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Nouvelle venue
#1
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25/03/2013 13:58
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Bonjour à tous,
En faisant des recherches sur le nouveau traitement que l'on me propose pour mon Crohn, je tombe sur un lien vers ici.
J'ai 34 ans et mon Crohn a été diagnostiqué à mes 12 ans. Sous traitement (plus ou moins bien suivi) jusque mes 20 ans avec Pentasa. Puis grosse crise en 1998 qui se termine par l'ablation d'une partie de mon intestin grêle et une longue hospi.
2005 je souhaite un enfant, j'arrête donc le Pentasa sous les conseils de mon gastro et je tombe enceinte en août. Grossesse merveilleuse, aucun souci, comme si je n'étais pas malade.
Je ne reprends aucun traitement suite à mon accouchement, je veux allaiter puis le temps passe et je me sens bien (enfin, je le pense).
Là, je commence à faire des calculs rénaux de manières très fréquente, me retrouvant avec des sondes urinaires pendant plus d'un an, dès qu'un calcul est éliminé (soit naturellement, soit médicalement) un autre prend sa place. On ne me donne aucun réponse sur comment les éviter, me laissant dans le flou total.
Les années passent, je fais plusieurs FC et je continue de souffrir de mes reins, je pense mon Crohn calmé.
Puis je change d'urologue et celui-ci me parle (enfin) d'aller consulter un néphrologue, là on me dit que Crohn et calculs rénaux sont sûrement liés
On me donne un régime pour tenter de freiner l'apparition des calculs, même si ce n'est pas évident car je ne fais jamais deux fois le même type de calculs !
Puis arrivent les douleurs articulaires, de plus en plus fréquentes, m'empêchant d'avoir une vie normale, je vois je ne sais combien de neurologue, rhumatologue, qui tous me disent que je n'ai rien.
On me parle de SPA mais non confirmée par les clichés, moi j'ai mal et toujours pas de réponses.
J'attrape de nouveau mal au ventre fin d'année dernière, je vais aux urgences : crise de crohn, cortisone.
Là, je suis toujours sous cortisone et j'attends la mi-avril pour débuter l'himura.

Je sais que j'ai été très "légère" dans le ttt de mon Crohn et que cela m'a joué des tours, mais je pense aussi que mon gastro ne m'a pas bien entourée, ne m'a pas assez prévenue des dangers...

Là, les douleurs articulaires reviennent, sans parler des crampes, j'espère que l'Himura m'aidera à les vaincre...

Merci de m'avoir lue !

Date de publication : 25/03/2013 14:23
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Re : Nouvelle venue
#2
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18/02/2006 23:05
De From Space...
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Yo lucypuce,

tout d'abord, bienvenue à toi sur la Crohnique,
fait comme chez toi, n'hésites pas à aller farfouiller dans les archives du Forum ou faire des recherches sur le site.


sinon, c'est vrai que le diagnostic n'est pas évident à faire et même une fois posé, il est souvent dur d'évaluer, pour un médecin, le degré de la maladie.

et comme chaque patient ressent les choses différemment... ce n'est pas simple.

d'autant que les traitements sont plus ou moins efficaces chez les un s et les autres.

par contre, pour tes rhumatismes, ils peuvent fort bien être dû au Crohn (mais je ne suis pas médecin, je n'affirme rien), car ce sont des symptômes extra digestif de la maladie que l'on retrouve chez beaucoup de malade.

ces rhumatismes sont souvent liés aux crises, donc si tu arrives à calmer la crise avec un traitement, normalement, tes douleurs se calment aussi.

si le pentasa ne te convient pas, par contre, il faut que tu en parles à ton gastro, pour qu'il te donne un autre traitement,

tu as le droit de dire les choses, c'est ton corps à toi

voilà,

n'hésites pas à poser d'autres questions,

bises à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !!!


Date de publication : 25/03/2013 16:15
____________________
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Re : Nouvelle venue
#3
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11/10/2006 15:11
De woippy(moselle)
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bienvenue lucypuce
ce n'est jamais simple avec nos pathologies. comme t'a dit karine chez chacun c différent. si ton gastro ne te satisfait pas tu as le droit de changer, je viens de le faire.pour ma part deux gastros m'ont dit que pentasa n'est pas efficace sur crohn. par contre humira est plutôt efficace de ce que je sais.les douleurs articulaires sont fréquentes avec notre coloc mais calmées par humira.
courage et surtout prends soin de toi.
moi c martine 56 ans ,c rohn diagnostiqué depuis 2006 , opérée en 2009, pas encore bien bien. suis sous méthoject pour ma aprt.
gros bisoussssssssss

Date de publication : 25/03/2013 18:30
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Re : Nouvelle venue
#4
Débutant


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25/03/2013 13:58
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Déconnecté
Merci de vos réponses !
Pour mes rhumatismes, apparemment ce n'en sont pas, en tout cas on ne trouve pas de trace sur mon corps, donc d'après le rhumato ce ne serait pas ça.
Toujours est-il que j'ai mal...

J'ai hâte de commencer l'himura, même si les effets secondaires m'effraient un peu.
Je suis encore bien fatiguée aujourd'hui et puis ces bouffées de chaleur, c'est vraiment désagréable.

Date de publication : 26/03/2013 14:16
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