploi personne handicapée)
Ecoute MICI
Lulu

Misha
(Conseils Stomie)
Pharmacie/médicaments Mimi79
(médicaments, effets secondaires, intéractions, ...)
Juriste
Patapluche

(juriste Foncier)

Date de publication : 26/08/2009 17:29
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Re: Appel a vos competences pour Crohniquiens Conseils.
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Yo !!!

Vous êtes vraiment géniaux !!!
je ne m'attendais pas à autant de volontaires, et à autant de confirmation, c'est super !

Je pense donc que ce serait bien d'organiser un peu tout ça,
j'y réfléchis ces jours ci (tableau avec compétences et pseudo, ou autre manière de clarifier et de présenter ça en un coup d'oeil, enfin .. vous voyez ce que je veux dire ...).

heu ... moi je sais faire des beaux poèmes

si il y a d'autres volontaires ... allez-y, n'hésitez pas !


Date de publication : 25/08/2009 11:22
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Le retour de La Crohnique !!!!!! Rentree 2009 !!!!
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Yo Peuple de l'espace !!!!

La Crohnique est de retour !!!!

Après ce mois de vacances bien méritées,
nous revoilà pour vous ouvrir grand les portes de votre planète chérie.



A l'occasion de cette rentrée ...

Une nouvelle formule d'édito mensuel vous proposera chaque mois des liens vers des sujets enfouis dans les archives du Forum.
Cependant, l'édito évoluera surement dans les prochains mois (vers quoi et comment je ne sais pas encore ... )


Un appel aux rédacteurs volontaires afin de poursuivre la mise en ligne d'articles sur un ton décalé et informatif.
Voici le lien direct vers l'article :
http://www.lacrohnique.com/smartsecti ... le-pour-la-crohnique.html



La possibilité de créer et proposer vos vidéos !
Toutes les explications sur ce lien :
http://www.lacrohnique.com/smartsecti ... o-mici-et-d-ailleurs.html


Nous restons bien entendu disponibles pour toutes vos remarques
et pour toutes vos propositions d'évolution et d'animation de votre site préféré !!!

Sur ce ...
Bonne rentrée !!!
Gardez le moral !!!
Plus que 1 an avant les prochaines vacances d'été !!!


P&K


Date de publication : 23/08/2009 19:49
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Re: toc toc !!!!!!! A TOUS LES MEMBRES !!!qui veut aider ????
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Petit remontage de sujet

Date de publication : 30/07/2009 11:26
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Re: Anniversaire Emilie notre Mascotte
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Yo tout le monde !!!

Juste pour vous dire que notre mascotte préférée est hospitalisée depuis hier,
mais je pense qu'elle se débrouillera pour venir voir tout ces petits mots.


Elle se fait opérer mercredi prochain.

Bisous Emilie jolie,
plein de force et de bonnes vibes de d l'espace pour toi !!!


Date de publication : 30/07/2009 11:25
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Re: Anniversaire Hirondl!!!
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Yo Hirondl de l'air

Je te souhaite un super bon anniversaire !!!!
30 ans, ça y est! le cap est passé :

c'est le meilleur âge !

Bises from space


Date de publication : 30/07/2009 11:22
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Re: presentation pasca...........Trucs et astuces au quotidien
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Yo Pasca,

Bienvenue sur La Crohnique, la seule et unique planète aussi déjantée du bide que du cerveau ...

Si tu cherches des infos, tu es bien tombé, tu en trouveras en fait un partout dans le site :
- dans le forum : les sujets sont rangés par thème (cf menu horizontal en haut de la page d'accueil - tu cliques sur Forum)
- dans les articles (menu principal vertical, à gauche dans la page d'accueil)
- un peu partout

donc, plonge toi dans la planète la crohnique et tu verras, tu auras plein de réponses à tes questions.

Sinon, et bien installes toi confortablement, ton voyage dans l'espace ne fait que commencer ...

Sinon, moi c'est K, 36 ans, 17 ans de Crohn et des poussières, tout les traitements essayés, ou rpesque et opérée plusieurs fois, mais aujourd'hui : ça va !!!!

Bises à toi et n'oublie pas ...
Que la Force est avec toi !!!!!


Date de publication : 29/07/2009 15:59
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Re: L'humeur du jour
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Cerise ...

Tes super lourde là ...
va au fait et arrête de faire des allusions à triple sens,

sois franche et directe pour une fois. ras le bol de ton esprit de provocation à deux balles ...

C'est bien à cause de personne comme toi que nous restreignons les accès au site en aout !

Signé :
K

Date de publication : 28/07/2009 21:32
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Re: la timidite
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Yo !!!

Malgré ce que pensent la plupart des gens qui me connaissent, je suis aussi une timide.
Petite, parler à quelqu'un me demandait des efforts surhumains, et à 20 ans, avec l'arrivée du Crohn, ça ne s'est pas arrangé...

Par contre, si vous la vivez mal, ça se travaille !!!
Timide vous le serez surement toujours, , mais vous pouvez aussi faire "comme si" vous ne l'étiez pas, et je vous jure, les personnes qui ne vous connaissent pas très bien, n'y voient que tu feu ! lol

sérieusement, je crois que la timidité peut tenir de 2 choses :
- le manque de confiance en soi.
- une pudeur exacerbée de tout ce qui est "affectif".

la première se travaille et rapidement, on peut faire des progrès.

pour la deuxième, pour ce qui est de cette pudeur des sentiments, du ressenti ... je cherche encore ...

Bisous à tous !!!


Date de publication : 28/07/2009 13:51
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Re: toc toc !!!!!!! A TOUS LES MEMBRES !!!qui veut aider ????
Webmestre


Je vous ajoute le lien vers l'article qui explique ce qu'est un Crohniquiens Relais :
j'en rédigerai un autre sous peu : parce que la Crohnique et le réseau solidaire des Crohniquiens relais évoluent tout le temps ...

http://www.lacrohnique.com/smartsecti ... ais-chaine-solidaire.html


Date de publication : 27/07/2009 20:48
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Re: Presentation Melody42
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Yo Mélody !!!

Bienvenue à toi sur la crohnique !

Je suis tombée malade à peu près à ton age, j'avais 19 ans à l'époque mais je devais encore attendre 1 an avant de savoir ce que c'était.

Je comprends toutes tes questions et te dire que le chemin sera facile et tranquille serait te mentir.
MAIS !!!
La vie est faite de surprises, bonnes et mauvaises, et ça, c'est pour tout le monde !!!!

Alors surtout garde ton objectif bien planté au milieu de ton avenir et regarde le à chaque fois que tu auras des coups de blues ou des doutes par rapport à des choix d'études ou de vie.
Tu verras, la maladie nous entraine hors des sentiers battus, et souvent ils sont remplis de pleins de richesses que tu n'aurais jamais imaginer vivre si tu n'avais pas été malade.
(je sais ça va en faire bondir plus d'un ...)

Si tu es déterminée, tu y arriveras !!!
Même si cela prends un peu plus de temps que les autres, la maladie apporte aussi son lot de choses positives, de jolis moments.
Bien que les douleurs, les traitements et les aléas crohniens te casseront surement, accroche toi et tu deviendra prof si tu le veux vraiment.

J'ai dû, il y a longtemps, arrêter mes études de lettres modernes à cause de la maladie (c'était il y a plus de 15 ans) et j'ai fait plein de boulots différents, intéressants chacun dans leur genre, aussi grâce aux rencontres.

j'ai aujourd'hui 36 ans et je viens de finir ma deuxième année IUFM, je viens donc d'être titularisée Professeur Doc.
(si tu veux des infos, tu peux me contacter par mp )

le combat n'est pas facile, c'est sur, mais ça vaut le coup de se battre.

et puis ...
Si tu as un rêve, des rêves, il faut t'y accrocher tant que tu peux, et ce n'est pas parce que tu es malade que tu doit les abandonner, au contraire !!! C'est ça qui fait avancer !!!!

Moi c'est K, 36 ans, 17 ans de Crohn, plusieurs fois opérée et multi traitementisée, mais aujourd'hui ça va, je suis en rémission, je vis, je profite et c'est le pied !!!

Bisous from space et n'oublie pas ...
Que la Force est avec toi !!!!


Date de publication : 26/07/2009 18:12
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Re: Anniversaire Geraldine,Sarah et Lucky
Webmestre


Yo Géraldine,
Yo Lucky,
Yo Sarah !!!

Je vous souhaite un excellent anniversaire à tous les 3 !!!!

bon, à part lucky qui fait maintenant partie des pépères du site, les filles ... eclatez-vous !!!!!!!!

Plein de Force de l'espace et de bisous intergalactikkkkkkkkkkkks !!!!


Date de publication : 26/07/2009 11:33
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Re: Anniversaire Lulu
Webmestre


assia a écrit Citation :


slt bonne anniversaire ma chére je crois que j fais une gaffe mais aureusement , patrice est la pour la corrige 'deplace ce message" merci bis


Date de publication : 25/07/2009 17:40
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Re: Anniversaire Lulu
Webmestre


Yo ma mémère adorée !!!

J'espère que tu vas bien !?
Et puis je voulais t'envoyer des tonnes de bisous pour ton anniversaire.

J'espère aussi que cet été sera plus propice aux bons moments, pour toi, et que tu vas pouvoir profiter, te reposer, te refaire une santé !

Parce qu'on a besoin de toi !!!!

Je t'embrasse fort et te souhaite un excellent anniversaire, ma mémère !!!!

millions de bisous from space !!!


Date de publication : 25/07/2009 10:27
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Re: nouvelle operation... :(
Webmestre


Yo Hirondl,

Serais avec toi en pensées, et je te telephonerai.
est-ce que tu connais la date de l'intervention ?

plein d'ondes de la force, de courage et de tout ce qu'il va te falloir pour passer cette épreuve.

Bises from space !!!


Date de publication : 25/07/2009 09:39
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Re: Open Bar de La Crohnique le 31 juillet a 19h30 !!!! ??
Webmestre


yo !!!

je voulais vous prévenir que ouvrir le bar le 31 juillet risque d'être compliqué.

En effet, pour mettre le site en lecture seule, il faut s'y prendre à l'avance et cela demande beaucoup de travail (beaucoup plus que juste fermer le site et afficher une page blanche).

donc, pour vous permettre de continuer à lire les articles, le forum, etc ... il faut bosser quelques heures.

et comme P ne le fera pas la nuit, cela devra être fait le 29, le 30 et le 31.

donc, le chat ne sera plus accessible.

donc, si vous voulez prévoir un apéro, il faut le faire avant

Voilààà

Bisous from space !!!


Date de publication : 24/07/2009 09:29
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Re: operation avec un staphylocoque dore, c'est possible?
Webmestre


Yo émie !

J'ai eu un staphilo doré à la suite d'une opération.
il était assez méchant de chez méchant mais d'après mes souvenirs, j'ai été mise sous antibio en perf et au but d'une semaine, c'était à peu près plié.

personnellement, je ne pense pas que les médecins t'opèrent avec ça, à mon avis il y a trop de risque d'infection.
mais je peux me tromper.

maintenant, avec l'antibio, tu as une chance que le staphilo parte avant l'opération.
si ta prise de sang est bonne, ils devraient donner le feu vert.

tes problèmes de peau, ça fait super longtemps non ? que tu as ça ?
ça nétait pas de l'egsema alors ??

bon, sinon, ne t'en fais pas, l'opération est une opération courante pour les chirurgiens digestifs.
tu as surtout intéret (et gravement !!) à te reposer après (complètement) et bien prendre le temps de te remettre.

est-ce que le 6 ou le 7 ou le 8 aout, on aura un moyen de te joindre pour savoir comment ça été ???

je t'embrasse fort !!!

suis toujours là au tel si besoin.


Date de publication : 23/07/2009 22:04
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Re: Grippe A-H1N1
Webmestre


lol Cerise,

Toujours au taquet pour tacler !
heureusement que tout le monde sait que tu fais du 30 ème degré !!!

Regarde les infos et renseigne toi, beaucoup de scientifiques le disent.

Il suffit de s'informer


Date de publication : 22/07/2009 15:14
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Re: accepter la maladie....
Webmestre


Vaste sujet ...

Accepter ... ne pas accepter ... telle est la question ...

Je crois que le plus important est surtout de profiter des instants que nous offre la vie, les gens.
Qu'on soit en bon ou en mauvais état, je suis de celles et ceux qui pensent qu'il y a toujours un petit quelque chose de positif, de beau, de bien ...

mais je sais aussi que lorsqu'on est au fond du trou, ça n'est pas évident, parce que j'ai connu le fond du fond.

le tout est de tenir, de se dire ... que le meilleur est à venir.
le tout est de donner, de partager, d'écouter et de vivre en suivant sa voie, son chemin.

enfin ...

apprendre à apprécier ce qui nous paraissait auparavant futile, négligeable, petit.
et c'est aussi comme ça qu'on ouvre les yeux vers une autre vie, une autre manière d'envisager ... soi et sa vie.

...




Date de publication : 22/07/2009 10:37
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Re: bienvenue a mon cousin!!!!!!!
Webmestre


Voilà une bien jolie nouvelle !!!!!

Un petit Gabriel qui sera aussi mignon que ton Raphaël adoré (et notre petite star de la dernière AG ... )

Embrasse Pianoange bien fort de ma part, parce que je sais que c'est un projet de longue date.
Et dit lui que tout arrive, même le bonheur elle comprendra (et toi aussi, je sais ).

plein de bisous de l'espace pour toi, pour ta tante,
pour ce petit ange de l'espace et pour les hommes, grands ou petits qui vous accompagnent.


Date de publication : 22/07/2009 10:31
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Re: RIFINAH
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Yo Cypri !!!



Le rifinah est aussi (et surtout) utilisé contre la tuberculose.
J'en ai eu pendant plus de 2 mois quand j'ai commencé le protocole "Humira".

Vu que les anti TNF comme l'humira augmente sensiblement les risques d'infection, et donc d'infection pulmonaire, la passage au rifinah est quasi obligatoire avant d'entamer un protocole de ce type.

Avant de débuter les injections d'humira, j'ai dû faire un test tuberculeux et comme les résultats n'étaient pas très clair, on m'en a prescrit.

effectivement, ce traitement est extrêmement corrosif pour les intestins et colore en rouge les urines.

je me souviens que j'avais vraiment eu des douleurs importantes et que ça té très dur de le prendre pendant cette période.

mais normalement ça ne dure pas plus longtemps que ça.
pour toi, si ???? et pourquoi ??

tiens le coup en tout cas !!!

je t'embrasse.


Date de publication : 20/07/2009 10:01
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Re: arret definitif !
Webmestre


Yo Maudy,

Je suis de tout coeur avec toi !

moi, j'ai arrêté en sept dernier, et j'étais une fumeuse chronique depuis plus de 10 ans ...
Même si certains moments sont durs, je ne regrette pas du tout !!!!

Alors plein d'ondes de la Force pour que tu tiennes le coup !

en cas de démangeaisons, tu as :
- les bonbons à sucer
- boire ... de l'eau, de l'eau, de l'eau
- les chewingum (mais ça fait mal au bide, à force)
- le sport (ça marche bien !!)

Bisous from space !!!


Date de publication : 16/07/2009 16:52
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Re: Grippe A-H1N1
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Merci Mumu pour toutes ces infos !!!!!!!


Date de publication : 16/07/2009 10:41
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Re: Vos trombines etant petits sur Lacrohnique???
Webmestre


lolotte ...

le projet a été repoussé à la rentrée.
ce n'est pas si simple à faire :

- il faut créer une adresse mail
- récupérer toutes les photos
- les anonymer
- créer une galerie spécifique
- les mettre en ligne



ne t'inquiètes pas !!! ça va se faire !!!

mais ce n'est pas trop la peine de le faire maintenant vu que le site est fermé en aout.

bises à toi


Date de publication : 16/07/2009 07:02
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Re: hospi rhumato cypri
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yo ma cypri,

Le fait de ne pas vouloir voir de critiques sur des personnes, sur un service, n'a rien à voir avec l'affection que je te porte...

...

Date de publication : 16/07/2009 06:59
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Re: ouverture cabinet
Webmestre


Yo ma Gre !!!

Plein de pensées pour toi !!!!
je t'envoie des millions d'ondes de la Force pour la dernière ligne droite.

Bisous from space !!!


Date de publication : 15/07/2009 15:50
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Re: Presentation crevette
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Yo Crevette,

Bienvenue à toi sur LA Crohnique !!!!

Fais ici comme chez toi !
Vu que tu te sent bien ici, restes y, viens t'asseoir et n'hésites pas à papoter et partager tes expériences.

Moi c'est K, 17 ans de crohn, 36 ans, opérations multiples et traitements multiples mais aujourd'hui ça va

bises à toi et n'oublie pas ...
Que la Force est avec toi !!!


(ça faisait longtemps !!!)

Date de publication : 15/07/2009 15:48
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Re: anniversaire john
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Yo Marin des mers !!!!!!!!

Né un 15 juillet, c'est exprès pour passer presque inaperçu ...
Un anniversaire au beau milieu des vacances ... Quelle idée!!!

Un super bon anniversaire à toi JOhn !!!!

Bisous from space !!!


Date de publication : 15/07/2009 15:45
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Re: hospi rhumato cypri
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Yo

Je m'exprime ici en tant que co-administratrice et co-Fondatrice de La Crohnique.

Effectivement, chacun peut avoir un avis sur la qualité des soins qui lui sont apportés mais il n'est pas question, sur ce site, de "casser" tel ou tel hopital.

je suis d'avis de John, les personnels de santé font souvent tout ce qu'ils peuvent pour nous soigner.
Peut-être est-il possible de "tomber" dans un mauvais service, et Cypri est la seule à pouvoir juger.

De plus, je ne souhaite pas que des jugements (nés de sms privés ...) soient développés sur ce site.

A chacun son avis.

ICI, on se soutien, on partage des expériences, on écoute, on lutte contre la maladie,

les "attaques" contre des personnes ne sont pas admises.

Sur ce ...

Je recentre ce sujet sur son sujet principal : le soutien à Cypri ...

Tiens le coup, toutes ces épreuves seront un jour terminées et tu pourras retrouver ta vie, la construire.
Bats toi, tu n'as pas d'autres alternatives, bats toi contre la maladie.

Je t'embrasse fort.


Date de publication : 11/07/2009 12:19
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Re: les crohniqueurs
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effectivement, j'ai retiré la possibilité de proposer directement un article,
car je ne voulais plus que cela soit réservé qu'à un petit nombre de personnes (qui ne le faisait pas, d'ailleurs ... ).

donc, aujourd'hui :

TOUT LE MONDE PEUT EN PROPOSER UN

Je suis ouverte à toutes sortes de sujets pour le peu que l'article comporte :
- l'humour.
- le décalage.
- la simplicité (pour que ce soit accessible au plus grand nombre.)
- un sujet sur les MICI (bien sur, mais c'est assez large ...)


Date de publication : 11/07/2009 12:01
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Re: les crohniqueurs
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Yo Delfine,

Cela fait plus de 6 mois que j'ai fermé le groupe des crohniqueurs.

L'équipe de 10 personnes qui avait été formée n'a jamais vraiment appliqué ce qui avat été décidé, c'est à dire :
- réaliser au moins 1 article par mois.

Jusqu'à aujourd'hui, seules 3 personnes (dont toi) s'en sont rendus compte.
Donc, l'équipe n'avait plus lieu d'être.

par contre, je vais faire un article pour expliquer que à partir d'aujourd'hui, tout le monde peut proposer un article (c'était d'ailleurs comme ça avant, au début du site, et c'était finalement très bien).

la rédaction d'article (suivant les critères de la crohnique, c'est à dire : humour, simplicité, partage d'expérience, analyse de situation, etc. ..) est donc ouverte à tout le monde.

chaque personne qui le souhaite peut en proposer un (me l'envoyer par mp ou par le "contactez-nous".

Par exemple, GRE qui faisait partie des crohniqueurs, s'en est rendue compte il y quelques mois et m'a demandé que je lui réouvre son accès.
Et comme elle rédige des articles régulièrement, je lui ai donné cet accès qui lui permet de proposer directement ses articles dans la partie administration.

Je valide ensuite l'article et le met en ligne.

voilàà

par ce nouveau système, j'espère que le pus grand nombre participera.

bisous from space !!!


Date de publication : 11/07/2009 11:28
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Re: L'humeur du jour
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pour la date j'avais compris ...
(j'ai l'habitude de parler comme ça des dates...)

C'était le reste qui était flou, mais tu as bien expliqué.

Bisous à vous 4.


Date de publication : 02/07/2009 09:20
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Re: L'humeur du jour
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yooooooOOOOooOOOOOOOOOOOOOOOO !!!

Promis je fait l'édito demain matin !!

Sinon ... heu ..... je suis en VACANCES !!!!!!!!!!!!!!!!!!

ps belle : j'ai rien compris à ton message ...

sinon ... bisous from space à tous et que la Force soit avec vous !


Date de publication : 01/07/2009 21:39
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Re: L'humeur du jour
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Félicitations Sunny !!!!!!!

Je suis super heureuse pour toi !!!
Je crois que les gens "normaux" ne savent pas ce que c'est que de se battre contre la maladie et de réussir à avancer, faire des études et tout ça.

En tout cas, ici, on sait ce que c'est et le prix à payer, alors encore bravo !!!!

plein de bisous de l'espace !!!


Date de publication : 26/06/2009 17:05
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Re: hospi rhumato cypri
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yo !!

j'essaye de l'appeler ce week end.

Milles pensées pour toi Cypri ...


Date de publication : 25/06/2009 21:51
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Re: Resultat de la tombola MVV du 20 juin 2009
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Yo Hibou,

Un énooorme MERCI !!!! à toi pour ton implication, le temps que tu passe pour que Mici Vidi Vici survive.

Je crois que la majorité des malades ne mesure pas l'importance de l'existence de MVV et du temps et de l'énergie qu'il faut pour qu'elle tienne debout.

Je crois aussi que la plupart des malades s'en rendront compte, malheureusement, trop tard si un jour elle disparait.

Alors, voilà, je sais ce que faire partie du CA veut dire,
je sais ce que ça demande comme temps, comme foi en la cause, comme énergie donnée, comme ça, gratuitement, pour les autres.
Je sais que ce n'est pas facile, pour l'avoir fait, et que ce genre d'implication n'est pas reconnue à sa juste valeur.

Car pour beaucoup ... c'est Normal ... C'est évident ... que des gens passent une partie de leur vie pour les autres.
Et bien non, rien n'est normal dans tout ça.
rien n'est évident, et je sais, moi, ce qu'il faut comme coeur et comme cran pour tenir le coup.

Bravo à toi,
Bravo à John, Louve, Lulu.

...


Date de publication : 24/06/2009 19:16
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Re: Lisez bien les notices!!!!!!!!!!!
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Yo

Le rhinadvil est fabriqué avec la molécule ibuprofène.
Cette molécule est très contre indiquée pour les Crohn et les RCH, mon médecin généraliste m'avait prévenue.

Je suis étonnée que personne ne t'en ai parlé (ni gastro ni généraliste) car c'est connu que nous Miciens sommes intolérants à l'ibuprofène.

Attention, il existe plusieurs médicaments avec cette molécule.

Rien de tel que le paracétamol, éventuellement accompagné de vitamine C.

Effectivement, il faut toujours faire attention aux notices et en général, moi, j'alerte la personne qui me sert à la pharmacie quand je prends ce genre "d'auto médication".

Un médicament, même vendu en vente libre n'est jamais anodin !!!!!

Bises


Date de publication : 23/06/2009 21:53
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NOUVELLE RUBRIQUE : "J'ai teste pour vous !"
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Yo Miciens de l'espace !!!

Voici une nouvelle rubrique dédiée à des choses que vous avez expérimenté :
Vous avez testé un lieu, un festival, des aliments, une situation, des restaus, etc ....

Le but n'est pas de raconter des anecdotes mais bien de faire un compte-rendu d'un test précis.
La vie quotidienne ne s'arrêtant pas aux examens médicaux et au régime sans résidus, venez nous dire, ici, vos expériences de la vie plus ou moins réussie vue par Crohn ou RCH.
Et je commencerai par un test de Festival musique qui proposait aux personnes à mobilité réduite de les contacter.
C'est le Festival de Werchter en Belgique.
Il se déroule sur 4 jours et possède 4 campings dont 1 réservé aux personnes handicapées.

Une adresse mail est donnée afin de poser toutes les questions relatives au handicap.
J'ai donc contacté ces personnes afin d'exposer mon soucis d'accès toilettes et ma situation médicale.

Ce Festival aura lieu début juillet, et je viendrai donc vous raconter comment, d'un point de vue de Crohnasse, j'ai vécu ce Festival , et, quels ont été les moyens mis en place pour accueillir une (voir des) micien(ne)s.

Ce genre de Test permettra peut-être à d'autres Miciennes ou Miciens de franchir le pas et de "choisir" des lieux, des activités, des restaus selon "l'accueil" fait à notre peuple.

Comme nous savons toutes et tous, notre "confort" dépend beaucoup de l'accueil et des moyens mis à notre disposition, et selon les endroits, les écarts peuvent être énormes.
Je sais aussi que certains lieux ou autres choses nous sont interdits à cause de ces mêmes moyens manquants.

Donc ...

Venez ici nous dire ce que vous avez TESTE POUR NOUS !!!!

Parce que la Force est avec nous !!!!!


Date de publication : 22/06/2009 21:44
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Re: Anniversaire Ericoce
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Yo Ericoce,

Un vieux de la veille !!!
Je te souhaite un excellent anniversaire, à toi, le presque sage

Fais des folies aujourd'hui, profite un max de cette journée.
40 balais ça n'est pas tous les jours !!!!

Bisous from space Ericoce de l'espace !!!!!


Date de publication : 20/06/2009 12:55
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Re: GRANDE TOMBOLA ..........MVV.
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yo

c'est avec un grand regret que je n'ai pas pu aller aujourd'hui au ball trap ...

Avec mon opération de cette semaine, les médecins n'nt pas voulu que je fasses de la route.
Je suis dég.

Mais je serais avec vous par la pensée et je vous envoie toute mon énergie et mes bonnes ondes.

Amusez-vous bien !!!!

La Force est en nous !!!!


Date de publication : 20/06/2009 11:56
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Re: presentation lavie77
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Yo lavie,

Joli pseudo !!!
Bienvneue à toi sur La Crohnique, LA planète des déjantés du bidon.

Fais ici comme chez toi, installe toi et n'hésites pas à fouiller et visiter tout le site.

<je suis désolée pour toi de la mauvaise nouvelle mais il faut savoir qu'on résiste et qu'on s'amuse bien malgré tout !

Bises et n'oublie pas ...
Que la Force est avec toi !!!


Date de publication : 19/06/2009 17:11
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Re: Humira
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Yo Gregg,

Pour moi, tu dois savoir que c'est plutôt très positif : Humira

mais je voulais te rassurer question piquouse, parce que moi, autant quand on m'enlève le colon et des morceaux de grêle, ça va, autant me piquer moi-même, c'était vraiment pas gagné (une vraie chochotte !!!)

et en fait, après deux trois semaines pour m'habituer, et bien je dois dire que je me pique sans aucun problème.
Demande d'utiliser des stylos, ce sont des injections automatiques, tu 'nas qu'à appuyer et attendre 10 secondes et hop !!! tu es piqué.

voilà,

en tout cas, bien venu chez les humiranisés de l'espace !!!!
Bon courage à toi, tu vaincras !!!


Date de publication : 18/06/2009 16:27
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Re: Dosage des Anticorps anti Saccharomyces cerevisiae (ASCA)
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yo DPM,

Je ne peux pas trop t'aider sur la norme, là ce soir, mais je peux essayer de me renseigner.

par contre , en ce qui concerne la poussée, il faut savoir qu'une poussée ne s'arrête en générale que avec l'aide des traitements*.
Une poussée peut donc durer très longtemps et se compliquer si tu ne te soignes pas.

on a encore jamais vu, je pense, une poussée de crohn qui se calme d'elle même (ou alors dans nos rêves ).

donc, parles en à ton gastro et prends ton traitement.

courage à toi


Date de publication : 17/06/2009 22:17
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Re: Votre Lucky adore a besoin de renseignement :-)
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Pas grave Lucky ...
que tu ne saches pas ce que GP veut dire, je ne peux pas demander à un crocro d'avoir un cerveau !!

POur ce qui est de l'Humira, moi j'en prends depuis plus de 4 ans et je n'ai aucun pb articulaire.
pas ou très peu d'effets secondaires (pour le moment, je touche du bois).

De toute façon, si les médecins ne peuvent plus te piquer et te traiter, tu n'as pas des masses d'autres solutions non ?

Mais tu trouveras plein d'info dans le forum dédié à ce médoc (comme d'hab quoi) :
http://www.lacrohnique.com/modules/ne ... p?topic_id=1035&start=400

A plus,


Date de publication : 15/06/2009 20:17
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Re: Anniversaire assia1
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Yo assia,

Happy birthday à toi en ce beau jour de juin !!!
je te souhaites milles et une belle choses pour cette année qui vient.

profite bien !!!


Date de publication : 15/06/2009 17:11
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Re: Je me lance...(presentation kohime)
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Yo Kohime,

Bienvenue à toi sur La Crohnique, la seule et l'unique !!!
Tu es ici chez toi et tu peux t'asseoir et papoter de tout ce qui te pose question.

je vois que tu as le moral et ça fait du bien !!!
Comme tu dis, on apprend à relativiser avec le temps et la maladie.

Moi c'est K, 36 ans, 17 ans de crohn, multiopérée et plein de traitement, mais aujourd'hui stabilisée (oufff!)

n'hésites pas à fouiller dans le forum et dans tout le site.
si tu veux, tu peux mettre des photos de tes bijoux dans la galerie (rubrique de photos spécifiquement dédiée à l'art et aux activités artistiques).

bisous de l'espace à toi et à toute ta tite famille et n'oublie pas ...
que la Force est avec toi !!!


Date de publication : 15/06/2009 17:10
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Re: Presentation de Nonadou
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Yo Nonadou !!

Bienvenue à toi sur La Crohnique !!!

Fais ici comme chez toi, tu peux t'asseoir, papoter, parler de tout ou presque , te lâcher si tu as besoin de laisser tomber la pression.

Tu pourras effectivement, ici, partager ton expérience et même poser des questions si tu as besoin.
n'hésites pas à fouiller dans le forum, dans les articles, et dans tout le site.

Moi c'est K, 17 ans de Crohn, 36 ans au bataillon, j'ai eu tout les traitements possible jusqu'à ce que l'Humira réussisse à calmer mon méchant crohn.

Bises à toi et surtout n'oublie pas ...
que la Force est avec toi !!!!


Date de publication : 13/06/2009 19:53
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Re: Grippe A-H1N1
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Yo

Je me pose les mêmes questions lulu.
Nous faisons partie de la population " à risque" je pense, dans le sens où nous sommes imuno déprimé avec nos différents traitements.

Pour ce qui est de la vaccination, ça je ne sais vraiment pas.
déjà que je ne me vaccine pas contre la grippe "normale" par peur que ça vrille, alors la H1N1 ...

Je dois voir mon gastro fin juin, je lui poserai la question.

...

Il y avait déjà les effets secondaires des traitements ...
Les conséquences de la maladie ...
les effets pervers des médocs, sur le long terme ...
et maintenant, les grippe porcine, mexicaine ...

Je vous le dis, nous sommes déjà des survivants ...

Date de publication : 13/06/2009 19:21
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Re: hospitalisation lulu
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Yo Lulu,



Ils ne peuvent pas te donner des médocs puissants contre la douleur au moins ?
Il en existe plusieurs.

????

Je suis de tout coeur avec toi, vivre avec la douleur 24h/24h, j'ai connu ça et il n'y a rien de pire.

Je t'embrasse fort,
tiens le coup...


Date de publication : 13/06/2009 19:12
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Re: Sea Sex and Sun
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Si moi !!!

Il y a deux ou trois ans.
A l'occasion d'un Festival de musique, a Arras, sur la grand place :
- plein air
- place pavée
- place historique

C'était le concert de Dépeche mode.
Donc, il y avait du monde, et du son !!!

Une envie pressante, mais très pressante !!!
Je me mets donc, en plein concert, en quête de toilettes.
Finalement, au bout de quelques minutes, j'en trouve.
C'était des toilettes en plastiques, vous savez, des qui s'installent n'importe ou.

et bien, je me suis retrouvée dans ces toilettes, telle une vraie Crohnasse (Crohnasse Power !!!!), quasiment au milieu de la place d'arras, avec Depeche mode en LIVE !!!!!! à quelque centaines de mètres de moi.

La Classe non ??????????


Date de publication : 12/06/2009 17:50
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Re: Douleurs articualaires=crise?
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Yo Titoune

Je ne pourrais pas te dire si tes douleurs articulaires sont liées à une crise.
en tout cas, c'est sur que ce genre de douleurs peuvent être liées au Crohn.

est-ce que tu as fait une colo récemment ?
si les douleurs persistent et s'accentuent, ce serait peut-être bien que tu ailles voir ton gastro, au moins pour qu'il te double le traitement avec autre chose ou qu'il te change les médocs.

maintenant, je sais que certains ont des douleurs quasiment tout le temps, mais il faudrait qu'ils confirment.

Moi, j'en ai eu pas mal, au début de la maladie surtout, mais je ne saurais pas te dire exactement si c'était avec une crise ou pas.

désolée de ne pouvoir t'en dire plus.
mais je suis sur que tu vas vite avoir des réponses.

bisous à toi et bon courage.


Date de publication : 09/06/2009 22:26
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Re: Naissance de Tara
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ouh lààà....

suis toute émue de vous voir à trois !!!

Je vous embrasse fort,
je pense bien à vous !!


Date de publication : 09/06/2009 17:14
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Re: Anniversaire Raphael
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Yo petit Terrien !

Je t'envoie un message depuis ma planète éloignée,
pour de quelques mots te souhaiter
un très bon anniversaire.

1 an sur Terre et tu sais déjà comment toutes les faire craquer, je le sais !!!

Je te fais plein de bisous tout doux,
et aussi plein pour ta maman adorée.

Je vous embrasse tous les trois, fort.


Date de publication : 08/06/2009 20:35
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