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Rémicade - Humira ou Rien ?
#1
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Bonjour,

Voila coloscopie faite vendredi dernier

Depuis 2011 j'ai toujours une ulcération aphtoide de la valvule iléo caecale.

Mon gastro me propose d'arrêter entocort et passer soit Rémicade ou Humira.

Et moi je ne sais pas quoi faire, sachant que je n'ai pas de poussées très fortes, deux en trois ans ce n'est pas grand chose.

Honnêtement, ce que j'ai c'est surtout la trouille, bin oui, la trouille des effets secondaires.

J'ai raison ou bien tort de vouloir attendre encore.

Avez vous eu beaucoup d'effets indésirables avec ces médocs ???

Et lequel prendre ?

Merci de me donner votre sentiment.

lulu

Date de publication : 13/11/2014 17:59
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Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
#2
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Hello Lulu,

Perso, sur tout les traitements, pour le moment, le seul qui m'a permise de vivre avec une rémission, c'est l'humira.

j'ai été tranquille 8 ans, et je pouvais faire les injections chez moi avec un stylo (toutes les semaines, ou tout les 15 jours)

pour les effets : j'étais fatiguée le lendemain de l'injection, mais ce n'était pas grand chose comparé aux autres traitements qui me "cassent" littéralement.

maintenant, tu sais que chaque personne réagit différemment

Tu peux aussi te dire que tu essayes l'un ou l'autre médoc et te donner quelques mois pour voir si tu en retire une vraie amélioration.

gros bisous à toi !!!





Date de publication : 14/11/2014 09:00
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Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
#3
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Bonjour Karine,
J'arrive pas à digérer la nouvelle, en ce moment j'ai le moral dans les chaussettes

Je vais aller voir mon médecin discuter avec lui calmement et on verra.

Ce qui me chagrine c'est que je lui ai demandé si Rémicade ou Humira, ce serait un traitement à vie ou presque. Il m'a répondu que pour lui ce serait sur 2 ans le temps que l'ulcération parte.

Mais moi j'en doute !!!

Ras le bol de cette saleté de maladie.

Bisous

Date de publication : 14/11/2014 14:03
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Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
#4
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ohh ma Lulu...

Je comprends ton blues et ton ras le bol

laisse toi, effectivement, le temps d'en discuter avec ton médecin, et de réfléchir ton côté,

mais ne négliges pas ta santé,
tu sais bien que sans traitement, c'est Crohn qui gagne.

Si Humira ou Remicade te permettent pendant 2 ans d'aller mieux et de soigner tes ulcérations, ça vaut peut-être le coup.

mais c'est toi qui voit,
fait toi chouchouter et prends le temps d'y penser tranquillement.

et puis ne lâche pas, Lulu
La Force est en toi

je t'embrasse


Date de publication : 14/11/2014 15:15
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Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
#5
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Coucou Lulu,

Je comprends que cela te casse le moral cette perspective de changer de traitement, c'est pas facile à accepter et on est plein d'appréhensions bien légitimes...

Je n'ai pas eu le remicade dans mes traitements, donc je ne peux pas t'en parler...

J'ai été quelques mois sous protocole humira en 2007 je crois. Moi aussi, j'étais fatiguée après l'injection (moi c'était deux jours après, j'avais l'injection le mercredi et j'étais pas glop le vendredi et au week end.) J'avais surtout des douleurs articulaires. J'ai du arrêter car j'ai fait une très grosse crise d'urticaire (j'avais eu quelques réactions cutanées auparavant).

Il n'empêche que ces 4 mois sous humira sont venus à bout de la poussée. J'ai maintenu cette stabilité un certain temps avec un régime sans laitages ni gluten qui moi me réussit.

Donc oui, il y avait des inconvénients, mais cela m'a remise sur pied, et j'ai trouvé humira plus facile à vivre que la cortisone (que moi je supporte mal).

Donc comme bien souvent, des avantages et des inconvénients, mais pour moi les avantages l'ont emporté, et si je devais refaire, je referai! (sauf que je peux plus car allergique).

C'est vrai qu'il faut que tu en parles vraiment avec ton gastro.

Après sur le plan purement pratique, je pense qu'Humira est moins contraignant en ce sens que tu peux faire tes injections toi-même à la maison, alors que remicade, tu dois aller à l'hôpital pour faire ta perf à intervalles réguliers.

C'est vrai que le choix serait plus "facile" si tu avais une grosse poussée. Là tu tiens presque le coup avec entocort, mais il ne suffit pas non plus pour éviter complétement les poussées...

J'imgine que si vous ne parlez pas d'imurel, c'est que tu ne peux pas le prendre.

J'étais un peu comme toi l'an dernier au sortir de la colo, quand le toubib voulait me changer de traitement, et je me disais: j'ai plus beaucoup de traitements possibles, je suis pas si mal en point que ça, qu'est ce qu'il va rester si j'ai une grosse poussée? Un vrai dilemne...

Enfin il faut vraiment que tu prennes le temps d'y réfléchir et de bien discuter de tout ça avec lui.

Plein de bonnes vibes et de gros bisous

Date de publication : 18/11/2014 21:24
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Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
#6
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Bonjour Lulu, je suis à peu près dans le même cas que toi. Mes suis sous Humera depuis sa sortie en Belgique, même avant sa sortie puisque j'ai fait l'étude et j'ai reçu le médicament avant qu'il soit remboursé. Je peux te dire que l'humira a changé ma vie: beaucoup moins de douleurs et de crises, un peu parfois quand même!!! Il faut vraiment savoir une chose quand même: on est beaucoup plus sensible aux infections respiratoires (bronchites). C'est vraiment le problème de l'humira (mais avec les autres également). J'ajoute que je souffre également de psoriasis et rhumatisme psoriasique et l'Humira est également très bien actif là-dessus.
Je crois effectivement que c'est plus facile que le Remicade parce que on le fait soi-même. J'espère t'avoir aidée. Bon courage et donne des nouvelles

Date de publication : 19/11/2014 13:52
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Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
#7
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Hello,

Je suis un peu dans le même cas.
Crohn depuis 10ans, profil léger.
Jamais fait une rechute depuis mon diagnostique.

Je suis sous 100mg d'Imurel ( traitement qui aura marché au top sur moi).

Mais en 2012 j'ai eu une occlusion intestinale due à une sténose. Depuis 2012 c'est un peu mitigé, il m'arrive d'avoir des douleurs que je n'avais pas avant. 2 spasfon, voir 1g de paracétamom en plus et ça passe, mais pour le psychisme c'est pas top pour moi.

Les médecins me conseille de switcher vers les anti tnf alpha et j'ai refusé car j'en ai peur aussi...

Peur de la fatigue, des nausées, de développer d'autres maladie auto-immunes, et aussi car ma maladie reste légère.

Perso j'attends de voir l'évolution.

Une chose qui marche chez moi : Une cure de Curcuma, mais, attention, curcuma en gellule uniquement. Il faut prendre des gellules de curucma en phytosomes et non mélangées au poivre !

Je ne suis pas là pour faire de la pub donc je ne donnerai pas de marque, mais il faut faire attention a ce que tu prends. Contacte moi par MP si tu veux savoir ce que j'ai pris. Ca m'aura baissé ma CRP à 3.3....

Date de publication : 29/11/2014 12:24
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Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
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Et je me permet de vous donner un message d'espoir :

De nouveaux traitements en cours arrivent bientôt, et deux traitements très prometteurs sont en cours. Dont deux traitement qui pourraient guerir crohn, à vie.

Pensez à aller relire mon post sur le vaccin Anti Map. Les 70 000£ requis en dons ont été atteins il y a deux semaines environ. Il reste encore pas mal d'argent à récupérer pour commencer les tests en réels.

J'éssaye de donner 10-20€ tous les mois perso.... Même si vous ne donnez pas, allez faire un tour sur mon sujet, ça vous donnera de l'espoir.

On l'aura ce Crohn ;)

Date de publication : 29/11/2014 12:29
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Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
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Bonjour Seuxin,

Je me permets de réintervenir ici, car il s'agit du sujet sur l'Humira et sur le Remicade,

Pas pour, encore une fois, demander aux gens de participer à financer ce vaccin (même de manière détournée).

Je rappelle que La Crohnique a été créée, surtout !!! pour partager des expériences et donner des petits trucs et des conseils que nous testons dans notre vie quotidienne pour améliorer la vie quotidienne des malades.

donc si tu veux partager tes petits trucs, c'est super, nous attendons avec impatience le fruit de tes expériences crohnesques.

Car à part donner des liens, je ne vois pas trop de "partage d'expérience" de ta part pour le moment


Date de publication : 05/12/2014 12:47
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Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
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Hello :)

J'éssaye de faire une chose simple Karine, redonner de l'espoir et aussi parler des futurs traitements dans le "pipe".

Comme je l'ai déja dit, j'ai la "chance" d'être un malade léger. Par conséquent, je n'ai pas trop de conseils à donner mise à part le fait d'utiliser le gingembre en poudre dans des infusions, les compléments alimentaire à base de curcuma hautement dosés (rôle d'anti inflammatoire), un bon suivi psy.

Voilà, donc oui, mon rôle est plus de tenter d'évangéliser et de parler de ce projet de vaccin, il est très peu connu en France, et je pense que Chaque Crohnien devrait en faire de même....

Après tout nous sommes directement concernés...

Bon courage à tous pour les fêtes ( au moment ou j'écris ces mots, j'ai des maux de ventres depuis le 25, et toujours le même soucis....impossible de savoir si c'est viral ( gastro,etc..) ou crohn...c'est très relou....).

A bientôt...

Date de publication : 27/12/2014 11:21
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Re : Rémicade - Humira ou Rien ?
#11
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Bonjour,

Merci pour vos réponses.

J'ai vu mon médecin traitant, qui est super sympa, et finalement il me dit de revoir le gastro et discuter avec lui, car il voit bien ma réticence à changer de traitement.

J'avais donc décidé d'attendre pour prendre un rendez vous.

Mais comme ce satané crohn et tellement vicieux et sournois, depuis samedi j'ai une petite douleur, pas très forte, mais qui a l'air de me dire "attention je suis toujours là", donc demain à la première heure je téléphone pour un rendez vous.

Il va falloir que mon gastro fasse preuve de patience et m'écoute et surtout qu'il me donne de bons arguments pour changer le traitement.

Ça va être chaud !!! Mais il est très bien également, et il va me dire que je suis têtue comme une mule (chose que je sais déjà).

La suite au prochain numéro !!!

Bises

Date de publication : 26/01/2015 17:57
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