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Présentation Ornella...
#1
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Bonjour à tous,

Avant de me présenter et présenter mon parcours, je tenais à dire que je suis heureuse d'avoir trouver un endroit ou je pouvais parler crohn...

Je m'appelle Ornella, j'ai 23 ans. Je suis institutrice maternelle.

Cela fait depuis le mois de septembre que nous avons découvert monsieur crohn qui se serait déjà installé depuis plusieurs années... Après tous les examens établit, j'apprends que 50 cm d'intestins grêle sont atteints. Sur le coup je n'ai pas réalisé j'ai juste répondu à mon médecin <ha d'accord c'est le crohn>

J'éssayais aussi de tomber enceinte et notre rêve à du s'arrêter pour être reporté à quand? Tel est la question....

Depuis ben je suis passée par entocort, imuran(non tolérer) purinethol et voilà maintenant je suis passée à remicade car il y a toujours présence d'une forte inflammation. Mercredi je fais ma 3 eme perfusion. Et je peux dire que jusqu a présent rien a fonctionné les douleurs sont atroces et intenses... Je continue à travailler car si je m'arrête je pense que cela sera la descente aux enfers.

J'ai beaucoup de mal à accepter la maladie surtout quand depuis tout ce temps je ne constate aucune amélioration... Je pleure souvent... J'espère pouvoir trouver sur ce site de la force et du réconfort..

Battons nous pour vaincre cette maladie....bon courage à tous :)

Date de publication : 08/06/2015 21:29
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Re : Présentation Ornella...
#2
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Bonjour Ornella,

Bien venue à toi sur La Crohnique : une planète pas comme les autres où tu es chez toi et où tu peux pousser tes coups de gueule et partager

Je suis désolée pour l'arrivée de Crohn dans ta vie, l'annonce de la maladie et les premiers temps sont toujours difficiles, et il faut "digérer" ce nouveau co locataire.

POur ton traitement, il faut attendre un peu avant de voir s(il est efficace ou non. Chaque traitement réagit différemment selon les personnes, et chaque crohn est différent.

donc il faut un peu de patience, même si ce n'est pas simple avec les douleurs et la fatigue.

Mais il existe bien d 'autres traitements, alors ne t'en fais pas, il en existe un qui pourra te convenir si Remicade n'est pas assez efficace (mais attend un peu pour voir )

Ici, tu trouveras des tonnes d'info et de conseils dans le forum (n'hésites pas à aller fouiller),

et sinon, pose toutes les questions que tu veux, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Même si c'est juste pour dire que tu en a marre

Dis toi aussi, que c'est normal de pleurer, ça permet d'évacuer le trop plein quand "on en a gros".

Voilà, sois ici comme chez toi car tu es chez toi

Moi c'est K, 22 ans de Crohn, 42 ans en tout

Bises à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !!!


Date de publication : 09/06/2015 10:02
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Re : Présentation Ornella...
#3
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bienvenue ornella
pas facile d'accepter ce coloc dans ta vie , je crois que nous sommes tous apssés par cette étape.. les traitements comme t'a dit karine , y a de quoi faire...te souhaite juste qu'ils t'en trouvent un vite et qui soit efficace pour emttre à bien tes projets de maternité .
n'hésite pas à visiter le forum et à poster si le coeur et le besoin se font sentir !
moi c martine 58 ans, crohn diagnostiqué depuis 2006 .gros kisssss et bon courage

Date de publication : 09/06/2015 17:43
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Re : Présentation Ornella...
#4
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Bonsoir,

Merci pour votre soutien ça m'a fait énormément de bien...

Je suis allée faire ma perfusion aujourd'hui. Les infirmières s'étonnaient de ne toujours pas avoir de résultats concluant. J'ai refais une prise de sang et j'attend des nouvelles de mon gastro. On verra. La prochaine est dans 8semaines. D'ici la j'espère que les douleurs, la fatigue et tout le reste vont me laisser un peu tranquille.

Une petite question lorsque vous avez des douleurs atroces vous avez un petit conseil pour atténuer la douleur?

Bisoussss

Date de publication : 10/06/2015 20:38
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Re : Présentation Ornella...
#5
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Hello Ornella,

Pour les douleurs tu as plusieurs options :

- Aller voir ton généraliste et lui demander quelque chose d'efficace (pas spafon, quoi...) en insistant sur la violence du truc.
- tu peux aussi tenter une compresse chaude sur le ventre, à l'endroit où tu as mal.
- Une tisane chaude peut aussi faire un peu baisser la douleur.
- S'il s'agit de douleurs types coliques, parfois tu peux les faire passer en respirant profondément avec le ventre 4/5.

Voilà quelques trucs,

néanmoins, si tes douleurs persistent, tu dois en parler, ton gastro ou ton généraliste doivent te proposer quelque chose, la prise en charge de la douleur est un droit du patient

bon courage à toi

K

Date de publication : 11/06/2015 16:19
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Re : Présentation Ornella...
#6
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voilà karine t'a tout dit ( on voit les habituées) . mon truc en plus la bouillote sur le ventre....en plus d'un bon antalgique !la respiration aide aussi...parle à ton doc c important . ils peuvent ( et doivent) te soulager vraiment . de nos jours ils sont tout de même attentifs à ça.
courage !
bizzzzzz

Date de publication : 11/06/2015 20:10
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Re : Présentation Ornella...
#7
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Coucou :)

Merci pour vos conseils.

Les moments ou les douleurs sont tes fortes je pose aussi ma bouillotte et c'est vrai que ça me soulage. Au début je ne prenais rien comme antidouleurs j'avais peur d'être accro mais la je prendre du d'amalgame ou bus iman en alternance. Je suis de Belgique moi ;)

C'est vrai que je suis quelqu un de nature très anxieuse et nerveuse je suppose que cela joue beaucoup. Je voulais me remettre au sport j'ai acheter une paire de basket et je pense reprendre un peu le footing ;) on verra .

Merci beaucoup en tout cas.

Bisoussss a vous 😀

Date de publication : 11/06/2015 20:27
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Re : Présentation Ornella...
#8
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Dafalgan* et buscopan* désolé correction automatique

Date de publication : 11/06/2015 20:28
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Re : Présentation Ornella...
#9
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Bonjour Ornella,
Je te souhaite la bienvenue sur notre belle planète 😃
Moi c'est Michelle de Suisse, 48 ans et 18 ans de co- location avec Mister Crohn

Date de publication : 15/06/2015 11:14
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Re : Présentation Ornella...
#10
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Bonjour Michelle merci :)

Je n'arrive pas à accéder au forum remicade alors je pose ma question ici.

A partir de quand conclue t on a a l'échec du remicade? 3 eme perfusion faites toujours ma d'amélioration la prochaine dans 8semaines....

Je suis fatigué d'avoir continuellement mal matin soir nuit....

Bonne soirée les amis 😊

Date de publication : 16/06/2015 20:27
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Re : Présentation Ornella...
#11
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Bonjour Ornella,

Et bienvenue sur la Crohnique!

Pas facile que d'apprendre le diagnostic, ce que cela implique, tâtonner du côté des traitements avant de trouver le bon, mesurer que des choses sont irrémédiablement changées, et d'apprendre à vivre avec tout ça.

Mais surtout courage! Je ne peux pas répondre directement à ta question car je n'ai pas eu le rémicade, mais je sais qu'il faut quand même un certain temps avant de déclarer que cela ne marche pas. Comme le dit Karine, on est tous différents, les temps de réactions ne sont pas les mêmes d'une personne à l'autre, idem pour l'efficacité des traitements. Donc ne désespère pas car effectivement, soit celui-là va marcher, soit il y en aura un autre qui fonctionnera.

Comme les autres, moi aussi je suis adepte de la bouillotte et de la respiration profonde quand j'ai mal. Manger en petites quantités, fractionner ses repas cela aussi cela peut aider. Et le médecin est là pour t'aider, donc il faut aussi vraiment lui en parler.

Le stress effectivement cela n'aide pas. Il faut essayer de trouver des façons de l'évacuer, car on ne peut pas y échapper complètement. Moi je me suis mise au yoga il y a quelques temps, et cela m'aide. Comme toi, je suis adpete de la course à pied, et cela m'aide beaucoup. Mais bien sûr, c'est pour les périodes où on va suffisamment bien, il y a des moments où malheureusement cela n'est pas possible...

Sinon, j'ai 49 ans, et 27 ans de vie commune avec Mister Crohn. En ce moment, je crois que ça va --enfin je vais bientôt passer une colo de contrôle, et là je saurai vraiment à quoi m'en tenir officiellement-- du coup en attendant j'essaie d'en profiter :)

A tout bientôt, plein de bonnes vibes!

Date de publication : 28/06/2015 19:51
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Re : Présentation Ornella...
#12
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Merci powerbabe pour ta réponse ça me réchauffe le cœur.

en ce qui me concerne mon gastro a été mis au courant de mes douleurs qui persistaient malgré la 3eme perfusion. il a décidé de refaire une calprotectine.

j'ai eu les résultats et ils sont plus que bon! :)

je suis passée d'un taux de 600 à 60! et la normal est de 50.

je suis heureuse que remicade fonctionne mais aux niveaux des symptômes je n'ai pas d’amélioration. j'ai toujours très mal.

est ce normal?

j’espère qu'avec les prochaines perfusions; les douleurs disparaitrons. j'ai peur de devoir vivre avec...

j'ai reparlé avec mon gastro du projet bébé et il m'a dit d'attendre encore :(

enfin si biologiquement remicade agit je suis déjà heureuse!

Il m'a dit que mes douleurs étaient surement liées au stress... boh je me suis mise a aller courir pour évacuer ce stress on verra...

au plaisir d'avoir de vos nouvelles aussi gros bisous :)

Date de publication : 18/07/2015 13:13
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