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Parcourir cette discussion :   1 Utilisateurs non enregistré en ligne






un nouveau de plus sur le forum (nassim)
#1
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27/05/2014 14:17
De 62 pas de calais
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Bonjour à tous,

alors moi c'est Nassim 24 ans et j'ai la maladie de crohn depuis février 2010
j'ai commencé par immurel et pentasa avec de la cortisone

ensuite au bout d'un ans je suis passé au rémicade, car le traitement d'avant ne faisait plus effet, donc sa fait 3 ans que je suis sous rémicade,
au départ c'étais une perfusion toute les 8 semaines, je suis passé à toute les 6 semaines depuis 1 ans et la récemment toute les 6 semaines en dose doublé + immurel

voila voila

Date de publication : 27/05/2014 14:33
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Re : un nouveau de plus sur le forum
#2
Débutant


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20/05/2014 19:40
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bonsoir nassim et bienvenue sur le site,
moi aussi je suis nouvelle sur le site.
Je vois que tu es sous remicade et j'aimerais savoir si tu supporte bien le traitement et si tu as des effets secondaires et surtout si le traitement fonctionne bien. Moi cela fait 1 an que j'ai la maladie et pour l'instant je ne peux pas dire que le pentasa ou la cortisone m'ont vraiment fait de l'effet.
la gastro veut me faire passer sous remicade mais jusqu'a maintenant j'ai refusé car j'ai peur des effets secondaires. mais j'ai des fissures anales qui me font mal et je crois que je vais être obligé d'y passé et j'ai toujours du mal à me retenir pour aller aux toilettes ce qui est très handicapant.
Bonne soirée et a bientôt

Date de publication : 27/05/2014 22:43
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Re : un nouveau de plus sur le forum
#3
Modérateur


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11/10/2006 15:11
De woippy(moselle)
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bonjour nassim et bienvenue !n'hésite pas à fouiner dans le forum , tu trouveras plein de sujets intêressessants .
rémicade a souvent du bon sur nos maladies...prends soin de toi .
moi c martine 57 ans crohn diagnostiqué depuis 2006.
bisous

Date de publication : 28/05/2014 14:29
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Re : un nouveau de plus sur le forum
#4
Débutant


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27/05/2014 14:17
De 62 pas de calais
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Coucou elorac,

dsl pour ma réponse un peu tardif,
pour le rémicade cela fait un peu plus de 3 ans que j'ai ce traitement, et j'ai aussi eu peur des effets secondaire annoncé par mon gastro
j'avais donc refusé la première fois qu'il me l'avait proposé,
j'ai donc étais consulté le professeur corto pour savoir, et il m'a dit que le mieux est de passer au rémicade,
de ce fait j'ai accepté la perfusion par rémicade,
j'ai tout de suite sentis la différence, je n'ai aucun effet secondaire et tout va bien
a part la depuis 4 mois ou je recommence a faire des poussés et à avoir une crp fort élevé
mon gastro m'a fait une fibro/colo il y a 2 semaines, et pour ma perfusion de juin, je serai en dose doublé + immurel

voila voila :)

Date de publication : 29/05/2014 09:21
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Re : un nouveau de plus sur le forum
#5
Débutant


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20/05/2014 19:40
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Déconnecté
Merci pour ta réponse Nassim,
Moi je vois la gastro lundi et je crois que là je n'ai pas trop le choix car mon état n'est pas terrible.
A bientôt

Date de publication : 29/05/2014 19:43
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Re : un nouveau de plus sur le forum
#6
Habitué


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17/11/2011 17:07
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Salut Elorac,

Il n'y a aucune raison à ce que tu aies peur de passer au Rémicade. Bien souvent il fait plus de bien que de mal (sur bon nombre de patients) bien sur il existe des exceptions car chaque patient réagit différemment. Mais tant que tu n'auras pas essayé tu ne pourras pas savoir. Pour ma part, j'ai pleuré auprès de mon gastro pendant quasi un an pour bénéficier de ce traitement tellement mon état était lamentable (suis atteinte d'un Crohn à un stade sévère et suis déjà raccourcie d'une bonne trentaine de centimètres de boyaux) et ce malgré les nombreux autres médocs que j'ingurgite tout au long de la journée. (Corticoïdes, immunosuppresseurs, potassium, anti-douleurs, anti-spasmodiques, protecteur gastrique, anti vomitif, calcium, vitamines etc...en tout une trentaine de cachets/jour) .
J'en suis à ma treizième injection à raison d'une toutes les 6 semaines (qui est d'ailleurs prévue ce mardi qui arrive) et je puis te dire que depuis je revis même si des douleurs des nausées des vomissements de la fatigue et des périodes de diarrhées/constipation persistent encore. (Ce qui est du je suppose au gros remaniement qu'ont connu mes intestins lors de l'intervention chirurgicale).
C'est le jour et la nuit et je ne remercierai jamais suffisamment mon gastro de m'avoir permis de bénéficier de ce programme. En espérant que les effets du médicaments puissent agir le plus longtemps possible. Ma dernière colo qui remonte à une quinzaine de jour était semble t'il parfaite. Plus la moindre trace d'inflammation. Même si on ne parle toujours pas de rémission et qu'il n'est pas question de diminuer mes doses de cachetons, je suis satisfaite d'avoir retrouvé plus ou moins (suivant les jours of course) une vie convenable. Et pour ma part, pas d'effets secondaires gênants à signaler pour le moment. Au Long court c'est certain on ne sait pas....mais c'est le cas pour n'importe qu'elle classe de médicaments.
Un conseil, essayes qu'est ce que tu risques. En plus les perfs se font en milieu médical sous haute surveillance pour prévenir les risques d'allergies pouvant survenir pendant l'injection. Et t'inquiètes, les médecins ne sont pas fous, si pas de résultats probants après 3,4 injections le protocole est abandonné. Donnes toi cette chance de tenter.
Courage.
Avec toute mon amitié.
Nath

Date de publication : 30/05/2014 10:56
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Re : un nouveau de plus sur le forum
#7
Débutant


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20/05/2014 19:40
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Bonsoir Nath,

Merci pour ton témoignage. c'est vrai que j'ai lu plusieurs témoignages dont les personnes sont satisfaites du traitement Rémicade.
De toute façon je pense que je vais essayer comme tu as dis. j'ai rien à perdre. Soit ça fonctionne, soit ça ratte.
Je vous tiendrais au courant.

Amitiés



Date de publication : 30/05/2014 19:36
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