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Re: Remicade®
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lol mounette!
en même temps c'est pas faux!!!

Date de publication : 02/11/2008 19:53
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Re: Remicade®
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C,est un autre truc qui semble revenir ici et là, le fait que Remi perde de son efficacité avec le temps. Est-ce vrai ou c'est une impression que j'ai?

Date de publication : 08/11/2008 17:55
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Re: Remicade®
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Un peu comme tous les traitements Kemit, le corps s'habitue aussi aux médocs...

En tout cas pour Lucky ( mon homme)... au bout de 3 ans presque il raccourci le délai entre les perfs... 6 semaines au lieu de 8... parce que environ 6 semaines après la perf mister crohn s'invite depuis quelques mois...

Bisous

Date de publication : 08/11/2008 19:03
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Re: Remicade®
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Mince, moi je suis déjà à 6 semaines alors que ca fait même pas 1 an ... J'espère que ca tiendra lgtps ...

Date de publication : 08/11/2008 20:30
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Re: Remicade®
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Meric de l'info qui confirme ce que je croyais. Bon une journée à la fois. On commence le traitement et on verra bien, n'est-ce pas?

Date de publication : 10/11/2008 13:46
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Re: Remicade®
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Salut à tous.

Voila , ici on a déja parlé du staphylocoque doré. Je viens d'apprendre que je l'avais . J'ai pas trouvé toutes les infos dans les 45 pages !

Donc pourriez vous me dire si ca a une relation avec remicade? si c'est contagieux? que dois je vraiment faire ? j'ai un mois d'antibiotique pour l'instant , mais ... j'ai pas vu de spécialiste!

Emilie

Date de publication : 12/11/2008 19:50
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Re: Remicade®
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Pas de reponses au bout de 5 jours !! Mince alors !

Date de publication : 17/11/2008 15:40
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Re: Remicade®



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j ai chercher aussi dans le site mais j ai rien trouver .

apperement personne n a cumuler les deux staphilocoque et rémicade

bon courage émilie 1mois d antibio bidou risque de pas être content

tu les prend comment par la bouche ou en IM ?

bisous

Date de publication : 17/11/2008 15:55
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Re: Remicade®
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je les prends pas la bouche et ca commence a etre dur dur au bour d'à peine 6 jours !!! (bouffée de chaleur voire fievre, nausées ... pas loin du vomissement d'ailleurs !) mais bon faut supporter !

merci louve de ta reponse ! bisous

Date de publication : 17/11/2008 16:32
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Re: Remicade®
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yo Emie,

J'ai eu quelques éléments de réponses et a priori ce serait contagieux chez les personnes immuno-déprimées ou à risques.

Pour ce qui est de la relation avec le rémicade, ta déficience immunitaire a pu jouer un rôle dans le déclenchement.

1 personne sur 2 l'a mais ne le déclare pas forcément.

Pour les antibio, essaye peut-être de les avaler avec un peu de nourriture ...????

Plein de bisous à toi et plein d'ondes de la force !!!!


Date de publication : 17/11/2008 17:37
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Re: Remicade®



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pour ma part les antibio je les refuse par la bouche pour épargner mon alien

je les demande en piqure automatiquement et ils acceptent sans soucis

ça fait mal aux fesses mais bidou me remercie

Date de publication : 17/11/2008 17:39
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Re: Remicade®
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Salut, j'ai fais ma premiere perfusion ce matin. Que c'est long...entrée à 8h fin à 14h

En espérant que ca marche

Date de publication : 20/11/2008 19:45
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Re: Remicade®
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Moi le staphilocoque doré je connais car mon papi l'avait chopé à l'hosto...generalement c'est comme ca qu'on le chope il me semble, souvent apres des opé ou des interventions à l'hosto

Date de publication : 20/11/2008 21:27
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Re: Remicade®
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encore un gage!

en espérant que cette fois il sera mené à terme....

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Re: Remicade®
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Karineeeeeeeeeeee

Double post, donc gage

Date de publication : 21/11/2008 13:25
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Re: Remicade®
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ooo non po encore en plus c'est même pas de ma faute ca a deconnecté d'un coup

Date de publication : 21/11/2008 18:36
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Re: Remicade®
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26/06/2008 00:15
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Coucou,

Je voulais savoir:

- Si vous aussi, vous avez entendu parler de problèmes au long terme (30, 40 ans) suite à qq années de rémicade plus jeune ?

- Si l'addiction au rémicade est fréquente?

On m'a dit en septembre que c'était fini, que normalement, suite aux 3 injections de rémicade, la passerelle immurel s'etait bien faite, et me revoilà avec plusieurs crises par jour, donc je risque de devenir une accro au remicade. (il n'y à pas d'autres solutions pour moi à l'heure actuelle)

Je hais ce produit, plus que l'immurel !!
Il paraît qu'il tend les tuyaux et peux finir par les "casser" au long terme, ce qui au final reviens à une stomie (partielle ou pas) dans tout les cas... est-ce vrai ?
Merci de répondre à mes angoisses
(oui, effectivement, je suis à nouveau en mode moins optimiste depuis que je rechute, le moral et mon humeur chutent d'eux-même. Mais j'en suis consciente, c'est l'essentiel ^^ )

Date de publication : 23/11/2008 19:57
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Re: Remicade®
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16/03/2007 09:40
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salut Sunny,

ben c'est quoi ça ?? le rémicade tend les tuyaux ???? puis ensuite les casse ???? bon, allez, Sunny reprend tes esprits !!
Expérience : j'ai commencé rémicade en 2000, une injection de temps en temps pour moi aussi "faire passerelle" avec le traitement de fond (methotrex) puis ensuite, je suis passée à une perf toutes les 8 semaines et ce durant 2 ans je pense, je sais plus à force !! puis comme nouvelle poussée, alors je suis passée à Humira (mon gastro m'a évité l'étape de la perf toutes les 6 semaines car pour lui, c'était reculer pour mieux sauter).
Je peux te dire que le seul inconvénient pour moi durant ma période remicade, c'était de gérer les problèmes de constipation.
Mais je te rassure, ma tuyauterie ne s'est ni tendue, ni cassée !!
De plus, durant cette phase de traitement, franchement, je mangeais quasiment de tout... ça fait rêver non ?
Alors courage !!
et reste optimiste car la recherche et les traitements évoluent et on a la chance d'en bénéficier ..
biz

Date de publication : 24/11/2008 10:44
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Re: Remicade®
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26/06/2008 00:15
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Merci ness !

oui, je suis anxieuse ...
Humira, je suis pas sûre d'y avoir le droit .. Et depuis, tu es sur quoi maintenant ? c'est resolu ?

La constipation, je connais même sans remicade (une chance dans la maladie de crohn, sauf quand il s'agit de se faire opérer ...)
Et niveau régime, je mange quasi de tout. Même si en temps de douleur, j'épargne un peu mon intestin.

Le rémicade, tu parles de 2000, moi je parle de 2015 OU 2020...

Date de publication : 24/11/2008 21:43
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Re: Remicade®
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19/11/2008 20:32
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Salut Sunny,

Moi personnellement j'ai jamais entendu parler de ça!
Où as tu entendu ça?
Comment peut on parler des effets à long terme alors qu'on a si peu de recul sur ce traitement

Bref, moi je suis sous Rémicade depuis presque 3 ans et moi non plus ma tuyauterie ne s'est ni tendue et encore moins cassée... mais ça ne fait que 3 ans!
En tout cas, tant pis si dans 20 ans ça se corse, j'aurais au moins eu 20 ans de répit et c'est toujours ça de pris!

D'ailleurs, j'ai mon injection demain, ça me saoul d'y aller, mais bien comme il faut hein, mais je sais que ça va me faire du bien... donc Let's go!

Date de publication : 25/11/2008 23:56
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Re: Remicade®
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Salut a tous

ben moi je commence le remicade le 11 Dec 08 pour moi je pense que ca va etre un soulagement du moins j'espere car quand mon gastro m'en a parler la premiere fois j'ai eu un peu peur quand meme mais cette fois ci grace a ce site et forum je suis moins stresser et pour prendre.
Au debut elle m'avait proposer entre le remicade et l'Umira mais celle ci les injection tout les 15 Jours et me les faire j'aurai pas aimer je prefere aller a l'hopital tout les deux mois a peu pres etre entourer s'il a soci je me sentirai mieux quand meme.
Le seul truc c que d'apres la plaquette les acompagnant n'on pas le droit de rester avec moi ils son une salle prevue pour eux a coter (ce que je trouve stupide) et vous ca ce passe comment?? avez vous le droit de prendre du monde avec vuos au moins une personne car pour la premiere fois j'aurai bien aimer avoir de la presence que je connai quand meme . Pour moi ca ce passe a Lille a Huriez si quelqu'un y va aussi pour le remicade et qu'il connai les regle ca serai bien de pour voir en discuter pour me rassurer un peu ^^
Bon ben un grand merci de vos reponse qui je sais seront nombreuse.

Date de publication : 05/12/2008 19:30
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Re: Remicade®
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Yo Kevin !
Pour ma part le Rémicade peut se passer accompagné !!
Plus on est de fou...

Date de publication : 05/12/2008 23:20
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Re: Remicade®
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La même pour moi.. et d'ailleurs, mon voisin de rémicade durant les 3 1ères injections était aussi accompagné.

Date de publication : 05/12/2008 23:27
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Re: Remicade®



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moi aussi quand je les faisait je pouvais être accompagnée

bon courage kevin , on pense à toi

Date de publication : 06/12/2008 09:23
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Re: Remicade®
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Salut Kévin,
Moi c'est Saratche et je fais également mes injections de Rémicade à Huriez car je suis de Wasquehal. Par contre cela fait 2 ans que j'y vais et je n'ai jamais vu des accompagnants car il n'y a pas assez de places dans la pièce car il y a 4 fauteuils. En tout cas moi la première fois on mon accompagnant n'a pu resté. Mais il faut que tu demandes peut être que maintenant il accepte. Faut voir sinon ne t'inquitte pas les infirmières sont charmantes.
Allez bon courage
Saratche

Date de publication : 06/12/2008 09:53
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Re: Remicade®
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Je vais essayer de telephonner avan jeudi pour savoir si je peut ou pas quand meme.
Sinon Saratche toi qui connait Huriez ca ce passe comment pendan la perfusion car on ma dit qu'il y avai la Tv ect.. Tout ce passe comment??

Merci en tous ca pour vos message

Date de publication : 06/12/2008 13:25
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Re: Remicade®



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perso je prennais un bouquin mais jamais le temps de le lire
car les infirmiéres venait boire le café avec moi pour une bonne partie de rigolade

oui désolée même sous perfusion j arrive a rire bon mais on se refait pas

en tous cas je penserai fort à toi comme ça tu te sentiras moins seul

Date de publication : 06/12/2008 13:49
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Merci de penser a moi c gentil ^s'il m propopse le café il ny aura pas de soci j'adore ca moi ^^

Date de publication : 06/12/2008 14:48
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Re: Remicade®
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Salut Kevin

J'ai une RCH et fais également mes perfs de Rémicade toutes les 6 semaines à Huriez.
Ca se passe très bien, les infirmieres sont sympas.

En théorie les accompagnants ne sont pas autorisés, mais bon ca arrive qu'il y en ait. Je pense qu'exceptionnellement et tant que ca se limite à 1 ou 2 en tout dans la salle, ils ne disent rien.
Mtnt si tu dis que c'est la 1e fois pr toi et que tu préfères qu'il y ait qqun je pense pas que ca posera probleme.

Sinon, il y a la télé et même qques revues.

Tu dis "elle" quand tu parles de ta gastro. Il me semble qu'il n'y a qu'une femme dans le service donc on doit avoir la même. C'est Dr V.... ?

Si tu as d'autres questions n'hésite pas !

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salut tous
j'ai eu ma perf hier et l'infirmiere a été simplement ODIEUSE -le vendredi après-midi,ils sont fatigués (même l'interne avait l'air épuisé)ils ont trop de travail et j'ai eu le droit de me faire remonter les bretelles tout l'après-midi-je n'ai pas vu de médecin -seulement l'interne à peu près 3 mn-j'ai eu le malheur de signaler que j'avais eu des vertiges violents il y a 2 semaines avec arrêt de travail pour 8 jours-depuis je suis crevée ,j'en ai même eu un petit accident de voiture et je suis en tort-je demande si çà peut avoir un rapport avec rémicade ou avec la maladie?
réponse toute faite: rémicade est un produit violent qui secoue -votre prise de sang est bonne donc pour l'heure la maladie est au repos -au revoir madame
et surtout pose pas de question,j'ai pas le temps -

çà on peut dire que j'étais contente de rentrer chez moi et que je m'inquiete bien pour la prochaine fois -sans doute dans 8 semaines ??
Mieux vaut prendre du recul-
voilà
Anne

Date de publication : 06/12/2008 20:23
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Re: Remicade®
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je crois que les internes ne savent pas trop comment on peut réagir face à la maladie et face au Rémicade.
Pour ma part, je supporte Rémicade mais j'ai toujours comme un point de coté depuis plusieurs semaines ; réponse de l'interne : "c'est une déchirure musculaire". deuxième souci, j'ai perdu une grande partie de mes sensations buccales après la perf, donc je leur en parle.
Une interne prend rendez-vous pour moi avec un stomato.
Sauf que le rendez-vous n'a jamais été pris et que j'ai passé une après-midi entière à attendre pour rien. L'interne que je rappelle pour clarifier la situation me répond : "je comprends pas pourquoi vous êtes énervée !"
Je suis outrée de son attitude, je suis quand même soignée pour une maladie assez contraignante et fatiguante, je bosse, j'ai un mari et deux enfants et je devrais lui sourire et lui répondre que pas de souci.
Je me demande si je vais pas demander à changer de service car le Professeur en charge du service est aux Etats-Unis.
Rémicade est super comme traitement pour mon cas mais j'ai de plus en plus de mal à accepter l'attitude de certains autour de nous dans le milieu hospitalier.
Bisous à tous

Date de publication : 09/12/2008 20:14
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coucou Roxy

Ton commentaire me réconforte -donc je ne suis pas la seule !!
pour le pire çà a été l'infirmière "pittbull" -je comprends qu'elle soit débordée de boulot -mais je n'en suis pas responsable -elle se doit de respecter les malades !!quand elle arrive avec une chemise d'opéré enfilée sur les épaules , je lui dis " vous avez froid? " elle me répond : vous ,vous avez de la chance vous êtes bien au chaud allez dans les couloirs, on gèle !!-elle n'a pas à dire celà !!
et elle n'a pas arrêté de raler !
l'interne a été si rapide que je n'ai pas d'opinion
je viens de recevoir la prochaine convoc et ce sera le matin c'est mieux et j'espère ne pas avoir la même équipe !!

Date de publication : 10/12/2008 18:21
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BOn pour moi demain c'est le grand jour ma premiere perf de remicade je vous le dirai je usis un peu impatient et anxieu mais bon on vera bien .

Je vous tiens au courant y a pas de souci

Date de publication : 10/12/2008 20:58
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Croise les doigts pour toi Kevin en espérant que tout se passera bien.

Bisous et redonne des news

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La feuille nait au printemps et meurt en automne,
mais l'arbre persiste et rayonne sa beauté au- delà des saisons.
http://www.youtube.com/watch?v=35pxlN2pHSE
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Bon ben voila c'est fait enfin ^^ je commencer a m'inpatienter^^
Donc ben tout c'est bien passer beaucoup d'attente et heuresement j'etait le premier :p j'ai commnercera 9H15 au lieu de 8H et fini a 12H donc ca va le temps a vite passer j'ai eu mes trois perf
Enfin en meme temps je ne sais meme pas quel produit il mon mis ct toujour marquer sulfate de sodium sur tous ^^ mais bon voila c'est fait et maitnenan plus qu'a attendre le 24 pour la seconde mais la je n'ai aucun souci pas de fatigue de plus ou autre je usis meme aller faire des course cette aprem :D

donc voila merci pour le encouragement et je vous dit a bientot :D

Date de publication : 11/12/2008 21:17
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Bon ben voila c'est fait enfin ^^ je commencer a m'inpatienter^^
Donc ben tout c'est bien passer beaucoup d'attente et heuresement j'etait le premier :p j'ai commnercera 9H15 au lieu de 8H et fini a 12H donc ca va le temps a vite passer j'ai eu mes trois perf
Enfin en meme temps je ne sais meme pas quel produit il mon mis ct toujour marquer sulfate de sodium sur tous ^^ mais bon voila c'est fait et maitnenan plus qu'a attendre le 24 pour la seconde mais la je n'ai aucun souci pas de fatigue de plus ou autre je usis meme aller faire des course cette aprem :D

donc voila merci pour le encouragement et je vous dit a bientot :D

Date de publication : 11/12/2008 21:18
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Contente que ca se soit bien passé pour toi Kevin.
T'as pu y aller accompagné alors ?
Sache que c'est tjrs comme ca niveau horaires ! J'ai jamais commencé ma perf avant 9h !!!
Normalement t'as eu une prémédication avant, pour éviter les allergies, puis le rémicade, puis à la fin un truc pour rincer tout ca.

Date de publication : 12/12/2008 09:48
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Je suis contente pour toi Kevin que cette première perf c'est bien passé

A bientôt
Bise

Date de publication : 12/12/2008 17:58
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OKi merci pour 'lindication des trois perf^^ sinon ben je me douter bien que ca aller pas commencer a l'heure c'est les medecin ca :p
Sinon ben non ils m'on dit que je pouvais mais qu'il ne pouvai que rester que une demi heure et repartir dans la salle d'attente donc ben je suis aller seul mais bon pas grave ca a appaser vite

Sinon ben un grand merki pour le soutient

Date de publication : 12/12/2008 19:27
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Salut à tous, j'en suis à ma deuxieme injection de rémicade et ça ne fonctionne pas du tout. J'suis au plus mal, rien à faire. La première injection a fonctionné une semaine ou j'ai été bien (comme quelqu'un de normal) et ensuite c'est redevenu comme avant en l'espace d'une journée maintenant c'est une vrai galère car soit disant il faut attendre 3 injections pour que les medecins s'expriment sur l'efficacité du traitement.

Me voilà donc déprimé puisque j'ai tout essayé et absolument rien ne me soigne. Je n'ai plus qu'à vivre comme un vieux de 70 ans incontinant

C'est horrible d'être dans une chambre avec un gars qui est sous remicade depuis un moment et chez qui ca fonctionne impéccable et chez moi rien du tout.

Maintenant quel espoir ? plus rien

Date de publication : 14/12/2008 17:43
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salut nico

sois patient -il faut parfois attendre-la réponse peut être lente -çà dépend de chacun -de mon côté, il y a eu un net mieux après la 4 ème perf , donc 3,5 mois après le début du traitement -accroche-toi et surtout ne perd pas espoir !!

bon courage

Anne

Date de publication : 14/12/2008 19:12
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Salut Nico
Pour moi Rémicade a super bien marché dès la première injection : pas de souci, pas malade : un bonheur.
Deuxième injection : malade comme une bête pendant 4 jours comme si je vivais mes derniers jours d'agonie.
Depuis je supporte très bien mais j'avoue prendre du paracétamol avant et le jour même sur les conseils du médecin du Samu (et ça a l'air d'être efficace)
Courage à tous et pensée pour toi anne qui connait aussi les désagréables infirmières...
Bisous à tous

Date de publication : 14/12/2008 22:09
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Bonjour a vous tous voila preseque une semaine que j'ai fait le Remicade pour la premier fois et deuis dimanche j'ai mal au devant de la tete et un peu dans le fond des yeux j'ai essayer mes cacher pour migraine (Zomigoro) et efferalgan mais ca passe pas du moins tres peu
Es ce que c'est un des effet secondaire du remicade???

Merci et courage a tous

Date de publication : 16/12/2008 10:00
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bonjour kévin,
Normalement si tu ne supportes pas Rémicade c'est dans les heures qui suivent ou 48H après. As tu vu ou appelé le gastro? En tout cas c'est dommage on aurait pu se voir le 24 mais j'ai préféré faire mon injection le 23 après-midi pour passer un bon noël car je ne sais pas si tu es comme moi mais après mes injections je suis crévée.
Bisous

Date de publication : 22/12/2008 10:26
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salut Kevin

je ne sais si ce que tu ressens est effet secondaire du rémicade -j'ai l'impression que même les docs ne savent pas trop -en ce qui concerne les allergies ,saratche a raison ,çà vient rapidement après l'injection-
mais pour le reste ????
Suis sous rémicade depuis 01/2008-depuis je suis tout le temps très fatiguée et j'essaie de tenir comme je peux-
résultat :rentrée très difficile en septembre-puis un mieux très net -puis le 19/11 vertige épouvantable chez moi -obligée d'aller à 4 pattes au lit...1 semaine d'arrêt de travail-5/12 séance de rémicade et tout le week-end complètement épuisée trainant d'un fauteuil au lit...le lundi au boulot et je me traine ...Vendredi dernier malaise au magasin Leclerc -incapable de tenir debout on a du venir me chercher -incapable de conduire...
Téléphone au médecin traitant -pas le temps de venir vous voir -je vous fais l'arrêt de travail -une journée car veille des vacances-bref, j'ai rendez-vous vendredi 26 pour faire le point-il pense que ces malaises sont des effets secondaires du rémicade-aujourd'hui,j'ai très mal à la tête et aussi j'ai des gaz ,mal au bid mais les selles sont très bien -
voilà alors ???

Date de publication : 22/12/2008 19:10
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Bon je devrai commencer mon premier traitement début janvier, je vous tiens au courrant.

Date de publication : 23/12/2008 16:03
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Hello!

7 eme injection aujourd'hui.

Ca ne fonctionne pas sur mes fistules, je vais probablement passer sur la table dans les 2 mois.

J'ai vu le proctologue, mais pas la chirurgien.

Ils vont peut etre essayer de stopper la fistule avec un tissu vascularisé, apparemment ils le font parfois sur les femmes lorsque la fistule joint l'anus au vagin.

Je vous donnerai plus d'infos quand j'en aurai!

bizzzzz!!!!!

Date de publication : 23/12/2008 21:17
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et tout va biiiiiiiiiiiiiiiien cool

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Hello John,
Navrée pour toi que le rémicade ne fasse pas d'effet.....
cela me laisse aussi un peu sceptique face à ce traitement qui me pend au bout du nez pour stopper cette fistule péristomiale.....bon chaque cas est différent.

Tu parles de tissu vascularisé, j'ai eu cela lors de fistules vagino-anales...sans succès, ni la colle, ni les sutures etc.... Ces fistules sont les pires dommages collatéraux du crohn, imprévisibles, sournoises et très souvent inguérissables sauf par la chirurgie.
Tu nous tiens au courant et j'espère quand même que tu puisses passer des fêtes agréables dans ta Bretagne.

bizooooooooo de suisse

Date de publication : 24/12/2008 12:12
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"La plus grande gloire n'est pas de rester debout, c'est de se relever chaque fois qu'on tombe"
(Confucius)
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Pfff, John... pas de bol quand meme...

Peut etre que ca fera un effet retard? J'espere en tout cas qu'il vont trouver une solution pour regler le probleme sans que tu doives te faire opérer... enfin, je croise les doigts pour que ça aille!!!

Courage, matelot, et plein de gros bisous!

Date de publication : 24/12/2008 12:16
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Bon ben voila le deuxieme fut ce matin tout c'est encore bien passer pas de souci du tout :D
J'ai hate de voir les effet je commence deja depusi la prmiere a reprendre l'appetit et aller moins a la selle :D

La mon prochain rendez c'est le 6 janvier avec le prof Corto a lille pour voir si le traitement fonctinnne ce qui a l'air car en un mois y compri avec une semaine de traitement a l'entorcort avant le remicade ma CRP et passer de 46 a 9 :D et la prochaine injection et le 21 Janvier donc surtout si vous en avait une aussi dite le moi ca serai cool d'etre avec quelqu'un

Sur ceux je vous souhaite un Joyeux Noel a tous et a tres vite Bisous et courage a tous

Date de publication : 24/12/2008 18:02
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Ma troisième injection today, j'en ai marre d'aller à l'hopital le faire, on peut pas demander à le faire chez soit par une infirmière ?

Date de publication : 05/01/2009 21:01
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le rémicade demande une surveillance en hopital car il y a des risques d'allergie surtout-ce qui explique qu'on prenne température et tension artérielle régulièrement -
connais personne à avoir ce truic à la maison !!

bon courage quyand même !

Anne

Date de publication : 07/01/2009 19:10
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j envoie plein de bisous d encouragement a Valounette pour sa 1er rencontre avec Remicade ( mardi je crois) bisoussssssss 


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J'aimerai avoir des temoignages de personnes chez le remicade n'a eu aucun effet (ni positif ni négatif)

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En fait, ma question est, entre autres, de savoir si ça vous semble logique que le gastro arrete le traitement après la 2eme perf (2 ou 3 semaines apres la 1ere) car aucun effet (négatif ou positif) sur la MC. Sachant que ce traitement etait un peu le traitement de la derniere chance

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Désolée, Arnaud, je peux pas t'aider car je n'ai jamais été sous remicade....

Des bonnes vibes!

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Hello Arnaud!

Effectivement, ça semble très rapide comme décision...
J'ai une RCH(doute de Crohn), des fistules, et j'ai été mis sous rémicade en avril 2008.
Une fistule a vite disparu, le deuxième ne se soigne pas, mais ils ont insisté jusque 7 injections de rémicade.

Tu peux donner ton ressenti, et dire que tu veux tenter d'aller plus loin.

Dis lui ce que tu ressens...

Bon courage!

Date de publication : 10/02/2009 23:10
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Re: Remicade®
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salut arnaud
pour moi mon gastro ma explique que l'effet du remicade etait efficace qu'a partir de la 3e perf
je fais la 3e le 26 fevrier je verais
mais actuellement je suis toujours sous immurel et entocort
3 immurel et 2 entocort que je diminue progressivement et si tout va bien avec le remicade d'ici 6mois je ne prendrais plus de traitement
pose la question a ton gastro pour l'effet du remicade
moi crohn depuis 4ans

Date de publication : 11/02/2009 14:33
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Re: Remicade®
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Valounette, merci beaucoup pour ton temoignage.
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Tu as donc eu Tes 2 premieres perfs? Tu as commencé à sentir une différence ou rien du tout?

Date de publication : 11/02/2009 16:59
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c'est ma première rémicade' party....

prévue le 20 février, ensuite le 6 mars et le vendredi 3 avril.....grrrrrrrrrrrrr je vais à orléans moi.......bon vais soudoyer le gastro pour changer la date d'un jour vu que c'est à intervalle régulier de 2 et 4 semaines les premières fois...un vrai coucou suisse mon doc....

cette fois c'est parti

Date de publication : 13/02/2009 17:11
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coucou!
j'ai fais ma première injection de rémicade y'a deux jours, c un peu long mais au moins ça fait ps mal!! ps de fatigue après mais de changement sur le crohn non plus...prochaine injection ds 15 jours peut etre que ça va s'améliorer entre temps, faut encore patienter...et ça j'en ai l'habitude!
a+

Date de publication : 20/03/2009 22:57
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Va falloir que je me trouve un/une partenair(e) d'aprem rémicade si je commence à devenir un vieux de la vieille !! :)
(AvIS aux BORDELAIS -> MP !! )

Date de publication : 21/03/2009 00:29
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salut tout le monde.ca approche doucement...ce jeudi 1ere perf de remicade.tout ira bien je l'espere;que je ne sois pas trop ko apres.sinon je me languis,de toute façon il faut le faire.vivement la baisse de corticoides,j'en peux plus...je suis devenue une daube.lol...bises alex84

Date de publication : 07/04/2009 19:31
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LA 1IERE PERF DE REMICADE EST BIEN PASSEE.ON VERRA LA PROCHAINE DANS 2 SEMAINES.A BIENTOT LA FAMILLE.BIZ

Date de publication : 10/04/2009 17:55
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Salut a tous,
je vais bientot faire ma troisième injection de rémicade et ce médoc a changé ma vie depuis un mois! je me suis ps sentie aussi bien depuis 2 ans, j'ai meme du mal à croire ce qui m'arrive... faut dire que le crohn m'a pas épargné ces derniers mois, j'avais oublié ce que c'était de ne ps souffrir dès le réveil, de pouvoir passer des nuits tranquilles, de manger tout ce qu'on veut... j'étais assez réticente avant de commencer ce traitement alors que c du bonheur à l'état pur... à part etre un peu fatigué les deux jours qui suivent l'injection j'ai ps noté d'effets secondaires. J'ai une forme incroyable, alors qu'avant je dormais 12 heures par nuit sans etre rassasié, je me trainais comme une mamie, il fallait que je me fasse violence pour faire 1/2h de marche! en plus ça fait ps du tout mal, c ps très contraignant et pour l'instant les infirmieres ont toujours été trés sympa avec moi.
a+

Date de publication : 17/04/2009 14:40
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je suis contente de te lire doudoune tu me remontes un peu le moral car je dois moi aussi passer au remicade et j ai la trouille
j espere que ca se passera comme pour toi

Date de publication : 18/04/2009 09:40
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lucie donne a la vie le sens que tu lui donnes et interdis toi le mot abandonne
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Lu all, c'est bientot ma cinquième perf.

Les trois premières ont été un échec aucun effet.

La quatrième le doc à décidé de m'envoyer une dose doublée, et là depuis 1 mois et demi c'est comme si j'étais guéri je n'ai pas connu cette sensation depuis 2005. Un bonheur.

J'attends de voir maintenant si ca va durer avec la prochaine perf.

Parrallelement j'ai arreté ma pratique sportive depuis le 01/01/2009 pour ne pas me fatiguer et faire en sorte que ca marche. Il faut aussi faire des sacrifices.

Amicalement

Date de publication : 19/04/2009 09:19
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doudoune, pourquoi faire de la marche obligatoirement, il y a un lien avec rémicade ?
(même si, bien sûr, pour l'organisme, c'est le minimum à faire par jour pour n'importe qui)

Aie aie aie, mardi: endoscopie + rémicade, ça fait un an que j'ai arrêté et l'imurel marche pas assez :(
Autant dire qu'entre l'anesthésie et la perf, je serais complètement shootée ^^

Date de publication : 26/04/2009 15:42
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bon courage sunny

mardi soir tu fais rien ; juste doooooooodoooooo
prend bien soin de toi en espérant que rémicade fonctionne

biz

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Merci :)

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bon courage !!
pour l'endoscopie ,on n'est pas forcément endormi,soit c'est coloscopie avec anesthésie et le délicieux colopeg ,soit c'est rectoscopie ,sans anesthésie mais préparation avec lavement-
l'un comme l'autre ne sont pas des parties de plaisir-et rémicade ne fait pas mal ,sauf problèmes ,mais c'est rare

mon conseil : mets toi sur" off" ce mardi ;mercredi sera meilleur !

Amitiés

Anne

Date de publication : 26/04/2009 20:16
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ce petit mot était pour Sunny

Anne

Date de publication : 26/04/2009 20:17
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Lool , j'ai pas d'autres choix que d'être sur off Mardi ! :D
Rémicade, j'ai déjà eu, qui plus est, en plein mois d'août (youhouuu les bouffées de chaleur ^^)

Sinon, oui c'est une endoscopie dans les règles de l'art : fibro+ colo avec deux purges au klean'prep la veille (miiiiaaam !)
Effectivement, la recto, ils la font sans AG, mais j'avais quand même eu crème locale car je venais d'être opérée du même lieu. mais le fait d'avoir fait ça au bout de 3 jours d'hosto, j'ai négocié un suppo à la glycérine avec l'infirmière pour pas encore refaire un lavement ^^ ( bon, ok, à la recto, c'etait pas parfait :/ )

m'enfin je dévie du sujet rémicade :D

Merci Anluz !

Date de publication : 26/04/2009 20:39
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en réponse pour Sunny ,

recto, je connais ;colo ,je connais aussi ;
mais fibro + colo alors là ,c'est la totale !! et je ne connais pas !

tu vas dormir et heureusement !!

bon courage !!

Anne

Date de publication : 27/04/2009 18:59
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à yé :D j'en suis officiellement à ma 2ème fibro+colo du haut de mes 21 petites années ! un trophé de plus ! aha h
J'ai eu peur a un moment car j'ai fini ma préparation de 4h30 a 5h30 le matin, car j'ai une nutrition entérale et je voulais être totalement propre. Pis après, au bout de 3L (depuis la veille), j'ai tout stoppé car ma mère m'a dit que c'état dangereux, il faut être totalement a jeun depuis minuit la veille. Merci à l'anesthésiste de ne pas bien m'avoir avertie et d'avoir authorisé ma nutrition de nuit !!! bref, j'ai eu un peu peur avant d'aller au bloc, et ils ont failli me renvoyer chez moi avant. (becasse je suis .. tadaaa )

Non mais le rémicade s'est bien passé, pas d'effets secondaires pour le moment, bidou va bien :)

Date de publication : 28/04/2009 21:41
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bon réussit à lire que 7 pages , mais je vais me farcir tout le topic je suis motivée....enfin presque ....mais je suis trop curieuse!!!

mes rhumatos vont me passer sous rémicade pour la SPA , et déjà je flippe : bilan stomato , cardiaque , pulmonaire....donc je me demande ce qui m'attend....

je peux continuer à bosser avec les animaux mais pour éviter les zoonoses je dois pas me faire griffer , ni mordre (j'ai pris spécialité NAC , bande de nazes...) et rien que mes rats qui me courent dessus ça griffe...et qui me léchent la bouche , et qui mangent dans mon assiette....sinon reclassement pro....

donc....yé souis pas motivée....même si je devais intégrer la cohorte , là je pense à moi quand même....

en plus j'ai un quantiféron positif alors que demander de mieux....(je suis porteuse de la tuberculose.....)

Date de publication : 13/05/2009 00:45
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le tout n'est pas d'entendre mais de comprendre...
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Re: Remicade®
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Bonsoir,
Je viens de réaliser ce matin ma 4 ème injection de Remicade ce matin pour RCH discontinue depuis de nombreuses années.
Les 3 premières n'ayant pas eu d'effet positif, ils ont doublé la dose. Pour info; cet après-midi sieste du Nord (5 heures!!!!!!!).
Je vous ferais un petit bilan régulièrement...
A +

Date de publication : 15/05/2009 18:23
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Bonsoir a tous,
Pour moi, la première injection de Remicade est prévu pour le 26.
Cliquez pour afficher l

Date de publication : 15/05/2009 21:20
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Re: Remicade®
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20 pages.....et la modotte que je suis nettoie le sujet , il y a beaucoup de messages supprimés à la demande de..... , de posts qui servent à rien et des doublons....

le travail et long et fastidieux....je vous demanderais juste de l'aide en évitant de faire tout ce qu'il y a marqué plus haut.....

sinon je veux bien qu'on m'éclaire aussi avant de me faire injecter ce produit dans les veines.....

Date de publication : 16/05/2009 03:04
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salut moi j'ai fait ma premiére injection de rémicade le 17juin sa c'est hyper bien passer pas d'effet secondaire et 2-3 jour aprés l'injection plus un seul simptome plus de diaré plus d'apht l'appétit est de retour(aprés un mois a n'avoir presque rien mangé et perdu 5kg) plus de douleur a ma plaie anale etc enfin un traitement miracle maintenan je croise les doigt pour que tous cela dure!car mon doc ma dit que les plaie anale dans cette maladie sont trés dificile a soigné contrairement au colon et qu'avec rémicade il y avais 70% des cas ou rémicade agissé dans le bon sens pour se genre de plaie je crois que pour une fois dans ma petite vie j'ai eu de la channce que ce traitement "miracle" comme je dis fasse effet!!
prochaine injection le 1er juillet j'espére que les effet secondaire n'aparaitront pas m'enfin se sera toujours moin fort que la maladie elle méme
voila je voulais partagé mon expérience positif grace a rémicade

Date de publication : 25/06/2009 18:09
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Moi aussi je suis plutôt positive quand à ce produit. Même si depuis un mois (mi traitement), j'ai re mal niveau anal et ça se (re) ouvre.
Sinon, coté physique, c'est la forme, même si je me traine un peu depuis 2 semaines.. je sent que c'est la fin.
Ma prochaine perf ? DEMAIIIIN !! à moi la nuit sans sommeil !! à moi l'hystérie !! ^^

Date de publication : 25/06/2009 19:12
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Demain aprés la colo le gastro me dira si on attaque rémicade ou pas mais franchement je n'ai vraiment pas envie aprés tous ce que je viens d'apprendre sur lui!!!
Pourtant je ne me sent pas comme une loque je ne pense pas qu'imurel ne fasse plus d'effet donc je ne veux pas de rémicade!!!!

Date de publication : 25/06/2009 19:31
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moi méme avec rémicade je continu imurel par contre fivasa il ma dis que se n'étais pas nescessaire de continué donc il ma dis d'arété

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Je ne comprend pas pourquoi on continu imurel sous remicade .. pour moi, je pense que c'est que pour 4 mois encore (comme si c'etait une passerelle douce entre les deux medicaments), mais je commence à douter vu le nombre de gens qui ont les deux aussi.

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je c'est pas en tous cas moi sa ne me dérange pas de le prendre tant que cela ne me fais pas de mal j'écoute ce que me dit le doc! mais bon en réalité je n'ai jamais vément eu l'impression que l'imurel est fais quoi que soit contre le crohn par contre quand j'avais eu fivasa j'ai senti une diférence mais hélas ce n'étais pas assez et sa n'avais pas empéché les plaie anal du coup ba sa a été remplacé par rémicade! d'ailleur demain se sera ma 2éme injection!

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bonjour je vs en dirais un plus mercredi prochain ma fille a sa 1ere ^perf et imurel ce jour la elle est tres angoissee moi aussi je dois dire mais que faire d autre que de faire confiance aux medecins NON?

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oui c'est sur avoir confiance en son médecin est important et il faut se dire que le traitement donne plus de chance d'allé vrément mieux aprés!! en tous cas de me dire sa moi sa m'aide quand aprés aprés chacun sa façon de se réconforté!

Date de publication : 06/07/2009 10:51
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Coucou Nath!

je comprends que toi et ta fille soyez anxieuses au démarrage de ce nouveau traitement, mais il n'y pas d'autre solution que de faire confiance aux médecins!

Il y a des tas de personnes que ce traitement soulage vraiment, alors j'espere sincérement que cela sera aussi le cas de tas fille!

peux pas t'en dire grand chose car moi je ne l'ai pas testé

Plein de bonnes vibes!

Date de publication : 06/07/2009 15:31
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salut a tous, pr ma part j'ai fais ma 5ème injection de rémicade cette semaine et jsuis ravie de ce médicament. j'étais franchement ps convaincue au départ mais je dois reconnaitre qu'il m'a complètement changé la vie, aucun effet secondaire, ps besoin d'y penser tt les jours, plus de douleurs anales et jpeux meme me prendre une cuite sans etre malade le lendemain!
au départ j'étais franchement inquiète, et pis après cinq mois d'essai, je regrette de ne ps avoir commencé plus tot, ça m'aurait peut etre évité une deuxième opération... mais c clair qu'il faut choisir...

Date de publication : 27/08/2009 19:39
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Bonjour,
j'ai eu une colo hier (pour contrôle suite à polype trouvé l'an dernier), et non seulement le polype revient, mais le doc a trouvé des signes de reprise le la maladie, pour lui je rechute, même si pour l'instant je ne ressents pas gd chose de plus à part de la fatigue ...
je suis sous Imurel depuis 5 ans, et le doc me dit qu'il va falloir sans doute passer sous Remicade ou humira ...
pouvez-vous m'en dire plus sur ces 2 traitements ? différences, points communs au niveau du traitement, des effets secondaires ... et éventuels examens à faire avant ?
merci par avance,
karine35

Date de publication : 01/10/2009 16:15
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Bonsoir !

Ben moi j'ai testé les deux, d'abord le Remicade, mais j'ai du arrêter tres vite parce que ça a trop affaibli mon systeme immunitaire je choppais tous les virus qui passaient, et là je suis sous Humira depuis un an et j'ai jamais eu aucun effet secondaire depuis.. Je trouve en plus l'Humira moins contraignant parce qu'on peut se piquer sois-même ( une fois par semaine moi ) alors que le Remicade est sous perf et je passais tout un apres midi par mois à l'hopital ce qui est plutôt désagréable.
Voilà pour ma petite expérience, bon courage !
J'espere que tu pourras reprendre de l'Imurel si ça marchait ( chez moi ça n'avait aucun effet ), prendre des médocs et pas avoir a se piquer avec un produit qui doit se garder au frigo c'est quand même moins handicapant quand on veut voyager.

Date de publication : 01/10/2009 21:27
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Salut je suis sous remidade depuis le mois de mai, au debut toutes les semaine et progressivement toutes les 8 semaines.
Des la premiere perfusion, j'ai ressentit un grands changements, plus de douleurs, un vrai miracles.
j'ai du faire quelques examens avant une radio des poumons et une prise de sang.
Apres la perf, 3 jours apres je dois faire une prise de sang pour voir si remicade n'a pas fais de degats au niveau des poumons.Je perd un peu des cheveux, comme en automne,faiblement quoi.
J'etais arriver a 38 kilos pour 1metre55, La je suis a 50 kilos, j'ai un poid normal, malgres un petit bourlet.MDR.Mais je prefere me voir comme sa dans le miroir, surtout c bon pour le moral.
Voila parles franchement a ton medecin.

Date de publication : 10/10/2009 16:20
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bonjour,
merci pour ces infos, j'ai rdv demain avec le gastro, mais tout ça me semble très encourageant ....!
merci encore,
bonne journée,
karine35

Date de publication : 15/10/2009 11:37
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Roodan, pourquoi poumons et rémicade ???
J'en avais pas entendu parler de celle là !

Moi perso, les effets : grosses périodes d'hyperthermie (résultat j'attrape la crève car je pars en tee shirt le matin-> trop chaud, et j'arrive dégoulinante de sueur)
Et de temps en temps, le soir, lors d'un gros coup de fatigue, j'ai une mini période de fièvre et surtout, je suis frigorifiée.
Sinon, les 3 jours suivant Rémi, je suis en pétage de plomb, je saute partout !! ^^
et le soir de la perf, j'ai très chaud. Parfois, je fais des insomnies cette nuit là (j'arrive pas à me calmer, mon coeur bat super vite)

Olympia : Moi aussi j'ai jamais réagit à l'imurel.
Et niveau bastéries d'hiver sous rémicade, j'ai tendance à souvent la gorge qui pique , comme un début d 'angine. Donc aux moindres symptômes, je traite avec un collutoire aseptisant, un lavage de nez à l'eau de mer et si ça empire niveau nez, un peu de rhinofluimicil.

Mais sinon, ce produit est magique !!! je suis tellement mieux :)

Date de publication : 17/10/2009 00:43
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sunny radio des poumons pour rémicade en cas de traces de tuberculose qui pourrait activer ou réactiver cette maladie

Date de publication : 17/10/2009 08:28
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Ah non, moi on m'a même pas fait la radio, on m'a mise direct sous rifinah avant le remicade (antécédents familiaux) !!

Date de publication : 21/10/2009 18:32
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coucou,
en effet radio des poumons + grosse prise de sang pour tout vérifier + test sous cutané pour la tuberculose avec vérif de la réaction 3 jours après !
là j'attends tous les résultats avec le dosage d'Imurel en plus (environ 1 mois à attendre), et après on avise : plus d'Imurel ou mise en route rémicade ... à suivre !!
en attendant j'ai les douleurs qui sont bien revenues, et à part tjrs la fatigue pas encore d'autres symptomes "digestifs", mais du coup je stresse ... c'est malin !!!
enfin, on verra bien, comme d'hab'
à +, merci à tous !!
karine35

Date de publication : 04/11/2009 12:54
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Globinours, j'ignore si tu prends tout ces immunossuppresseurs en même temps, mais sache que je conjugue imurel + rémicade depuis 1 an maintenant, et ça se passe drôlement bien !
J'ai même eu la grippe A, et j'ai pas été bcp plus malade que le gens que j'ai contaminé quand j'étais en "incubation". La seule différence c'était un temps d'incubation plus court (j'estime à 3 jours l'arrivée de la maladie si c'est bien cette nana dans le train qui toussait à coté de moi), sinon la fatigue et les petites courbatures durant 2 semaines. Rien d'alarmant.
Depuis que je suis sous ces 2 produits, j'ai noté que je cicatrisai légèrement plus lentement.
Possible aussi que ma mémoire ait pris un coup. D'après les dire d'une voisine d'hôpital lors d'une perf.. mais je peux rien vérifier car je suis déjà de nature assez distraite. (ma chambre est maculée de post it !! )
J'ai également noté une forte hyperactivité les 2jours suivants la perf.
Pour moi, le plus casse pied, c'est la chaleur : un coup de fatigue et c'est l'hiver polaire, un coup de stress ou d'activité et c'est le hammam !
A ma dernière perf, il faisait -2 quand je suis ressortie, et j'ai ouvert mon manteau car j'avais trop chaud ^^
Donc bon, oui, c'est différent en fonction des gens ... mais j'ai rarement entendu de grosses plaintes.(plus du style : des yeux qui grattent temporairement, des petits exzemas de contact, on est même pas sûr que ce soit Rémi !...)

Au final, perso, je trouve que c'est un médoc génial ! je suis super heureuse de retrouver ma pêche !
En revanche, je pense que je l'arrêterai si je souhaite faire une grossesse.. on a pas assez de recul sur les "bébés rémicade" mais je continuerai l'imurel.

Oui, vincio, le rémicade est cher pour la société, mais nous sommes prioritaires non ?
Tu rappeleras à ton gastro que l'Etat finance parfois des choses beaucoup plus inutiles à côté ... (on est pas sans rappeler des vaccins type H1N1 ou contre certains papillomvira pour jeunes de 14 ans ... un fric monstre pour des résultats peu prouvés voir complètement remis en cause. ) ;)

Tiens au fait, toujours vincio, le coup du goût et de l'odorat, ça m'étonne carrément ! jamais entendu ! comme quoi !!!

Date de publication : 31/12/2009 01:08
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bonjour
pour ma part je suis sous remicade depuis 2 ans tout se passe bien pour l instant mais j ai quand meme un souci
je souffre d une inflamation des articulations du pied .avez vous des problèmes articulaires suite au traitement.

Date de publication : 09/01/2010 18:55
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Bonsoir à tous,

J'ai lu une bonne partie des derniers posts sur le Rémicade et dans l'ensemble le traitement fonctionne bien et rapidement. Cela a été le cas également pour moi, j'ai commencé le Rémicade en janvier 2007 et depuis quelques mois il fait beaucoup moins d'effet.

On a modifié le rythme du traitement. On est passée de 8 à 6 semaines et plus récemment à 4 semaines. Mais je viens de faire une perfusion il y a une semaine et je ressent bien que le traitement ne fonctionne plus aussi bien. J'ai moins d'appétit et un transit pas normal. Je voudrais savoir si certains d'entre vous sont arrivés également au bout des effets de ce traitement et si oui qu'est ce qui vous a été proposé comme solution sachant que j'ai déjà testé Pentasa, Immurel et que j'ai une maladie assez sévère. Merci pour vos réponses car je suis un peu perdue.

Date de publication : 20/01/2010 21:29
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Pour le remicade j'ai fait avant de commencer le traitement une prise de sang pour voir si j'etais enceinte car il ne commence pas le traitement en cas de grossesse, ensuite une radio des poumons pour la tuberculose.Apres chaque perfusion , trois jours apres je fais une prise de sang de controle.
Moi la en mai sa fera un an que je suis sous remicade, je croyais que sa serai ma derniere perf en mai, mais non mon gastro n'arrete pas le traitement, mais mon souci c que je desire un bébé et il ne veut pas commencer un grossesse sous remicade, moi non plus d'ailleurs, donc je vois mon gastro demain et on en parleras.
Je vous tiendrais au courant je pense que sa concerne bcp de jeune crohnasse !!!

Date de publication : 24/02/2010 20:58
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Je relance un débat que j'ai déjà entendu, mais dont j'aimerai plus de témoignages :

rémicade et troubles de la mémoire
ou
rémicade = maladie sévère = fatigue = troubles de mémoire ???!

Ouip, ça me taraude à nouveau parce que je suis pressée comme un citron dans mon stage. Malheureusement, j'ai toujours envie d'en donner plus , mais j'ai une santé à tenir. Sauf que si je ne tiens pas la competition dans mon boulot, c'est les opportunités d'embauches qui s'amoindriront. Y'a pas de place pour les lents dans ce que je fais... des centaines de stagiaires surmotivés, recrutés pointilleusement, et peu de places à la sortie...
et je sens à nouveau la maladie, qui petit à petit regagne du terrain.. j'aime pas trop ça.
le soucis : dès la moindre intervention. Même super simple : "présente toi en 3 mots", je cherche mes mots. Ou alors je commence, et stoppe au milieu de ma phrase ne sachant plus où j'en étais. Pareillement, je n'arrive plus à me concentrer devant un texte à rédiger.
Du coup, je remet en cause ce mythe sur le rémicade et les troubles de la mémoire... en tout cas, ça devient vraiment génant, car là encore, celui qui ne sait pas s'exprimer en public est recalé :(

Date de publication : 04/05/2010 01:07
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bonjour

en ce qui me concerne cela va faire un an ce mois ci que je suis sous remicade.

Et effectivement , je remarque également que j'ai des absences dans la journée, des pertes de mémoire, je suis obligée d'ecrire ce que je dois faire le lendemain de peur de ne pas me souvenir a temps d'un rdv , d'aller chercher quelqu'un !
Une fatigue qui se manifeste dans la matinée et en fin de journée.
je sais pas quel repose tu att ou si tu souhaitais savoir d'autres personnes avait le meme sensation que toi.
Et en ce qui concerne maladie severe tu entend quoi par la ?
Car pour moi le medicament m'a etait proposé car je ne faisait plus que 38 kilos au lieu de 50 kilos ! mes selles etaient frequentes et me reveiller la nuit ! donc oui pour moi remicade = maladie severe voir mortelle car je ne manger plus et je perdais du poid et sa enchaine plusieurs symptomes : cardiaque, osseux, anémie severe ect ...
Bisous.

Date de publication : 04/05/2010 19:20
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Merci Carine pour ta réponse :)

Oui, j'aimerai avoir un petit nombre de témoignages pour confirmer cet état. des oublis assez dingues qui ne m'arrivaient pas avant. Et c'est handicapant.
Malheureusement, je pense que notre cause première, c'est la fatigue... même sous rémicade (alors qu'il m'arrive aussi de péter la forme à d'autres moments !! )
Quand je dis Sévère, je le juge au médicament utilisé. Selon moi, une personne qui est mise sous rémicade, c'est que c'est une solution radicale lorsqu'on va mal. Après, de plus en plus on donne du remicade en traitement de fond car il a fait pas mal de preuves. Mais ça reste une solution lorsqu'on est en stade "severe" (aléatoire et différents symptômes selon les gens).
Trop drôle, moi aussi, ça fait 1 an ce mois ci !! (en traitement de fond, car y'a deux ans, je l'avais déjà eu en traitement de choc pendant 2 mois)

Date de publication : 05/05/2010 23:31
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En ce qui me concerne a par la perte de poid, etre sous alimenté et les selles plus frequente, je n'ai pas d'autres symptomes, je me suis pas fait opéré.
C'est pour cela que je me demande s'il n'y a pas d'autres solutions, un autre traitement que le remicade.
Car j'avoue que sa commence a me soulé de devoir faire des perf !

Date de publication : 06/05/2010 11:47
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Voilà Kévin

Tu peux lire et poser tes questions.

A bientôt

Date de publication : 24/08/2010 14:14
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Salut sabrina
Moi j'ai eu recour au rémicade pendant 4 ans les résultats étaient de moins en moins bon je faisai des perf toutes les 4 semaines et a la dose maximal j'ai donc changé de traitement je suis sous humira a raison d'une injection tous les 15 jours mais tu les faits a domicil et seul pas besoin d'infirmiere a cote de ca je vais devoir faire des seances de caison hyperbar pour ma part car j'ai une fistue anal je sais pas si c'est ton cas pour l'instant l'humira fonctionne j'espere que j'ai pu un peu t'aider a+

Date de publication : 30/08/2010 22:52
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salut nano
je viens de voir que tu es sous humira et je dois moi-même y être très prochainement parce que remicade ne fait plus d'effets sur ma spondylarthrite, je voulais savoir si les injections faisaient mal (on m'a dit ca) et si l'on prend du poids avec ce produit parce que moi remicade m'a fait prendre 5 à 8 kg et j'ai pas trop envie d'en prendre plus.... est ce que la fatigue disparait avec humira ? et la mémoire elle revient après du rémicade ?
Au fait pour le remicade je fais des perfs depuis plusieurs années à raison de 10mg/kg toutes les 6 semaines pour le crohn parfais mais plus pour le reste (j'ai 3 maladies auto immunes)

merci de me répondre et portez vous bien
bon courage à tous biz

Date de publication : 08/09/2010 10:14
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Coucou hamlett , juste pour te dire que il y a un sujet entier sur HUMIRA

Je te mets le lien ici

http://www.lacrohnique.com/modules/ne ... topic_id=1035&forum=4

Bisous et bonne lecture!

Date de publication : 08/09/2010 11:08
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salut michelle et merci beaucoup pour le lien

je vous tiens au courant dès que j'ai changé de produit

encore merci et bisous du nord ou il pleut aujourd'hui

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Après un premier essai sans succès il y a quatre mois, mon gastro a décidé de retenter le remicade, tout est vite rentré dans l'ordre en quelques jours. Soulagement supplémentaire, arrêt de la cortisone et ma peau est redevenue nette :)

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Enfin un coup d'bol, padbol Je te souhaite un long et doux repit au coté de l'ami Rémi ;) Il est bien plus sympa que le vilain Corti !

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MP : 1138 / 36177
EXP : 11
Déconnecté
Bonjour

Je vais être sous rémicade d'ici peu (début mars) et j'aimerais savoir
si le rémicade fonctionne bien avec la RCH?
Quels peuvent être les soucis rencontrés avec ce médicament??
Je sais que chaque personne réagi différemment aux traitements mais j'aimerais savoir en général?
Merci

Date de publication : 24/01/2011 18:18
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� Nous devons apprendre � vivre ensemble comme des fr�res, sinon nous allons mourir tous ensemble comme des idiots. �

Martin Luther King
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