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Parcourir cette discussion :   1 Utilisateurs non enregistré en ligne






bonjour ! une petite nouvelle :) ( ticia)
#1
Débutant


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30/11/2012 10:33
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je m appel laetitia j ai commencé a etre malade a environ 15 ans j avais tout le temp la gastro et mon docteur ne fesait que me donner les méme medicament , un jour il a dit a mes parent qu une coloscopie a mon age n été pas conseillé .
Donc je buvais 4 meug de café le matin pour me vidé et j allais a l ecole , il faut dire que je loupé beaucoup et que je me retrouvé souvent a l infirmerie pour mal de ventre
et puis j ai eu l idée de jeuner deux , trois jours et c est parti .
ensuite j ai eu un enfant a 19 ans et a 22 rebelotte donc la coloscopie , le medecin arrive me jéte sur le lit la conclusion sans rien m expliquer et sans va donc deja j été légérement refroidi !
j ai vu les photos de mon intestin bon ca avez l air d aller mais sur une photo une enorme plait a vif avec marqué sous la photo plaie ulcéré .
je reprend rdv avec mon gastroloque qui me dit faut arrété de fumer donc deja je fume depuis mes 13 nans et je ne compte pas arrété pour quoi que se soit .
Et commence a me donner des medicaments qui m ont rendu encore plus malade !
J ai tout arrété , je me suis acheté des anti-diahérique je ne sais plus le nom mais ca marche super bien , c est un pti cachet a faire fondre sous la langue et deux si jamais ca va pas du tout .
Et j ai rejeuner et depuis je suis en rémission , je ne suis plus malade a part defois ou j ai la gastro ou quand je me gave de fruits et de choses laxative mais tout va mieux
donc je vous dit lacher pas l affaire , et voyai par vous méme se qui vous soulage le plus .
gros bisoux

Date de publication : 30/11/2012 10:52
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Re: bonjour ! une petite nouvelle :)
#2
Modérateur


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11/10/2006 15:11
De woippy(moselle)
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bonjour ticia et bienvenue
je crois que tu n'as pas bien compris ce qu'était crohn ou rch ( tu ne nous dis pas).
tu as peut être une rémission mais attention (j'ai été diarhéique sans douleurs pendant 3 ans et lorsque les douleurs ont commencé j'étais déjà sténosée sur + de 50 cm qu'il a fallu enlever).ne joue pas au soldat , vois un autre gastro si tu n'es pas bien avec celui ci , dis toi aussi que les traitements ne vont pas forcément chaque fois ,alors il faut essayer un autre. pour ma part ( toujours ,puisque c moi qui te parle , mais y en a d'autres dans mon cas ) je suis au 5e traitement depuis mon opération( aucun ne me convenait) et toujours en souffrance.
le tabac ,c prouvé, n'est pas compatible avec une mici ,mais ça c plus dur à faire arrêter les gens , je ne juge pas ce fait ( j'ai été fumeuse et par chance j'ai arrêté un mois avant les symptomes ). ensuite tu dis que lorsque tu manges des fruits et choses laxatives tu n'es pas au top...tu as la réponse !
le jeûne c bien mais pas de cette façon !le mieux c de voir un gastro qui te dira si régime sans résidus( même pas le jeûne)ou pas! en principe on adapte à notre personne ce que tu encaisses et ce que tu n'encaisses pas.et les anti diarhéiques...bof , pas très bon sans avis médical dans nos cas !
prends soin de toi mieux que ça! avec l'aide d'un gastro ! et surtout ne dis pas qu'avec ce que tu prends ou fais cela va mieux, sinon nous irions tous mieux ,tu penses bien !et les gastros n'auraient pas de raisons d'exister.
prends au sérieux cette maladie parce qu'elle est sérieuse !
tiens nous au courant de la suite si tu veux !
prends bien soin de toi , je t'embrasse.
à tout bientôt
moi c martine 56 ans crohn diagnostiqué en 2006 , symptomatique depuis 2003, opérée en 2009 et tjrs enquiquinée par mon coloc . mais haut les coeurs ^^

Date de publication : 30/11/2012 14:32
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Re: bonjour ! une petite nouvelle :) ( ticia)
#3
Expérimenté


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19/07/2008 01:05
De Oise
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Déconnecté
Bienvenue ticia !

Je rejoins l'avis de Orpheemetz, prend au sérieux cette maladie, c'est pas une gastro qu'on soigne avec des anti-diarrhéiques.
Pour ma part, maladie de crohn a été découverte trop tard, résultat : un abcès qui s'est perforé et une opération d'urgence pour perforation intestinal.
Et après 2 traitements différents, un régime sans résidus (et pas le jeûne), et une autre opération 6 mois après la première, on parle enfin de rémission depuis 6 mois alors que ça fait plus de 4 ans qu'on m'a découvert mon crohn.

Je serai toi, tout d'abord, je changerai de medecin. Tu n'as pas confiance en lui, ça ne sert à rien de continuer avec. Et étudier ton cas avec lui. En aucun cas se soigner seul. C'est de l'inconscience de le conseiller. J'ai failli en mourir ! Si tu as quelque chose dans des intestins (abcès, fissure, fistule, plaie) et que tu ne fais pas surveiller par un medecin, tu risques une conséquence aussi grave que la mienne. Et je ne le souhaite à personne car j'en subi aujourd'hui encore les conséquences.

Prend soin de toi et donne nous des nouvelles

Bisous !

Marie-Blanche, 24 ans, crohn depuis 4 ans, opérée et réopérée, sous imurel et suis le régime sans résidus, je subi encore les conséquences de mon opération.

Date de publication : 30/11/2012 19:01
____________________
Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: bonjour ! une petite nouvelle :) ( ticia)
#4
Habitué


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17/11/2011 17:07
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Déconnecté
Bonjour,

Prends au sérieux les conseils de mes deux prédécesseurs et ne joue pas comme ça avec ta santé.
Un Crohn est une maladie sérieuse et grave, certes on ne meurt pas de nos pathologies, mais hélas les conséquences et les complications dues à celle çi peuvent nous être fatales.
J'en sais quelque chose, je reviens de très loin l'an dernier suite à une intervention chirurgicale intimement liée à ma maladie. (Sigmoïdite perforée bouchée, limite péritonite)
Je suis passée à deux doigts de la septicémie avec une Crp qui est montée à 262.
12 Jours d'hospitalisation dont 6 en réanimation.
Heureusement tout s'est bien passé, on a pris à temps et mon chirurgien est un orfèvre, je le remercie encore aujourd'hui.
Il a fait du très beau boulot, et m'a évitée la stomie, certes provisoire, mais tout de même....D'ailleurs il n'en revient toujours pas lui même que les
sutures d'anastomose aient tenues.
J'ai eu beaucoup de chance, et du mal à me relever de cette intervention.
Je suis aujourd'hui toujours en arrêt de travail (Crohn a depuis repris le dessus, est bien réveillé et très actif) avec au 1 er février prochain une mise en invalidité de seconde catégorie à la requeête du médecin conseil de la sécu.
A ce jour, mon colon est nickel. Par contre mon grêle et en l'occurrence "l'iléon" siège de ma maladie c'est pas ça du tout.
Nombreux ulcères dont mon gastro a pris des clichés, et encore il n'a progressé lors de la coloscopie que j'ai passé il y a trois semaines
que sur une vingtaine de centimètres....j'ose pas imaginer ce qu'il y a sur le restant du tuyau...qui mesure grosso modo (3,5m)
Pourtant je suis sous traitement lourd (cortisone 40 mg et Imurel 100 mg + le reste qui va avec anti douleurs, anti spasmodique etc...31 cachets
jours) depuis maintenant 2 ans (date à laquelle j'ai été diagnostiquée)
Mon locataire ne me laisse aucun répit, des fois quelques jours, mais je déchante toujours très rapidement.
Pour cette journée de Vendredi, je n'ai pas encore réussi à m'alimenter tellement les douleurs sont intenses. De toute façon, même la faim n'y est pas...
S'ajoute à ça une fatigue omniprésente et une incompréhension totale de la part de l'entourage proche qui a du mal à intégrer la chose.
La semaine prochaine, je revois mon gastro pour les tests concernant la tuberculose ainsi que mon pneumologue.
Si tout est ok, on passe sous "Rémicade" ENFIN, depuis le temps que je l'attends celui là. Mais comme d'hab, faut d'abord souffrir des lustres avant de convaincre tout le monde.
Je mets beaucoup d'espoir en ce nouveau traitement et j'espère qu'il fonctionnera.
Saches que je suis symptômatique depuis 2003, que ma première consultation date de 2006 et qu'à l'époque seule la valvule de Bauhin était touchée
sans qu'on sache encore avec certitude que c'est Crohn qui me rongeait inexorablement les boyaux.
Depuis ça ne cesse de progresser et d'évoluer......
Tu es peut être plus ou moins asymptômatique, effectivement chacun réagit différemment, mais si un premier diagnostic a été établie, c'est que la
maladie est bien là. Et présente à vie, on ne s'en débarrasse jamais, même si elle peut nous laisser tranquille des jours, des mois, des années....
Revois ton toubib, rapidement....mieux vaut consulter pour rien et si ma foi il te confirme que tu es en rémission et que tout va pour le mieux sans que tu n'aies besoin de traitement spécifique ben tant mieux.
C'est ce que je te souhaite.
Concernant le tabac, il vaudrait mieux que tu tentes le sevrage, lui et notre locataire ne font pas bon ménage ensemble, pas facile, je le sais
bien, d'ailleurs je suis bien placée pour le savoir car j'ai longtemps été une grosse fumeuse. J'ai arrêté du jour au lendemain en l'an 2000 sans
aucune aide extérieure que ma propre volonté.
Je me suis souvent crêpée le chignon avec mon mari qui a arrêté de la même façon que moi et au même moment, mais nos efforts nous ont permis à
l'époque d'acheter une voiture quasi neuve.
Bon courage Ticia et de grâce prends nos conseils au sérieux.
@plus de te lire...
Amitiés
nath

Date de publication : 01/12/2012 09:54
____________________
Fais ce que doit, advienne que pourra.
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