Connexion

Identifiant :

Mot de passe :


Mot de passe perdu ?

Inscrivez-vous !

Suivez nous !

Suivez nous sur les réseaux sociaux :

Nuage de Tags

2007 2008 2009 alimentaire alimentation association aventures crohn crohnique crohniquiens edito famille formulaire janvier juin lacrohnique MICI Miciennes miciens MVV PAI rch régime sept stomie temoignage travail type témoignage vivre

Qui est en ligne

21 Personne(s) en ligne (21 Personne(s) connectée(s) sur Forum)

Utilisateur(s): 0
Invité(s): 21

Plus ...

Sondages

Quels sujets vous semblent nécessaire de traiter, pour parler des MICI ?
Les traitements
Le Travail
La fatigue
La vie amoureuse
Les Lois et nos Droits
Les effets secondaires
Total des Votes : 52
Le sondage va fermer à 05/11/2020 18:48
Commentaires?


Parcourir cette discussion :   1 Utilisateurs non enregistré en ligne






Bonjour a tous et a toute(tictac)
#1
Débutant


Informations sur l'utilisateur
Joint:
04/09/2012 22:07
Groupe :
Utilisateurs inscrits
Messages: 1
Niveau : 1
HP : 0 / 0
MP : 0 / 0
EXP : 0
Déconnecté
Bonjour tout le monde
Alors voilà je me présente je m'appele tictac(pseudo) j'ai 23ans et j'habite dans le sud de la france.
On m'a diagnostiqué la maladie de crohn depuis 2mois.
La maladie s'est déclenchée il y a 3 ans de ca quand j'ai fait une premiere pancréatite puis une seconde un an après...
Entre temps j'étais suivi par une gastro entérologue qui ne savaiit pas ce que j'avais, souvent diagnostiqué en olopathie fonctionelle...
Je ne mange quasiment plus rien, j'ai du renutryl à boire tout les jours, les douleurs sont horibles quand je mange c'est l'horreur fin bon...
J'ai un nouveau traitement depuis 2mois (entocort) mais il n'a pas l'air de faire effet alors je perds un peu pied, de plus j'ai de plus en plus de mal avec les hôpitaux car pendant 3 ans on ne savit pas d'ou mes douleurs venaient et on m'a changé à moultes reprises de traitements...
J'ai énormément de médicament sà prendre tout les jours et j'ai l'impression d'avaler plus de médicaments que ce que je peut avaler comme nourriture... j'aimerais un jour ne plus souffrir et pouvoir remanger...
J'ai rdv mardi prochain à l'hôpital pour faire un bilan de l'entocort et pour me programmer une date pour faire une vidéocapsule pour voir "l'étendu des lésions" que j'ai au niveau de l'iléon et pour voir si ce n'est pas plus étendu...
En tout cas votre site est super merci à vous tous =)

Date de publication : 05/09/2012 21:09
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Bonjour a tous et a toute
#2
Webmestre


Informations sur l'utilisateur
Joint:
18/02/2006 23:05
De From Space...
Groupe :
Adhérent MVV
MODOS
Edito
CA MICI VIDI VICI
RedacAdmin
CROHNASSE
BulletinAsso
CROHNIQUEUR
Webmestres
Utilisateurs inscrits
Messages: 5500
Niveau : 53
HP : 261 / 1308
MP : 1833 / 50926
EXP : 32
Déconnecté
Bonjour tictac,

Tout d'abord, bienvenue sur la crohnique, et merci pour le petit mot.

ce n'est bien sur, pas très marrant d'avoir ce genre de diagnostic, et perdre le moral est tout à fait normal.
en général, selon les personnes, il y a une phase de "déprime" quand on prend conscience de la maladie, et il faut accepter aussi cette phase là.

donc, déculpabiliser aussi

si tu pense que l'entocort ne te convient pas, que tes symptomes ne diminuent pas, et bien c'est plutôt une bonne chose que tu ai rdv chez ton gastro bientôt.
ton crohn est diagnostiqué, donc maintenant, les médecins savent ce que tu as et ils vont pouvoir préciser les traitements.4donc si entocort ne va pas, dis le et demande un autre traitement.

je sais bien qu'on peut en avoir marre de changer de traitement, mais dis toi qu'il y en a un qui te convient (et aujourd'hui, il y en a pas mal).
donc n'hésites pas à demander (c'est ta santé, ton bien être, donc si le gastro est un peu réticent, et bien insistes un peu).
mais normalement, il devrait t'écouter et répondre à ta demande.

voilà,

bon courage à toi et tiens nous au courant.


Date de publication : 05/09/2012 21:44
____________________
Cliquez pour afficher l
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Bonjour a tous et a toute
#3
Débutant


Informations sur l'utilisateur
Joint:
09/10/2012 21:11
Groupe :
Utilisateurs inscrits
Messages: 5
Niveau : 1
HP : 0 / 8
MP : 1 / 166
EXP : 34
Déconnecté
Coucou !
On m'a diagnostiqué mon Crohn au même âge que toi, en 1997. Comme toi, je suis passée par des périodes où manger était devenu un enfer...
En ce moment d'ailleurs c'est pas le top, aussi j'ai demandé des compléments HP/HC à mon généraliste qui me fait confiance sur la façon dont je ressens les symptômes et les besoins qui en découlent.

Il y a quelques années j'ai pris beaucoup de corticoïdes, ça marchait pas mal mais il fallait arrêter, au bout de 18 mois en continu, le gastro devenait frileux à m'en prescrire. L'entocort allait être mis sur le marché, il me l'avait "vendu" comme un produit très efficace et avec moi d'effets secondaires... Super déception, ça n'a pas marché du tout pour moi. Alors, retour au cortancyl et orientation vers le CHU de ma région en vue d'une résection. Opération qui n'a pas eu lieu car la gastro du CHU m'a prescrit de l'imurel (et un arrêt de travil de 2 mois tellement j'étais mal). L'imurel a mis quelques semaines à faire effet et après j'ai été tranquille pdt 6 ans !!!! Mais vraiment tranquille : appetit, alimentation variée (vive les tomates et la salade !!) et un transit NORMAL ! Quel bonheur !!!

Je te conseillerais, moi aussi, de dire à ton gastro que l'entocort ne marche pas et, comme te le dis Karine, s'il ne semble pas d'accord,il faut que tu insistes. C'est toi qui vit avec la maladie, c'est toi qui souffre, il faut qu'il t'écoute.
Bon courage à toi, il y aura des jours meilleurs, il faut juste laisser le temps à tes médecins de trouver le protocole qui te convient. Chaque CROHN est unique et c'est bien ce qui est difficile à gérer pour les gastro comme pour nous.
Des bisous !

Date de publication : 13/10/2012 10:33
____________________
Pipoune
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Bonjour a tous et a toute(tictac)
#4
Modérateur


Informations sur l'utilisateur
Joint:
11/10/2006 15:11
De woippy(moselle)
Groupe :
CA MICI VIDI VICI
CROHNASSE
Adhérent MVV
MODOS
Utilisateurs inscrits
Messages: 3161
Niveau : 43
HP : 214 / 1071
MP : 1053 / 39713
EXP : 86
Déconnecté
bienvneue tictac!
jamais simple nos pathologies ,et à diagnostiquer et à mettre le bon traitement! chaque crohn étant différent pour chacun
mais ton gastro finira par te stabiliser .faut garder foi !
je sais que cela n'est pas facile, nous avons passé les mêmes phases à peu de choses près ...
moi j'ai un crohn diagnostiqué depuis 2006 , symptomatique depuis 2003.je suis actuellement sous methotrexate et solupred. j'ai des ennuis avec les autres traitements! pas simple pour les docs et pas simple pour moi .
garde courage surtout ! n'hesite pas à venir sur le forum si tu as des questions ( fouille ou pose tes questions) . y aura toujours quelqu'un pour te répondre
te fais plein de gros bisousssssss Martine

Date de publication : 20/10/2012 16:46
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut








[Recherche avancée]


Recherche

Anniversaires

Pas d'anniversaires aujourd'hui.

Compteur

Bienvenue
cher visiteur
avatar
Il y a déjà :



visiteurs qui ont visité ce site

Vos Infos


United States
¶ IP : 3.90.108.129
¶ OS : *nix mpras
¶ Navigateur : 0
¶ Agent Utilisateur : ccbot/2.0 https://commoncrawl.org/faq/

Surveillance

En cours d'exécution - Dépistage
Le bloqueur de bot de spam a refusé 9433 tentatives d'accès lors des 60 derniers jours