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Un petit nouveau : Erick
#1
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14/10/2013 15:01
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Bonjour à tous j’ai été très surpris des différents témoignages et de l’entraide entre membres.
Je tiens personnellement à congratuler le fondateur de ce Forum qui nous permet d’échanger
Sur bien des aspects de cette maladie qui semble être difficile voire impossible à soigner.
En l’An 2013 je trouve d’ailleurs que la recherche dans ce domaine est à la traîne, mais bon la RCH ne fait pas gagner d’argent, ceci est peut-être une des raisons, ce n’est que mon avis.
Pour ma part la maladie est survenue et diagnostiquée en 2011, suite à des problèmes de
Constipations récurrentes.
Un jour j’ai découvert des saignements et petit à petits des diarrhées à répétition.
Il n’est pas toujours simple de parler de ce genre de problème à ses proches, son conjoint;
Ou tout simplement à ses enfants.
Le parcours du Gastro commence donc en mars 2011 et de la Galère commence, coloscopie, Fibroscopie, Ordonnance de Fivasa deux récidives cette année-là donc à ce stade je ne pouvais pas trop me plaindre encore à noter que les deux rémissions sont apparues très rapidement la première suite à la coloscopie et la deuxième suite au rendez-vous avec le Gastrœntérologue, ce qui est très étrange ‘’ est-ce dans la tête ‘’

En 2012 deux récidives , Ordonnace de Fivasa, Solupred, Flagyl et Berocca (pour la fatigue et non Remboursé par la sécurité sociale).
Encore une fois disparition de la maladie le lendemain après la consultation,
alors qu’est ce qui déclenche cette maladie et quel est le mécanisme qui stop ce phénomène je me pose vraiment des questions.

En 2013, le pire pour moi depuis le début de diagnostic de cette maladie, récidive en mars 2013, J’établis donc mon quartier Général dans les toilettes, non je plaisante et je pense que par moments il faut juste garder un petit peu d’humour...
Prescription toujours de Fivasa, Solupred petite rémission au mois de Mai puis rechute jusqu’au mois d’août avec des moments pas simples avec et pour mes proches surtout en cette période de vacances, je décide donc de prendre un RDV avec un autre Gastrœntérologue afin d’avoir un autre avis, je trouve en effet que mon médecin actuel n’est pas à mon écoute .
J’ai été ravi du contact avec ce médecin il a même téléphoné chez moi le soir pour me commenter mes résultats de labos.

Nouveau traitement au Betnesol et disparition de la maladie après le deuxième jour;
Encore une fois très étrange la disparition subite des symptômes, je pense que dans mon
Cas mais je peux me tromper que tout est dans la tête.
Nouvelle récidive en septembre, j’essaye donc de lutter, je continue le traitement au Betnesol et Fivasa j’ai bientôt un RDV avec mon premier Gastro je pense par la suite prendre une décision quant au choix du Médecin.
Ce qui m’inquiète le plus dans cette maladie c’est son effet dans le temps, mais il y a aussi
L’impact sur le comportement dans la vie de tous les jours surtout pour ses proches (énervement, Stress, agressivité).
bien à vous et merci de vos témoignages

Date de publication : 14/10/2013 15:25
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Re : Un petit nouveau
#2
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11/10/2006 15:11
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bienvenue erik
le stress est peut être un déclencheur de crise mais il n'est pas la cause de crohn !c une maladie du système immunitaire et faut bien l'assimiler .ne néglige pas ça et soigne toi !
moi c martine 56 ans crohn diagnostiqué depuis 2006 , symptomatique depuis 2003. on m'a retiré un bout en 2009 (56cm) et depuis des hauts et des bas. en ce moment récidive ,re exams à venir et le plus ennuyeux c que je ne supporte pas beaucoup de traitements ,ce qui complique l'affaire
bon courage ! bisousssssssssssss

Date de publication : 15/10/2013 18:10
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Re : Un petit nouveau
#3
Magicien(ne) des Galaxies


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26/07/2006 13:56
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Bienvenue Erik
au plaisir de te lire !!
à très bientôt

Date de publication : 15/10/2013 18:25
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Re : Un petit nouveau
#4
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14/10/2013 15:01
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merci c'est gentil

on trouve du réconfort et des solutions ici ?


Date de publication : 16/10/2013 19:57
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Re : Un petit nouveau
#5
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14/10/2013 15:01
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coucou merci

de ce témoignage , c'est une sacrée
galère cette maladie a vivre au quotidien
merci de ton témoignage Martine cela fait du bien de parler de ce genre de maladie
avec des personnes qui sont dans le même
cas .

A très vite Martine et merci

Date de publication : 16/10/2013 20:06
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Re : Un petit nouveau
#6
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11/10/2006 15:11
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tu peux trouver du réconfort tout comme des réponses ! mais des solutions non!cela vient des docs ou de toi même ( si c perso) .
crohn (ou rch) sont des maladies pas faciles c vrai! faut juste essayer de rester positif , même si parfois cela est dur.
il y a plein de monde ici qui peuvent t'apporter leur témoignage ( sur le forum tu trouveras )
soigne toi bien ,ne baisse pas les bras .
bisousssss

Date de publication : 16/10/2013 23:20
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Re : Un petit nouveau
#7
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j'essaye mais je ne suis pas habitué a cela quand cela vous tombe dessus
c'est une autre gestion quio est pas facile surtout quand on a famille et enfants a gérer .

Vive la prochaine rémission , mais elles se font rare actuellement .

Merci a toi

Date de publication : 17/10/2013 11:53
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Re : Un petit nouveau
#8
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18/02/2006 23:05
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Yo !

Bienvenue à toi sur La Crohnique !

Comme te disais Martine,
Des solutions (définitives) au Crohn, ça n'existe pas, sinon, la Crohnique n'existerait pas et il n'y aurait plus de malades

Par contre des petites trucs et des conseils concrets pour mieux vivre la maladie, oui !

Le Crohn ou la RCH sont des maladies insidieuses et vicieuses, lol, dans le sens ou elles ne se voient pas, mais provoquent beaucoup de conséquences plus ou moins graves sur la vie de tous les jours et la vie en général. Et tout cela n'est pas réellement reconnu (puisque nous n'avons ni fauteuils roulants, ni marques visibles, etc...)

Ce qui est bien aussi dans un sens puisque même si nous n'allons pas bien, nous pouvons "faire comme ci".

cependant, psychologiquement, les hauts et les bas (souvent graves) sont très durs à supporter et au quotidien, ce n'est pas toujours simple.

Par contre, la psychothérapie peut par exemple aider à mieux appréhender et vivre sa maladie, ou alors ne pas oublier de se faire plaisir.

Moi c'est K, 40 ans passé, 20 ans de Crohn et en récidive en ce moment (mais je vaincrais !!!)

Bises à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !!!



Date de publication : 17/10/2013 17:09
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Re : Un petit nouveau
#9
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bonjour Karine
et merci de ta réponse .
sympa de ne pas se sentir seul LOL .
la psychothérapie c'est pas mon truc
et cela rentre t'il dans une prise en charge intégrale car évidement tout cela a un coup , moi j'ai un coup de blouse
j'ai ma femme qui est là présente et qui me soutient , pas facile pour elle non plus car je suis du genre chiant Normal je suis un homme .LOL


Merci de tes conseils et a tres vite .

Erick



Date de publication : 18/10/2013 15:04
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Re : Un petit nouveau : Erick
#10
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15/10/2013 21:11
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Bonjour Erick,

Je suis personnellement frappée par ce que tu suggères de manière à peine voilée sur le lien entre le fait de te sentir en confiance et bien encadré (par un médecin qui t'écoute) et tes accalmies ou récidives. C'est impressionnant : comme si quand tu dois t'occuper de toi et des autres tout seul, tes récidives se rappellent à toi et quand tu sens que l'on s'occupe de toi, cette maladie te lache enfin un peu? C'est cela que tu as voulu nous dire? Je me trompe?

Date de publication : 19/10/2013 22:45
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Re : Un petit nouveau : Erick
#11
Chevalier(e) Crohniquien


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24/04/2006 17:08
De Lorraine
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Bienvenue Erick,

On se dit tous qu'on est pas fait pour aller voir un psy, et au final, un jour on se dit pourquoi pas. Je n'y suis jamais allée pour mon crohn, mais ça m'a souvent traversé l'esprit, c'est plus faute de temps que je n'y suis jamais allée.
Pour ce qui est des tarifs, je pense qu'un psychologue n'est pas remboursé, mais qu'un psychiatre l'est. A voir quand même.

Et si vraiment ça te tente pas, la crohnique fait aussi office de psychothérapie par l'humour et l'entraide.

Tam, crohneuse depuis 2004, spondy diagnostiquée en 2013, sous novatrex et cortisone

Date de publication : 21/10/2013 11:39
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