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Anonyme
IMUREL®
#1
Je prend IMUREL® depuis pret de 4 mois, pour le moment mis à part la fatigue qui apparemment est normal et la perte de cheveux ça va un peu pres.

Pouvez me donner vos témoignages sur se médoc ?
(Positif de préférence sinon je cogite après et c horrible)
déjà ke lautre jour g regardé les effets secondaires donc ...

Bizzzzz

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Re: IMUREL®
#2
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Bonjour,

Mon temoignage sur l'Imurel® sera tres bref et pas tres utile vu que celui ci a été arreter tres vite car il n'aggissait pas suffisamment et me causais des nausées.

Date de publication : 16/04/2006 14:32
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Anonyme
Re: IMUREL®
#3
G appelé ma gastro pour lui demander de + amples renseignements, car je minquiéte pas mal.
Je suis nase de chez nase, perd mes cheveux sans compter ma prise de poids qui me gonfle c le k de le dire

bref merci à tous pour vos témoignages

saleté de maladie tiens !!!

bizzzzz

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Re: IMUREL®
#4
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Aux vues de tes symptomes effectivement il faut tres vite déterminer si cela sont causer par l'Imurel® (probable) et le stopper au plus vite en determinant un nouveau traitement (il y en a rassures toi).
Evidement avec des médicaments si puissants l'on n'est jamais a l'abris d'un effet secondaire tout aussi puissant

Date de publication : 18/04/2006 22:13
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Anonyme
Re: IMUREL®
#5
je suis sous Imurel® depuis 5 mois et tout se passe très bien aucun, effet secondaires !! j'espère que pour toi aussi tout s'arrangera

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Re: IMUREL®
#6
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je pense aussi que pour l'instant tu devrais voir avec ta gastro pour arrêter le traitement et voir pour une autre solution thérapeutique.

bon courage
et tiens nous au courant

Date de publication : 23/04/2006 13:49
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Kat

"L'homme le plus heureux est celui qui fait le bonheur d'un plus grand nombre d'autres."
Diderot
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Anonyme
Re: IMUREL®
#7
coucou

Actuellement je perds tjrs mes cheveux, je prends de l'oenobiol® pour la perte des cheveux depuis plus de 3 semaines. Pour linstant je ne vois pas damélioration.

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Re: IMUREL®
#8
Guerrier(e) de l'Espace


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coucou tife
j'ai regardé sur le net ce que c'était et je me demandais si c'était ton doc qui t'a prescrit ca?
et si tu es toujours sous imurel®?

Date de publication : 25/04/2006 12:28
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Kat

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Diderot
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Re: IMUREL®
#9
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De charenton le pont (94)
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salut!!
moi depuis que je sais que je suis crohné je suis sous imurel®, mon doc m'avait prescris du fivasa® mais celui ci ne marchait pas. Et depuis l'imurel® je suis sur mon ptit nuage, je n'est aucun problème et je ne crois pas perdre mais cheveux!! je le trouve très bien ce medoc!!!

Date de publication : 08/05/2006 18:50
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crohn un jour, crohn toujours
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Anonyme
Re: IMUREL®
#10
Je perds tjrs mes cheveux
je me demande comment je fais pour encore en avoir (kom koi on a vraimnet bco de cheveux sur le cailloux)
2main je vais voir un dermato pour kil me file kelkechose de + performant car je crois bien qu'oenobiol® c pas assez fort

alala sacré maladie tiens

Sinon à part ça rien à redire sur IMUREL®, je me porte bien depuis que je le prend


bizzzz

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Anonyme
Re: IMUREL®
#11
coucou kat

en ce ki concerne oenobiol® non c moi ki ai acheté ça en pharmacie
et oui je prend tjrs imurel® (pour un bon moment apparemment) enfin en tt k g pas de date de péremption ...

Et toi kel traitement suis tu ?

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Re: IMUREL®
#12
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coucou tife!
mon medecin ma proposé de prendre de l'imurel® mais avec ce que je viens de lire j'hésite encore plus! je n'ai pas envie de perdre mes cheveux ou prendre du poids...surtout que j'en ai perdu 7 en 6 semaines et que je ne veux pas les reprendre!

je te souhaite bon courage!!! biz!

Date de publication : 12/05/2006 17:11
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Mimi, Votre Mascotte !
NEW !! http://www.jolyemy.skyblog.com
http://www.yourmascotte.skyblog.com
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Re: IMUREL®
#13
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salut tife!

j'espère que tu as pu avoir un rdv chez ta dermato et qu'elle a pu te proposer des solutions efficaces concernant la chute de tes cheveux.
mais j'espère aussi que tu as revu ton gastro car la chute des cheveux est un des effets secondaires de ton traitement (=ttt) par imurel® et il existe surement d'autres solutions thérapeutiques pour ton crohn qui seraient plus adaptées pour toi!

en ce qui me concerne mon ttt. suite a 2 crises importante, j'ai été traitée par rémicade® (3 perfusions en tout que j'ai très bien supportées). puis comme j'ai eu une nette amélioration des symptomes, mon gastro qui est au courant de mon fort désire de grossesse, a préféré me donné comme ttt de fond du fivasa® (=salicilé), plutôt que de l'imurel® qu'il m'avait initialament proposé.

en tout cas tiens nous au courant!

a bientôt

Date de publication : 12/05/2006 23:10
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Re: IMUREL®
#14
Guerrier(e) de l'Espace


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juste un petit mot en plus pour émilie!

tu sais, nous ne sommes pas tous égaux face aux réactions des ttt sur nous!
mais en ce qui concerne la chute des cheuveux, il faut quand même savoir que celle-ci est réversible dans la plupart des cas.
cependant, il reste vrai que l'imurel est un traitement "lourd" qui n'est pas sans avoir des effets indésirables.

à++

Date de publication : 12/05/2006 23:16
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Kat

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Diderot
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Anonyme
Re: IMUREL®
#15
Bonjour

après visite chez ma dermato et prise de sang.
Il s'avère que je suis en carence de fer (dou la perte des cheveux)
Elle doit me filer des médocs pour remédier à ça.

Par contre il est vrai que la prise de cortisone et imurel facilite la chute aussi.
Dans le k ou je naurais pas été en carence ma dermato mavais prescrit des piquouses dans les fesses.
(Jy ai échapé du coup !! hihihihihi : marre kon touche à mes fesses, non mais !!!!)

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Re: IMUREL®
#16
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Je suis sous Imurel® depuis près de 20 ans et ce médicament ne m'a occasionné aucun souci majeur jusque maintenant.

Date de publication : 22/05/2006 16:25
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Re: IMUREL®
#17
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Y a-t-il des RCHiens qui ont été sous immunosuppresseurs par icitte ?

Date de publication : 24/05/2006 11:44
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Re: IMUREL®
#18
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apres etre passe par corticoide puis pentasa® recorticoide et rowasa® et rerecorticoide ....
je suis un ttt ss imurel® et mis a part les prises de sang de controle je peux dire que c'est pas mal
je pense que ce medoc importune moin de gens que les corticoides (prises de poids, corticodependance, etc....)
bisous a tous et porte vous tous bien

Date de publication : 03/06/2006 02:25
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Re: IMUREL®
#19
Capitaine de vaisseau


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A Sevblue,

Moi,j'ai été sous imurel®,mais ça s'est averé etre trop tard! Pour une rch,bien sur!
Mais apparemment,il semble aussi que je ne supportais pas non plus ce médicament.
Voila,c'est tout ce que je peux te dire.
Amitiés
Francis

Date de publication : 03/06/2006 20:31
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Re: IMUREL®
#20
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1 ans et demi d'imurel® pas d'effets secondaires, mais bon j'ai du attendre un an pour en voir veritablement les bons effets ! pour les cheveux dur a dire jusqu'a maintenant je me rasé le crane mais là je les laisse à nouveau pousser :) on verra !

Date de publication : 23/06/2006 17:31
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But Life Goes On .....
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Anonyme
Re: IMUREL®
#21
Je suis sous Imurel® depuis fin février, et je dois dire que ça se passe plutôt bien. Bon, ok, j'ai parfois des nausées et des migraines, et sur le coup c'est pas franchement rigolo. Mais l'imurel® me fait du bien, j'ai de moins en moins mal!

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Re: IMUREL®
#22
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28/06/2006 10:50
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Moi l'imurel® ne m'a pas fait perdre mes cheveux, faut dire je ne l'ai pris que 15 jours, car j'ai fait une pancréatique, j'ai été trop deçue car les 15 jours où je le prenais ça se passait bien, je le prenais facilement, et je le voulais comme traitement mais bon, au faite je commençais a avoir mal au ventre et j'avais de moins en moin faim surtout qu'a cette epoque j'étais sous modulen® .. et c'est apres la nuit j'me suis reveillée, super mal au ventre, envie de vomir .. bref ma mere a appelé l'hopital ils ont di que c'était ptete pas l'imurel®, que c'était a nous de choisir si on arretait mais qu'il fallait mieux le continuer, ma mere m'en donna pas le jour suivant et je passa une bonne nuit, et elle m'en donna la moiter le jour d'apres, et je refis la meme nuit que la precedente ou j'avais super mal au ventre ...
Voila mais t'inquiete ça n'arrive pas souvent ..

Date de publication : 28/06/2006 10:59
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Re: IMUREL®
#23
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coucou

Ca va faire 3 ans que je suis sous Imurel® et tout se passe bien. Je fais de petites poussées de temps à autres, mais rien de bien méchant. Par contre, il faut ête régulier dans ses prises, j'ai l'impression que dès qu'on saute un ou deux jours, hop ! rechute.

Pour ce qui est des cheveux, j'en perd, mais c'est plutot du à la calvitie naissante obligatoire dans ma famille .

Et pour le poids, ben j'arrive pas à en prendre... J'ai repris un poid de "forme" avec ce traitement, mais dès que je le dépasse de 1 ou 2 kg -->> crise -->> perte de poid -->> retour à la case départ.

Bruno

Date de publication : 31/07/2006 21:33
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Anonyme
Re: IMUREL®
#24
Cela fait 4ans que je prends imurel® et cela fonctionne parfaitement pas de crise, juste des petites frayeurs de temps en temps(nausées, crampes). Pour ce qui est des effets secondaires, je n'en ai perçu aucun.

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Anonyme
Re: IMUREL®
#25
Bonjour Tife,

En ce qui concerne l'imurel®, moi aussi, j'ai subi ce que l'on appelle une pelade "une grosse perte de cheveux derrière la tête". Je suis allée chez le dermatologue qui m'a traitée rapidement avec un produit très froid (je ne me rappelle plus le nom) et qui chauffe après sur la tête. Mes cheveux se sont mis à repousser très vite. Heureusement, car à cette époque-là j'avais les cheveux courts. Je peux te dire qu'ensuite j'ai laissé poussé mes cheveux. Il n'y a que deux ans environ que j'ai de nouveau les cheveux courts.
J'espère que pour toi, il en sera de même.
Je t'embrasse
Anita

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Re: IMUREL®
#26
Capitaine de vaisseau


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Ma gastro m'a apprit une bonne nouvelle concernant l'Imurel®. Je le prend depuis plus de deux ans apres de la cortisonne et donc une cortico dependance...Pour moi ca se passe tres bien a part quelques petites poussées de temps en temps et un poids un peu trop élévé et à certaines periode d'hiver des rhino à repetition...Mais le soucis c'est qu'elle m'avait dit qu'il faudrait l'arreter si je voulais un bébé. Il y a peu de temps, on a tenté de diminuer la dose mais c'est pas passé. A la suite de ca elle m'a dit que desormais on pouvait tomber enceinte sous imurel® et qu'il faudrait juste que la grosesse soit plus suivie. Voila une bonne nouvelle, je me voyais mal retomber en poussée en pleine grossesse

Date de publication : 07/08/2006 15:08
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Re: IMUREL®
#27
Capitaine de vaisseau


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coucou tout le monde!

pour moi imurel® pas de bol!
j'ai fais une pancreatite au bout de 15 jours de traitement!alors maintenant methotrexate® ....

bisous

Date de publication : 09/08/2006 17:11
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Re: IMUREL®
#28
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Bonsoir Alex,

Je viens de regarder sur internet, c'est un corticoide. Effectivement, ça speede complètement, surtout la nuit, je trouve. Je me levais à 3h et je rempotais mes fleurs ou je faisais mes rangements

Tu viens de commencer l'imurel® ? J'ai dû prendre des corticoides durant les 3 premiers mois de traitement sous imuran® (imurel®) en attendant que celui-ci prenne le relais.
Maintenant, rien que l'imuran®, c'est bien (mais épuisant).

Bon courage,
Cristal

Date de publication : 13/08/2006 21:39
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Re: IMUREL®
#29
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J'ai arrêté l'entocort® vendredi dernier mais j'y étais depuis le mois de mars, sans compter les autres fois ou j'y étais avec d'autres traitements que la cortisone. Les premières fois que j'ai pris l'entocort® c vrai que ca me rendait assez désagrable et nerveux mais ca n'a pas duré longtemps. L'entocort® n'a que très peu d'effets secondaires vu que c de la cortisone en local et pas en général. Après je l'ai vachement bien supporté. Mais faut quand meme le prendre que le matin parce le soir c a un effet excitant.

Date de publication : 13/08/2006 23:04
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Anonyme
Re: IMUREL®
#30
Bonsoir Alex,

Déjà une première chose concernant l'entocort®, c'est un corticoïde locale qui a beaucoup moins d'effets secondaires que les autres corticoïdes. C'est vrai que l'on est plus nerveux. Mais il suffit de se faire prescrire un léger calmant auprès de son médecin pour atténuer cette nervosité.
En ce qui concerne tes sauts d'humeur vis à vis de ton mari, là, je pense que le problème se trouve autre part. Il ne faut pas tout mélanger, la cortisone ne rend ni vulgaire ni agressive physiquement.
Simple avis personnel, il est grand temps de consulter un psy soit seule soit en couple. Mais il faut arrêter de se casser l'un et l'autre pour rien. Notre maladie peut être un poids pour le conjoint mais lorsque l'amour est là, il est le plus fort. J'ai eu des problèmes de santé dès l'âge de 17 ans et mon crohn a 24 ans et j'ai fêté mes 25 années de mariage le 11 juillet, alors réfléchis bien !
Anita

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Re: IMUREL®
#31
Chevalier(e) Crohniquien


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Salut Alex,

Je suis sincèrement désolé de ce que t'arrives, et j'espère que tout va bientôt s'arranger!

Je ne peux pas beaucoup t'aider, je ne connais personne qui s'est séparé à cause d'un crohn!
Et moi avec Entocort®, je n'ai jamais été dans cet état!

Anita a peut-être raison, tu devrais peut être aller consulter un psy, histoire de voir si ça peut t'aider!!

Bon courage!!

Date de publication : 18/08/2006 18:09
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Re: IMUREL®
#32
Habitué


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SAlut,

Pour l'entocort® j'ai eu ce traitement pendant plusieurs années sans succès et sans insomnie.
Après mon opération, on m'a mise sous imurel® mais ca n'a fonctionné que quelques mois en effet les résultats sanguins étaient très encourageant jusqu'à ce qu'un matin je me retrouve pliée en 2 par un mal d'estomac abominable des vomissements , o boulot o secours je travaillais à la réception dans l'hotellerie et la nuit une quasi paralysie des membres inferieurs et des tremblements très douleureux aux articulations!!! L'imurel® m'a fait une pancréatite c'est tres tres douleureux!!!

Concernant la séparation d'ALEX, moi ossi je me suis séparée de mon ami en partie à cause de cette satanée maladie, après mon opération j'ai perdu énormément de poids et j'étais sans cesse fatiguée et sur les nerfs!Je m'en prenait à lui sans arr^^et j'étais méhante et refusais tout contact physique car j'avais un dégout pour mon corps je ne voulais pas kil me regarde bref tout ca ayant entraine de grosses disputes à répétition , une grosse incompréhension de sa part sur ma fatigue a abouti à une rupture!!!

Et oui la maladie est parfois difficile à gérer o quotidine et nos nerfs ossi....

Bisous à tous

Date de publication : 19/08/2006 10:05
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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort!
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Re: IMUREL®
#33
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Je pense que pour moi la maladie est à l'origine de toutes mes ruptures, pas lié directement aux effets des médicaments mais plutot à la maladie en elle meme. Dur à gérer et dur a expliquer surtout pour celles chez qui ca rentre pas; peut etre que si j'étais dans une relation durable au moment ou on m'a annoncé la RCH l'amour aurait été plus fort mais la c t pas le cas, une chose est sure est que ses ruptures font que j'ai plus envie de me lancer dans une relation. Mais c peut etre aussi à cause de moi qui refusais de trop m'ouvrir. C vrai que rester longtemps sous cortisone à dose maximale me rendait très nerveux et parfois insupportable et ca ca aide pas non plus.

Date de publication : 20/08/2006 04:23
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Re: IMUREL®
#34
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Salut

Le crohn n'a pas cassé mon couple, heureusement, mais n'a pas aidé à nous souder. C'est très compliqué à gérer, entre le renfermement très bien expliqué par Quaternam et les énervements que pas mal de monde ont vécu. Il est souvent difficile de tout prendre avec le recul nécessaire, et ça pète. Nous sommes passé du couple qui ne s'engueulait jamais, et tout le monde nous admirais pour ça, au couple un peu plus nerveux qui ne se gène plus pour s'expliquer parfois assez fort.

Bref, je comprend ta situation Alex. C'est un tout, et le mélange cortisone + fatigue + léger énervement devient vite explosif. J'y suis passé, et c'est pas facile. Dans mon cas, j'ai du apprendre à pas mal m'écraser pour ne pas envenimer les choses. Peut-être qu'un calmant bien dosé t'aidera un peu. Mais aussi le dialogue fera pas mal de choses. Si tu veux, on peut se faire une causette sur MSN un de ces jours.

Date de publication : 20/08/2006 17:01
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#35
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Alors mon nouveau gastro me dit qu'après ma colo on va tester de nouveaux traitements (il parlait de l'imurel et du rémicade) car me dit que je suis cortico dépendante (j'ai eu 3 traitement à la cortisone dont le dernier n'a pas fait effet, c'est ça que ça veut dire ?), well si je résume :

- l'imurel est moins fort que le rémicade
- l'imurel se prend par voie orale et le rémicade par perfusion
- l'imurel a un tas d'effets secondaires (nausées, perte de cheveux) que le rémicade ne semble pas avoir ? (moi je tiens trop à mes cheveuuuuuuuuuuuuuuux et je suis hyper nauséeuse à la base)

Date de publication : 29/09/2006 15:37
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Anonyme
Re: IMUREL®
#36
Salut Sevblue

chaque intolérance aux médocs est propre à chaque personne, rien ne dit que tu vas perdre tes cheveux et rien ne dit que tu auras autre chose
Moi j'ai perdu mes cheveux quand je prenais de la corti, c'est vrai qu'avec l'immurel ça s'est pas arrangé, mais j'ai toujours mes cheveux !!
il faut essayer le traitement ! il faut te soigner

courage

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Re: IMUREL®
#37
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coucou, je suis sous imurel depuis fevrier de cette année et je n'ai pas perdu mes cheveux( pas plus que d'habitude). j'ai toujours eu des cheveux après ma brosse et après les mains quand je les passe dans mes cheveux.
je suis juste un peu plus malade qu'avant ( rhino, sinusite...)
pour moi imurel me convient bien.

bisous a tous
laure

Date de publication : 02/10/2006 08:59
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Re: IMUREL®
#38
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Apparement la baisse des defenses himunitaires qu'entraine l'Imurel peut être compensée par des traitement homéopathiques. Moi je viens de commencer

Date de publication : 02/10/2006 10:29
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#39
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Quel type de traitement homéopathique as-tu à côté ?

Date de publication : 02/10/2006 17:52
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Re: IMUREL®
#40
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Alors moi je viens juste de commencer et le mieux, je pense est de faire comme moi, aller voir un medecin homéopathe (attention demander les tarifs avant, le mien prend 24?.
Par ailleurs le mien a demandé à mon médecin traitant une lettre pour être mieux rembourser des séances d'acuponcture que je vais faire pour mes rhumatismes.
Moi il m'a fait un traitement en fonction des genes liées à la maladie qui me sont propres (rhino a repetition, fatigue et rhumatisme) et en fonction d'autres problèmes que j'ai eu étant petite et que j'ai encore.
Voila pourquoi te donner mon traitement ne te servira pas à grand chose je pense et surtout tu seras moins bien rembourser que si tu passes pas un médecin

voilouuuuuuuuuuuu

Date de publication : 03/10/2006 22:07
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Millegramme,

Tu peux nous donner des nouvelles sur les résultats de l'acupuncture sur tes douleurs articulaires ?

Cristal, qu'en a marre d'avoir mal aux mains, aux chevilles, aux genoux et à la nuque :-s

Date de publication : 03/10/2006 22:53
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Re: IMUREL®
#42
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Ok je vous tiens au courant je commence vendredi

Date de publication : 04/10/2006 12:32
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Imurel et transpiration
#43
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Bon à tous ceux qui comme moi grâce à Imurel se retrouve régulièrement avec des auréoles dignes de dédé le routier sur son marcel j'ai trouvé un truc génial : l'etiaxil
Ca se trouve en pharmacie sous différentes formes et c'est de la balle ya plus rien

Date de publication : 05/10/2006 19:34
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Re: Imurel et transpiration
#44
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coucou miliegramme!!

je transpire aussi comme un boeuf,mais je suis pas sous immurel... moi je crois ke c la cortisone ki me fait ca plus le poid ke j'ai pris aussi...merci pour ton tuyau!!!

bisous

Date de publication : 05/10/2006 21:34
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Anonyme
Re: Imurel et transpiration
#45
Oh les filles, vos expressions, j'adore. Mais vous transpirez autant même lorsqu'il fait plus froid comme en ce moment ? Car moi aussi l'été je transpire relativement vite (je mettais cela aussi sur la prise de poids), mais maintenant que la température a baissé, cela ne me le fait plus !
Gros bisous

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Re: Imurel et transpiration
#46
Capitaine de vaisseau


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coucou anita!!!

cela me le fait encore en ce momment,j'ai chaud...je transpire..fo dire k'o boulot c pas de tout repos avec le nouvelle cliente..........

bisous

Date de publication : 05/10/2006 21:49
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Re: Imurel et transpiration
#47
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j'ai oublie de dire ke je met du deo antitranspirant 24h mdrrrrrrrrrrrrrr et ke je transpire autant sauf ke ca pue pas koi mdrrrrrrrrrrrrrrrrr

Date de publication : 05/10/2006 21:52
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Anonyme
Re: Imurel et transpiration
#48
Bon Stella, si je comprend bien, tu caches ta misère.... Blague à part, je compatis car c'est vraiment désagréable. Alors comme cadeau d'anniversaire pour toi, on va prévoir une cagnotte pour t'acheter un petit ventilateur de poche
Je t'embrasse et prends bien soin de toi.

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Re: Imurel et transpiration
#49
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mmmmmmmmmh...ça doit être sympa de partager le même bureau que vous!!!!!



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Re: Imurel et transpiration
#50
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Hello!

Moi aussi, j'ai ce problème.
Je l'ai eu déjà plus tôt quand j'étais ado et j'étais vachement complexée par ça! Ca s'est calmé par la suite (à peu près au moment où j'ai commencé la pillule).
Mais depuis que je suis sous traitement (cortisone comme toi, Stella) et bien, c'est reparti. Et c'est vrai qu'on le voit mais qu'on le sent pas.... C'est déja ça!
Mais bon, c'est désagréable à mort!
Il y a un truc que je n'avais pas avant, c'est que je transpire au niveau de la nuque. J'ai les cheveux trampés, alors que je ne fais pas un effort particulièrement énorme.
Le matin quand j'arrive au bureau, je dois enlever mon pull ou ouvrir la fenêtre pour faire "descendre" le température... Et mes collègues me regardent bizarre pcq dans le bureau, il fait vraiment pas chaud...

Enfin, je pense qu'il faudra faire avec, à moins que j'essaie le produit proposé dans le premier post!
J'vais voir si il y a moyen de l'avoir en Belgique!

A bientôt

Annick

Date de publication : 06/10/2006 08:44
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Re: Imurel cortisonne et transpiration
#51
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eu ps: ca existe aussi pour les pieds pour éviter de poluer le nez de cheri(e) ou des ses amis quand on enlève ses pompes avec des odeurs de cammenbert (et oui en en Normandie quand on pue des pieds ca sent le cammenbert )
et ps ps : quand j'étais sous cortisonne j'avais le même problème

Date de publication : 06/10/2006 10:31
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Re: Imurel cortisonne et transpiration
#52
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Citation :

miliegramme a écrit :
Normandie quand on pue des pieds ca sent le cammenbert )



Beurk....

Date de publication : 06/10/2006 11:44
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Anonyme
Re: IMUREL®
#53
Citation :

cristal a écrit :
Millegramme,

Tu peux nous donner des nouvelles sur les résultats de l'acupuncture sur tes douleurs articulaires ?

Cristal, qu'en a marre d'avoir mal aux mains, aux chevilles, aux genoux et à la nuque :-s


Oh ça oui, les douleurs, c'est vraiment très pénibles. En plus avec le changement de climat (la pluie) cela n'arrange pas du tout les choses. Moi, j'ai toujours mal aux "nonos" mais je pense que l'on est beaucoup à avoir ces problèmes. Mais c'est usant
Bisous à tous

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Re: IMUREL®
#54
Capitaine de vaisseau


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Bon j'ai commencé aujourd'hui mais il m'a traité sur ma rhino (et encore une) donc pour les rhumastisme on verra plus tard.
Par contre je suis ressortie avec le nez complètement débouché impressionnant.
Bon par contre se faire planter des aiguilles dans le visage c'est pas super agréable mais bon c'est efficace

Date de publication : 06/10/2006 21:37
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Anonyme
Re: IMUREL®
#55
Milie,
Fais gaffe, il a commencé par le nez, mais où va-t-il s'arrêter dans le débouchage !!! (non, je ne suis pas fière de ma blague )
Gros bisous

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Re: Imurel et transpiration
#56
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Citation :

manon a écrit :
mmmmmmmmmh...ça doit être sympa de partager le même bureau que vous!!!!!




mdrrrrrrrrr ca sent pas suis juste trempée (heureusement ke j'ai mon antitranspirant 24h ki dure 1h lolololol)

Date de publication : 07/10/2006 14:24
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Re: Imurel et transpiration
#57
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ah, ok....

ça me rassure !!!!

Date de publication : 07/10/2006 17:03
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Re: IMUREL®
#58
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Moi aussi je suis sous imurel®
Il faut penser à faire un bilan sanguin régulièrement et même au début toutes les semaines. Lorsque j'ai eu le ttt la première fois il y a 4 ans le gastro qui me suivait (j'ai chagé depuis) a oublié de me faire faire les bilans sanguins. Résultat globules blancs en chute libre j'ai attrapé un virus (CMV) je me suis retrouvée à plus de 40° pendant trois semaines. Le comble c'est que ça a comméncé le 1er Juin 2003 et je me mariais le 07 Juin. Vous imaginez la tête de la mariée, j'étais bourrée de cachets ce jours là (30 médoc dans la journée oui, oui on les a comptés) mais bon j'ai tenue le coup.
J'étais sur les genoux la semaine d'après mais viible le jour J.
Depuis j'ai repris l'imurel® avec mon nouveau gastro et celà se passse bien. Malheureusement celà ne m'empêche pas de faire une poussée sévère en ce moment, mais il paraît que sans l'imurel® ce serait pire.
Voilà j'arrête là, car pour un bon roman il y a des écrivains nettement plus doués et pationnants que moi.
Bises

Date de publication : 23/11/2006 00:37
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Re: IMUREL®
#59
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Pauv' Myrtille!!!

L'imurel aura vraiment fait de ton mariage un jour mémorable!
C'est vrai qu'apparemment, il faut etre bien suivi quand on en prend, moi mon gastro m'a parlé d'une des ses patientes qui en est morte, elle faisait pas ses bilans sanguins, et je sais pas, ya eu une mauvaise reaction...
Pour moi, c'est le medoc qui m'a donné une bonne rémission, j'en ai pris bien dix ans, et pi ben voilà, , la rechute a pas tardé quand j'ai arrété!
Je sais pas si ca vaut le coup d'en reprendre ou pas, je suis perdue là côté traitement....

powerbabe

Date de publication : 23/11/2006 08:59
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Re: IMUREL®
#60
Explorateur de l'Univers


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Bonjour,

Merci pour ta compassion powerbabe.
Oui c'était un jour mémorable tous mes proches en parlent encore mais pas seulement à cause de la maladie.
je suis la seule fille alors Papa a fait les choses bien (jusqu'au feu d'artifice, là j'ai pleurais trop d'émotion).
Lorsque nous avons décidait de retenter le ttt imurel® mon gastro (le nouveau celui qui est compétent) m'a parlé d'une patiente qui comme toi a fait une rechute juste après avoir arrêté le ttt. Lui il n'est pas pour l'arrêt tant que je supporte bien le ttt.
Pour le moment ça va, je n'ai pas l'impression d'avoir d'effets secondaires.
Bon courage à toi, bisesss

Date de publication : 23/11/2006 11:58
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Re: IMUREL®
#61
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Bonsoir à tous,

Y a -t-il un post sur grossesse et imurel (j'ai pas trouvé dans pharmacie ni couple...) ? Ou certains ont-ils des témoignages? Voilà, le gastro propose de retenter imurel, mais avec mon loulou, on avait l'intention de procreer assez vite, vu que pour moi c'est derniere ligne droite... Mirtylle, est ce que tu avais imurel pendant ta grossesse?
Voila, je me pose des questions...
Merci

Date de publication : 27/11/2006 21:58
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Re: IMUREL®
#62
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Bonsoir,

Non, je n'avais pas imurel® puisque nous ne savions pas encore que j'avais la MC.
En revanche mon gastro ainsi que l'obstétricien qui ma accouché m'ont dit tous les 2 qu'on pouvait en effet être enceinte sous imurel®
Voilà, le mieux c'est que tu en parles à ta gynéco voire peut-être aussi à ton gastro.
Je sais ce n'est pas drôle de devoir demander aux médecins si oui ou non on peut décider d'avoir un enfant mais il vaut mieux pêcher par excés de prudence crois moi, je sais ce que je dis. J'ai vécu ma grossesse avec Mr Crhon sans être soignée puisque ignorante.
Bises

Date de publication : 27/11/2006 22:47
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Re: IMUREL®
#63
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Merci Mirtylle d'avoir répondu vite!
Oui, c'est clair que je veux privilégier la prudence, sans pour autant renoncer... Mon gastro m'a dit aussi que la grossesse pouvait se faire sous imurel, en meme temps il ya des risques et il faut un suivi de pres... Je me pose des questions sur les risques pour le bebe, quel type de suivi, voilà, si certains l'ont vécu, merci de m'éclairer un peu...
Bizzzzzzz

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Re: IMUREL®
#64
Guerrier(e) de l'Espace


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Y a -t-il un post sur grossesse et imurel (j'ai pas trouvé dans pharmacie ni couple...) ? Ou certains ont-ils des témoignages?


coucou powerbabe!

il y a dans la partie Témoignage (dans le menu de gauche) un témoignage sur "traitement et désir d'enfant"
tu pourras peut-être trouver des choses qui t'intesseront!

a++

Date de publication : 28/11/2006 00:00
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Kat, je suis brune, mais je me prends souvent pour une blonde... et j'ai cherché dans témoignage, et ben moi pas avoir trouvé..
Merci Mirtylle pour tes précisions! Voilà.... Je me pose toujours plein de questions sur ces effets de l'imurel pendant la grossesse... je vais chercher.


Date de publication : 28/11/2006 08:21
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A yé, redevenue brune.... j'ai trouvé dans témoignage!!!!
Bon, si je comprends bien, on sait que c'est possible, mais on en sais guère plus...

Date de publication : 28/11/2006 08:40
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Ca y est, j'ai commencé Imurel aujourd'hui, il me reste un petit doute sur le suivi... Lorsque je l'avais commencé dans une vie antérieure, on m'avait fait des bilans tres reguliers au début... la notice confirme ce que disait mirtylle, une fois par semaine le premier mois.
Mon gastro m'a prescrit un premier bilan au bout d'un mois... Qu'est ce que vous en pensez? Jveux pas me taper une parano, mais je trouve ca peut etre un peu léger. Pas envie d'avoir un pépin de plus! Ca suffit comme ça!

Date de publication : 30/11/2006 22:10
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je confirme tu dois fairte un bilan tout les dix jours pendant les 6 premières semaines et ensuite tout les mois et puis tout les trois mois; pour moi en tout cas ç comme çà que çà passe et dès tu fais un changement de dosage c pareille......vous faites aussi des controle de dosage d'imurel dans le sang?

Date de publication : 30/11/2006 22:40
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Excuse la brune qui fait sa blonde et sait pas encore de citation: c'était dans une vie antérieure parce que c'était en 1993, alors je me souviens plus bien... et aussi parce que je pensais plus jamais en avoir besoin!!! Bref, crohn était du passé...
Cyclamed? Tu veux dire que tu le rapporte à la pharmacie? Moi il ne m'en reste que quelques sachets, alors ca vaut pas le coup.
Bise

Date de publication : 30/11/2006 22:44
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Merci Rage pour les précisions!
Jme souvenais que c'était tous les trois mois en rythme de croisière, plus du reste....
Bise

Date de publication : 30/11/2006 22:52
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ravie de te rendre service ...... et pour le dosage tu n as pas répondu,mais surment que ce protocole ce fait partout maitenant


a ++++

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Le dosage Rage, c'est pour moi 2 cachets pendant 1 mois, ensuite 1 seul...
Bise

Date de publication : 30/11/2006 23:12
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Coucou,

En effet avec imurel® bilan toutes les semaines pendant 1 mois et demi ce qui doit faire 6 à 7 semaines puis une fois par mois pendant 6 mois et enfin tous les 3 mois.
Redemande une ordo pour faire la prise de sang.
Je ne sais pas si tu as vu, je l'ai écris quelque part, mon 1er gastro avait mal surveillé le ttt au départ et je me suis chopée un virus (CMV) car mes défenses immunitaires avaient fait une chute libre. Résultat plus de 40° de température pendant 3 semaines.
Avec le bilan sanguin celà permet d'adapter le ttt au niveau dosage.
Tu me connais assez maintenant pour savoir que loin de moi l'envie de te faire flipper, si je te dis ça c'est que avec mon 2eme gastro (bah oui après cet épisode j'ai préféré changer) il a bien fait la surveillance et on s'est aperçu que la dose initiale était trop forte.
Il a donc pris la décision de la diminuer et de l'augmenter petit à petit par la suite. Et tout impéccable comme ça.
Voilà ma super power, plein de bisous

Date de publication : 30/11/2006 23:14
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Oui Mirtylle!

Je me souvenais de ta mésaventure, pendant ton mariage...
J'hesite à demander l'ordo au gastro car il va peut etre mal le prendre, d'un autre coté, mon généraliste est pas fute fute ( "et le diagnostique de crohn, on en est bien surs?") donc je me demande s'il saura ce qu'il faut vérifier et les lire!!! (jsuis méchante là!)
En tout cas merci pour les precisions!!!


Date de publication : 30/11/2006 23:24
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à c bien ce site on voit bien les différences de traitements.......
powerbabe je ne te parlait pas des dose que tu devait prendre, moi je parlait du dosage dans le sang,oui moi au chu quand j ai commencé mon traitement de imurel(que je prends en cachet d'ailleur)ils m'ont demander si je voulais faire parti d'un protocole où on vérifiait le dosage du médicament dans le corps,car si la dose est trop petite c pas efficace et si c'est trop haut le médicament est mauvais.......

vous faites çà aussi ou il y a que moi.....

pour infos çà fait maitenant 5ans que je prends de l imurel et jamais choper de truc grave;;;;ouf

A++++++++++++

Date de publication : 30/11/2006 23:31
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Citation :

rage a écrit :
pour infos çà fait maitenant 5ans que je prends de l imurel et jamais choper de truc grave;;;;ouf


Excuse moi mais je n'ai pas dit que c'était grave mais très enquiquinant ça oui.
Du grave j'en ai vécu crois moi je fais la différence. Et si ça c'est mal passé c'est que le gastro qui me suivait en l'occurence ne m'a pas suivie. Il a fait une erreur.
Maintenant je suis ce ttt par cachet aussi, depuis 2 ans et tout va très bien avec le ttt.
A+

Date de publication : 30/11/2006 23:38
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Revenons au sujet, n'hésites pas à demander l'ordonnance.
Dis lui que tu t'es renseigner sur ce ttt et que tu as lu à plusieurs reprise qu'il fallait une bonne surveillance au niveau des bilans sanguins. Que d'après ce que tu as lu, c'était au rythme d'une prise de sang par semaine.
S'il refuse (ce qui me surprendrai), donnes le double de l'ordonnance qu'il t'a faite à ton médecin traitant, il saura au moins la recopier
Bisou

Date de publication : 30/11/2006 23:43
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non mé l infos n'était pas partculièrement par rapport à ce qui t'es arriver mais pour dire que ce médicament passait bien en général.....HUG!ma soeur

A+

Date de publication : 30/11/2006 23:47
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Ok!!!
J'vais faire comme ca avec les toubibs! Ils vont encore me prendre pour une enquiquineuse de première, tant pis!
Pas envie d'etre enquiquinée par une grosse crève en plus ou autre truc du genre...
Rage, je n'avais jamais entendu parler de ce protocole pour voir le dosage dans le sang, c'est bien en tout cas que tu puisses le faire, meme si ca doit te faire une contrainte de plus....
Bises à vous

Date de publication : 01/12/2006 00:03
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non cé juste une prise de sang, une de plus ou de moins ....cé pour mon bien alors,pas de problème avec cette contraite cé rien à coté de ce que le mR crohn nous fait voir dé fois

A+

Date de publication : 01/12/2006 00:10
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question pour l'imurel
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Bonjours a tous!
J'ai un petit probleme avec mon traitement en ce moment et je voulais savoir ce que vous en pensiez..
Qd je prend mon ttt plus de 3 jours d'affilés, apres j'ai hyper mal a la tête, je tourne et je suis hyper mais hyper, fatiguée, à tomber limite.
Donc ce qui fait que je le prends de tps en tps, quand je sais que ma semaine ne sera pas chargée. mais je sais bien que c'est pas comme ca que ca va marcher.
Le problème c'est que quand je prennais de l'imurel l'année derniere ca allait super bien, je l'ai arreté 6 mois paske mon medecin disait que c'était plus la peine de continuer.
6 mois on passés et maintenant depuis deux mois j'"essaie" de le reprendre.
Est ce que ca vous a deja fait ça à vous ?
Je fais à chaque fois des effort pour le prendre 4 jours au lieu de 3 mais g jamais le courage tellement jme sens pas bien et je ne sais pas quoi faire .. mais peut etre que c'est le tps que je m'habitue?

wala ba j'espere que qulqu'un pourra me comprendre ..
a bientot
gros bisous a tous

Date de publication : 06/12/2006 07:57
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Re: question pour l'imurel
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Bonjour LILO
Moi aussi je prend Imurel 150mg par jour
J'ai as mal a la tête mais je suis en permanence fatiguée, épuisé
Je comprend pas ton médécin ne te dit rien si tu ne prends pas ton traitement tous les jours,?

Date de publication : 06/12/2006 08:17
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Re: question pour l'imurel
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J'allais dire la même chose. 150mg imurel et constamment épuisée (mais pas zombie au point des 3 premiers mois de la poussée, donc du traitement).
Pourquoi reprends-tu le traitement ? nouvelle poussée ? Tu devrais discuter du problème avec ton médecin. Je ne suis pas certaine mais je n'ai pas l'impression que ce soit bon de prendre des médicaments à intermittence...

Date de publication : 06/12/2006 08:21
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Re: question pour l'imurel
#84
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Moi aussi, il me semble qu'imurel, c'est pas un traitement que tu fais un jour oui, un jour non... (je crois pas d'ailleurs qu'il y en a des comme ca pour les MICI... si?)
Je viens de recommencer imurel, et je me sens pas plus fatiguée que je ne l'étais dejà.. et lorsque je l'ai fait dans le passé, pas de fatigue particulière.
Par contre c'est un traitement au long court, poussée ou pas, alors je sais pas si c'est génial de le prendre 3 mois, arréter, recommencer....

Date de publication : 06/12/2006 09:48
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Re: question pour l'imurel
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salut

Moi aussi imurel depuis plus de 10 ans et je n'ai aucun des symptomes que tu décris mais effectivement je le prend tous les jours et sans jamais arreter.
Il faut absolument revoir ton medecin pour lui décrire tout ca et qu'il te précise bien si il faut prendre tous les jours ton traitement.
voila bon courage et ... "que la force soit avec toi"

bizzz

Date de publication : 06/12/2006 11:20
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Re: question pour l'imurel
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Lilo,

Quoi te dire de plus.
Je suis sous imurel depuis 2 ans et je suis fatiguée uniquement si je suis en poussée.
Quant aux maux de tête je n'en ai pas dû au traitement.
Mais chacun est différent et comme tous te l'ont dit il faut que tu vois avec ton médecin pour ces manifestations et parce qu'en effet imurel est un traitement de fond et il me semble que tu devrais le prendre en continu et sur une période assez longue.
Voilou, bise

Date de publication : 06/12/2006 11:52
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Re: question pour l'imurel
#87
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salut a tous j 'ai commencé imurel y a 15jours mon gastro ma prescrit qu'un 50mg le matin ca me parrais peu ?qu'est ce que vous en pensé sinon pour l'instant R A S SUR CE TRAITEMENT....A PLUS

Date de publication : 07/12/2006 09:08
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Re: question pour l'imurel
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50 mg jour me paraît très peu ... es-tu sûr d'avoir bien compris le dosage ? Normalement, la prise est liée au poids et à des dosages sanguins ... 100 mg est le minimum que j'ai pris et dans mes connaissances qui ont cette maladie, je ne connais personne en-dessous de 100 mg. 150 mg étant la dose d'attaque habituelle. D'autre part, il est donné en général avec de la cortisone (dose élevée au début de la poussée et puis décroissance progressive avec dose d'entretien à long terme). Donc si j'étais toi, je reprendrai contact avec le gastro pour demander confirmation du dosage.

Date de publication : 07/12/2006 09:28
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Re: question pour l'imurel
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Re: IMUREL®
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merci de vos reponses !
j'ai pas revu mon medecins depuis que j'ai ce pb donc je lui en ai pas parler et j'ose pas trop, j'ai toujours peur de le déranger .. il me fixe des RDV tous les 6 mois donc je me dis qu'en attendant je patiente.
Il m'avait mis sous imurel 1 ans l'année dernière et voyant qu'il n'y avait pas de signe de poussée depuis lgtps, il me l'a arreté. Et a la rentrée, j'ai eu le courage de reprendre un rdv "en urgence" vu que celui qui était initialement prévu n'était que bien plus tard, et la j'ai repris imurel a 100mg + cortancyl parske j'ai refais une poussée mais depuis, impossible de prendre de l'imurel, je suis completement malade avec!
En fait je me voit pas rapelé l'hopital 3 mois plus tard en disant que je prend pas mon ttt, en même tps, le généraliste ne saura rien faire! ( comme souvent )
alors je suis un peu bloquée ..
Ca me prend vraiment la tête, qu'est ce que je fais ?

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Coucou!
Je sais pas trop quoi dire sur ton traitement... Je crois quand meme que ca serait bien d'en informer ton médecin. Meme si tu ne prends pas rendez-vous parce qu'il est archi à bloc, tu peux au moins lui écrire. Lui dire qu'imurel tu ne le supportes pas, lui parler globalement de tes symptomes et de ton état, et lui demander ce qu'il en pense, s'il a autre chose à te proposer... Et sinon, prends un rendez-vous, tu t'en fous de ce qu'il en pense. Ce qui compte, c'est toi!

Pour ce qui est des doses: moi j'ai attaqué imurel 100mg en traitement d'attaque (je sais pas combien de temps avant de descendre), mais sinon, je l'ai pris pendant dix ans à raison de 50mg en entretien. C'est pas un peu lié au poids tout ca? En tout cas, ca m'avait suffit...
Voilà!

Date de publication : 07/12/2006 21:54
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Re: IMUREL®
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lilo a écrit :
En fait je me voit pas rapelé l'hopital 3 mois plus tard en disant que je prend pas mon ttt, en même tps, le généraliste ne saura rien faire! ( comme souvent )
alors je suis un peu bloquée ..
Ca me prend vraiment la tête, qu'est ce que je fais ?


Lilo il faut absolument que tu l'informes.
De tout façon il ne va pas te manger, peut-être te dire que tu aurais du lui dire plus tôt, et entre nous il aura raison.
Surtout décroche ton tel demain matin, soit tu arrives à avoir un RDV rapide, soit tu lui parles au moins au téléphone.
Mais ne reste pas comme ça, sinon je t'envoie un coup de pied (là ou tu sais) virtuel.
Non sérieusement il ne faut pas jouer avec les traitements surtout si ça ne va pas.
Allez, courage décroches et fais le numéro.
Bise

Date de publication : 07/12/2006 23:06
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Re: IMUREL®
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Je plussoie Powerbabe et Myrtille, il faut au plus vite que tu contactes ton medecin. Tu ne dois pas rester avec un traitement qui ne te convient pas.
En ce qui me concerne, au moindre pb (rechute, pb de traitement) j'appelle mon doc au plus vite, j'ai même son num de portable en cas d'urgence (et en plus il habite à 2 rues de chez moi lol).
Puis en poussée, il faut vrmt essayer d'enrayer la chose au plus vite et ne pas rester dans un état qui peut s'agraver et engender un séjour à l'hopital dont on se passerait volontier.

Courage et surtout, appelle vite !

Date de publication : 07/12/2006 23:40
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salut,

et ben il faut pas cupabiliser lilo, si t'es malade et bien tu prends rendez-vous(je suis aller à l'hosto parce que je ne prennait plus mécicaments, personne ne m'as jugé..)....si tu y arrive pas et bien c ton généraliste qui doit t'appuyer....si il le fait pas, change de généraliste

pour immurel moi j 'ai bien compris que pour le traitement, il fallait envisager au moins, 4années pour que se soit efficace..... je le sais car mon gastro m'a dit qu'il fallait que je mette sur le coté cette envie de partir en afrique, avec imurel pas possible les vaccins vivant(ce moment est resté gravé dans ma tête comme si c'était hier)euh là je m'écarte un peu de tes questions

moi aussi tout le temps fatigué,;;;tu est sur que c l'imurel qui te gfait çà?

encore un fois va chez le gastro c son métier et il s'est mis à ta disposition

A+

Date de publication : 08/12/2006 16:58
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bonjours a tous!

je pense que finalement, je vais appeler la généraliste, mais bon, je suis pas convaincue de sa reponse ! mais je vous tiendrait au courant.
D'ailleurs senti tu m'a fait rigoler vu que moi aussi mon gastro il habite mais a 3 secondes de chez moi! dans une super belle maison de médecin en plus! lol
Powerbade, je te confirme que l'imurel c'est fixé par rapport au poids au début et si ca marche pas assez, tu peux augmenter les doses.
Pour la fatigue, c'est pas la faitgue habituelle que ca me fait, c'est juste que tout d'un coup, j'ai plus de force .. j'ai des vertiges tout ca, mais ca vient brutalement c'est ca ki est bizarre et tres chiant.

a bientot
gros bisous

Date de publication : 09/12/2006 07:10
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Citation :

lilo a écrit :
Pour la fatigue, c'est pas la faitgue habituelle que ca me fait, c'est juste que tout d'un coup, j'ai plus de force .. j'ai des vertiges tout ca, mais ca vient brutalement c'est ca ki est bizarre et tres chiant.

Ce sont peut-être des chutes de tension, si tu vas voir ta généraliste parles lui en.
Bise

Date de publication : 09/12/2006 09:34
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Re: IMUREL®
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Bon, c'est une bonne idée déjà d'aller voir ton généraliste! Sinon, Mirtylle a raison, tu as peut etre des chutes de tension, ca crève un max, et on a l'air d"etre nombreux à en avoir.... Qui sait!?
Courage et bisous

Date de publication : 10/12/2006 17:12
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Re: Imurel et transpiration
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ah , ça fait du bien de rigoler avec vous les filles...
blague à part, je suis aussi sous Imurel depuis 1an 1/2 et connais aussi ce pb; j'ai repris cortisone aussi ces derniers temps. Moi , je trouve sans forcémment transpirer bcp , que ça change qd mm l'odeur corporelle,non?
je me dis que les hormones et molécules sont chamboulées à cause de ces traitemts lourds , mais peut-être , ça n'influe pas , je sais pas. Qui peut m'aider ?
J'espère que vous utilisez pas des pschitt, les filles , c'est pô bon pour l'environnement
je me dde aussi si il faut prendre le + naturel possible ( sans sels d'aluminium?)

Bisous

Date de publication : 16/12/2006 18:35
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Re: Imurel et transpiration
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Coucou!

Merci d'avoir ressorti le sujet!!!! Commencé nouveau traitement il ya bientot deux semaines, et je me demandais ce que j'avais, à transpirer tout d'un coup! Je comprends mieux.... ca me le fait par à coups, et aussi la nuit.... bref, vais essayer vos trucs déo, meme si ca pue pas, c'est juste que ca craint!

Date de publication : 16/12/2006 19:03
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Re: IMUREL®
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Bonjour Lilo,
je n'ai jamais entendu qu'on pouvait arrêter Imurel après 1 année déjà!
C'est un gastro qui t'a dit cela?
Et de toute façon si tu le recommence,ça doit se faire sous surveillance stricte(bilan sanguin et hépatique toutes les 2 sem au début).Ce n'est pas un médiament anodin que l'on peut prendre de temps en temps!
Personellement j'en suis à ma 4 ème année et je revois mon gastro en 2007 pour discuter de la suite.
Et si tu ne te sens pas bien
depuis un certain temps, va vite consulter!

Bonnes fêtes de fin d'années !

Michelle

Date de publication : 27/12/2006 17:47
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Re: IMUREL®
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salut michelle !
Je te confirme que c'est bien mon gastro et un vrai qui m'a dit ca , ca m'a surprise aussi mais je suppose qu'il a penser que comme j'allait vraiment bien, c'était plus vraiment indispensable. Il s'est tromper vu que 3 mois apres ca allait plus mais bon, je crois kon peut jamais etre sur de rien en fait.
Sinon ba j'ai quand même des prises de sang tous les mois, mais je dois le repeler juste apres mes exams a la fac, pour kil ai le tps de me voir, donc je serais bientot fixée sur ce que je dois faire avec l'imurel.
J'espere juste qu'il va pas me donner du methotrexate vu que j'ai cru comprendre que c'est ce qu'on donne a la place et je veux pas des injections !
fin voilou. on verra bien !
bisous !

Date de publication : 27/12/2006 19:11
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coucou!!!

moi j'hesiterai pas fonce aux urgences,fo pas rigoler avec l'immurel !!!! moi j'ai fait une pancreatite......de plus si l'immurel ne te convient plus ,il fo trouver un autre immunossupresseur...alors FONCE.ne t'inquiete pas pour le metho j'en prend et pas de pb ....

bisous

Date de publication : 27/12/2006 20:17
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Toujours à propos de Imurel:
il ya t-il quelqu'un parmis vous qui a pu en diminuer le dosage ou complètement l'arrêter sans faire de rechutes(poussées)?
Je le prends depuis 4 ans et j'aimerais bien avoir vos témoignages!

Merci d'avance et gros

Michelle

Date de publication : 28/12/2006 21:12
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bonjour à tous et toutes,
je n'ai pas encore diminué le dosage (150mg) mais je ne le prends que depuis 11 mois.
par contre, je voulais demander si certains avaient des irritations cutanées avec l'imurel ? J'ai des petits boutons qui se limitent au visage et au décolleté. je me disais que c'était à cause de la lumière mais je n'ai rien sur les mains ?

cristal

Date de publication : 29/12/2006 08:58
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Ca fait un peu plus d'un mois que je suis sous imurel, et je constate des droles d'effets secondaires sur les cheveux...
Vous etes plusieurs à parler de chutes de cheveux, moi non, par contre, ils sont tout raplaplas, comme dix fois moins épais, on dirait vraiment que j'en ai moins, mais en meme pas temps, c'est pas qu'ils tombent (pas encore???) J'en trouverais plein apres la brosse, par terre si c'etait le cas... Est-ce que vous avez trouvé des trucs pour avoir de beaux cheveux malgré imurel (vitamines, levure etc????)

Date de publication : 06/01/2007 10:09
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Re: Imurel et transpiration
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Jsuis toujours à transpirer "comme dédé le routier"!!! Mais pas dans la journée, c'est la nuit que ca me prends. Je me reveille grelottante et trempée, les cheveux mouillés, et j'ai meme pas de fièvre. C'est épuisant. C'est pas lié au chauffage car je l'arrete la nuit.... Dans la journée par contre ca va.

Est-ce que c'est arrivé à certains d'entre vous? Est-ce que vous avez trouvé des trucs pour améliorer?

Date de publication : 09/01/2007 07:53
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Re: Imurel et transpiration
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Bein moi je suis sous Imurel depuis 3 ans et c'est pas pire que les autres trucs (parce que j'ai toujours eu des médocs différents) et non ça ne pue pas c'est vrai c'est juste l'image "super sexy" d'avoir des grosses médailles sous les bras quand on met des chemises ceintrées ou des maillots moulant !

Le pire au niveau sudation ça a été la cortisone pour moi - peut-être la sur activité liée au solupred??
La nuit ça va, mais faut dire que de nature j'ai une température corporelle de macabé.

Date de publication : 09/01/2007 15:31
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imurel et eczema
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Bonjour à tous!

Qui parmis vous a comme moi des problèmes d'eczéma sous imurel?

Je n'ai jamais eu de problmes de peu avant mais là depuis plus d'un an je me bat contre de l'éxcéma (séborée a dit mon dérmato)

Cela a commencé sous le bras, puis sur tout le decoleté

J'ai une crème (tri-derm) qui marche assez bien mais ça reste un médicament de plus à prendre et ça ne traite pas les causes à leur racines, mais seulement les effets (et ça revient chaque 3-4 semaines)

Alors j'attends vos témoignages, pt trucs, conseils en la matière!

Merci d'avance

Michelle


Date de publication : 11/01/2007 13:29
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Re: imurel et eczema
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coucou michelle!

pour ma part depuis un an je fais du psoriasis mais j'avais des prédispositions car ma mère en fait!

je sais que beaucoup de miciens ont des problèmes de peau!
normal car je pense pas beaucoup me tromper en disant que nous somme tous plutôt des anxieux!!!

alors le rapport avec l'anxiété est clair mais je ne sais pas si cela peut venir de la prise d'imurel
est-ce ta dermato qui t'a dis que c'était du a ça?

car je prends depuis maintenant trois semaine de l'imurel et la liste d'effet secondaire est déjà suffisante (que je n'ai pas voulu regarder)!

merci de ta réponse

bise

Date de publication : 11/01/2007 23:02
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Re: imurel et eczema
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salut à tous
Effectivement je prend de l'imurel depuis un dizaine d'années et l'eczéma revient régulièrement sous les bras, la poitrine, le coup derrière les oreilles, le dos et même dans la tête. Enfin bref je met un pommade à base de cortisonne en cas d'attaque virulente mais sinon j'essai d'hydrater ma peau au maximum avec du monoï ou de l'huile d'argane (ca marche pas trop mal). Sinon la dermato m'a conseillé un savon gras de chez aderma.
Mais à savoir si ca vient de l'imurel ??? pas évident de toute façons j'ai toujour eu la peau trés sèche.
voila alors à plus

bizzzz

Date de publication : 12/01/2007 08:35
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Re: imurel et eczema
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<p>salut! </p>
<p>je ne sais pas si çà viens de l 'immurel mais 1ans àprès le commencement de ce trzitement ,&nbsp;ma peau et devenu toute sèche et je fait des plaques àprès avoir été dans l eau ,&nbsp;àprès la douche.....c est quand même bizzard , j avais&nbsp;jamais&nbsp;eu ce problème avant</p>
<p>cette annèe j ai arrêté mon traitement de moi même , j'ai mal fini, mais la sortie de douche était plus suportable et m^me je mettait plus de crème casiment</p>
<p>et depuis 4mois&nbsp;j ai repris&nbsp;ce médicament&nbsp;, et depuis 2 mois c est bien reparti, je sèche en surface&nbsp;, et mainteneant j ai une darthe sur la main&nbsp;..............l anxiété je veux bien mais bon, faut pas pousser quand même</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>&nbsp;</p>

Date de publication : 12/01/2007 16:47
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Re: imurel et eczema
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Pour rage: je me retrouve bien dans ta description!


Avant de prendre Imurel, j'avais une peau à tendance grasse ansi que les cheveux. Maintenant je me retrouve avec un peau hyper sèche (et même les cheveux).C'est comme si mon métabolisme avait complètement changé!!!


Por rvj : je n'ai jamais eu d'eczéma avant et j'en ai comme toi (sous les bras,les seins,le cou). Pour moi le lien avec Imurel est assez clair!


Par contre kat je ne partage pas ton lien avec l'anxièté car pour ma part le stress du à la maladie était  beaucoup plus présent il ya 6 ans et là je ne prenais pas ce médicament. Mon dermato m'a dis que lui il n'a pas de peine à admettre que en 2007 en ne connaisse pas encore les causes de l'excéma et qu'il préfère se baser sur les observations de ses patients.


Voilà, mais ça reste très chiant d'en avoir!!


Bonne soiréé     Michelle


Date de publication : 12/01/2007 21:07
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Re: Imurel et transpiration
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Bon, finalement c'est peut-etre pas un probleme directement lié à imurel pour moi.... en fait mon thermomètre m'a joué des tours, et j'ai de la fièvre en fait! Mais pas d'autres symptômes, donc c'est coton...!

Date de publication : 13/01/2007 03:53
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Re: imurel et eczema
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Jean-Claude a écrit :
Kat
venant de toi, je suis étonné !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!>le psoraisis n'est pas forcément lié à l'angoisse sinon la terre serait un gigantesque champignon
autoculpabilisation !!!!!!!!!!!!!
Tu as de la chance d'etre loin, sinon, je te mettrais une féssée devant tout le monde


coucou Jc ne sois pas étonné!

je n'ai jamais dit que le psoriasis était forcément lié à l'angoisse!!!
relis bien mon JC j'ai dit que pour moi je pense que ça vient plus du fait que je suis une personne anxieuse que du fait de prendre un traitement même si je ne remet nullement en cause cette hypothèse!

je parle d'anxiété et pas d'angoisse ni de stress d'ailleur ce qui pour moi n'a rien a voir!!!!
et je ne dis pas que c'est la cause absolue mais que c'est peut-être un des facteurs qui pourrait être a l'origine d'une poussée d'eczéma ou autre!

et pour la fessée faudra repasser car mon popotain n'est pas disponible pour le moment il passe trop de temps au
pour ça!!!!

on va pas se faché quand même!!!
on est la pour discuter et pas pour se chamailler!!!

allez sur ceux bon crèmage a tous (et oui moi aussi je me crème tout les jours a cause de la peau sèche)

bises

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Re: imurel et eczema
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coucou JC

je ne me contredis pas car je n'omet pas le fait d'avoir une prédisposition génétique comme crohn mais je dis juste que cela ne suffit pas a dclencher forcément la maladie et que l'anxiété doit surement être un des facteurs déclenchant!!!

et oui ma mère est aussi une personne très anxieuse comme moi!!! mais est-ce génétique l'anxiété ????? comme tu dis on en sera peut-être plus dans le futur!!!

et pour les fessées même pas d'abord car tu oublie que g toujours mon zat sur moi

a++

Date de publication : 14/01/2007 18:47
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Re: IMUREL®
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Je reviens encore à la charge sur Imurel...
Voilà plus de quinze jours que j'ai de la fievre, ca monte et ca baisse, mais en gros à partir de midi je suis à 38, et le soir, 38,5. Et je me reveille toutes les nuits trempée, et grelottante.
Bilans sanguins, pas de foyer infectieux, et selon le generaliste, c'est une reaction à imurel. Soit ca finit par passer, soit il faudra baisser voire arreter le traitement. J'ai laissé des messages au gastro pour qu'il donne son avis et attend sa reponse.
Est-ce que c'est arrivé à certains? Et si oui, comment ca s'est terminé?
En attendant, ca m'épuise.....

Date de publication : 15/01/2007 20:45
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Re: IMUREL®
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Bon, j'ai pas du être claire, Rudy!
Ce que j'entendais par là, c'est est-ce pour ceux à qui c'est arrivé, la fièvre a fini par tomber, ou est-ce qu'il a fallu arrêter imurel... par quoi ils l'ont remplacé... Enfin voilà, ce sont les questions que je me pose!

Date de publication : 15/01/2007 21:21
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Re: IMUREL®
Je ne sais si c'est le meme mais chez nous on l'appelle "Imuran".si c'est bien cela ,eh ben moi,après 5semaines de ce machin,je commençais à faire une hépatite si bien que j'ai du arreté et prendre par la suite du Rémicade.L'hépatite a été décelée à la prise de sang.

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Re: IMUREL®
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Bonsoir powerbabe. J'ai eu des problèmes avec imurel et on m'a donné un autre immuno-supresseur qui s'appelle purinéthol et que je supporte beaucoup mieux.

Date de publication : 15/01/2007 22:10
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Re: IMUREL®
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Bonjour michelle, je ne sais pas si tu as eu la réponse à ta question, mais moi, je prends l'équivalent d'imurel. je prenais trois comprimés par jour et je suis descendu à un et demi sans qu'il y ait de problèmes

Date de publication : 15/01/2007 22:15
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