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Rémicade et Bouffées de chaleur
#1
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Bonsoir à toutes et à tous,

Un questionnement se pose à moi et peut être quelqu'un ou quelqu'une parmi vous possède t'il la réponse à cette interrogation.
Depuis quelques temps je souffre de bouffées de chaleur.....c'est extrêmement pénible et très invalidant. Certes je suis en pleine pré-ménopause, mais je doute que cette dernière soit la cause de mes désagréments.... En fait je m'interroge de savoir si le traitement par Rémicade pourrait être à l'origine de mes symptômes, à savoir que je suis sous perfusion depuis décembre 2012 à raison d'une séance toutes les 6 semaines (8 en tout début de traitement)
Sur la notice informative concernant les effets secondaires liés au produit figure à indice fréquent la mention "bouffées de chaleur". Mais je n'en ai jamais souffert jusque très récemment...
Aussi j'aurai voulu avoir l'avis des récipiendaires de ce protocole de soins quant à leur ressenti personnel.
J'ai certes également des soucis de thyroïde avec une ablation partielle du papillon pour cause de nodules extinctifs sur l'un des deux lobes, mais depuis l'intervention et sans ajout d'extrait thyroïdien tout allait au mieux, elle se régulait très bien toute seule. (Nul besoin d'aide extérieure).
De toute façon cette dernière cause pourra être éliminée dès demain en fin d'après midi puisque mon médecin à demandé une analyse de sang très complète qui comprend entre autre la TSH. (Prise de sang que je vais m'empresser d'aller faire dès demain matin à la première heure)
Histoire également de me rassurer par rapport aux autres symptômes liés à la maladie et dont je souffre.
Merci de bien vouloir m'éclairer de vos lanternes et accessoirement de me proposer la solution qui aura pu vous libérer de cette contrainte si toutefois vous l'avez trouvé.
Je vous adresse pleins d'ondes positives....et au plaisir de lire vos témoignages.
Merci à vous tous.
Avec toute mon amitié
Nath

Date de publication : 25/03/2014 23:35
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Re : Rémicade et Bouffées de chaleur
#2
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Bonjour Nath,

je suis sous rémicade toutes les 6 semaines, double dose depuis octobre dernier (mais j'ai commencé à dose simple, toutes les 8 semaines).

tant que j'étais en dose simple, je n'avais pas trop d'effets, mais depuis mon passage en double dose, ça m'arrive d'avoir des bouffées de chaleur, des gros coups de fatigues, des nausées après l'injection, mais les bouffées sont assez légères et cela ne me pose pas trop de problème et elles passent assez vite (même si ça n'est pas agréable et que ça revient tout le temps).

par contre, vu toutes les forces du mal qui t'attaquent, je ne saurais dire si c'est rémicade ou autre chose qui te cause ces soucis.

pour moi, rémicade a réussi à résorber ma sténose et pas mal des ulcérations qui s'étaient formées au dessus de l'anastomose, mais ma forme est médiocre, mon transit ne s'améliore pas (toujours entre 10 et 15 allers/retours toilettes sur 24h)

je crois que ça me maintient, que ça empêche le crohn de se revigorer, mais ça ne calme pas véritablement la maladie.

bon courage à toi,

bises




Date de publication : 26/03/2014 10:12
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Re : Rémicade et Bouffées de chaleur
#3
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Bonsoir Karine,
Et merci pour ton témoignage..
Prise de sang faite ce qui permet d'emblée d'éliminer un souci de thyroïde puisque pour le moment les chiffres sont dans les clous ce qui signifie qu'elle fonctionne comme il se doit.
Tout comme toi, je suis horriblement fatiguée et les nausées sont fréquentes, par contre, concernant ces dernières, elles ne datent pas d'hier ni d'ailleurs les vomissements qui les accompagnent, c'est pourquoi d'ailleurs je suis sous Dompéridone pour limiter au maximum les dégâts...ce qui d'ailleurs ne satisfait pas mon généraliste qui préfèrerait me mettre sous primpéran vu la polémique...mais faut il que mon gastro l'autorise. Et pour ça faudrait il que j'aille le voir. Remarque ma prochaine perf est prévue le 15 Avril, j'aurai à ce moment la tout loisir de lui poser la question. D'autre part une coloscopie de contrôle est prévu très bientôt. Par rapport à mon questionnement, il est vrai que si j'y réfléchi bien, l'apparition des bouffées de chaleur coïncide pile poil avec le passage de 8 à 6 semaines de délai pour mon Rémicade. À voir dans ce cas avec mon pharmacien si éventuellement les acides aminés préscrits par mon médecin pour lutter contre ces bouffées sont efficaces si elles sont liés au traitement..quoique y'a de quoi hésiter à prendre un truc en sus, vu le nombre de cachets (29)_ induit par mon traitement par ailleurs extrêmement lourd _ que j'avale au quotidien.
Ceci dit, y'a pas le choix, c'est tout comme toi la seule façon d'empêcher mister Jolinar (Crohn) de foutre le souck. Y'a qu'à ce prix qu'on arrive plus ou moins à limiter les dégâts et à obtenir un semblant de vie acceptable. Et si je puis te rassurer, c'est pas plus cool de ne pas pouvoir passer aux toilettes. Depuis que je suis sous Rémicade, c'est plutôt constipation et là aussi grosses douleurs et risques accrus d'occlusion. Bref, le bonheur total. J'ironise lol !!!! Je ne sais pas comment on finira un jour prochain, mais on finira.....
Remarque à choisir, malgré toutes les cochonneries (médocs) que j'avale et que je reçois en injection y'a eu de gros progrès. Il a cependant fallu passer par la case bistouri pour un raccourcissement de la tuyauterie qui a failli me laisser sur le carreau. Heureusement, j'en ai réchappé.
On va peut être s'arrêter là concernant ma réponse à la tienne. (Voilà qu'un coup de chaud m'arrive pffffff.) Prendrai conseil auprès du pharmacien par rapport à la prescription dont je parlais (médicaments non remboursés évidemment) tout comme les vitamines qui pourtant bien souvent nous font défaut et vous tiendrais informés de ce qu'il m'aura dit.
Encore un tout grand merci pour ta contribution, pleins d'ondes positives et beaucoup de courage pour continuer à lutter de toutes nos forces contre notre locataire indésirable.
Avec toute mon amitié.
Nath

Date de publication : 26/03/2014 22:28
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Re : Rémicade et Bouffées de chaleur
#4
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Yo !

Merci pour ta réponse, je me sens moins seule ! Face à mes nausées et maux de tête post rémicade

Suis aussi raccourcie de la tuyauterie, 3X.. pu de colon et résection du grêle par 2 fois... bref... j'ai la digestion la plus rapide de l'ouest (enfin, du Nord, quoi...)

mais je te réponds surtout rapport aux vitamines, j'ai essayé à peu près tout ce qui se trouve en pharmacie, non remboursé, et mon attention s'est arrêté sur "Tonic 3G" : ça à l'air d'être un truc méga chimique et tout, mais non
C'est un complexe des 3 G : Ginseg, Gingembre et Guarana, donc c'est d'origine naturelle.

Tu fais une cure de 15 jours, à raison d'une ampoule par jour, et perso, je sens les effets quelques jours après le début (bon tout est relatif, je ressens un regain d'énergie mais faut pas pousser, je ne vais pas déplacer des montagnes et déborder d'une énergie de la mort),
néanmoins, ça booste un peu le corps et ça fait du bien au moral.

Je croise les doigts pour toi pour ta prochaine colo,

Bises à toi,
et plein d'ondes de la force !

K

Date de publication : 27/03/2014 10:38
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