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Re: IMUREL®
Capitaine de vaisseau


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18/04/2006 20:13
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Bonjour Delphine,

Oui,l'imurel peut causer eventuellement la chute des cheveux,mais a petite dose heureusement!
Quand a un eventuel arret,cela depend de beaucoup de choses(contexte au travail,familial,etc.........)cela y joue pour beaucoup dans nos maladies.
Mais si ton gastro dit qu'il faut l'arreter,c'est qu'il juge que cela va aller,non?
Quand a pentasa,est-ce vraiment un medoc fiable en cas de crohn ou rch severe?mystere!
En te souhaitant de ne pas stresser pour l'arret d'un medoc!
Amitiés du hibou

Date de publication : 15/04/2007 11:40
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nananereeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
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Re: IMUREL®
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Disons que si ton toubib te demande de garder le pentasa pour le moment, c'est peut-être aussi le temps que l'immurel commence à faire effet totalement, ce qui est assez long.
Pour le moment, je prend des corticoïdes, en associasion avec mon immurel suite a une crise, mais théoriquement a terme, je crois que je ne devrais conserver que l'immurel ( je demanderai aussi plus de détails a mon Gastro dans la semaine. )

Date de publication : 16/04/2007 00:45
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Re: IMUREL®
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Salut delphine,
si ton gastro te propose de l'arreter, c'est qu'il pense que ca peut marcher sans.
Et il te l'a proposé pour l'année prochaine, donc un an c'est long, t'auras le temps de peser le pour et le contre et lui de bien suivre l'évolution.
Si il t'arrete l'imurel, tu sera bien suivie et au moindre probleme, il te redonnera quelque chose.
T'inkiete pas, je pense qu'il sait ce qu'il fait .
jte fais des gros bisous
a bientot !

Date de publication : 16/04/2007 06:34
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Re: IMUREL®
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bonjour lilo
je sais que tu as raison mais c'est quand meme dur de penser que je pourrais reprendre tout a zero.
l'abces du a une fistule les trois operations pas trop envie de revivre tout ca.
c'est que ca fait mal.

je dois le voir au mois de juin il va remettreca sur le tapis je vais voir avec lui de toute maniere j'ai vu que l'arret ce fesait en plusieurs etapes.
cela me rassure deja un peu.
en fait la question que je me pose est : est ce que ce medicament garde toujours la meme efficacité ou si a la longue son action est moins forte?
bon comme j'ai encore le temps de voir venir je ne vais pas me faire du soucis avec ca je verrais bien.

en plus il fait beau je vais en profiter

Date de publication : 21/04/2007 11:10
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Re: IMUREL®
Magicien(ne) des Galaxies


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Hello Tif

J'ai été sous imurel durant 6 ans (actuellement sous novatrex il se peut que je soit de nouveau sous imurel sous peu) bref on m'avait dit
: "oh là là t'es sous imurel fait bien attention à ne pas choper de microbes ect ect.."

Et bien, je n'ai jamais eu aucuns problèmes avec ce médicament !! je n'ai pas été plus malade que mes proches en bonne santé !!! bon c'est vrai j'évite de cotoyer les gens malades (qui ont la grippe ou d'autres trucs qui s'attrapent ) mais sinon je vis normalement, ah oui quand même un bémol :

sous imurel surtout ne pas s'exposer au soleil,causes risques de brûlures !!

Mais sinon ne te fais pas de soucis, prends ce médicament normalement, ne lis pas la notice tous les effets secondaires graves sont rares !!

Allez bon courage et surtout te fais pas de mourons !!

Date de publication : 26/04/2007 19:30
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� Nous devons apprendre � vivre ensemble comme des fr�res, sinon nous allons mourir tous ensemble comme des idiots. �

Martin Luther King
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Re: IMUREL®
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merci de l'avertissement je m'interrogeais vraiment à ce sujet

Date de publication : 27/04/2007 11:20
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Re: IMUREL®
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Salut,

j'ai pris Imurel (Imuran en Belgique) pendant 2 ans et je n'ai eu aucun effet secondaire. En fait il faut toujours bien faire les prises de sang pour vérifier le taux de globules blancs. Si ceux ci ne diminuent pas trop, c'est tout bon.
sinon aucun effet secondaire !!

Courage

Date de publication : 30/04/2007 08:55
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Mumu
Une Crohnasse belge
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Re: IMUREL®
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Par curiosité à combien de globules blancs êtes vous ?
Moi en l'espace de 2 moi et demi me voilà à3900/mm3 ça diminue tjs...jusqu'où!!
Je sais c'est normal...la diminution..mais bon ...j'attends la phase de stabilisation.

Date de publication : 05/05/2007 22:10
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Re: IMUREL®
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Bonjour tout le monde,

Je dois aller voir une gastro mardi qui doit me prescrire l'immurel car je suis corticodépendante.
Ma question est : doit on obligatoirement prendre des corticoides pendant 3 mois en même temps que l'immurel?
Car je suis sous cortisone depuis oct 2006 et je commence à en avoir marre!!
Deuxième question: Est ce vrai que l'immurel provoque des chutes de cheveux car j'ai perdu bcp de cheveux dejà avec les corticoides.

Merci pour votre réponse

Bisous

Vivi

Date de publication : 10/05/2007 13:33
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vivi
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Re: IMUREL®
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Bonjour

Merci Lau pour ta réponse! ça me rassure de savoir que la perte de cheveux n'est pas systematique car si ça continue je vais être chauve!!! Pour les carences, moi, depuis ma grossesse , je suis anémiée et pas moyen de prendre quelque chose!
Je voulais aussi savoir si le remicad faiait aussi effet 3 ou 4 mois après? Est il obligé de commencer par l'immurel?

Pour finir, mon rhumato m'a parlé d'un traitement par ambrel , est ce que quelqu'un connait se medoc?

Merci pour vos réponses

BISES
VIVI

Date de publication : 11/05/2007 11:08
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vivi
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Re: IMUREL®
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bonjour,j ai 36 ans, je prend imurel depuis janvier 2004, fais un bebe en 2006, il est ne a 3kg, grossesse tres bien passé, imurel a 150 mg par jour, cest un traitement kon prend pour 5 ans , ces pour arreter la corti.

Date de publication : 11/05/2007 15:29
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Anonyme
Re: IMUREL®
Coucou Ma Puce,

Mon gastro ma également parler de me passer sous imurel prochainement. Le protocole est comme toi : baisse de corti pendant que jeprendrai imurel pour ne pas poser de soucis à mon petit coloc.

Je lui ai posé tout plein de questions, notamment la durée et il m'a dit plusieurs années voire à vie... Alors là je lui ai demandé ce qu'il en était pour les grossesses parce qu'on souhaite avoir un bébé d'ici un an ou deux. Et il m'a dit "pas de soucis, vous me le dite et on arrêtera imurel, on avisera." Donc me voilà rassurée

Courage ma Vivi, ça va aller. Je te fais de gros bisous et pense bien à toi.

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Re: IMUREL®
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coucou grenouille!

moi quand g eu de l'imurel pour la question d'une grossesse ça ne posait aucun soucis non plus sauf que je devais poursuivre le traitement pendant.
les cas sont nombreux de bébé sous imurel et mis a part une petite taille aucun autres effets n'ont été mis en évidence.

comme quoi d'un gastro a l'autre le discours est différent (mon gastro est un hospitalier et toi?)

ah oui aujourd'hui je ne prends plus d'imurel
depuis mon intervention pour deux raison:
- la première c que ça risquait de retarder la cicatrisation de l'anastomose
- la deuxième c'est que toute la partie inflammée a été retiré et que je n'ai pas d'autres atteinte ailleurs (pourvu que ça dure)

en tout j'aurais eu imurel pendant 4 mois et je crois qu'il n'a même pas eu le temps d'agir vraiment!

a++

Date de publication : 11/05/2007 22:11
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Kat

"L'homme le plus heureux est celui qui fait le bonheur d'un plus grand nombre d'autres."
Diderot
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Re: IMUREL®
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coucou !!

moi aussi , le medecin , qui est un Professeur ( il me dit , un des 10 meilleurs en France concernant la MC !!! ) me dit qu'il n'y a aucun problemes pour continuer imurel avec une grossesse ! je prends imurel depuis septembre et il compte que je garde se traitement aussi pendant 3,4,5 ans, voir plus....

c'est pas cool de prendre des cachets tous les jours j'aime pas ca moi mais bon !me direz vous , qui aime ca ??!lol

et merci pour l'info de ne pas s'exposer au soleil ! mais ....

j'ai une tite question....a quel point??? on peut pas s'allonger quelques minutes au soelil pour bronzer un peu?? des brulures??? svp quelqu'un en sait plus???

bisous

Date de publication : 22/05/2007 20:01
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Je ne sais pas trop à quel point... mais avant,je ne mettais jamais de crème solaire et depuis l'imurel je prends l'indice 60... et je ne fais jamais la crêpe.
Pour ce qui est de prendre des médicaments tous les jours, ça n'a jamais été mon habitude, mais je le prends positivement: je préfère avaler 3 comprimés (et c'est pas l'horreur pour les avaler en plus) que d'avoir mal. Je préfère aussi les comprimés aux solutions buvables (pour moi, le plus horrible dans la colo) ou aux perfusions (pas tant la douleur que l'organisation). Bref je m'estime très chanceuse de pouvoir être traitée par comprimés :)

Date de publication : 22/05/2007 20:14
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Re: IMUREL®
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oui cristal c'est vrai !! encore faut il y penser !! j'avoue que moi les comprimés, meme si je prends imurel depuis septembe et des medoc tous les jours depuis que je suis malade , ba j'avoue que parfois j'oublie !! et ca mets arrivé plusieurs fois de suite !

je ne sais pas si c'est vraiment important d'oublier une fois mais bon ! alors je m'organise j'ai ma boite de medoc avec les jours d ela semaine... que je peut emmener partout , et comme ca j'ai pas la flemme d'ouvrir la boite bleue d'imurel, tirer les 3 comprimés du truc, ... enfin bref !!

ba je pense que je vais acheter de la creme alors !! (dommage , moi qui suit blanche de chez blanche, j'aime bien prendre un peu de couleurs !)

biz et merci de la reponse !!

Date de publication : 22/05/2007 20:29
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Coucou Emilie!

Je ne prends plus d'imurel mais la lecture de ces posts m'a quand meme rappelé des souvenirs puisque j'en ai pris pendant dix ans... et je peux pas m'empécher de venir te tirer un peu les oreilles!

Bien sûr, c'est archi contraignant de penser tous les jours à son traitement, et je crois qu'on l'a tous oublié une fois ou l'autre! Au bout d'une dizaine d'année, je l'oubliais frequemment, et ce, d'autant plus que je n'avais plus du tout été malade. C'est à cause de ça que j'ai dû l'arreter, car selon mon gastro, ce n'est pas anodin de faire n'importe quoi avec imurel! J'ai donc dû arréter un traitement qui marchait bien par manque de régularité et sérieux, c'est très con, vu qu'en plus ca ne marche plus sur moi aujourd'hui....

A vos cachets!

Date de publication : 23/05/2007 09:04
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Re: IMUREL®
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salut
immurel doit etre pris au serieux et regulierement.
Pour le soleil tout depend de la peau que tu as a la base et aussi des grains de beautés
Moi je suis blanc donc pas d'expo entre 10 et 16h et indice maxi....

Date de publication : 23/05/2007 11:40
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Re: IMUREL®
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Pour ne pas l'oublier, l'imurel est placé avec un des éléments incontournables du petit-dej (à voir selon chacun). Ca devient un rituel: le petit dej se termine par une demi verre d'eau avec les comprimés.
Ca m'est arrivé une fois de l'oublier. Je travaillais ce jour-là. Je suis passée à la pharmacie chercher une boite et j'ai apporté l'ordonnance la semaine suivante. Et maintenant, j'ai toujours sur moi 3 comprimés (au cas où j'aurais oublié, ou si je reste un jour hors de chez moi).

Crohn est là, et il restera, je le sais. alors vu que j'ai la chance de bien supporter les comprimés, je trouve que c'est peu de contrainte pour bcp de tranquilité (on est presque heureux de n'avoir que ça )

Positivons

Date de publication : 23/05/2007 13:56
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bien bien !!!

bah alors je vais faire plus attention , j'avoue l'avoir manqué pas mal d efois a un moment , et parfois meme je me disais , " c'est pas pour uen fois que je vais le louper que...." mais a force de répéter ca.........

bon ba, a mes cachets !lol

merci a vous de vos reponses ! ^^

Date de publication : 23/05/2007 17:44
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voici 2 mois que je prends imurel , je ne constate pas d'effet positif pour le moment (j'espere que ça viendra) et j'ai du reduire ma dose car mes globules blancs etaient en chuttes libres (inf a 3000)
par contre depuis 1 mois j'ai toujours des gargouilles au ventre (style machine a lavée pour le bruit ) et apres les repas
est-ce du a imurel ou a la maladie (avant ça le faisait pas) rdv mi-aout ( a la fete des chats )avec le prof
en attendant je me pose des questions
qqun a t'il vécu cela???

Date de publication : 27/06/2007 10:05
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Re: IMUREL®
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Coucou Lagaffe!

Je ne me souviens plus du tout pour les gargouillis avec imurel.... par contre je me souviens qu'il faut plusieurs mois pour en sentir les effets, c'est d'ailleurs pour ca que souvent les gastros donnent, ou poursuivent un autre traitement en attendant qu'imurel installe ses effets (par ex, pour moi c'etait de l'entocort).

Donc tiens bon, les résultats vont finir par se faire sentir!

Date de publication : 27/06/2007 10:23
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Re: IMUREL®
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merci powerbabe pour ta réponse
oui apprement 3 mois pour les effetes voir plus
le hic c'est que moi je prenais pentasa (petits granulés) que je continu a raison de 2g mais ça aussi ça faisait aucun effet

Date de publication : 28/06/2007 09:01
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Re: IMUREL®
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Je prend IMMUREL depuis 6 ans et plus j'ai diminuée les doses j'en suis à 2/j et je me porte à merveille!
Si j'oublie dans prendre une seul fois c'est partie pour une journée au wc!
J'ai lu que pas mal d'entre vous on des effets, il ce trouve que j'en ai mais je n'ai jamais signalé cela à mon gastro cela ne m'est pas venu à l'esprit car pour moi gastro est égal à ventre (appareil digestif)
Donc j'en ai parlé à mon médecin je vais vous énumérer ce que j'ai :
- mal aux yeux
- rougeur plaque seche sur visage et corp
- picotement sur tous le corps (cela me gratte lorsque je prend mon bain je vous raconte pas mon corps et tous rouge après.(suis je allergique à l'eau?)
- Au levé le matin c'est avec gros effort que j'éssaie de marché mes pieds fond trés mal en dessous c lourd et douleur
- Ensuite maux de tête attroce (ce n'est pas comme des migraine ou coup de soleil je n'arrive pas à définir)tellement j'ai peur de rupture ... ou autres..
donc le doc ma donne crème pour le corps
la tête c psycosomatique sans doute
bref vers qui me tourner est c ke cela vient d'immurel je ne sait pas?

Date de publication : 01/07/2007 14:39
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Re: IMUREL®
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Et tu ne prends que de l'imurel Samia ?

Est-ce que tu es sous remicade aussi ou tu prends un autre traitement ?

Date de publication : 01/07/2007 16:31
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Re: IMUREL®
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coucou tale !

Je ne prends que l'IMMUREL depuis 6 ans c'est tout !!!
à par le lévotyrox pour la thyroide voilà

Date de publication : 01/07/2007 16:56
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salut
certaines choses que tu définis peuvent faire penser a des effets secondaires de l'imurel (mais rien n'est jamais sur...)ainsi qu'a des effets secondaires de crohn.
Fais tu des prises de sangs a l'occasion?
pour la secheresse de la peau un specialiste de crohn m'avait prescrit une cure de "zing" car la maladie donne des carrences.
bye

Date de publication : 01/07/2007 20:21
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Re: IMUREL®
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Merci pour le renseignement!
je vais demander à mon médecin de famille si je peut "car je ne peut pas prendre certain médicaments comme pour le fer par exemple!!"
En ce qui concerne les prises de sang franchement je n'en fait pas ou bien avant d'aller en viste gastro tous les 6 mois, comme par exemple cette semaine j'été pas bien il ya 4 jours j'ai fait une prise de sang je ne suis pas allé chercher les résultat!!
Aussi j'ai omis de signaler que je suis vraiment vraiment fatigué !!
Je ne sais pas comment je tiens avec mes 2 enfants en bas ages !!
et pourtant je me couche tard et me lève tot !!
Ma foi!!!!

Date de publication : 01/07/2007 20:43
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Samia j'ai exactement les êmes symptômes que toi ss imurel et rémicade!
J'ai un rdv chez le drmato et le rhumato la sem prochaine ...
J'ai aussi 3 enfants en bas âge....
mes yeux faiblissent de tps en tps , l4ophtalmo m'a dit que dès que l'on remarque rougeur et baisse de vue(yeux qui se voilent..)aussi minime que cela paraisse il faut demander un rdv rapide!

Date de publication : 04/07/2007 22:25
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coucou!
Moi c'est plutôt les yeux qui me brule quelques fois j'ai du mal à me concentrer ou bien des douleurs dans les yeux!

Date de publication : 06/07/2007 20:48
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Salut à tous je viens partager une petite info vite fait. Voilà hier RdV gastro, il m'a dit d'arrêter l'imurel et de ne faire que le Rémicade !!

En effet, des études menées sur la complémentarité imurel- rémicade montre que si l'imurel à la base était prescrit pour faire durer l'effet du Rémicade dans la durée (8 semaines généralement) et éviter les risques d'allergies, en fait l'effet n'est pas confirmé.

Je saute de joie à l'idée d'avoir pris tous ces cachets (qui seuls ne m'ont jamais rien fait !?)pour que dalle... Bon fallait bien faire des tests aussi, tant mieux si ça sert pour les prochains. Donc maintenant ce sera perf' de prémédic' et perf' de rémicade.

Date de publication : 12/07/2007 09:25
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     Bonjour ,
Sous Imurel depuis 2 ans 1/2, j'ai pu constater ces effets dont tu parles également :
- plaques rouges sur le visage , comme de touts petits boutons qui gratouillent : j'ai vu une dermato. qui m' a prescrit des antibiotiques (Virlix® 10mg, qui a diminué un peu la coloration) et des crèmes dont Cu-Zn Crème de Uriage , aseptisante et apaisante , hypoallergénique . 

  Reste à savoir si c'est plus lié à l'Imurel ou au syndrome inflammatoire...

- après la douche également , bonnes démangeaisons.
L'huile de noisette sent bon et hydrate bien, donc calme la peau.

Pour tes autres symtômes, ça t'en fait pas mal au final, ne te laisse pas embêter par ça, essaye de trouver une solution !
     Bises et bon courage !

Date de publication : 12/07/2007 12:33
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merci pour les conseils!!
Je voulais savoir au juste si l'huile de noisette calme vraiment les démangeaisons mon medecins m'avait prescrit dexeryl mais cela ne fonctionne pas et essayé +sieurs préparation sans succées!!
En ce moment cela c'est appaisé pourvu que ça dure!!!
merci

Date de publication : 12/07/2007 19:19
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Bonjour, je suis toute nouvelle sur ce forum (je viens de faire une tite présentation).
Il est tard et demain (enfin tout à l'heure) j'ai rendez-vous avec mon gastro (c pour ça que j'arrive pas à dormir).

Ca fait un mois que je suis sous Imurel et mes prises de sang m'inquiètent un peu. Car il me semble bien que mes taux sont censés baissés, et bien moi c'est tout le contraire : ils augmentent. Pour exemple je suis partie avec environ 11000/mm3 de leucocytes (ce qui est déjà au dessus de la norme) et à la dernière prise de sang j'était à 15000/mm3 .... D'un autre coté je viens juste de faire une rechute (car j'ai trop baissé les cortico) ce qui peux expliquer cette augmentation..

Bon enfin bref de toute façon je vais essayer d'aller dormir un peu et puis je verrai bien demain (enfin tout à l'heure lol). Et je vous tiens au courant.

Date de publication : 13/08/2007 03:44
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Citation :

Arine a écrit :
     j'ai vu une dermato. qui m' a prescrit des antibiotiques (Virlix® 10mg, qui a diminué un peu la coloration)


coucou juste pour une petite rectification:

Virlix n'est pas un antibiotique mais un anti-histaminique (= antiallergique)

eh oui les antibiotiques c'est pas automatique

Citation :

vanessonline a écrit :
Ca fait un mois que je suis sous Imurel et mes prises de sang m'inquiètent un peu. Car il me semble bien que mes taux sont censés baissés, et bien moi c'est tout le contraire : ils augmentent. Pour exemple je suis partie avec environ 11000/mm3 de leucocytes (ce qui est déjà au dessus de la norme) et à la dernière prise de sang j'était à 15000/mm3 .... D'un autre coté je viens juste de faire une rechute (car j'ai trop baissé les cortico) ce qui peux expliquer cette augmentation..

Bon enfin bref de toute façon je vais essayer d'aller dormir un peu et puis je verrai bien demain (enfin tout à l'heure lol). Et je vous tiens au courant.


coucou vanessonline!

les leucocytes sont souvent le signe d'une infection mais pis comme a tout seul il est difficilement interprétable.

j'espère que ton gastro va répondre a tes intérrogations

a++

Date de publication : 13/08/2007 10:38
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Diderot
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Anonyme
Re: IMUREL®
hello; en effet kat, voici le lien dont on explique bien ce médoc:


http://www.doctissimo.fr/medicament-VIRLIX.htm


puis pour ce qui est des leucocytes,

http://dictionnaire.doctissimo.fr/definition-leucocyte.htm

http://www.doctissimo.fr/html/sante/analyses/sa_675_mme.htm


voici voilà, et comme ça , on connait bien les normes ,a+++++++++

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Re: IMUREL®
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Bon, ayé j'ai vu mon gastro hier.

Pour les leucocytes qui augmentent au lieu de baisser c'est sûrement dû aux corticoïdes... Ducoup tant que je ne les aurrai pas arrêté on ne pourra pas savoir si l'imurel est efficace dans mon cas ou pas.
D'un autre côté la bonne nouvelle c'est que je n'ai pas eu d'effets négatifs jusqu'à présent, et pas d'effets secondaires indésirables non plus alors ...... pourvu que ça dure.

(Par contre j'en ai mare des cortico, depuis le mois d'avril je les prend non-stop et je commence à gonfler... mais bon j'ai de la chance j'ai pris que 2 kilos pour le moment...)

Date de publication : 14/08/2007 22:20
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J'avais pas vu ce post.
L'Imurel est mon meilleur ami depuis ................10 ans maintenant.
J'ai essayé de l'arrêter 1 fois au bout de 4 ans et j'ai fait une rechute.
Avec mon mari nous avons fait le choix de grossesses sous imurel.
J'ai 3 enfants en bonne santé, mes grossesses ont été très surveillées notament au niveau des reins.
Sans l'imurel il me manquerait un gros morceau de colon.
Lorsque j'étais à 100 mg/jours je faisais encore des poussées et je suis passée à 175mg/j et depuis je suis en rémission.
Je suis depuis 2 ans à 150mg/j.
Certes je suis fatigué mais surtout j'en ai marre de ces prises de sang que je fais tous les mois depuis maintenant 10 ans.
Sans compter les bilans hépatiques tous les 3 mois.
Bref je dois l'arrêter avant la fin de l'année.
J'espère très fortement ne pas recommencer une poussée.

Date de publication : 15/08/2007 18:03
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Alors voilà, j'ai une question dans ma tête : pensez-vous qu'il est utile de se faire vacciner contre la grippe lorsqu'on est sous imurel (enfin si ce n'est pas un vaccin vivant) ??

Ben oué déjà qu'habituellement je choppe toutes les saloperies qui passent (sauf la gastro, je doit être immunisée à cause du monstre) alors là quand je voit mes globules blancs chuter je dit que ça va être l'horreur cet hivers ...

PS : je prend la "température" sur le forum avant de tel à mon gastro (je voudrai pas le déranger pour rien)...

Date de publication : 08/10/2007 23:24
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Anonyme
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[ ... Message Supprimé à la Demande de Son Auteur ... ]

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Mon docteur m'avais dit que le vaccin n'étais pas conseillé avec imurel ??? Je lui reposerai la question car niveau maladie j'ai ma dose.
Il y a environ 3 semaine je fesais une angine et sinusite et aujourd'hui bronchite et toujours sinusite.

Date de publication : 09/10/2007 08:41
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Lorsque je tombe malade (bronchite qui accompagnée d'astme , grippe angine rhume et tous le tralala et bien j'ai du mal à en sortir cela dur trés longtemps et dès que je guéri rebelote!!!
Il me fait des antibios (certains)

"Alors pour ce qui est de Vaccin mon medecin ma conseillé depuis que j'ai le crohn depuis l'age de 21 ans de me faire vacciner enfin surtout pour une femme gros risque de ne pas avoir d'enfant il ma conseiller de le faire plus tard!!!!" (le vaccin bien sur!!)
Il est vrai qu'avec immurel dur dur lorsque l'on est malade...

Date de publication : 09/10/2007 08:56
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coucou à tous
la question de se faire vacciner pour la grippe sous imurel à déjà été évoqué il y a quelques temps dans ce post . J'avais moi-même fait de recherche à ce sujet et je me permets donc de vous remettre ce que j'avais trouvé:
-Les avantages du vaccin antigrippal l'emportent largement sur les risques. Le vaccin ne peut causer la grippe, car il ne contient aucun virus vivant. L'effet secondaire le plus couramment observé est une sensibilité au point d'injection, qui peut durer quelques jours."-La vaccination sous immunosuppresseur pose deux questions essentielles :
le système immunitaire sera-t-il suffisamment actif pour permettre une vaccination dans des conditions de sécurité totale?
le système immunitaire sera-t-il suffisamment fonctionnel pour conférer une immunité durable et efficace contre une affection?

-Les vaccins inactivés ou recombinants peuvent être utilisés chez les patients sous immunosuppresseurs. Avec ce type de vaccin il n'y a évidemment pas de risque de réversion de l'atténuation du virus ou de la bactérie. Le vaccin contre la grippe est classé dans les vaccins inactivés ou recombinants   
A chacun de prendre sa décision ensuite et de voir aussi avec ses médecins!!


Date de publication : 09/10/2007 13:52
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Re: IMUREL®
olive , je suis sous imurel depuis deux mois, pas beaucoup d 'effets pour l'instant si ce n' es les nausées.......je prend de l 'momeophathie pour ces dernières, pas de prise de poids ni chute de cheveux : je croise les doigts lol

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j'y suis depuis 3 mois et s'est beaucoup mieux, pourvu q'ça dur...

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salut


je suis sous imurel depuis 7 mois :


au debut j'avais des prises de sang qui montraient une baisse de mes g blancs mais depuis 2 mois la tendance s'inverse et tout remonte????


je me demande si cela est normal et si le traitement reste efficace car je ne prends pas une grosse dose un peu en dessous de 2G/kg


quelqu'un a t'il eu cette experience et a quelle dose prenez vous imurel??,


et pour la grippe j'ai eu 2 avis de toubibs et on peu se faire vacciner...


Date de publication : 22/11/2007 17:28
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pour ma part cela fait 9 mois que je suis sous imurel ( j"ai arreté le remicade depuis 2 mois car allergique) et je n'ai plus de nausée , je me sens bien, beaucoup moins fatiguable , presque plus irritable;;;j'ai osé les concombres à la vinaigrette aujourd'hui (un peu ..);;

alors pour moi je pense que l'imurel commence à être sérieusement efficace ...je me sens quasi normale!!!!


POURVU QUE CELA DURE LE PLUS LONGTEMPS POSSIBLE.

Date de publication : 22/11/2007 20:06
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Ma pte maya , ma filleule, quelle bonne nouvelle!!!
Pourvu que ça dure le plus long possible....
pour ma part je l'ai eu 5 ans et tout c'est bien passé pendant 4 (après les crises d'excéma ont commencé)
c'est un traitement qui m'a permis de vivre quasi normalement comme tu le dis!


Date de publication : 22/11/2007 20:44
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Re: IMUREL®
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Coucou!



Un message pour donner le moral à tous ceux qui vont bien sous imurel!   Oui, ca peut marcher!  Et longtemps!

Je suis restée en rémission 10 ans grace à ce traitement, et je n'ai rechuté que 4 ans après l'avoir arrété....  J'en prenais en plus une petite dose: 1 cachet par jour!

Bref, j'espere que ca vous changera la vie comme ca a pu changer la mienne!


Date de publication : 22/11/2007 21:36
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slt


imurel en sachet ???


moi c'est des comprimés de 50 mg et j'en prends 3/jours pour un poids de 80 kg


quelles sont vos doses pour ceux qui en prennent ou en prennaient


merci


Date de publication : 03/12/2007 08:34
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Re: IMUREL®
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coucou lagaffe!
j'ai pris imurel pendant 5 ans:
200mg / jour les premier 4 ans (4 cachets)
150mg/ jour la denrière année (3 cachets)

Le dosage dépend vraiment du poids¨!!
Donc en général les femmes en prennet aussi moins..mais il ya des exceptions

Date de publication : 03/12/2007 10:31
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Coucou lagaffe


 


Je prends immurel depuis mai et je suis à 3 comprimés de 50 mg comme toi pour un poids de 60 kg. Grosses bises


Date de publication : 04/12/2007 15:26
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coucou lagaffe


Je suis sous imurel depuis 1ans et demi à 3 comprimés de 50 mg par jour et je pese 57 kg et tout va bien.


J'ai vu mon GE vendredi,  il est super content du résultat et je continue le traitement encore quelques années .


 


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hello

merci pour vos réponses (vous etes des poids plumes les filles!!!)
par contre je suis au meme dosage que vous avec 20 kg de ++
enfin mon gastro me dit que si cliniquement ça va faut rester comme ça.

ça-va ça-va!!!! malgres tout c'est pas tous les jours parfait, et quand j'en prenais 4/jours mais g.blancs se faisaient la malle.

Date de publication : 06/12/2007 08:29
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Je suis sous Imurel depuis hier, 175mg / jour pour un poids de 75kg.

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houaa, sacré dose hardstatic !!!!!!!!

je suis a 3 par jour a 50 mg et depuis aout tout va mieux 

Date de publication : 07/12/2007 23:45
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Je suis sous 75mg d'Immurel pour 58kg. J'ai commencé y'a 3ans avec 150mg mais j'ai du baisser deux fois la dose depuis à cause de chutes importante de globules blancs.
Je sais pas encore si 75mg (depuis quelques mois seulement) c'est encore suffisant. On attend encore pour voir.

Date de publication : 17/01/2008 09:05
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Salut tife

Moi je prends de l'imurel depuis des années....et jusqu'a présent ce médicament à bien marcher, je veux dire que j'en ai ressenti les effets, et sans de soucis autre avec ce médicament, j'ai vu ma famille afrronter grippe, gastro,gros rhume ect.... et moi rien !!!

Donc pas de soucis en ce qui me concerne, bon la fatigue c'est sur, la perte de cheveux peut pas te dire étant donner que j'en ai pas lol MDR!!!!

Donc voilà !! tu peux en prendre sans te faire de soucis maintenant il fauts avoir que chaque personne réagit différemment aux médicaments donc...........

Bise

Date de publication : 17/01/2008 10:31
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� Nous devons apprendre � vivre ensemble comme des fr�res, sinon nous allons mourir tous ensemble comme des idiots. �

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bonjour a tous je suis sous imurel 200mg depuis 4 mois + ROWASA 1G/JOUR mais je suis corticodépendant au solupred depuis plus d'un an et demie j'essai d'arreter et c'est pour ca que j'ai une bonne dose d'immurel actuellement je suis au dernier pallier avant d'arreter soit 2.5mg par jour mais depuis quelques temps je suis trés fatigué et d'aprés mon generaliste la cause viendrait des glandes surrénales qui serait aux repos a cause de la prise de solupred je ne sais combien de temps ca va durer?mais bon pour l'instant ca a l'air de tenir..malgrés quelques effet indesirables de l'imurel soit peau seche..est ce quelqu'un a connu des probléme de fatigues ou autres a la diminution du solupred....merci a bientot....

Date de publication : 20/01/2008 18:05
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Moi je suis corticodépendante aussi ! Ma gastro m'a mis sous immurel à cause de ça . J'ai arrêté la cortisone il y a 4 mois environ et tout va bien. J e reste sous hydro cortisone mais j'espère l'arrêter bientôt.


Gros bisous


Date de publication : 22/01/2008 09:29
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vivi
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salut vivi77940 peux tu m'en dire plus sur l'hydro cortisone je ne connais pas.....merci a bientot...

Date de publication : 23/01/2008 16:42
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Coucou stephane!


Comme je te le disais , ma gastro c rendue compte que gt cortico dépendante suite à une prise de corticoides pendant plus d'un an.


Lors d'une longue prise de corticoides ton système lymphatique se met au repos car c la cortisone qui prend le pas dessus.


Donc à l'arrêt de la cortisone, tu prend de l'hydrocortisone afin d'aider ce système à redémarrer tout seul. Apparement c + ou - long chez certains personnes.


Il faut faire une prise de sang avec injection de synacthen afin de voir si tu peux arrêter l'hydrocortisone. g fais une prise de sang à jeun, puis il t'injecte le produit (ça pique!!) et ensuite il te font une deuxième prise de sang au bout de 30 mn et une troisieme au bout de 30 mn!


Moi j'en ai fait une au mois de novembre et ct pas bon, donc je la refait en fevrier, jespère que ça ira!


L'hydrocortisone contient peu de cortisone apparement mais c chiant!! ( c vrai que g totalement dégonflé!) Vivement la fin


 


Voilà j'espère t'avoir renseigné!


Bisous


Date de publication : 24/01/2008 15:41
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vivi
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ok vivi l'explication est trés clair je t'en remercie j'ai r d v avec mon gastro dans 2 semaine avans l'arret complet du solupred je vais en parler avec lui merci encore a bientot salut..

Date de publication : 24/01/2008 16:49
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Heureuse d'avoir pu te répondre!


A bientôt sur le site!


 


Date de publication : 25/01/2008 10:26
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vivi
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Hello ! Mon homme a été mis sous Imurel depuis hier : qqes heures après la prise, il s'est senti très mal : douleurs conséquentes aux articulations, fatigue extrême, nausées qui l'empêchent de manger (pourtant, il en faut, pour l'empécher de manger) Il ne prend qu'un seul cachet de 50 mg. Du coup, il n'en a pas repris ce matin et préfère revoir son gastro....

Date de publication : 16/02/2008 10:07
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Dans tout les cas, lors d'un début de traitement, si les effets nocifs sont importants, il faut réagir et aller voir le Gastro rapidement.


Et ça pourrait être une de nos devises :
Mieux vaut voir son Gastro pour rien, que d'attendre et morfler grave !!!

J'espère que ton homme va bien réagir à l'IMUREL et qu'il va aller très vite beaucoup mieux, anneke.

Courage à vous deux !!!!!!!

Pleins de bisous de l'espace.

La Force est avec vous !!


Date de publication : 16/02/2008 18:29
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Merci pour vos réponses. Effectivement, retour chez le gastro prévue lundi si possible. Mon homme vit avec tout ça depuis 40 ans, moi, je découvre (on se "fréquente" depuis un an et demi) il ne se plaint pas, mais je vois bien que c'est dur pour lui. En fait, j'ai du mal, moi, à ne pas paniquer, j'ai souvent l'impression d'en faire trop. Je crois que je vais ouvrir un fil dans la partie ad hoc à ce sujet.

Date de publication : 17/02/2008 15:35
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Alors voila, je voulais me renseigner un peu sur l'imurel, les effets du premier mois etc parce que mon doc m'a dit que si les médocs ne faisaient pas effet qu'on y viendrait. résultat, les médocs n'ont rien changé. C'est même moins bien que le moment où j'avais tout arrêté.

En fait en ce moment je n'ai presque pas de douleurs abdominales, juste des pertes de sang quand je vais aux toilettes qui ne sont pas négligeables. (d'ailleurs comment savoir si cette quantité est inquiétante ou non ?).
Donc je vais surement passer sous imurel.

Mais quand je vois sur internet que ça concerne les formes graves de la maladie de crohn ou rch, je me pose des questions (oui, sur le sondage de la crohnique, j'ai bien mis, forme légère en ce qui me concerne!)
Donc est ce que le jeu en vaut la chandelle ? Pas sure.
Je n'ai pas envie de me compliquer la vie alors que la maladie est supportable.. je sais pas..

Qu'en pensez vous ? (et aussi par rapport a la quantité de sang :s )

Merci d'avance ! :D

Date de publication : 17/02/2008 17:47
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Bonjour Romeo


J'ai pris imurel pendant 4 ans et là je recommence ce mercredi


Il n'est pas préscrit que pour les cas graves mais plutot comme traitement de fond . Malgré tout ce que tu as pu lire ce n'est pas le traitement le plus fort car dans la piramide il y a toute une série de médicaments bien plus forts (remicade, humira, cimzia, orencia)


Je te souhaite bon courage pour la suite!


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


Date de publication : 18/02/2008 07:59
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Coucou romeo!!!

Ayant eu deux experiences sans traitement, je pex te dire que pour moi le choix serai vite fait. Meme si mon crohn me laisserai tranquille je préfère avoir un traitement de fond que de rester sans et de subir des interventions toutes les 4 matins.

Je pense qu'il faut jouer la carte de la prudence, meme si crohn nous laisse tranquille, et faire ce que nous disent nos gastro. Il y a eu assez de complications suite a des arret de traitement en rémission que maintenant il préfèrent nous laisser sous traitement.

Meme si tu as un crohn minim, il peut vite evoluer sans traitement, et l'imurel reste le traitement que l'on donne aprés avoir pris soit de la corti ou du pentasa. Meme si ses effets secondaires sont assez impressionant, sache que le pourcentage pour qu'ils apparaissent restent très infime. Donc, moi je te conseil de le prendre et reste persuadée que tout ce passera bien pour toi.

Je souhaite que tout se passe bien pour toi et que la force soit avec toi,

Date de publication : 18/02/2008 17:09
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Bonsoir !!

Merci beaucoup Michelle, Couiki et Carole33..
Voila des réponses comme je les attendais, elle m'ont vraiment aidé, je vous remercie beaucoup.
Je pense avoir compris, ma décision est donc prise. Je n'avais pas du tout vu ça comme ça, et je vous fais confiance!
Je ne pensais pas que rester sans traitement pouvait agraver le crohn, je n'avais aucune notion de tout ça. Ca a surement été marqué ailleurs, mais bon, comme on dit, le temps de chercher.. voila quoi.

Merci et bon courage à vous 3!!

bizz
:)

Date de publication : 18/02/2008 21:32
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j'ai recommencé IMUREL ce matin à 200 mg/ jour

J'ai déjà un peu mal à la tête ou plutôt la tête dans le chou . est-ce que quelqu'un a eu aussi cet effet???

Sinon je garde entecort encore 2 mois en diminuant progressivement le temps que imurel prenne le relais.

Je suis confiante même si il ya des effets secondaires possibles ces prochaines semaines en particulier

Je vous tiens au courant!

Date de publication : 20/02/2008 13:57
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Coucou michelle.

En effet, au début que je prenais immurel, j'avais moi aussi des maux de tête et des naussées.

C'était pour moi l'histoire de quelques jours et ça allais mieux après.

Je te souhaite bon courage.

Et comme dit GP, que la force est avec nous..

Gros Mamounette

Date de publication : 20/02/2008 15:55
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L'important n'est pas de mesurer le temps, C'est de le vivre intensement......

Mamounette



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bonjour a tous,


ça fait un petit moemnt que je n'était pas venue vour voir. Pour mémoire je suis inscrite sur ce forum par ce que ma meilleure amie est crohnienne et que je m inquiète pour elle.


Mardi elle a fait une collo de controle et la on a decouvert qu'elle avait le gros intestin et le grele infesté d' ulceres (je ne sais pas trop ce que ca engendre) et du coup il lui a prescrit de l'imurel.


Sauf qu'il lui a dit que lorsqu'elle ressentirai une grosse douleur dans la poitrine cela voudrai dire que le traitement fonctionne et qu'il faudrait l'arréter? es ce que ca vous dit qques chose? ca m a l air bizzare d'autant plus que dans vos precedents message personne n' en parle.


Par contre elle a bien des prises de sang de programée toutes les semaines et rdv chez le gastro tous les mois.


Désolée pour la longueur du message, j'espere que vous saurez me renseigner.


Bonne journée a plus.


Date de publication : 21/02/2008 10:08
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Re: IMUREL®
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pour cette histoire de douleur enfait c'est juste que certaines personnes ne gèrent pas bien ce médicament. on a vu plus haut que certains avaient des maux de tête, que pour d'autres ils sont passées au bout de quelques jours. bref dans ces cas là c'est pas trés embêtant (encore que ça c'est à eux de voir...)
mais il peut arriver que certaines personnes ressentent une grosse douleur dans le coin de la poitrine ou de l'estomac (dans le secteur du plexus en gros) et là ça veut dire qu'elle ne gère pas le médoc. mais même si cette douleur est forte de toute façon elle arrêtera sûrement le traitement. maintenant ça n'arrive pas à tout le monde! je le prends depuis un mois et je vais bien! donc rassure toi rien de grave! si elle a mal elle va voir le doc et il fera le nécessaire!
j'espere avoir été claire!
bises

Date de publication : 25/02/2008 11:05
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J'ai vu mon médecin ce matin et on a décidé d'arrêter Imurel

Je suis soulagé car je pense avoir fait un blocage dans ma tête sur ce médicament et pour cela mon corps ne l'accepte pas...

Don je continue la cortisone jusqu'à la coloscopie le 3 avril et on verra la suite après selon "l'ampleur des dégâts" que l'on va découvrir.

Tout cela pour vous dire que un traitement il faut aussi l'accepter dans sa tête et que si cela ne nous convient pas il faut en parler à nos médecins!!!!

Date de publication : 25/02/2008 17:01
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bonjour
moi imurel c'etait il y a un an (mai2007) pour une maladie asssez active (non cicatrisation de fistule, ulceres sur une bonne partie du tube ....)
apres 9 mois (janvier2008) re colo et la !!!
ulcerations cicatrisées, fistule aussi tout est ok .
Alors pour ceux qui commencent imurel , espoir: le début est dur moralement avec les exams a faire mais apres ça vaut le coup .

Date de publication : 07/03/2008 11:16
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bonsoir

je le prend depuis des années c'est un medicament qui me reussi bien aussi comme lagaffe la derniere colo a montré qu'il y avait juste un peu d'irritation disparu les ulcérations et autres .
je croise les doigts pour que cela continue et qu'il est le meme effet sur toi couiki

Date de publication : 11/03/2008 20:31
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bonjour à tous,


j'ai 34 ans, et j'ai qlq questions au sujet d'Imurel ; j'ai une MC et une cholangite sclérosante (foie), diagnostiquées fin 2003, et sous Imurel depuis fin 2004 ; pas trop d'effets secondaires au début, fatigue, mais rien de grave, et srtt amélioration de la MC ; par contre je commence à avoir d'autres effets : pb de gencives, je devrai subir une greffe de gencives car elles se rétractent, mais le dentiste ne veut pas prendre le risque de l'intervention ... super !!!


avez-vous rencontré ce genre d'effets .....?


en plus j'ai pris du poids, alors que je ne mange pas grand chose et que je me "bouge" bcp plus qu'avant ...... ça peut etre Imurel ...?


je ne veux pas tt lui mettre "sur le dos", sachant que j'ai aussi un traitement pour mon foie (ursolvan), je ne sais pas trop quoi penser ...


 


merci pour votre aide,


à bientôt


karine35


Date de publication : 13/03/2008 13:10
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bonjour
je ne sais pas depuis combien de temps tu le prends couiki mais il faut au moins deux a trois mois pour qu'il donne sa pleine efficacité.
karine les seuls effets secondaire que j'ai constaté avec ce médicament sont une fatigue et au départ une perte de cheveux importante qui a finie par ce remettre dans l'ordre

bon courage a toi couiki

Date de publication : 14/03/2008 08:59
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bonjour,


merci pour ces réponses, j'ai moi aussi perdu bcp de cheveux au début du traitement, impressionnant mais tout rentre dans l'ordre ensuite ... heureusement !!


à très bientôt


karine35


 


Date de publication : 14/03/2008 11:49
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pour les effets secondaires de l'imurel il existe la notice de de la "getaid" faite par des gastros.
pour les effets sue la maladie, le specialiste qui me suit m'avait dit que c'est apres 9 mois d'effet que le traitement est en pleine puissance (et c'est vrai!!)
non la seule difficulté pour moi ça a été moralement : a avoir peur de chaque résultat de prise de sang et des effets 2nd qui peuvent etre provoqués.

Date de publication : 17/03/2008 08:21
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bonjour à tous,il est vrai que je ne participe pas souvent au forum,par timidité( et surtout parce que je n'accèpte pas mon crohn)j'ai beaucoup de mal à en parler,je suis sous imurel depuis 3 semaines,cela fait 2 semaine que je vomis toute la journée et que j'ai de la fièvre.Hier je ne l'ai pas pris et je n'ai même pas eu la nausée,pensez vous qu'il faille que j'informe mon médecin,j'ai peur qu'il me dise de continuer le traitement

Date de publication : 18/03/2008 18:13
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bonsoir buterflyelo
oui a mon avis il faut que tu files voir chez ton medecin et rapidement;
tout le monde ne supporte pas ce medicament
mais je ne comprend pas ton medecin ne t'avais pas dit de revenir au moindre soucis, ne t'a t'il pas donner les risques de l'imurel?
mieux faut le voir pour rien de toute facon tu ne peux pas rester comme cela
bisous

Date de publication : 18/03/2008 18:22
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merci beaucoup pour ta réponse delfine,il l'avait juste dit de l'appeler en cas de fièvre ,d'état grippal et de douleurs dans les articulations,il ne m'a jamais parlé de vomissement et de nausée je vais l'appeler demain sans faute et encore merci,bisous

Date de publication : 19/03/2008 18:18
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Chère buterfyelo ,

Il est vraiment nécessaire que tu en parle a ton gastro car des vomissement comme cela , c'est pas normal du tout!

moi je viens d'arrêter imurel, la première fois je l'avais passé sans problème mais là pour la deuxième c'était la cata

si jamais il y a d'autres traitements, l'important c'est d'en trouver un qui te stabIlise!

Bonne chance et redonne-nous des nouvelles

Date de publication : 19/03/2008 18:40
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merci michelle d'avoir répondu,je pense en effet que ce n'ai pas normal,dans trois semaine je commence le rémicade alors on verra bien,depuis qu'on a fait mon diagnostic en 2006 il n'y a rien qui marche(cortisone,pentasa,opération,imurel)cela fait 2 ans et demi que je suis en poussée je n'en peu plus mais je garde espoir en ce moment j'ai le moral et pour moi c'est très important.Encore merci,bisous

Date de publication : 20/03/2008 10:12
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tu sais le rémicade a été presque miraculeux pour beaucoup ici sur le site!

je souhaite que ça marche aussi pour toi!

Et malgré que tu as dit être timide, viens nous parler quand ça va pas, ça fait toujours du bien!

Date de publication : 20/03/2008 10:19
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bonjour à tous!
j'ai téléphoné à mon gastro hier matin je lui ai tout expliqué il m'a demandé de passer au cabinet,là il m'a dit qu'on arrêtait l'imurel ,que je devait faire mon bilan sanguin aujourd'hui pour qu'on puisse commencer le rémicade le plus tôt possible donc si tout va bien je commence la semaine prochaine,il m'a dit qu'il serait peut être obligé d'utiliser un autre immunomodulateur en même temps que le rémicade mais il ne m'a pas dit le nom,y en a t-il parmis vous qui sont ou ont été dans le même cas?Et quel est le nom de cet autre immunomodulateur que je puisse me renseigner.Merci je vous fait de gros bisous vous m'aidez beaucoup

Date de publication : 21/03/2008 10:07
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Coucou buterfyelo !

Tout comme toi j'ai connu pas mal de traitements qui ne marchaient pas sur ma RCH et là je suis depuis récemment sous rémicade et ca va bcp mieux !
J'ai pris de l'imurel aussi et je ne le supportais pas. Je suis passée au Purinethol qui est comme l'imurel mais apparemment mieux toléré.
Le Purinethol seul ne faisait pas d'effet sur ma RCH mais mon gastro m'a dit de le continuer avec le rémicade pour éviter les risques d'allergies.
Voila !
Bisous et surtout n'hésite pas à intervenir sur le forum !

Date de publication : 21/03/2008 11:11
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Coucou Buterfyelo,

il pourrais s'agir do METHOTREXATE

il y a un sujet dans pharmacie si jamais....

Redonne-nous des nouvelles et bonne chance!!!

Date de publication : 21/03/2008 11:15
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J'ai jamais trouvé d'effets bénéfiques SUR MON CAS ou indésirables des masses

Je sais par mon doc que de coupler l'imurel au rémicade et inutile par contre car contrairement aux idées reçues l'imurel ne "rallonge" pas les effets du rémi.

Date de publication : 24/03/2008 09:35
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coucou ,merci pour vos infos et votre soutien,pour réppondre à JC je suis suivie à la clinique Jean Villar par le Dr Richard-Molard et ça se passe bien avec lui,il est très à l'écoute et ne manque pas de me questionner sur mon moral et la façon dont je ressent les choses au niveau psychologique,familial,professionnel,ilest très disponible et c'est très important je trouve.Demain j'aurai les résultats de ma prise de sang et il me fixera une date pour la première perfusion.J'attends beaucoup de ces perfusions je suis sûre que ça va marcher il n'y a pas de raisons,je ne baisserai jamais les bras,ce n'ai pas dans mon caractère.

Date de publication : 27/03/2008 10:53
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cette semaine j'ai vu mon gastro et lui ai parlé de mon problème de peau !!
Il ma dit que cela ne venait peut être pas de l'immurel?
Et que dés que j'accouche il me donnera le nom d'un dermato!!! (je me langui pour lui demander de faire des miracles sur mon visage)
Secheresse plaque cerne et le teint terne!!!
je veux retrouver ma beauté d'avant (hihihi!!)
Un visage radieu qu'on à envie de regarder!!!! (lol pas mon corp hihihi!!)

Aussi j'ai dit que j'avait des maux de tête et oreille il m'a pris rdv au service ORL la minute même il à dit que cela venait d'imurel j'y suis allé il n'on rien trouve à par sinusite des gouttes à mettre !!!
Si j'avait toujours mal il fallait revenir en urgence!!!
j'ai mal et ya rien!!! aller comprendre!!!!!

Date de publication : 24/04/2008 14:25
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oui Gregg!

Perso, j'ai eu de l'imurel pendant 4 ans, et je n'ai pas eu d'effet secondaires particuliers.
Je vais parler pour mon frère aussi, ça fait au moins 7 ans qu'il en a et pas de soucis non plus.

Bon, j'ai perdu quelques cheveux, mais ce n'est pas l'imurel!

Bon courage Gregg, tu vas voir ça va aller!

Date de publication : 01/05/2008 11:42
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hello gregg

je suis actuellement sous traitement par l'imurel depuis 5 ans et je peux te dire que celui ci me permet d'aller très bien.
mon gastro voulait me laisser sans traitement mais moi je ne veut pas l'imurel est comme un filet de securité pour moi

il faut bien ce dire que meme pour le pentasa il y avait des risque de réaction allergique comme avec tout médicament d'ailleurs
mais le bénéfice est tellement important si cela marche que' cela faut le cout de le prendre
tu vas etre étroitement surveiller a travers des prises de sang
c'est un des médicaments il y a le plus de recul pour notre maladie alors moi j'exciterais plutot ou j'aurais peur de l'humira mais pas de l'imurel

a bientot

Date de publication : 01/05/2008 11:58
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Coucou GREGG¨!!!

J'ai pris IMUREL pendant 5 ans et c'est un médicament formidable car il m'avait permis de retrouver une très bonne qualité de vie!

le seul gros effet secondaire chez moi, c'était les crises d'eczéma

mais on réagit tous différemment....alors bonne CHANCE!!!

Date de publication : 01/05/2008 12:02
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Hop,

Salut gregg!

Moi je suis sous imurel depuis 3ans, cad depuis que je suis malade, et cela semble très bien me réussir, puisque depuis ce temps tout va bien pour moi...
Je n'ai jamais eu d'effet secondaire pendant ces trois ans, je le supporte très bien, et j'ai même po eu de prb avec mes cheveux qui sont toujours aussi long qu'avant

Pour moi, lance toi, tu verra bien. Même si personne ne pourra t'assurer que tu le supportera, il me semble quand même qu'il y ai de grande chance pour que oui, ce n'est po non plus le pire medocs que l'on connaisse.
Prend le plutôt comme une grande chance de voir ton état s'améliorer!

Bye

Date de publication : 01/05/2008 12:30
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Hey, what's up doc?
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coucou gregg!
je ne prends pas l'imurel depuis longtemps (4 mois)
cependant je vais bien et c'est ce qui compte!!!
j'ai envie de te dire un peu comme un certain patrick en son temps: "ben essaie!!!!"
au pire... tu arrêtes!
bises et bon courage

Date de publication : 01/05/2008 18:41
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salut
pour moi ça fait un an que je le prends "imurel" et seulement des effets primaire
Maladie de crohn en remission, uen selle/jour plus de sang
alors concentre toi sur ces effets la et pas les secondaires

Date de publication : 07/05/2008 08:51
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Salut à tous, promis quand j'aurais le temps je lirais les 33 pages. Mais dans l'immédiat j'aimerais savoir un truc.

J'ai donc une RCH et j'ai a peu près tout testé en ce qui concerne les 5asa et cie (pentasa, rowasa, quadrasa) et les cortico (colofoam, prednisolone).

Je crains que la prochaine étape soit l'imurel, et je ne vous cache pas que ca me fait très peur.

Est ce qu'on tombe souvent malade? Les performances physiques sont elles affectées(voir mon post dans sport)? Et sur le moral est ce que ça joue?

Amicalement, nico

Date de publication : 25/05/2008 22:06
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salut à tous
nico_m pour le sport pas de probleme tu peux continuer a en faire.
seul effet que imurel risque de faire (pas pour tout le monde) c'est de faire baisser tes g.rouges et là bien sur ça joue sur la fatigue et les performances.
je n'ai pas le lien mais la "getaid" a établi une notice de ce traitement .
tres bien faite .
bye

Date de publication : 28/05/2008 09:34
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C'est marrant, vous semblez plusieurs à parler de la fatigue avec Imurel. J'en prends moi même depuis le mois de février et je ne pensais pas mettre ma fatigue sur le compte du médoc... Mais c'est peut être ça alors

Date de publication : 18/06/2008 16:37
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salut!!
c'est bizarre que beaucoup d'entre vous supporte plus ou moins bien l'imurel
ça fait 8 ans que je le prends et je n'ai pas eu de souci avec , ou alors je ne rejette pas la faute sur l'imurel
c'est vrai que je perds pas mal mes cheveux mais bon je sais pas...
par contre on me fait faire des prélèvements tous les 6 mois pour s'assurer que les doses que je prends (2 comprimés) suffisent ou ne sont pas en excès , et bien sur pour vérifier si tout est normal
bizz

Date de publication : 26/06/2008 22:28
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moi j'en prend depuis une dizaine d'années de l'imurel et ce ne m'a jamais donné d'effets secondaires (contrairement à la cortisone ...), Seuls inconvénients : je n'ai pas pu allaiter après mes grossesses et je n'ai pas le droit de prendre le soleil. D'après mon gastro je vais devoir le continuer à vie, mais cela ne me dérange pas puisque cela ne me cause aucun souci particulier (même pas de la fatigue puisque je fais du sport)

Date de publication : 04/07/2008 14:51
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@patapluche

Pourquoi tu ne dois pas prendre le soleil ? Faut il mettre de l'écran total ? Ca fait quoi sinon ?
Merci à toi de m'éclairer :)
Pour l'instant ça se passe bien chez moi aussi, j'ai juste eu des le taux d'amylases un peu plus élevé dans ma prise de sang d'hier, je vais en parler à ma gastro ...

Date de publication : 04/07/2008 15:08
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salut
imurel peut causer une sensibilité inhabituel au soleil (donc protection) ou vacances dans le nord^^

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merci lagaffe, tu as été plus rapide que moi !

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Merci pour le renseignement :) comme on part en Angleterre, ça devrait aller je pense

Bonne soirée,
Lizzie

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bonjour,

je suis sous imurel depuis 4 mois et rien de particuliers comme effets secondaires.
le hic, je suis allée voir une dermato pour me faire cartographier tous mes graisn de beauté (et j'en ai pas mal), elle ma dit que j'en avais qqun de suspect mais sans gravité.
quand je lui ai dit que j'avais la maladie de crohn et que j'étais sous imurel , elle m'a repondu que je devrais avoir un suivi très régulier de mes grains de beauté, car l'imurel pouvait avoir certains effets (et pas des meilleurs)sur eux.
très surprise car ne connaisant pas cet effet secondaire de l'imurel, je me suis replongée dans la notice, résultat, rien qui indique des effets de l'imurel sur les grains de beauté.
avez-vous déjà entendu ce genre de chose???
si les dire de ma dermato son vrai, je pense qu'il faudrait que la notice d'info du médicaments nous informe de ce genre d'effets secondaires.

Date de publication : 21/07/2008 09:05
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Re: IMUREL®
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bonjour Mumu,

Moi sa fait 6 mois que je suis sous imurel, j'ai pas mal de grain de beauté aussi et ma gastro m'a rien dit de particulier là-dessus. Je lui poserais la question à tout hasard la prochaine fois. En tout cas protège toi bien du soleil !! La crème solaire est indispensable !!

Bon courage

Date de publication : 21/07/2008 13:33
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Re: IMUREL®
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Hop,

Le prb ne vient po de l'imurel en lui même, mais de l'immunosuppression qu'il induit. celle ci entraine une moins bonne défence de notre organisme contre les cellules cancéreuses, entre autre, et donc un risque accrue de mélanome.
Voila le pourquoi de cette surveillance plus importante de nos grains de beauté, ainsi que les recommandations de se protéger du soleil. Mais tout cela est vrai pour n'importe lequel des trts immunosuppresseurs.

Je pense que si la notice ne le signale po, c'est en partie du fait que cela ne concerne po spécifiquement cette molécule. Par contre le médecin ou le pharmacien sont normalement tenus d'en informer les patients.

Date de publication : 21/07/2008 15:00
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Hey, what's up doc?
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Re: IMUREL®
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bonjour,

merci de vos réponse, mais effectivement, ni le médecin, ni le pharcien ne m'avait avertis de ce genre de problème.
pourtant il semble évident que mon gastro a du voir mes grains de beauté, je suis pas habillée quend il m'examine, je trouve pas normal qu'il ne m'ait pas averti avant.
il principal c que maintenant je suis au courant et que je fasse attention à mes grains de beauté (en plus du reste!!!!lol)
merci à tous.

Date de publication : 22/07/2008 10:09
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