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Nanath :presentation and remission..?
#1
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02/08/2011 21:18
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Bonjour à tous!

J'ai 24ans et je suis atteinte d'une maladie de crohn depuis l'âge de 16ans. En 8ans je suis passée sous différents traitements : pentasa, methotrexate (moment où j'ai eu des rhumatismes articulaires),humira à différentes doses et après avoir fait une nouvelle poussée imurel+humira actuellement. Je suis egalement corticodependante car mes poussées sont tjrs traitées avec la cortisone.
J'espère arriver en période de rémission après des années "emmerdantes" :)
Je trouve malgré tout les effets secondaires toujours trop important (vertiges, attaques de paniques, anémie, fatigue importante)mais au niveau digestif l'amélioration se fait ressentir...
J'ai aussi échappé à la chirurgie pour le moment!

Je voudrai savoir s'il y a des personnes ayant un crohn qui peuvent m'expliquer le plus clairement possible ce qui change dans leur corps ou tête lorsqu'il se pense en période de rémission? étant donné la diversité des crohn tout témoignage m'intéresse!! :)

Voilà, j'espère avoir qq réponses.. en attendant prenez soin de vous et au plaisir d'échanger!

Date de publication : 03/08/2011 19:01
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Re: presentation and remission..?
#2
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15/06/2011 13:51
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Coucou Nanath,

Moi c'est Amélie soit la bienvenue sur se site !!Moi j'ai 24 ans et j'ai la MC depuis mes 15 ans !
Opérée pratiquement tout de suite après la pose de mon diagnostic pendant une crise hyper violente avec une stomie pendant 3 mois et regime sans résidu bien sur la première année a été dure et depuis j'étais sous pentasa 3 g/jour avec des douleurs articulaires genantes mais pas d'inflammations!
donc pendant 9 ans j'ai menée une vie normale je manger de tout j'avais même oublié que j'étais malade même si mes deux fermetures eclaires sont la sur mon bidou !!lol j'ai bu de l'alcool aussi enfin je te laisse imaginer ce que peut être une vie de jeune fille sans la maladie ou presque !et quand la maladie revient comme pr moi il y a 3 - 4 mois l'atterissage est un peu dur surtout moralement !voilà si tu as des questions n'hesite pas par messages privés !
bsx

Date de publication : 03/08/2011 20:14
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Re: Nanath :presentation and remission..?
#3
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29/10/2006 21:12
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Bonsoir et bienvenue à toi sur notre site

la rémission serait une période dans laquelle l'état générale est bon et pas de poussés pendant un certain temps.. mais dire combien cela va durer est impossible car chacun de nous à "sa mici" avec une activité de la maladie variable et des périodes de repis ou pas.

N'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux et puisque je suis curieuse de quel coin es-tu?

Moi c'est michelle de suisse, 44 ans et plus de 10 de crohn

Date de publication : 04/08/2011 00:23
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Re: Nanath :presentation and remission..?
#4
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04/01/2007 21:23
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Bonsoir et bienvenue,

Je me suis posé la même question concernant la rémission. Quelques années après avoir appris que j'étais atteint, le doc qui me suivait à l'époque m'avait dit que j'étais en rémission. Parce qu'à chaque fois que j'allais le voir, j'étais souriant, etc, j'avais "bonne mine" il parait, etc.
Et pourtant, j'avais parfois beaucoup de mal à marcher tellement j'avais mal, mais je continuais de travailler, dans le silence sans rien dire à personne à mon travail. Bref.
Je désespérais parce que je me disais que si c'est ça la rémission, ben mince quoi..

Aujourd'hui, je sais ce que c'est.
Je n'ai plus mal, je vis quasi normalement, je dois prendre des médicament régulièrement, mais "j'oublie volontairement". Marre d'avaler ces trucs qui filent la nausée. Alors on verra bien.
En attendant, ça va.

Courage.

Date de publication : 04/08/2011 22:12
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Re: Nanath :presentation and remission..?
#5
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02/08/2011 21:18
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Merci à tous les trois pour vos réponses..

@Amélie : jvois qu'on partage un peu les mêmes années! bon c'est pas le même vécu et jsuis bien contente qu'on puisse avoir une période de rémission aussi longue! jte souhaite bon courage pour reprendre de plus belle.. bien du repos à toi. Moi je suis encore en période de repos..en essayant de prendre conscience de beaucoup de choses pour pouvoir gérer ce trouble au mieux..

@Michelle : je suis de Lyon pour attiser ta curiosité :)! pas très loin de chez toi du coup!

@Mat : Merci pour ta réponse.. du coup t'as arrêté tes médocs? et t'es arrivé en période de rémission en changeant de traitement ou c'était dans la continuité de ce que t'avait dis le médecin, toujours avec le même traitement..?

Date de publication : 05/08/2011 11:38
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Re: Nanath :presentation and remission..?
#6
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03/07/2007 19:12
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Salut Nanath,
moi c'est steven 24 ans et 20 ans de crohn.J'ai aussi connue toute la tripoté de médicaments plus ou moins efficace.Au final les seuls bien efficaces pour moi sont l'association du remicade et l'himurel même si il n'ont pu empecher de me faire opéré avec en prime une stomie definitive. Je pensais à ce moment peut-être être guéri mais 1 ans aprés rechute et obligé de reprendre les médocs.Malgré ca depuis je peut dire que je suis en rémission meme si j'ai d'autre probléme à côté qui sont probablement due au medocs que je prend.
Malgré la période de rémission, au départ je peut te dire que les habitudes et réflexes sont long à changer même inconsciemment.

Date de publication : 05/08/2011 12:18
____________________
Stete35 -24 ans- crohneur depuis 1991.
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Re: Nanath :presentation and remission..?
#7
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04/01/2007 21:23
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"@Mat : Merci pour ta réponse.. du coup t'as arrêté tes médocs? et t'es arrivé en période de rémission en changeant de traitement ou c'était dans la continuité de ce que t'avait dis le médecin, toujours avec le même traitement..?"

Nanath,

Je suis toujours officiellement sous métho (et ce depuis 3ans, en rémission réelle depuis 2ans), que je suis censé prendre chaque semaine, chose que je ne fais jamais, mais plutôt toutes les deux semaines, voire plus ces derniers temps. Il s'agit d'une décision personnelle par dégout d'avaler des médocs, car mon doc m'a très fortement déconseillé d'arrêter à l'époque ou j'avais évoqué cette possibilité il y a 5mois. Selon lui, en arrêtant je suis 'sûr' de retomber en poussée.
Je dois le revoir dans 2mois.

Date de publication : 05/08/2011 12:53
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Anonyme
Re: Nanath :presentation and remission..?
#8
Coucou Nath,

Moi c'est Marie, on s'est loupées sur le tchat l'autre jour ... ! J'ai une MC depuis 1989 (j'avais 23 ans) et je ne sais plus combien de poussées j'ai eu, 5 je crois mais qui ont duré un certain temps car, comme toi, j'ai le problème de la corticodépendance. Je suis d'ailleurs en plein "dedans" depuis 6 mois, dès que je descends en dessous de 20mg/jour (Solupred), les symptômes reprennent.. c'est l'horreur, mais je pense que tu connais aussi.

Mon gastro envisage de me mettre sous Methotrexate ou peut être Humira, je dois faire une colo mercredi prochain et ça se décidera ensuite en fonction de l'étendue des lésions.

Concernant les périodes de rémission, comme l'a justement dit Michelle, c'est très variable en fonction des personnes, cette maladie est vraiment très "bizarre" et difficile à cerner. En ce qui me concerne j'ai eu une longue période de rémission puisque ma dernière poussée avant celle-ci était en 2004. Et je peux te dire que pendant ces années, je n'avais plus l'impression d'être malade, même si j'ai eu d'autres soucis de santé..

Voilà miss, au plaisir de te lire en MP ou ici, passe une belle journée

bizz

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Re: Nanath :presentation and remission..?
#9
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02/08/2011 21:18
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@steven : je vois que tu prends l'imurel associé au remicade, le même traitement que j'ai actuellement (enfin sauf que moi c'est l'humira à la place du remicade mais apparemment c'est la même molécule aussi). C'est quoi les autres problèmes de santé que tu as ? merci pour ta réponse en tout cas.. prend soin de toi.

@Marie : bon courage à toi pour ta colo , elle doit être demain du coup .. courage pour le fleet aussi! (enfin remarque la derniere que j'ai faite en mai la premiere preparation n'avait pas marché avec le colopeg car impossible de l'avaler mais avec le citrafleet en deux prises ca passe bien mieux!)
Sinon, je vois que la rémission t'a pas empêché d'avoir aussi d'autres problèmes de santé... si c'est pas indiscret c'était quoi? merci pour ta réponse encore!
et jte souhaite de trouver le traitement qui correspondra le mieux..! biz

Date de publication : 09/08/2011 17:29
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Re: Nanath :presentation and remission..?
#10
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Les problemes que j'ais actuellement sont des problémes dermatologique même si on est pas sur que ces problemes viennent des medicaments. Il avait été envisagé de passé à l'humira au lieu du remicade mais comme le remicade marche tres bien pour moi on a préféré rester avec.

Date de publication : 10/08/2011 10:26
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Stete35 -24 ans- crohneur depuis 1991.
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Re: Nanath :presentation and remission..?
#11
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Coucou Nanath!

Repose toi bien et tu verras ça peut prendre du temps mais tu te sentira mieux on est tous différents et nos corps réagissent différemment mais j'espère t'avoir donné un peu d'espoir !
bsx

Date de publication : 11/08/2011 19:21
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Re: Nanath :presentation and remission..?
#12
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02/08/2011 21:18
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Je vous conseille un livre de Guylain Mercier " la maladie m'a guéri, vivre avec la maladie de crohn"
très bon témoignage à faire partager pour les personnes voulant aller plus loin dans la rémission..!!

Date de publication : 23/08/2011 09:42
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