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besoin d'aide
#1
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bonjour,

je m'étais déjà présenté il y a un moment, mais toujours pas de diagnostique !
après avoir vu un professeur à rouen en 2009 et un rumatho ensuite, j'ai pu enfin bénéficier d'un traitement à base d'humira en janvier 2010 ! je suis diagnostiquée pour une spondylartrhopathie associé à un soucis intestinal que personne ne veut étiqueté ! bref ça me rend dingue !
j'ai eu un répit de trois mois entre janvier et avril grâce au traitement surment ! mais fin mai une grosse crise, entre janvier et avril mais avec une perte de poid importante car tellement peur d'être malade que j'ai supprimé pas mal de chose et puis beaucoup de nausée que j'ia mis sur le dos du traitement !
fin mai donc crise mais pas vraiment de selle liquide, nombreuse, déchiqueté ! douleur côté droit niveau côte comme la vésicule, bas du ventre à droite et à gauche ! au niveau de l'estomac, la palpation fut horrible ! en même temps infection urinaire, carabiné et mycose avec ! bref une vrai partie de plaisir ! mon médecin me demande de changé de gastro, je l'écoute ! il me dit ça peut pas duré je sais plus koi faire pour t'aider !
j'ai donc vu une autre gastro et là mon dieu j'ai été traité comme une moins que rien !
en gros l'inflammation niveau rectum et sigmoide et très légére! alors que la douleur à la palpation était difficilement supportable, à savoir que mon soucis dure depuis 13 ans ! et ça empire depuis 2008 ! c dingue !
j'ai toujours eu une santé fragile ! bref elle me dit que c pas bien méchant ! je lui explique les douleurs, les nombreuses selles qui peuvent être liquide ! des décolorations aussi, les glaires, la sensation que le transit ne se fait plus ! bref je finis par lui dire que je deviens complétement folle ! vu mon insistance elle me prescrit un entéro irm sans rien m'expliquer ! je suis morte de trouille ! juste me dire que peut être l'intestin grêle peut être touché et comme on ne le voit pas à la colo la on verra mais apparement elle n'y croit pas ! je ne sais plus koi pensé ! peut être que je suis dingue au fond et que je prends des traitements par plaisir ! je suis passé de 76 g à 63 g en peu de temps ! 3 mois ! mais c pas grave vu mon que j'étais obése étant jeune ! le faite de ne pas mangé de fruit et légumes pas grave contiuer si ça vous fait du bien ! j'ai divisé mes repas par deux continué aussi ! et elle à eu le culot de me dire que manger de l'activia pourrait me faire du bien ! je suis sortie carrément écoeuré !
c koi ce manque d'humanité envers les patients ! c une honte !!!
j'ai pris rendez vous pour l'entéro irm on verra bien ! mais pas avant le 21 juillet, en attendant elle m'a filer des antidouleurs pour le ventre, mais bon pas super ! et elle m'avait prescrit du laxatif ! et oui c un comble quand on sait que je peux passer 4 heures d'affiler au toilette
bref ! je ne sais plus koi penser ! est ce que mes symptomes sont dans ma tête ! alors que le gastro que j'avais vu en 2009 a bien trouvé une inflammation mais pas assez importante pour dire crohn ou rch ! je sais pllus ! j'ia peur de l'examen ! puis j'ai peur qu'on me dise qu'on ne trouve pas ! je sais qu'il y a un truc qui ne va pas dans mon ventre ! c'est bizarre ! mais voilà on sait quand quelque chose cloche ! mon oncle est atteint de maladie de crohn ! j'ai un autre oncle qui a eu de gros soucis avec son foie mais il boit alors tout le monde s'en fou ! moi je ne boit pas une goutte d'alcool, je ne fume pas, je mange peu ! bref !
est ce que quelqu'un à connu des choses similaire ! ça fait plus de 13 ans que je galère avec les intestins, et 3 ans avec mes articulations ! c koi ça !!! l'humira c bien mais pas efficace à cent pour cent ! j'ai peur de l'avenir ! et surtout je sent bien que c pire à chaque fois ! j'ai bien des signes d'inflammtion niveau prise de sang mais c pas significatif, par contre j'ai eu beaucoup de gamma gt, depuis humira plus du tout ! par contre cholestérol ! alphaglobulinémie ! baisse des globules blancs ! bref !!!!

merci et désolé pour ce roman mais là franchement je vois pas comment me sortir de tout ça ! le rumatho ne me croyais pas non plus au départ mais il a bien vu que ça n'allait pas ! et il a fini par me croire ! et à vu mon état empiré !
on vie dans un monde bizarre ! la médecine n'est plus ce qu'elle était !!!

Date de publication : 28/06/2011 18:02
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Re: besoin d'aide
#2
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j'en peux plus mon ventre me fait à nouveau souffrir au niveau de l'estomac et dans le dos, mal au bas du ventre, sensation de brûlure ! j'en peux plus ! l'humira ne m'aide pas beaucoup là !

Date de publication : 29/06/2011 11:08
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Re: besoin d'aide
#3
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25/06/2011 21:58
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Le problème dans la coloscopie (et elle porte bien son nom) on ne voit que le colon et une partie du grêle.

Les prises de sang que tu as pratiqué, ont-elles montré un bilan hépatique normal ?

L'entéro-IRM est un excellent examen dans le sens qu'il permet de voir l'intestin grêle et ses anomalies (s'il y a épaississement, ulcération et j'en passe). On a commencé à me diagnostiquer mon Crohn grâce à cet examen d'ailleurs, puisque le reste ne donnait rien. Ce n'est pas un examen souvent prescrit d'après mon médecin, mais il semble fiable. IL y a aussi la vidéo Capsule qui permet de voir ce qui se passe dans l'intestin grêle.

Ta peur de ne rien trouver, je connais, puisque dernièrement encore lorsque mon médecin me disait qu'il n'y avait rien, j'étais à la limite de pleurer, et je pèse mes mots, parce que je souffrais le martyr, mais qu'on me disait sans arrêt qu'il n'y avait rien. Heureusement que j'ai eu l'entero-IRM qui justement elle, a permis de donner un nom à mon mal.

Je ne sais pas si c'est un bon conseil que je vais te donner, mais les laxatifs à haute dose, c'est bof bof, moi à l'époque ils m'irritaient les intestins plus qu'autre chose. Surtout que là où c'est pénible, on a des phases constipation et des phases diarrhées. Il y aussi ce que l'on appelle les fausses diarrhées, du coup, c'est vrai que la prise d'immodium (coupe diarrhée et vraiment pas bon du tout en cas de Crohn) ou de laxatif (l'inverse quoi :D) est un peu délicate. Là encore, je parle de mon vécu.

Les MICI sont souvent associées avec une spondylartrhopathie, vu que, si je ne me trompe pas, les Crohn restent malheureusement des maladies inflammatoires et auto-immunes.

Bref, je me suis un peu reconnu dans ton témoignage (pour ma part, ce n'est pas encore terminé non plus), et si cela peut te rassurer, ton entero-IRM qui est programmée est une excellente chose.

Le problème des MICI, c'est qu'on peut diagnostiquer le malade comme Hypocondriaque dans le sens qu'elles sont difficiles à trouver. Après reste que les médecins quand ils sont dépassés, ils n'ont pas l'humilité de confier leur malade à un confrère réellement spécialisé. Ils préfèrent donc dire qu'on s'écoute un peu, qu'on aime prendre des médoc et de faire attention à ce qu'on mange (véridique on me l'a sorti après que j'ai eu perdu 25 kilos :D). Pour ma part, avec ma femme, nous avons dû prendre le taureau par les cornes et prendre nous-mêmes un RDV avec un des meilleurs professeurs de Lyon.

Bon courage à toi, je sais que lorsqu'on a mal attendre autant de semaines ça peut paraître long, mais rassure toi en te disant qu'avec l'examen que tu vas avoir, il y a de grandes chances pour qu'on commence à mettre un nom à ton problème !

Amicalement !

Date de publication : 29/06/2011 12:03
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Re: besoin d'aide
#4
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Ne baisse pas les bras , parfois il faut des années pour avoir un diagnostic.

Des médecins qui me disait que c'était rien ou pire dans ma tête j'en ai eu aussi.... nous on se connait et on sens bien quand ça va pas...

tu auras finalement des réponses avec l'entéro irm, je l'espère!

En attendant essaie peut'etre le régime sans résidus et pour les laxatifs moi je serais très prudente aussi

Bon courage et on est là si besoin!

Date de publication : 29/06/2011 12:53
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Re: besoin d'aide
#5



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ah oui je connais ça aussi de l age de 9 ans à 30 ans j ai entendu que j étais déprimée , angoissée que je me provoquais les douleurs enfin toute la panoplie , gastro soit disant à répétitions

jusqu a 3 GROSSES CRISES en 6 mois - 48 kilos de perdus et là on m a enfin fait des examens et trouvé le crohn , j ai pleurer DE JOIE de me dire que pendant 21 ans je n avais pas été folle

après 6 ans de traitements qui n ont rien donner même empirer la maladie je me suis faite opérer et depuis 5 ans tout roule je comprends ta douleur
mais l entéro IRM trouvera ce que personne n a vu avec d autres examens
sinon il faut encore changer de gastro parce que là deniére là c'est inadmissible

bon courage et tiens bien le cap le bout du tunnel arrive je le spére pour toi

bisous ma belle et si t as envie de crier fais le ici on te comprends tous

Date de publication : 29/06/2011 20:31
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Re: besoin d'aide
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merci pour vos témoignages, heureusement qu'il y a des gens comme vous pour que je me dise que je ne suis pas dingue ! ça ma fatigue tout ça ! à tel point que je finis par me dire à koi bon aller voir le doc si c pour me dire je ne sais pas, je ne vais pas inventer une pathologie là où il n'y en pas ! texto la gastro ! j'ai cru que j'allais pleurer ! je me suis retenue mais bon ! c dure !
c honteux que l'on nous laisse des années comme ça dans le doute, a attendre ! on est des êtres humains ! pourquoi ne pas faire tous les examens dans la foulée plutôt que de nous laisser attendre !
je croise les doigts pour qu'on trouve quelque chose à l'entéro irm ! merci pour votre aide !

j'ai du cholestérol à gogo je mange pratiquement rien, puis j'ai eu des gamma gt juste avant humira, c rentré dans l'ordre avec le traitement ! remplacé par le cholestérol ! grrrrrrr !
si je comprends bien crohn peut aussi provoquer des douleurs à la vésicule ! mais c fou que personne ne m'écoute !! mon médecin traitant ne sais plus koi faire ! et il dit lui même que ça devient dingue par chez nous on trouve pas un seul médecin compétent !

Date de publication : 30/06/2011 15:02
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Re: besoin d'aide
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Re: besoin d'aide
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merci calou, jai aussi une inflammation rectum sigmoïde sur 35 cm avec muqueuse fragile mais bon poru eux pas assez signifacatif alors que le professeur que j'ai vu lui me parlait de rch, mais comme je n'ai aucune hémorragie eet que j'ai des symptômes qui ressemblent plus a crohn je pense que je ne me trompe pas ! le soucis c que la gastro que jai vu est un monstre ! en gros pour le moment je fais pas pitié donc ça va ! pour les diarrhés c pas en continue en faite, mais quand ça me prend je ne peux absolument pas quitte les toilettes, j'ai des crampes abdo terribles avec suées et palpitations ! bref !
j'ai eu souvent des aphtes surtout à l'adolescences, puis la avant le traitment ! depuis j'en avais plus et la quand j'ai stoppé le traitement paf deux aphtes en peu de temps ! mais en gros les gastro ne prennnent pas les manifestations extérieurs à l'intestins, parce que j'en ai ! j'ai une spondylartrhopathie hlab27 négatif aussi qui maintenant n'esst plus vraiment un critère de diagnostique !
j'ai très peur de cette examen, et j'ai encore plus peur qu'on me dise je comprends pas ce que vous avez ! alors que ça fait 13 ans que je dit qu'il y a un soucis !!
en tout cas heureusement que des forumes comme celui ci existe pour qu'on puisse trouver l'aide nécessaire sinon je tomberais dingue ! merci encore

Date de publication : 01/07/2011 06:55
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Re: besoin d'aide
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ben le professeur que j'avais vu m'avait dit rch et spondylartrhopathie, mais malheureusement les gastros ne veulent pas affirmer la rch, pourquoi j'en sais rien ! donc avec mon mari on a dit on fait l'irm, pas le choix même si franchement j'ai très peur et je n'y crois plus ! puis si on trouve pas ce qui cloche je retournerait à rouen voir se professeur quitte à me faire hospitaliser la bas pour trouver !
ce matin reçu mes analyses, globules blancs qui continuent de baisser, puis cholestérol qui continue de monter le taux est impressionnant ! gamma gt à la limite par contre les signes inflammatoire ne sont pas présent mais bon j'ai jamais eu une crp et une vs très élevé même avec inflammation !
c fatiguant ! j'ai vraiment l'impression d'être laisse à l'abandon !
notre parcours est trop long ! merci pour ton témoingnage, ça m'aide bien.

Date de publication : 02/07/2011 16:23
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Re: besoin d'aide
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Date de publication : 02/07/2011 19:00
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Re: besoin d'aide
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oui je pense aussi ! malheureusement c pas à côté et elle voulait que je sois suivi près de chez moi, moralité on avance pas ! si j'avais continué avec elle si ça se trouve on aurait déjà trouvé !
pour le cholestérol apparement le traitmeent peut donner ce genre de chose mais les intestins aussi peuvent être responsable, alors bon on verra bien ce que va me dire le rumatho, je pense aller voir mon docteur quand même pour savoir ce que je fais parce qu'avec un tel taux je risque de grave problème en plus de ceux que j'ai déjà !
on m'avait déjà dit que parfois la crps et la vs pouvait rester normale malgré une inflammation par contre les gamma gt peuvent être le signe d'inflammation, mais bon je ne dit plus rien au médecin puisque sinon on te prend pour une dingue qui parcours le net a la recherche de maladie bizarre pour qu'on t'écoute ! alors que franchement je faisait de la course à pied, de la gym, je marchais, je faisais plein de chose et à cause de mes intestins et de mon dos, j'ai été obligé de tout arrêter ! ça ma anéanti, j'adorais faire du sport ! ça me faisait du bien à l'esprit surtout! la je peux jsute marché et ça me mine ! car parfois je suis tellement fatiguée que je ne peux rien faire! c dure !
ce soir je me suis littéralememnt affalé sur mon canapé et je me suis endormie ! si seulement on pouvait trouvé ! je serais enfin soulagé qu'on mette des mots sur mes maux !
merci poru ton aide c ggentille !

Date de publication : 02/07/2011 23:25
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Re: besoin d'aide
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je suis dans le mm cas que toi, très active dans ma jeunesse, ma santé m'a pourrie la vie et j'ai du tout arreter.. avec la thyroide j'ai pris plus de 10 kilos que j'ai jamais reussi à perdre en intégralité, je lutte constamment contre la prise de poids et depuis janvier que je suis totalement inactive j'ai reussi à ne prendre que 2 kilos...
je ne savais pas pour le cholesterol, je vais essayer de demander à le faire dans la prochaine prise de sang en aout...
avec le remicade, qui ne fonctionne pas pour l'instant, je choppe des rhinopharyngite à répétitions (comme une angine mais je n'ai plus d'amygdale) et là le pompom c'est que l'antibio me rend malade donc avant hier soir j'ai vomi mon repas, hier soir crampes abdominales à vouloir mourrir, ce soir diarrhée (et pour avoir une diarrhée sous oxycodone faut vraiment le vouloir) donc j'en ai ma claque, j'arrete l'antibiotique et lundi je previens mon medecin

y'a des moments où j'ai tellement mal que j'ai l'impression que le tendon derrière ma cheville est trop court, j'arrive pas à poser le pied completement au sol, il me faut 10/15 min pour que ça passe...
dans nos cas trouver le traitement qui soulagera la RCUH ET la spondylartropathie c'est vraiment compliqué et fatiguant... y'en a pour qui ça marche dès le premier traitement et pour d'autres...

depuis 2002, donc presque 10 ans, mon dos je le gerais bien, 7 mois que je m'en sort plus du tout malgré tout plein de nouveau traitement (humira, remicade...)
la seule bonnne nouvelle c'est qu'on echappe à la cortisone et donc la prise de poids et tous ses effets indésirables...

c'est sur que le top c'est d'avoir un suivi près de chez soi, reprend contact avec ce professeur et demande lui si elle connais quelqu'un de compétent près de chez toi, tu peux pas rester comme ça c'est certain

mon interniste, dès le premier rdv, m'a dit d'aller fouiller sur le net, de faire une liste de question et de les poser au prochain rdv, ce que j'ai fait parce qu'il a bien conscience qu'internet c'est une mine d'informations mais qu'il faut savoir faire le tri !

j'ai ma 3ème perf de remicade le 11 juillet, si ce traitement ne marche pas, je ne sais pas ce qu'il reste encore à tester... je fatigue vraiment de tout ça donc je te comprend parfaitement et j'espère qu'une fois que tu seras prise en charge correctement on te trouveras vite un traitement qui fonctionne !

Date de publication : 03/07/2011 01:59
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je me rend compte que nos parcours sont souvent très long ! c dingue, moi aussi je connais les douleurs des tendons, que ce soit au pied ou au coude ! la misère !
ce qui est bien ce que je me sent moins seul mais ma peur que l'éntéroirm ne dise rien me rend malade ! même si beaucoup on le diagnostique avec ce genre d'examen, c pas évident d'attendre patiemment que ça arrive !
l'humira me soulage un peu mais pas complétement ! c pas facile tous les jours ! mais ce qui m'aide c que je ne suis pas la seule dans le même cas ! merci de ton aide calou ! c gentille
j'ai dess envie de légumes et je ne peux pas en manger, j'arrive à ne plus avoir envie de me mettre à table !

Date de publication : 03/07/2011 18:06
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Re: besoin d'aide
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merci ! du courage j'en ai plus, avec l'humira et mon travail ça devient dure à gérer dans le sens ou les parents me collent leur gamin avec tous les microbes possible, moralité j'ai la gorge en feu et le nez une vrai fontaine, et l'injection c vendredi soir normalement si je suis malade ça reporte, donc comme je part en vacances je vais être obligée de trimbalé l'injection ! grrrrrrrrr ! ça me saoule !!!!
pour le régime moi j'ai arrêter tout les fruits et légumes, plus d'alcool non plus, plus de plas épicée, pas trop de sucre ! et je me tape quand même un taux de cholestérol à plus de8 c dingue !!!
j'ai rendez vous chez mon rumatho mercredi et le soir mon médecin traitant pour mon rhume ! on verra bien !
moi la colo a bien montré une inflammation du rectum et sigmoide sur 35 cm avec muqueuse fragile ! mais pour eux pas assez pour dire crohn ou rch ! donc voilà je suis comme ça depuis des années sans que personne ne s'inquiète ! ça devient dur à vivre, et surtout je ne me sent pas aidé ! mon mari fait comme si tout allait bien ! mais moi que ce soit physique ou moral je ne vais pas bien ! je prends sur moi ! mais voilà ça reste une façade, se battre pour rien c pas cool !
ce forum est pour moi bénéfique dans le sens ou ici on sait ce que je vit et on me comprend ! ce matin je bosse, ce fut difficile de me lever même si je travail chez moi ! c dure, je suis très très fatiguée ! tout me demande un effort surhumain !!!
bonne journée

Date de publication : 04/07/2011 08:03
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Re: besoin d'aide
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tu as fait la colo y'a combien de temps ? ça vaudrait peut etre le coup d'en refaire une si l'humira ne fonctionne pas assez bien !
avec l'humira j'ai pas eu de souci d'infection des voix hautes mais basses (pb gyneco...) et avec le remicade je suis comme toi, et c'est antibio tout les 3 semaines presque...
regarde le regime sans résidu dans le menu à gauche, tu verras exactement ce que tu peux manger et ce que tu dois rayer et je pense qu'avec ce regime, le cholesterol devrait bien se tenir lol
Le cholesterol c'est les matières grasses et non le sucre donc beurre, huile, plat tout pret, charcu, oeuf, etc

Perso je ne travaille plus, j'avais tenté de reprendre un mi temps en avril, pendant l'humira, mais au bout d'une semaine, je ne pouvais plus mettre un pied par terre, je forcais sur le dafalgan codeiné et j'ai fini par me retrouver à l'hosto pour une surdose de medicament donc stop boulot et mise en place de l'oxycodone
je suis au RSA, je galère à mort financièrement mais j'ai rien trouvé que je puisse faire à domicile sans que ça tire de trop sur mon dos (menage, repassage, gosses, tout ça c'est pas pour moi)

c'est sur que si ton mari ne te soutiens pas ça doit etre plus dur.. je suis seule mais j'ai un ami proche qui est toujours là pour moi et mes amies aussi même si parfois je sens bien qu'elles en ont un peu marre de mes absences répétées à des sorties...
essai de te menager du temps pour te reposer, nos maladies sont épuisantes, il faut en être consciente pour eviter de se rendre encore plus malade !!

Date de publication : 04/07/2011 11:37
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moi je suis consciente de la maladie mais mon mari et ma famille non ! je suis nounou, je garde 4 enfants certes pas tous en même temps, le pire de mes journées c les quates, sinon c trois en général !
je commence à 7h30 parfois 5h30 je finis le soir à 17h30 et parfois je renchaine à 20h jusque 21h ! ce weekend j'ai travaillé ! donc semaine pleine ! moi aussi par moment je me dit que je vais finir à l'hopital ! mais ça tiens pour le momment !
la colo je l'ai fait en novembre 2009 ! oui j'aurais aimé que la nouvelle gastro m'en refasse une ! mais elle pense que ce n'est pas utile ! elle doit avoir des actions à la sécu ! mdr
je vais regardre le régime sans résidus sachant que je le pratique déjà pas mal lol !
et pourquoi tu ne fais pas la mise sous pli, ou distribué les pubs mais en voiture ! ça peut aider, même si c pas beaucouop !
je pense qu'on est pas trop aidé non plus ! on est malade mais pas soutenu que ce soit financièrement ou moralement ! moi aussi j'ai une ou deux amies qui m'aident mais bon parfois j'aime pas me plaindre alors je fais comme si tout allait bien !
la j'ai repassé et je me pose une heure, car la fatigue est plus forte que tout !
c clair que le repos ça doit être une priorité pour nous mais pas toujours évident à mettre en place ! aller je me repose un peu !

Date de publication : 04/07/2011 14:24
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ah oui 2009 c'est pas tout recent, ça vaudrais peut etre le coup d'en refaire une pour voir l'evolution mais l'humira risque de fausser un peu la donne...

beh j'ai pas le permis et la mise sous pli à domicile ça se fait plus, j'ai trouvé aucune entreprise qui en proposais encore
j'ai le dos qui me rappel vite à l'ordre donc pas de ménage pour moi, une amie me le fait, les sorties sont ultra limités et les courses une vrai mission commando lol

tu fais des journées de folies, je te tire mon chapeau moi jsuis bonne pour la casse !

Date de publication : 04/07/2011 17:22
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tu sais je tire sur la corde ! ce soir je tiens debout parceque j'ai pas le choix, si j'étais seule je me coucherai ! je suis une bonne a tout faire chez moi ! en gros si je suis pas là ma maison ressemble à rien ! donc je suis obligée de faire ce qu'il y a faire même si mon dos me fait énormément souffrir! je le fais plus lentement mais bon ! je repasse un peu tous les jours, je fais deux tournées de linge par jour, je fais les repas ! ménage, courses aussi et je peux t'assurer qu'on ne m'épargne rien ! mercredi dernier j'ai du me taper les soldes car ma petite famille en avait déccider ainsi, je souffrais le martyr mais pas grave ! on vit dans un monde d'égoïsme ! j'en ai marre! j'aimerai tellement pouvoir me reposer! mais non ! une heure l'après midi et encore !
alors je pense qu'un jour ou l'autre je tomberais mais là je sais pas comment je ferais pour me relever !

Date de publication : 04/07/2011 19:07
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je ne connais pas ta situation perso mais à ta place je filerai aux urgences de l'hopital le plus proche !
avec une hospitalisation de quelques jours, ta petite famille se rendrait peut etre compte qu'il y a des limites à ne pas dépasser et ça serait peut etre l'occaz que tu soit pris totalement en charge par des specialistes !
Quitte à ne pas leur dire les examens que tu as déjà subit pour le ventre et les laisser faire leur boulot de A à Z !

Date de publication : 04/07/2011 19:23
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Comme Calou te le conseille, prend quelques jours pour toi, souffle un peu et laisse tout le monde qui tourne autour de toi se rendre compte de la charge que tu supportes malgré ton état de santé.

Date de publication : 04/07/2011 20:55
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et oui j'y ai bien pensé !
mais malheureusement par chez moi les hôpitaux ne sont pas très comment dire, réactif ! lol
pour le moment je tiens, on verra bien ! ce matin je suis allée au marché avec le loulou que j'ai en garde, puis jeux dehors, repas, puis jeux d'eau car il fait chaud, le ptit a pu aller au lit en étant frais ! puis moi j'ai repasser, puis fait mes sols, puis ranger ! bref une simple routine koi !
la je me pose un peu car en prime j'ai très mal à l'oreille et à la tête, je pense que j'ai une bonne otite, ça me gonfle en plus je ne fais jamais de fièvre donc je ne sais pas quand j'ai une infection ou pas ! enfin voilà !
je vous remercie pour votre aide, je pense qu'on a vraiment pas de bol, et que la vie est franchement difficile quand on est malade, même si on peux avoir des petits moments de joie, ben j'arrive à me demander à koi on sert sur cette terre ! naître pour en baver ça sert à quoi ! mais bon c'est la vie et on doit faire avec c'est tout ! je suis en vacances à la fin de la semaine, je part un peu mais bon il y aura mes beaux parents, donc pas vraiment des vacances !
merci pour votre soutien ! ce forum m'aide bien.

Date de publication : 05/07/2011 14:39
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un petit peu de nouvelle !
j'ai vu mon rumatho dans le cadre de la spondy, donc il m'a trouvé très fatigué,il ma examiné, j'ai quelque douleurs qui sont tenaces mais avec l'interruption de 3 semaines d'humira on repart à zéro, mon rumatho fut très humain et à bien remarqué mon épuisement et mon manque de moral, au débtu je le trouvais froid, et plus le temps passe eet plus je me rend compte qu'il écoute ! il voulait m'arrêter et là mon chez mari dit que je suis en vacances dans deux jours, bon ben tant pis ! je suis allée voir mon médecin traitant car ruhme que je pense allergique puis quelque médoc a renouveler, le doc m'a arrêter, il voulait 15 jours mais bon je ne me voyais pas dire au parents bon je récupérerais mes vacances c pas facile, j'ai donc juste pris les deux dernier jours, je suis carrément à plat ! j'ai dormi une bonne partie de la journée tellement je suis fatiguée, c dur, mon ventre me fait mal mais c gérable, niveau selle c pas normal mais pas liquide donc on fait avec : je fini pas me demender si je fais un truc plus grave le verront til ! ça fait peur quand même !mais bon!
l'entéro irm se sera le28 juillet j'ai peur très peur, l'infirmière m'a expliqué, je croises les doigts pour que ça fonctionne ! maintenantn j'aimerai savoir si par exemple je mange des tomates, des poireaus, du nutella, de l'alcool avant l'examen pour énervé mon intestnsqueje n'y aille pas pour rien, quand pensez vous m! en gros se déclenchez une crise ! c dingue de plannifier des trucs pareils ! je suis si désépérer !comment peut on laisser les patient errer des annees en souffrant ! je sent je sia suq c un crohn, pourquoi on n'écoute pas !

l'arrêt maladie me fait du bien même si les parents n'ont pas aimé du tout ! pas le choix, je tiens parce que pas le choix et là je me suis écourlé !!!!

la je retourne me coucher, dur dur !meric de votre aide !

Date de publication : 07/07/2011 21:13
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Il y aa un moment ou il faut aussi savoir penser à soi! Tu vas quand même pas attendre d'etre complètement épuisée pour t'arrêter...

j'espère vraiment que tu auras un diagnostic après le 28 et l'éntéro IRm

Concernat ce que tu peux manger , je comprends pas trop ta question car il ya un régime ( une préparation ) avant de passer l'irm
donc que entends -tu par "énerver" mon intestin?

Si tu as un crohn que tu sois en poussée ou pas normalement cela devrait se voir donc quel est l'interet de vouloir provoquer une poussée? Ne joue pas avec ça....

Date de publication : 08/07/2011 21:39
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alors dans un premier temps j'ai une inflammation au rectum sigmoide et la gentille gastro que j'ai vu me dit que ce n'est pas grave, je rappel que j'ai attendu plus de 10 pour consulter et m'entendre dire que c une banale inflammation et que je devais prendre mon mal en patiente !seulement les traitements n'ont pas marché notamment le pentasa, j'ai des crises régulières voir qui s'aggrave selon ce que je mange, depuis 2 ans je n'ai eu que trois mois de bon ! c dur ! alors oui j'en suis arrivé à un point ce serait de provoquer une bonne crise qui m'enverrai direct aux urgences pour qu'on me croit !
le tort que j'ai c que bien souvent je reste avec parfois des douleurs abdo tellement forte que je suis pliée en deux mais je ne consule plus ! pourquoi ? parce que j'en ai marre de tout ces médecins qui pensent que parce que je suis jeune je ne peut pas être malade ! ii a fallu que j'aille voir un professeur pour qu'on daigne m'écouter ! c dingue ! mon médecin me dit que si elle me fait faire une entéro irm c qu'elle a un doute donc voilà ! il faut être patiente ! mais à 35 ans j'ai plus la patiente ! la je suis en vacances j'invite du monde je peux pas manger ce que je veux ni même prendre un verre de vin !
je boit du coca, j'ai mal, je prends du panaché j'ai mal, le jus d'orange pareil ! je ne m'y fais pas et sans diagnostique mon médecin me dit je peux pas t'aider! l'humira m'aide car moins de crise qu'avant mais bon en même temps je mange pratiquement plus rien !
mais rassure toi michelle je ne provoquerai pas de crise ça fait beaucoup trop mal et j'ai trop de mal à m'en remettre ! donc je ne vais pas tenter le diable mais parfois le ras le bol fait qu'on aimerait qu'on nous aide

Date de publication : 12/07/2011 18:50
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je persiste à dire que tu devrais soit te pointer aux urgences, ils sont dans l'obligation de te prendre en charge soit d'enchainer les medecins afin de trouver celui qui sera vraiment à ton ecoute

moi j'ai tj manger du nutella et pas de souci, le concombre lui me fait un effet boeuf.. on réagit tous différement mais se declencher une crise c'est pas une bonne idée heureusement que tu t'en es rendu compte
j'ai eu ma 3ème perf de remicade et tj aucun resultat, donc ce n'est encore pas le bon traitement pour moi... l'oxycodone m'oblige à me gaver de fruits et légumes sinon c'est la constipation... j'ai eu des saignements alors que ça m'etais jamais arrivé.. les medocs me rendent malade c'est genial...
mais j'admet que j'ai le soutien de mon entourage et que ça compte vraiment beaucoup

courage, le 28 juillet c'est pour bientot !

Date de publication : 12/07/2011 21:15
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eh oui du soutien ! ça me manque, j'en ai pas vraiment, même si je suis pas bien je dois faire comme si tout allait bien sinon on me tire une tronche pas possible !
la je suis en vacances avec en prime ma belle famille ! alors pour le repos c mort !
je suis ballonnée, je suis fatiguée, et j'en ai un peu marre ! le rendez vous c bientot, ça m'angoisse mais bon je me dit que ça peu ouvrir une porte ! merci pour ton soutien ! aller je vais ranger le mobihommme! grrrrrrr ! il pleut depuis samedi j'ai qu'une hâte c'est de rentré chez moi ! la misère !!! merci calou !

Date de publication : 18/07/2011 11:10
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courage !!!

par contre, je ne veux pas te démoraliser mais c'est mon expérience, mm avec un diagnostique on est pas toujours sorti des emmerdes..
je fais une résistance aux anti-TNF (humira, remicade rien ne marche), donc je suis toujours bloquée chez moi la plupart du temps parce que j'ai beaucoup trop mal au dos pour faire plus..
et le comble c'est que les morphiniques constipent donc je dois prendre des laxatifs et me gaver de fruits et légumes sinon c'est l'occlusion...
bon y'en a chez qui le pentasa suffit mais faut pas crier victoire trop vite, ces maladies sont vicieuses et très sournoises

mais faut jamais baisser les bras et tu dois faire comprendre à ton entourage que tu es malade, sans soutien, tu va finir en depression...

Date de publication : 18/07/2011 11:25
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coucou assmat !

Moi je suis d'acord avec calou se sont des maladies vicieuses et personnellement les medecins ont mis quelques mois à trouver ce que je pouvais bien avoir ils se repassaient la balle sans me donner de diagnostic !il a fallut que mon père m'emmène en urgence à lille parce que je ne pouvais plus bouger et là enfin j'ai eu des medecins compétents dont mon gastro ! mais tout ça pour dire que déjà d'avoir un nom donné par les médecins sur nos maux psychologiquement je pense que ça aide mais après ces maladies vont reviennent ! moi elle m'a laissé (mon crohn) 9 ans sans trop de soucis et depuis 2/3 mois c'est la fête si on peut dire ça comme ça !je dois passer sous humira un anti tnf comme calou mais pas moyen parce que c'est mon foie qui joue des siennes maintenant !mais heureusement je suis bien soutenue et ça fais du bien !
Ta famille doit absolument comprendre que pour toi c'est dur et que tu as besoin de soutien ça joue beaucoup tu sais et c'est pas en faisant comme si tu vas qu'ils comprendront plus vite !!bas toi encore et encore on est plus fortes que la maladie !gbsx

Date de publication : 18/07/2011 18:41
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salut Assmat,

je suis stomisé depuis 16ans et je n'ai pas eu ton parcours de recherche de ce que c'est.
Mais ce qui est sur c'est que ta famille doit se reveiller car en lisant tes posts depuis le départ j'ai eu l'impression qu'ils te prennent pour une hypocondriaque.

N'ai pas peur de l'examen, s'il permet de mettre un nom à la maladie ce sera aussi le moyen de leur faire un electrochoc et de les secouer un peu pour avoir le soutien que tu mérites!

c'est peut etre brutal ce que je dis, mais la maladie elle ne fait pas de sentiment et n'a pas de congés payés. Quand elle cogne c'est 24H/24 et 7J/7.
Tu peux etre forte, tres forte mais c'est malsain de tout assumer seule comme tu le fais, tu vas avoir besoin de souffler parfois pour pas y laisser ta santé mentale et là c'est le role de la famille et des amis de te soutenir.

Qu'ils regardent des documentaires (le peu qu'il y a...), qu'ils parlent à des malades ou qu'ils lisent les forums, peu importe mais va falloir qu'ils ouvrent les yeux.

Date de publication : 18/07/2011 23:27
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alors mes vacances se sont à peu près bien passé, juste une chose qui ne m'était jamais arrivé, une fuite de selle, la misère, heureusement on était pas encore sortie, mais on allait au restaurant, mais un mal de ventre terrible, j'ai beau chercher ce que j'avais mangé mis à part du pulco je vois pas ! ça à passé en augmentant le pentasa et une diète d'une journée !

j'appréhende l'examen car j'ai peur qu'on ne trouve toujours pas ! à force on finit pas se dire que personne ne trouvera ! pour ma part l'humira marche bien pour mon dos ! mes intestins sont plus calme que l'année dernière, mon rumatho me dit que le traitement marche mais que c pas suffisant ! il faudrait vraiment savoir ce que j'ai comme soucis intestinal pour traiter plus efficacement !
on va voir ça jeudi !
pour le moment je suis encore en vacances, pour ma famille, mon mari n'accepte pas ! mes enfants voient mais je ne veux pas les rendre malheureux à cause de la maladie ! j'ai peur pour l'avenir !

tout vos témoignages me font du bien, car je me dit que peut être cet examen va pouvoir me permettre d'être prise au sérieux !

je vous direz pour l'examen, mais ça fait peur tout de même !

en plus l'été est très moche, ça remonte pas le moral du tout ! lol merci pour votre soutient !

Date de publication : 24/07/2011 18:40
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demain entéro irm, j'ai une peur bleue mais bon faut y aller ! il va me falloir beaucoup de courage pour avaler cette foutue potion, et puis attendre l'examen sans me faire dessus ! lol je vous direz comment ça c passé et le résultat si on me le donne ! lol
bon aller je vais aller faire à manger ! je vais à mon avis très mal dormir ! lol

Date de publication : 27/07/2011 18:24
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courage! la potion est moins terrible que le colopeg! c facilement avalé! crois moi..avant c'était pire ,cela a bien évolué. tiens nous au courant des résultats
gros kisssssss

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merci ça y est j'ai commencé, c dégeu, j'ai mis de la menthe dedans ! ah la misère, le pire c que mon ventre jouait déjà les importuns hier soir et ce matin, avec nausée en prime, ça ne va pas m'arranger cette histoire ! j'ai une protection compléte à mettre sur le retour, au moins je ne salirais pas ma voiture ni mes fringues ! lol
je vous dit ça ce soir ! vivement que ce soit finit !

Date de publication : 28/07/2011 09:02
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courage, j'en ai passée une il y a 1mois et demi, c'etait la premiere fois pour moi, personne ne m'avait expliqué, le jour j j'etais seule, la potion n'est pas tres agreable, mais quand ça fait une semaine que tu mange pas, c'est facile!!!ils vont te mettre sur le ventre(c pas tres cool), des boules quies dans les oreilles et casque tu es parée y'a plus qu'a patienter le temps de l'examen (un peu long) et à s'accorder avec le specialiste concernant la respiration.
le pire pour moi etait apres, pour rentre chez moi en transport en commun avec 1 h de trajet(toujours seule)douleurs abdominales intenses( qui ont durées plasieures jours). en ce qui me concerne,l'envie pressente d'allé aux toilettes ne c'est manifestée que 2h apres la fin de l'examen( le tous est d'accepter le produit pour pouvoir le garder plus longtemps( le temps de rentrer...) .voila reste le plus zen possible ça se passera bien.

Date de publication : 28/07/2011 09:35
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#37
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examen passé, ça été rien d'insurmontable ! la potion j'ai pas eu le temps de tout boire ! lol alors apparemetn c pas la maladie de crohn, le radiologue ne voit pas ! je dois aller rechercher les résultats demain mais pour lui y a rien au niveau du grêle, ni du foi, ni de la vésicule !
mon moral est au plus bas car évidement j'ai l'impression de devenir complétement dingue, ça veut dire koi que j'ai rien et que j'ai un intestin capricieux pourtant le colon sigmoide et rectum était touché alors c koi ! pourquoi personne ne veut m'aider ! ils sont médecins ou pas ! je voit la gastro qu'au mois de septembre, ça me mine le moral car jai peur qu'elle me rit au nez comme elle l'a fait la première fois ! le radiologue me dit qu'il y a d'autre explorations possible mais non j'ai pas envie, je veux qu'on arrête de me faire faire tout sans être sur de soi ! je ne sais plus quoi penser ! depuis que j'ai humira ça va mieux, j'ai moins de crise mais bon je ne mange plus de fruit ni légumes, plus d'alcool, bref j'élimine tout ce qui me dérange ! c dingue !!!!!
bon voilà je n e fais donc pas parti des crohniens ! lol tant mieux me direz vous mais ne pas savoir ce qu'on a c pire ! voilà les nouvelles, je suis démoralisée !

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J'espère que on trouvera quand même ce que tu as et surtout un traitement pour te soulager

mais sois quand meme contente si ce n'est pas une mici car comme tu le sais c'est crohnique, donc à vie...

Bonne continuation

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pour le moment on a éliminé crohn, mais pas la rectocolite, car c'était plus la dessus que les médecins étaient partis au départ ! donc affaire à suivre ! mais même si je m'estime heureuse ça n'explique pas les symptomes, la perte de poids, la spondylarthopathie n'explique pas tout ! mais bon il y a des personnes qui ont de plus gros soucis que moi alors je me dit que j'ai de la chance !

Date de publication : 30/07/2011 10:33
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le toubib qui t'as fait passé l'examen et qui a certifié que c'etait pas un crohn il pouvais pas te dire si c'etait pas non plus une RCH ? parce que bon c'est qu'une moitié de resultat ça qd mm...

Date de publication : 30/07/2011 16:48
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disons que le professeur que j'ai vu il y a deux ans me dit c sans doute une rch débutante, au vu des exemens, on me donne dond des traitements, qui empire mon état, de la apparaissent des doueleurs articulaires qui peuvent me bloquer le dos les pieds les mains, et la spondy ! mais j'ai tde plus en plus de mal à manger, je me tord de douleurd régulièrement, bref rien ne va ! la coloscopie avait montré un état congestif et fragile des muqueuses qui était aussi abrasé ! brf, jai pris les traitment qui m'on un peu aidé ! puis ça ne suffisait plus !le rumatho arrive à me mettre sous humira, et la miracle mes intestins se calme aussi ! quelque crise sdepuis mais c tout ! voià je mise sur le rendrez vous du 6 septembre, je veux que l'on trouve, c tout ! j'invente rien, et ej veux que mon entourage sache que je ne suis pas dingue !
c dur de souffrir et de ne pas savoir pourquoi!
jr voud tiens au courant de la suite !

Date de publication : 30/07/2011 23:00
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c'est normal que l'humira te soulage aussi le ventre à partir du moment ou il marche c'est souvent pour le dos et le ventre.
moi je l'ai eu mais ça n'a rien fait, ni pour le dos ni pour le ventre...

Date de publication : 31/07/2011 12:48
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hello

bon j'aurais eu un répit d'a peine un mois ! après l'entéro irm j'ai été mal pendant plus d'une semaine ! puis ça c remis doucment ! et depuis samedi l'horreur, samedi matin mal au ventre, horrible, j'ai passé une nuit à me tordre de douleur, je prends sur moi et prends des médocs, le soir injection dh'umira, et là brûlure urinaire ! la totale ! j'ai des antibios d'avance, pas de médecin le weekend alors je me débrouille ! je commence et je bois du cyscontrole ! mais j'ai pas vu dedans il y a de l'édulcorant, est ce ça je sais pas ! toujours est il que je vais au toilette de nombreuses fois dans la journée, selles pateuses, glaire orange désolé mais peut être pourrais vous m'aider ! brûlure rectale, à ne pas pouvoir m'assoir et espèce de démangeaison mais bizarre ! bref ! pas bien du tout ! hier après midi j'ai eu une sensation de malaise tête qui tourne, nausée, fièvre bref carrèment pas bien ! j'ai mis ça sur le traitement mais bon ! je ne sais plus comment faire je revois la gastro le 6 septembre mais étant donné qu'elle s'en fou royalement je ne sais pas comment je vais arrivée à gerer tout ça ! j'en peux plus ! j'ai mal dans les coudes et les doigts à tel point que j'ai du demander à ma fille de m'ouvrir les robinets pour faire ma vaisselle hier ! mon pouce est très douloureux mais pas enflé ! j'ai les yeux qui me démangent sans arrêt ! bref pas cool ! que se passe t'il chez moi ! c dur je suis fatiguée, un coup ça va puis après ça ne va pas ! c dingue !

Date de publication : 22/08/2011 14:36
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et les urgences tu as déja essayé ?

parcequ avec tes symptomes c'est là que je serai allé
je ne sais pas quoi te dire d autres , j ai mal pour toi que tu sois pas bien rpise en main , te serait-il possible de chnager de gastro ?

bon courage en tous cas , pleins de bisous mêe si je sais que ça ne te soignera pas je pense fort à toi

Date de publication : 22/08/2011 18:11
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comme t'as dis louve et comme on te l'a conseillé plusieurs fois, direction les urgences !!
tu seras prises en main en globalité et un suivi en hopital c'est parfois super pratique, ils s'occupent de tout, t'as pas besoin de courrir les medecins en ville

Date de publication : 23/08/2011 10:44
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les urgences j'ai testé une fois, ils m'ont gardé 10 jours et m'ont mis sous antibio sans vraiment chercher ce qui se passait ! pour moi j'avais déjà un soucis ! alors y retourné non merci ! pour qu'on me garde et qu'on me dise pas on sait pas ! les seuls examen qu'on ma fait cette fois là un scanner et prise de sang ! il y avait bien un soucis mais il ne trouvait pas koi ! en faite rien ne correspondait ! en gros ils soupçonnait une pyélonéphrite alors que maintenant avec le recul je sais que ct déjà mes intestins et mon dos ! mais les analyses n'allait pas avec leur diagnostique ! alors du coup ils ont même pas chercher ! on ma dit en sortant elle verra bien quand ça recommencera ! donc je suis un peu récalcitrante à l'hosto ! lol
je suis toujours mal niveau intestinal, mais par contre je mange un peu tout de même ! j'ai souvent soif ! et je suis fatiguée !mais bon !
j'ai pris rendez vous chez mon médecin mercredi ! on verra bien ! il faudrait que j'aille sur rouen, mais ça fait 1h30 de route, c pas vraiment la porte à côté ! quand je pense qu'on a un bel hopital mais que les médecins ne sont pas très compétent ! c dingue !
merci pour votre soutient ! j'essai de manger que des choses qui ne dérange pas ! mais bon pas facile de manger toujours pareil !
c difficile à vivre !
j'ai besoin de repos mais pas évident non plus !
tant qu'on ne sera pas ce que j'ai niveau intstins on avancera pas dans les traitements ! grrrrrrrr !

Date de publication : 23/08/2011 15:39
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perso j'ai testé les urgences de l'hopital et d'une clinique privée et je peut te dire que l'accueil n'est pas le meme.
Ils sont certainement moins débordé dans les cliniques donc plus attentifs a tes problemes.
En tous cas pour moi maintenant les urgences c'est direction la clinique.
De plus le gastro qui me suis intervient regulierement dans cette clinique donc le choix est vite fait.
Je ne critique pas tous les hopitaux mais dans ma ville c'est comme ça.

Date de publication : 24/08/2011 14:40
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PS: pour calou08 je ne parle pas bien sûre de l'hopital St Jean de Montpellier ou il y a de vrais specialistes pour nos maladies.

Date de publication : 24/08/2011 14:43
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Moi je suis suivie par un interniste à St Eloi et je suis très satisfaite

Date de publication : 24/08/2011 19:25
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ben oui du même coup je ne sais même plus à quelle personne m'adresser !
mon médecin ne comprend pas non plus ! il m'a remise sous cortisone ! puis prise de sang et analyse d'urine ! il m'a refait une lettre pour aller chu de rouen, ça fait un bout mais tant pis ! je laisse une chance à cette super gastro qui m'a prise pour une truffe ! puis si elle ne fait rien je pense que je vais laisser éclater ma colère et puis réclamer mon dossier médicale qui ne leur sert pas à grand chose ! puis filer sur rouen ! j'ai encore mal dormi cette nuit, mon médecin a trouvé que ma vésicule était spasmé et assez grosse, mon intestin aussi ! merci pour tout vos conseils ! j'en apprend plus grâce au forum que par les médecins !
demain matin prise de sang, puis j'enchaine la cortisone, je ne voulais pas la prendre avant car je ne voulais pas encore une fois qu'on me dise qu'on ne voit rien ! quand on a pas de nom sur la maladie c usant ! puis personne ne comprend ! pour les gens je ne suis pas malade ! je cumule spondylarthropathie, et pathologie intestinale mais voilà on s'imagine que je vis très bien ! je souffra quotidiennement du dos ou du ventre, et j'en passe ! l'humira m'aide sur l'ankylose et certaines douleur mais c tout ! le reste je dois gérer au jour le jour !
il y a pire que moi je m'en rends compte et je trouve que certains sont très courageux car beaucoup vive l'enfer plus que moi ! merci pour votre aide, à plus tard.

Date de publication : 25/08/2011 14:33
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c'est quand mm hallucinant qu'aucun medecin n'est associé la spondylartropathie et tes douleurs de ventre !!
à la première consultation avec mon interniste, j'y allais pour mon dos, les anti inflammatoires ne fonctionnaient plus et j'avais du mal à me remettre d'une grosse poussée
Pi au cours de la discussion on a abordé le sujet des diarrhée et à la palpation il a tout de suite dit qu'il etait sur que c'etait pas une SPA mais une spondylartropathie et un crohn ou une RCH et que donc je devais passer la gastroscopie pour savoir !

La spondylartropathie, et surtout si comme moi tu as un HLA B27 negatif, est très souvent associé à une RCH ou un crohn, tu peux le lire un peu partout sur le net !
Ta gastrologue même si ok elle est pas rhumato elle devrait le savoir quand mm !!

Regarde sur le CHU de Rouen s'ils ont des internistes et prend rdv, je pense vraiment que tu seras mieux prise en charge !

Date de publication : 26/08/2011 09:16
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et oui je suis tout a fait d'accord avec toi, je l'ai vu partout aussi ! pour le professeur que j'ai vu la première fois à rouen pour elle ct spondylarthropathie et rch ! mais ici ils ont bien pris en charge la spondylarthropathie mais pas la rch en me disant que ça peut être crohn mais comme en gros j'allais bien entre parenthése ils ne cherchaient pas plus loin ! sauf que mon état empire que je tape à toute les portes et qu'aucun crétin ne se bouge les fesses ! alors mon médecin ma fait une lettre et après le 6 septembre car je voudrais bien mon dossier tout de même ! j'irai à rouen ! c franchement hallucinant en étant en 2011 de voir qu'il y a des médecins qui ne prennent pas en compte la souffrance et le mal être des patients ! car cette gastro c ça ! elle m'a vraiment prise pour une m***e !
la cortisone va vite faire effet je pense! mais mon médecin ma dit j'aime pas trop comment tu es ! mon ventre était trop spasmé, et il sentait un peu trop la vésicule ! c clair que je serai mieux prise en charge à rouen qu'ici ! mais bon ça fait un bout ! lol
est ce que je peux me faire rembourser le transport même si j'y vais avec ma voiture en étant à 100 pour cent ! et comment on fait ! merci d'avance

Date de publication : 26/08/2011 14:36
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le problème avec les specialistes c'est qu'ils traitent leur "problème" et laisse le reste de coté donc à nous d'enchainer gastro et rhumato...

C'est pour ça que je te conseille vraiment de voir un interniste qui s'occupera de toi de A à Z !

Pour le transport je sais pas du tout, déjà à montpellier les taxis remboursés par la secu c'est ultra compliqué donc bon..

Date de publication : 27/08/2011 11:42
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je pense que je vais procéder ainsi ! la cortisone a fait son effet comme à chaque fois ! par contre les douleurs articulaires sont en hausses ! grrrrrrrrrrr ! merci beaucoup !

Date de publication : 01/09/2011 20:40
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alors voilà mon second rendez vous avec la nouvelle gastro à été houleux ! en effet en rentrant dans son bureau elle me sort votre entéro irm est bon, vous avez le colon irrité c tout ! et là j'ai vu rouge, elle c mise à ma parler stress ! je lui ai demandé d'arrêter de se foutre de moi ! que ça fait 14 ans qu'on me parle de stress et que ça n'epliquait surement pas tout mes soucis de santé ! elle c mise en colère en me disant qu'elle n'allait pas inventé une pathologie là où il n'y en a pas ! je lui ai donc dit donc je peux arrêter tout les médicaments concernant les intestins puisque j'ai rien ! et là ben non on arrête rien ! ben j'ai un truc ou j'ai rien ! ben non y a rien ! bon ben alors ! j'ai fini par lui dire vous allez me donner tout mon dossier et je vais aller voir ailleurs si il y a un docteur capable de m'aider ! et là elle me dit mais j'ai jamais dit que vous n'aviez rien!!!! tiens, mais je sais pas ! ah ben voilà ! je préfère le je sais pas que vous n'avez rien ! j'ai fondu en larme en lui disant que ma souffrance était réelle et que je n'en pouvais plus ! elle ma alors prise au sérieux ! je subis donc une seconde coloscopie, avec fribroscopie, et scanner, je rentre le 19 septembre et ressort normalement le 20 si tout va bien ! si on trouve pas elle me garde ! au moins on sera de quoi je souffre !
alors peut on voir à la seconde colo si c rch ou crohn ! j'en peux plus ! ça devient dingue qu'on soit obligé de supplier un médecin afin de se faire soigner !
donc voilà ! j'espère que cette fois on trouvera ! et que cette gastro va enfin se bouger et m'aider !
je sais que quelques chose ne va pas chez moi ! maintenant si c pas les intestins elle va chercher ce qui ne va pas ! je croise les doigts pour qu'enfin on sache !

Date de publication : 08/09/2011 15:49
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asmat , tu as eu raison de pousser un la voix! je confirme que les docs se fichent un peu de nous ( je viens d'en avoir l'exemple (( ) ...ils finiront par trouver ce que tu as ...enfin ! c bien de faire tes exams même s c contraignant !
calou , la spa et la spondylarthrite sont les mêmes ( spa est le diminutif en fait ) ...mais c vria que ces maladies rhumatismales sont très très souvent associées à crohn ou rch ( tous les docs le savent en principe !!!
courage asmat et tiens nous au courant des résultats ... bisousssssss à vous

Date de publication : 09/09/2011 09:28
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non la spa c'est spondylartrithe ankylosante et spondylartropatie bah c'est spondylartrophatie lol

dans la SPA, il y a calcification des os, le patient fini par avoir une colonne raide comme un piquet !
dans la spondylatropathie, on a les inflammations mais pas de calcification ! On souffre autant mais on est un peu plus chanceux !

Date de publication : 09/09/2011 09:40
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oui pour le moment je n'ai pas de calcification, on va dire que j'ai eu la chance d'être prise à temps ! si on peux dire ça comme ça !
par contre ça peut être aussi associé a un crohn ou une rch ! mais ce qui me chagrine c que pour les médecins spondylarthropathie regroupe pas mal de chose ! mais j'ai la même ankylose qu'une personne qui a des calcifications ! donc à savoir si au début on dit pas spondylarthropathie pour finir avec une spondylarthrite plus tard ! rien n'est sur ! comme pour les intestins une rch peut devenir un crohn ! bref je ne pense pas que les médecins soient si bien formés que ça sur ce genre de maladie ! je croise les doigts pour que l'on finisse par trouver car je n'en peux plus ! c dur à gérer ! puis je suis si fatiguée, je voudrais pouvoir dormir de longue journée d'affiler !!! lol
je vous direz ce qu'il en ai mais je ne veux pas avoir trop d'espoir, car je finis par être déçue ! et pourtant mes souffrances sont réelles! c gonflant !
merci pour votre soutien, ça m'aide de savoir que je ne suis pas seule ! lol

Date de publication : 12/09/2011 21:49
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alors pour revenir sur la SPA, il y a un facteur clé, le "gene" HLA B27, s'il est positif c'est une SPA à coup sur
s'il est negatif (comme pour moi), très peu de chance d'avoir des calcifications.

Par contre il ne faut pas confondre calcifications et autres lésions, après 10 ans de maladie pas vraiment prises en charges, la 1ère IRM qu'ai faite dans le cadre RCUH/Spondylartropahie montrait des lésions osseuses provoqué par une inflammation continue depuis des années.. je supportais la douleur depuis 3/4 ans, je faisais avec quoi.. 1 an après, avec du repos et les traitements tout est revenu à la normal, alors oui j'ai tj un peu mal et j'ai commencé la kiné mais pas de calcifications de prévues pour moi et mon doc me l'assure à 100% donc sur ce coup là j'ai envi de lui faire confiance.

Et en mm temps, peut être que je me trompe, j'ai pas encore vu de personne ayant une vrai SPA et une MICI.

Mon médecin lui m'avais dit que par spondylartropathie on entendait les mm douleurs qu'une SPA, les mm atteintes articulaires, inflammatoires, le mm handicap mais voilà avec un bon traitement pour l'inflammation on s'en sort !
Quelqu'un qui a une SPA, malheureusement pour lui, il ne peux échapper à la raideur, les traitements le ralentisse mais ça arrive qd mm..

Date de publication : 12/09/2011 22:38
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euh calou je crois au contraire que nous avons sur le site plusieures personnes qui ont une mici et une SPA malheureusemt....

mais je leur laisse la parole

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beh comme on dis souvent SPA pour spondylartrophatie je sais pas si c'est des SPA avec calcifications ou pas !
faites vous connaitres les gens

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J'ai peut-être pas tout bien suivi, mais oui, je confirme ce que dit Michelle, il y a effectivement des gens qui ont un crohn et une spondylartrite ankylosante...

Les maladies ne sont pas sans liens (génétiques j'imagine...), en tout cas dans ma famille ma mère a une SPA, et message d'espoir pour ceux qui en ont une, elle a réussi à stopper la sienne et à déjouer les pronostics des médecins qui lui disaient qu'elle serait en fauteuil roulant à la cinquantaine...

Date de publication : 13/09/2011 21:38
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Oui voilà c'est ce que je disais, pour la SPA il y a vraiment un role génétique..
Mais sur tellement de forum je vois des gens parler de SPA pour une spondylartropathie, avoir une mici c'est déjà un enfer alors se battre en plus contre une SPA, je tire mon chapeau !

Je crois que le seul moment de soulagement que j'ai eu depuis que j'ai le diagnostique de RCUH c'est que mon interniste m'ait garantie que je n'avais pas de SPA mais "juste" une spondylartropathie, donc oui j'ai mal mais j'ai pluss confiance en l'avenir pour mon dos !

Date de publication : 13/09/2011 23:00
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Il y a malheureusement des personnes qui ont Crohn ou RCH et qui sont prisent aussi avec la spondylarthrite ankyklosante. C'est mon cas. J'avais une RCH et j'ai été opéré en 1987, ablation du colon et du rectum....une poche depuis tout ce temps. L'année avant l'opération j'ai eu un accident de voiture, fracture de C4 à C7 et fusion de C6 et C7. Le fait que j'avais la Spa n'a pas aidé. Je n'ai que 10% (parfois moins) de mobilité au niveau du cou. Je sais une chose...........c'est un vieux cliché de dire qu'il y a des gens qui sont pire que moi. J'en suis conscient j'apprécie la vie à sa juste valeur et tente de la vivre pleinement. "Une attitude positive permet de se dépasser jour après jour" Pour en savoir plus sur la spondylarthrite ankylosante, il suffit d'aller voir le lien qui suit:

http://www.rhumatismes.net/index.php?p=7&id_bro=13&rub=les100q

Date de publication : 14/09/2011 02:50
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Je m'excuse s'il y a deux posts identiques. J'ai tenté d'en enlevé un mais sans succès.

Date de publication : 14/09/2011 02:56
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demain coloscopie et gastroscopie ! j'ai commencé la potion magique à 16h ! poru le moment toujours rien ! je m'angoisse car peur qu'encore une fois on me dise mais non c rien ça va passé ! c fatiguant !
je croise les doigts pour que cette fois on m'écoute ! donc voilà colo, gastro, puis mardi scanner ! je pense qu'une fois la colo et la gstro faite le scanner va être plus facile ! je sais pas j'en ai jamais fait pour les intestins ! je vous tiens au courant ! pour le professeur que j'avais vu à rouen c'était une rch, maintenant est ce que cette gastro va voir la même chose ! ça devient compliquer de se faire écouter !
aller on y croit, j'angoisse mais c normal je pense ! merci pour votre soutien!

Date de publication : 18/09/2011 17:43
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bon courage en tout cas !

Date de publication : 18/09/2011 20:37
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alors ça y est c fait ! ce fut difficile et tout ça pour rien en faite ! alors la coloscopie serait d'aspect normale, rien qui pourrait expliquer mes symptômes, j'ai une hernie hiatale mais qui pour elle ne fait pas souffrir, je vais lui filer mes remonté et douleur dans la poitrine quand ça remonte on verra si c rien ! bref, elle dit qu'il faut attendre le résultat des biospies ! mais pour elle je n'ai rien !!!! le scanner pas de résultats ! le riadologue n'avait pas fait le compte rendu ! super hein ! bravo ! donc ben on se revoit d'ici une quinzaine de jour ! et en attendant je fais quoi ! ben continuer comme ça ! alors je vais peut être aller prendre une chambre dans un asile près de chez moi ! et me gaver d'antidépresseur, et ne plus manger pour ne plus souffrir ! super !!!!!!!!!!!! je suis démoralisée ! vive la médecine française !

Date de publication : 22/09/2011 15:02
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Re: besoin d'aide
#72
Une coloscopie d'aspect normale c'est tout de même rassurant non ? les douleurs intestinales peuvent aussi être le signe de ce que l'on appelle colopathie fonctionnelle ,et si les douleurs sont réelles elles ne sont pas dans ce cas liées à des lésions des parois de l'intestin ....( serait ce votre cas ??)

Douleur ,ballonnement ,spasmes , diarrhée et parfois constipation ,l'intestin irritable est douloureux aussi !!!!

J'espère que les médecins trouveront vite une solution à vos problèmes en mettant un nom sur vos troubles
Bon courage à vous

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alors la thése du colon irritable je n'y crois pas vraiment ! pour la simple raison que tout ça c déclenché après l'accouchement de mon ainé, donc normalement plein de bonheur ! pour ma part ça c transformé en cauchemar car je devais prendre un sceau avec moi dans la salle de bain afin de baigner mon fils ! ça c calmé puis ça revenait !
depuis 2 ans je vais de moins en moins bien, et on m'a découvert une spondylarthorpathie ! j'ai perdu du poids ! et les crises peuvent se déclencher alors qeu je suis en vacances et sans stress ! mais bon les médecins peuvent bien raconter ce qu'ils veulent surtout si on y connaît rien ! ma souffrance est réelle ! ce n'est pas dans ma tête ! et je trouve ça dingue que l'on dise syndrome du colon irritalbe à tout bout de champ !
maintenant j'attend les résultats ! on verra bien ! mais je pense que je finirai ma vie en devant supprimant tout ce que j'aime niveau alimentation !!! c vraiment dommage !

Date de publication : 23/09/2011 14:50
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Anonyme
Re: besoin d'aide
#74
J'ai trouvé ce site fort interessant .....ecrit par un gastroenterologue

http://www.passeportsante.net/fr/Maux ... ome_intestin_irritable_pm

Le stress peut aussi se manifester lors d'épisode heureux de la vie ...mariage ,naissance etc ........
Si la coloscopie est normale cad ne revelant pas de lesions c'est plutôt bien ,tout de même !!! et les douleurs des colopathies fonctionnelles sont REELLES et non dans la tête ...et çà les médecins le savent !!!



bon courage et tout mes voeux de meilleure santé
cordialement

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je peux comprendre que lorsqu'on ne sait pas on dit syndrome du colon irritable ! lol
le soucis c que par le faite il n'y a pas grand chose mais mon médecin a reçu les résultats de la coloscopie, antrite donc inflammation de l'antre, et hernie hiatale de 3 cm de hauteur ! si ça c rien elle est miro la gastro !!!! mon médecin n'est pas d'accord avec elle ! il dit que le colon irritable ne cause pas de perte de poids ! et que normalement ça ne réveille pas la nuit ! je ne sais plus quoi penser ! ni quoi faire !
je vois un médecin interniste en décembre, on verra bien, ça fait un peu loin vu que je suis pas bien du tout mais bon !
voilà les nouvelles ! pour ma part je pense qu'en étant sous humira et pentasa, l'inflammation c surement résorbé, mais les symptomes sont là !
puis mon médecin ma dit ce n'est pas parcequ'elle ne voit rien qu'il n'y a rien ! pour ma part je pense que l'alimentation peut être une piste ! mais bon rien de sur ! à suivre ! merci de votre aide ! on se sent moins seule !

Date de publication : 26/10/2011 12:36
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du nouveau, hospitalisation en janvier suite à la vu de l'interniste ! batterie d'examen !
j'ai aussi revu mon rumatho qui me dit que pour lui il n'y a pas de doute c la maladie de crohn qui peut prendre des formes très diffèrentes d'un individu à l'autre et ayant le traitement humira qui agit pour le crohn, ce n'est pas parce qu'elle à rien vu qu'iln'y a rien ! il pense qu'elle se trompe et qu'il est dangereux de me laisser dans cet état ! mais bon on peut pas se faire entendre par tout le monde !!!
j'ai l'interniste qui ma sorti un truc super ! mdr ! un régime par groupe sanguin ! cool ! donc vu mon groupe je ne doit mangeer que des fruits et des légumes ! ah ben ça va être chouette si c ça ! mdr ! hors de questions que je pratique un régime farfelu !
j'ai été très mal la semaine dernière ! plus de force ! plus d'appétit, vertige bref une loque ! je finis par me soigner moi même faut le faire quand même !
donc voilà !
j'aimerai savoir si il est possible d'avoir la maladie de crohn et de ne pas la voir car invisible !
j'ai besoin d'avoir des réponses c pas possible de laisser les gens comme ça !
et mon rumatho et mon médecin sont formels ce n'est pas possible que ce soit le syndrome du colon irritable ! la perte de poids ne serait pas aussi importante, et l'état générale du patient n'est pas altéré ce qui n'est pas mon cas ! peut être faudra t'il attendre une catastrophe pour qu'on m'écoute !
voilà donc hospitalisation le 11 janvier pour une nouvelle batterie d'examen ! mais bon je suis sure que je vais encore servir de cobaye !
voilà ! bon réveillon à vous tous et à bientot !

Date de publication : 31/12/2011 19:50
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Bonsoir assmat,

Mais en tout premier lieu, une bonne et heureuse année 2012 à tous les membres ainsi qu'aux administrateurs du forum.
Pour répondre à ta question, il faut parfois plusieurs années pour établir un diagnostic de maladie de Crohn, pathologie très insidieuse qui pour ma part, a demandé 4 longues années pour être certifiée. Au départ, seule la valvule de Bauhin était touchée, d'où suspicion de Crohn, mais sans certitude. J'ai bénéficié à ce moment là d' un traitement à base "d'entocort" (corticoïde local) qui a totalement résorbé l'inflammation, mais l'an dernier mon état s'est soudainement détérioré, et après une batterie d'exams, il s'est avéré qu'un peu + de 30 centimètres d'intestins étaient gravement atteints. Plus de doute concernant le diagnostic. Presque 2 ans maintenant que je vis avec peu de haut et beaucoup de bas et ce malgré la horde de médocs que j'avale dans la journée. A ce propos j'ai rendez vous le 13 de ce mois chez mon gastro avec une prise de sang à l'appui afin de réajuster mon traitement et je crois que ça va grave chauffer tellement je suis pas bien du tout depuis qu'il m'a demandée de diminuer le Solupred.
Ceci dit, et pour te conseiller, il te faut insister auprès des médecins, car c'est vrai qu'ils ont tendance à croire qu'on simule nos souffrances et nos douleurs tellement le mal peut évoluer rapidement à la hausse comme à la baisse.
Pour le régime alimentaire qu'on t'a conseillé, permets moi de rigoler car si c'est vraiment un Crohn qui te fait souffrir, les fruits et les légumes ne vont pas arranger ton état car ils sont bourrés de fibres, or dans le cadre d'une poussée de Crohn, les fibres ne font qu'empirer les douleurs et la diarrhée.
Il est donc préférable de privilégier tout ce qui est féculents, (soit pâtes, riz et autres) et protéines. (Viandes maigres, jambon, volaille etc... sans matières grasses)
Voilà donc pour ce qui est de mon expérience, limitée of course au minimum, sans quoi je suis capable d'écrire des pages entières.
Bon courage pour ton hospitalisation, et garde le courage et surtout le moral.
Quelqu'un va bien finir par savoir ce qui ne va pas pour toi.
En tout cas n'hésites pas à frapper à la porte si autre chose te tarabusque.
A bientôt de te lire.
Avec toute mon amitié
nath

Date de publication : 01/01/2012 04:33
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merci nath pour ton message ça me donne de l'espoir !
alors mon hospitalisation c bien passé ! on a beaucoup parlé avec la dame qui me suit, pour elle j'ai tous les symptomes du crohn mais on ne le voit pas ! en gros il joue à cache cache malgré des inflammations à répétitions ! lol
donc en attendant les résultats des examens on ma mis sous entocort, puis du créon, et du diffuk ! ma fatigue à diminué, je me sens moi mal ! par contre après 12 jours de mieux j'ai voulu mangé un peu de soupe les léguumes me manquent ! et vlan mal au ventre, glaire bref ! par contre pas de diarrhés ! c plutôt bon signes !

j'attends de revoir le médecin qui me suit à l'hopital ! je vois le rumatho le 2 février pour ajuster l'humira pour la spondy, et je vois l'autre médecin le 21 février ! on croise les doigts pour que ça avance !
je sais que ça peut être long mais bon si on nous écoutait un peu plus on verrait que l'on ne simule pas ! j'ai perdu 14 kg mais bon en gros vu que j'étais en surpoids c pas grave ! lol
donc voilà ! je croise les doigts, j'en suis arrivée à me dire que si ça continue je vais devoir rester comme ça !
la avec entocort je sents que c mieux, moins de douleurs abdo, puis l'appétit revient doucement ! et ça c important ! je ne mangeais pratiquement plus ! lol
j'ai reçu quelques résultats mais je comprend rien ! lol donc j'attend gentillement ! je me dit que si il y a un truc grave on m'apellera !

bon aller je vais bosser ! bon courage à vous tous !

Date de publication : 24/01/2012 08:57
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Re : besoin d'aide
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Bonjour,
Je déterré un peu ce sujet qui date, parce que je rencontre à peu près le même problème.
Ça fait maintenant 10 ans que je vis avec ça.

Des douleurs atroces qui se déclenchent n'importe ou et n'importe quand, même en plein sommeil. Je peux être réveillé de force souvent entre 5 et 6h du matin pour subir une crise qui durera entre 1 et 6h. Un calvaire, des sortes de contractions horribles de 30 secondes suivies de 1 minute de repos, le tout pendant des heures, jusqu'à la délivrance.
Médecin, gastro-enterologue tous me prennent pour un fous et mettent tout ça sur le dos du stress et du "colon irritable".

Petit flashback : la première crise à eu lieu en plein coeur des vacances estivales, à la mer (oulala le stress !)

Aucun médicament contre les symptômes ne fonctionne, pansement intestinal, spasfon... J'ai bousillé mon adolescence, la crainte d'un déclenchement (ça a commencé à mes 16 ans, j'en ai 26). Auparavant les crises duraient 1 à 6h, maintenant je suis malade 1 semaine a chaque fois, avec 3 jours de repos et rebelotte. Je commence à avoir des problèmes ailleurs (sperme dans lequel il y a des espèces de vers gluants de 1 à 3cm qui ne se liquéfient pas, mains qui gonflent au contact de l’eau avec des centaines de petites cloques qui pèlent ensuite, acné).
J’en ai ras-le-bol que tout soit rejeté sur un pseudo stress, le seul stress que j’ai c’est d’etre mal quand déjà ça ne va pas fort.

Alors il y a 8 ans, avant de me balancer à la tronche que c’est un « colon irritable » on m’a fait faire une minable échographie et une coloscopie dans lesquels ils n’ont rien trouvé. Tout s’est arrêté la. On n’a jamais été plus loin. J’ai du me résigner. J’ai fini par supprimer le lait sous toutes ses formes, de mon alimentation. Suivi de près par le chocolat, puis le pain, puis les fritures. Mais même avec un régime ultra sain, les crises apparaissent.

Je ne demande pas qu’on trouve un remède miracle, mais avant tout, mettre un nom sur cette saloperie. Parcequ’aujourd’hui, je ne sais pas ce qui me fait souffrir et me pourrit la vie, je ne sais pas pourquoi manger est un calvaire, je ne sais pas pourquoi sortir est un supplice et je ne sais pas pourquoi je suis obligé d’annuler des conférences, des formations, des rendez-vous. J’ai créé ma société parce que je ne supportais pas l’idee de rater plusieurs demi-journées de travail à cause des crises à répétition, pire, ne pas pouvoir les justifier, puisque le colon irritable n’est reconnu par personne, c’est un therme « con » pour caser un diagnostique qu’on n’arrive pas à faire, pas une maladie.

Bref, si quelqu’un a subi ceci, coloscopie qui ne donne rien, analyse de sang idem, et échographie, vous êtes-vous résigné à avoir un « colon irritable » ou avez-vous poussé les analyses soit en changeant de médecin, et celles-ci vous ont-elles permis de découvrir quelque chose ?

Je sors aujourd’hui d’une nouvelle échographie, 8 ans plus tard, qui n’a rien donné mais l’operateur a demandé à faire un scanner... est-il arrivé à quelqu’un de découvrir une maladie de Crohn suite à un scanner sachant la colo négative ?

J’atteins un point critique dans ma vie, ou je me dis que je ne pourrais pas faire toute ma vie comme ça, j’ai perdu assez de temps et les symptômes empirent au point de ne jamais être tout à fait bien et de ne jamais prendre plaisir à me nourrir. C’est grave.

Merci pour vos témoignages !

Date de publication : 09/11/2017 01:40
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Re : besoin d'aide
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pow ! compliqué ton souci !!! suis os larguée . perso j'ai crohn avéré après multiples examens . peut être devrais tu aller voir sur strasbourg ou paris ??? un gros ponte quoi. bien que ce ne soit pas toujours les meilleurs. je ne sais pas d'où tu es ...mais faut peut être tenter loin de chez toi. peux pas t'aider sur le coup là hormis t'envoyer plein de bonnes ondes pour que l'on trouve ce qui ne va pas avec ton bidou. courage!! amitiés . martine

Date de publication : 09/11/2017 22:14
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Re : besoin d'aide
#81
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ils t'ont testé pour les allergies,ou les intolérances? juste une idée au passage

Date de publication : 10/11/2017 17:00
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Re : besoin d'aide
#82
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Bonjour ! Queja autres tests/recherche / examens ont été fait en10 ans?

Date de publication : 13/11/2017 10:49
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Re : besoin d'aide
#83
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Bonjour,

Comme le demande Michelle, est-ce que d'autres examens ont été faits? Des prises de sang ou cultures de selle?
Car quand on a la maladie de Crohn (pour la RCH je ne sais pas), l'on trouve souvent une inflammation biologique (CRP et VS élevées), un ferritine basse, un manque de vitamine B12, etc. Et la culture de selle permet de mesurer la calprotéctine qui est une analyse vraiment spécifique au Crohn.
Bon courage à toi!

Date de publication : 22/11/2017 12:09
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