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Re: Remicade®
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Bonjour tout le monde !

Si il est maintenant possible d'avoir des bébés sous rémicade ! Du moins à Lille c'est possible. Il y a déjà eu 2 naissances et à ce que j'ai entendu dire il y a actuellement 3 grossesses en cours.

C'est plutôt une bonne nouvelle je trouve !

Bisous à tous !

Date de publication : 04/12/2007 13:19
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Re: Remicade®
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En ce qui concerne les bébés sous rémicade , les médecins observent en général , le principe de précaution.
Mon médecin m'a fortement déconseillé une grossesse sous rémicade et 6 mois après la dernière prise de ce médicament.

Après rien n'est jamais définitif ,chacun doit en parler avec son médecin pour voir les options envisageables au cas par cas.

Date de publication : 06/12/2007 20:37
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Re: Remicade®
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ancienne remicadienne, je peux vous dire que sur toute la durée de ma maladie, c'est la période la plus faste que j'ai pu avoir..
Mise à part les 1/2 journées d'hosto (ou journée complète) pour recevoir le traitement, le reste, c'était que du bonheur.
Les repas étaient quasi-normaux, je vivais très bien et je n'ai jamais eu d'effet secondaire, rien, que neni, juste un peu de fatigue durant la perfusion et un peu le lendemain, mais c'est tout ..
Alors, pas d'hésitation pour le traitement,
Par contre pour les grossesses, je savais pas, c'est nouveau et tant mieux si y'a pas de risque ni pour maman, ni pour bébé,

Courage à tous,
bisous

Date de publication : 07/12/2007 13:36
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Re: Remicade®
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En ce qui concerne avoir des bébés sous rémicade, le médecins me l'a fortement déconseillé, d'ailleur quand j'ai du commencer le traitement, j'ai du prendre la pilule à la demande de mon gastro et médecin traitant;


Cela m'étonne,


A+


Date de publication : 08/12/2007 11:25
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Re: Remicade®
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ba moi on ne m'en a même pas parler
sinon pour la perte des cheuveux j'ai trouvé un truc pour moins les perdre
shampoing bio cheuveux fatigué+levure de biere+silicium

Date de publication : 08/12/2007 12:37
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Re: Remicade®
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ok merci pour ta trouvaille, je vais essayer.

Date de publication : 08/12/2007 17:40
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Re: Remicade®
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Je vais pas tarder à en prendre, car je commence à rouiler.
Et comme peux pas prendre d'AINS, bah me faut quelque chose.

Date de publication : 20/12/2007 18:14
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Re: Remicade®
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Ben moi, j'étais sous rémicade depuis février.

Sur le plan digestif, ça allait beaucoup mieux, même très bien.

Mais entre temps, j'ai eu une polyarthrite rhumatoïde, des douleurs articulaires +++, (J'ai même dû empreinter le déambulateur de ..) et en accord avec ma gastro et mon rhumato, je passe sous humira le 28 janvier.

Apparemment, c'est la même chose , mais humira traite aussi la polyarthrite.

Donc, j'attends beaucoup de ce changement de traitement.

Je vais donc passer des fêtes tranquillos et être la plus sereine possible.

Je vous en dirai plus par la suite.....

Bon courage à toi et je t'envoie mes ondes positives.

Gros Mamounette

Date de publication : 21/12/2007 00:29
____________________
L'important n'est pas de mesurer le temps, C'est de le vivre intensement......

Mamounette



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Re: Remicade®
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Bonjour,

je vais bientôt commencer Remicade et j'ai un peu la trouille:

Le produit est-il douloureux ?
Quels effets secondaire sont les plus souvent rencontrés ?

Merci de vos réponses et bonne année 2008 à tous

zoltane2000

Date de publication : 07/01/2008 18:23
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Re: Remicade®
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Bonsoir Zoltane,


Je suis sous Rémicade depuis Mai 2006, le produit ne fait pas mal vue que c'est sous perfusion. Au début tu as une petite poche pour nettoyer les veines puis le produit en général celà dure 2 h mais pour toi comme c'est la première fois tu en aura pour une demie journée.


Sinon je n'ai eu aucuns effets secondaires particuliers mais tout dépend des personnes. Voilà ce que je peux te dire. Bon courage et n'est pas peur.


 


Date de publication : 07/01/2008 18:33
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Re: Remicade®
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<p>Merci pour ta réponse, je commence mardi prochain le Rémicade....j'espére que tout vabien se passer.</p>
<p>Faut-il être à jeûn pur la perfusion ?</p>
<p>Je te tiendrais au courant </p>
<p>merci et bon week end </p>
<p>zoltane2000&nbsp;</p>

Date de publication : 12/01/2008 11:06
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Re: Remicade®
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Bonjour,


Ne t'inquiète pas tout va bien ce passer Mardi.Effectivement au Chr où je suis suivie il fallait au début être à jeun mais depuis ma dernière visite du mois de Novembre il y avait une affiche qui disait qu'il ne fallait plus être à jeun. MAintenant tout dépend ou tu le fais.


Allez courage et bon weekend


Saratche


Date de publication : 12/01/2008 13:04
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Re: Remicade®
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Salut,


C'était ma première perfusion de Remicade ce matin même..et tout c'est bien passé, j'attends l'amélioration qui d'aprés mon médecin devrait avoirl ieu d'ici 3-4 jours.


J'espére que ça va marcher, je vous tien au courant


A+ et courage à tous


zoltane200 


Date de publication : 15/01/2008 18:51
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Re: Remicade®
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attention moi j'ai cru aussi qu'il ne fallait plus etre a jeun mais si il ne faut pas avoir mangé 3h avant

Date de publication : 15/01/2008 19:05
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Re: Remicade®
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il faut pas avoir mangé , je pense, au cas où tu fais une allergie et que tu te vomis dessus.

sinon y a quelq 'un qui connais les statistiques sur les réactions, rémissions au rémicade??

Date de publication : 22/01/2008 13:19
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Re: Remicade®
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personne ne peut m'aider sur les moyens d'avoir accès à des études compréhensibles qui montre le pourcentage de réponse au rémicade, les mises en rémission ou non, combien de temps???

Date de publication : 24/01/2008 20:51
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Re: Remicade®
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La seule statistique que j'ai c'est la mienne et je ne t'en dirai pas que du bien.

Tu peux pas demander à l'hosto ou à ton gastro ? Je sais pas s'ils te laisseraient accès à des études écrites mais ils peuvent toujours te donner leurs points de vue perso et les expériences qu'ils ont pu avoir avec d'autres malades ?

Bon courage
Bises

Date de publication : 25/01/2008 23:28
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Re: Remicade®
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pour les articulations JC pense au silicium ...
de mon coté j'ai parlé ce matin avec ma gastro au sujet d'une eventuelle grossesse d'ici 1 ou 2 ans maxi
c'est nooooooooooooooon
je suis dégoutée, je suis rentrée en pleurant comem une madeleine
Selon elle il faut attendre d'être en remission (bon ca je le savais) mais aussi de ne plus etre sous remicade...hors moi je commence ca fait juste 6 mois et ma poussée en encore bien présente.
Alors ca dure combien de temps le remicade en moyenne pour ceux qui ont testé et qui n'y sont plus???

Date de publication : 26/01/2008 12:58
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Re: Remicade®
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Je viens de relire le sujet, et franchement je ne suis pas rassurée car l y en a bcp qui ne le supporte pas, et je panique d'aller faire ma première injection mercredi prochain!!!!
Bon, j'en aurai que 3 vue que c'est un traitement d'attaque, mais j'espere qu'il ne va pas trop faire de dégats avec le methotrexate mis en place en même temps, enfin seul l'avenir me le dira.
De toute facon je vous tiendrai au courant des évolutions promis!!!

Date de publication : 26/01/2008 14:00
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Re: Remicade®
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coucou!
alors il est question que j'ai ma 1ere perf de remicade mercredi. jusque là je n'ai connu que la cortisone qui fait un effet dingue sur le moment quand a une certaine dose. est ce que le remicade c'est pareil: vais-je rapidement ne plus avoir de douleur abdo, diahrées etc...? ou est-ce qu'en fait ça met plusieurs mois à calmer ces sensations?

Date de publication : 26/01/2008 14:58
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Mas euuuuuuuh JC, c'est pa la peine de me crier desus comme ca euuuuuuuuuhhhhh!!!!!!!!!!!!!
Je le sais que pour toi c'est le remède miracle euuuuuuhhh, mais bon si tu continu a t'enerver comme ça mon papy JC, tu vas nous faire une crise cardiaque, alors on se calme et on respire, tu verra tu te sentira mieux d'ici 5 minutes!!!!!!!

Date de publication : 26/01/2008 15:57
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Citation :

carole33 a écrit :
Mas euuuuuuuh JC, c'est pa la peine de me crier desus comme ca euuuuuuuuuhhhhh!!!!!!!!!!!!!
Je le sais que pour toi c'est le remède miracle euuuuuuhhh, mais bon si tu continu a t'enerver comme ça mon papy JC, tu vas nous faire une crise cardiaque, alors on se calme et on respire, tu verra tu te sentira mieux d'ici 5 minutes!!!!!!!


Tu ne dois pas t'inquiéter Carole, depuis que JC se fait injecter le rémicade, il se prend pour Dieu, alors tu risques simplement de devenir Marie

Bon moi aussi je sors

Date de publication : 26/01/2008 17:34
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Re: Remicade®
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Salut Muche


Je vais demain faire ma 2&eacute;me perfusion de remicade...apr&eacute;s avoir fait la 1&eacute;rer perf, j'ai senti une am&eacute;lioration 2 jours apr&eacute;s.....moi aussi je prenais trop de cortisone et tr&eacute;s souvent....je n'en suis qu'&agrave; ma 2&eacute;me perfusion mais j'y crois et tiens moi au courant.


Ou es-tu suivi ? Moi je suis de l'est de la France pr&eacute;s de Metz.


Courage et &agrave; bient&ocirc;t


zoltene2000


Date de publication : 28/01/2008 20:27
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je relance ma chtite question
est ce que remicade et bébé ca s'est deja fait ici et sinon ca dure combien de temps le remicade en moyenne pour ceux qui ont testé et qui n'y sont plus???

Date de publication : 28/01/2008 21:08
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alors j'ai fait ma première perf de rémicade hier

rien à dire si ce n'est que c'est plutot drole on s'est retrouvé à trois crohnien à attendre que le produit coule. j'ai gagné parce que j'ai fini la première!!!YES!!!!

sinon j'ai d'horrible maux de dos c'est atroce, paralysant et ça remonte le long de la colonne vertébrale comme si j'avais avalé de traviole. on me dit que ça n'a rien à voir avec le remicade. est ce que quelqu'un connaît ce type de douleur?

Date de publication : 31/01/2008 20:05
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Re: Remicade®
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Et bien moi aussi j'avais RDV avec Rémi hier.
Je peux vous dire que je n'étais pas fière de le rencontrer, ben vuiii je suis une grande timide quand je connais pas mouuaaaaaa!!!!!!
Enfin de compte, il est sympa etn en plus il s'entend super bie avec mon pote metho, c'est plutôt cool non............!!!!!!!!!!!!!!
Le seul souci, c'est que les deux en même temps ça m'a bien crevée et faire 3h30 de route après, la fille a etait direct au dodo!!!!!!!!
Je remet ça dans 15 jours et j'espère qu'ils seront aussi gentil qu'hier en tout cas.


Date de publication : 31/01/2008 20:56
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Re: Remicade®
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Bravo Carole, heureux pour toi que la cohabitation fonctionne !!

Courage !

Date de publication : 31/01/2008 21:53
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Re: Remicade®
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Voilà je savais pas trop où le mettre alors je le met ici.



J'effectue mon deusième stage au CNRS et j'ai découvert qu'ils fesaient des recherches sur le Rémicade ; je met le lien et je vous laisse constater pas vous même :

http://www.centre-poitou-charentes.cn ... mmuniques/CP_TB_REACT.pdf



J'espère qu'ils vont trouver tout plein de bonnes choses.

Date de publication : 07/02/2008 18:08
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merci pour l'info, et j'espère aussi qu'ils trouveront aussi


lolle


Date de publication : 19/02/2008 12:36
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lolle
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Effectivement, j'ai reçu ma première perfusion vendredi de la semaine dernière. Bien informée par mon ami JC de la procédure, j'y suis allée sans aucune appréhension.

Mais j'ai été malgré tout obligée de penser à lui car je n'ai pas eu droit à ce qu'il appelle du "pipi de chat" c'est à dire une perf d'hydrocortisone avant le passage de rémicade. J'ai reçu rémicade directement et la perf a duré deux heures. J'ai donc profité de ce moment pour faire un petit dodo.

A mon retour, pas de sensations spectaculaires, pas de grande fatigue. Un nuit pas terrible mais un réveil avec moins de douleurs intestinales. Il m'a fallu attendre ce lundi pour sentir une nette amélioration et un moral qui remonte au beau fixe.

J'ai de nouveau envie de faire pleins de choses (ce qui n'était plus le cas depuis le mois d'octobre où je trainais misérablement mes douleurs et mes diarrhées). Il est également vrai que je peux mieux maîtriser mes envies pressantes.

Je recommence la nouvelle perf comme vous tous et toutes dans 15 jours mais je ne regrette vraiment pas malgré toutes mes réticences vis à vis de ce traitement.

Je vous embrasse tous
Clin d'oeil à JC

Date de publication : 19/02/2008 12:39
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Re: Remicade®
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C'est qui la charmante normande?? Elle va faire ou sa perf??

Date de publication : 19/02/2008 18:56
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Re: Remicade®
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Je crois bien que JC voulait parler de moi. Je fais mes perfs à Alençon !

Dommage, Milie, je les aurai bien faites avec toi.

Bises

Date de publication : 20/02/2008 08:33
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Re: Remicade®
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a c'est dommage on aurait pu faire une remicade party lol

Date de publication : 20/02/2008 19:26
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Coucou tout le monde!!!!



Désolé de venir en retard, mais comme ca c'est bien passé, j'ai oublié de venir vous le dire!!!!



Oui je sais c'est pas bien, enfin mieux vaut tard que jamais, non???



Alors deuxième visite de Rémi et Métho qui s'est super bien passée, ils ont étè moins fatiguant que la première fois.



Après au niveau de la fatigue en générale, c'est pas top, je ne ressent pas une amélioration, il faut dire que je vais subir encore une opé, ça cogite pas mal en ce moment donc j'ai beaucoup de mal a dormir.



Enfin Remi est là en renfort avec trois injections alors je ne pourrai pas dire les bienfait qu'il a sur moi mais simplement que Remi et metho qui mon traitement de fond font bon menage.



Ma dernière injection de remi est dans un mois, donc je passerai vous faire un petit coucou et vous dire que tout va super bien!!!



Gros bisous

 

Date de publication : 20/02/2008 20:03
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coucou!
j'ai une tite question. j'ai l'impression que le rémicade me fait prendre du poids. un peu comme la cortisone (mais en moins pire...) est ce que c'est possible, ou est ce que je veux juste ne pas voir que je me laisse aller (LOL)???et si c'est possible est ce que ça part quand on l'arrête? (bien qu'on m'aie dit ça pour la corti et que rien ne s'est passé...
merci d'avance!!!

Date de publication : 29/02/2008 10:22
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Salut,


Je viens de faire ma 3éme perf de rémicade et j'ai aussi signalé des douleurs du dos, dans le cou, j'ai l'impression d'être plus raide.


Mon gastro va me faire passer des radios du dos pour voir si il y a un rapport avec le rémicade. Sinon  la journée ça va mais je suis fatiguée le soir , aller au lit aprés 21h, impossible.


Dis moi ce qu'il en est avec tes douleurs ....a bientôt


zoltane 2000


Date de publication : 03/03/2008 15:30
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coucou zoltane,
tu pourras me tenir informée de ta radio du dos?
moi je vois le gastro le 13 je lui dirai et on verra. c'est exactement ça "se sentir plus raide"
enfin on verra!!!
merci lau pour les renseignements sur la nourriture. parce que y'a d fois l'entourage te fais tellement culpabiliser qu'entre manger trop et mieux assimiler la nourriture dés fois je sais plus dans quelle catégorie je joue!!!

Date de publication : 04/03/2008 14:27
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Apres quelques semaines de rémicade, j'ai pris du poids mais j'arrivais pas à dire si je mangeais plus.

Du coup, je notais tout ce que je mangeais, et la quantité .. petit a petit, je me suis rendue compte que oui, je mangeais plus ..

J'ai essayé de me calmer .. je dis bien essayé ..

Date de publication : 04/03/2008 17:32
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JC,

Je ne peux pas vraiment répondre à ta question concernant la fréquence car comme tu le sais, je n'ai eu que deux perfs pour l'instant de rémicade. Mais les suivantes sont espacées de 6 semaines dans l'immédiat (comme pour la plupart d'entre vous au début)

Par contre, c'est vrai pour le fait de la fatigue. J'ai également cette sensation d'être fatiguée beaucoup plus vite. Mais je mets cela sur le compte de la fatigue réelle de notre corps de par les selles et l'attention que nous portons à notre alimentation.

De plus, nous avons été tellement habitués à vivre à 200 km/h avec Mme corti que un rythme normal nous paraît lent.

Allez courage, JC, le principal étant que nous puissions maîtriser un peu mieux nos courses vers les toilettes.

Gros bisous

Date de publication : 17/03/2008 08:38
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Depuis l'arrêt total de remicade (14 mois), je n'ai plus du tout de fatigue chronique.

D'ailleurs, je ne pouvais pratiquement plus faire de jogging tellement je tirais la langue au bout de 10 mn.
Aujourd'hui, la différence est nette, beaucoup plus de souffle et je cours....je cours....

Date de publication : 17/03/2008 12:16
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Coucou JC !

Bon alors moi c'est compliqué ... au risque de radoter :
J'ai pris pendant 1 an du rémicade en 2004/2005 pour mon arthrite et à cette époque j'avais une perfusion toutes les 6 semaines. Maintenant je sais qu'il est possible de réduire l'intervalle à toutes les 4 semaines. Voila ... Faut négocier avec ton doc !!!

Sinon ces dernières semaines j'étais en grosse poussée. Je suis sortie du protocole de l'humira sous lequel j'avais en fait reçu le placebo et finalement ils me redonnent du rémicade ... eh oui .. après plus de 2 ans d'arrêt !

Le rémicade pour moi n'était pas concluant pour les uvéites que je faisais dans le cadre de mon arthrite (je n'avais pas encore de RCH à ce moment) d'où l'arrêt. Mais mtnt sur les intestins c'est que du bonheur !! (enfin pour l'instant, je l'ai recommencé mardi dernier !) Ca a stoppé mon inflammation en 2 jours !!! Pourvu que ca dure !!!

Ce qui m'amène à rebondir sur une discussion qui avait été lancée il y a qques mois sur l'intérêt de donner des traitements puissants dès le début de la maladie ... Et bien dans mon cas il s'avère que j'ai perdu bcp de temps ...
J'ai eu pdt des mois un immunosupresseur, on a attendu, attendu que ca fasse effet, résultat pdt ce temps, et malgré une dose non négligeable de corti, la RCH s'est étendue et bien agravée ...
Si j'avais re-eu du rémicade plus tôt je n'en serais pas là mais bon ... avec des si on refait tout un monde !

Date de publication : 17/03/2008 14:35
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Je m'inquiète aussi. J'aile rémi depuis 5 ans. Au début à la demande puis toutes les 8 semaines et depuis juillet 2007 toutes les 6 semaines car "décrohnage à partir de 6ème semaine" un peu comme JC.

Là depuis novembre/décembre je suis pas fatiguée mais terrassée pendant 2 jours qui suivent le rémi - je blague pas je balance et je tombe tellement je suis claquée, je tiens pas debout, ensuite j'ai une de ces foire style ils m'ont perfusé la gastro c'est pas possible, avec les nausées, apparition de bleus aux jambes etc etc

LA dernière fois (le 7/03/08) pareil et j'ai à ce jour la migraine que je traine depuis l'injection. Avant (au début du rémi en 2003) le lendemain je sentais la migraine mais le popo était vachement mieux. Maintenant j'ai plein de symptomes merdiques (je vois trouble à droite, j'arrive pas à bien plier un index etc), ça me guérit moyennement (dans le sens où malgré l'injection si je veux un matin partir de chez moi 1h faut pas que je mange sinon c la cata) donc on passe de 1 à 2 fois par jour aux wc au début du traitement et totalement controlable à 5/6 fois sans pouvoir se retenir maintenant. Est-il temps de passer à autre chose d'après vous ? et à quoi ?

Date de publication : 20/03/2008 01:42
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Coucou Air quick !

Ton corps semble avoir développé des défenses contre le rémicade. Mince ...
Est ce que tu as un immuno genre imurel en même temps ? Il parait que ca réduit pas mal ce genre de risque avec le rémicade.
Tu devrais en parler à ton gastro. Peut etre te passera t il à l'humira ...
Bon courage à toi
Bisous

Date de publication : 20/03/2008 09:45
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Jusque l'été 2007 j'étais sous imurel, mais il me l'a stoppé suite à la parution d'une étude qui démontrait qu'il était impossible d'affirmer ou d'infirmer l'effet bénéfique des immunosuppresseurs quand ils sont couplés au Rémi.
Il ne m'a pas parlé du Humi, forcément parce que quand je le vois je lui réponds que "ça va oui... " quand il me demande mais je me demandais justement ceux qui ont fait Rémi -> Humi si c'était pour des symptomes comme les miens.

Date de publication : 20/03/2008 12:03
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QUI donc est passé de Rémi à Humi et pour quelles raisons (efficacité, effets 2daires etc)

Allez yen a bien à qui s'est arrivé, non ?

Date de publication : 21/03/2008 11:11
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Re: Remicade®
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Coucou AQ !

Pour optimiser tes chances d'avoir + de réponses je te conseille de poster le même message dans "Humira". Je pense que là t'auras tout plein de réponses !!!

Date de publication : 21/03/2008 11:15
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Re: Remicade®
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J'ai fais ma première injection de remicade hier après midi.
Ca s'est bien passé, pas de douleurs particulières ni de signes particuliers.

J'ai même l'impression que mes fistules suintent moins déjà aujourd'hui...

Voilà, rien de particulier par ailleurs, pas de fatigue(c'est vrai que je ne fais pas grand chose ) non plus...

Date de publication : 01/04/2008 19:15
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Re: Remicade®
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je suis sous rémicade et les examens n'étant pas concluants...on me passe à humira! je commence le 25 et je flippe à cette idée! air quick te dirais comment
se passe la transition ...bonne continuation et gros bisoussssssssssssss

Date de publication : 08/04/2008 11:21
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Re: Remicade®
et bien moi comme vous savez je viens de passer les tests pour le passage à glomumab en meme temps je n arrete pas l imurel et le traitemen promet d 'après mon gastro une rémission( le traitement dure une année, enfin ce médicament n es pas encore sur le marché et j ai ..signé une decharge...voilà j y crois maintenant et éspère ne pas avoir trop d 'effet secondaires.....ce médicament donne moins d effets secondaires que rémicade et comme tous "tnf' plus actif et moins d effets baisse globulaires tout en etant fonctionnel.....à voir........................olive

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J'ouvre ce post pour tous les rémicadés du site.

Demain, j'aurai une pensée très forte pour Milie car on va faire notre perf en même temps mais pas ensemble

alors bisous Milie

Date de publication : 10/04/2008 20:54
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Re: le coin des remicades !
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merci pour ce ptit mot moi aussi je penserai à toi tres tres très fort et je t'enverrai plein d'ondes positives...moi je commence à 8h30 ;)
Bon on a pas de télé à Rouen mais des ptits internes etrangers bien bien sympa :) si ca te tente un jour...domage qu'on puisse pas se faire une remicade party ensemble :) ...un jour peut être

Date de publication : 10/04/2008 21:07
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Re: le coin des remicades !
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Salut je fais partie du club donc !
Je suis rémicadé jusqu'au trognon (si je puis dire) car j'en prends depuis bientot 5 ans

Prochain prévu le 18/04 repoussé au 22/04 cause boulot
Millie pour faire une "perf'party" on aurait plus de monde si c'était de la bière en I.V. je crois

Date de publication : 10/04/2008 23:21
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Re: le coin des remicades !
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hello
rémicadé également mais plus pour longtemps ...le 25 on change!
je ne l'ai pas été longtemps finalement..6 mois à peine .
bisous à vous tous rémicadés .arff les non rémicadés aussi !!!

Date de publication : 11/04/2008 11:08
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Re: le coin des remicades !
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Je fais un passage éclair dans votre club normalement...
Pour 3 injections
Il m'en reste deux à faire dont une lundi...
Biz

Date de publication : 11/04/2008 12:02
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Re: Remicade®
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C'est fait ! comme toi, Milie à 8 h 30 mais visite du gastro avant la pause de la perf et à la palpation, grimace de sa part (j'avais mal au bide, c'est vrai). Donc, résultat deux poches de rémicade !

C'est mal barré car normalement je dois refaire la prochaine le 4 juin mais il a insisté sur le fait qu'il fallait absolument que je le contacte si ça ne va pas bien avant.

Crottes de biquettes !

Gros bisous les rémicadés !

Date de publication : 11/04/2008 15:59
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Re: Remicade®
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rooo c'etait ptete rien mounette, ptete juste un prout qui coince :) ca fait mal ca .....une fois ca m'est arrivé de finir aux urgences pour cause de mal de ventre enorme au point de ne plus pouvoir marcher et le lendemain plus rien du tout...un gros paquet d'aire dans le ventre ...trop bisard
aller on y croitttttttttttttttt mounette ...moi ya des perfs qui marchent moins bien que d'autres mais plus ca va mieux c'est...tu verras ce que ce shoot la vas te faire ;)

Date de publication : 11/04/2008 17:32
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Re: Remicade®
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J'espère que tu as raison Milie. Mais j'avoue que j'avais la diarrhée depuis quelques jours donc le mal de bide était bien dû à ça. Le problème c'est toujours le sigmoïde qui déconne ! et là pile poil, il palpe juste à cet endroit là en premier.

C'est vrai que je suis un peu la tête dans le sac ce soir. C'est une dose de cheval ! pourtant elle est résistante la Mounette et bien ce soir, c'est qu'elle va aller voir son lit de bonne heure !

Je t'embrasse très fort Milie et prends soin de toi !

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j espere que tu iras vite mieux
je te fais
et repose toi

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lucie donne a la vie le sens que tu lui donnes et interdis toi le mot abandonne
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Re: Remicade®
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Crottes de biquettes !




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Re: Remicade®
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Ex rémicadés et humiratisé maintenant, je m'incruste pour souhaiter bon courage à mounette.

Et des gros à tous

Mamounette

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L'important n'est pas de mesurer le temps, C'est de le vivre intensement......

Mamounette



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Re: Remicade®
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si ca te refais ca la dernière semaine vois pour rapprocher les cures sinon...

Date de publication : 11/04/2008 22:21
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Bon courage à toi Mounette !
Entre rémicadés, faut se soutenir ! J'espère que tu tiendras sans pb jusque la prochaine perf'
J'suis un peu ds le même cas : je croise les doigts pr tenir jusqu'à ma prochaine perf aussi !
Plein de bisous

Date de publication : 12/04/2008 09:27
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Merci les filles,

J'avoue bien que j'ai dormi 12 heures (oui, c'est vrai !). Punaise, il devait y avoir des somnifères dans le rémicade !

J'espère que l'on va toutes et tous réussir à maintenir les 8 semaines avec une forme à peu près correcte, sinon, et bien on retournera à l'hosto toutes les 7 (c'est JC qui nous a porté la poisse). Pffffffffff, je crois qu'il faudra qu'on le mette en quarantaine à la prochaine rencontre !

Ma petite filleule, prends bien soin de toi ! et il faut que l'on garde bien le moral.

Je vous embrasse toutes

Date de publication : 12/04/2008 15:36
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je m'incruste aussi parce que je suis sous rémicade depuis fin janvier et.. c'est le pur bonheur!
mais, puisqu'il faut toujours un mais, j'ai l'impression d'être parfois un peu... j'ose pas le dire...: CONSTIPEE!!!
c'est le comble!!!
dés fois même je rêve d'une bonne cigarette juste pour me déboucher l'intestin!
j'ai déjà eu trois perf, il doit m'en rester deux je crois
la prochaine fois j'avertis les infirmières et on verra parce qu'en fait je me suis rendue compte qu'être constipée pouvait aussi être douloureux (mais bon on va pas exagérer: rien à voir avec les douleurs d'une bonne diahrée crohnienne!!!)
voilà ma tite contribution!

Date de publication : 15/04/2008 17:04
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Désolée de casser l'ambiance des rémicadés ! mais depuis ma perf (de 4 heures) de vendredi dernier, je n'arrive pas à reprendre la forme.

Le bidon est en vrac, je suis très très fatiguée (mais je dors très mal).

Nous sommes mardi, ma "double dose" devrait commencer à faire son effet. J'ai une plaque d'eczéma qui apparaît lors de mes poussées et bien, en ce moment, elle est là et bien là, je crois même qu'elle a augmenté de volume !

Dites-moi si l'un ou l'une d'entre vous a déjà eu cette sensation d'effet nul après sa perf ?

Merci beaucoup

Date de publication : 15/04/2008 17:44
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Re: Remicade®
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ouap moi ca met bien une semaine et demie à faire effet à chaque fois...ce matin j'ai encore du m'arreter en urgence sur le bas coté de la route :( mais apres c'est comme mars ca repart :) et moi aussi probleme de constipation ala lalal on va jamais y arriver hein
Courage Mounette...tu vas peter la forme d'ici peu et on va plus pouvoir te suivre avec ton double shoot :)

Date de publication : 15/04/2008 19:42
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Courage Mounette !
Mince, je suis vraiment désolée que ca n'aille pas fort pour toi en ce moment.
Tu revois quand ton gastro ?
Tiens nous au courant

Je t'envoie plein de bisous

Date de publication : 15/04/2008 20:18
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Merci beaucoup les filles. Milie, tu me rassures ! je suis devenue un peu impatiente avec Rémi ! pauvre Rémi, il faut donc que je lui laisse du temps pour qu'il prenne soin de mes boyaux ! Mais ce que tu as vécu le long de la route, et bien j'y ai eu le droit également ! d'ailleurs en ce moment, je ne prends que les routes de campagne pour pouvoir m'arrêter en "urgence" !

Bon alors, je suis ton conseil et j'attends avant de voir mon gastro se tirer les cheveux !

Merci encore les filles et bon courage à vous.

Date de publication : 16/04/2008 08:42
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Re: Remicade®
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Bon j'y vais demain.
A savoir si j'y aurait le droit ou pas vu les effets débiles du rémicade maintenant que ça fait bientôt 5 ans que je l'ai.
Je vous tiens au courant (enfin si c'est possible de me connecter sans tout planter comme d'hab !!GGrrr)
Donc de 2 choses l'une ou il me renvoie chez moi sans rien ou il me fait une dernière perf de rémi et tampis pour les effets 2daires.

Date de publication : 21/04/2008 15:40
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Re: Remicade®
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Le résumé il doit être dans mon post de présentation JC, je te remets en bref si tu veux.

mi 96 début de la foire

début 97 colo et pose du diagnostique et ensuite dans la foulée une occlu soignée par corti et pentasa et parentérale 24 jrs (-20 kg)

fin 97 rémission avec régime sans résidus
2001 un bébé
2002 crise cortisone pentasa et en baissant la corti sous les 20 mg la crise reprend à chaque essai et en aout suis enceinte ! j'arrête le rowasa et la corti pour que bébé soit pas tordu et décide de serrer les dents en attendant d'accoucher pour reprendre un traitement.
2003 donc 2d bébé, colo dans la foulée crise sténose ulcération creusante etc re corti (avec tjrs le pb de la barre des 20 mg) sang dans les selles 15 jours sans manger (sans le dire au Dr car qd je lui tél il dit que c rien) donc je change de crèmerie et de crémier on me mets sous imurel et rémicade d'entrée
mi 2007 on m'arrête l'imurel on continue le rémi avec de l'hydro croti avant on fait les perf à la dde
bref de fil en aiguille on passe 8 semaines puis 6 depuis fin 2007

Date de publication : 22/04/2008 17:41
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Re: Remicade®
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Je sors de ma perf de rémicade, j'ai dis que ça n'allait plus et que j'avais des effets secondaires.
Il m'a continué le rémicade toutes les 4 semaines (au lieu de 6) et monter la dose à 7.5 mg (au lieu de 5 mg)
Alors l'explication du Dr :
L'humira est proposé quand la thérapeutique rémicade a été exploitée jusqu'au bout, j'entends par là que l'on peut commencer par "à la demande" puis toutes les 8 semaines ensuite toutes les 6 semaines et toutes les 4 semaines et que le dosage peut être réévalué aussi.
Donc cette rétisence s'explique par le fait que le recul de la thérapie rémicade est plus grand que la thérapie par humira.
Le rémicade est à base protéine murine (souris) et l'humira de protéine humaine mais la molécule de bas est la même.

Volà si j'ai pu vous renseigner un minimum, j'en suis contente moi j'ai eu les conseils que je voulais même si j'ai tout de même les boules de passer à 4 semaines...

Date de publication : 22/04/2008 17:43
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Re: Remicade®
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Ah c'est simple JC
le rémi à 8 semaines les premières fois on aurait dit un tour de magie limite fallait que je m'invie aux WC avec le livre TV lol !

ensuite les symptômes revenaient à la 6ème semaine (articulation et foire) il est passé à 6 semaines mais quand je rentrais j'avais des foires d'enfer, maux de tête et nausée j'ai laissé passé 3 fois et hier je me suis plaint, donc il est passé à 4 semaine et a augmenté le dosage.
Et 110

Date de publication : 23/04/2008 08:49
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Re: Remicade®
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he bien rémicade n'a eu aucun effet sur moi ! depuis quelques jour c même reparti comme il y a 2ans ( rien ne vas avec bidou).! vendredi je commence l'humira ,j'espère avoir du positif.je ciains juste d'avoir mal partout comme en ce moment ( je ne sais toujours pas si c rémicade mais c supposé)..à suivre vendredi...
bizzzz

Date de publication : 23/04/2008 10:01
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Re: Remicade®
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Mince alors Martine!!!!

j'espère que ils vont trouver autre chose pour te soulager¨!!

Date de publication : 23/04/2008 14:00
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Re: Remicade®
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Bon le remicade se relache j'ai l'impression en ce moment...moi ca fait 2 semaines que j'ai fait ma nouvelle perf et ca repart pas, ca s'enpire même.
Je me shoot depuis 8mois et j'ai du avoir seulement 1 mois sans aucun symptome, ca attenue la poussée mais elle part pas la vilaine crohn s'accroche le bougre.
D'habitude la 2éme semaine apres ma perf ca fait du bien, je suis moins embetée le matin, mais la ca fait une semaine que je dois de nouveau courir aux toilettes et plus que le matin...je suis deggggg

Date de publication : 26/04/2008 11:55
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Re: Remicade®
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Bonsoir,
Voilà j'ai besoin d'aide car je suis à la 5ème semaine dans le Rémicade puisque j'en fait toutes les 8 semaines et j'ai constaté pleins d'aphtes dans la bouche et une irritation de la gorge et également un perte de goût. Au début j'ai cru que c'était dû à un antiobio mais non vu que je sors du médecin. Par contre il n'a pas su me renseigner mes aphtes car dans le Vidal il n'en parle pas.
Alors se serait les premiers effets indésirables du Rémicade c'est étonnant au bout de 2 ans d'injection.
Merci de votre réponse
Saratche

Date de publication : 28/04/2008 20:36
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Re: Remicade®
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Bonjour,

Je vais essayer de répondre à Milie et Saratche à la fois. Non Milie tu n'es pas la seule à qui Rémicade ne donne pas les effets espérés ! mais peut-être espérons nous trop de résultats ! Mais bon le bidon est vrac, c'est pas le pied, il faut bien l'avouer.

L'irritation et la perte de goût, c'est également valable pour moi. J'ai la sensation d'avoir pleins de petites "peau" dans la bouche et je suis beaucoup plus assoiffée qu'auparavant. Je prends pour habitude de "gratter" par la toux. Désagréable pour moi et pour ceux qui m'entourent. Pourtant je vais faire en juin ma quatrième perf seulement ! alors ton post me pose question quant à l'avenir.

Bises

Date de publication : 29/04/2008 06:29
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Re: Remicade®
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a oui moi aussi ca me gratte dans la gorge aaaaaaaaaa c'est ca

Date de publication : 29/04/2008 20:40
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Re: Remicade®
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bon ben c'est la soirée!!!

Double post millie

Tu iras rejoindre merlico pour les gages!!!


mais c'est pire que ça...triple post

Date de publication : 29/04/2008 20:57
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Re: Remicade®
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Moi j'en compte 4 au total

Milie tu vas bien ????


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Re: Remicade®
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oups, j'ai du cliquer trop fort

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ou bien millie ça doit te gratter vraiment très fort!!

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Re: Remicade®
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Oh laaaaaaaaaa,



Milie ...... , tu n'en réchapperas pas !!!!

Croix de bois, croix de fer, foi de Grande Pretresse !!!!!

ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhh


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trop forte millie aprés merlinco millie !!!!!!!!!!!!!!!!!

vous avez mangez quoi aujourd hui tous ?????

Date de publication : 29/04/2008 23:46
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Je reviens à la charge.
Je suis allée lire des articles concernant le rémicade sur le site de l'afa et je lis que "Lorsque des injections ont été répétées toutes les 8 semaines (jusqu'à 6 injections), la moitié des malades est restée en rémission".
afa-rémicade
Je reste assez perplexe...d'après les témoignages je vois bien que le rémicade soulage un temps (un peu comme un efferalgan qu'on doit prendre toutes les 2h sinon la migraine revient) à savoir 8 semaines de passées et faut y retourner reprendre sa dose.


A) Depuis combien de temps es-tu rémicadé ?

B) As-tu remarqué une baisse des effets positifs du rémicade au fil du temps ?(si tu en prends depuis N années)

C) As-tu remarqué une augmentation ou une baisse des effets génants liés au rémicade ?(fatigue fièvre migraine etc)
D) As-tu eu une conversation constructive sur ce plan (effets+et-) avec ton Dr lorsque tu lui as énoncé ce pb de manque d'efficacite ? Qu'a-t-il fait?

E) Est-ce que le rémicade t'a permis d'élargir ton régime alimentaire ?

Date de publication : 05/05/2008 11:22
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Re: Remicade®
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A) Ca va faire 1 an

B) Remicade en grêve en ce moment et depuis le debut des mois avant et des mois sans.

C) Moins fatiguée en général mais gros coup de fatigue apres la perf et de temps en temps entre les perf.

D) C'est prevu pour la prochaine visite

E) Ya encore des choses qui passe pas mais oui je re mange des fruits et des légumes

Date de publication : 05/05/2008 12:45
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Je vais faire ma quatrième perf le 4 juin. Et bien résultat pas probants du tout ! diahrrées, fatigue toujours au rendez-vous !

Pour la nourriture, toujours le même stade, certains aliments sont bannis et le resteront, je le crains fort.

Mais on réagit tous différemments, alors ne te décourages pas Air Quick

Bises

Date de publication : 05/05/2008 17:37
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Re: Remicade®
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Pour l'instant, ça marche super bien sur moi.

Je vais faire ma troisième injection lundi prochain.

Pour le moment, c'est ma dernière de programmée.

Je n'ai plus aucun écoulement de ma fistule, et déjà le lendemain de ma première injection j'ai senti une nette amélioration.
Laisser les slips filaires au placard et les protections, que ça fait du bien au moral!

En effet secondaire, nickel aussi, pas de fatigue, pas de douleurs articulaires.

Je n'ai pas été aussi bien depuis très très longtemps physiquement.

Je pense qu'ils vont me programmer une irm dans quelques temps pour avoir une vision de l'évolution interne des fistules.

Je croise les doigts............

Date de publication : 05/05/2008 18:52
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Re: Remicade®
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Si j'ai bien compris malgres la supression de ton gros colon tu prends encore des medicaments!!

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Re: Remicade®
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Je n'ai plus de colon, ni de rectum.
J'ai un réservoir iléo anale, configuré pour une rch.
Mais là, j'ai une fistule sur le réservoir, qu'ils n'ont pas réussis à maitriser.
Ils pensent donc à un Crohn et m'ont passé au rémicade pour tarir cette fistule.

Date de publication : 05/05/2008 23:55
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Re: Remicade®
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J'ai fini ma cure hier avec ma troisième injection.

Je revois mes docs le 25 juin pour faire le point.

Sinon, j'ai récupéré la notice du rémicade.

Je prendrai un moment pour la recopier si ça intéresse quelqu'un.

Date de publication : 15/05/2008 15:57
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et john t'es un cameleon du bidou pourri ou quoi
pour la notice euuuuuuuuuuu non j'veux po savoir moiiiiiiiii

Date de publication : 15/05/2008 17:48
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Coucou !

J'ecris ici pour parler d'un petit souci.

Car j'ai bien peur que ca vienne de remicade.

J'ai des infections cutanés que je n'arrive pas a soigner, malgré differents antibiotiques et pommades etc...

Mon oreille en particulier est tres infectée, ca fait des croute et c'est douloureux, ca demange, ca chauffe, j'ai l'impression qu'elle se "déchire". J'ai aussi une infection au nez, et au bord des lèvres.

je devais faire une cure de rémicade aujourd'hui. mon medecin a préféré annulé pour que je fasse des examens avant. arret temporaire ou définitif du remicade , je ne sais pas encore.

Tale , je crois que tu avait eu un souci a l'oreille a cause de remicade?

Sinon vous en pensait quoi ???!!
un peu la déprime, ca fait plusieurs mois que je traine ca, c'est de pire en pire , et je souffre.

Biz !

Date de publication : 30/05/2008 23:20
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ya personne qui repond???

snif !! merci bocou ...

Date de publication : 31/05/2008 19:58
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tite émilie y a pas grand monde

je te réponds mais moi rémicade 6 mois juste
j ai eu des soucis cutanés et de tension avec rémi pour 0 résultats voilà mabelle

Date de publication : 31/05/2008 20:03
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Salut Emilie

Désolée, j'avais pas vu ton message avant aujourd'hui.

On avait déjà parlé, il y a quelques mois de tes problèmes cutanés.
?a ne fait aucun doute à mes yeux que c'est bien le remicade qui est responsable. J'ai eu exactement les mêmes symptômes que toi. Si ton médecin est tant soit peu responsable, il devrait arrêter tout de suite tes injections.

N'hésite pas à me joindre par mp si tu le souhaites, je sais ce que tu subis, je suis passée par là aussi.

Enormes bisous à toi ma petite Emilie

Bon courage

Date de publication : 01/06/2008 13:33
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Merci beaucoup Tale.

J'ai entré ton adresse msn pour qu'on puisse discuter !! Merci encore.

Et pour info , le médecin a arreter le rémicade, en tous cas pour l'instant ! (mal au bidou par contre !)

Bisou

Date de publication : 01/06/2008 17:28
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Ma petite Choupinette,

J'ai également des infections cutanées. Mais elles sont apparues à l'arrêt de la cortisone. Maintenant, je soigne l'eczéma, les mycoses des ongles des doigts de pieds, génial quoi !

Je m'aperçois qu'après mes perfs de rémicade, mon eczéma s'estompe un peu. Alors qui est responsable de quoi ? Mystère !

Enormes bisous à toi Choupinette.

Date de publication : 02/06/2008 12:23
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Emilie je viens de voir ton post

Mamounette a eu au des soucis mais avec humira

Pour finir ils ont découvert un staphylocoque doré....

alors je souhaite que ce soit pas ça pour toi!

Bon courage

Date de publication : 02/06/2008 13:34
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Eh coucou ma petite milie.

Désolée de ne pas avoir répondu avant, je n'avais pas fait attention à ton post

Avant Humira, J'étais sous rémicade aussi, mais je n'ai jamais eu de soucis avec. Je suis juste passée sous humira, car j'ai une polyarthrite rhumatoïde et le gastro pense qu'humira est plus approprié.

En effet, cela va beaucoup mieux maintenant.

Alors pour moi, ça a commencé par un p'tit bouton dans le nez, qui c'est infecté et propagé jusqu'au dessus de la lèvres supérieur.

Pommade, traitement, rien n'y faisait. Ils ont fini par me faire un prélèvement qui a révélé un staphylocoque doré. J'ai pu être traité par médicament, mais c'a été long quand même.

J'ai aussi attrapé des boutons en forme de cloques sur le bas ventre et le pubis.

Suite à ces résultats, mon gastro a préféré suspendre les injections d'humira. Car, il se posait la question à savoir si je ne faisais pas une réaction allergique à humira.

J'ai quand même attendu 3 semaines avant de pouvoir refaire les injections. Mais en attendant, le bedou a fait des siennes biensûr, il était content, il avait quartier libre.

Après le staphylocoque passé, j'ai pu de nouveau reprendre le traitement et tout est ok. Quelques boutons encore qui vont, qui viennent, mais rien de comparable.

As tu vu un dermato???

Je souhaite que ce ne soit pas une réaction dû au rémicade. Sois prudente.

N'hésites pas à en parler à ton gastro, mais à mon avis, tu devrais consulter pour avoir un avis.

Bon courage ma p'tite milie.

Si tu as des questions, n'hésites pas par mp. (J'ai de nouveau de la place dans ma messagerie )

Gros

Mamounette

Date de publication : 02/06/2008 14:45
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Mamounette



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Mauvaise nouvelle pour moi, j'ai fait ma perf hier. Mais le rémicade ne fait pas l'effet escompté (j'ai perdu encore du poids et toujours les diarrhées). Donc, ils me remettent à une perf par mois.
J'ai eu le droit à trois poches de réhydratation car je ne bois pas assez ! Il faut également que je protège un maximum ma peau (ci-dessus problèmes infections cutanées). Donc pas de sorties au soleil sans avoir préalablement mis une protection solaire écran total.
Lassitude, quand tu nous tiens !

Date de publication : 05/06/2008 06:52
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Re: Remicade®
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désolée de ces news mounette!

ne perd pas espoir , la rue finit par tourner mais parfois c'est long¨!!!!
:albator: :

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Re: Remicade®
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Mounette,

jsuis de tout coeur avec toi !!!

n'hésites pas a m'appeler si t'as besoin d'en parler, ou besoin de réconfort!!!


plein de bizouxxx!!!

Date de publication : 05/06/2008 16:06
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Coucou.

Deja bon courage a toi ma petite mounette ,j'espere que ca va aller ... je ne connais pas le " staphylocoque doré" ...

J'ai effectivement vu un dermato au CHR de Caen. Biopsie, donc apres avoir pris un chtit bou d'oreille pour l'nalyser on m'a recousue !!!!!!

J'attends les resultas de ca, puis de mes analyses de sang , puis analyses de selles ! car evidemment comme ca fait 1 semaine de retard pour imurel , j'ai maaaaal au ventre comme les premiers jours.

Pour la deramto j'suis en poussée de crohn, et les lesions se manifestent pas seulement dans l'intestin mais sous forme cutanée et je trouve que ca s'empire pour mon nez , les 2 narines sont prise , plus le coin d ela bouche et bien sur l'oreille ! ca me fait un peu peur tout ca , c'est un peu déprimant , surtout quand on voit l'été arrivé !!

Voila pour les news ! Merci pour vos reponses !merci beaucoup !!!

Date de publication : 05/06/2008 16:07
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Merci les filles, vous êtes des amours. Mais c'est vrai qu'en ce moment le moral n'est pas au top. J'essaye de paraître mais cela ne marche plus pour ceux qui me connaissent bien.

Et puis aujourd'hui, j'avais cours et demain aussi d'ailleurs. Mais j'étais tellement naze que j'ai demandé à une collègue de m'emmener car j'étais incapable de conduire. Pourtant je ne t'avais pas encore lue Cerisette, donc pas goûté à une boisson, mais j'avais l'impression que mes pieds ne touchaient pas bien le sol.

Il faut dire que j'étais retombée à 9 de tension à l'hosto, ceci explique cela. Ce soir, c'est un peu mieux, naze toujours mais avec deux sachets de smecta et du spasfon, j'ai réussi à tenir la matinée sans aller aux toilettes. Rebelotte le midi, donc, j'ai tenu jusqu'à ce soir !

Je vous embrasse toutes très forts et encore merci. Prenez bien soin de vous.
Mais quand y'en a marre, y'a malabar ! ouf je délire maintenant.

Date de publication : 05/06/2008 18:15
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Gloups j'allais oublier, ma petite Choupinette, le gastro a eu exactement la même réaction que toi par rapport à mes infections. Poussées = infections cutanées et comme nous ne sommes plus protégées par la cortisone, et bien nous sommes bonnes pour nous enduire de pommade (à la cortisone pour l'eczéma)

Pour des Normandes qui attendent le soleil, c'est y pas génial !

Date de publication : 05/06/2008 18:18
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Coucou à tous,

J'attendais certainement beaucoup de mes perfs de rémicade, du moins un petit soulagement ! pour l'instant, c'est raté. Heureusement que pour la plupart d'entre nous, le rémicade fonctionne (et je pense à la personne qui m'a tant aidée pour franchir le pas et je l'embrasse).

Quelqu'un aurait-il vécu la même situation ? Je ne désespère pas, je ne suis pas impatiente non plus, mais là, quand même, ça devrait commencer à faire effet.

Bises

Date de publication : 17/06/2008 20:25
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Re: Remicade®
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Coucou Mounette,

Je ne peux pas te renseigner....mais seulement te soutenir et je suis là si tu as besoin.

Baisse pas les bras ....


Date de publication : 17/06/2008 20:28
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Re: Remicade®
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Mounette,

dans mon cas, j'ai essayé le rémicade à deux périodes...

une première fois, ou ca ne m'a rien apporté... a part de lourds effets secondaires...

dans ce cas là, en général, on ne retente plus ce traitement...

puis 2 ans après, on a décidé de retenter...
et malgré quelques effets secondaires (arrêts respiratoires a chaque début d'injection), j'avais un bénéfice de 3 semaines a chaque fois, qui m'aidait à tarir ma fistule...

donc oui, il faut parfois attendre assez longtemps pour que ca marche...

de toute façon, une fois passé le délai disant que ca ne fonctionne pas chez toi, ton gastro te le dira!!!

donc tant qu'il te fait continuer, c'est que ça peut encore être bénéfique!!!

je sais que c'est très long d'attendre quand on va mal...
je sais que tu espérais être soulagée très rapidement....
mais malheureusement ce n'est pas le cas...

alors je t'envoie plein de courage ma belle!!!

et surtout REPOSES TOI !!!!!
c'est primordial!!!!

gros gros gros bizouxxxx!!!!

Date de publication : 17/06/2008 22:16
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Re: Remicade®
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Merci à vous, du fond du coeur. Je vais être patiente et je vais essayer de prendre soin de moi.

Merci encore, le petit coup de blues va s'estomper tranquillement ! mais il y a des jours...

Date de publication : 18/06/2008 07:00
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Re: Remicade®
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Coucou !

les petites nouvelles pour moi :

Cause des infections serait en fait des inflammations du a une poussée de crohn et non a cause du remicade.

Alors je dois reprendre le rémicade , car de totue facon la j'ai vraiment mal au ventre , j'attends que mon medecin me dise quand c'est possible et pour lui tout va se guerir grace au remicade !!!! il est optimiste quand meme !lol

j'espere que ca ira mieux tres vite ...

BON COURAGE MOUNETTE !!!! bisous

Date de publication : 18/06/2008 16:10
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Ba moi tout pareil que JC ...Ca fait 1 an et ca commence à être pas trop mal mais ca depend des mois ...limite on regrette la cortisonne quand meme hein

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Re: Remicade®
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Et bien voilà, je crois que Milie a trouvé le problème. Avec la cortisone, on ressent les effets pratiquement aussitôt, disons que l'on a la pêche presque aussitôt. On fait des journées de dingue, on a mal nul part ! alors pour une toxico de la corti, il n'y a pas photo !

Allez ma Choupinette et toi Milie, on ferait bien nos perfs ensemble ! Excuses-moi, JC, mais tu es trop loin, sinon, tu penses bien que je ne t'aurais pas oublié. Tu devrais venir habiter en Normandie aussi, mais la Basse hein, pas la Haute !

Gros gros bisous

Date de publication : 18/06/2008 21:13
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Re: Remicade®
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