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Maman d'une ado malade
#1
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Bonjour à tous,
Nous avons découvert en août, après 2 mois de flou total, que ma fille margaux 14 ans est atteinte de la maladie de crohn.
Hospitalisation, 12 kg perdus, diarrhée, 3mois de modulen, immurel.... pour un retour au point de départ avec des transaminases et des gamma qui remontent en flèche, une vitesse de sedimentation en forte hausse... et la menace des corticoides qu'elle refuse jusqu'à présent de prendre à cause des effets secondaires.
Y a t-il une alternative aux corticoides?
C'est difficile pour une ado de gérer cette maladie et ses effets.
Si vous êtes passé par là j'attends vos témoignages avec impatience.

Date de publication : 29/11/2016 23:23
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Re : Maman d'une ado malade
#2
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Bonjour SEV et bienvenue sur notre site!
Pas facile d''apprendre que son propre enfant est touché par cette satanée maladie !
Je ne suis pas médecin mais oui il y a des alternatives à la cortisone même si chaque medic comporte inévitablement des effets secondaires
Il y a le Remicade, humira et d'autres nouveaux médicaments
Que dit son gastro et les médecins qui suivent votre fille?
Je vous souhaite beaucoup de force et courage !

Date de publication : 29/11/2016 23:56
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"carpe diem"
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Re : Maman d'une ado malade
#3
Débutant


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29/11/2016 23:06
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Bonsoir
J'ai la sensation que le gastro pédiatre qui la suit patauge un peu.
A la prise de sang d'octobre avec des resultats pas terrible elle avait émis le diagnostic d'une CSP en plus de crohn et avait prescrit du delursan ce qui a eu un effet dévastateur car en pleine crise de crohn il vaut mieux éviter. Finalement après l'irm il s'est avéré que le foie n'était pas atteint. Retour au modulen et rdv en décembre. Entre les 2 on se débrouille car elle ne réagit pas aux résultats de la dernière prise de sang. Comme je n'arrive pas à la joindre on adapté comme on peut.
Pour elle à terme soit le modulen fonctionne soit si en décembre les résultats sont mauvais on passe aux corticoïdes à forte dose.
Pas d'autre solution envisagée.

Date de publication : 30/11 18:35
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Re : Maman d'une ado malade
#4
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Si je peux me permettre , si vous n'êtes pas convençue, demandez un deuxième avis
Il faut malheureusement parfois des années pour trouver le bon traitement 😒
En parlant de cortisone , il n'y a pas que la prednisone qui a énormément d'effets secondaires. 'Moi je prends entrecort qui a moins d'effets secondaires .
Vous pouvez lire dans la rubrique "pharmacie " tous les témoignages sur ce traitement et des autres aussi
Bon courage pour la suite!

Date de publication : 01/12 22:19
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"carpe diem"
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Re : Maman d'une ado malade
#5
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11/10/2006 15:11
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bonjour sev . pas simple pour une ado de devoir gérer ce genre de pathologie. pour la cortisone , comme dit michelle il n'y a pas que prednisone , il y a entocort ( qui lui est un corticoide local , donc moins d'effets.. le modulen n'est pas quffisant dans tout ça. il faut un traitement derrière.la cortisone c pour l'inflammation et y aussi les anti tnf...ils ne lui ont rien mis ? tu devrais chercher un gastrologue spécialisé dans les enfants (ados). pédiatre suis pas sûre qu'ils sachent vraiment toutes les nouveautés qu'il y a pour aider ( j'insiste bien sur aider le fait de traiter pas guérir) . courage à vous deux ! bienvenue sur le site, comme t'a dit notre michelle....le forum pourrait t'aider dans bien des questions. bisousss à toi et margaux

Date de publication : 07/12 15:17
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Re : Maman d'une ado malade
#6
Magicien(ne) des Galaxies


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Bonjour Sev

Cela fera 20 ans en février 2017 que j'ai été diagnostiqué d'une rectocolite hémorragique..
j'ai donc été diagnostiqué a 14 ans et je me souviens a quel point ce n’était pas facile, ma mère qui faisait les aller retour a hopital, ou a la maison qui s'occupait de moi quand je ne n'étais pas bien, en plus de mes deux autres frère et soeur, sans compter les fois ou elle s'est pris le choux avec le gastro qui après le diagnostique voulait tout m'enlever tant que la pancolite était importante et ma mère quia refuser....Cela va pas être facile vous allez devoir vous battre avec votre enfant, mais ne vous inquiétez pas vous y arriverez!( et ici vous n’êtes pas seule) soyez forte , votre enfant a besoin de vous! courage

Date de publication : 28/12 10:07
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